Thèse soutenue le 11 juin 2013 Aude LOREAUX

Thèse soutenue le 11 juin 2013 Aude LOREAUX

INTRODUCTION METHODE RESULTATS DISCUSSION CONCLUSION

INTRODUCTION

L éducation thérapeutique des patients (ETP) est un sujet d actualité. En France, 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques et le nombre ne fait que s accroître. Conséquences multiples: Patient: état de santé se détériore Soignant: sentiment d échec Sécurité sociale: déficit L ETP est un nouvel outil dont le but est l amélioration des soins par l intermédiaire d un travail de réflexion, remise en question. Lors d un séminaire pluriprofessionnel dans le cadre de la formation médicale continue, nous avons pu approfondir nos connaissances sur l ETP.

Ce travail nous a permis de nous poser plusieurs questions: Quelles sont les connaissances des soignants en ETP, leurs représentations? L ETP nécessite-t-elle qu on l incorpore dans nos formations de futurs professionnels de santé? Le travail en groupe pluridisciplinaire présente-t-il un intérêt particulier dans cette approche des soins?

METHODE

Type d étude: Etude descriptive Contexte: Travail issu d une rencontre intitulée: «Séminaire étudiant pluridisciplinaire pour devenir interdisciplinaire. Apprenons à travailler ensemble.» (DMG- ARS) Population: Groupe de 12 étudiants tirés au sort parmi les inscrits: 2 soins infirmiers (IDE) 2 orthophonie (Ort) 1 sage-femme (SF) 1 pharmacie (Ph) 2 kinésithérapie (Ki) 2 assistants de vie sociale (AS) 1 éducatrice de jeunes enfants (EJE) 1 médecine (MG) 3 formateurs (infirmière, sage-femme, médecin généraliste)

Outils: Echelle de valeur: type Likert, à taille humaine: Nous nous servions de notre corps comme marqueur pour exprimer nos opinions, en nous plaçant en regard des affiches au sol qui exprimaient plusieurs degrés: «tout à fait d accord» «plutôt d accord» «indifférents» «plutôt pas d accord» «pas du tout d accord» Questionnaire Remis aux formateurs qui nous exposaient les affirmations. Toutes commençaient par: «Où vous situez vous si je vous dis, l ETP c est»

RESULTATS

Nombre d'étudiants Comme on peut le voir sur le diagramme: plutôt d accord dans l ensemble. 9 Diagramme 1. Expliquer au patient sa maladie et son traitement 1 ère étape, information. Pas QUE ça. 8 Maîtriser son sujet, compréhensible. «Expliquer» pas suffisant: réévaluer ce qu il sait et fait => créer l échange -> actif. Ca prend du temps: écouter, répondre, respecter, avancer au rythme du patient. 7 6 5 4 3 2 1 EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph => trouver du temps dans la pratique quotidienne. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants Les avis sont partagés. Ca prend du temps: il faut informer progressivement: pour changer: comprendre, vouloir, maintenir. ETP= apprentissage. Patience pour les deux. «Beaucoup?» -> au rythme du patient: écoute de qualité. ETP intégrée dans la consultation: continuité, engagement dans la durée. patient à l écoute? Disponible? 5 4 3 2 1 Diagramme 2. Ca prend beaucoup de temps EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph Consultations dédiées/intégrée au consultations habituelles? -> s organiser. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants Les opinions divergent. Attention ne pas faire peur -> «expliquer». Diagramme 3. Mettre en garde le patient contre les risques qu'il prend 5 Pas banaliser. Avec tact, accompagner. 4 EJE Connaissances, langage adapté. Les faire dire au patient -> prise de conscience des risques et de son rôle. Juste milieu, être empathique, pas de reproches. Encourager, valoriser. 3 2 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout IDE Ort Ki MG AS SF Ph

Nombre d'étudiants «Avec», égalité, pas de hiérarchie. Diagramme 4. Construire avec le patient des réponses adaptées Patient acteur, soignant l oriente -> trouve lui-même ses solutions. 10 9 8 On construit un projet personnalisé, objectifs propres à chaque patient. Rôle du soignant: accompagner, négocier, réorienter objectifs -> acceptables, atteignables. 7 6 5 4 3 2 1 EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph Créer une relation de confiance -> développer un partenariat. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants Nous ne sommes pas vraiment d accord. Diagramme 5. Faire faire des économies au système de santé Economies = pas la priorité -> le patient. 6 Réduction des coûts = conséquence de l efficacité de l ETP -> intérêt société. Mise en place: investissement (temps, moyens) -> gain à long terme (dépenses). 5 4 3 EJE IDE Ort Ki MG Idéalement: pas de limites -> impossible. 2 AS SF ETP -> équilibre dépenses de santé/ prise en charge de qualité. Tous concernés, tous responsables. 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout Ph

Nombre d'étudiants Nous sommes partagés: Besoin d un traitement: respect des prescriptions = but à atteindre pour améliorer, stabiliser. prescription au sens large. meilleure observance: patient doit comprendre (prescription et intérêt), pour adhérer. Diagramme 6. Amener le patient à respecter les prescriptions médicales 6 5 4 3 EJE IDE Ort Ki MG Eviter une relation hiérarchique, ne pas imposer: 2 1 AS SF Ph pas infantilisant ni directif. il faut s adapter au patient. pour qu il respecte les prescriptions -> commencer par respecter le patient. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants «Motiver»: positif, aux côtés de l ETP. Diagramme 7. Motiver le patient à changer ses habitudes Principe: patient= élément moteur pour se changer. 11 10 Motivation = postulat de départ et but. Soignant: entretenir. Mot «changer» -> «adapter»: changement= brutal adaptation= progressif, bonnes habitudes à encourager. On propose de trouver «avec» le patient -> solutions => qualité. Soignants: se motiver pour s adapter => remise en question. 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph

Nombre d'étudiants Patient intégré, participe à la discussion (implique des connaissances), on s organise à son rythme. 10 Diagramme 8. Solliciter le point de vue du patient Pour des contraintes de temps -> temps de parole du soignant > à celui du patient qui a des choses à nous dire. Solliciter -> s intéresse. Adhère pas complètement ->réajuster. 9 8 7 6 5 4 EJE IDE Ort Ki MG Rien ne peut être imposé, tout ne peut pas être adapté: contraintes liées à la maladie pour le soignant et le patient. ETP: moyen d échanger avec le patient sur nos compétences et sur ses attentes. 3 2 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout AS SF Ph

Nombre d'étudiants Fixés par qui? Par les deux, après discussion. Diagramme 9. Aider le patient à atteindre les objectifs fixés Soignant négocie avec le patient -> objectifs atteignables. 12 11 10 Besoin d être confronté à ses échecs -> prendre conscience de la situation. Respecter les choix du patient, se montrer présent lors des difficultés. Objectifs pas «fixés» dans le temps, évoluent -> réajuster continuellement. Idée: éviter de le placer en échec -> prend confiance en lui et en ses capacités: partenaire un peu plus fort à chaque réussite. 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph

Nombre d'étudiants Une étape de plus, un objectif du soignant = protéger son patient. Termes avec lesquels nous ne sommes pas d accord: «dire» -> expliquer, proposer, «il doit» -> côté infantilisant qui dérange. Diagramme 10. Dire au patient ce qu'il doit faire pour protéger sa santé 7 6 But: rendre responsable de ses actions. 5 EJE Soignant: connaissances (formation). Patient sait aussi (internet): l amener à dire ce qu il pourrait lui-même améliorer-> prise de conscience de son rôle. s il trouve les solutions lui-même avec l aide du soignant -> adhérer au projet. ETP offre au patient la possibilité: de s exprimer pour mieux être compris de réfléchir sur sa condition de personne malade, et sur ce qu il peut améliorer avec notre aide. 4 3 2 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout IDE Ort Ki MG AS SF Ph

Nombre d'étudiants Fondamental! Doit être réciproque. Croire en l autre instaure une relation de qualité basée sur le respect (personne, point de vue, faiblesses, erreurs). 7 Diagramme 11. Faire confiance au patient Pour certains: pas totale, le mensonge est humain -> sur nos gardes pour ne pas être déçu. 6 5 EJE IDE Confiance permet au: patient: écouté, compris, confiance en lui. Faire confiance à l autre apprend à avoir confiance en soi. soignant: impact sur sa posture et impact émotionnel. 4 3 2 1 Ort Ki MG AS SF Ph Chaque patient étant unique: le soignant doit passer outre ses déceptions personnelles -> offrir à chacun la même chance d avoir une relation de confiance. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants Tous concernés. Nous sommes conscients de l importance d un travail d équipe et du rôle de chacun. 10 9 8 Diagramme 12. C'est l'affaire de tous les professionnels de santé Diagramme -> pas tous initialement d accord. Définir «professionnel de santé»: tous ceux présents. Prendre conscience: 7 6 5 4 3 EJE IDE Ort Ki MG AS importance des mots utilisés: après explications -> tous d accord. 2 1 SF Ph être vigilant sur la façon dont on s exprime avec le patient. chacun doit prendre sa place, s affirmer en tant que professionnel de santé. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants Prétentieux: connaître? Se méfier des préjugés! Pas coller d étiquette. Essayer de connaître = démarche positive -> porte de l intérêt à l autre en tant que personne. Nous étions presque unanimes mais une limite: déjà SE connaître pour connaître l autre. Cette idée confirme qu être soignant -> demande un travail sur soi. 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Diagramme 13. Bien connaître le patient pour bien le conseiller EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph C est par cette remise en question -> apprendre à se rendre disponible pour l autre. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

Nombre d'étudiants Patient étant acteur-> intégré -> important de le responsabiliser. Diagramme 14. Mettre le patient en face de ses responsabilités Mais il doit savoir pour pouvoir agir: on présente progressivement, langage adapté (attention pas effrayer ni culpabiliser). Attention jugements: pas de reproches. On craint un retentissement négatif, risque = décourager -> prudence. Responsabilités lourdes, il convient de s assurer qu il soit capable de les assumer? Il vit avec au quotidien. Garder à l esprit, l idée de protéger le patient. 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph

Nombre d'étudiants Maladie = coupure: avant/après. Diagramme 15. Aider le patient à se connaître Patient a du mal à savoir qui il est en tant que personne malade. 7 6 «Aider»= un des rôles du soignant «mieux» se connaître, moins prétentieux, lui donne des repères. Maladie peut amener le corps à changer, il ne le reconnaît plus. Il doit apprendre à se connaître et se REconnaître dans la maladie. 5 4 3 2 1 EJE IDE Ort Ki MG AS SF Ph But: aider le patient à faire face-> conscience de ses capacités, limites. 0 Tout à fait Plutôt Indifférent Plutôt pas Pas du tout

En résumé, pour nous l ETP c est: Expliquer la situation au patient en lui apportant les connaissances qu il n a pas. Etablir une relation de confiance pour faciliter l échange -> il faut connaître le patient. Accompagner dans une démarche d autonomie: le patient devra apprendre à s adapter à un nouveau mode de vie, à se reconnaître physiquement et psychiquement dans la maladie. Objectif: inclure le patient dans les démarches de soin pour retarder l évolution de la maladie et ses complications. Outil -> place le patient au centre de la prise en charge pour l aider à améliorer sa qualité de vie.

DISCUSSION

Vivre un temps d écoute, de partage, de questionnement sur les autres et sur soi permettant d approfondir nos connaissances. Réflexion initialement individuelle puis collective -> créer interdisciplinarité centrée sur un objectif commun. Prise de conscience du rôle de chacun et de l impact patient/société/ soignants. Mise en évidence de l importance d une formation de qualité.

Formations inégales selon la spécialité. Difficultés pour appliquer une posture éducative au quotidien. Il existe des formations d heures théoriques et pratiques: Compétences relationnelles Compétences pédagogiques et d animation Compétences méthodologiques et organisationnelles Compétences biomédicales et de soins Formations indispensables, idéalement pluriprofessionnelles. Apprendre à se remettre en question, s adapter, travailler en permanence sur soi.

Economies de la santé concernent chaque praticien. ETP devrait s appliquer lors de chaque consultation. Problème: valorisation de l ETP, reconnaissance financière. Volonté politique «plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011»: Intégrer à la formation médicale l ETP Rémunérer l activité d éducation du patient Mettre des outils d ETP à disposition des médecins traitants ETP devient une activité structurante du système de santé: organisation transversale, pluri-thématique, multiprofessionnelle, territorialisée.

Au centre de la prise en charge. Actif. Il devient plus autonome, plus indépendant. Important de le responsabiliser. Prise de conscience: rôle, compétences, limites. Il contribue à un partenariat de qualité -> aider à prendre soi de lui-même.

Développer une culture commune entre les soignants. Organiser et répartir le travail. Communiquer entre professionnels de santé. Trouver un équilibre entre objectifs de santé du soignant (bio-physiques) et objectifs de santé du patient (psycho-sociaux). Proposer un outil d apprentissage.

Pas de nouvelles notions sur l ETP. Problème de santé publique déjà connu: loi Hôpital Patients Santé Territoires du 21 juillet 2009 Plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011. Petit groupe d étude -> pas de généralisation possible. Pas de proposition concrète pour incorporer l ETP dans nos formations. ETP en approche pluridisciplinaire: intégrée à la démarche de soin, pas spécifique de la consultation médicale.

Sélection: étudiants inscrits -> motivés, disposés à se questionner sur leurs pratiques. pas d information sur les modalités du tirage au sort pour constituer les groupes. formation bisontine. Expression: importance des mots utilisés, explications parfois nécessaires. Langage du corps: affirmer ses opinions ne pas se laisser influencer par la majorité -> pour limiter ce biais, les formateurs sollicitaient chacun d entre nous. Dans quelle mesure les formateurs ont ils influencé nos réflexions?

Découverte d un nouvel état d esprit. Changer son comportement. Consultations plus intéressantes. Apprendre à se taire. Nécessité d une formation spécifique. Etre sensibilisé à d autres problématiques -> être plus attentif à l autre. L idée: «Ce qui n est pas fait avec moi est fait contre moi» Mandela.

CONCLUSION

Importance de l ETP, impacts. Intérêt d un travail en groupe pluridisciplinaire. Représentations communes malgré les spécialités. ETP peut s appliquer lors de chaque rencontre avec le patient. Acquisition d une méthode de travail. «Chaque rencontre est une nouvelle aventure dont on ne sait pas à l avance où elle va nous mener.» Dr Zimmermann endocrinologue au Centre Hospitalier Universitaire de Besançon. A nous de nous former pour être prêt à toute éventualité.