Congrès ALTER 5/6 juillet 2012 Paris Enjeux d autonomisation dans la prise en charge du handicap psychique entre dépendance et engagement des jeunes usagers/patients Issues of empowerment in the management of psychic handicap between dependance and involment of young users/patients Audrey Parron Docteur en sociologie LISST-CERS/UTM audrey.parron@orange.fr
Cadre de la recherche Context of research Contrat MIRe-DRESS 2005-2007 : «Handicap psychique, troubles psychiatriques, 17-24 ans, «devenir adulte»» Thèse de sociologie : le passage à l âge adulte des jeunes souffrant de troubles psychiques. Sous la direction de François Sicot et de Marcel Drulhe, LISST-CERS, Université de Toulouse le Mirail
Introduction Nous proposons dans cette communication de présenter notre travail doctoral portant sur des parcours de jeunes adultes usagers/patients des dispositifs de prise en charge du handicap psychique. deux entrées : la place des usagers/patients dans le travail partagé de gestion des troubles en dépassant une vision individuelle du handicap la construction des différentes procédures de normalisation autour de la notion d autonomie. le processus d engagement des jeunes usagers/patients en l intégrant dans des enjeux relationnels contraints par la dépendance et en prenant en compte les usages sociaux de la notion d autonomie.
Méthode et terrains Method and fieldwork Enquête principale Suivi longitudinal de trois ans de 21 jeunes de 18-24 ans (prise en charge psychiatrique ou médico-sociale) Monographie : entretiens croisés avec un membre de la famille et/ou un professionnel (psychiatres, psychologues, éducateurs, assistants sociaux, infirmiers) Total de 80 entretiens semi-directifs Enquêtes complémentaires 41 entretiens : ( 9 jeunes, 20 parents, 12 professionnels) Consultation de 126 dossiers médicaux de demande de reconnaissance de handicap (MDPH Haute Garonne) Observations dans deux hôpitaux de jour et deux ESAT.
Ensemble des dispositifs traversés par les jeunes adultes interrogés. All settings travelled through by the young adults interviewed Dispositifs Droit commun MDPH Secteur sanitaire et psychiatrique Scolarité/ enfance Ecole/ collèges / lycées Classes spécialisées en CMPP CFA milieu ordinaire (SEGPA, CLIS, CFAS) Hôpitaux/Hôpitaux de jour infanto-juvéniles Institutions spécialisées (IME, IMpro, ITEP) Cliniques pédagogiques Judiciaires Service à domicile (SESSD) Recherche d emploi ANPE Cap emploi Associations diverses Travail Milieu ordinaire (CDD, CDI, convention de stage ) Milieu ordinaire avec statut de travailleur handicapé (RQTH) Logement Allocations & revenus HLM (OPAC) Associations autres (agences privées et PAP) RMI/RSA Milieu protégé dans ESAT (ORP) Foyers d hébergement Soutien et aide à domicile AAH Appartements thérapeutiques Allocations chômage Protection judiciaire pour «adultes incapables» Curatelle/tutelle
La place du jeune adulte dans les dispositifs face aux enjeux d autonomie et participation sociale : la socialisation et l émancipation contre l exclusion sociale The part of young adult in care settings in front of issues of autonomy and social participation : socialization and empowerment against social exclusion. A. Une double tension a. La relation entre la personne prise en charge et les dispositifs se fait donc dans une tension entre deux axes distincts Celui qui va de l hétéronomie à l autonomie de la personne (c'est-à-dire qui s entend comme la possibilité de faire de choix et d avoir des initiatives) Celui qui va de la dépendance à l indépendance institutionnelle (c'est-à-dire qui s entend selon les degrés d inscription dans des dispositifs divers ou dans la cellule familiale) b. Cette tension se plie à un enjeu social qui est celui de la normalisation des parcours de vie des jeunes adultes souffrant de troubles psychiques face à deux risques : Celui de la perte de lien et du délitement de la participation sociale causés en premier lieu par l incapacité de la personne souffrante à participer au jeu commun de la société et en second lieu par l incapacité des structures collectives à compenser ces difficultés individuelles. Celui au contraire d une trop forte hétéronomie institutionnelle privant la personne souffrante de la possibilité de faire de choix, de prendre des initiatives et d avoir le contrôle de son projet de vie.
3. La place du jeune adulte dans les dispositifs face aux enjeux d autonomie et participation sociale : la socialisation et l émancipation contre l exclusion sociale The part of young adults in care settings in front of issues of autonomy and social participation : socialization and empowerment against social exclusion. B. Un changement de norme : une autonomie dans la dépendance Processus de normalisation entendu dans une opposition dépendance/autonomie Pathologique/déviant Malade psychique Dépendant Jeune scolarisé vivant chez ses parents Normal Sain ou institutionnalisé Autonome Adulte installé et inséré Processus de normalisation entendu dans une opposition hétéronomie/autonomie Pathologique/déviant Malade psychique incapable Dépendant souffrant et passif Jeune inactif, vivant chez ses parents Normal = autonomie dans la dépendance Patient acteur Contrôle des symptômes et de la prise en charge Jeune participant, engagé dans différents dispositifs et assumant la précarité, la famille est une ressource mobilisable ou pas
La place du jeune adulte dans les dispositifs face aux enjeux d autonomie et participation sociale : la socialisation et l émancipation contre l exclusion sociale The part of young adults in care settings in front of issues of autonomy and social participation : socialization and empowerment against social exclusion. C. La place du jeune adulte selon deux axes : une tension exclusion/participation sociale et une tension hétéronomie/autonomie institutionnelle Participation sociale Jeune souffrant de TP intégré (en voie d autonomisation) Jeune souffrant de TP émancipé Hétéronomie Autonomie Jeune souffrant de TP interné Jeune souffrant de TP isolé Exclusion sociale
Conclusion Les dispositifs restent des instances socialisatrices et ceci malgré des parcours de prises en charge plus flexibles et variés. L inscription institutionnelle peut être perçue comme une ressource ou une contrainte, selon la place de l usager et son engagement dans le dispositif. Les usagers apprennent à être autonome et à prendre du pouvoir sur la gestion de leur vie en même temps qu ils font l épreuve de cette autonomie dans l expérience d une certaine anomie et de la responsabilité. Les dispositifs admettent une normativité individuelle et peu ou pas de normativité collective. Je vous remercie Thank you for your attention