La vision du médecin Dr Frédérique Albarel Service d endocrinologie du Pr Brue Journée patient DEFHY Marseille 5 décembre 2015
hypothalamus Anté hypophyse ACTH GH LH FSH Prolactine TSH Post hypophyse
Adénomes secrétant: Adénome à prolactine Acromégalie Maladie de Cushing Adénomes thyréotropes Adénomes gonadotropes Problématique lors du suivi ultérieur Différente selon le type de traitement initial A adapter au type de sécrétion de l adénome Rémission après le traitement initial? Nécessité d un traitement complémentaire? Traitement complémentaire contrôle la maladie? Conséquences du traitement (notamment déficits hypophysaires)
Adénomes secrétant: Adénome à prolactine Traitement médical, chirurgie, radiothérapie Contrôlé par un traitement médical/traitement en cours d adaptation Surveillance tolérance et efficacité du traitement (prolactine, IRM hypophysaire, échographie du cœur ) Substitution d éventuels déficits hypophysaires (surveillance clinico-biologique de leur adaptation) En rémission Surveillance régulière A VIE PEC d éventuel déficits hypophysaires
Adénomes secrétant: Acromégalie Traitement par chirurgie, radiothérapie, médical En rémission Surveillance à vie PEC d éventuels déficits hypophysaire Contrôlée par un traitement médical Surveillance de l efficacité et de la tolérance du traitement (IGF1, GH, IRM hypophysaire échographie abdominale ) Surveillance des retentissements de l acromégalie (coloscopie, echographie thyroide, echographie cardiaque/suivi cardiologique, polysomnographie, suivi rhumatologique, dentiste ) Substitution d éventuels déficits hypophysaires(surveillance CB)
Adénomes secrétant Maladie de Cushing Traitement par chirurgie, radiothérapie, médical, surrénalectomie En rémission Surveillance à vie PEC d éventuels déficits hypophysaire/surrénalien Contrôlée par un traitement médical Surveillance de l efficacité et de la tolérance du traitement (CLU, cycle ACTH/cortisol, IRM hypophysaire, bilan hépatique ) Surveillance des retentissements de la maladie de Cushing (échographie cardiaque/suivi cardiologique, surveillance métabolique et osseuse ) Substitution d éventuels déficits hypophysaires (surveillance CB)
Adénomes secrétant Adénome thyréotrope Traitement par chirurgie, radiothérapie, médical, En rémission Surveillance à vie PEC d éventuels déficits hypophysaire/surrénalien Contrôlée par un traitement médical Surveillance de l efficacité et de la tolérance du traitement (bilan thyroïdien, échographie abdo ) Surveillance des retentissements de l hyperthyroidie (échographie cardiaque ) Substitution d éventuels déficits hypophysaires (surveillance CB)
Adénomes secrétant Adénome gonadotrope Traitement par chirurgie, radiothérapie En rémission Surveillance à vie PEC d éventuels déficits hypophysaires Non en rémission: // adénome non sécrétant (volume tumoral)
Dépend du STATUT de la pathologie après le traitement Rémission Contrôle de la maladie par un traitement complémentaire Dépend de la présence de déficits hypophysaires associés Absence de déficit Déficit hypophysaire isolé Panhypopituitarisme/insuffisance surrénale
Que peut faire le médecin pour optimiser la QDV? Optimisation du traitement curatif et substitutif Données cliniques et biologiques Documents d information/cartes à destination du patient Réunions, associations de patients (information du patient) Programme d ETP DEFHYEDU (autonomisation du patient)
La vision du psychologue Mme Isabelle Pellegrini Service d endocrinologie du Pr Brue Journée patient DEFHY Marseille 5 décembre 2016
Parcours de vie
Parcours de vie Diagnostic
Parcours de vie - Parcours de soins Diagnostic Traitement initial Guérison Surveillance à vie Traitements complémentaires Conséquences des traitements
Parcours de vie - Parcours de soins Diagnostic Traitement initial Guérison Surveillance à vie Traitements complémentaires Conséquences des traitements Au plan Psychique
Parcours de vie - Parcours de soins Période pré-diagnostic Diagnostic Traitement initial Rémission Surveillance à vie Traitements complémentaires Conséquences des traitements Au plan Psychique DESARROI Inquiétude/ minimisation Rapport à soi Image du corps, estime de soi Rapport aux autres
Parcours de vie - Parcours de soins Période pré-diagnostic Diagnostic Traitement initial Rémission Surveillance à vie Traitements complémentaires Conséquences des traitements Au plan Psychique DESARROI ANNONCE Inquiétude/ minimisation Choc Anxiété Rapport à soi Image du corps, estime de soi Rapport aux autres Bouillonnement de la pensée «Soulagement»
Parcours de vie - Parcours de soins Période pré-diagnostic Diagnostic Traitement initial Rémission Surveillance à vie Traitements complémentaires Conséquences des traitements Au plan Psychique DESARROI Inquiétude/ minimisation Rapport à soi Image du corps, estime de soi Rapport aux autres ANNONCE Choc Anxiété Bouillonnement de la pensée «Soulagement» Dans «L ICI ET MAINTENANT» des traitements Eprouvant/ Sécurisant
Parcours de vie - Parcours de soins Période pré-diagnostic Diagnostic Traitement initial Rémission Surveillance à vie Traitements complémentaires Conséquences des traitements Au plan Psychique DESARROI Inquiétude/ minimisation Rapport à soi Image du corps, estime de soi Rapport aux autres ANNONCE Choc Anxiété Bouillonnement de la pensée «Soulagement» Dans «L ICI ET MAINTENANT» des traitements Eprouvant/ Sécurisant «AJUSTEMENT» A LA MALADIE ET AUX TRAITEMENTS - Prise de conscience qu «il faut faire face» tout en se préservant la meilleure qualité de vie - Remaniement des repères identitaires - et temporels - Repositionnement dans la vie
Programme d Education Thérapeutique Atelier Vécu de la maladie Outil : Photo ou Art langage Utiliser la photographie comme vecteur d émergence des idées et comme point de départ d une expression des participants devant le groupe.
Programme d Education Thérapeutique Atelier Vécu de la maladie Premier temps: «Choisissez 2-3 images qui représentent le mieux votre vécu personnel de la maladie au quotidien» Rapport au corps Fatigue, douleurs, difficultés cognitives, libido Certaines limitations [+/- acceptées] Contraintes des traitements Nouvelle identité? Stigmatisation? Etre comme tout le monde? Redevenir comme avant? Rapport aux autres Modifications des liens sociaux, amicaux isolement Image que l on donne aux autres En parler, à qui, comment? Au sein de la famille (aident pas assez / trop : envahit, infantilise, materne ) Rapport à soi-même Image que l on a de soi (estime de soi, confiance en soi )
Programme d Education Thérapeutique Atelier Vécu de la maladie Deuxième temps: «Choisissez 1-2 images sur ce que vous faites pour vous sentir mieux au quotidien» Activités «dynamisantes» Sport Marche à pied Sortir, faire la fête, repas avec ceux qu on aime Activités «relaxantes» Nature, jardin Animaux de compagnie Détente, yoga, méditation Profiter des petites choses de la vie au jour le jour Apprendre à prendre soin de soi
Programme d Education Thérapeutique Atelier Vécu de la maladie Que vous a apporté la participation à l atelier? Se sentir moins seul Se sentir compris et apprendre des autres Se reconnaître «Dans ma maladie je suis normale» Relativiser par rapport à soi Par rapport aux réactions de l entourage «Aborder la maladie [et la vie] différemment»
Merci Endocrinologues DEFHY Pr T. Brue Dr F. Castinetti Dr I. Morange Pr B. Conte-Devolx Dr M. Philippon M. Fathallah Internes et Infirmières du service Pédiatres DEFHY Pr R. Reynaud Dr G. Simonin defhy@ap-hm.fr Merci de votre attention