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Des pièges à éviter Des situations de conflit peuvent rapidement s installer entre les équipes et les familles Les soignants qualifient parfois les familles de «bonnes» ou «mauvaises» en fonction de leur degré de coopérativité, de bienveillance vis-à-vis du personnel, ou encore d un comportement jugé négligeant ou envahissant Les familles qualifient parfois les soignants de «bons» ou «mauvais» en fonction de leur disponibilité, de l attention qu ils portent aux personnes Ces jugements sont souvent hâtifs, chargés de subjectivité liée à la charge émotionnelle et aux valeurs de chacun, et toujours néfastes Il est important que les équipes soignantes favorisent d emblée le dialogue avec les familles. La famille fait partie de l histoire de vie de la personne. Le bien-être des proches et le bien-être de la personne sont étroitement liés. 2
L entrée en institution : une étape décisive (1) Au moment de l entrée de la personne dans l établissement, l aidant principal est souvent épuisé et donc fragilisé, tant au plan physique qu émotionnel L entrée de la personne en établissement peut être vécue de façon très violente par l aidant principal qui a l impression de «l abandonner». Ce sentiment d abandon peut se manifester par de l agressivité vis-àvis de l équipe, des exigences fortes 3
L entrée en institution : une étape décisive (2) Les proches se sentent souvent coupables La culpabilité des aidants est due à l impossibilité ressentie de partager certaines décisions avec la personne, ou de tenir des promesses qui lui avaient été faites, comme de ne jamais la faire rentrer en maison de retraite L équipe tente d aider les aidants à transformer le sentiment de culpabilité au profit d un sentiment de responsabilité L établissement favorise une prise de contact progressive dès que possible par un accompagnement en accueil de jour, des séjours temporaires, etc. 4
L entrée en institution : une étape décisive (3) L équipe soignante doit donc redoubler de vigilance les premières semaines et d emblée établir un dialogue afin de créer un climat de confiance avec les proches Le projet d établissement est expliqué aux familles dès l admission : organisation du quotidien, souplesse du fonctionnement, liberté d aller et venir, restrictions liées à la sécurité et aux contraintes de la vie en collectivité (les droits et les devoirs de la personne et de ses proches), réponses apportées à la déambulation, ouverture de l établissement sur l extérieur, etc. Il est souhaitable de prévoir un entretien entre le directeur ou un membre du personnel et la personne et sa famille après quelques semaines de vie dans l établissement Chacun peut exprimer à nouveau ses attentes, ses satisfactions, ses insatisfactions, ses revendications, etc. 5
Dans le projet d établissement (1) Le projet d établissement vise à favoriser les liens familiaux et affectifs Il prévoit les modalités de participation possible des proches À la vie de la personne dans la structure Élaboration du projet personnalisé Actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, repas, etc.) Sorties accompagnées Les visites sont facilitées et encouragées (lieux permettant aux personnes de recevoir leur famille dans l intimité, horaires des visites, etc.) À la vie collective Participation au conseil de la vie sociale (CVS), aux activités communes dans la structure, etc. Les souhaits des proches de s impliquer ou non dans la vie de la personne au sein de l établissement sont respectés sans jugement 6
Dans le projet d établissement (2) Le projet d établissement prévoit la possibilité d un soutien psychologique, soit au sein de l établissement, soit par le biais de partenariats (association de familles, association nationale des aidants, CLIC*, MAIA*, réseau local, consultation mémoire, etc.) Groupe de parole Soutien et accompagnement sur place ou par téléphone Entretiens individuels avec un psychologue Actions d information, de sensibilisation et d échange sur des thématiques particulières (la maladie, la communication non verbale, les troubles psychologiques et comportementaux, les aides matérielles et financières, etc.) Échanges régulièrement organisés avec les soignants, le médecin coordonnateur, etc. * CLIC : Centre local d information et de coordination MAIA : Maison pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer 7
Dans le projet d établissement (3) Le projet d établissement prévoit les modalités d évaluation de la satisfaction des familles Rôle du soignant référent Participation au conseil de la vie sociale Outil formalisé de recueil des satisfactions et insatisfactions 8