l'ouïe aux Personnes Malentendantes objet : étude nationale Malentendances et vie professionnelle Albi le 20 Mai 2003 Madame, Monsieur, Nous sommes environ 5 millions de malentendant(e)s en France, De la gêne au handicap, du handicap à la surdité, nous sommes tou(te)s atteint(e)s dans notre communication avec les autres. 40% d'entre nous ont moins de 55 ans : la malentendance perturbe notre vie professionnelle et peut même la détruire. Alors qu'il est souvent possible de rester en actvité. En général, la seule mesure envisagée est l'appareillage. Les aides techniques et l'aménagement du poste de travail sont rarement mis en oeuvre... la plupart du temps sans accompagnement social ni psychologique. Malentendant profond, journaliste-écrivain, ayant présidé la "Journée Nationale de l'audition" de 2000 à2002, j'ai créé l'ouïe pour forger les outils qui permettent de faire face aux problèmes posés par les malentendances dans la vie quotidienne : vie professionnelle, vie privée et vie sociale, vieillesse, maladie, etc. L'OUÏE entreprend une étude nationale "malentendances et vie professionnelle". Ses objectifs : * présenter les problèmes posés par les malentendances dans les différents types de situations professionnelles, ou de recherche d'emploi * proposer des méthodes d'analyse des situations * décrire les stratégies de compensation et d'accompagnement à mettre en oeuvre * intégrer les solutions techniques :prothèses, aides techniques, aménagement poste de travail, etc * informer l'environnement professionnel afin d'optimiser la communication Cette étude est financée par les missions "insertion" de grandes entreprises : Air France, IBM, SNCF, THALES. Elle se situe dans le prolongement de la campagne "au travail, mon audition c'est capital" que j'avais organisé en 2002 dans le cadre de la Journée Nationale de l'audition avec l'inspection Médicale du Travail du Ministère de l'emploi et de la Solidarité. Pour mener cette étude, nous réalisons des enquêtes auprès des différentes catégories concernées: malentendant(e)s, médecins du travail, travailleurs sociaux, professionnels de l'accompagnement, professionnels de l'audition. L'étude se déroulera jusqu'en avril 2004. Elle donnera lieu à publication d'un guide pratique. Un colloque sera organisé le mercredi 12 novembre 2003 pour en restituer les premiers enseignements. Nous vous sollicitons pour apporter votre témoignage par le biais du questionnaire cijoint(téléchargeable sur www.l-ouie.fr). Vous pouvez aussi transmettre des questionnaires aux professionnels de l'audition (audioprothésistes, ORL, Orthophoniste),à votre Médecin du travail et aux Travailleurs Sociaux qui vous ont aidé à monter vos dossiers. Espérant que vous nous aiderez ainsi à créer ce référentiel qui permettra à nombre d'entre nous de mieux vivre la malentendance dans leur quotidien professionnel, nous vous prions d'agréer l'expression de nos sentiments les meilleurs Jérôme Goust journaliste-écrivain, malentendant Président de l'association Tarnaise des Malentendants ancien Président de la Journée Nationale de l'audition Fondateur de la sarl l'ouïe Nous pouvons vous adresser ces documents par e-mail, ou vous pouvez les télécharger sur notre site (www.l-ouie.fr) en format WORD, y répondre sur votre ordinateur et nous le retourner par e-mail. Cela facilitera le travail de dépouillement et l'utilisation des réponses. L'OUÏE 28 rue Hippolyte Crozes 81000 Albi tél 05 63 77 61 40 fax 05 63 77 68 20 l-ouie@l-ouie.fr
L'OUÏE étude nationale Malentendances et Vie Professionnelle avec IBM - THALES - SNCF - Air France pour respecter l'anonymat, un numéro d'identification sera attribué à chaque questionnaire dès sa réception MTD... QUESTIONNAIRE destiné aux MALENTENDANTS en activité professionnelle - demandeur d'emploi à retourner à l'ouïe : par e-mail : l-ouie@l-ouie.fr par courrier : l'ouïe 28 rue Hippolyte Crozes 81000 ALBI Cette étude a pour but de cerner un maximum de situations professionnelles vécues par des malentendant(e)s. Ces questionnaires sont confidentiels. Vos coordonnées personnelles seront utilisées exclusivement pour des échanges entre l'ouïe et vous. Conformément à la loi n 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification des données nominatives vous concernant. Vous pouvez ajouter tous commentaires et/ou questions. Nous sommes à votre disposition pour vous apporter toutes précisions. 1 cadre (confidentiel) coordonnées personnelles nom prénom M / Mme adresse tél fax e-mail age ou année de naissance Accepteriez-vous : OUI NON de répondre à des questions complémentaires? de rencontrer un enquêteur pour un entretien? de témoigner (publication,conférence, médias, etc)? L'OUÏE agit dans tous les domaines qui concernent les problèmes liés à l'audition dans la vie quotidienne, réalise des études et des expertises, organise des manifestations (colloques, journées d'information), propose des formations et des publications. souhaitez-vous être informé par e-mail des actions de l'ouïe OUI NON 1
2 cadre - situation auditive La plupart du temps, la prise en compte de la malentendance (visite ORL, audiogramme, appareillage, etc) intervient alors que la malentendance existe depuis un certain nombre d'années. Les questions suivantes ont pour but d'estimer ce délai entre l'apparition du problème et sa prise en charge. 21 - depuis combien de temps estimez-vous avoir des problèmes auditifs (même approximativement)? âge... date ou nombre d'années... 22 - à quel âge votre malentendance a-t-elle été prise en charge? 23 Lorsque vous vous êtes occupé de vos problèmes d'audition, est-ce: à la suite d'un dépistage (voir plus loin)... à la demande de vos proches?... de vous-même? * parce que cela vous gênait dans votre vie professionnelle... * parce que cela vous gênait dans votre vie privée... 24 - votre malentendance a-t-elle été diagnostiquées (ou confirmée) : * lors d'un dépistage ou d'une visite médicale obligatoire :... Médecin du travail / ORL, / autre (précisez) : * lors d'un dépistage volontaire ou d'une visite médicale ordinaire :... audioprothésistes / ORL / Médecin du Travail / autre (précisez) : 25 - vous êtes atteints de : * surdité de perception * surdité de transmission 26 - vous êtes devenu malentendant : *progressivement... * brutalement : accident, maladie (précisez) :...; pour les personnes implantées cochléaires: * vous êtes devenus sourds : progressivement / brutalement? * lors de l'implant, depuis combien d'années étiez vous sourd? évolution (étapes) niveau de malentendance lorsqu'elle a été identifiée : niveau de malentendance actuellement : 27 - êtes-vous titulaire de la carte d'invalidité? (plus de 80% de perte auditive) OUI NON 2
28 - moyens de compensation au niveau personnel : OUI NON êtes-vous appareillé(e)? intraauriculaire - contour d'oreille - prothèse implantée - implant cochléaire avez-vous "appris" la lecture labiale avec un(e) orthophoniste? en séances : individuelle? collective? utilisez-vous des aides techniques? Si oui, précisez quelles aides techniques (au travail ou dans votre vie privée) : 29 - financement (voir aussi 4 partie): En plus des remboursements de la sécurité sociale, avez-vous demandé et/ou obtenu d'autres financements pour les matériels auditifs (prothèses, aides techniques) : demandé obtenu POUR QUOI? mutuelles AGEFIPH ou filière travail (précisez) allocation compensatrice frais professionnel autre (préciser financement obtenu par votre employeur commentaires : précisez la nature et le montant des remboursements complémentaires et autres financements (en pourcentage par rapport à la dépense réelle). 3 cadre - situation professionnelle 31 - êtes-vous au chomage / demandeur d'emploi en inactivité / invalidité... quelle profession exercez-vous? en activité professionnelle... 32 Lorsque votre malentendance a été diagnostiquée/confirmée, vous étiez: écolier-étudiant... en activité professionnelle... 33 -histoire professionnelle OUI NON la malentendance a-t-elle constitué un obstacle à votre évolution professionnelle? avez-vous perdu votre emploi du fait de fait de votre audition? 3
si oui, avez-vous été déclaré inapte au poste de travail? avez-vous dû changer de profession du fait de vos problèmes auditifs? avez-vous connu des périodes de chômage du fait de votre audition? avez-vous été en congés maladie longue durée (pour "surdité")? avez-vous été mis en invalidité (avec pension sécurité sociale)? avez-vous été mis en préretraite? 35 - si vous avez du changer de profession, comment s'est passé votre reconversion? * stages de reconversion-formation en qualité de Travailleur Handicapé (voir cadre suivant)... * reconversion individuelle sans recours aux organismes d'accompagnement des travailleurs handicapés... 4 cadre - problématique professionnelle auditive 41 votre malentendance est-elle connue de vos collègues de travail... de votre l'employeur... du médecin du travail... 42 - lors des visites de médecine du travail OUI NON avez-vous parlé de votre audition avec le médecin du travail? le Médecin du travail a-t-il posé le problème de votre aptitude au travail du fait de votre audition? 43- Lorsque votre audition a constituée une gêne ou un obstacle professionnel, 431 - en avez-vous parlé à votre : Audioprothésiste... Médecin ORL.... Médecin Généraliste... Médecin du travail... Assistante Sociale... précisez 432 - vous a-t-on parlé des moyens techniques,administratifs et humains à mettre en oeuvre OUI NON si oui, desquels et qui vous en a informé? (*) aides techniques lecture labiale aménagement poste travail statut de Travailleur Handicapé financement (*): Audioprothésiste- ORL -Association -Médecin du travail -autre Malentendant travailleur social - autre (précisez) 4
connaissez-vous les "avantages" lié au statut de Travailleur Handicapé : financement prothèses et aides techniques, aménagement poste travail, aide à l'embauche formation, droits supplémentaires (licenciement, etc) OUI NON 44 - situation administrative avez-vous demandé le statut de Travailleur Handicapé? OUI NON si non, pourquoi.? * manque d'information... * peur des réactions dans l'entourage ou dans l'entreprise? * refus de se considérer comme "handicapé"?... si vous avez demandé le statut de Travailleur handicapé (TH) : quand?... réponse de la COTOREP?... si refus, raisons invoquées par la COTOREP : si vous avez obtenu le statut TH : pour combien de temps : dans quelle catégorie? A B C votre statut a-t-il été renouvelé : OUI NON combien de fois? pour combien d'années? 45 - vous êtes reconnu travailleur handicapé avez-vous fait des dossiers de demande d'aides pour : OUI NON une formation une embauche le financement de prothèses ou aides techniques (voir 29) aménagement de poste de travail autre (précisez) avec qui avez-vous monté ces dossiers : Médecin du travail... Axe Maintien départemental..; CAP EMPLOI (EPSR)... Association... autres (précisez)... 5
5 cadre -situation de communication dans le travail Concernant votre (vos) lieu de travail, cochez la ou les situations dans lesquelles se déroule votre activité professionnelle ; pour ces activités, notez la qualité acoustique, la qualité de l'éclairage et le niveau de gêne ressenti pour communiquer avec les autres : de ---(mauvaise) à +++ (bonne). LIEU DE TRAVAIL QUALITE ACOUSTIQUE QUALITE DE L'ECLAIRAGE GENE RESSENTIE + A +++ SITUATIONS BUREAU INDIVIDUEL BUREAU COLLECTIF ACCUEIL MAGASIN MARCHE - RUE CHANTIER DEPLACEMENT TELEPHONE AUTRE La seconde partie concerne les situations de communication dans votre travail : avec vos collègues ou vos clients, en situations de vis-à-vis ou de groupe, ou au téléphone: * intelligibilité = situation de travail actuel (avec prothèses et aides techniques) * prothèses-aide s techniques : dispositifs individuels utilisés * aménagement de poste de travail : votre poste de travail a-t-il été aménagé pour tenir compte de votre problème auditif? Si oui, précisez le type d'aménagement. Vous pouvez les décrire sur une feuille à part, voire nous adresser le plan d'aménagement. Vous pouvez préciser le détail des matériels et dispositifs utilisés situations de communication dans le travail dialogue avec collègues réception public en extérieur réception public en espace ouvert réception public en espace individuel réunions intelligibilité prothèses et/ou aides techniques utilisées aménagement poste de travail(ousalle) enseignement, conférence,etc téléphone fixe téléphone portable autres (précisez) Merci d'avoir répondu à ce questionnaire L'OUÏE 28 rue Hippolyte Crozes 81000 Albi tél 05 63 77 61 40 fax 05 63 77 68 20 l-ouie@l-ouie.fr 6