Consultations infirmières: Sénologie -CHUV «Soutenir la qualitéde vie» Bénédicte Panes-Ruedin, Berne, mars 2010 1
Une patiente? D abord une femme Libre de ses choix Libre de sa qualitéde vie Leader de son projet de santé Confrontée àun diagnostic qui bouleverse son plan de vie, «Ce n est pas le moment» Désécurisée, se sentant vulnérable. Idées de mort, «Je ne veux pas charger mes proches» Touchée dans l intimité de son corps 2
L accompagnement infirmier: réflexions des professionnels Les soins infirmiers se centrent sur l expérience vécue de chaque femme Les actions entreprises doivent faire sens pour les femmes et leurs proches La qualitéde viedes personnes, àpartir de leur propre perspective, est une valeur prioritaire dans les soins (Parse 1981, 1998, 2003), 3
Parcours de patiente Annonce de diagnostic Consultation de pré-hospitalisation en binôme Consultation infirmière de pré-hospitalisation Opération Visite àl étage Consultation post-opératoire en binôme Téléphones Consultation infirmière à trois mois 4
Les consultations infirmières: en activitédepuis janvier 2009 Identitéàdéfinir et à soutenir Intégration dans le parcours de la sénologie, auprès des autres professionnels Connaissance de la pathologie Couverture du réseau 5
La consultation infirmière de pré-hospitalisation Organisée quelques jours après la consultation médicale de pré-hospitalisation Le choc du diagnostic L apprentissage du cancer Les interrogations sur les traitements à venir Les informations àvérifier, àcompléter si nécessaire sur la période opératoire Le bilan psycho-social, évaluer et déléguer, approche individualisée La présence authentique 6
La consultation post opératoire Temps d écoute et de partage après l intervention, lors de l hospitalisation Consultation supplémentaire, si nécessaire Entretien téléphonique, planifiéou non, dès le retour à domicile Diminution de l attente entre l opération et les traitements adjuvants En fonction du souhait de la patiente, de l information qu elle a reçue ou des disponibilités 7
La consultation àtrois mois Reprise du chemin parcouru Temps du bilan Temps des interrogations Temps de partage des émotions, autour de la cicatrice (reconstruction?) Intimité, contraception Discussions sur le suivi 8
Quelques chiffres en 2009 240 patientes à l Unité de sénologie 172 patientes ont bénéficiéd une consultation infirmière de pré-hospitalisation 35 patientes ont bénéficiéd une consultation post opératoire 68 patientes, suivies au CHUV, ont eu une consultation à 3 mois Un poste à60% 9
Oser prendre des risques Soutenir la patiente qui fait, lorsqu elle est bien informée, le meilleur choix pour sa vie Abandonner ses certitudes. S ouvrir à l imprévisible, en cherchant àaméliorer la qualitéde vie de la femme et de ses proches, selon leurs propres perspectives Etre témoin de l intensitéde la douleur vécue Répondre àla demande: proximitéet disponibilité(téléphone) 10
Accueil des patientes Chaleur humaine Confiance Début de parcours 5 étoiles Sentiment d être une personne reconnue Soignant identifié comme «ressource» Expérience 11
Evaluation informelle «Je vous remercie d avoir pris ce temps d écoute» «Merci àtoute l équipe» «Aujourd hui, ce n est plus comme avant» «J avais tellement peur, finalement tout s est assez bien passé» 12
Vivre d autres possibles Toutes les femmes peuvent bénéficier du bilan psycho-social Articulation possible entre tous les partenaires concernés par la prise en soin de la femme Personne ressource pendant les traitements, et après Image corporelle (prothèses, soutien gorge, accompagnement, etc.). Sexualité Désenclavement des différentes unités 13
Cheminer avec les personnes Les interrogations suscitées dans la maladie sont entendues. Les difficultés sont reconnues La consultation infirmière tient compte des remarques des patientes et des proches 14
Paroles «Bravo pour le début de la prise en charge. Mais on est très vite oubliée dès qu on a signé chez vous» 15
Quatorze mois déjà: une leçon d humilité Les consultations infirmières n ont pas toujours de sens pour les personnes. Le plus est parfois l ennemi du moins La présence inconditionnelle et l écoute authentique permettent l accueil de témoignages riches et émouvants L état émotionnel influe sur la demande de soutien. Les propositions amenées ne font plus toujours sens ultérieurement La constitution d un réseau de soutien intra et extra hospitalier demande temps et persévérance Les difficultés soulevées n ont pas toujours trouvédes réponses adéquates, acceptables pour les patientes 16
Questionnements La pérennisation du financement des consultations La formation des infirmières La prise de rendez-vous L organisation de l Unité La présence médicale en consultation Les transmissions 17
Des hôpitaux s engagent Les directions médicales et de soins doivent soutenir ces consultations, en reconnaissant ouvertement leur légitimité Les médecins portent attention àces consultations, en relevant leur utilitéet en encourageant leurs patientes Des évaluations régulières sont entreprises auprès des patientes. Leurs réponses guident l adaptation de ces consultations 18
Ensemble L amélioration de la prise en soin infirmière doit se faire sur l ensemble du parcours, dès l annonce du diagnostic Les infirmières en oncologie assurent le suivi des patientes sous chimiothérapie 19
4 mots Engagement Persévérance Courage richesse 20
Merci aux «patientes» d aujourd hui, d hier et d avant-hier, ainsi qu à leurs proches, qui partagent avec confiance leur vécu et continuent de tant m apporter Sans les autres, rien ne serait Merci àtous ceux qui osent imaginer d autres possibles 21
Références Les illustrations sont de Pablo Picasso Parse, R. (2003). L humain en devenir. Nouvelle approche du soin et de la qualitéde vie.laval: de Boeck Razavi, D. Delvaux, N. (2008). Précis de psycho-oncologie de l adulte. Issy: Masson Grezet, A. (2007). Réseau cancer du sein.support de cours donné à Espace Compétences, option oncologie Ruban rose: www.lineaire.com/prodimages/080504q.jpg 22