RESPONS RESPONS RESidents Perspectives Of Living in Nursing Homes in Switzerland est un projet du Domaine santé de la Haute école spécialisée bernoise. RESPONS étudie la qualité des soins du point de vue des résidantes et des résidants. SHURP Swiss Nursing Home Human Resources Project est un projet de l Institut de recherche en soins infirmiers de l Université de Bâle. SHURP étudie les relations entre les caractéristiques organisationnelles des EMS et des faits observés chez les résidants et chez le personnel de soins. ENSEMBLE RESPONS et SHURP étudient la qualité des soins sous des angles différents, et contribuent ainsi à une compréhension approfondie de la qualité des soins. Info Mail 3 Janvier 2015 Lettre d information de l étude RESPONS Chers membres de comité, chers dirigeants d EMS et dirigeants d équipes de soins, Mesdames, Messieurs, Nous nous réjouissons de vous adresser déjà la troisième Lettre d information de l étude RESPONS. Nous aimerions vous informer par ce biais de l avancement de l étude RESPONS, et des étapes suivantes que nous planifions. Nous vous souhaitons du plaisir à sa lecture, et nous espérons vous donner un bon aperçu de nos activités de recherche. Ainsi que vous le savez, le but de l étude RESPONS est de décrire la qualité des soins au travers du point de vue des résidantes et des résidants, et de la mettre en lien avec les données récoltées dans le cadre de l étude SHURP (Swiss Nursing Home Human Resources Project). Les études SHURP et RESPONS apportent ainsi une contribution importante à une compréhension globale de la qualité des soins. C est sur le déroulement réussi de l étude RESPONS, durant l année passée, que nous portons un coup d œil rétrospectif. L étude n a pu être réalisée que grâce au soutien important des établissements participants et de nos organismes partenaires. Nous tenons ici à les remercier infiniment. Nos remerciements s adressent également aux résidants et aux résidants des EMS. Nous leur sommes reconnaissants d avoir pris le temps pour les interviews. Au nom de l équipe de recherche RESPONS, je vous adresse nos cordiaux messages. Dr. Sabine Hahn, Responsable de l étude RESPONS Page 1
Déroulement réussi des enquêtes La saisie des données de l étude RESPONS est terminée auprès de tous les EMS. Elle s est achevée en juin 2014 en Suisse alémanique; en novembre 2014, le dernier EMS en Suisse romande a été interrogé. En Suisse alémanique, 860 interviews ont été conduites en tout, dans 15 petits, 16 moyens et 6 grands EMS. Ce sont 20 interviews de moins que ce qui avait été planifié. En Suisse romande, 198 résidantes et résidants de 7 petits, 5 moyens et un grand EMS ont été interrogés. Il avait été planifié d interroger 250 résidants de 11 EMS. Nous n avons malheureusement pas non plus atteint ce but, ceci malgré la participation additionnelle de deux établissements. Nous avons pu profiter des expériences effectuées en Suisse alémanique, pour la planification et la conduite de l étude en Suisse romande. L organisation et le déroulement des interviews dans les EMS de suisse occidentale ont été optimaux, grâce au soutien professionnel de Christine Serdaly Morgan, notre coordinatrice pour la Suisse romande. Avant l enquête, l étude devait être examinée par les commissions d éthique des cantons romands. Les demandes soumises aux commissions d éthique des cantons de Vaud, de Fribourg, de Neuchâtel, du Jura, comme du Valais et de Genève ont été approuvées en juin 2014 ; l enquête pouvait ainsi débuter en Suisse romande. Les premières interviews dans les EMS romands ont eu lieu au mois d août 2014. Les enquêtrices et les enquêteurs de la BFH ont été secondés par des étudiants en soins infirmiers des hautes écoles romandes. Tous les enquêteurs ont suivi une formation sur le travail d enquête avant la collecte des données. Les instruments traduits en français (recensement de la qualité de vie, de la satisfaction et du bien-être émotionnel, instrument d appréciation des capacités cognitives), tout comme les directives pour l extraction des valeurs CPS 1 du RAI, le matériel d information, ainsi que les déclarations de consentement n ont posé aucun problème. Il ne nous a malheureusement pas été possible d obtenir le consentement du Canton du Tessin pour conduire l étude dans quatre EMS tessinois. Ceci bien que le Canton du Tessin ait reconnu l importance de l étude RESPONS, et que la SUPSI 2 nous aurait soutenus pour la récolte des données. Comme des enquêtes similaires sont conduites régulièrement au Tessin dans les EMS, une surcharge des EMS par des projets de recherche supplémentaires était redoutée. 1 CPS signifie Cognitive Performance Scale 2 La Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana Page 2
Rapports pour les résultats spécifiques des EMS Les EMS participants en Suisse alémanique ont reçu un ou plusieurs rapports spécifiques avec les résultats pour les unités ayant participé et/ou pour l ensemble de l établissement. L envoi des rapports spécifiques pour les EMS participants en Suisse-romande est actuellement en préparation. Les rapports spécifiques montrent comment les résidants des différentes institutions ont répondu aux questions sur la qualité de vie, la satisfaction et le bien-être émotionnel. Les rapports introduisent à l approche méthodologique de l étude et donnent un aperçu des résultats. Pour ce faire, à côté des questions individuelles de chacun des aspects correspondants, les questions relatives à la qualité de vie des dix aspects sont réunies et comparées entre elles. Ceci permet une comparaison qualitative et montre quelle dimension est mieux ou moins bien évaluée par les résidantes et les résidants. Grâce aux résultats propres à l EMS, la qualité des soins et de vie peut être reflétée et être améliorée Avec les rapports spécifiques aux EMS, nous voulons permettre aux établissements participants de discuter spécifiquement certains aspects de la qualité des soins et de vie. Nous recommandons aux EMS, à la lecture de leur rapport spécifique, de concentrer leur attention sur les questions qui ont été bien ou mal évaluées par de nombreux résidants. Sur cette base, les EMS peuvent conduire des réflexions pour déterminer pourquoi ces questions ont été particulièrement bien ou mal évaluées, et identifier ainsi un potentiel de changement. Si les résultats spécifiques ont par exemple indiqué que de nombreux résidants avaient des douleurs physiques, nous recommandons alors aux EMS de réfléchir à la gestion de la douleur : Quelle pourrait être la raison pour laquelle le nombre de résidants avec des douleurs est élevé? Les douleurs sont-elles saisies régulièrement et de manière standardisée? Les ordonnances sont-elles régulièrement contrôlées? Comment les personnes concernées sont-elles informées à propos du traitement de la douleur? Y a-t-il un protocole pour la gestion de la douleur? Etc. Ou - pour donner un autre exemple -, si les résultats ont montré qu une grande majorité des résidants interrogés indiquait pouvoir décider eux-mêmes quand ils se levaient le matin ou quels habits ils allaient mettre, les EMS peuvent à partir de là se demander pourquoi la liberté de décision des résidants est garantie dans ce domaine, et s il y a quelque chose à en apprendre pour d autres domaines, comme par exemple l organisation de la vie quotidienne. Ces réflexions proposées à titre d exemples peuvent aider les EMS à interpréter leurs propres résultats, à trouver des raisons possibles aux réponses positives et négatives, à formuler des buts concrets d amélioration et à introduire des mesures spécifiques. Les EMS suisses-alémaniques évaluent positivement les rapports Nous avons reçu des retours positifs de la part des EMS participants sur nos rapports spécifiques. Les rapports ont été jugés utiles et instructifs. Ils montrent où il existe un potentiel d amélioration. Les EMS peuvent tirer des conclusions utiles des rapports et apporter des améliorations qui peuvent avoir un effet bénéfique sur la qualité de soins et de vie des résidants. Dans certains EMS les rapports ont été présentés au personnel, et transmis également aux résidants, tout comme aux proches. Page 3
Expériences des intervieweurs avec l enquête Après la clôture de l enquête en Suisse alémanique, les enquêteurs se sont rencontrés à fin juin 2014 pour un échange d expériences. Il s agissait d évaluer la collecte de données des derniers mois et d apprendre des expériences. Les participants ont reçu la mission de réfléchir au questionnaire de saisie de la qualité de vie et de se demander quelles questions avaient causé des difficultés aux résidants, quelles questions avaient suscité des récits ou des émotions et quelles étaient les expériences-clé qu ils avaient vécues au cours des enquêtes. Au travers de l échange entre enquêteurs, il est apparu clairement qu aucune interview ne s était présentée comme une autre. Les questions concernant la qualité de vie et la satisfaction ont déclenché des récits et des réflexions chez les personnes interrogées. De nombreux résidants ont fait le récit de leur histoire de vie et ont montré des photos d antan ou de leur famille. Souvent les questions ont provoqué des émotions, et l on a ri et pleuré au cours de l interview. Quelques questions ont conduit les personnes interrogées à des réflexions philosophiques. Par exemple, à la question posée par les enquêteurs «Vous traite-t-on avec respect?», certains résidants ont répondu en retour par la question «Qu est-ce que le respect?». Les enquêteurs étaient encouragés d une part à laisser de l espace aux récits des résidants, et d autre part, à ramener les personnes interrogées aux thèmes de l interview. Dans l ensemble, les enquêteurs ont vécu l enquête comme un échange vivant et passionnant avec les résidantes et les résidants. Certaines histoires de personnes âgées étaient très impressionnantes. Par exemple, cette histoire d un homme âgé qui un soir, après de nombreuses années passées dans l EMS, a fait sa valise et a voulu rentrer à la maison. Alors qu il se tenait à l entrée de l établissement, il s est demandé où il devait aller et où était maintenant son chez-soi. Pour la première fois, avec cette expérience, il est devenu clair pour cet homme que son chez-lui était désormais l EMS. La rencontre avec les enquêteurs a montré que les interviews ne faisaient pas uniquement sens pour la récolte de données, mais qu elles offraient aussi des possibilités pour un échange précieux entre les enquêteurs et les personnes interrogées. La rencontre a apporté des idées précieuses pour des travaux futurs. Page 4
SUITES POUR NOUS ATTEINDRE Haute école spécialisée bernoise (BFH) Prof. Dr. Sabine Hahn Domaine santé Murtenstrasse 10 3008 Bern sabine.hahn@bfh.ch RESPONS EST SOUTENUE FNANCIEREMENT PAR Stiftung Pflegewissenschaft Schweiz Association Alzheimer Suisse Haute école spécialisée bernoise RESPONS EST SOUTENUE DANS SON CONCEPT PAR: Association suisse des infirmières et des infirmiers Senesuisse - Association d établissements économiquement indépendants pour personnes âgées Suisse Après la clôture de la collecte de l ensemble des données de Suisse alémanique et de Suisse romande, ces dernières vont maintenant être contrôlées et épurées. Les ensembles de données des deux régions vont être réunis, d abord décrits, puis analysés de manière comparative. L analyse globale permet aux EMS participants la comparaison entre leur établissement et les autres EMS participants. L analyse globale des données alémaniques et romandes devrait être achevée au premier trimestre 2015. En juin 2015, des rencontres auront lieu avec les EMS participants. Lors de ces réunions, les résultats seront présentés et discutés avec les établissements. Ensemble, avec les EMS participants, il sera débattu de la manière dont ils apprécient les résultats et de leur signification. Les EMS participants recevront en janvier 2015 une invitation pour cette rencontre. Après cette discussion, le rapport final global sera préparé. La diffusion du rapport général est prévue pour l automne 2015. Au début 2015, les équipes de recherche des études SHURP et RESPONS se rencontreront pour planifier comment les données des deux études seront mises en lien, et quelles analyses statistiques sont possibles en fonction des données. Une page Internet avec des informations sur le projet Fédération suisse des patients Association Suisse des Directrices et Directeurs des Services infirmiers Et pour terminer, vous trouverez sous www.gesundheit.bfh.ch/de/forschung/aktuell/respons.html toutes les informations utiles sur l étude RESPONS, et vous serez informés des actualités relatives aux travaux. c u r a h u m a n i s - association professionnelle pour l assistance aux personnes âgées et les soins de longue durée CURAVIVA.CH association des homes et des institutions sociales suissesschweiz. Page 5