Les troubles de la déglutition sont constants dans les atteintes neurologiques et plus ou moins graves selon l'étendue de l'atteinte. Chez l adulte atteint d'un polyhandicap congénital, le trouble neurologique est majoritairement cortical; seul le temps buccal est perturbé. Les temps réflexes sous contrôle bulbaire ne sont pas atteints. Mais le déroulement de la phase buccale et l'installation globale vont influer les autres temps réflexes qui lui succèdent. La prise en charge de ces troubles ne peut se faire qu'après une évaluation médicale et orthophonique. Cette évaluation se fait généralement au sein d'une équipe pluridisciplinaire et demande une grande rigueur basée souvent sur une observation fine. Ces projets de prise en charge porteront sur les points suivants : lutter contre les fausses routes par une bonne flexion de tête, donner des textures adaptées, bien hydrater, veiller à donner suffisamment d'écarts entre les repas pour que la personne ait la sensation de faim en passant à table, et traiter la perte salivaire. Le bon positionnement lors des prises alimentaires La déglutition est très exigeante car au moment où nous avalons il s'agit d'arrêter de respirer et de protéger les voies aériennes. Ces précautions sont indispensables car, au niveau du pharynx, les voies aériennes et digestives se croisent. Voici donc un argument simple que les orthophonistes pourront utiliser pour sensibiliser les parents et accompagnants à veiller à une bonne installation de l'enfant lors des repas (et pour certains tout au long de la journée pour la déglutition de leur salive). La protection des voies aériennes se fait principalement par l'ascension du larynx qui vient à la rencontre de l'épiglotte. Le larynx peut être comparé à une cabine d'ascenseur. Les câbles de cet ascenseur sont tous les muscles du cou. Si ces muscles sont déjà étirés par une extension (tête et cou en arrière) ou bien par une torsion (tête tournée sur le côté) ou encore par une forte contraction (raideurs, spasticité), ces muscles donc, ne vont pouvoir se contracter correctement pour amener le larynx à la hauteur de l'épiglotte et donc la fermeture des voies aériennes sera imparfaite et la fausse route est assurée. Une bonne installation globale réduira nombre de fausses routes. Il s avère que le contrôle manuel de la flexion de la tête est irremplaçable, car l appui-tête est un support rigide, il va souvent servir d appui au sujet pour partir dans un schème d extensions, alors que la main, qui sent toute tension ou tout relâchement, va pouvoir se régler à tout moment en fonction de ces variations. 1 / 6
Pour les adultes assis sur un siège banal il faudra donc s'assurer qu'il aura un bon appui des pieds sur le sol (ou un socle), une bonne flexion des genoux et des hanches, et pour obtenir un appui des coudes sur la table, il est recommandé de faire une échancrure dans la table. Pour les sujets en coquille moulée et présentant de gros troubles du tonus neuromusculaire, une position anti pesanteur permettra une relaxation musculaire. En résumé : Une bonne installation est celle qui maintient la tête du sujet dans l'axe du tronc, bien fléchie et dans une position confortable et détendue afin d'éviter toute contraction ou tension musculaire. Car : EXTENSION, TORSION ET CONTRACTION SONT ENNEMIES DE LA DÉGLUTITION La mastication et la texture des aliments De nombreux parents ou professionnels font part de la lenteur de la personne à s alimenter. Il est fort probable que cette lenteur serait liée au fait que certains se retrouvent en difficulté face à des textures comme les morceaux (même finement coupés) qu'ils ne peuvent mastiquer. Dans ces cas-là, il serait préférable de donner les plats principaux sous forme mixée ou écrasée à la fourchette. En procédant ainsi, le temps des repas sera diminué, ce qui représente moins de fatigue pour la personne (et pour les accompagnants!) Un repas pris plus facilement peut amener à une meilleure prise de poids et ce, pour deux raisons : la première est qu en s alimentant plus facilement, il dépensera moins d énergie, et la seconde est que des aliments mixés ou écrasés seront mieux assimilés par l organisme. Enfin on évitera ainsi les risques de suffocation dû au corps solide bloqué dans le larynx et obligeant à la délicate et très douloureuse manœuvre d'urgence de type Heimlich. Mais en même temps, pour ceux qui ont une bonne ébauche de mastication, il ne faut pas abandonner le travail de mastication qui se fera hors des repas principaux ou même, à la fin des repas avec des mouillettes de pain ou des gressins enduits de fromage ou de pâte à tartiner suivant leurs goûts. On introduira ces aliments latéralement sous les molaires du fond en veillant bien à ce que le sujet ait une tête bien positionnée en flexion et en alternant les côtés à chaque bouchée. On aura, lors du bilan, repéré le côté préférentiel et, par moments, on déposera les morceaux côté non préférentiel pour inciter la langue à faire le travail de translation vers l autre côté. De toute façon, tout aliment qui fond vite avec la salive et qui est apprécié doit être maintenu pour le plaisir. Bien évidemment, il faudra s'assurer avant tout cela que la personne a bien conservé ses molaires! Une bonne hydratation 2 / 6
Il apparaît, que ce soit là, une grande difficulté et source de préoccupation pour les parents et accompagnants qui estiment que la personne n'est pas assez hydratée. De plus, des toux sont souvent observées lors de la prise de boissons. La prise de boissons semble donc être LE problème, d autant qu une hydratation insuffisante va aggraver la constipation dont souffrent la grande majorité. Pour éviter la toux, il faut impérativement que la tête soit maintenue en position de flexion maximale (le menton doit toucher le sternum). On utilisera avantageusement un gobelet en plastique souple que l on aura échancré avec des ciseaux, car le nez ne viendra pas cogner sur le rebord du verre. Il est, en effet, rare qu on ne puisse hydrater une personne au verre. L évaluation révèle souvent cette potentialité : Ensuite, il y a un travail à faire sur la motivation. Le choix de la boisson est important. Il faut tenir compte des préférences alimentaires. Si l'un d'entre eux ne supporte pas un aliment trop froid, il en sera de même pour la boisson, même l eau à température ambiante peut être perçue comme trop froide. Il faudra donner dans ces cas là des boissons tièdes : l'eau autour de 32 est par ailleurs excellente pour lutter contre la constipation. Cette eau peut être aromatisée avec des tisanes aux goûts variés, mais il ne faut pas oublier la chicorée, le thé, le café bien sûr, là encore il existe maintenant de grandes variétés de goût et pourquoi, par exemple, ne pas sucrer légèrement les tisanes et les thés avec une demi cuillerée de miel liquide? Les boissons gazeuses aussi peuvent être très attrayantes, mais à ne pas donner en cas d aérophagie ou de reflux gastro-oesophagien. Et, bien sûr, les boissons sucrées, dont il ne faut pas trop abuser mais qui rendent bien des services. Toutes ces boissons données au verre peuvent être plus ou moins épaissies suivante les difficultés de la personne. En cas de difficulté sévère, nous connaissons tous le côté utile des boissons épaissies à la poudre d'amidon modifié et gélifiées. Les refus de s'alimenter Certains vont refuser le repas et inquiètent terriblement les personnes qui ont la charge de les nourrir. A ces refus, plusieurs causes possibles: - La douleur œsophagienne : Cette douleur est le résultat d'une affection fréquente dans le polyhandicap qu'est le Reflux Gastro Œsophagien. Il est admis que le RGO se retrouve à une fréquence de 74% dans le polyhandicap et il est encore malheureusement sous diagnostiqué car pas toujours facile à repérer chez des personnes n'ayant pas la parole. En l'absence de diagnostic et de traitement, l'acide chlorhydrique produit par l'estomac va finir avec le temps par "ronger" la muqueuse de l'œsophage ce qui va rendre toute absorption d'aliment extrêmement douloureuse. - La question de la vidange gastrique : 3 / 6
Pour certains, le repas préféré est le petit déjeuner. Nous serions tentés de croire que ces personnes préfèrent les aliments présentés lors de ce repas mais une autre explication vient à l'esprit. Cette préférence pourrait bien être plutôt une lenteur anormale à vider leur estomac. Explications : normalement, après un repas, l estomac met en moyenne 2h pour se vider de moitié et 4h pour se vider complètement. Chez des sujets plus sédentaires et présentant des troubles neurologiques, ce temps de vidange peut être multiplié par 2 voire par 3. Ce qui veut dire que dans la journée, les écarts entre les repas sont souvent trop courts et, quand on met la personne à table, il n a pas faim car son estomac est encore plein du repas précédent. Par contre, le matin au lever, (dans les centres, l écart entre le repas du soir et le petit déjeuner est souvent de 10 à 12 heures!) son estomac étant bien vide, il a faim et mange très volontiers. Cet état de fait, s'il n'est pas pris en compte, peut amener à une malnutrition ou même à une dénutrition. - L'hypersensibilité des organes du goût et d l'odorat, l'hyper-nauséeux : La réponse nauséeuse est, par la reconnaissance au niveau gustatif et olfactif d'un aliment et/ou d'une odeur dangereuse pour l'organisme, de bloquer la respiration et d'inverser brutalement le processus de déglutition afin de ne pas avaler ou inhaler cette substance. Donc, c'est une réponse à une stimulation nociceptive. L'hyper nauséeux lui, consiste en une réaction exacerbée à une stimulation non nociceptive, variable suivant les individus et dont certains cas familiaux évoquent une composante héréditaire. Les personnes très sensibles ont généralement très peu d'appétit et de plaisir à s'alimenter. Leur réaction nauséeuse qui est exacerbée par la fatigue ou un épisode fébrile, va les amener durant ces périodes à manger encore moins et alors qu'en général ils sont longilignes, certains ont un état de maigreur parfois préoccupant. - Quelles solutions peut-on proposer pour améliorer la situation? - En cas de douleur oesophagienne il faudra alerter l'équipe médicale et un traitement médical du reflux gastro œsophagien améliore permettra de protéger à long terme l'œsophage du sujet. - En cas de lenteur de vidange gastrique, il y a plusieurs solutions : Tout d abord, dans la journée il faudra travailler sur les écarts entre les repas et supprimer les goûters par exemple. Ensuite, il existe une manœuvre qui marche très bien pour aider la vidange gastrique, et qui a été décrite et utilisée par Finn Alain Svendsen*. Elle consiste à mettre la personne allongée sur son côté gauche pendant une dizaine de minutes avant les repas (au moment de la toilette ou bien du change par exemple.), puis après le repas, la positionner allongée sur son côté droit toujours une dizaine de minutes (ou plus ) la sieste étant idéale pour cela. - 4 / 6
Pour les sujets très sensibles et hyper nauséeux, les massages de désensibilisation donnent. Ces massages consistent en des massages intra-buccaux très appuyés et très rapides comme le geste d'un gommage énergique sur une feuille de papier. Au début, les massages sont de peu d'amplitude et ce n'est que progressivement en surveillant bien les réactions du sujet, que semaine après semaine, l'amplitude sera augmentée. Les massages doivent être pluriquotidiens, à raison de 7 fois par jour en veillant à ne jamais dépasser le seuil de tolérance de la personne. Ces massages doivent être maintenus 7 mois. L'orthophoniste a une place privilégiée dans la prise en charge des troubles de l'oralité évoqués ici. De plus, lors des bilans, l'orthophoniste est bien placée pour dépister et traiter précocement les troubles liés à l'hyper nauséeux. La technique utilisée est la guidance. * Médecin directeur du Centre d étude et de soins aux polyhandicapés (CESAP)- Paris Les pertes salivaires La perte salivaire (le mot «bavage» existe dans notre vocabulaire mais pas dans la langue française) est très fréquente chez les adultes atteints d IMC ou d'un polyhandicap. Il s agit d une vraie préoccupation. Il faut préciser ici, que contrairement aux idées reçues, il n'y a pas de surproduction de salive, appelée hyper sialorrhée, mais simplement diminution des déglutitions spontanées de la salive Le 1½ litre de salive produit sur 24 h par un adulte est dégluti par un acte purement automatique se renouvelant 1.500 à 2.000 fois par jour. Alors pourquoi bave-t-on? Dès que la muqueuse buccale est pleine de salive, les récepteurs périphériques captent cette information qui va remonter vers le cerveau par les nerfs sensitifs, et de là commander la déglutition salivaire par les voies motrices. Maintenant, souvenons-nous de nos sensations lorsque nous sortons de chez le dentiste après une petite anesthésie. Nous avons l'impression que notre préhension labiale est inefficace, nous avons des pertes de liquide en buvant, nous avons peur de baver. Pour éviter cela, nous sommes obligés de penser à avaler notre salive volontairement. Les difficultés que nous ressentons sont dues au fait que la boucle sensori-motrice est rompue momentanément par l'anesthésie et les informations ne montent plus. Les pertes salivaires chez le sujet polyhandicapé sont plurifactorielles, les cas d'hyper salivation peuvent se rencontrer dans des cas de reflux gastro oesophagien ou de mauvaise hygiène bucco dentaire et il est donc important avant de se lancer dans une rééducation du "bavage" de poser un diagnostic précis et de traiter reflux et/ou gingivite s'il y a lieu. Dans ce cas le "bavage" est susceptible de diminuer considérablement avec le traitement de ces deux pathologies. Alors, pour les problèmes de tartre et gingivite: à vos brosses! Il ne faut surtout pas tout arrêter devant quelques saignements qui finiront par disparaître dès que la bouche sera assainie. La rééducation de la perte salivaire sera traitée non pas en demandant volontairement à la personne d'avaler sa salive, ce que nous sommes nous-mêmes incapables de faire longtemps, mais en travaillant sur la boucle sensori-motrice, c'est à dire en donnant plus d'informations afin de déclencher des déglutitions réflexes. Nous utiliserons pour cela le passage d'un bâton glacé sur toute la surface de la langue. - En conclusion, le bilan de la personne polyhandicapée doit se faire en replaçant le sujet dans sa globalité et souvent, ses performances bucco-faciales peuvent varier dans le temps, en fonction de son état général ou 5 / 6
affectif. Une bonne évaluation va permettre d'établir plus précisément quelles sont les potentialités du sujet, mais aussi ses limites. La place de l'orthophoniste dans cette évaluation est prépondérante tout en sachant que la prise en compte de ces troubles de l'alimentation et de la déglutition ne doit pas s'arrêter à la séance d'orthophonie, elle est l'affaire de toute une équipe, parents, professionnels qui doivent avoir une attitude commune dans tous les gestes quotidiens lors de l'alimentation et de l'hydratation des sujets atteints d'un polyhandicap. Partant de là, l'orthophoniste permettra d'impulser le projet individuel dans les équipes et les familles. N'hésitez pas à réagir ou poser des questions à notre auteur dans notre espace discussion. 6 / 6