Education thérapeutique Quels changements pour les patients au quotidien? Victor de Lédinghen Centre Expert Hépatites Virales Aquitaine CHU Bordeaux
Rapport Dhumeaux Dépistage Diagnostic Traitement Prévention www.afef.asso.fr
Education thérapeutique Etendre les objectifs de l éducation thérapeutique au diagnostic, à l évaluation du patient et à la prise en charge des comorbidités Intégrer les associations de malades à la conception et mise en œuvre des programmes Veiller à l accessibilité des programmes d éducation thérapeutique Prendre en compte la qualité de vie
Education thérapeutique (rapport OMS Europe) vise à aider les patients pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. elle comprend un soutien psycho-social rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci vise à les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Education thérapeutique Diagnostic Traitement Guérison
Les acteurs Hépatologue Infectiologue Infirmière Médecin généraliste Pharmacien Assistante sociale Psychologue Diététicienne Kinésithérapeute Addictologue Associations de malades
Etape pré-thérapeutique
L étape pré-thérapeutique doit prendre en compte : les caractéristiques du patient, ses besoins, ses connaissances, sa motivation, son environnement social et professionnel les éventuelles comorbidités pouvant retentir sur l évolution de l hépatite C et son traitement l évaluation des risques d interactions médicamenteuses
Parler d alcool, c est essentiel Rechercher systématiquement une consommation excessive d alcool et un syndrome métabolique Utiliser les outils adaptés au diagnostic de mésusage des boissons alcoolisées Former les médecins aux techniques d intervention brève sur l alcool Adresser les patients alcoolo-dépendants en consultation d addictologie Proposer un parcours de soin complémentaire aux patients qui ont un syndrome métabolique
Parler de la fibrose hépatique Fibrotest Fibromètre Fibroscan
Parler du risque de carcinome hépatocellulaire Former les médecins non spécialistes à l identification des patients atteints de cirrhose et les sensibiliser à la mise en place du dépistage échographique semestriel de CHC Créer et structurer des centres spécialisés dans la prise en charge du CHC Favoriser l accès rapide des patients aux centres spécialisés Généraliser l accès aux réunions de concertation pluridisciplinaires de recours
Vaccination VHB Vacciner contre l hépatite B en l absence d immunisation, en utilisant des schémas accélérés.
En cas d urgence, schéma vaccinal VHB accéléré J0 J7 ou J10 J21 1 an
Traitement
Etape thérapeutique La durée du traitement varie selon les cas et dépend principalement du génotype viral, de la gravité de l atteinte hépatique, de l échec à un traitement anti-viral antérieur et de son type (répondeur-rechuteur, répondeur partiel, non répondeur). Le suivi thérapeutique doit s assurer du bon déroulement du traitement, de sa tolérance et de son efficacité, mais aussi des besoins du patient, de sa qualité de vie, de l impact sur son environnement familial et professionnel.
Décision thérapeutique Mettre en place dans chaque région des réunions de concertation multidisciplinaire pour la prise en charge des cas complexes d hépatites B et C, en impliquant notamment médecin traitant, médecin spécialiste (hépatologue, hépatogastroentérologue, interniste ou infectiologue), médecin compétent en addictologie et travailleur social. Fiche RCP Hépatite C : www.afef.asso.fr
Traitement de l hépatite C Traiter en priorité, en tenant compte du contexte clinique et de la fibrose hépatique: Les patients F2 Les patients avec manifestations extra-hépatiques Les patients en attente de greffe Quelque soit le degré de fibrose hépatique : traiter les usagers de drogues et les personnes détenues.
Nouvelles molécules capside enveloppe C E1 E2 p7 NS2 NS3 NS4A NS4B NS5A NS5B Inhibiteurs de protéase NS3/4 Inhibiteurs de polymérase NS5B Nucleoside/nucleotide Nonnucleoside Inhibiteurs de NS5A Rôle dans le cycle du VHC mal défini
Nouveaux traitements Inhibiteurs de protéase SimePREVIR AsunaPREVIR SovaPREVIR VedroPREVIR ABT450PREVIR Inhibiteurs de NS5B SofosBUVIR DasaBUVIR Inhibiteurs de NS5A DaclatASVIR LedipASVIR SamatASVIR OmbitASVIR
AMM en 2014 Sofosbuvir Sovaldi Simeprevir Olysio Daclatasvir Daklinza Ledipasvir Janvier Mai Septembre Novembre
ATU en 2014 est indiqué pour le traitement de patients adultes atteints d infection virale C chronique : Présentant une maladie à un stade avancé pour lesquels il n existe pas d alternatives thérapeutiques appropriées Ou Sont sur liste d attente pour une transplantation hépatique ou rénale Ou Ont subi une transplantation hépatique et présentent une récurrence de l infection par le virus de l hépatite C.
Guérison = réponse virologique soutenue Absence d ARN du VHC 6 mois après l arrêt du traitement Actuellement RVS > 90% Plus d interféron Un à deux comprimés par jour 12 à 24 semaines de traitement
Après traitement
Juste après l arrêt du traitement Cette étape inclut une première phase de six mois qui permet de déterminer si la réponse virologique soutenue est obtenue ou non. L annonce de la guérison virologique est très attendue par le patient et ses proches.
La rechute (rare) En cas de rechute, la déception est importante, avec des réactions comme la remise en cause de l intérêt du traitement et éventuellement de la prise en charge, de l équipe de soins et du choix de traitement. Il s ensuit souvent des phases d abattement, colère, revendication, «envie de tout laisser tomber». La prise en charge est alors particulièrement nécessaire pour que le patient ne perde pas courage et puisse entrevoir d autres solutions.
La guérison. Guérison virologique ne veut pas dire guérison de la maladie. L annonce de la guérison peut être vécue comme la fin de l accompagnement et conduire à un sentiment d abandon. Chez les patients cirrhotiques, malgré la guérison, le risque de complications persiste et notamment le risque de carcinome hépatocellulaire. Un suivi semestriel est indispensable. La guérison a un impact sur la vie du patient : insertion professionnelle, qualité de vie Ne pas négliger les comorbidités (addiction, consommation excessive d alcool, obésité, diabète ) et les séquelles du traitement.
Conclusion
Recommandations rapport Dhumeaux Proposer plus souvent et dans de meilleures conditions (respect de la confidentialité et du secret médical) un dépistage pendant l incarcération et renforcer la politique de réduction des risques. Faciliter la démarche d ouverture des droits sociaux pour la sortie de prison et anticiper et renforcer l accompagnement social à la sortie de prison.
Recommandations Faire évoluer les programmes d éducation thérapeutique consacrés à l hépatite C pour tenir compte des futures stratégies sans interféron et sans ribavirine. Etendre les objectifs et le contenu des programmes d éducation thérapeutique au diagnostic, à l évaluation du patient et à la prise en charge des comorbidités. Intégrer les associations de patients à la conception et la mise en oeuvre des programmes d éducation thérapeutique. Veiller à l accessibilité des programmes d éducation thérapeutique pour les patients avec des conditions sociales précaires et dans toutes les régions, y compris outre-mer.
Recommandations Élargir les critères de résultats pris en compte dans les programmes d éducation thérapeutique à la qualité de vie des patients et la restauration globale de leur santé, et pas seulement à l éradication du virus Faire évoluer le rôle des soignants non médecins : diagnostic éducatif, réalisation de certains gestes de diagnostic, interventions brèves en addictologie, informations sur les risques de transmission. Pour l hépatite B dont le traitement peut durer plusieurs années, mettre en place des programmes spécifiques d éducation thérapeutique centrés sur l observance sur le long terme.
Pour plus d informations Fiches RCP Hépatite C : www.afef.asso.fr Journées scientifiques AFEF 24-27 septembre 2014 (Paris) Recommandations AFEF Hépatite C : 29 mai 2015 @AFEFoie