RAPPORT D ACTIVITE 2010 Délégation de Haute-Garonne

Haute-Garonne RAPPORT D ACTIVITE 2010 Délégation de Haute-Garonne Janvier 2011 UNAFAM- Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques. 5 rue Michel-Ange, 31200 Toulouse, Tel : 05 61 48 11 56, e-mail : 31@unafam.org

1- Organisation de la délégation de Haute-Garonne au 1 février 2011 Coordonnées du siège Adresse postale : Maison de quartier Lapujade 5, rue Michel Ange 31200 TOULOUSE Tél. perso du président délégué: 06 70 13 94 17 Tél du local : 05 61 48 11 56 Fax : 05 63 40 54 40 Adresse mail : 31@unafam.org Permanences téléphoniques TOULOUSE 05 61 48 11 56 Tous les après-midi, en semaine plus le mercredi matin et le jeudi matin. Accueils effectifs - bénévoles - TOULOUSE : Maison de quartier Lapujade 5, rue Michel Ange 31200 sur RdV au 05 61 48 11 56, les lundi, mardi, mercredi, jeudi et vendredi de 14h30 à 17h30, par les bénévoles suivants : Mesdames Denise DELPONT, Aline Bortolet, Micheline BAILLES, Nicole BLATGE, Marie-Jeanne PARROCO, Marie-José PEYRE, Michèle DARDE, Renée DAURIAC, Messieurs Jean-Yves SOUILLARD, Philippe NOT et Gilbert DARDE. - CASTANET- TOLOSAN : Rue Ingres Bâtiment Odalisque 31320 CASTANET sur RdV au 05 61 48 11 56, par Mme Annie ALLIGNOL. - TOURNEFEUILLE : CCAS, Place de la Mairie, sur RdV au 05 62 13 21 09, tous les mardis de 14h à 17h, par Mme Christiane BOURG et Hélène CABAU. - SAINT-GAUDENS : Maison des associations 51, rue du Pradet 31800 SAINT sur RdV au 05 61 48 11 56, 2ème et 4ème vendredi du mois par M. Roland SAURAT. Groupes de parole : - Tournefeuille : Maison de quartier de la Paderne Place Léopold Senghor 05 61 49 12 80 chaque 1er mardi du mois, de 20h15 à 22h15, coordonné par Mme Christiane BOURG. - Castanet-Tolosan : 1 Salle de l'odalisque Rue Ingres 31320 CASTANET TOLOSAN 05 61 73 42 24, 1 mercredi par mois de 19h45 à 21h45 suivant calendrier, coordonné par Mme Annie ALLIGNOL. - Toulouse - Casselardit : locaux du CHU (05 34 50 46 35), 2ème lundi du mois de 18h à 20h, coordonné par Mme Marie-José PEYRE. 2

Bureau Fonctionnement du bureau Le bureau se réunit très régulièrement une fois par mois, en principe, le 1 mardi du mois, avec ordre du jour et compte rendu. Des commissions spécifiques, accès aux soins, représentation, communication, promotion des structures, se réunissent à des périodicités variables. Les commissions proposent des actions au bureau qui entérine ou non. Composition du bureau Président délégué :. M. Michel LACAN Vice Président délégué : M. Roland SAURAT 82 Trésorier : Mme Bernadette RAVAILHE Secrétaire : Mme Annie BONNET Membres du bureau : - Mme Annie ALLIGNOL - Mme Nicole BLATGE - M. Jean-Yves SOUILLARD - Mme Sabine IGLESIAS - Mme Christiane BOURG - Mme Marie-José PEYRE Représentation UNAFAM : Conseil de surveillance Hôpital Marchand : Mme BOURG Christiane CRSA à l ARS Midi-Pyrénées : Mme RAVAILHE Bernadette, titulaire CDCPH : Mme RAVAILHE Bernadette, suppléante CDHP : M. LACAN Michel. Conférence de territoire de Haute-Garonne : Michel LACAN MDPH/CDA :Mme DELPONT Denise - Titulaire MDPH/CDA Mme CABAU Hélène Suppléante MDPH/CDA : Mme BAILLES Micheline Suppléante- (nomination en cours) MDPH/COMEX : Mme RAVAILHE Bernadette, suppléante CIAH :Mme DELPONT Denise UDAF : M. LACAN Michel CRUQPC : nous sommes présents dans 7 CRUQPC de 7 cliniques sur les 8 du département ainsi que dans la CRUQPC de l Hôpital G. Marchant. Effectifs L année 2010 s est terminée avec un nombre d adhérents sensiblement identique à l année passée, soit 361adhérents. Nous avons enregistré l adhésion de 43 nouveaux membres, pour une perte équivalente Une des préoccupations de la délégation est de conserver ses adhérents. L assemblée annuelle des adhérents s est tenue le 10 octobre 2010, à Lamasquère, en présence d une centaine d adhérents et quelques partenaires. Chaque commission se réunit à sa guise et produit un compte rendu qui est mis à disposition de tous les bénévoles. Le nombre de bénévoles est également stagnant, autour de 50 personnes et là aussi, quelques changements ponctuels sont à noter. Les bénévoles s investissent à différents niveaux et de différentes manières ; certains sont très disponibles et œuvrent dans des domaines variés (présence aux réunions extérieures, représentation ponctuelle, travail en commission, ), d autre, les plus nombreux sont actifs dans un seul domaine, pour l essentiel dans la représentation en général et au sein des CRUQPC, en particulier. Avant même l organisation préconisée au niveau régional, certains bénévoles se sont investis dans des projets menés par la région (projet «Soins études» par exemple).

2- L activité par rapport aux objectifs 2-1 L accueil et l entraide : Nous distinguons l accueil et les permanences - L accueil : Nous avons 4 lieux d accueils où les familles sont reçues sur rendez-vous. Ces points d accueil sont sur Toulouse (au siège), Tournefeuille, Castanet-Tolosan et dans le sud du département, à Saint-Gaudens. L accueil est assuré par 15 bénévoles, dont 13 sont spécifiquement formés ; les deux non encore formés le seront prochainement. Nous avons établi un tableau pour les accueillants de telle sorte que nous pouvons couvrir tous les après-midi au siège plus d autres créneaux à la demande pour être le plus réactif possible vis à vis des demandes de rendez-vous. Les accueillants ne viennent à l accueil que si un rendez-vous est avéré. Chaque lieu d accueil dispose d un kit de l accueillant contenant tous les documents nécessaires à l accueil : livret d accueil, informations sur les conférences à venir, sur les groupes de parole, sur les ateliers «Prospect», sur les accueils informels du samedi ainsi qu un guide pratique comprenant les informations utiles sur l organisation de la psychiatrie en Haute-Garonne ainsi que les informations concernant les structures médico-sociales correspondant aux six points du plan d accompagnement. (MDPH, logement, protection juridique, activité, emplois, associations, ) En 2010, nous avons reçu 110 familles représentant 129 personnes dont 103 familles au siège toulousain. 52% des personnes reçues étaient des mères pour 16% de pères, 12% de conjoints et 7% de frère ou sœur. A noter 5% d enfants (>18 ans) venant pour la maladie d un parent. Les personnes malades sont à 62% des hommes. La grande majorité des malades sont des adultes ; seulement 8 malades sont des adolescents. Majoritairement, les malades sont atteints depuis plus de 10 ans, seulement 10 personnes ont signalé un diagnostic datant de moins d un an. Les questions le plus couramment évoquées sont dans l ordre : les soins (57 fois), le «mal vivre» (44), les ressources (27), la tutelle (24), le déni (20), puis viennent les études (18), le logement (17). Les personnes qui sollicitent un rendez-vous connaissent l UNAFAM par le «bouche à oreille» (21) ou par Internet (18). En troisième position viennent les soignants (12). Il est à noter que nous avons continué cette année un groupe d analyse de pratique fédérant les accueillants autour d une psychologue. Ces rencontres se sont tenues environ tous les deux mois et ont globalement été appréciées des participants. Ce ci a pu se faire sur des subventions obtenues auprès du GRSP ; nous souhaiterions poursuivre, mais le financement n est pas assuré. Nous proposons toujours un accueil informel en groupe tous les premiers samedis du mois. Certaines personnes venues à l accueil classique font plus ample connaissance avec l UNAFAM lors de ces «samedi porte ouverte». Ce type d accueil est relativement prisé et doit perdurer. Il est encadré par des familles adhérentes depuis longtemps. - Rencontres des familles sur des lieux de soins : Déjà, en 2009, nous avions initié un nouveau type de contact avec les familles, sur la clinique des Cèdres. En 2010, nous avons passé une convention avec l Hôpital Marchant pour pouvoir accueillir des familles dans un espace réservé aux associations qui n est pas véritablement une maison des usagers, mais un lieu mis à disposition. Cette forme d accueil, dans un lieu de soins nécessite une alliance forte avec les soignants, ce à quoi nous nous sommes employés. Ceci dit, nous manquons de recul pour tirer des conclusions définitives à cette expérience qui pour l instant consomme des heures de présence sans connaître un grand succès auprès des familles. Il faut certainement s orienter vers des accueils sur rendez-vous plutôt que d assurer systématiquement une présence souvent infructueuse. 4

- Les permanences : Elles consistent à assurer une présence au siège afin de pouvoir répondre aux appels téléphoniques, voire aux courriels et prendre les rendez-vous pour les accueils. Nous avons quelque peine à couvrir l ensemble de la semaine. Une permanence est assurée les lundi après-midi, mercredi matin et après-midi et jeudi matin. Le reste du temps, un répondeur enregistre les appels dont certains sont sans message. Nous fondons quelque espoir d amélioration dans ce domaine en travaillant avec un agenda partagé avec «écoute famille», mais pour l instant, ce partenariat n a pu être mis en place. - Les groupes de parole : Il existe en Haute-Garonne quatre groupes de parole. La saison qui vient de s écouler a permis à 36 personnes de participer à ces groupes. Ce sont des lieux d échange et d écoute destinés aux parents, frères, sœurs, conjoints, enfants ou amis, vivant en grande proximité avec une personne souffrant de troubles psychiques. Ces groupes sont encadrés par un coordinateur Unafam qui est un «pair», bénévole militant dans l association, et un animateur professionnel salarié, psychologue, ayant toutes compétences pour animer un tel groupe. C est lui qui veille à l écoute mutuelle, favorise les échanges, fait émerger les ressources des participants, ce qui réduit les sentiments d isolement, d anxiété ou de culpabilité, amène au partage des émotions. Il régule la parole et favorise une dynamique des échanges. L effectif d un groupe est limité à 12 personnes. L idéal s avère être 8-10 personnes afin d avoir une dynamique de groupe satisfaisante tout en ayant le temps de laisser chacun s exprimer suivant ses désirs. Il fonctionne sur une séance de 2h chaque mois, de septembre à juin compris, et les personnes sont invitées à la plus grande assiduité. Avant toute entrée dans un groupe, la personne intéressée rencontre la coordinatrice des 4 groupes (Annie Allignol) à l occasion de la réunion annuelle d information qu elle organise chaque année en Juin ou Juillet, ou s entretient avec elle. La participation financière est de 10 par séance mais nous avons obtenu ces deux dernières années une subvention au titre du GRSPqui a permis de réduire le coût pour les participants. Les quatre groupes sont constitués ainsi : Toulouse CASSELARDIT : Chaque deuxième lundi du mois de 18h à 20h CASTANET 1 :Un mercredi par mois de19h45 à 21h45 CASTANET 2 : Un jeudi par mois de 20h à 22h TOURNEFEUILLE : Chaque premier mardi du mois de 20h15 à 22h15 les groupes frères et sœurs, et autres éventuellement néant. Nous avions initié des visites à domicile pour les adhérents âgés ayant des difficultés à se déplacer ; nous avons arrêté ce processus. 5

2-2 La formation Identification des compétences : Deux personnes qui siègent au bureau ont fait le stage SAU. Une personne de la délégation fait partie de l équipe de formateur au plan national. Onze personnes ont bénéficié de la formation à l accueil. Seulement six personnes ont été formées à la représentation. Deux ont participé à la formation «CDHP» dont une qui a présidé cette instance en 2010. Au delà des formations nationales, des formations locales (CISS) ont permis de former des représentants de l UNAFAM à leur participation aux CRUQPC. D autres compétences (informatique, connaissance des institutions «sécurité sociale, CPAM, etc ) existent sur la délégation ainsi que sur le maniement des logiciels comptables. Formations faites et prévues - Familles : voir ci-dessus les «Groupes de parole» au nombre de 4 ayant bénéficié à 36 personnes. Ateliers Prospect : un atelier «Prospect» a été monté sur Toulouse, avec une animation et un recrutement régional. 5 personnes de la délégation en ont bénéficié. 4 personnes de Haute- Garonne sont en attente pour 2011. Conférences : Un cycle de trois conférences a été proposé au titre des soins : - le suivi du soin après l hospitalisation - les centres de post-cure - la réinsertion par le travail Deux autres conférences aux sujets divers ont été montées : «Pathologies bipolaires» et «Patrimoine et transmission». Ces conférences réunissent régulièrement 60 à 80 personnes dont bien entendu des adhérents, mais aussi des soignants des CMP ou de cliniques. Semaine d Information sur la Santé Mentale : expositions d œuvres réalisées par des personnes en souffrance psychique, conférence autour du livre de Marie-Noelle Besançon et Bernard Jolivet, «Arrêtons de marcher sur la tête, pour une psychiatrie citoyenne», inauguration de nos locaux, en présence de Pierre Cohen, Député Maire de Toulouse, projection du film «Le soliste» avec débat, réunion «élus, soignants, Unafam» sur la commune de Tournefeuille. - Bénévoles : en projet : mettre en place un ou plusieurs programmes «Profamille» ; certains secteurs sont intéressés soit pour transformer des groupes de parole existant en un groupe «Profamille», soit de créer ex nihilo un tel groupe. C est de bonne augure pour l avenir, 4 personnes ont été candidates au stage MIM (4 également l année passée). Parmi les 4, il y avait une personne non adhérente, susceptible d assurer des tâches de secrétariat. Celle-ci n a pas donné suite. Deux personnes ayant bénéficié du stage d initiation se sont porté candidates pour le stage «accueil» et en tout 6 personnes ont postulé. Des incidents liés à des grèves SNCF ont empêché trois d entre elles de concrétiser. Donc, 3 personnes nouvelles ont été formées sur l accueil. S agissant de la formation «représentation», une seule personne a réalisé cette formation. Eu égard aux sollicitations de plus en plus nombreuses et de plus en plus qualitatives dans ce domaine de représentation, il serait souhaitable qu un plus grand nombre de bénévoles se forment. 6

3-3 Les représentations institutionnelles A préciser que par rapport à 2009, un enjeu fort en matière de représentation s est fait jour avec la création de l Ars et de la Délégation territoriale. La délégation Unafam 31 représente en la personne de Mme Bernadette Ravailhe la délégation régionale de l Unafam au sein de l ARS, en tant que titulaire. Pour ce qui concerne la conférence de territoire de Haute-Garonne, puisque l ARS a fait le choix d avoir une conférence de territoire dans chacun des huit départements de la région, l Unafam occupe un siège de titulaire et a commencé à participer aux travaux devant déboucher sur le «Projet régional de Santé». A noter que nous avons une représentation à la mairie de Toulouse au titre de la commission «accessibilité» ainsi qu au sein du «Collectif Inter Associatif pour le Handicap» (CIAH 31). D autres représentations comme au CA de Cap Emploi, ou celui de Route Nouvelle sont à signaler également. En projet, nous avons l idée de contractualiser avec le CHU pour, à minima avoir une possibilité de recevoir des familles sur le lieu de soins à Casselardit. 3-4 La communication Nous avons porté notre effort sur deux types de communication : - le nouveau livret d accueil et des panneaux à utiliser sur des forums associatifs ou conférences (cf le livret d accueil joint) - le site INTERNET. En attendant sa rénovation complète, nous avons repris la page de la délégation en nous efforçant de la rendre plus accessible et plus pratique ; y figurent désormais, un plan de situation pour venir nous voir, deux textes explicitant ce que sont respectivement les groupes de parole et les ateliers prospect, nos offres d accueil (horaires et lieux) nos propositions de conférences avec éventuellement un résumé des conférences passées, le guide pratique régulièrement actualisé et téléchargeable à l attention des familles. L action spécifique de communication lancée pour toucher les médecins généralistes est toujours en cours; celle-ci non encore aboutie est imaginée avec le concours du conseil de l ordre des médecins de Haute- Garonne. L idée est d adresser aux généralistes, via le conseil de l ordre et avec l appui de celui-ci, notre nouveau livret d accueil?nous avons régulièrement informé les élus locaux, notamment les députés sur les projets Unafam nationaux en leur adressant un exemplaire de la revue nationale et en attirant leur attention sur les «bonnes pages». Un effort collégial est à faire pour produire régulièrement un organe de communication à l attention de nos adhérents. Nos relations avec la presse locale sont quasiment inexistantes et un gros effort à ce sujet doit être fait. 7

3- Les comptes et les prévisions En 2010, la délégation a bénéficié des subventions suivantes : la Mairie de Toulouse à hauteur de 2 500 la Mairie de Saint-Orens pour 500 le GRSP pour un montant de 9 000 le Conseil général de Haute-Garonne pour 2 300 Ces moyens financiers nous ont permis de financer différentes actions dans le cadre des objectifs suivants : - aider les familles à rompre leur isolement et à faire face dans la durée aux aléas liés à la présence de la maladie psychique, - mettre à la disposition des familles des informations pratiques, actualisées et centralisées, sous différentes formes : livret d accueil, rénovation de la page de la délégation sur INTERNET, dans l attente de la mise en place d un nouveau site, - améliorer l écoute et l accueil des familles par la mise en place de séances d analyse de la pratique d accueil pour les accueillants, - participer activement à la SISM pour la deuxième fois dans le département. Environ 26% des dépenses ont été affectées au fonctionnement de la délégation ( achat petit matériel, fournitures, frais postaux, télécommunication, etc ) 17 % ont été consacrés à la communication dont l essentiel à la rénovation du site Internet et le reste pour l organisation de la Semaine d Information sur la Santé Mentale. La formation des bénévoles a émargé à hauteur de 2% des dépenses, comme l an passé. L essentiel du budget a été destiné au soutien des familles à hauteur de 55% : interventions des psychologues au sein des groupes de parole et animation du groupe d analyse de pratique pour les accueillants. Le détail budgétaire figure en annexe du présent rapport. 4- Promotion des structures Le département de Haute-Garonne se caractérise par un déficit marqué en structures d accompagnement : logements accompagnés, GEM, ESAT, etc C est une vrai challenge pour la délégation que d essayer de promouvoir ce type de structure. Aucune avancée significative n est à noter dans ce domaine. S agissant du logement, c est le statut quo ; nous avons participé à des réunions en préfecture sur le projet consistant à expérimenter le logement pour des SDF. Nos contacts avec la société d HLM se sont relâchés et l étude initiée l an passée pour montrer les besoins en terme de logements accompagnés pour les malades psychiques dans la cité n a pas été utilisée comme elle devrait l être auprès des décideurs locaux (mairie, bâtisseurs, conseil général, ARS, ). C est un point négatif. Pour ce qui concerne les GEM, là aussi, pas d avancée ; une rencontre avec une équipe de soignants du secteur 5 a été initiée pour avoir leur aval dans l hypothèse d une relance du GEM de Castanet Tolosan qui doit s appuyer sur une structure existante qui est la Maison des Jeunes de cette commune. Il existe un groupe informel de personnes qui se réunissent, mais il ne s agit pas d un GEM à proprement parlé, reconnu par l ARS. Pour les ESAT, pas de modifications, si ce n est un affichage de l ESAT de Pechbonnieu (Elisa 31, géré par IPSIS) de réfléchir à appuyer la création d un GEM sur cette structure qui, par ailleurs pourrait s intéresser à la gestion de logements sociaux sur la commune de Pechbonnieu pour loger les travailleurs de son établissement. 8

5- Eléments de satisfaction, problèmes constatés et solutions proposées Eléments de satisfaction : En interne : - Constitution d une équipe d accueillants majoritairement formés, informés régulièrement et managés. Parallèlement, tentative d organiser des permanences téléphoniques pour optimiser les prises de rendezvous. - Sortie du nouveau «livret d accueil» qui va nous servir à communiquer vers des partenaires et des médias. En externe - L Unafam est bien représentée dans les diverses instances, aussi bien du domaine sanitaire élargi à l ARS qu auprès de la MDPH et des établissements médico-sociaux. Les élus, régulièrement informés nous connaissent également. - La création sur la ville de Toulouse d une Equipe Mobile d Intervention et de Crise (EMIC) susceptible de désamorcer une crise sur appel d un médecin. Problèmes constatés : En interne - Devant la complexité et la variété des tâches que nous avons à assumer, la délégation a parfois du mal à garder sa cohésion. L absence durable ou conjoncturelle de certains bénévoles fait que des dossiers restent en attente ; c est le cas du dossier «logement» qui en outre demande des compétences particulières qui existent mais qu il faut mobiliser. - Il faut certainement recentrer nos actions qui ont eu tendance à s éparpiller, notamment en multipliant les lieux de rencontre des familles hors siège, avec une efficience limitée. - La gestion de la délégation est lourde et le déploiement des diverses activités ne pourra continuer que si des moyens supplémentaires sont trouvés. Par ailleurs, l absence d un(e) vice-président(e) ne facilite pas les choses, étant entendu que la vice-présidente a souhaité pour des raisons personnelles prendre du recul. L appel à des volontaires a été peu suivi d effet, ce qui est inquiétant. - Le recrutement de nouveaux bénévoles est souhaitable ; il faut les former afin d éviter les «électrons libres» dont les activités s avèrent contre productives et consommatrices d énergie en interne. - En 2010, nous avons eu 43 nouveaux adhérents (sur 110 familles reçues!), mais nous en avons perdu autant! C est probablement parce que nous n avons pas su répondre à leur attente. En externe - On constate toujours un déficit chronique en structures d accompagnement dans le département, notamment s agissant du logement, des SAMSAH, des lieux d activités (GEM, ESAT, ). La Délégation territoriale de Haute-Garonne au sein de l ARS en a été informée, en a convenu, mais l ARS suivra-t-elle? - Difficultés à «accrocher» les médias. Fait à Toulouse le 30 janvier 2011 Michel Lacan Président délégué Unafam31 9