Enjeux et spécificités de la prise en charge en HAD

CERTIFICATION DES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Enjeux et spécificités de la prise en charge en HAD Juin 2012 1/ 30

Haute Autorité de Santé Service documentation information des publics 2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tél. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax : +33 (0)1 55 93 74 00 Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de Santé. Haute Autorité de Santé 2012 2/ 30

SOMMAIRE PRÉAMBULE... 4 1. ORGANISATION DES SOINS EN HAD... 5 1.1 Définition et évolutions législatives récentes 5 1.1.1 Définition 5 1.1.2 Les assouplissements introduits par la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) 7 1.2 Données quantitatives et qualitatives 7 1.2.1 Analyse régionale 8 1.2.2 Analyse structurelle 9 1.2.3 Analyse populationnelle 9 1.2.4 Analyse de l activité des établissements 9 1.2.5 Analyse selon la dépendance des patients 10 1.3 Le processus de prise en charge 10 1.3.1 Les principales étapes du processus de prise en charge 10 1.3.2 Modèle de cartographie des processus 11 2. LES FICHES THEMATIQUES... 13 FICHE 1 : Le domicile comme lieu de soins 14 FICHE 2 : La continuité et la coordination des soins 16 FICHE 3 : La relation avec l entourage et l information du patient 19 FICHE 4 : Le dossier du patient 21 FICHE 5 : La permanence des soins et la prise en charge des urgences 23 FICHE 6 : La prise en charge médicamenteuse 25 FICHE 7 : La démarche palliative 27 3. RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 29 3/ 30

PRÉAMBULE L Hospitalisation à Domicile (HAD) répond à l évolution des besoins du système de santé : l allongement continu de l espérance de vie et le vieillissement de la population, le développement des maladies chroniques et de la dépendance nécessitent une adaptation de l organisation des soins et une diversification des modes de prise en charge. L HAD répond également à une demande des patients pour une prise en charge plus humaine permettant de conserver l autonomie tout en bénéficiant de soins de qualité. Ce secteur est en croissance importante et continue depuis plusieurs années : entre 2005 et 2010, le nombre d établissements, le nombre de journées et le nombre de séjours ont plus que doublé. Bien qu étant un acteur incontournable du parcours de soins du patient -non seulement à la suite d une hospitalisation à temps complet mais aussi en ses lieu et place-, l HAD reste insuffisamment connue de certains acteurs de santé et des experts-visiteurs. C est la raison pour laquelle la HAS a acté, en 2009, le principe d une adaptation du manuel de certification au domaine de l HAD, répondant ainsi à une attente forte de la part des professionnels. Par ailleurs, il a été décidé d accompagner le manuel de certification d un guide dont la vocation est de servir de point d appui aux démarches d amélioration de la qualité de la prise en charge des unités et établissements concernés. Le guide HAD se décompose en deux parties : la première décrit l organisation des soins dans ce secteur et la seconde se réfère à sept thématiques, jugées essentielles pour tenir compte des spécificités de ce mode d hospitalisation. Il permet : - d identifier les éléments de qualité spécifiques à la prise en charge en HAD ; - le partage d une information commune entre les professionnels et les experts-visiteurs (EV). L adaptation du manuel de certification V2010 et la rédaction des fiches thématiques ont été faites avec l appui d un groupe de travail pluri-professionnel et représentatif des différents établissements de santé (public privé ESPIC) et institutions qui s est réuni six fois du 21 janvier au 8 juillet 2009. Ce document d accompagnement n est pas un référentiel de bonnes pratiques, il ne constitue pas non plus un document exhaustif ; il se veut un outil d aide à une meilleure compréhension de l environnement et du fonctionnement des établissements d HAD. 4/ 30

1. ORGANISATION DES SOINS EN HAD 1.1 Définition et évolutions législatives récentes L essor de l hospitalisation à domicile est récent. Consacrée pour la première fois dans la loi hospitalière de 1991 comme une alternative à l hospitalisation -à l image de la chirurgie ambulatoire-, elle n a cessé de voir sa place renforcée dans l offre de soins à compter du mileu des années 2000. La loi HPST du 21 juillet 2009 a permis d apporter des avancées législatives significatives en matière d HAD, exprimant la volonté des pouvoirs publics d en soutenir le développement et la positionnant comme une modalité d hospitalisation à part entière et non plus comme une simple alternative à l hospitalisation. 1.1.1 Définition La loi HPST a défini le domicile comme un des lieux de possible exercice des missions des établissements de santé. Ainsi, l article L. 6111-1 du Code de la santé publique, relatif aux missions des établissements de santé, dispose désormais que «les établissements de santé publics, privés et privés d'intérêt collectif [ ] délivrent les soins avec hébergement, sous forme ambulatoire ou à domicile». Par ailleurs, l article L. 6125-2 du Code de la santé publique entend protéger l'appellation d'établissement d hospitalisation à domicile et la réserver aux seuls établissements de santé exerçant une activité de soins à domicile, répondant aux conditions prévues par l'article L. 6122-1 1 qui précise le régime des autorisations des activités de soins délivrées par l'agence Régionale de Santé. Enfin, l article R. 6121-4-1 du Code de la santé publique précise que «les structures d hospitalisation à domicile permettent d assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de l évolution de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés. Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes». L ensemble de ces dispositions issues de la loi du 21 juillet 2009 vient consolider la circulaire DHOS/03/2006/506 du 1 er décembre 2006 relative à l hospitalisation à domicile selon laquelle les patients devant être pris en charge dans des structures d HAD, en l absence d un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé avec hébergement. En synthèse, l hospitalisation à domicile se définit comme une modalité d hospitalisation à part entière, portée par des établissements de santé, qui permet de prendre en charge, dans leur lieu de vie 2, des patients de tous âges (enfants, adultes), atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, souvent multiples et évolutives, tout en garantissant une qualité de soins identique à celle des soins délivrés dans un établissement de santé avec hébergement. 1 Article L. 6122-1, modifié par ordonnance n 2010-177 du 23 février 2010 - art. 9 (V). 2 Depuis le décret n 2007-241 du 22 février 2007, les structures d HAD peuvent intervenir dans les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). 5/ 30

L hospitalisation à domicile est un mode de prise en charge à part entière, polyvalent et généraliste. Elle est proposée sur prescription médicale 3 pour une période limitée mais révisable en fonction de l'évolution de l état de santé du patient. Il est important de souligner que le motif d admission en HAD n est pas l âge, ni le niveau de dépendance, mais bien la maladie et les soins dont a besoin le patient. Toutefois, si le projet thérapeutique défini pour chaque patient lors de son admission intègre sa situation clinique, sont également prises en compte ses conditions de vie, matérielles, sociales et environnementales. L HAD est une activité hospitalière de soins médicaux et paramédicaux lourds (charge en soins importante) et complexes, coordonnée et dispensée au domicile. Trois patients hospitalisés à domicile sur 10 présentent une dépendance moyenne à très lourde 4 (source : IRDES). Parmi les pathologies prises en charge en HAD, citons la cancérologie, les pathologies neuro dégénératives (SEP, SLA, etc ) mais aussi la périnatalité complexe (ante et post-partum) 5. Précisons que pour les soins d obstétrique, l HAD doit s adjoindre les compétences de sages femmes et en cas d hospitalisation de jeunes enfants, l équipe de l HAD doit disposer d une (ou plusieurs) infirmière(s) puéricultrice(s) et/ou d un(e) (ou plusieurs) infirmier(s) (ères) ayant un savoir-faire acquis dans un service de pédiatrie. La vocation de l HAD est de mettre en place et de coordonner au domicile du patient l intervention de multiples professionnels, salariés ou libéraux, autour du projet de soins personnalisé du patient. Elle constitue donc le stade ultime de l organisation des soins au domicile, la différenciant de ce fait des soins au domicile non coordonnés (soins libéraux paramédicaux, intervention de prestataires logistiques) ou coordonnés (SSIAD pour la personne âgée dépendante ). Il importe de bien distinguer l HAD des SSIAD (Services de Soins Infirmiers à Domicile). Le SSIAD relève du champ médico-social alors que l HAD relève du champ sanitaire. L HAD est une modalité d hospitalisation, ce qui n est pas le cas du SSIAD. En découlent des règles de fonctionnement différentes : la continuité des soins : l HAD fonctionne 24 h/24 et 7 j/7 alors que le SSIAD assure les soins lorsque ceux-ci s avèrent nécessaires ; les professionnels concernés : un médecin coordonnateur en HAD et un infirmier coordonnateur en SSIAD ; une prise en charge globale du patient et de son entourage en HAD et des missions autour d une prise en charge globale pour le SSIAD ; en termes de champs d intervention, les frontières sont plus floues. Réglementairement, les SSIAD interviennent auprès des personnes âgées de 60 ans et plus, malades et dépendantes, des personnes adultes de moins de 60 ans présentant un handicap, des personnes adultes de moins de 60 ans atteintes de pathologies chroniques. Les HAD peuvent intervenir auprès de l ensemble des patients présentant un état aigu ou chronique nécessitant une prise en charge en 3 Médecin traitant (25 % des cas) ou médecin hospitalier (75 % des cas), cf. infra. 4 Le panorama des établissements de santé, édition 2010, DRESS, pp.110-111. 5 La HAS a établi en avril 2011 une recommandation relative aux situations pathologiques pouvant relever de l'hospitalisation à domicile au cours de l'ante et du post-partum consultable sur le site Internet de la HAS : www.has-sante.fr 6/ 30

hospitalisation. En pratique, les deux types de structures interviennent majoritairement auprès du même public et sont parfois amenées à intervenir conjointement auprès d un patient, en dehors de tout cadre réglementaire. En conclusion, l HAD doit permettre de répondre aux objectifs nationaux de diminution du nombre de séjours en secteur avec hébergement et de développement des modalités alternatives d hospitalisation comme la chirurgie ambulatoire. 1.1.2 Les assouplissements introduits par la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) La loi a introduit un certain nombre d assouplissements des règles de fonctionnement et d organisation de l HAD, notamment quant à la gestion du médicament (recours à la pharmacie à usage intérieur d autres établissements de santé pour l approvisionnement en médicaments réservés à l usage hospitalier et délégation possible aux pharmacies d officine) et au recours possible à des auxiliaires médicaux libéraux. 1.2 Données quantitatives et qualitatives L HAD est un mode d hospitalisation encouragé par les pouvoirs publics. Cela se traduit par une augmentation constante depuis quelques années du nombre de structures, de séjours et de patients. Évolution de 2005 à 2010 du développement de l activité HAD Indicateur 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Nombre d'établissements 123 166 204 231 271 292 Nombre de journées 1 505 814 1 948 210 2 379 364 2 777 900 3 298 104 3 629 777 Âge moyen 60,9 61,7 62,8 63,2 63,6 63,8 Score AVQ* physique moyen 9,5 9,7 9,9 9,9 10,2 10,3 Score AVQ* psychologique moyen 3,4 3,4 3,4 3,5 3,5 3,6 Nombre de séjours 67 430,00 85 889,00 101 210,00 120 121,00 139 430,00 152 139,00 Durée moyenne de ces séjours 14 13 13,3 13,5 14,4 15 Éditeur : ATIH *AVQ (activités de la vie quotidienne) : La grille des activités de la vie quotidienne (AVQ) évalue le degré de dépendance du patient selon un gradient allant de l autonomie complète (score = 1) à la dépendance totale (score = 4) dans six dimensions possibles : habillage et toilette, déplacements et locomotion, alimentation, continence (axe locomoteur) et comportement, relation et communication (axe relationnel). Le score AVQ du patient qui est la somme des différents scores permet d apprécier le degré d autonomie, dépendance du patient. Source : ATIH 7/ 30

1.2.1 Analyse régionale Près de 11 000 places étaient installées au 31 décembre 2010, soit 145 % de plus qu en 2005. Le taux de couverture régional est variable : les régions de l Île-de-France, du Nord-Pas-de- Calais et de l Aquitaine ont connu historiquement un développement important de l offre, même si elles ne sont pas obligatoirement les mieux couvertes. Les régions en retard connaissent des taux d augmentation élevés (Languedoc-Roussillon, Auvergne, Centre et Champagne-Ardenne). Au niveau national, la métropole a été en 2010 plus dynamique que les départements et communautés ultramarins. Le niveau de couverture régionale reste cependant deux fois supérieur dans les départements et communautés d outre-mer que dans le territoire métropolitain, et ce malgré un démarrage plus récent. Répartition du taux de couverture de l activité d HAD par département Exprimée en journées pour 100 000 habitants source Observatoire FNEHAD 2011 6 6 Consultable sur www.fnehad.fr 8/ 30

1.2.2 Analyse structurelle En termes d autorisations, le secteur public (44 % des autorisations) est prépondérant à quasi-égalité avec le secteur privé non lucratif (43 %). Le secteur privé, quant à lui, détient 13 % des autorisations. La majorité des HAD est constituée sous la forme associative. En termes d activité, 64 % des journées sont produites par le secteur privé non lucratif, 27 % par le secteur public et 9 % par le secteur privé lucratif. Il est à noter que trois établissements d HAD en Île-de-France réalisent plus de 20 % de l activité. La taille, le statut et le caractère autonome des établissements sont extrêmement hétérogènes et peuvent être combinés de façon variable selon les établissements. Ainsi, certains établissements d HAD sont complètement autonomes, d autres sont des services rattachés à un établissement de santé avec hébergement. Le statut juridique peut être privé à but lucratif, privé à but non lucratif ou public. Enfin, la taille varie de quelques places autorisées à plusieurs centaines. L HAD est obligatoirement généraliste et polyvalente. Toutefois, toute structure d HAD peut développer en son sein des compétences propres, des expertises sur des activités particulières (obstétrique, pédiatrie, SSR, santé mentale ) qui ne remettent pas en cause la polyvalence 7. 1.2.3 Analyse populationnelle 48,1 % des séjours concernent des personnes de plus de 60 ans (dont plus des 2/3 sont des patients âgés de plus de 75 ans). Chez les hommes, l HAD intervient principalement à partir de 60 ans ou plus. Les femmes sont majoritaires dans la tranche d âge 25-39 ans 8, du fait des séjours en obstétrique et périnatalité. Plus de 45 % des journées et près de 30 % des séjours concernent les soins palliatifs et les pansements complexes pour des patients. 1.2.4 Analyse de l activité des établissements En termes de journées, les soins palliatifs représentent le mode de prise en charge principal (25,9 %), puis viennent les pansements complexes (20,6 %) et les soins de nursing lourds (9,6 %). En termes de séjours, ce sont les soins de périnatalité qui arrivent en premier (20,5 %), puis les soins palliatifs (19,1 %) et les chimiothérapies (8,6 %). 7 Circulaire du 1 er décembre 2006. 8 Prises en charge ante ou post-partum. 9/ 30

1.2.5 Analyse selon la dépendance des patients Près de 30 % des journées concernent des patients sévèrement dépendants (IK < 30). Le niveau de dépendance des patients pris en charge en HAD s alourdit depuis 2005. L HAD prend en charge des patients souffrant en général simultanément de plusieurs affections nécessitant l intervention de spécialités et de disciplines différentes. L activité de ces divers intervenants doit donc être coordonnée à partir du projet de soins personnalisé. *Indice de Karnofsky (IK) : L IK est un indicateur synthétique d état de santé global qui s apparente à une échelle synthétique de qualité de vie. L IK mesure, sur une échelle de 0 (décès) à 100 % (autonomie complète), la dépendance fonctionnelle du sujet envers l aide dont il a besoin dans sa dimension «sociale» (gestes de la vie courante : besoins personnels, habillage, etc.) et la dépendance envers les soins médicaux qu il requiert. Les patients pris en charge en HAD ont une dépendance variant de 10 % (moribond) à 90-100 % (autonomie quasi-totale). Source : ATIH 1.3 Le processus de prise en charge 1.3.1 Les principales étapes du processus de prise en charge La pré-admission permet d évaluer si la prise en charge en HAD est adaptée aux besoins du patient. Elle fait suite à une évaluation médicale et à une prescription faites par le médecin de l établissement de santé ou le médecin traitant. Au regard de la demande d admission, l HAD procède à une évaluation paramédicale, environnementale et le plus souvent sociale 9, afin de confirmer ou non l adaptation de la prise en charge en HAD aux besoins du patient. Le médecin coordonnateur émet un avis médical signé pour toute admission d un patient dans la structure d HAD. L admission en HAD est conditionnée par trois éléments : la demande médicale obligatoirement écrite, datée et signée. Celle-ci émane soit d un médecin spécialiste libéral ou hospitalier (public ou privé), soit du médecin traitant ; l accord du médecin traitant. Prescripteur des thérapeutiques du patient tout au long de l hospitalisation à domicile, son accord est indispensable. L accord peut être tracé sur le projet thérapeutique adapté et personnalisé défini lors de l évaluation médicale de préadmission ; l accord explicite du patient ou de son représentant- recueilli parallèlement. L admission est finalement prononcée par le représentant légal de l établissement. Une fois l admission prononcée, un programme personnalisé de soins adapté à la gravité des pathologies des malades pris en charge est élaboré par l équipe de l HAD. Le suivi et l adaptation du projet se font en lien avec le médecin traitant et, le cas échéant, le médecin de l établissement de santé. 10/ 30

L HAD est un secteur multidisciplinaire qui fait appel à différentes catégories de professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, diététiciens, psychologues) et de partenariats en fonction de ses activités (par exemple, présence ou non d une pharmacie à usage intérieur). Pour la réalisation des soins au domicile des patients, certains établissements d HAD ont fait le choix de travailler exclusivement avec des professionnels de santé libéraux (en dehors de la coordination toujours salariée), tandis que d autres travaillent avec du personnel salarié. Il existe également une troisième catégorie qui dispose d un fonctionnement mixte associant professionnels libéraux et salariés. Tout au long du séjour, la prise en charge est évaluée et coordonnée (réunions de synthèse, évaluation de la prestation logistique, prise en charge médicamenteuse ). Cette mission est assurée par l équipe de coordination de l établissement d HAD. La planification des moyens humains et matériels est régulièrement réévaluée afin de répondre aux besoins du patient dont l état peut évoluer vers une amélioration mais aussi parfois vers une aggravation pouvant mettre le pronostic vital en jeu. 1.3.2 Modèle de cartographie des processus La cartographie des processus ci-dessous permet de comprendre le processus de prise en charge en HAD. 11/ 30

Source : Livre blanc des systèmes d information en HAD 2009 avec l aimable autorisation de la FNEHAD. 12/ 30

2. LES FICHES THEMATIQUES L objet des fiches thématiques est de décliner les spécificités de l HAD en fonction des attendus du manuel de certification V2010 et de permettre ainsi à l ensemble des parties prenantes de partager le regard porté sur les critères du manuel. THÉMES CRITÈRES IMPACTÉS 1 Le domicile comme lieu de soins 6a : Sécurité des biens et des personnes 6g : Gestion des équipements et produits au domicile des patients 7b : Gestion de l air 7e : Gestion des déchets 15a : Identification du patient 2 La coordination et la continuité des soins 8k : Gestion des équipements biomédicaux 17a : Évaluation initiale et continue de l état de santé du patient et projet de soins personnalisé 18a : Continuité et coordination de la prise en charge des patients 3 Information du patient et relation avec l entourage 10d : Accueil et accompagnement de l entourage 11a : Information du patient sur son état de santé et les soins proposés 11b : Consentement et participation du patient 4 Le dossier du patient 14a : Dossier du patient 14b : Accès du patient à son dossier 5 La prise en charge des urgences 6g : Gestion des équipements et produits au domicile des patients 18b : Prise en charge des urgences vitales au sein de l établissement 6 La prise en charge médicamenteuse 20a : Management de la prise en charge médicamenteuse du patient 20a bis : Prise en charge médicamenteuse du patient 7 La démarche palliative 13a : Prise en charge et respect des droits des patients en fin de vie 13/ 30

FICHE 1 : Le domicile comme lieu de soins Il convient d insister sur le fait que, comme son nom l indique, les soins sont réalisés au domicile du patient. Les conséquences de la dissociation entre le lieu de réalisation des soins et le lieu d organisation de la prise en charge sont nombreuses : une augmentation de la complexité de l organisation qui s explique essentiellement par l éclatement des lieux de soins, les déplacements continus des soignants, la multiplicité des prescripteurs (médecins traitants, médecins hospitaliers, médecins spécialistes) et des intervenants ; le patient restant libre du choix de ces derniers, les médecins restant libres de leurs prescriptions ; une relation soignant-soigné modifiée du fait que le soignant intervient dans l environnement du soigné. Le domicile permet aux patients une expression privilégiée de leurs attentes et de leurs droits ; une collaboration étroite avec l entourage. Il devient, de fait, par sa présence continue auprès du patient, un partenaire de soins. L établissement d HAD évalue, lors de la demande d admission, la capacité de l entourage à s inscrire dans la prise en charge à domicile de son proche. Tout projet de soins personnalisé doit donc intégrer cette dimension et présenter des caractéristiques de modularité pour s adapter à l ensemble des situations de vie. Du fait de la réalisation des soins, hors structures avec hébergement, un regard particulier doit être porté sur certains aspects de la prise en charge : La sécurité des biens et des personnes La sécurité des biens et des personnes est à appréhender au domicile du patient et non au siège administratif de l HAD. Il convient de s assurer, a minima et sans être intrusif, que le stockage des médicaments, DM, oxygène préserve la sécurité du patient et de son entourage. La gestion des équipements et produits au domicile du patient La gestion des équipements et des matériels au domicile du patient est un élément essentiel de la qualité de la prise en charge du patient à son domicile. Cela explique que ce nouveau critère dans le référentiel de certification soit une PEP pour les structures d HAD, avec la prise en compte du risque lié à cette prestation logistique. Le bon matériel, le bon médicament ou le bon dispositif doivent parvenir au bon patient en temps utile et conformément à la commande ou à la prescription, en adaptant ces éléments à l'état de santé du malade et à son environnement, ce qui nécessite une organisation complexe et précise. Par ailleurs, comme toute structure d hospitalisation, l HAD doit mener une réflexion permanente sur la qualité et la 14/ 30

sécurité des équipements mis à disposition au domicile du patient. Les différentes composantes concernent : les dispositifs médicaux non consommables : - le matériel dit «hôtelier» (par exemple, lit, table, verticalisateur etc), - le matériel d assistance respiratoire, de perfusion, de nutrition, le matériel utilisé dans les techniques de pression négative ; les dispositifs médicaux consommables : - les médicaments tant officinaux qu hospitaliers, - les dispositifs médicaux stériles et non stériles, - L hospitalisation à domicile est responsable des flux internes mais aussi de ceux sous-traités à des professionnels de santé (pharmaciens officinaux ) ou à des prestataires extérieurs, du point de vue de la réglementation, des règles de sécurité ou de la qualité La gestion des déchets En dehors de l information de l entourage et des familles sur les risques liés aux déchets d activités de soins à risque infectieux (Dasri), l existence de modalités de collecte, de traitement et d élimination des Dasri permet de s assurer que les établissements d HAD satisfont à leurs obligations en matière de gestion des déchets auxquelles sont soumis également les professionnels libéraux intervenant au chevet du patient pour le compte de l HAD. 2007. 15/ 30 Le domicile comme lieu de vie du patient L article L. 6111-1 du CSP issu de la loi HPST précise désormais que le domicile peut s'entendre du lieu de résidence ou d'un établissement avec hébergement relevant du Code de l'action sociale et des familles 9. Le décret n 2007-241 du 22 février 2007 10 avait déjà autorisé les structures d HAD à intervenir dans les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), vus comme le lieu de résidence du patient. La circulaire du 5 octobre 2007 précise que «cette intervention vise à éviter ou à raccourcir l'hospitalisation éventuelle des résidents, source de désorientation qui peut favoriser la perte de repères et facteur d'aggravation de sa pathologie. De plus, les coûts des transports sanitaires pour hospitalisation sont importants et l'arrivée souvent non préparée des personnes âgées aux urgences participe à l'engorgement de ces dernières». Dans ces cas, l intervention de l HAD est régie par une convention définie par la circulaire précitée signée entre l HAD et l EHPAD à chaque prise en charge. L intervention de l HAD en EHPAD, démarrée en 2008, reste encore modeste (2,7 % du nombre de journées, et 1,9 % des séjours en 2010), concentrée sur des soins techniques (pansements complexes) et la prise en charge des soins palliatifs. 9 La loi HPST a ouvert le champ d intervention des établissements d HAD dans le secteur médico-social en leur permettant d intervenir dans l ensemble des établissements avec hébergement relevant du Code de l action sociale et des familles (MAS, IME ). 10 Ce décret fut complété par trois autres textes : l arrêté du 16 mars 2007, l arrêté modificatif du 25 avril 2007, et le décret du 30 avril 2007 et par une circulaire du 5 octobre

FICHE 2 : La continuité et la coordination des soins L HAD tient sa particularité d être positionnée à l articulation des secteurs hospitalier et ambulatoire. Elle est donc une structure mixte utilisant les compétences internes de ses propres équipes et coordonnant les interventions de professionnels extérieurs. La caractéristique essentielle et l originalité des structures d HAD consistent en effet à instituer une coopération étroite entre professionnels de santé, salariés ou libéraux, fondée sur leur complémentarité et leur pluridisciplinarité. Cette coordination est illustrée par l importance du nombre des acteurs intervenant auprès du patient. prise en charge, de la qualité de l information concernant le malade, de son état de santé et de son traitement. Il participe à la traçabilité des informations et des actes réalisés. Les structures d hospitalisation à domicile recourent au médecin libéral choisi librement par le malade. L équipe de coordination de l HAD Elle est salariée de l établissement d HAD. On y retrouve des compétences administratives, médicales et soignantes dans des proportions variables selon la taille de la structure et son organisation. Le médecin traitant La prise en charge en HAD requiert son accord formel. Dans la pratique, les relations avec la structure peuvent être régies par une convention-cadre même si la réglementation n impose aucune obligation sur ce point. Qu il soit ou non le prescripteur de l HAD, il est le garant, avec le médecin coordonnateur de l HAD, du suivi médical du patient pour lequel il dispense des soins de façon périodique. Il réalise les prescriptions médicales, la surveillance des soins lors de ses visites. À cette occasion, il adapte si nécessaire les traitements et peut faire intervenir un médecin spécialiste après recueil de l avis du médecin coordonnateur ou, en cas d empêchement, en informant ce dernier. Il est responsable, avec le médecin coordonnateur, du début à la fin de la 16/ 30 Dans cette organisation, le rôle du médecin coordonnateur est déterminant. Il est responsable de la prise en charge globale du patient et dans ce cadre, il remplit un certain nombre de missions aussi bien médicales qu administratives et organise le fonctionnement médical de la structure : Il émet un avis médical signé pour toute admission d un patient dans la structure d HAD. Il s appuie, pour cette décision médicale, sur le protocole de soins qu il signe après que ce protocole a été préalablement élaboré et validé en totale concertation avec le médecin prescripteur et le médecin traitant, et au regard de l enquête médico-sociale. S il ne prescrit pas et ne se substitue pas au médecin traitant, sauf en cas d urgence absolue, il est toutefois le

garant de la bonne exécution du protocole de soins dont, en qualité de signataire, il est responsable, du stade de l élaboration aux évolutions éventuelles qui peuvent y être apportées. Il est en étroite relation avec le médecin traitant avec lequel il peut avoir un rôle de conseil concernant certains traitements (morphiniques, nutrition entérale ou parentérale, soins palliatifs ). Après concertation avec le médecin traitant, le médecin coordonnateur émet un avis sur la sortie du patient qui est prononcée par le responsable légal de l établissement d HAD. Il va contribuer, par la mise en place de procédures formalisées, à l échange d informations nécessaires à une prise en charge globale et coordonnée du patient. Le partage de l information par les différents acteurs intervenant dans la prise en charge est essentiel et crucial pour assurer des soins coordonnés. C est une mission centrale du médecin coordonnateur et ce d autant plus que, selon les textes, le médecin coordonnateur n intervient pas directement au domicile du patient dans les situations d urgence. Il assure les contacts avec les médecins libéraux et hospitaliers impliqués dans les traitements du malade, et les informe de tout élément pouvant leur être utile. Aux côtés du médecin coordonnateur, se trouve l équipe de coordination soignante chargée de décliner sur le plan soignant le projet personnalisé de soins du patient. La charge en soins et l absence de surveillance continue du malade imposent 17/ 30 d établir un protocole de soins détaillé, définissant avec précision les interventions coordonnées des professionnels de santé, salariés ou libéraux, qui vont se succéder au chevet du patient. Il convient de souligner l importance de la dimension sociale. Le service social de l HAD va accompagner le retour à domicile et la mise en place des conditions permettant de prendre en compte les besoins d aides supplémentaires : aide ménagère, travailleuse familiale, repas à domicile, garde à domicile Les professionnels de santé chargés de l exécution des soins Selon le statut de la structure d HAD, les intervenants peuvent être libéraux ou salariés, la proportion étant éminemment variable. En tout état de cause, les professionnels libéraux s engagent, par convention, à respecter les pratiques de la structure en ce qui concerne la continuité des soins, les modalités de transmission d information, le dossier de soins, et se prêtent en particulier à l évaluation de la qualité des soins. Une forte exigence est requise pour les équipes soignantes qui déclinent le protocole de soins en termes de qualité et de traçabilité. Un effort particulier doit être attaché à la traçabilité dans le dossier du patient. Le médecin hospitalier, prescripteur de l HAD, et les médecins spécialistes Lorsque la demande médicale émane du médecin hospitalier, celui-ci est informé par le médecin coordonnateur de l état de santé du patient tout au long de la prise en charge (en cas d aggravation de l état du patient, celui-ci est la plupart du temps réhospitalisé dans son service d origine).

Le médecin traitant peut faire appel à toutes les spécialités nécessaires à la bonne réalisation du projet de soins personnalisé (médecine de spécialité, imagerie, biologie ). La coordination nécessite de très nombreux échanges d informations, intervenant tout au long du parcours du patient depuis la demande d admission jusqu à sa sortie. La maîtrise des flux d informations est une composante de la qualité de la prise en charge des patients. La coordination entre des intervenants multiples au domicile du patient est le cœur de métier des HAD. La dimension «permanence» des soins est traitée dans la fiche 5. 18/ 30

FICHE 3 : La relation avec l entourage et l information du patient La relation avec l entourage et l information du patient sont des conditions primordiales de la qualité de la prise en charge dans toute hospitalisation. Le caractère intrusif de la mise en place d une hospitalisation à domicile a des conséquences sur les habitudes de vie du patient et de son entourage, en termes d information. Les habitudes de vie du patient et de son entourage Le domicile Ainsi qu il l a été évoqué précédemment, le domicile du patient devient, dans le cadre d une hospitalisation à domicile, le lieu de soins. Certaines pièces peuvent même être mobilisées exclusivement pour la réalisation des soins ou pour le stockage du matériel nécessaire à la prise en charge pluridisciplinaire du patient. L accueil d un patient en hospitalisation à domicile a toujours un impact sur la vie quotidienne. Il apparaît, dans ce contexte, nécessaire de porter une réflexion sur la confidentialité et l intimité du patient au regard des possibilités d aménagement intérieur. La garantie de la dignité et de l intimité du patient doit faire l objet d une attention particulière de tous les intervenants au domicile et des mesures correctrices doivent être, le cas échéant, mises en œuvre. 19/ 30 Par ailleurs, les intervenants doivent veiller à préserver l environnement du patient, en ayant continuellement à l esprit qu ils interviennent au domicile du patient et non dans une structure hospitalière adaptée. Les professionnels de santé doivent intervenir en essayant de respecter au maximum les habitudes et le mode de vie du patient et de son entourage. Ainsi la mise en place de dispositifs médicaux encombrants (exemple, le lit médicalisé) devra faire l objet d une réflexion bénéficerisque avec le patient et son entourage. La place de l entourage L entourage du patient hospitalisé est directement impliqué dans l expression, l évolution et l accompagnement du patient. Il convient donc de l informer et de l associer -comme la personne de confiance- autant que possible, aux décisions thérapeutiques. La place de l entourage est fonction des situations particulières ; l entourage peut souhaiter être plus ou moins impliqué dans la prise en charge. Dans tous les cas, il apparaît nécessaire que l accord de l entourage soit sollicité préalablement à l admission en HAD, dans un objectif de facilitation du déroulement du projet de soins personnalisé. L entourage doit également être informé des conséquences d une hospitalisation à

domicile sur la vie quotidienne (visite de nombreux professionnels au domicile, nécessité d être un minimum présent et disponible, aménagement de la vie quotidienne à trouver en fonction de l état de santé du patient hospitalisé). L information du patient Comme dans tous les établissements d hospitalisation, l information doit être adaptée à la langue, au niveau de compréhension, au handicap éventuel Du fait de la réalisation des soins au domicile, la mise en œuvre des ressources nécessaires à la dispensation d une information claire et compréhensible peut s avérer plus ardue. Les ressources peuvent alors être recherchées dans l entourage du patient. soignante. Le rôle du patient et de son entourage dans la bonne réalisation du projet de soins personnalisé est accru par rapport à une prise en charge en hospitalisation avec hébergement. À l inverse, le patient doit être informé sur les conséquences et son niveau de responsabilité lorsqu il ne respecte pas les consignes. Il est également important que le patient et son entourage soient informés du programme personnalisé de soins et du déroulement de la prise en charge, ainsi que de l identité, de la qualification et du rôle des professionnels qui interviendront dans sa prise en charge. La participation du patient aux décisions thérapeutiques est un gage de compliance ultérieure, d autant plus important que le patient peut ne pas bénéficier en permanence d une présence médicale ou 20/ 30

FICHE 4 : Le dossier du patient De très nombreux échanges d informations interviennent au cours de la prise en charge du patient en HAD, depuis la demande d admission jusqu à la sortie. La gestion du dossier du patient en HAD implique de concilier la mise à disposition, au lit du patient, des informations nécessaires à une prise en charge pluridisciplinaire avec les exigences de confidentialité et de sécurité. Le dossier, dans une structure d HAD, est constitué d un dossier chevet au domicile du patient et d un dossier structure, conservé dans les locaux de la structure d HAD. Comme dans toute structure d hospitalisation, chaque pièce du dossier doit être datée et comporter l identité du patient et du professionnel concerné. La traçabilité de l itinéraire du patient dans le parcours de soins est un élément critique et fondamental en HAD, en raison de la multiplicité des intervenants au domicile du patient. La coordination des soins doit être lisible au travers des éléments constitutifs du dossier. Le dossier du domicile Ce dossier est partagé par l ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge. Il contient toutes les informations nécessaires à la continuité des soins : numéros d urgence, traçabilité des interventions des professionnels de santé, 21/ 30 prescriptions médicales, paramètres de surveillance, consultations, examens Étant accessible au patient à tout moment, il demande de respecter certaines règles rédactionnelles et la mise en place de mesures pour préserver la confidentialité des informations vis-à-vis des personnes pouvant venir rendre visite au patient. Le dossier structure Il demeure dans le service d HAD, il contient tous les documents de préadmission, d admission et suivi du patient pendant toute la prise en charge (personne de confiance, personne à prévenir, double des ordonnances ). L ensemble des deux dossiers permet de tracer l ensemble des éléments nécessaires à la prise en charge des patients. À la sortie du patient, les deux dossiers sont réunis au sein de la structure. La bonne tenue du dossier du patient doit permettre de s assurer de : la continuité de la prise en charge en HAD par rapport à un parcours global qui a débuté le plus souvent à l hôpital, nécessitant un partage de l information relative au patient et la définition collective d un projet thérapeutique ; la connaissance et la coordination par l HAD de tous les intervenants externes impliqués dans la prise en charge du patient ; la rapidité de la circulation de l information liée au patient permettant une prise en charge dans des délais

adaptés, y compris en ce qui concerne les besoins logistiques ; l organisation de la continuité des soins 7 j/7 et 24 h/24. Une attention particulière pourra être portée à la présence dans le dossier des éléments suivants : la demande médicale d HAD lors de la pré-admission ; les prescriptions médicales ; la traçabilité des passages des professionnels de santé ; les comptes rendus et résultats externes. Il convient de signaler que malgré l obligation qui porte sur les professionnels libéraux intervenant en HAD y compris le médecin traitant, certains refusent de tracer leurs actes de manière exhaustive dans le dossier du patient. Il n existe aucun lien de subordination entre l établissement d HAD et les professionnels libéraux intervenant en HAD. Informatisation du dossier du patient Si l'informatique est largement répandue dans les structures d HAD, elle reste majoritairement centrée sur des fonctions traditionnelles et couvre peu les processus de soins dans leur ensemble et en particulier le rôle propre de coordination des HAD 11. Le périmètre de l'informatisation couvre d abord les fonctions administratives, un dossier médical minimal, la comptabilité et la paie, puis les fonctions logistiques, la planification et le suivi des soins, le pilotage de la structure et l'analyse des coûts. L informatisation du dossier au domicile des patients est peu répandue (moins de 10 % des établissements d HAD) et encore expérimentale sauf dans quelques structures. Les enjeux de l informatisation du dossier du patient en HAD dépassent en réalité largement le seul cadre de l HAD. Notamment, l intervention de professionnels extérieurs à l établissement d HAD (médecins traitants et plus largement professionnels de santé libéraux et hospitaliers) constitue une contrainte que les progrès en matière d interopérabilité des systèmes d information de santé et d exercice des soins en situation de mobilité n ont pas encore permis de résoudre à ce jour. 11 Livre blanc des systèmes d information en HAD, précité, p. 32. 22/ 30

FICHE 5 : La permanence des soins et la prise en charge des urgences Les structures d hospitalisation à domicile sont des établissements de santé et donc soumises aux mêmes obligations que ces derniers. Pour autant, les modalités organisationnelles de ces structures, la répartition des missions entre les salariés et les intervenants libéraux ainsi que la singularité du lieu de production des soins doivent amener les professionnels de santé à appréhender les soins non programmés ou d urgence d une façon spécifique. L HAD doit garantir la permanence des soins et assurer au patient 24 h/24: un accès téléphonique à un professionnel de l HAD. la visite d un professionnel paramédical au domicile un avis médical. un accès à une consultation médicale par tout médecin ou structure assurant la permanence médicale des soins. En revanche, la prise en charge des soins non programmés et des urgences est coordonnée par l HAD mais n est pas effectuée directement par la structure. ré hospitalisations et la prise en charge des urgences. L HAD doit, selon cette même circulaire, assurer la permanence et la continuité des soins et un fonctionnement 24 h/24 et 7 j/7, pour répondre à l ensemble des besoins en soins des patients pris en charge. La permanence des soins en HAD L organisation repose sur une réponse permanente paramédicale pour assurer à tout moment les soins nécessaires à la continuité de la prise en charge. L HAD doit s assurer qu une réponse médicale est organisée afin de répondre à tout moment aux besoins du patient, d aider l infirmier à la prise de décision, d orienter les choix thérapeutiques le cas échéant et de faire le lien avec les intervenants médicaux au domicile en leur transmettant les informations concernant le patient. Ni le SAMU ni les services d urgence n ont vocation à suppléer l HAD pour la prise en charge de la permanence des soins. L organisation de la permanence des soins doit être précisée dans le règlement intérieur de la structure. La circulaire DHOS/O3/2006/506 du 1 er décembre 2006 précise, par ailleurs, la nécessité pour les HAD de prévoir une convention avec les établissements de santé proposant une hospitalisation complète. Cette convention doit prévoir l établissement de protocoles de soins, les La prise en charge des urgences La rédaction du projet personnalisé, à partir de l évaluation des besoins en soins, doit intégrer, lorsque cela s avère nécessaire, la prévention de la survenue des situations d urgence au domicile en 23/ 30

augmentant par exemple le nombre de passages des infirmiers, en prévoyant du matériel dédié D un point de vue institutionnel, les HAD concluent des conventions avec des structures spécifiques pour la prise en charge des patients nécessitant une intervention médicalisée rapide (SOS Médecins, SAMU ). En cas d urgence avérée, il appartient au médecin traitant de réaliser le diagnostic et d entreprendre les prescriptions nécessaires (y compris celle d hospitaliser le patient dans un service d hospitalisation traditionnelle). Pour autant, le médecin coordonnateur, en cas d urgence absolue, dans le cadre de sa mission de coordination, peut assurer l organisation des soins urgents ou non programmés. Les modalités de prise en charge de l urgence vitale sont explicitement communiquées et accessibles au patient et à son entourage. 24/ 30

FICHE 6 : La prise en charge médicamenteuse En vertu des articles D. 162-9 à D. 162-16 du Code de la sécurité sociale, les structures d hospitalisation à domicile doivent respecter les obligations liées au bon usage des médicaments et des dispositifs médicaux. Elles sont soumises aux mêmes règles que tous les établissements de santé. Pour autant, les structures d HAD n ont pas toutes le même type d organisation car bon nombre d entre elles ne disposent pas de pharmacie à usage intérieur (PUI) et recourent aux services des officines de ville. Les HAD sont néanmoins tenues de signer, en principe 12, un contrat de bon usage du médicament (CBUM). Ces contrats n ont pas, ou peu, fait l objet d adaptations pour les établissements d HAD. Il en résulte des difficultés pratiques d application, compte tenu de leurs spécificités juridiques et fonctionnelles. Les principaux obstacles à la mise en œuvre des engagements prévus par le décret du contrat de bon usage sont l absence de PUI dans un nombre important de structures d HAD (40 %), la nature des relations entre les structures d HAD et les médecins libéraux qui assurent le suivi des patients, et les difficultés de l informatisation du circuit du médicament. 12 Certaines ARS n ont pas signé de CBUM dans des établissements d HAD non dotés de PUI Aussi, le circuit du médicament, au sein d'une HAD, doit être appréhendé d'une façon singulière. Il s agit d un circuit qui fait intervenir plusieurs prescripteurs. Le circuit du médicament est initialisé par les prescriptions du médecin traitant et/ou du médecin hospitalier. C est ensuite le médecin traitant qui assurera au domicile du patient la prise en charge. Il appartient aux structures d hospitalisation à domicile de proposer à l ensemble des médecins d appliquer les règles et les supports validés de prescription. Malgré cela, nombre de médecins traitants utilisent leur propre ordonnancier. On rappellera que les médecins coordonnateurs ne sont prescripteurs qu'en cas d'urgence absolue, comme le rappelle la circulaire du 1 er décembre 2006. L analyse de la prescription est réalisée par un pharmacien de la PUI ou par un pharmacien d officine, posant le problème de la connaissance de la totalité du traitement. L acheminement est réalisé par le personnel de l HAD ou par le patient luimême ou son entourage. Le stockage au domicile doit répondre à certaines règles tant au niveau du respect des températures de certains produits que de la sécurité concernant l accès à certains traitements (morphiniques). L administration peut être assurée par le patient ou son entourage ou par les infirmiers, libéraux ou salariés. 25/ 30

Par ailleurs, il existe une grande hétérogénéité des modalités de délivrance. En effet, certaines structures bénéficient du support d'une PUI (propre à l'had ou celle de l'établissement de rattachement) et d'autres travaillent avec les officines de ville. Les produits (à l exclusion des produits de la réserve hospitalière) sont alors directement remis par le pharmacien de ville, le plus souvent à la famille du patient, parfois au professionnel de l HAD, ou peuvent être livrés au domicile du patient par le pharmacien. Le lien avec l officine est organisé dans le cadre d une convention qui régit le rôle du pharmacien d officine en matière d analyse pharmaceutique. Cette convention précise également les questions de facturation car ce sont les HAD qui prennent en charge le coût du médicament. Compte tenu des risques identifiés dans le cadre de la prise en charge médicamenteuse en HAD, l enjeu de l informatisation du circuit du médicament est extrêmement fort et doit être souligné comme un axe de progrès. La loi HPST a apporté deux assouplissements pour la délivrance des médicaments dans le cadre de l HAD : Pour les HAD qui ne disposent pas de pharmacie à usage intérieur et pour les médicaments réservés à l usage hospitalier : il leur est possible de s approvisionner auprès de pharmacies à usage intérieur d autres établissements, sous réserve d établir une convention garantissant la continuité et la sécurité de l approvisionnement. Pour les HAD qui disposent d une pharmacie à usage intérieur et pour les médicaments non réservés à l usage hospitalier : il leur est possible de confier une partie de la gestion, de l approvisionnement, du contrôle, de la détention et de la dispensation à des pharmacies d officine. Il en est de même pour les dispositifs médicaux stériles et pour les produits visés à l article L. 4211-1 du CSP (préparations, médicaments ou plantes dont la vente est réservée aux pharmaciens). Dans ce cas également, une convention doit être conclue afin de garantir la qualité et la sécurité de la dispensation pharmaceutique. 26/ 30