Le Dossier Médical Personnel devient Partagé : Orientations nationales pour la relance du DMP Dr Brigitte SEROUSSI Délégation à la stratégie des systèmes d information de santé (DSSIS) Secrétariat général, Ministère des Affaires Sociales, de la Santé, et du Droit des Femmes MCU-PH, UMPC, Paris 6 & Hôpital Tenon, Assistance Publique Hôpitaux de Paris 1
Le DMP, un dossier lourd 2
Une histoire chaotique 2004 : Création du DMP (loi n 2004-810 du 13 Août 2004) avec une ouverture en 2007 2005 : Création du GIP-DMP 2006 : Premières expérimentations 2007 : Craintes sur la confidentialité des données et recul du projet 2009 : Relance du DMP (loi n 2009-879 du 21 juillet 2009) et création de l ASIP Santé 2011 : Le DMP est testé dans 4 régions pilotes 2012 : Dispositif opérationnel sur le plan technique 100 e logiciel homologué «DMP-compatible» Faible appropriation des professionnels de santé 180 000 DMP en septembre 2012 3
Une histoire chaotique 2004 : Création du DMP (loi n 2004-810 du 13 Août 2004) avec une ouverture en 2007 2005 : Création du GIP-DMP 2006 : Premières expérimentations 2007 : Craintes sur la confidentialité des données et recul du projet 2009 : Relance du DMP (loi n 2009-879 du 21 juillet 2009) et création de l ASIP Santé 2011 : Le DMP est testé dans 4 régions pilotes 2012 : Dispositif opérationnel sur le plan technique 100 e logiciel homologué «DMP-compatible» Faible appropriation des professionnels de santé 180 000 DMP en septembre 2012 4
Le DMP de 2 e génération Décision politique claire Changement de gouvernance Recentrage sur le parcours de soins En complément de la messagerie sécurisée Outil au service de la qualité et de la coordination des soins dans le cadre de la médecine de parcours Définition du DMP2 jugée floue Critiques des médecins et des politiques Déficit d information après l annonce Interrogation des acteurs 5
2011s01 2011s04 2011s07 2011s10 2011s13 2011s16 2011s19 2011s22 2011s25 2011s28 2011s31 2011s34 2011s37 2011s40 2011s43 2011s46 2011s49 2011s52 2012s03 2012s06 2012s09 2012s12 2012s15 2012s18 2012s21 2012s24 2012s27 2012s30 2012s33 2012s36 2012s39 2012s42 2012s45 2012s48 2012s51 2013s02 2013s05 2013s08 2013s11 2013s14 2013s17 2013s20 2013s23 2013s26 2013s29 2013s32 2013s35 2013s38 2013s41 2013s44 2013s47 2013s50 Création hebdomadaire de DMP 7 000 Montée en charge programmes «DMP en ES» et «DMP en région» Suspension des actions nationales de soutien au déploiement dans l attente des orientations DMP2 Nb DMP créés 2011 2012 2013 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 0 6
Le DMP c est quoi*? * Copies d écran fournies par l ASIP Santé, extraites de la démo faite devant le directeur de cabinet, puis devant la Ministre en Février 72014
La page d accueil du dossier patient 8
Consultation d un document médical Les données de l entête du document («métadonnées» qui permettent l interopérabilité entre les SI de Santé) 9
Consultation de données consolidées (à partir de plusieurs documents structurés) Résultats de biologie Ils ne sont pas saisis par le médecin Ils sont récupérés des CR de biologie structurés Ils sont présentés sous la forme de courbes de résultats dans le temps 10
Envoi de documents dans le DMP d un patient 11
Vue patient du DMP (accès web) 12
En dépit d un outil technique fonctionnel. on observe des freins au déploiement et des oppositions de la part d acteurs qui reconnaissent ne l avoir jamais utilisé! Où est le problème? GT T2 2013 : patients, PS, DAC, HAS, CNAM-TS 13
Un nouvel objet (1/2) Transformationnel Changement des organisations et des pratiques Objet du partage au-delà de l échange par messagerie sécurisée pour fournir des informations utiles à la prise en charge d un patient à des acteurs non encore identifiés Absence d un objet équivalent sur support papier qu il fallait «simplement» dématérialiser Présupposé erroné : PS prêts et demandeurs Complexe Durée de vie en dizaines d années Multiplicité des acteurs (PS et patients) Ambigu «P» de personnel ou de partagé? Simple résumé représenté par le VMS ou ensemble des informations caractérisant l histoire médicale des patients? 14
Un nouvel objet (2/2) Barrières techniques Peu d investissement des PS dans les dernières versions DMP-compatibles des LGC/SIH Sans incitation ni support, par crainte de rompre un équilibre fonctionnel parfois durement acquis Peu de développement des éditeurs pour mettre à jour la version DMP-compatible de leur solution Barrières pratiques «Faux» problème du masquage néanmoins toujours invoqué (anecdotique < 0.002% et accepté) «Vrai» problème de l identifiant patient (en attendant l INC, l INS-c n existe pas pour les ayant droits) Absence de soutien politique clair 15
Recommandations (1/2) Définir le socle des informations médicales utiles à la coordination des soins Les CR de biologie, les CRH, les traitements médicamenteux (DP ou historique des remboursements), le volet médical de synthèse Définir la cible des patients prioritaires Les patients atteints de pathologies chroniques ou de plus de 75 ans Besoin de sensibiliser les PS au principe du partage des informations Décloisonnement des acteurs pour l amélioration des parcours de soins Aménager les modalités d ouverture des DMP Préserver le temps médical Maintien de l accord exprès du patient 16
Recommandations (2/2) Sur le plan technique Définir un cadre normatif d urbanisation du poste de travail des PS afin de rendre les applications interopérables (MSSanté, DMP, DPI, téléservices CNAM-TS, télémédecine, etc) Sur le plan pratique Mettre en œuvre un dispositif d accompagnement des PS dans la mise à niveau des différentes applications de leur poste de travail Renforcer la formation des PS aux outils de la e-santé (formation initiale et FMC) Sur le plan juridique Harmoniser les modalités d expression du consentement du patient Etendre la notion d équipe de soins aux acteurs de la prise en charge du patient Définir un identifiant unique pour toutes les applications santé Rendre opposable le cadre d interopérabilité des SI santé aux éditeurs Sur le plan politique Pilotage du DMP par la CNAMTS Soutien fort du projet au plus haut niveau de l état 17
Le Dossier Médical Partagé dans le PLS 18
Plus précisément : Focus sur l Article 25 Droits et devoirs des patients Les bénéficiaires de l'assurance maladie peuvent disposer d un dossier médical partagé Facultatif Le dossier médical partagé est créé sous réserve du consentement exprès de la personne Consentement à la création Certaines informations peuvent être rendues inaccessibles par le titulaire du dossier médical partagé Masquage Le médecin traitant dispose de droits d accès au dossier médical partagé lui permettant d accéder à l ensemble des informations contenues dans ce dossier Accès du MT à toutes les informations Le bénéficiaire accède directement, par voie électronique, au contenu de son dossier. Il peut également accéder à la liste des professionnels et des équipes qui ont accès à son dossier médical partagé, et la modifier. Il peut, à tout moment, prendre connaissance des traces d accès à son dossier Maintien des droits du patient Les informations du dossier médical partagé sont partagées au sein de l équipe de soins, sauf opposition du patient. Le partage au-delà de l équipe de soins nécessite d obtenir son consentement préalable 19
Plus précisément : Focus sur l Article 25 Droits et devoirs des PS Chaque professionnel de santé reporte dans le DMP les éléments nécessaires à la coordination des soins de la personne prise en charge A l'occasion du séjour d'un patient, les professionnels de santé des établissements de santé reportent sur le dossier médical partagé, dans le respect des obligations définies par la Haute Autorité de santé, les principaux éléments résumés relatifs à ce séjour CRH conforme au contenu structuré par la HAS Le médecin traitant désigné par le patient verse périodiquement une synthèse dont le contenu est défini par la Haute Autorité de santé VMS conforme au contenu structuré par la HAS Les données nécessaires à la coordination des soins issues des procédures de remboursement ou de prise en charge qui sont détenues par l organisme dont relève chaque bénéficiaire de l assurance maladie sont versées dans le dossier médical partagé Versement de l historique des remboursements De plus, maintien de l article L1111-23 CSP, modifié par loi n 2011-2012 du 29 décembre 2011 - art. 23 (V) Report des informations du DP De plus, décret biologie en cours de finalisation CR de biologie 20
Plus précisément : Focus sur l Article 25 Pour les éditeurs Respect de la sécurité et de la confidentialité des données garanti par le respect des référentiels Hébergement des données de santé par des hébergeurs agréés Développement des outils esanté en conformité avec le cadre d interopérabilité De plus (Article 47 du PLS) : identifiant unique = NIR L article L. 1111-8-1 du code de la santé publique est remplacé par les dispositions suivantes : «Art. L. 1111-8-1. - Le numéro d inscription au répertoire national d identification des personnes physiques est utilisé comme identifiant de santé des personnes pour leur prise en charge à des fins sanitaires et médico-sociales dans les conditions prévues à l article L. 1110-4.» 21
Les incitations à faire DGOS Etablissements de santé DMP dans les projets «Hôpital Numérique» Versement du document de sortie dans le DMP (IPAQSS, certification) Idem pour la lettre de sortie et les prescriptions afférentes, les comptes rendus de passage aux urgences et les comptes rendus d examens Instruction à venir CNAM-TS Secteur libéral Intégration du DMP dans la ROSP, négociations conventionnelles, accords sur les soins de proximité avec les MSP, et les Centres de santé Recommandation d ouverture des DMP dans le cadre de PRADO Campagne d information sur le DMP à destination des usagers Réflexions sur les modalités d ouverture du DMP (par les patients, lors de la mise en ALD, ouverture automatique de DMP dont l activation nécessiterait le consentement exprès du patient, etc) Facilitation de l accès des usagers à leur DMP depuis ameli.fr (10 millions de visites par mois) ou via leur compte internet sur Ameli (plus de 15 millions de personnes ont déjà ouvert un compte internet auprès de l Assurance maladie) Animation des travaux avec les éditeurs de LGC 22
Conclusions (1/2) Nombreux projets pour le partage des données de santé (USA Europe) Aucune solution n est idéale On dispose d une solution «pragmatique» avec le DMP Techniquement opérationnelle Facile à utiliser avec un logiciel DMP-compatible Mode documentaire semi-structuré Sécurisée Travail en cours sur la PGSSIS / CNIL Pas le DPI Elément du paysage (urbanisé) des SI santé Dossier du partage des informations utiles au parcours de soins Appelée à évoluer (architecture, données, flux, etc) Stratégie de structuration des données (PSC HAS/ASIP) Services à valeur ajoutée (aide à la décision) Gâchis financier? Coûts à la hauteur des projets SI Santé dans les autres pays Trop cher si aucun usage Bénéfices en terme de qualité des soins 23
Conclusions (2/2) On dispose d une cible de patients prioritaires On dispose d une définition des éléments de contenu Mise en œuvre d instruments de promotion du déploiement par tous les acteurs Cadre législatif et incitations à faire
Conclusions (2/2) On dispose d une cible de patients prioritaires On dispose d une définition des éléments de contenu Mise en œuvre d instruments de promotion du déploiement par tous les acteurs Cadre législatif et incitations à faire 25 Source : The Change Monster, The Human Forces that Fuel or Foil Corporate Transformation and Change, Jeanie Daniel Duck, Crown Business, NY