METTRE EN ŒUVRE ET PARTAGER. Initier un système d information PAERPA sur son territoire Prérequis

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1 METTRE EN ŒUVRE ET PARTAGER Initier un système d information PAERPA sur son territoire FÉVRIER 2015

2 Les publications de l ANAP s inscrivent dans 3 collections, pour transmettre aux professionnels de santé les clés pour : ANTICIPER ET COMPRENDRE une thématique avant de s engager dans une démarche de transformation et d amélioration de leur performance, xxxxxxxxxxxx DIAGNOSTIQUER et comparer leurs performances, afin de bénéficier d un éclairage indispensable à l initiation de leur projet, METTRE EN ŒUVRE ET PARTAGER leurs expériences avec leurs pairs en s inspirant de conseils méthodologiques et de pratiques organisationnelles. 2 Marie-Noëlle Billebot Marie-Dominique Lussier [email protected] Claire Prévoteau [email protected] Axelle Pruvot [email protected]

3 Résumé Ce guide est à destination de tout responsable de la mise en place d un système d information dans le cadre d un projet «Personne âgée en risque de perte d autonomie» (PAERPA), qu il soit directeur général, directeur des systèmes d information, chef de projet métier, en ARS ou dans une autre institution (exemple : Maîtrise d ouvrage régionale des systèmes d information (SI)). Bien que centré sur la prise en charge PAERPA, il peut être utilisé comme trame méthodologique pour la structuration de tout type de parcours. Les objectifs du guide sont : uu Au niveau stratégique, proposer aux décideurs un schéma d ensemble du projet qui fait ressortir les jalons clés nécessitant des arbitrages sur le territoire, et les enjeux associés ; uu Au niveau opérationnel, proposer une démarche de conduite de projet type, en définissant les articulations qu il est nécessaire d assurer entre le système d information du projet, et les autres dimensions du projet PAERPA (organisationnelles, juridiques, financières, ressources humaines...) ; uu Au niveau des utilisateurs, proposer un éclairage et une vue d ensemble du dispositif SI PAERPA. Ce guide a été rédigé en tenant compte du retour d expériences des neuf ARS expérimentatrices au projet PAERPA. Le guide présente dans un premier temps les grands principes qui orientent toute réflexion sur la notion de parcours de santé, et la façon dont ils influencent la réflexion sur les systèmes d information à mettre en place dans le cadre d un projet PAERPA. Dans un second temps, le guide précise les enjeux d articulation entre le pilotage, l organisation métier, l organisation des fonctions support, l organisation de l évaluation et l organisation des systèmes d information. Mots-clés : personnes âgées en risque de perte d autonomie, parcours de santé, système d information, plan personnalisé de santé (PPS), coordination. 3 Abstract This guide is intended for anyone responsible for implementing an information system as part of a PAERPA project (French : elderly person at risk of losing their independence), whether a managing director, information systems director or business project manager, in a French regional health agency or another institution (e.g. Regional design & implementation of information systems (IS)). Although focused on PAERPA care systems, it can be used as a procedural outline to structure any type of scheme. The guide s objectives are : uu Strategically, to offer decision-makers an overview of the project, showing the key milestones requiring arbitration in the region, and associated issues ; uu Operationally, to offer a standard project management approach, defining interfaces required between the information system for the project and other dimensions of the PAERPA project (organisational, legal, financial, human resources, etc.) ; uu For users, to offer an explanation and overview of the PAERPA IS facility. This guide has been written to take account of lessons learned from nine regional health agencies involved in experiments for the PAERPA project. The guide deals firstly with the main principles guiding all thinking about the healthcare scheme concept, and the way they influence considerations of information systems to be implemented as part of a PAERPA project. Secondly, the guide describes the issues for interfacing between steering, business organisation, and the organisation of support functions, evaluation and information systems. Keywords : elderly people at risk of losing their independence, healthcare scheme, information system, personalised healthcare plan (PHP), coordination.

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5 Sommaire Préambule p. 6 Introduction p. 8 Principes clés sur l organisation du parcours p. 10 Le parcours de santé p. 11 Acteurs du parcours PAERPA à associer p. 13 à l utilisation des quatre documents majeurs de la coordination du projet PAERPA p. 13 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA p. 14 Cadrage de la gouvernance et de la démarche p. 16 Réalisation du diagnostic territorial p. 17 Formalisation de la feuille de route p. 17 Conventionnement avec l ensemble des acteurs impliqués dans le projet p. 24 Mise en œuvre p. 24 Évaluation p Méthodologie type de définition et de mise en œuvre des systèmes d information p. 25 Articulation entre les objectifs de l organisation métier et les objectifs SI p. 26 Étude d impact p. 26 Définition de la cible et de la trajectoire p. 27 Mise en œuvre p. 27 Annexe p. 28 Bibliographie p. 29 Glossaire p. 29 Remerciements p. 30

6 Préambule Le programme PAERPA vise à optimiser et fluidifier les parcours des personnes âgées de plus de 75 ans en perte d autonomie. La bonne circulation de l information entre l ensemble des acteurs de la prise en charge, qu ils soient professionnels de santé en ville, à l hôpital ou intervenants au domicile de la personne âgée (PA), est un élément clé de cette fluidification. À ce titre, les systèmes d information jouent un rôle majeur dans les projets pilotes PAERPA mis en place dans les 9 territoires retenus. Une pluralité d outils numériques sont susceptibles d être mobilisés dans ce cadre ; le cahier des charges PAERPA 1 recense ainsi les outils suivants : annuaires ou répertoires opérationnels des ressources pour l orientation des patients ; messageries sécurisées de santé et DMP pour l échange et le partage des 4 documents de synthèse dématérialisés (PPS, VSM, DLU, CRH) ; dossier pharmaceutique ; outils en mobilité ; outils de télémédecine ; outils de la CTA. 6 Le calendrier de la démarche PAERPA et les contraintes induites pour un traitement des données de santé personnelles (autorisation CNIL, hébergement des données, impératifs de sécurité et d interopérabilité) imposent un phasage dans la mise à disposition de ces outils auprès des professionnels des territoires pilotes : u uau démarrage opérationnel des projets pilotes : s appuyer sur les outils existants, en accompagnant leur déploiement auprès des professionnels des territoires pilotes. Sur la base des diagnostics SI réalisés dans les territoires, il appartient donc aux responsables SI des projets PAERPA, d organiser et de piloter l accompagnement des professionnels et des structures des territoires pilotes pour les mettre en capacité d utiliser les outils communicants existants (pédagogie de l échange et du partage, déploiement et accompagnement à l usage des messageries sécurisées de santé et du DMP pour l échange et le partage des documents de synthèse, accompagnement au déploiement et au peuplement des ROR, extension du déploiement de ViaTrajectoire ou équivalent au médico-social, déploiement des outils de télémédecine...) ; u us appuyer sur les retours d expériences pour identifier les besoins métier non couverts ou imparfaitement couverts par les outils existants et proposer des solutions en réponse à ces besoins. Les premiers retours d expériences des ARS pilotes plaident pour la mise en place d outils dits «SI parcours» visant à soutenir les processus d élaboration et de 1 «Projet de cahier des charges des projets pilotes PAERPA», Comité national sur le parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d autonomie, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, janvier 2013

7 Préambule suivi des PPS par les professionnels prenant en charge le patient ainsi que les processus de pilotage de ces PPS par la CTA. Le guide ANAP vise à décrire ces différents processus et à soutenir le questionnement à mener par les responsables SI des projets PAERPA concernant l opportunité d outiller ces processus. Le cas échéant, un «SI parcours» qui serait mis en place dans les territoires pilotes devra : u uêtre pensé dès l amont en articulation avec les autres systèmes d information existants, dans une logique d urbanisation ; u ucapitaliser le cas échéant sur les réflexions en cours autour de l outillage des dispositifs MAIA notamment ; u uêtre le plus générique possible, à des fins d utilisation pour d autres parcours que les PAERPA (le terme «SI parcours» au service des projets pilotes PAERPA sera ainsi préféré au terme «SI PAERPA») et sur d autres territoires ; uu Viser autant que faire se peut l intégration dans les outils métier des professionnels ; u urespecter les référentiels en vigueur (cf. «Cadre des projets de e-santé» en cours de co-construction par l ASIP Santé et les acteurs en région). 7 Dans tous les cas, les différentes démarches et outils mis en place devront donner lieu à une évaluation en fin de projet (réponse au besoin métier à satisfaire, usages, articulation avec les autres SI existants, conformité avec le cadre des référentiels, réplicabilité...) de sorte à alimenter la réflexion sur une diffusion élargie de ces outils «SI parcours» et à préparer les éventuelles évolutions du cadre légal de l échange et du partage des données de santé dans les champs du médico-social et du social.

8 Introduction 8 1. Le projet «PAERPA» L article 48 de la loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) pour 2013 prévoit un dispositif d appui aux projets pilotes optimisant le parcours de santé des Personnes agées en risque de perte d autonomie (PAERPA) et dont l objectif est «d accroître la pertinence et la qualité des soins et des aides dont bénéficient les personnes âgées, et d améliorer ainsi, sur un plan individuel, leur qualité de vie et celle de leurs aidants, et sur un plan collectif, l efficience de leur prise en charge dans une logique de parcours de santé» 2. Dans ce cadre neuf ARS ont été retenues pour mettre en œuvre ces projets pilotes sur leur territoire : Aquitaine (la ville de Bordeaux), Bourgogne (la Bourgogne Nivernaise et le canton de Saint-Amand en Puisaye), Centre (Le Lochois et Amboise- Bléré), Île-de-France (le nord-est parisien - IX, X et XIX e arrondissements), Limousin (la basse Corrèze), Lorraine (la Communauté urbaine du Grand Nancy), Midi-Pyrénées (le département des Hautes Pyrénées), Nord-Pas-de-Calais (le Valenciennois- Quercitain), Pays de la Loire (le département de la Mayenne). L ANAP fait partie de l équipe projet nationale mobilisée pour accompagner les 9 ARS pilotes, et capitaliser sur leurs expériences, notamment par l élaboration de supports de bonnes pratiques et recommandations pour faciliter le déploiement de PAERPA. LA POPULATION CIBLE Le dispositif PAERPA vise «l ensemble des personnes de 75 ans et plus pouvant être encore autonomes mais dont l état de santé est susceptible de s altérer pour des raisons d ordre médical et /ou social» 3. Les personnes tout particu lièrement concernées sont les personnes éligibles aux ALD et porteuses de polypathologies. Les facteurs de risque visés sont l iatrogénie (problème d observance ou d insuffisance de traitements médicamenteux), la dénutrition, la dépression et les chutes. Les outils du projet PAERPA Le cahier des charges national PAERPA 3 mentionne quatre documents dématérialisés d information, de planification et de coordination, à utiliser par les professionnels lors de la prise en charge : uule plan personnalité de santé (PPS 4 ), obligatoire pour traduire une prise en charge d une personne âgée en risque de perte d autonomie et nécessitant l intervention de plusieurs professionnels ; uule volet de synthèse médicale (VSM), obligatoire dans le cadre de la synthèse annuelle élaborée par le médecin traitant ; uule dossier de liaison d urgence (DLU), obligatoire pour les EHPAD ne disposant pas de dossier médical mis à jour et disponible la nuit ; uule compte-rendu d hospitalisation (CRH), si besoin rédigé par le médecin de l établissement de santé. Il est aussi recommandé aux professionnels de s appuyer sur les supports d information nationaux et régionaux sécurisés : uul annuaire des ressources sanitaires, médico-sociales et sociales, et si possible, le répertoire opérationnel de ces ressources (ROR); uula messagerie sécurisée conforme à la réglementation permettant d échanger entre professionnels les quatre documents de synthèse dématérialisés cités précédemment (PPS, VSM, DLU, CRH). Le service MSSanté 6 opéré par l ASIP Santé et les ordres professionnels est disponible pour les professionnels non dotés d une messagerie sécurisée conforme à la réglementation. Ce service est également disponible, à titre expérimental dans le cadre de PAERPA, pour les professionnels sociaux des territoires PAERPA dûment identifiés par l ARS ; uule dossier médical personnel (DMP), doit contenir les 4 documents de synthèse dématérialisés entre les professionnels de santé prenant en charge le patient, ceci implique la mise en place de logiciel métier DMP compatible par les acteurs du territoire ; uule dossier pharmaceutique (DP) renseigné par le pharmacien d officine et décrivant les risques iatrogéniques de la personne ; uules outils SI adaptés à la mobilité à partir du domicile ou en EHPAD ; uul outil informatique de la coordination territoriale d appui (CTA) afin de suivre la prise en charge des dossiers PAERPA ; uula télémédecine «Projet de cahier des charges des projets pilotes PAERPA», Comité national sur le parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d autonomie, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, janvier

9 Introduction 2. Enjeux de la mise en place d un «SI parcours» au service des projets PAERPA Lors de la mise en place du SI d un parcours d une population cible, quatre principaux enjeux doivent orienter les réflexions et développements d un SI parcours de service des projets PAERPA : uula capacité du SI à donner les moyens aux professionnels de santé, du médico-social et du social de prendre en charge les personnes âgées conformément aux objectifs attendus. Avant de s engager dans une nouvelle construction SI, il importe de s interroger sur les processus et les besoins métier à satisfaire qui ne seraient pas couverts par les SI existants ; uule respect des standards en vigueur, le respect des normes étant une contrainte incontournable ; uul articulation de tout nouveau SI avec les outils déjà existants, dans une logique d urbanisation ; uula mise en place d un SI pérenne et réplicable et dont la mise en œuvre devra faire l objet d une évaluation. 9 PRÉCAUTIONS DE LECTURE La lecture de ce guide peut être complétée par des publications annexes de la HAS et de l ASIP Santé, etc. Par ailleurs, l ANAP est engagée dans : uule programme Hôpital numérique ( uule programme Territoire de soins numérique (TSN). Il vise à favoriser l émergence de «territoires d excellence» pilotes en matière d usage du numérique pour améliorer l accompagnement de la personne tout au long de son parcours et la qualité de sa prise en charge.

10 1 Principes clés sur l organisation du parcours

11 Chapitre 1 Principes clés sur l organisation du parcours 1. Le parcours de santé En raison de la place croissante de la prise en charge des maladies chroniques au long cours, et de la difficulté de la gestion des interfaces entre les acteurs (articulation entre les volets clinique et organisationnel), l optimisation des parcours de santé des patients et des usagers s impose comme un axe structurant du système de santé français. La démarche PAERPA vise à améliorer le parcours de santé des personnes âgées de plus de 75 ans en donnant accès à chacun à un service correspondant à ses besoins au moment opportun sur son territoire. Ainsi, la démarche vise à limiter les ruptures dans le parcours de santé en adaptant les pratiques professionnelles et en simplifiant la coordination entre les acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, aussi bien en milieu hospitalier qu ambulatoire. Il s agit de mettre en place une réponse intégrée couvrant prévention, diagnostic, intervention ou traitement, suivi et réadaptation, adaptation et soutien à l intégration sociale, soutien à la fin de vie. La notion de parcours de santé implique une action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social, intégrant des actions sur les déterminants de santé (hygiène, mode de vie, éducation, milieu professionnel, environnement ), des formations des professionnels et de l éducation thérapeutique des patients. Un projet PAERPA ne peut se limiter à des actions exclusivement orientées sur l hôpital, telles que la maîtrise des entrées aux urgences ou la fluidification de la sortie hospitalière, bien que ces actions soient tout à fait pertinentes. «Les objectifs finaux de l approche parcours peuvent être résumés dans la phrase suivante : faire en sorte qu une population reçoive les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures au bon moment. Le tout au meilleur coût» 7. PÉRIMÈTRE DU DISPOSITIF Le dispositif PAERPA défini par l article 48 de la LFSS pour 2013, ne couvre pas strictement la notion de parcours de santé. D une part, les ressources du dispositif PAERPA (le FIR dédié PAERPA) ne peuvent être mobilisées sur des actions de prévention. D autre part, la personne âgée ayant une perte d autonomie importante qui pourra être prise en charge dans un dispositif classique de type EHPAD, ne bénéficiera donc plus d un PPS mais d un projet de vie. Son PPS sera clôturé et versé dans le DMP. Le projet d améliorer la prise en charge des personnes âgées conduit à faire collaborer ensemble plusieurs professionnels des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux avec des démarches de prise en charge différentes en fonction de leurs missions. Par conséquent, il est nécessaire de parvenir à un consensus sur les modalités de travail mises en place par chaque acteur. 7 «Projet de cahier des charges des projets pilotes PAERPA», Comité national sur le parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d autonomie, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, janvier

12 Chapitre 1 Principes clés sur l organisation du parcours L ANAP s est attachée à formaliser une démarche générique de prise en charge de la personne âgée, qui permet d identifier différentes étapes successives (figure 1). Cette démarche doit être validée par l ensemble des acteurs car elle correspond au socle à partir duquel est défini le projet PAERPA. Des activités peuvent être ajoutées, supprimées ou enchaînées différemment mais il est important que les acteurs puissent s interroger sur les éléments organisationnels qui peuvent expliquer ces différences. Chaque chef de projet PAERPA pourra donc adapter son organisation et le schéma suivant en fonction des choix faits sur son territoire (dans le respect de la réglementation). Le schéma suivant, présente les étapes structurantes de la prise en charge de la PA donnant lieu à des actions devant être réalisées et tracées sur le plan organisationnel et impactant le système d information. Figure 1 : Démarche globale de prise en charge de la personne âgée en risque de perte d autonomie Questions Hors périmètre projet PAERPA Prévenir le risque de perte d autonomie Quelles informations doivent être collectées et analysées pour évaluer le parcours de santé de cette personne, et non uniquement le parcours de soins? 12 Le cycle de vie du PPS Repérer le risque de perte d autonomie Évaluer le risque de perte d autonomie Organiser la prise en charge de la personne Prendre en charge la personne Clôturer la prise en charge Pas de PPS Gérer de façon coordonnée les événements intercurrents 5 Que repérer? Quel modèle? Comment y accéder? Que signaler? À qui signaler? Comment le contacter? Comment le signaler? Comment orienter? Quel PS ou autre, quel établissement et où? Comment déclencher une aide? À qui m adresser? Comment organiser une intervention, la planifier, partager la planification? À qui m adresser? Comment partager une information concernant une personne âgée? Qui saisit l information? Quelle(s) information(s)? À qui m adresser? Qui peut accéder à l information? Sous quelles conditions? Qui coordonne quoi? Qui traite administrativement? Comment? Hors périmètre projet PAERPA Sortie du PPS en fonction de critères de sortie (décès, souhait du patient, entrée en EHPAD...) : prise en charge classique La numérotation 1 à 5 renvoie aux processus cibles présentés dans la partie «3. Formalisation de la feuille de route» en page 17 de ce guide.

13 Chapitre 1 Principes clés sur l organisation du parcours 2. Acteurs du parcours PAERPA à associer La gouvernance du projet PAERPA 8 doit permettre d associer l ensemble des acteurs qui ont vocation à intervenir sur le parcours de santé de la personne âgée en risque de perte d autonomie : uules acteurs des soins ambulatoires (ou leurs représentants, les URPS médecins libéraux, pharmaciens d officines, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes et chirurgiens-dentistes..., les fédérations), qui sont au cœur du dispositif PAERPA ; Les médecins généralistes ont un rôle central dans la mise en œuvre du PPS. L ensemble des acteurs du soin ambulatoire peuvent être impliqués en fonction des problématiques du territoire : infirmiers, pharmaciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, chirurgiens-dentistes, biologistes, ophtal mologistes, transporteurs, et autres spécialistes si nécessaire ; Les structures d exercice coordonné sont naturellement amenées à devenir des acteurs privilégiés du projet PAERPA (maisons de santé pluriprofessionnelles, pôles de santé, centres de santé). uules acteurs sanitaires : tout particulièrement les acteurs de la filière gériatrique 9 (EMG, court séjour gériatrique, unité de consultation et d hospitalisation de jour gériatrique, SSR gériatriques, USLD). La filière doit par ailleurs avoir organisé les partenariats avec certains acteurs clés comme l HAD, les acteurs du médico-social. Cette coopération peut prendre la forme d un GCS ou d un GCSMS qui devra alors être associé aux réflexions PAERPA ; uules acteurs médico-sociaux : EHPAD, EHPA, logements foyers, SSIAD, SAAD, SPASAD ; uules acteurs sociaux : CCAS, services à la personne ; uules acteurs de l intégration : MAIA ; uules acteurs de la coordination : CLIC, réseaux de santé, MDA ; uules représentants des usagers : associations (France Alzheimer ) ; uules financeurs institutionnels : ARS, Conseil général, CPAM, caisses de retraites, Mutualité 3. à l utilisation des quatre documents majeurs de la coordination du projet PAERPA L échange d information au moyen des quatre documents majeurs cités dans le cahier des charges national PAERPA (PPS, VSM, DLU, CRH) est au cœur du dispositif car il conditionne a minima la coordination effective des acteurs et, par conséquent, la réalité pratique du parcours coordonné. Peuvent être tout particulièrement cités : 1. La mise en place d un partage d information par des outils «sécurisés», ainsi que le respect des obligations de confidentialité (en particulier l existence de messageries sécurisées) : ces outils d information répondront aux impératifs de sécurité au regard du référentiel général de sécurité (RGS), de la PGSSIS et, plus généralement, à l ensemble des référentiels (répertoire national des référentiels, RNR) et au cadre d interopérabilité définis par l ASIP Santé. L articulation avec le DMP devra être anticipée et favorisée. 2. Un format d échange préalablement défini permettant de répondre aux besoins définis entre acteurs : les professionnels souhaitent-ils échanger sur des documents figés ou non, des documents structurés partiellement ou en totalité, des documents non structurés. Existera-t-il par exemple un outil dédié PAERPA de gestion des flux patient sur le territoire et des processus métier ou les professionnels devront-ils échanger des données non structurées sur une plateforme de partage? En fonction de la réponse à ces questions, le format d échange variera substantiellement. Ainsi, si des documents scannés doivent être échangés, se posera la question de la mise en œuvre des bonnes pratiques de numérisation définies dans le document «Autoriser la destruction de documents sur support papier après leur numérisation» des Archives de France L identification rapide des ressources disponibles, dans la mesure du possible via le ROR : l identification des professionnels de santé doit être assortie dans les applicatifs utilisés d une gestion des authentifications a minima en conformité avec les prérequis d Hôpital Numérique Voir partie 3 pour davantage de précisions 9 Au sens de la circulaire DHOS/O2/2007/117 du 28 mars 2007 relative à la filière de soins gériatriques 10 «Autoriser la destruction de documents sur support papier après leur numérisation, Quels critères de décision?» Vade-mecum du Service interministériel des Archives de France Mars 2014

14 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA

15 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA Les grandes phases du projet PAERPA sont : Cadrage Diagnostic territorial Feuille de route Conventionnement Mise en œuvre Évaluation La gouvernance du projet PAERPA est un élément déterminant pour le projet et l organisation «métier» à mettre en place. Cette organisation, définit dans le cahier des charges PAERPA, doit être affinée et partagée avec les acteurs en fonction du contexte local. Il est donc indispensable que la première action conduite soit le diagnostic territorial. C est à partir du diagnostic territorial que l organisation destinée à repérer les personnes âgées en risque de perte d autonomie, organiser et assurer leur prise en charge, sera construite et validée par les instances de pilotage. L organisation ne peut se définir de manière fiable et pratique que si les aspects système d information sont abordés simultanément. La définition de l organisation permettra de valider une convention territoriale dont découleront des fiches actions répondant aux enjeux du projet et aux besoins des acteurs de terrain. La dimension SI d un projet PAERPA ne peut se concevoir sans anticiper les relations étroites avec les organisations métiers, les fonctions support, l évaluation. Le pilotage d un tel projet, à la fois stratégique et opérationnel, doit permettre cette approche multi-dimensionnelle. Le schéma suivant, présente l articulation des grandes phases du projet PAERPA. 15 Figure 2 : Articulation de l organisation SI avec les organisations métier, support et évaluation du projet PAERPA Trimestre 1 Trimestre 2 Trimestre 3 Trimestres... Pilotage Choix des orientations Table stratégique Validation actions Table tactique Validation jalons Organisation métier Organisation des SI Organisation des fonctions support Organisation de l évaluation Diagnostic Feuille de route Convention territoriale Fiches actions détaillées Objectifs SI Étude d impact SI cible Fiches actions SI détaillées Mise en œuvre des FA Administration du système DMP Messagerie sécurisée ROR Archivage Coordination Construction indicateurs Mise en œuvre du dispositif de suivi Communication

16 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA Cadrage de la gouvernance et de la démarche Le cahier des charges national PAERPA précise plusieurs orientations concernant la gouvernance du projet PAERPA : uuune équipe projet : «Le pilotage global du dispositif est assuré par l ARS du territoire pilote qui constitue une équipe projet ad hoc», sous la responsabilité d un chef de projet ; uuune table stratégique : «La gouvernance territoriale est assurée par une table stratégique départementale comprenant le Conseil général, l ARS et les organismes locaux d Assurance maladie et d Assurance vieillesse». Dans les faits, cette table n est pas nécessairement départementale. De même, sa composition est largement étoffée dans les neuf territoires expérimentateurs (représentant des usagers, URPS...), mais, dans certains cas, des groupes plus réduits des financeurs sont organisés. La participation du référent SI PAERPA de l ARS est à promouvoir dans cette table. «La table stratégique départementale veille à la bonne exécution du projet pilote, au respect des engagements pris par les acteurs locaux et s assure de la cohérence des démarches et initiatives locales, au regard des objectifs du projet pilote. Elle rend les arbitrages nécessaires en conséquence. Elle est une instance décisionnelle et évaluative et assure la gouvernance de la coordination clinique de proximité et de la coordination territoriale d appui» ; uuune table tactique : «La coordination territoriale rassemblant les différents dispositifs de coordination existants sur le territoire s appuiera sur une table tactique, comprenant l ensemble des représentants des professionnels des secteurs sanitaires (et notamment des professionnels de santé libéraux), sociaux et médico-sociaux ainsi que des personnes âgées, pour identifier les besoins de santé, d offre de soins et de services dans le cadre d une responsabilité populationnelle, de définir des indicateurs de suivi, ainsi que les axes de la formation nécessaires sur le territoire. Elle est une instance opérationnelle de pilotage». La participation du référent SI PAERPA de l ARS à cette table est vivement recommandée, dès le début du projet. Dans l éventualité où des secteurs représentés dans cette table disposent de référents système d information, il est souhaitable qu ils participent à cette table. La mise en place de la gouvernance du projet est un prérequis dans la conduite du projet. Elle doit être formalisée, au moyen d une lettre d engagement qui clarifie les modalités d organisation dans PAERPA. Elle doit être signée par les financeurs et les principaux acteurs du territoire. La gouvernance PAERPA doit s intégrer à la gouvernance territoriale existante sur l organisation de la prise en charge des personnes âgées (notamment avec l articulation de la gouvernance MAIA, quel est le niveau de conformité aux orientations définies dans le cahier des charges national PAERPA?). Par ailleurs, un point d attention particulier est à porter à la gestion des risques projet, ainsi qu à la communication tout au long du projet. La mise en place d une gestion de risques dès le cadrage du projet est une bonne pratique à mettre en œuvre d autant que les acteurs de PAERPA sont nombreux. L évaluation des risques et la mise à jour du plan d actions associé (Cf. les outils ANAP développés dans le cadre du programme PAERPA) doivent être faites régulièrement, a minima avant chaque instance de pilotage. À ce jour, 6 prérequis 11 non exhaustifs ont été identifiés sur les neuf territoires expérimentateurs. Ces prérequis permettent de générer l information qui viendrait alimenter le système d information, et la diffusion de cette information aux personnes habilitées, en particulier les quatre documents de synthèses dématérialisés : 1. Désigner un référent PPS ; 2. Identifier les membres acteurs de la CCP ; 3. Rendre compte de la réalisation du PPS ; 4. Organiser le(s) bilan(s) d étape du PPS ; 5. Diffuser le PPS aux autres professionnels habilités ; 6. Doter chaque résident d EHPAD d un DLU. La communication et la conduite du changement sont à structurer dès le cadrage du projet, pour une mise en œuvre sur toute sa durée. Outre le pilotage stricto sensu, des actions de sensibilisation et de mobilisation des acteurs doivent être conduites tout au long du projet, dès la phase de cadrage et pendant la mise en œuvre. Cette problématique transverse de la communication doit être intégrée dans le pilotage, car elle concerne à la fois la mise en place de l organisation métier, de l organisation des fonctions support, de l évaluation, des systèmes d information. En effet, le projet PAERPA vise à provoquer des évolutions dans les pratiques de coordination des acteurs, d où l importance de sensibiliser le plus directement possible les acteurs et leurs usages (exemple classique : la disponibilité d une messagerie sécurisée n entraîne pas ipso facto l utilisation de cette messagerie par les professionnels de santé). 11 Les fiches techniques afférentes sont présentées en annexe.

17 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA Une fois le cadrage réalisé et la gouvernance définie, une réunion de lancement (table tactique ou stratégique en fonction des contextes locaux) doit permettre de sensibiliser les acteurs sur la démarche conduite, et de les impliquer le plus rapidement possible. La note de cadrage rédigée sous la houlette du chef de projet doit faire l objet d une validation et d un lancement par cette instance pour mise en œuvre. 2. Réalisation du diagnostic territorial La réalisation du diagnostic territorial 12 est un préalable à la construction de la feuille de route, laquelle influence la construction du SI. Le périmètre du diagnostic vise l ensemble du champ du parcours de santé et ne se limite pas au périmètre de financement des actions PAERPA au titre de l article 48 de la LFSS pour Il intègre une analyse des acteurs et des actions de préventions, et l analyse de la prise en charge de la dépendance sur le territoire (notamment le nombre d EHPAD). Le diagnostic couvre cinq axes d analyse : uula description de la population cible ; uul analyse des besoins (peu d outils adaptés actuellement) ; uul inventaire des ressources ; uul identification des référentiels utiles (cliniques) et des modèles (organisations) déjà implantés qui réussissent ; uul analyse des écarts, des insuffisances et des ruptures. L état des lieux des systèmes d information est une composante à part entière du diagnostic territorial. Il contribue à la définition des outils SI au service des parcours PAERPA. Le recensement des systèmes d information doit concerner l ensemble des acteurs du parcours (réseaux, MAIA, MSP ). En appliquant un principe de subsidiarité, ce recensement peut aboutir à bâtir le système d information PAERPA du territoire en se fondant sur l existant. Le diagnostic doit être partagé avec les acteurs au sein de la table tactique. Une fois validé, il peut être présenté en table stratégique. 3. Formalisation de la feuille de route Au regard des éléments du diagnostic territorial, l organisation cible peut être définie, ainsi que les actions qui permettront de la mettre en place. La clarification de l organisation métier cible est un préalable à la phase de développement des systèmes d information. Il est indispensable de définir précisément ce qui est attendu, qui en est l acteur, qui en est le responsable, qui en est le bénéficiaire, quels documents sont produits, comment ils sont transmis, où et comment ils sont conservés À ce titre, l organisation métier de la prise en charge PAERPA doit être formalisée de façon à décrire fonctionnellement les futurs systèmes d information à mettre en œuvre. La démarche PAERPA s articule en partie autour du PPS. La formalisation du processus du cycle de vie du PPS permet de décrire la démarche, celle-ci comporte trois étapes majeures : uule repérage de la fragilité de la personne âgée ; uul organisation de sa prise en charge ; uula prise en charge de la personne âgée et la clôture de cette prise en charge. Ces étapes majeures sont décrites dans les processus cible présentés dans les pages suivantes (ils peuvent faire l objet d adaptations en fonction des spécificités locales sous réserve du respect des règles nationales) 13. Ces processus sont centrés sur la dimension SI. Il est mis en évidence les actions qui auront un impact sur le système d information, même si des aspects «métiers» sont abordés dans les points de vigilance. 17 Les travaux menés par l ASIP Santé sur les MOA régionales ont pu conduire au renforcement de la structuration des SI. Il convient par conséquent de s assurer de la cohérence inter-projets. 12 Cf. «Construire un parcours de santé pour les personnes âgées», ANAP, décembre Les encarts renvoient aux annexes dans lesquelles des fiches présentent des prérequis potentiellement complexes à mettre en œuvre, identifiés dans le cadre de projet PAERPA.

18 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA 3.1 Repérer la personne âgée en risque de perte d autonomie Le schéma suivant, présente l étape de repérage de la fragilité qui permet d initier le PPS. Une fois initiée, l évaluation des besoins peut être un préalable nécessaire pour désigner le référent du PPS, et organiser la prise en charge, car de cette évaluation va dépendre la compréhension précise des besoins de prise en charge de la personne âgée. Figure 3 : Processus cible du repérage de la personne âgée en risque de perte d autonomie PROCESSUS Méthodologie Points de vigilance Repérer un cas potentiel PAERPA Remplir le questionnaire d éligibilité Initier le PPS Le questionnaire d éligibilité est rempli par le médecin traitant, ou rempli par un autre acteur qui envoie le questionnaire au médecin traitant pour initiation du PPS. La concertation entre les professionnels est cruciale entre l initiation et la validation du PPS. Elle peut expliquer le rallongement des délais Repérer la fragilité de la personne âgée (PA) oui Confirmer le PPS Obtenir le consentement de la PA ou de son aidant accord Évaluer les besoins (évaluation médicale et/ou gériatrique et/ou sociale) Désigner un référent PPS FICHE 1 voir page 19 Organiser la prise en charge de la PA voir figure 4, page 20 non Pas de suite à la prise en charge PAERPA refus Clôturer (et archiver) Projet PPS CTA informe Déposer le questionnaire dans l outil SI C est le médecin traitant qui décide d initier ou pas un PPS. Le délai entre l initiation du PPS et son ouverture effective pourrait être l objet d un indicateur de suivi. Il faudrait définir le responsable du suivi (CTA?). La grille d éligibilité peut être stockée : sur une plateforme collaboratrice (scannée)? En basculant les informations d un outil SI PAERPA vers le DMP? Lorsqu aucune suite n est donnée au PPS, le stockage de la grille est recommandé mais facultatif. Les résultants de l évaluation pourraient être stockés : sur une plateforme collaborative (scannée)? En basculant les informations d un outil SI PAERPA vers le DMP? C est le médecin traitant qui décide au regard de l évaluation si le PPS doit être ouvert. S il pense qu il doit l être, il faut au préalable organiser la prise en charge de la PA, et donc la CCP (voir processus suivant). Lorsqu un médecin décide de ne pas initier un PPS, le patient est dans un cycle de prise en charge classique. Quelle décision prendre quant au stockage (ou pas) du questionnaire d éligibilité? Enjeu de traçabilité. Opportunité de faire un registre de personne. L information à la CTA est facultative. Est-ce que le référent construit/coordonne la construction du PPS? Est-il en charge de renseigner sur le système d information PAERPA le PPS? Clarifier son rôle. Les questionnaires d éligibilité peuvent-ils être traités/stockés alors que le consentement n a pas été obtenu? Les données personnelles des patients doivent être stockées auprès d hébergeurs agréés. L HAS précise que le PPS aurait vocation à basculer dans le DMP. Prévoir que le MT peut réfuter l évaluation? CTA en facilitateur entre les acteurs? À clarifier dans les missions de la CTA, dès la convention territoriale PAERPA.

19 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA FICHE 1 1 : Désigner un référent du PPS Problématique(s) Le référent du PPS construit-il et coordonne-t-il le PPS? Est-il en charge de renseigner le PPS dans le système d information PAERPA? Risque(s) Plusieurs acteurs se perçoivent comme le référent du PPS Une confusion entre les missions du référent et les professionnels qui réalisent les actions du PPS Un SI non renseigné si le rôle du référent PPS n a pas été précisé en amont Un PPS non coordonné si les professionnels agissent sans concertation et sans vue d ensemble du processus Solution(s) préconisée(s) La nomination effective du référent (le médecin traitant...) La formalisation d une fiche de poste «référent PPS» (avec pour mission principale, la coordination de la construction du PPS) La délégation ou non de renseigner le SI PAERPA (à formaliser) La transmission à la CTA des référents du PPS page 19 FICHE 3 3 : Diffuser le PPS aux autres professionnels habilités Problématique(s) Comment sont diffusées les informations aux différents professionnels de la prise en charge de la PAERPA? Qui est habilité à avoir accès au PPS et comment? FICHE 2 Acteur(s) responsable(s) Sur le rôle de référent : le médecin traitant ou un membre désigné de la CCP. D autres solutions peuvent être envisagées. 2 : Identifier les membres acteurs de la CCP Problématique(s) À quel moment du processus PPS? La désignation des membres de la CCP doit-elle être réalisée? Quel travail collaboratif, où et avec quel(s) outil(s)? Qui informe la CTA que le PPS est rédigé par la CCP? Risque(s) En l absence de nomination des acteurs de la CCP, risque d une CCP théorique sans réalité opérationnelle Désignation trop tardive de la CCP : le PPS n est pas issu d un travail collaboratif En l absence de cadre et d outils facilitant la concertation entre acteurs, la CCP ne parvient pas à se concerter efficacement Solution(s) préconisée(s) Désignation formelle de la CCP après l initiation du PPS et la phase d évaluation qui peut conduire à préciser les besoins de prise en charge, et donc les acteurs à associer Mise à disposition d un outil SI dédié PAERPA permettant un travail collaboratif (chat, messagerie sécurisée ) Risque(s) Des SI non interopérables Des acteurs ne disposant pas de messageries sécurisées pour échanger des données sensibles Des acteurs clés non habilités pour accéder au PPS Des acteurs ayant accès à l ensemble du PPS alors qu ils ne devraient avoir accès qu à une partie Des acteurs clés du PPS pas avertis des modifications du PPS Solution(s) préconisée(s) L interopérabilité des logiciels métiers est analysée dans le diagnostic territorial et les actions à conduire sont recensées dans la feuille de route (de même pour les messageries sécurisées) Un acteur centralisant la gestion des habilitations est désigné Des droits d accès variables définis en fonction des profils Des alertes permettant d informer les acteurs de changements dans le PPS Acteur(s) responsable(s) La définition de la politique d accès aux outils : référent SI PAERPA Un acteur centralisant la gestion des habilitations : GCS? Externalisation de la prestation auprès d un prestataire? 19 Acteur(s) responsable(s) Le médecin valide la CCP Le responsable de l outil SI PAERPA peut être par exemple le porteur (ou l un des porteurs en cas de co-portage) de la CTA. D autres solutions peuvent être envisagées : GCS? MAIA? Etc.

20 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA 3.2 Organiser la prise en charge de la personne âgée en risque de perte d autonomie Le schéma suivant, présente l étape d organisation de la prise en charge de la personne âgée. Figure 4 : Processus cible d organisation de la prise en charge de la personne âgée en risque de perte d autonomie PROCESSUS Méthodologie Points de vigilance Organiser la prise en charge de la PA Ressources ROR Diffuser le PPS aux autres Professionnels habilités FICHE 3 CTA Identifier les membres acteurs de la CCP Données non structurées sur plateforme de portage Fournir un appui dans l organisation de la CCP Valider la CCP Élaborer et organiser le PPS Valider et signer le PPS Information patient FICHE 2 Outil dédié PAERPA Workflow CTA CTA Mettre en liquidation le PPS Le médecin traitant valide la CCP. Transmission à la CTA des conventions signées par chacun des professionnels. La CCP valide le PPS et le PPS est signé par le médecin traitant. La HAS précise que le PPS doit être remis au patient. Dès la signature du PPS, celui-ci est liquidé (Assurance maladie, lettre clé). En l absence d outil dédié, une approche dégradée peut conduire à scanner le PPS et le déposer sur une plateforme collaborative (point de vigilance : voir fiche 3). L élaboration du PPS suppose de prépositionner les acteurs. Quel travail collaboratif, où, avec quel(s) outil(s)? Dans quelle mesure le modèle de la HAS est-il souple? Quelles sont les marges d adaptation? Définir les règles d alimentation pour le SI : champs obligatoires/ facultatifs, définir des champs complémentaires potentiels. Pour diffuser les informations aux différents professionnels habilités, plusieurs enjeux doivent être anticipés : interopérabilité des systèmes, messageries sécurisées. Qui est habilité (rubrique contacts utiles dans le PPS)? Droits d accès variables en fonction des profils de professionnels : qui se charge de définir les droits d accès aux outils? Comment prévenir les personnes habilitées à avoir accès au PPS? Comment tracer les actions? Déposer les informations dans l outil SI Engager la mise en œuvre et coordonner le PPS Prendre en charge la PA voir figure 5, page 21

21 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA 3.3 Prendre en charge la personne âgée en risque de perte d autonomie puis clôturer la prise en charge Le schéma suivant, présente l étape de prise en charge qui permet la réalisation du PPS et son suivi organisé et coordonné, son ajustement si besoin, et de le clôturer en fonction des critères de sortie du PPS. Figure 5 : Processus cible de prise en charge de la personne âgée en risque de perte d autonomie et clôture de la prise en charge PROCESSUS Méthodologie Points de vigilance 4. Clôturer la prise en charge de la PA 3. Prendre en charge la PA CCP CTA Événement(s) intercurrent(s) Déposer les informations dans l outil SI Données non structurées sur plateforme de partage Organiser la prise en charge de la PA voir figure 4, page 20 Rendre compte de la réalisation du PPS (plan de soin, plan d aides) Décider de la poursuite ou pas du PPS, et de son éventuel ajustement oui Diffuser l information aux professionnels habilités Organiser le(s) bilan(s) d étape du PPS non FICHE 4 Outil dédié PAERPA Workflow Clôturer la prise en charge de la PA et orienter le patient FICHE 5 Archivage PPS Les effecteurs sont responsables de l exécution du PPS. Ils doivent tracer les actions effectuées. Les membres de la CCP sont informés de la mise en œuvre (une alerte du système d information pour les prévenir des modifications réalisées dans le suivi par exemple). Le référent du PPS décide ou pas de mobiliser la CTA. Il s assure de la mise en œuvre (des dates intermédiaires de réalisation des actions sont-elles suivies, outre le bilan d étape?). Le référent du PPS doit organiser le bilan d étape. Au choix, une alerte du SI PAERPA peut lui rappeler la nécessité de l organiser et/ou la CTA. Le CCP décide de la poursuivre du PPS. L organisation de la prise en charge reprend avec l identification des membres de la CCP (la composition de la CCP peut être ajustée) mais la signature du PPS n est plus nécessaire (il n y a pas de nouvelle liquidation). Préciser les critères de sortie : hébergement permanent en EHPAD? Décès? Souhait du patient? Le référent PPS se charge de clôturer le PPS. Rôle de la CTA si le PPS reste inactif, quel processus? Définir un droit d information de prise en charge post PPS : qui informer (aidants, professionnels de santé...)? Comment? Qui se charge d informer? Le rôle de la CTA dans le suivi doit être précisé dans la convention territoriale du parcours PAERPA. En fonction de ses missions, ce rôle peut varier sensiblement. Comment prendre en compte la dimension qualité du parcours? Les réclamations des patients? Quelle articulation avec les outils des autres acteurs de la coordination (MAIA par exemple)? Définir les modalités de l alerte à automatiser autant que possible : relance par mail tous les 6 mois? En quoi s engagent les professionnels dans le suivi du PPS : en nombre de bilans réalisés? Dans une certaine durée? Anticiper l impact du retrait d un des professionnels de la CCP sur la validité du PPS? 21

22 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA FICHE 4 4 : Rendre compte de la réalisation du PPS Problématique(s) Qui rend compte de la réalisation de PPS et comment? Comment prendre en compte la dimension qualité du parcours, les réclamations des patients? Risque(s) Aucun acteur ne renseigne les actions réalisées conformément au PPS La CTA n est pas missionnée sur l accompagnement au pilotage du suivi des PPS La CTA n est pas reconnue par les acteurs comme un acteur de la mise en œuvre des PPS Les informations fournies dans le PPS ne sont pas suffisamment précises pour être exploitées Solution(s) préconisée(s) Des effecteurs responsables de l exécution du PPS tracent les actions effectuées (via un processus de relance si besoin) Un rôle de la CTA dans le suivi précisé dans la convention territoriale du parcours PAERPA. En fonction de ses missions, ce rôle peut varier sensiblement FICHE 6 Vigilance 6 : DLU Problématique(s) Un DLU est-il en place et utilisé? Permet-il de fluidifier le passage aux urgences? Dans les services? 22 FICHE 5 Acteur(s) responsable(s) Les acteurs de la CCP et autres effecteurs pour le renseignement des actions Le référent PPS pour la relance, éventuellement appuyé par le porteur de la CTA ou autre 5 : Organiser le suivi, le(s) bilan(s) d étape et l évaluation du PPS Problématique(s) Qui réalise le suivi et le bilan du PPS? Qui est informé? À quel moment organiser un bilan de la réalisation du PPS? Qui le réalise et sous quelle forme? Qui doit être informé de ce bilan? Quel processus de décision suite au bilan? Pas de DLU Risque(s) Un DLU non à jour Une prise en charge risquée la nuit Une perte de temps médical, soignant pour récupérer l information sur le patient auprès du médecin traitant et des proches Un passage aux urgences non justifié Un urgentiste qui manque d information gériatrique Solution(s) préconisée(s) Un DLU mis à jour et accessible 24/24h Un DLU enregistré dans le DMP par le médecin coordinateur L urgentiste peut solliciter un gériatre La communication du DLU via les MSS L avis d une EMG aux urgences Acteur(s) responsable(s) Le médecin coordonnateur en EHPAD met à jour le DLU L EMG (avis urgence ou dans les services) Risque(s) Pas de calendrier précis de réalisation du bilan Un calendrier non respecté Un bilan sans impact, car peu ou pas connu des acteurs de la prise en charge Refus de la personne âgée de continuer les actions de son PPS Acteur(s) responsable(s) Le référent PPS organise le suivi et le bilan d étape. Il décide ou pas de mobiliser la CTA Solution(s) préconisée(s) Calendrier de suivi du PPS fixé lors de la réalisation du PPS (en amont) Utilisation des alertes du SI Réalisation d un point régulier avec la personne âgée Organisation par le référent du PPS du bilan d étape et communication sur le bilan à date choisie. Une alerte du SI PAERPA (ou la CTA) peut lui rappeler la nécessité de l organiser. Décision par le référent du PPS de mobiliser la CTA. Il s assure de la mise en œuvre (des dates intermédiaires de réalisation des actions sontelles suivies, outre le bilan d étape?)

23 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA 3.4 Prendre en compte les événements intercurrents pour une personne âgée en risque de perte d autonomie : l admission aux urgences Lorsqu une personne âgée en risque de perte d autonomie doit être prise en charge dans le cadre d une hospitalisation, cet événement intercurrent doit pouvoir venir alimenter le processus de mise en œuvre du PPS qui prévoit son ajustement en fonction des évolutions des besoins de la prise en charge. Figure 6 : Processus cible des événements intercurrents pour une personne âgée en risque de perte d autonomie PROCESSUS Méthodologie Points de vigilance PAERPA à domicile avec un besoin d hospitalisation PAERPA en EHPAD avec un besoin d hospitalisation La personne âgée en EHPAD n est théoriquement plus dans le périmètre du dispositif PAERPA au sens strict car déjà dépendante. 5. Événement(s) intercurrent(s) VMS VMS FICHE 6 DLU voir page 22 DLU Accueillir aux urgences Prendre en charge en court séjour Préparer et réaliser la sortie du court séjour Préparer l entrée aux urgences Outil dédié PAERPA Le document de liaison d urgence doit être mis à jour (responsabilité du médecin coordonnateur en EHPAD) et doit être accessible 24/24h. Plusieurs documents types existent (annexe 4 circulaire 6 mars 2012, HAS juin 2014). Le passage aux urgences peut être évité : préparation de l hospitalisation avec une EMG en amont, ligne directe MG/PH, EHPAD/PH... Le volet de synthèse médical (modèle métier validé par la HAS avec spécifications, conforme au CI-SIS de l ASIP Santé) doit permettre via la DMP d accéder rapidement aux informations clés. Le besoin d hospitalisation peut être qualifié : avis d une EMG par exemple? Contact téléphonique type «allo personnes âgées»? En principe, le DLU doit être enregistré dans le DMP du patient ce qui pose à terme la question d un suivi harmonisé dans le DMP si le PPS est lui-même basculé dans le DMP (mais enjeu de l accessibilité des professionnels au DMP). Lorsque les DLU sont tenus sous format papier, ils doivent alors être numérisés. Attention en cas de DLU informatisé sur un outil non DMP compatible (générer le DLU, le transformer en PDF). Dans quelle condition le VMS peut être accessible à la CCP? (vigilance sur la gestion des habilitations). 23 Réaliser un CRH CRH Les professionnels de santé ont-ils été sensibilisés à la nécessité de remplir le VMS dans les LGC (enjeu de la DMP compatibilité des LGC + saisie normalisée des données médicales). Sortie d hospitalisation Outil dédié PAERPA CCP L association des acteurs dans la définition et la validation des processus cible PAERPA et de la feuille de route sont primordiaux au sein de la table tactique du territoire. La feuille de route est présentée à la table stratégique pour validation, avant conventionnement.

24 Chapitre 2 Méthodologie générale d un projet SI PAERPA Conventionnement avec l ensemble des acteurs impliqués dans le projet Une fois la feuille de route validée, l implication des acteurs terrain est formalisée par la signature d une convention cadre. Celle-ci précise les objectifs du projet et les volumes financiers validés. Chacun s y engage sur des actions précises et devient conjointement responsable de l ensemble des étapes du parcours de santé. Des fiches actions peuvent compléter la convention après sa signature, du moment qu elles respectent les orientations définies dans la convention cadre. Ces fiches permettent de préciser les modalités de réalisation des différentes actions (objectifs, description des actions, acteurs mobilisés, budgets, résultats attendus, indicateurs, calendrier). Des conventions d application sont signées avec chaque acteur de la feuille de route. L accessibilité des conventions, ainsi que leur mise à jour, devront être assurées par un des acteurs du projet PAERPA, désigné en amont. 5. Mise en œuvre La mise en œuvre des fiches actions se conduit avec les outils classiques d une démarche projet. Les outils classiques d une démarche projet sont disponibles sur le site de l ANAP. En fonction du niveau de déploiement des outils nationaux DMP et MSSanté sur le territoire, il peut être opportun d anticiper leur déploiement dès le début du projet. Un plan d actions et un calendrier global du projet doivent être sous le contrôle du chef de projet, qui supervise une équipe projet PAERPA. Le chef de projet rend compte régulièrement de l avancement aux instances de pilotage PAERPA, table tactique et stratégique (quelles que soient leurs dénominations). 6. Évaluation La définition de l organisation métier au travers des processus ne sera complète que si l évaluation de cette organisation est définie. Le dispositif d évaluation doit permettre une évaluation des impacts médicaux et économiques des projets au regard des objectifs déterminés. Le système d information PAERPA doit garantir la possibilité de collecter les indicateurs nationaux (voir tableau en annexe) dont le renseignement est à la charge des acteurs locaux. Les indicateurs supplémentaires qui sont jugés utiles pour le projet doivent pouvoir être collectés, dans la mesure du possible, de manière automatisée dans le SI PAERPA. L évaluation se construit selon deux axes : uula mise en œuvre des processus PAERPA ; uula mesure des résultats médico-économiques, la mesure de la consommation de soins étant à cet égard centrale. L évaluation s appuie sur : uudes indicateurs de processus ; uudes indicateurs de consommations de soins et des indicateurs financiers (comparant les coûts induits par les projets pilotes avec les gains espérés sur la consommation de soins) ; uudes indicateurs d état de santé ; uudes indicateurs de pratiques cliniques et de qualité des soins ; uudes indicateurs de satisfaction et d évaluation de l expérience du patient et des professionnels. Un outil web de remontée des indicateurs nationaux est mis à disposition des ARS. La mobilisation des données SNIIR-AM et PMSI est centrale dans le dispositif d évaluation. Si le périmètre d évaluation retenu est celui du parcours de santé (risques de confusion entre périmètre parcours et PAERPA), l anticipation des attentes en termes d évaluation doit conduire à envisager la façon dont les données du parcours de santé au sens large (les déterminants : hygiène, mode de vie, éducation, milieu professionnel, environnement ) pourraient être intégrées dans le processus d évaluation. En pratique, la réponse à cette question est pour le moment non aboutie dans les neuf régions pilotes PAERPA.

25 3 Méthodologie type 25 de définition et de mise en œuvre des systèmes d information

26 Chapitre 3 Méthodologie type de définition et de mise en œuvre des systèmes d information 26 L organisation des systèmes d information se construit en fonction de l organisation métier cible, des systèmes d information existant sur le territoire, des moyens et délais qui y seront consacrés. La corrélation entre le projet d organisation PAERPA et le projet système d information est donc nécessairement très forte. Le développement du SI ne pourra se construire qu en se fondant sur un état des lieux suffisant des systèmes et usages existant sur le territoire. Les grandes phases de déroulement du projet système d information PAERPA sont : Articulation entre les objectifs métiers et SI Étude d impact Définition de la cible SI Mise en œuvre 1. Articulation entre les objectifs de l organisation métier et les objectifs SI Lors de cette étape, la définition des objectifs des organisations métier et des systèmes d information est fortement corrélée, entraînant plusieurs conséquences en termes de gestion de projet. D où la nécessité : uud associer très en amont les référents systèmes d information dans toutes les réflexions ; uude mettre en cohérence les fiches actions en termes d organisation métier et d organisation des systèmes d information : il est nécessaire de positionner les actions système d information dans le plan d actions et le planning global ; uude formuler différents niveaux d objectifs en fonction des contraintes du territoire, par exemple, un premier niveau d objectif à court terme pouvant viser un processus dégradé (mise à disposition de PPS sous format papier, numérisé, sur une plateforme d échange d information partagée ; possibilité d échanger le PPS en format PDF par messagerie sécurisée ou dans le DMP). Cette notion renvoie à la définition de la faisabilité du projet. La cartographie des SI réalisée en phase de diagnostic doit permettre de comprendre les choix réalisés par les différents acteurs du territoire sur leurs SI (choix en termes de solutions, niveaux d externalisation, mutualisations ) et, par conséquent, les éventuels enjeux à anticiper en termes d urbanisation des SI. Ce dernier point doit conduire à traiter a minima six sujets de convergence entre les acteurs du projet PAERPA, avec des actions à intégrer le cas échéant dans le plan d actions : 1. Le respect des standards d interopérabilité définis par l ASIP Santé ; 2. La nécessité de DMP compatibilité des logiciels qui alimenteront le DMP. À défaut, les professionnels ou les structures peuvent accéder au DMP par Internet ; des solutions ergonomiques d interface existent également sur le marché ; 3. La maturité des politiques de sécurité et le niveau de respect des référentiels en la matière (PGSSI-S, PRA, PCA ) et, plus généralement, la disponibilité et la fiabilité du SI (performance du système, détection des problèmes fonctionnels ), a minima respect du prérequis Hôpital Numérique ; 4. L existence et l accessibilité des référentiels (patients, annuaires professionnels ), permettant notamment de garantir un suivi des mouvements des patients (quelle traçabilité? quel respect des règles d identito-vigilance?), a minima respect du prérequis Hôpital Numérique ; 5. L existence ou non d outil de gestion centralisée des habilitations et, plus généralement, la gestion de la confidentialité, a minima respect du prérequis Hôpital Numérique. Le respect du décret hébergeur de données de santé est à ce titre obligatoire pour l entité hébergeant les documents dématérialisés mentionnés dans le cahier des charges PAERPA ; 6. La gestion des risques, en permettant notamment la collecte et l analyse des événements indésirables. 2. Étude d impact Une fois les objectifs opérationnels SI précisés, il est alors possible d identifier les impacts potentiels sur les systèmes d information existants de façon à définir l architecture fonctionnelle cible. Les fiches actions annexées à la convention territoriale sont à ce titre des outils clés, d où l intérêt pour les acteurs de s approprier ces fiches. La réalisation de cette étude permet d identifier et mesurer les impacts sur les sujets de convergence évoqués ci-dessus. Les impacts SI sur les processus peuvent être de différentes natures : uuapports de fonctionnalités SI non disponibles ; uumodification de processus existants, nécessité de formaliser de nouvelles procédures en fonction des contraintes induites par les outils existants qui seront utilisés ; uunouveaux moyens techniques requis (serveurs, espaces de stockages, réseaux ) ; uunouveaux outils requis pour les échanges entre professionnels (signatures électroniques, cartes CPS ) ; uuappels à des nouveaux usages requérant la mobilité (ordinateurs portables, téléphones portables de type smartphone, tablettes ) ; uunécessité renforcée de disposer de mises à jour (ex : nouvelles versions des logiciels de cabinet permettant la DMP compatibilité par exemple) ; uuémergence de nouveaux métiers, renforcement nécessaire de ressources humaines pour prendre en charge de nouvelles fonctionnalités requises.

27 Chapitre 3 Méthodologie type de définition et de mise en œuvre des systèmes d information Dans cette étude d impact est également abordée la dimension du suivi et de l évaluation. L ensemble des acteurs et partenaires du projet PAERPA doivent être en mesure de produire les indicateurs qui seront définis comme pertinents dans le cadre de l évaluation. Ces indicateurs doivent autant que possible être produits de manière automatisée. Leur mode de production et leur gestion doivent faire partie intégrante du système d information. L étude d impact doit être présentée aux acteurs, dans le cadre de la gouvernance PAERPA, de façon à susciter l adhésion aux changements, et préciser le niveau de faisabilité du projet au regard des contraintes à anticiper pour la mise en œuvre. 3. Définition de la cible et de la trajectoire Une fois l étude validée, la définition de l architecture fonctionnelle et technique cible peut être réalisée. Cette cible porte sur 6 champs : uules objectifs éventuellement retenus en termesd urbanisation ; de la Santé (transmis à la CNIL), le responsable du projet PAERPA doit être en mesure d anticiper, dans le cadre de sa gestion projet, les contraintes réglementaires liées à cette procédure. L agrément est délivré pour 3 ans. Les problématiques d hébergement peuvent, à l occasion d un projet PAERPA, être remises à plat, en imaginant par exemple des formes différentes d hébergement par rapport aux pratiques existantes (exemple : des éditeurs hébergent fréquemment de façon préférentielle les SIH de leurs adhérents, pratique contraire à une approche homogène du parcours de santé de la PAERPA sur un territoire donné). La capacité à stocker les données ; La structuration des données, de façon à pouvoir les exploiter par la suite ; Les modalités de conservation sous format numérique posent la question de la structuration des données et, par conséquent, de la facilité d utilisation des données stockées. Dans le cas où le processus nécessite l archivage de supports papier, la numérisation des supports peut être envisagée et, dans ce cas, le respect des recommandations des Archives de France doit être assuré (voir le vademecum des Archives de France). uul architecture fonctionnelle de la (ou des) solution(s) ; uul architecture technique de la (ou des) solution(s) ; uules évolutions organisationnelles ; uules ajustements éventuels sur les planifications SI des acteurs (PRA, PCA) ; uul organisation des fonctions support. En fonction de la cible, la trajectoire de mise en œuvre est formalisée dans un plan d actions associé à un calendrier. Les indicateurs de pilotage du projet (actions à réaliser, coûts et délais) doivent permettre d en mesurer l avancement. À toutes les étapes du processus de prise en charge de la personne âgée, les fonctions supports contribuent à la performance du dispositif. La mise en place de ces fonctions support doit donc être prévue dès la phase de conception du projet PAERPA. La notion de fonctions support peut recouvrir un périmètre large (juridique, ressources humaines, achats, communication, systèmes d information, finances, comptabilité...). De ce fait, il est nécessaire d organiser : uule support technique aux utilisateurs ; uula gestion des habilitations : qui habilite, selon quel processus, et quels critères? ; uula gestion et l administration des systèmes d information ; uula gestion et la conservation des données, des documents recueillis et créés dans le cadre de PAERPA : Le respect des règles d hébergement des données de santé : la procédure d agrément des hébergeurs de données de santé à caractère personnel est précisée par le décret du 4 janvier Si l agrément est délivré par le ministre 4. Mise en œuvre Une fois la trajectoire définie, formalisée et validée dans le cadre de la gouvernance PAERPA, la mise en œuvre peut débuter. Elle est alors pilotée en mode projet, faisant partie intégrante du projet PAERPA. Le chef de projet PAERPA pourra en tant que de besoin associer les compétences SI et métiers nécessaires (services informatiques des acteurs, éditeurs de solutions, référents métiers...). L utilisation de pilotes ou d expérimentations sur le territoire peut être requise. Elle doit alors être inscrite dans le calendrier. La réalisation de maquettes en environnement de test est fortement recommandée dès lors que le niveau de complexité du déploiement implique un contrôle sur : uule fonctionnement d interfaces ; uula performance des interfaces dans le temps ; uula capacité à répondre aux dysfonctionnements rencontrés (logs d erreur, alerte), et de les piloter. Le fonctionnement en routine nécessite la mise en place d un dispositif de surveillance de la qualité de service, et de maintenance des applications et des infrastructures dédiées. Il appartient à chaque porteur de projet de le mettre en place en fonction de l existant de son territoire. 15 Décret n du 4 janvier 2006 relatif à l hébergement de données de santé à caractère personnel et modifiant le Code de la santé publique (dispositions réglementaires) - Article L du Code de la santé publique autorise les professionnels de santé «à déposer des données de santé à caractère personnel auprès de personnes physiques ou morales agréés à cet effet» mais uniquement «avec le consentement exprès de la personne concernée». 27

28 Annexe Les 14 indicateurs nationaux d évaluation des dispositifs PAERPA Indicateur Numérateur Dénominateur Mode de recueil Fréquence de remontée Proportion de personnes âgées bénéficiant d un plan personnalisé de santé (PPS) Nombre de PPS liquidés Nombre total de personnes âgées Système de liquidation Assurance maladie Mensuelle Part des PA ayant bénéficié de l aide à domicile PAERPA Nombre de prise en charge temporaire de l aide à domicile suite à l hospitalisation des personnes âgées, dans le cadre du FIR PAERPA Nombre de séjours hospitaliers de PA SAAD Trimestrielle Part des PA ayant bénéficié d un HT dérogatoire PAERPA en sortie de court séjour Nombre de séjours de PA ayant bénéficié d un HT dérogatoire PAERPA en sortie de court séjour Nombre de séjours de PA en court séjour ARS (information demandée dans la convention avec les EHPAD) pour le numérateur, PMSI pour le dénominateur Trimestrielle Interventions de l EMG en intra- hospitalier Nombre d interventions de l EMG en intra-hospitalier (réponse à appel sans déplacement et avec déplacement dans les services) Nombre de PA du territoire ES EMG Trimestrielle Interventions de l EMG en extra- hospitalier Nombre de visites à domicile de l EMG en extra-hospitalier (hors EHPAD) Nombre de PA du territoire ES EMG Trimestrielle Part des résidents d EHPAD hospitalisés ayant fait l objet d une transmission du DLU Nombre de résidents d EHPAD hospitalisés ayant fait l objet d une transmission du DLU Nombre résidents d EHPAD hospitalisés EHPAD Trimestrielle 28 Appels au numéro unique de la CTA émanant des PA/famille Nombre d appels au numéro unique de la CTA émanant des PA/famille Nombre de PA ARS via la CTA Trimestrielle Appels au numéro unique de la CTA émanant des professionnels Nombre d appels au numéro unique de la CTA émanant des professionnels Nombre de professionnels ARS via la CTA Trimestrielle Nombre d interventions menées par la CTA et qualification (orientation pour les PA, appui à l orientation pour les professionnels, activation des aides sociales, soutien aux CCP, etc.) Nombre d interventions menées par la CTA et qualification Néant ARS via la CTA Trimestrielle Part des professionnels de santé de ville ayant validé une formation DPC labellisée PAERPA au cours de la période Nombre des professionnels de santé de ville ayant validé une formation DPC labellisée PAERPA Nombre de professionnels de santé de ville exerçant tout ou partie sur le territoire PAERPA OGDPC Trimestrielle Part des professionnels hospitaliers et d EHPAD ayant validé la formation Paerpa de Form Avenir au cours de la période Nombre des professionnels hospitaliers et d EHPAD de la fonction publique hospitalière ayant validé une formation Form Avenir Nombre de professionnels hospitaliers et EHPAD de la fonction publique hospitalière Form Avenir Trimestrielle Nombre d aides à domicile ayant validé une formation PAERPA au cours de la période Nombre d aides à domicile ayant reçu une formation PAERPA Les organismes de formations ou les SAAD Trimestrielle Nombre de professionnels ayant participé aux événements PAERPA organisés par l ARS Nombre de professionnels ayant participé aux événements PAERPA Néant ARS Trimestrielle Proportion d acteurs (IDE, médecins généralistes, services sociaux, EHPAD, établissements de santé...) disposant d une adresse de messagerie sécurisée intégrée dans l espace de confiance Nombre de professionnels disposant d une adresse de messagerie sécurisée intégrée dans l espace de confiance (au global et par type de professionnels) Nombre de professionnels présents sur le territoire ASIP santé Mensuelle Ces indicateurs sont harmonisés et communs à l ensemble des 9 ARS pilotes. Des indicateurs peuvent être ajoutés en accord avec les instances de gouvernance locale.

29 Bibliographie Documents de la HAS : u u«mode d emploi du Plan personnalisé de santé (PPS) pour les Personnes à risque de perte d autonomie (PAERPA)», mars 2014 ; u u«synthèse du mode d emploi du Plan personnalisé de santé (PPS)» ; u u«questionnaire d aide à la décision d initier un PPS chez des patients de plus de 75 ans». Guides ANAP relatifs à des sujets associés : u u«système d information des coopérations territoriales - Mise en œuvre», mars 2014 ; u u«systèmes d information dans le secteur médico-social - Retours d expériences et grands enseignements», septembre 2013 ; u u«la télémédecine en action, prise en charge de l AVC Support d aide au déploiement régional», mai 2014 ; u u«les parcours de santé des personnes âgées sur un territoire - Réaliser un diagnostic et définir une feuille de route pour un territoire», janvier 2012 ; u u«les parcours de santé des personnes âgées sur un territoire - Retours d expériences», août Document national u u«projet de cahier des charges des projets pilotes PAERPA», Comité national sur le parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d autonomie, ministère des Affaires sociales et de la Santé, janvier Glossaire Sigle Acronyme Libellé Sigle Acronyme Libellé 29 ALD Affection de longue durée MSP Maison de santé plurisciplinaire ARS Agence régionale de santé MSS Messagerie sécurisée de santé ASIP Santé Agence des systèmes d information partagés de santé PA Personne âgée CCP Coordination clinique de proximité PAERPA Personne âgée en risque de perte d autonomie CLIC Centre local d information et de coordination PCA Plan de continuité d activité CPAM CRH Caisse primaire d Assurance maladie Compte-rendu hospitalier PGSSI-S Politique générale de sécurité des systèmes d information de santé CTA DLU DMP DP EHPAD Coordination territoriale d appui Dossier de liaison d urgence Dossier médical personnel Dossier pharmaceutique Établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes PMSI PPS PRA PS RGS Programme de médicalisation des systèmes d information Plan personnalisé de santé Plan de reprise d activité Professionnel de santé Référentiel général de sécurité EMG Équipe mobile de gériatrie RNR Répertoire national des référentiels ES Établissement de santé ROR Répertoire opérationnel des ressources FIR Fonds d intervention régional SAAD Service d aide et d accompagnement à domicile GCS Groupement de coopération sanitaire SI Système d information GCSMS Groupement de coopération sociale et médico-sociale SIAF Service interministériel des archives de France HAS Haute autorité de santé SPASAD Service polyvalent d aide et de soins à domicile HT Hébergement temporaire SSIAD Services de soins infirmiers à domicile IDE Infirmier diplômé d État SSR Soins de suite et de réadaptation MAIA Maisons pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer VSM VSR Volet de synthèse médicale Vérification de service régulier

30 Remerciements L ensemble des travaux ont été conduits sous le pilotage de la Direction de la Sécurité sociale (DSS) et en partenariat avec la DSSIS, l ASIP Santé, la CNSA et la HAS. L ANAP tient à remercier les professionnels des neuf régions pilotes PAERPA (chargés de missions système d information et chargés de projet) qui ont activement participé au groupe de travail SI : uumme Baudon Marie-Pierre et Mme Geoffroy Brigitte de l ARS Aquitaine uum. Le Rhun Bertrand et M. Fernando Raphaël de l ARS Bourgogne uum. Pierre Dominique et Mme Queral Estel de l ARS Centre uum. Xoual Bruno et M. Farnault Alexandre de l ARS Île-de-France uumme Lacroix Aurélie et Mme Tandy Laurence de l ARS Limousin uum. Fuchs Jean-Louis et Mme Rey Gwendola de l ARS Lorraine uum. Falerne Jérôme et M. Godet Thierry de l ARS Midi-Pyrénées uum. Beauchamp Yves et Mme Defebvre Marguerite-Marie de l ARS Nord-Pas-de-Calais uumme Boudet Chantal et M. Dumais Thierry de l ARS Pays de la Loire Nous remercions également les régions non pilotes PAERPA pour la relecture de ce guide : uum. Jacques Princet de l ARS Champagne-Ardenne uum. Benoît Normand de l ARS Picardie Ce projet a bénéficié de l accompagnement du cabinet Capgemini : M. Biancarelli Guilhem 30

31 31 Mentions légales Financement : les contenus publiés par l ANAP sont le résultat du travail de ses salariés et de sociétés de conseil dont les prestations sont exécutées dans le cadre de marchés publics et financées par le budget de l ANAP. Conflits d intérêts : les contenus et conclusions de l ANAP sont indépendants de toute relation commerciale. L ANAP n approuve ni ne recommande aucun produit, procédé ou service commercial particulier. Usage : l ANAP garantit la validité des informations à la date de leur publication. Les contenus sujets à évolution particulière sont susceptibles d être actualisés. Propriété intellectuelle : les contenus sont la propriété intellectuelle de l ANAP. Toute utilisation à caractère commercial est formellement interdite. Toute utilisation ou reproduction même partielle doit mentionner impérativement : «Initier un système d information PAERPA sur son territoire - ANAP 2015» et respecter l intégrité du contenu. PEFC/ Conception et réalisation : Agence Efil Crédit photos : ANAP Imprimé par Corlet imprimeur sur du papier PEFC Février 2015

32 Cette publication présente la méthodologie pour initier la mise en œuvre d un système d information dans le cadre d un projet de parcours. Ce guide est destiné à tout responsable du SI d un projet PAERPA, qu il soit directeur général, DSI, chef de projet métier ou en ARS. Retrouvez les publications de l ANAP sur et suivez l ANAP sur Agence Nationale d Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux 23, avenue d Italie Paris [email protected]