Répertoire des recherches en «Anthropologie des antirétroviraux dans les pays du Sud»

Centre de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (JE 2424 Université Paul Cézanne Aix-Marseille) Répertoire des recherches en «Anthropologie des antirétroviraux dans les pays du Sud» Directory of research projects on «Anthropology of ART in resource-poor settings» Ashley OUVRIER Avril/April 2006 MMSH, 5 rue du Château de l'horloge, 13094 Aix-en-Provence cedex 2 Tel : 334 42 52 49 34 E.mail : secretariat.pas@mmsh.univ-aix.fr www.mmsh.univ-aix.fr/crecss/

Préambule Ce document présente les projets ainsi que les coordonnées de chercheurs, enseignantschercheurs, contractuels et doctorants, investis dans le champ de l anthropologie des antirétroviraux dans les pays du Sud. Quelques remarques préliminaires : certaines informations, comme les catégorisations des fonctions ne sont pas toujours précises ni homogènes. un même projet peut apparaître sur plusieurs fiches, lorsque plusieurs chercheurs ont présenté divers volets du projet. les projets présentés ici débutent, sont en cours ou achevés. les publications mentionnées ne concernent que des écrits liés à la thématique du projet. les index reprennent une catégorisation transversale. *** Preamble This document presents the research projects as well as the contacts of the scientists, professors, contract researchers and PHD students, working in the field of Anthropology of ART in resource-poor settings. Some preliminary remarks : some information, such as categorisations of functions, are not always precise and homogeneous. a project can be presented under several forms when several scientists presented various parts of the project. the projects presented here begin, are on-going or are finished. the publications mentioned are only the ones linked to the subject of the project. the index gets back to a transversal categorisation.

Sommaire 1- Adhésion et observance. Vécu des traitements ARV au Cambodge (C. Amiel) 1 2- Femmes, sida, relations de genre et structures de santé au Burkina Faso (A. atané) 3 3- L observance des traitements ARV chez les patients infectés par le VIH en Hollande (A. Radyowijati) 4 4- Genre et médicament. Analyse anthropologique dans le contexte du sida au Burkina Faso (B. Bila-Ouedraogo) 5 5- Les politiques pour l extension des ARV au Cambodge : Perception, Implantation, Obstacles, Impacts (F. Bourdier) 7 6- Anthropologie des essais cliniques sur le VIH au Sénégal (M. couderc) 9 7- Déterminants de la transmission du VIH par l allaitement. Etude multidisciplinaire et multicentrique. Aspects sciences sociales et santé publique (A. Desclaux) 11 8- L initiative sénégalaise d accès aux ARV. Aspects sociaux, observance et impact sur le système médical (A.Desclaux) 13 9- La circulation des médicaments antirétroviraux au Mali, étude anthropologique (A. Desclaux) 15 10- Médicaments émergents dans le contexte de la mondialisation : produits et acteurs, savoirs et usages. Bénin, Burkina Faso, Sénégal (A. Desclaux) 17 11- La prise en charge des PvVIH et l observance des ARV à Niamey : approche socio-anthropologique (A. Diarra) 18 12- Prise en charge du sida et rapports sociaux de sexe au Cameroun (S. Djetcha) 19 13- Circulation des traitements du sida au Sénégal ( M. Egrot) 20 14- Réseaux de sociabilité, quêtes thérapeutiques et vécu des traitements pour les PvVIH au Burkina Faso (M. Egrot) 22 15- Anthropologie des essais cliniques dans les pays du sud (M. Egrot) 24 16-Anthropologie des traitements neo- traditionnels du sida en Afrique de l Ouest (M. Egrot) 26 17- Transmission du VIH et pratiques d accouchement en Inde du Sud (P. Hancart-Petittet) 28 18- Les traitements du sida dans les contextes aux ressources limitées: Apprendre à partir des transformations dans les cultures de santé et les modalités du soin au niveau du district en Ouganda et en Afrique du sud (A. Hardon) 30 19- Vers un continuum des soins dans les programmes de PTME: Recherche action au Viêt-Nam et en Indonésie (A. Hardon) 31 20- Enfants et traitements antirétroviraux. Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux du médicament et le vécu de la maladie au Burkina Faso (F. Héjoaka) 32 21- Modes de circulation, significations et usages du traitement antirétroviral à Bamako (L.. Imane) 34 1

22- Les transformations du système de soin en Ouganda : l utilisation des traitements ARV (M. Kyakuwa) 35 23- Analyse participative du développement des plans nationaux des traitements ARV en Ouganda et Afrique du Sud. (S. Leusenkamp) 37 24- Trithérapie antirétrovirale par 3TC + DDI + EFV en prise unique chez des enfants infectés par le VIH-1 au Burkina Faso. Essai de phase II (P. Mselati) 39 25- Transformations communautaires à l avènement des ARV au Cape (L. Pride) 40 26- Les recours thérapeutiques des femmes vulnérables infectées par le VIH/SIDA : cas des femmes de la Cohorte Yerêlon (A. Sanon) 42 27- Etude comparative des facteurs psychosociaux des l observance chez les femmes vulnérables (A. Sanon) 43 28- Aspects sociaux et vécu du traitement ARV au Sénégal (K. Sow) 44 29- Améliorer les traitements dans les pays du Sud : Les déterminants de l observance aux ARV en Ouganda (A. Sseweya) 46 30- Evaluation à long terme de l efficacité, la tolérance, l observance, et de l émergence de résistances aux antirétroviraux chez des patients infectés par le VIH à Dakar, Sénégal (B. Taverne) 48 31- Programme de recherche opérationnelle multidisciplinaire sur la décentralisation de la prise en charge médicale et sociale du VIH/sida au Sénégal (B. Taverne) 50 32- Perceptions des médicaments antirétroviraux génériques chez les professionnels et les usagers à Dakar (B. Taverne) 52 33- Repenser les stratégies de soutien à l observance dans le contexte des Traitements Antirétroviraux au Burkina Faso et au Mali (G. Tiendrebeogo) 54 34- Analyse des pratiques de prise en charge des patients infectés par le VIH au Burkina Faso (C. Makhlouf-Obermeyer) 55 35- «Les professionnels de santé sont-ils dépistés et traités pour le VIH?» Une étude des connaissances, attitudes et pratiques, (Malawi) (C. Makhlouf-Obermeyer) 57 36- Les outils de mesure de l observance et les facteurs d inobservance chez les PvVIH pris en charge en Tanzanie (C. Makhlouf-Obermeyer) 59 37- Observance et intégration de la prévention pour les ARV : Une comparaison de plusieurs programmes d accès aux traitements (Ouganda) (C. Makhlouf-Obermeyer) 61 38- La mise sous ARV dans les services de Tuberculose et de PTME (Zambia) (C. Makhlouf-Obermeyer) 63 39- Les déterminants de la transmission du VIH par l allaitement au Kenya : Des Siences Sociales à la Santé Publique (S. Walentowitz) 65 Index par pays 66 Index thématique 67 Liste des thèses en cours 68 2

Contents 1- Perceptions and adherence. Real-life experience of ARV treatments in Cambodia (C. Amiel) 1 2- Women, AIDS, gender issues and health facilities in Burkina Faso (A. Atané) 3 3- Adherence to HAART regimens among HIV infected patient in the Netherlands (A. Radyowijati) 4 4- Gender and pharmaceuticals. Anthropological analysis in the context of HIV/AIDS in Burkina Faso (B. Bila-Ouedraogo) 5 5- The policies for the extension of ARV Drugs in Cambodia : Perceptions, Implementation, Obstacles, Impacts. (F. Bourdier) 7 6- An anthropological approach of HIV clinical trials in Senegal (M. couderc) 9 7- Determinants HIV transmission through breastfeeding. Multidisciplinary and multi centered analysis. Social sciences and public health aspects (A. Desclaux) 11 8- The senegalese Antiretroviral Drug Access Initiative. Social aspects, adherence and impacts on the health system (A.Desclaux) 13 9- The circulation of antiretroviral drugs in Mali : anthropological study (A. Desclaux) 15 10- Emerging pharmaceuticals in the context of globalisation : products and stakeholders, knowledge and uses. Benin, Burkina Faso, senegal (A. Desclaux) 17 11- An anthropological approach of HIV/AIDS follow up and adherence to ARV in Niamey (A. Diarra) 18 12- Aids care and gender in Cameroon (S. Djetcha) 19 13- Circulation of Aids pharmaceuticals in Senegal ( M. Egrot) 20 14- Socialbility networks, quest for therapy and experience of treatment of persons living with HIV/aids in Burkina Faso (M. Egrot) 22 15- Anthropological approach of clinical trials in Resssource Poor Settings (M. Egrot) 24 16-HIV/AIDS neo-traditionnal treatments in Ouest Africa: An anthropological approach (M. Egrot) 26 17- HIV transmission and delivery practices in South India (P. Hancart-Petittet) 28 18- AIDS medicines in resource-poor settings : Learning from district level transformations in health cultures and care arrangements in Uganda and South Africa (A. Hardon) 30 19- Towards a continuum of care in Prevention of Mother to Child Transmission Programs : Participatory actionresearch in Vietnam and Indonesia (A. Hardon) 31 20- Anti-retroviral treatment in children. Anthropological perspectives on the social use of 32 the drug and how the disease is dealt with in Burkina-Faso (F. Hejoaka) 21- Circulation, meanings and uses of ARV treatment at Bamako (L. Imane) 34 3

22- Health system transformations in Uganda : the utilization of Antiretroviral therapy (M. Kyakuwa) 35 23- Participatory analysis of the development of national ARV treatment plans in Uganda and South Africa (S. Leusenkamp) 37 24- Antiretroviral treatment by 3TC + DDI + EFV (unidose) amongst children living with HIV-1. Phase II trial II (P. Mselati) 39 25- Community Transformation in the Advent of ART in the Western Cape (L. Pride) 40 26- Therapeutic Itiniraries of HIV + vulnerable women from Yerêlon cohort study (A. Sanon) 42 27- Comparative study of psychosocial factors of adherence amongst vulnerable women (A. Sanon) 43 28- Living with ART. Social aspects of treatments in Senegal (K. Sow) 44 29- Improving AIDS Medication in Resource Poor Setting : Factors that influence Adherence to Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) in Uganda (A. Sseweya) 46 30- Long-term evaluation of efficacy, tolerence, adherence and emergence of resistances to ARV among HIV patients at Dakar, senegal. (B. Taverne) 48 31- Multidisciplinary operational research program on the scaling-up of medical ans social care for HIV/ AIDS in Senegal (B. Taverne) 50 32- Perceptions of generic antiretroviral drugs amongst health professionals and users in Dakar (B. Taverne) 52 33- Rethinking strategies for promoting Adherence to antiretroviral Regimen in Resource poor Settings (Burkina Faso and Mali) ( G. Tiendrebeogo) 54 34- Analysis of practices of care for HIV patients in Burkina Faso (C. Makhlouf-Obermeyer) 55 35- «Are health workers getting tested and treated for HIV?» A knowledge, attitude and practice study (Malawi) (C. Makhlouf-Obermeyer) 57 36- ART adherence measurement tools and factors affecting adherence among HIV/AIDS patients attending at care and treatment clinics in Tanzania (C. Makhlouf-Obermeyer) 59 37- Adherence and the integration of prevention into ART : aacomparison of different treatment programs (Uganda) (C. Makhlouf-Obermeyer) 61 38- The uptake of ART in TB and PMTCT clinics (Zambia) (C. Makhlouf-Obermeyer) 63 39- Determinants of HIV transmission through breastfeeding in Kenya : Social sciences and public health aspects (S. Walentowitz) 65 Index per country 66 Index per subject 67 Current PHD researches 68 4

Adhésion et observance. Vécu des traitements ARV au Cambodge Perceptions and adherence. Real-life experience of ARV treatments in Cambodia AMIEL, Céline (doctorante, chargée d étude dans le cadre de cette recherche) celine_amiel@hotmail.com Equipe de recherche / Research team : Taing Youk Lin, Ou Helene, Gnep Yuvany, Bureau Eve, Sammean Khiev, Taink Sok Penh, Bercovitz Clara, Saidnattar Rosanne, Sokhom Hean, Bourdier Frédéric, Amiel Céline. Institution : IRD (Institut de Recherche pour le Développement), Partenaires institutionnels / Institutional partners : CAS Phnom Penh (Center for Advanced Studies) Financeur / Funding agency : Sidaction Pays / Location : Cambodge Durée / Duration : Juillet 2004-décembre 2004 Résumé / Summary : Cette étude est une partie du projet de recherche «Les politiques pour l extension des ARV au Cambodge : Perception, Implantation, Obstacles, Impacts» coordonné par Frédéric Bourdier. L anthropologie de la santé s intéresse depuis de nombreuses années à l objet médicament, ce dernier étant traversé par des logiques culturelles et sociales qui modèlent et influent sa représentation. L approche qualitative d une telle thématique nous a permis de nous intéresser au vécu du traitement des patients sous ARV. Nous avons mené des entretiens semi-directifs avec ces patients sur les conditions d'observance à partir du vécu du traitement. Nous avons recueilli le point de vue émique des acteurs en abordant les thèmes suivants : - représentions et définitions subjectives des ARV, - représentation de l efficacité, - discours sur les effets indésirables et sur les aspects positifs de ces médicaments, - moyens d observer ou non des prises régulières, - relations aux proches : Comment s articule leur prise médicamenteuse avec la nécessité ou non de garder secret leur statut sérologique? Quelles stratégies ces patients mettent-ils alors en place? - leur itinéraire thérapeutique pour accéder aux ARV. - relation professionnels de santé/patients : nature des informations communiquées, moyens de les transmettre, réception-réappropriation par le patient. Les discours des patients ont été mis en balance avec ceux des médecins et des conseillers. L analyse de contenu des discours nous permet de dépasser la question (l'obsession?) de l'observance en replaçant le vécu du traitement dans un contexte d interactions plus large (relation aux proches et au personnel soignant). Une trop grande focalisation sur l observance est un problème sur lequel nous devons nous pencher en tant qu'anthropologues. Et ce, notamment en s intéressant au vécu du traitement, en questionnant, an amont, l accès aux ARV, en aval, la relation soignant/soigné. 1

Publications : - Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : observance, perceptions, vécu, relations soignant/soigné, itinéraires thérapeutiques, accès, système de soin. 2

Femmes, sida, relations de genre et structures de santé au Burkina Faso Women, AIDS, gender issues and health facilities in Burkina Faso Attané Anne (Post-doctorante ANRS/IRD) Anne.ATTANE@univmed.fr Equipe de recherche / Research team : Marc-Eric Gruénais, Fatoumata Ouattara, Anne Attané, Habibou Fofana, Ida Tamini, Salomon Woumia Ouadraogo. Responsable de l unité de recherche : M. Marc-Eric Gruénais Email : marc-eric.gruenais@up.univ-mrs.fr Responsable scientifique : M. Habibou Fofana Email : habibfof@yahoo.fr Institution : IRD unité UR 002 -Acteurs et systèmes de santé en Afrique- Partenaires institutionnels / Institutional partners : Unité de recherche 002 «Acteurs et Systèmes de Santé en Afrique» (ASSA), IRD, Marseille France - Institut d Etudes Africaines, Université de Provence France, Groupe de Recherche sur les Initiatives Locales (GRIL), Ouagadougou Burkina Faso Financeur / Funding agency : ANRS Pays / Location : Burkina Faso Durée / Duration : du 1 mars 2006 au 1 mars 2008 Résumé / Summary : L objectif principal de la recherche est de comprendre les contraintes spécifiques qui pèsent sur les femmes infectées par le VIH et d appréhender leurs marges de manœuvre dans leurs recours thérapeutiques dans trois centres urbains d importance inégale au Burkina Faso (Ouagadougou, Ouahigouya et Yako). Ce projet analyse les multiples relations sociales qu entretiennent les femmes (relations d alliance, relations familiales, amicales et professionnelles ) afin d appréhender les éléments qui facilitent le recours aux soins ou au contraire le compliquent. Des entretiens seront également réalisés auprès des personnels soignants. Fondée sur une approche intensive l enquête prévoit une implication de longue durée sur chaque site choisi. Les résultats seront restitués aux associations de personnes vivants avec le VIH ainsi qu aux personnels travaillant dans les PTME. Publications : Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : accès aux ARV, relations de genre, relations soignants/soignés, associations de prise en charge de PvVIH, réseaux d entraide obligatoire. 3

Adherence to HAART regimens among HIV infected patient in the Netherlands L observance des traitements ARV chez les patients infectés par le VIH en Hollande RADYOWIJATI Aryanti (anthropologist) aryanti@chd-consultants.nl Equipe de recherche / Research team : Aryanti Radyowijati, Anita Hardon, Ria Reis Institution : ASSR (Amsterdam School of Social Science Research), University of Amsterdam Financeur / Funding agency : NWO (Dutch organization for scientific research) Pays / Location : The Netherlands Durée / Duration : 2005-2010 Résumé / Summary : HAART has proven to be able to decrease virus circulation in the body, often to undetectable levels (Fogarty et al, 2002). Unfortunately, these levels of viral suppression requires a near perfect adherence, 95% or more (Patterson, 2000). High levels of adherence to HAART are difficult to achieve. In an observational cohort of Dutch HIV-1 infected persons (ATHENA cohort) it was reported that only half of them reported taking all antiretroviral medications in accordance with time and dietary instructions in the preceding week (Nieuwkerk et al, 2001). This study assumes that adherence interventions have had limited success because they have not been tailor-made to the particularities of individual HAART users, their responses to the drugs, their disease conditions, and the psychological, cultural and social factors which shape adherence in everyday life. This proposal intends to explore users ideas, perceptions, practices of medication taking and relating them with contextual factors relevant to adherence to HAART, in the daily life. The working hypothesis is that adherence levels and adherence support mechanisms can be improved through better understanding of the daily experiences of PLWA in adhering to HAART. This study will employ qualitative methods and quantitative methods. Statistical analysis will be performed to show the correlation between factors Qualitative data will be analysed using the focussed ethnography technique. This technique allows for the exploration of constellations of factors influencing adherence to HAART within the wider context of people s life. These two analysis approaches are complementary and aim at getting new insights into the problems of (non-) adherence and their potential solutions. Publications : - Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : adherence, resource-rich setting 4

Genre et médicament. Analyse anthropologique dans le contexte du sida au Burkina Faso Gender and pharmaceuticals. Anthropological analysis in the context of HIV/aids in Burkina Faso BILA-OUEDRAOGO Blandine (Ingénieur d étude Institut de Recherche en Science de la Santé, Doctorante) bbila@ird.bf Institutions : Institut de Recherche en Science de la Santé, Burkina Faso Centre de Recherche Cultures Santé Sociétés, Université Paul Cézanne Aix-Marseille. Partenaires institutionnels / Institutional partners : IRD (Institut de Recherche pour le Développement, UMR 145) Financeur / Funding agency : IRD (Institut de Recherche pour le Développement) Pays / Location : Burkina Faso Durée / Duration : 2004-2007 Résumé / Summary : Le rapport des individus aux médicaments est, comme tout autre rapport impliquant des représentations et des pratiques, inscrit dans une société et une culture segmentées et structurées selon le genre. Le sida, dont le virus atteint 6,5% de la population du Burkina Faso, met en jeu une variété de produits thérapeutiques, allant du "remède" de la pharmacopée aux anti-rétroviraux, en passant par les compléments nutritionnels et les produits néo-traditionnels. Ces objets sont le support de représentations, de savoirs et de pratiques variés. Cette thèse ambitionne de décrire et d'analyser les représentations et les usages des traitements par les hommes et les femmes séropositifs au Burkina Faso. Nous étudierons en premier lieu les traitements utilisés pour le sida, au travers des représentations dont ils font l'objet concernant notamment leurs effets physiologiques, des itinéraires thérapeutiques qui conduisent à leur prescription, et de leur effet sur les perceptions et pratiques en matière de sexualité et de procréation. Nous aborderons également les perceptions de médicaments courants et non spécifiques au sida: contraceptifs, produits de traitement du paludisme et des infections opportunistes. Nous étudierons ensuite les pharmacies familiales et les savoirs déterminant leur gestion. Enfin, nous traiterons des questions de contrôle de l accès aux médicaments, de choix des recours, et de gestion quotidienne des traitements. Ces recherches touchant une trentaine de personnes séropositives vivant à Ouagadougou seront analysées sous l'angle des différences, des inégalités et des complémentarités de perceptions et de rôles sociaux entre hommes et femmes. Elles seront de plus contextualisées par une approche des discours sociaux sur l'accès aux médicaments dans la société burkinabè. Nous analyserons les conditions de la gestion différentielle des traitements en précisant comment elles contribuent à l'élaboration des rapports sociaux de sexe dans une société, qui, comme dans d'autres contextes urbains en Afrique, est soumise à un processus d'individualisation. 5

Publications : - Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : rapports sociaux, sexe social, représentations et pratiques, Burkina Faso, pharmacopée, compléments nutritionnels, médicaments néotraditionnels. 6

Les politiques pour l extension des ARV au Cambodge : Perception, Implantation, Obstacles, Impacts The Policies for the Extension of ARV Drugs in Cambodia : Perception, Implementation, Obstacles, Impacts BOURDIER Frédéric (coordinateur scientifique, chargé de recherche à l IRD) fredericbourdier@online.com.kh Equipe de recherche / Research team : Taing Youk Lin, Ou Helene, Gnep Yuvany, Bureau Eve, Amiel Céline, Sammean Khiev, Taink Sok Penh, Bercovitz Clara, Saidnattar Rosanne, Sokhom Hean, Bourdier Frédéric. Institution : Institut de Recherche pour le Développement (IRD). Partenaires institutionnels / Institutional partners : ACTIONAID Cambodge Financeur / Funding agency : Sidaction, France Pays / Location : Cambodge Durée / Duration : début en mars 2004, fin envisagé mi 2006 Résumé / Summary : Antiretroviral drugs have been officially available in Cambodia since 2000. A few hospitals in Phnom Penh, and more recently in Provinces have launched proper care cum drug delivery programs to a limited number of AIDS infected persons (more than 3500 at the end of 2004). The potential universal generalisation of the HAART is not yet in the agenda but access to effective treatment is going to be extended rapidly in 2005 with Global Fund subsidies. Interactions between external donors, multilateral agencies, NGOs, national bodies and civil society are likely to be reformulated in the course of time, leading to the crucial question of national governance insofar as local institutions are supposed to be more actively involved in decision-making processes, as well as in charge of proposing their own guidelines, managing external funds and distributing them to the various NGOs involved in care and treatment. The main objective of this Social Science Research is to analyse the policies and strategies of distribution of ARV drugs presently existing - and about to be extended within the next two years - in Cambodia and to see up to what extent, and under which conditions, this implementing process is going to increase, and eventually being progressively taken as a dynamic model for a more sustainable national health care policy. Publications : Bourdier F, The Extension of Care and HAART drugs in Cambodia : from socio-medical to political and economical challenges, International workshop on Social Science and AIDS in Southeast Asia : Inventory of Research Projects, Priorities and Prospects for the Future Chang Mai, Thailand, 10-12 November 2003, 15 p. Bourdier F, & Ou Helene Social Mobilisation for access to HAART in Cambodia, Revue Face à Face, n 7, April 2005, 13 p. www.ssd.u-bordeaux2.fr Bourdier F, Preliminary Introduction Phnom Penh workshop on Social Sciences and access to AIDS treatment and care, Institut Pasteur Phnom Penh, 18 Septembre 2004, 5 p. 7

Bourdier F, Overview and perspectives of social sciences research undertaken and iinvestigations perceived as priorities, Conference Ho Chhi Minh (Vietnam), 21 Septembre 2004. Bourdier F, HIV/AIDS treatment accessibility. Social sciences and preconceived claims of causality, seminar hold in Pondicherry (Inde), February 2005 Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : Health Policies and Politics, Drugs procurement and distribution, Access to ART, HIV Infected people responses to the activities of the government and the NGOs. 8

Anthropologue des essais cliniques sur le VIH au Sénégal An anthropological approach of HIV clinical trials in Senegal Couderc Mathilde (Doctorante en anthropologie, poste de VCI, chargée de mission à l IRD) mathoune@hotmail.com Equipe de recherche / Research team : Marc Egrot et Bernard Taverne Institution : IRD UR 145 et CReCSS Partenaires institutionnels / Institutional partners : IRD UR 145 Financeur / Funding agency : IRD UR 145 / Ministère des Affaires Etrangères Pays / Location : Sénégal Durée / Duration : 2005 2008 Résumé / Summary : Au cours de ce travail de recherches, il s agira de traiter une thématique émergente dans le domaine des sciences sociales, celle des Essais cliniques. Cette pratique thérapeutique domine aujourd hui la pratique médicale Occidentale et tend à se diffuser dans les pays en Développement : cette dynamique récente se justifie par leurs promoteurs à différents points de vue (sanitaire, institutionnel, logistique, scientifique). Ce thème des essais cliniques entre dans le domaine plus large de la prise en charge des PvVIH et de la question de l équité de l accès aux soins au Nord et au Sud. Il soulève donc de nombreuses questions d ordre éthique (standard de soins, consentement, etc.). La construction d une analyse autour des essais cliniques se situe à l interface de nombreux espaces de réflexion (le politique, le juridique, la santé publique, le médical, le géopolitique, le social). L intérêt de cette recherche est de montrer que l essai clinique ne doit pas seulement être entendu comme outil thérapeutique, mais que, de par les enjeux qu il représente, les idéologies qu il cristallise, les acteurs qu il mobilise et les différents niveaux de compétences qu il requiert, il se révèle être un objet pertinent en Anthropologie. Nos recherches confronteront l organisation d essais cliniques VIH biomédicaux (essais hospitaliers -firmes pharmaceutiques Instituts de recherches) ; également ceux menés dans le domaine de la médecine néo-traditionnelle au vu du contexte de pluralisme médical sénégalais. Plusieurs dispositifs d essais cliniques ont été localement identifiés pour faire l objet de monographies (histoire de la mise en place de l essai, moyens mis en œuvre, discours et pratiques des différents acteurs, collaboration chercheurs Nord-Sud, respect des principes éthiques etc.). Cette recherche sur le thème des essais cliniques au Sud permettra de produire une connaissance nouvelle sur les logiques d actions, les intérêts et les enjeux propres qui se jouent autour de cet objet dans un contexte donné. Egalement, elle permettra de construire une sorte de typologie des essais cliniques VIH conduits au Sénégal. Enfin, cette étude souhaite contribuer à décloisonner cette pratique thérapeutique moderne de son cadre strictement médical afin de donner des éléments de compréhension à des individus se situant hors sphère médico-scientifique. Publications : Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : Globalisation des essais cliniques / prise en charge thérapeutique/ essais cliniques comme démarche expérimentale ou 9

alternative de soins? / Accès aux soins dans les pays du Sud / respect des principes éthique etc. 10

Déterminants de la transmission du VIH par l allaitement. Etude multidisciplinaire et multicentrique. Aspects sciences sociales et santé publique Determinants HIV transmission through breastfeeding. Multidisciplinary and multicentered analysis. Social sciences and public health aspects DESCLAUX Alice (coordonnatrice, anthropologue) adesclaux@free.fr Equipe de recherche / Research team : Msellati Philippe, Djetcha Sophie, Querre Madina, Walentowitz Saskia, Crochet Soizick, Agbo Hélène, Sanou Armande, Kwagera Emmy, Alice Desclaux Institution : Centre de Recherche Cultures Santé Sociétés, Université Paul Cézanne Aix-Marseille Partenaires institutionnels / Institutional partners : IRD (Institut de Recherche pour le Développement, UMR 145), Centre Muraz (Burkina Faso), Centre Pasteur du Cameroun, Projet Ditrame Plus 3 (Côte-d Ivoire), Institut Pasteur du Cambodge, NARESA (Kenya) Financeur / Funding agency : Agence Nationale de Recherches sur le Sida Pays / Location : Kenya, Burkina Faso, Cameroun, Côte-d Ivoire, Cambodge Durée / Duration : 2003-2006 Résumé / Summary : Articulé avec un programme de recherche multidisciplinaire coordonné par l OMS, Kesho Bora, ce programme étudie les déterminants de la transmission du VIH par l'allaitement dans cinq sites : Bobo-Dioulasso (Burkina Faso), Bangui (République centrafricaine), Abidjan (Côted'Ivoire), Yaoundé (Cameroun) et Phnom Penh (Cambodge). Les objectifs de l'étude en sciences sociales sont de décrire et d'analyser ces déterminants en les situant dans leurs contextes sociaux et culturels, et d'identifier les facteurs qui favorisent ou limitent la prévention, dans trois domaines : - Perceptions et pratiques des femmes séropositives - Organisation sociale et système culturel concernant l'allaitement et le VIH - Organisation du système de soins. Ce travail s'inscrit dans les suites du travail paru sous le titre "Allaitement et VIH en Afrique de l'ouest. De l'anthropologie à la santé publique". (Desclaux A., Taverne B. eds., Paris, Karthala, 2000). Chaque domaine est abordé au travers de modules thématiques. - Module 1 : Perceptions et pratiques d'alimentation de l'enfant un mois après la naissance - Module 2 : Perceptions et pratiques d'alimentation de l'enfant six mois après la naissance - Module 3 : Ethnologie de l'allaitement et de l alimentation par les substituts du lait maternel - Module 4 : Le traitement social des femmes infectées par le VIH dans le système de soins. Ceci nous conduit à rencontrer les antirétroviraux au travers des représentations et pratiques des femmes utilisant les ARV à titre prophylactique et à titre curatif, de leurs interactions avec 11

l alimentation infantile et les soins aux enfants, des politiques de santé abordées de manière complémentaire dans le champ de la PTME et dans celui du traitement. Publications : Desclaux A. From PMTCT to family care : a change of paradigm. Perspectives for social science research. www.mother-child.org, Janvier 2003 Crochet S. A choice? by women? Communication, Colloque Social sciences and HIV, Chiang Mai, 8-10 novembre 2003 Djetcha S. Acceptabilité et acceptation du dépistage pour les femmes enceintes au Cameroun. XIIIe Conférence internationale sur la prise en charge communautaire et extrahospitalière, Dakar, 2003 Desclaux A. Prévention de la transmission du VIH par l'allaitement : que peut-on proposer en 2004? Etat des lieux des connaissances et expériences. www.esther.org, mars 2004. S. Crochet, A. Desclaux. Anthropological factors affecting HIV positive mothers in their choice of a feeding method, in Phnom Penh, Cambodia. XIIIème Conférence Internationale sur le sida, 11-16 juillet 2004, Bangkok, Thaïlande. Poster ThPeE7948 A. Desclaux, S. Crochet, M. Querre, Breastfeeding and ART : new social and cultural issues. XIIIème Conférence Internationale sur le sida, 11-16 juillet 2004, Bangkok, Thaïlande. Poster WePeD6367 S. Crochet, Discourse on formula feeding by HIV positive mothers in Cambodia. XIIIème Conférence Internationale sur le sida, 11-16 juillet 2004, Bangkok, Thaïlande. Poster WePeD6392 Desclaux A., 2004. Transmission par l allaitement : la prévention par les substituts maternels négligée. Transcriptases, numéro spécial Bangkok, automne 2004, pp. 33-36 Djetcha S., 2005. Le sida, révélateur ou réformateur du social? Le cas de la PTME au Cameroun, Terroirs. La revue africaine de sciences sociales et d'études culturelles, Dossier Les sociétés africaines face au sida (coordonné par Fred Eboko), n 5/2005 (sous presse) Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : PTME, allaitement, perceptions, genre, itinéraires de soin, ARV prophylactiques. 12

L Initiative sénégalaise d accès aux antirétroviraux. Aspects sociaux, observance et impact sur le système médical The Senegalese Antiretroviral Drug Access Initiative. Social aspects, adherence and impact on the health system DESCLAUX Alice (coordonnatrice, anthropologue) adesclaux@free.fr Equipe de recherche / Research team : Bernard Taverne, Isabelle Lanièce, Ibra Ndoye, Khoudia Sow, Karim Diop, Leity Mbodj, Philippe Vinard, Mounirou Ciss, Omar Sylla, Guillaume Bronsard, Alice Desclaux Institutions : Laboratoire d Ecologie Humaine et d Anthropologie (prédécesseur Centre de Recherche Cultures Santé Sociétés, Université Paul Cézanne Aix-Marseille), Programme National de Lutte contre le Sida (Sénégal), UR 36 (prédécesseur UMR 145) IRD Partenaires institutionnels / Institutional partners : Ministère de la Santé du Sénégal Financeur / Funding agency : Agence Nationale de Recherches sur le Sida, Institut de Recherches pour le Développement, Union Européenne Pays / Location : Sénégal Durée / Duration : 1998-2002 Résumé / Summary : Ce projet de recherche a été élaboré sur demande des autorités sénégalaises, alors qu elles mettaient en place leur programme national d accès aux ARV, afin de compléter les études biocliniques et virologiques en préparation. Il s agissait d analyser les aspects sociaux, culturels et économiques de l accès au traitement, de l observance aux ARV, du fonctionnement de ce programme et de son impact sur l ensemble du système médical sénégalais. La démarche a été participative sur certains thèmes, purement analytique sur d autres. Les résultats des recherches, basées sur une panoplie de méthodes, ont été présentés régulièrement aux responsables du programme sénégalais, qui ont pu adapter le programme en fonction des acquis concernant le fonctionnement, l acceptabilité, l accessibilité, l efficience et l efficacité des mesures mises en place. L étude sur l observance a combiné une analyse quantitative et une enquête sur les facteurs d observance au plan individuel par questionnaire, une analyse qualitative auprès d une trentaine de patients rencontrés plusieurs fois sur une période de trois ans, une analyse du dispositif d appui à l observance et une étude clinique des difficultés psychologiques de patients. Cette étude a pris sa place dans une approche plus large du contexte de la dispensation, de l accessibilité du traitement, et des «facteurs institutionnels d inobservance», d autre part du vécu du traitement, de son inscription familiale (notamment de la solidarité familiale et de la gestion de la confidentialité) et sociale (notamment dans les associations). Publications : 1. Desclaux A., Laniece I., Ndoye I. Taverne B. (eds), 2002. L'Initiative Sénégalaise d'accès aux ARV, analyses économiques, sociales, comportementales et médicales. Paris, ANRS, Collection Sciences sociales et sida, 260 p, http://www.ird.sn/activites/sida/isaarv.pdf 13

2. Desclaux A., Lanièce I., Ndoye I., Taverne B. (eds), 2004. The Senegalese Antiretroviral Drug Access Initiative. An Economic Social Behavioural and Biomedical Analysis. Paris : ANRS, UNAIDS, WHO www.ird.sn/activites/sida/thesenegalese.pdf 3. Desclaux A., L'observance en Afrique : Question de culture ou "vieux problème de santé publique"? in Souteyrand Y., Morin M. (eds), L'observance aux antirétroviraux, Paris, ANRS Collection Sciences sociales et sida, pp 57-66. 4. Desclaux A., Ciss M., Taverne B., Sow P.S., Egrot M., Faye M.A., Lanièce I., Sylla O., Delaporte E., Ndoye I., 2003. Access to antiretroviral drugs and AIDS management in Senegal. AIDS, vol 7 [Suppl 3: S95-S101] 5. Lanièce I., Ciss M., Desclaux A., Diop K., Mbodj F., Ndiaye B., Sylla O., Delaporte E., Ndoye I., 2003. Adherence to HAART and its principal determinants in a cohort of Senegalese adults. AIDS, vol 7 [Suppl 3: S103-S108] Thèmes de recherche principaux / Subjects studied : perceptions, itinéraires de soin, accès, observance, vécu, impact sur le système de soin, appui à l observance. 14