Dossier de liaison Enfants et Adultes handicapés dépendants Intérêt et limites Dans le contexte des soins palliatifs Journée PALIPED 29 Mai 2012 «Quelles rencontres avec l enfant polyhandicapé?» DR Catherine BRISSE Hôpital La Roche Guyon APHP Directeur médical CESAP
JOURNEES D ETUDES POLYHANDICAP & IMC 2011 LE DOSSIER DE LIAISON Nathalie DORISON - Hôpital Trousseau Nadège RENAUX Mission Handicap-DPM
Le Dossier de Liaison Le dossier de liaison a pour objectif de faciliter l hospitalisation et la prise en charge des patients handicapés dépendants ainsi que leur retour, par une continuité de l information Ce «dossier de liaison» est une nouvelle version revue et complétée de la «fiche de liaison». Il est actuellement en période de test. Ce dossier personnalisé par des photos, sera : Remis dans le service d hospitalisation par la personne accompagnant le patient Inséré dans le dossier infirmier Restitué à la sortie du patient
Historique de la fiche de liaison Demande des équipes soignantes démunies devant: Un patient qui ne peut verbaliser ses demandes Une pathologie souvent complexe Une arrivée dans un service le plus souvent «en urgence»: Dossier médical non disponible Référent en général non ou peu présent Demande des familles ou des centres de vie Travail en réseau et en coordination entre les différents intervenants Mise en place d une continuité de soins entre le «domicile» et l hôpital => Meilleur respect de la personne polyhandicapée => Amélioration de la prise en charge
Historique de la fiche de liaison Mise en place par certains centres de «fiches maisons» Pas toujours adaptées aux besoins des équipes hospitalières Confirme leur nécessité Demande de généralisation à tous les patients Première version de la fiche de liaison 2001 enrichie en 2003 & 2005 : Trop complète et peu lisible Pas de «fiche retour» Sous utilisation Nécessité de mettre en place une nouvelle version revue et complétée de la «fiche de liaison», qui intègre une «fiche retour».
Le Dossier de Liaison Le dossier de liaison se compose de 2 parties : 1. D une «fiche vie quotidienne» (4 pages) Elle est remplie et ne peut être modifiée que par la famille et/ou la structure d accueil et/ou le médecin traitant. Le document peut être enrichi par des photos du patient afin de favoriser son installation ou la mise en place de son appareillage éventuel. Il est réactualisé «à la demande». 2. D une «fiche retour» (feuille volante de 2 pages) Cette fiche sera remplie à chaque hospitalisation et insérée dans le dossier de liaison qui sera restitué à la sortie du patient.
Fiche vie quotidienne «administration/ famille/données indispensables» Coordonnées du patient avec une photo Personnalisation, meilleure identification par l équipe soignante Coordonnées des différents intervenants auprès de l enfant Souhaits de la famille concernant leur présence active dans la journée Toilette Repas Allergies Portage d une bactérie multirésistante
FICHE VIE QUOTIDIENNE DES ENFANTS ET ADULTES DEPENDANTS IDENTIFICATION DU PATIENT NOM... Prénom...Date de Naissance / / / / Domicile... Etablissement :. Représentant légal de la personne : Nom :... Prénom :... Adresse :... Téléphone :/ // // // // / Mobile : / // // // // / Personne à contacter : Nom :..... Prénom :... Adresse :... Téléphone :/ // // // // / Mobile : / // // // // / ENVIRONNEMENT FAMILIAL en cas d'hospitalisation : Présence quotidienne souhaitée par la famille : Jour : OUI NON Nuit : OUI NON Participation souhaitée par la famille au repas : Midi : OUI NON Soir : OUI NON Participation souhaitée par la famille à la toilette : OUI NON RÉFÉRENTS (coordonnées) Médecin traitant :.. Médecin du service hospitalier :. Médecin de l établissement ou du service adresseur : Référent du projet personnalisé au sein de l institution/domicile : TRAITEMENTS : Joindre les prescriptions Allergie :..... Autres contre indications :.. BMR : OUI NON
Caractéristiques personnelles Mode de communication Particularités comportementales Locomotion et motricité Existence d un déficit sensoriel
Fiche vie quotidienne Sensoriel Sommeil Toilette / Hygiène Alimentation Précision des besoins éventuels des précautions à prendre des habitudes alimentaires => anticipation des besoins humains et matériels
Fonctions vitales Elimination Respiration Épilepsie Epilepsie particulièrement fréquente chez ces patients Risque vital éventuel Surveillance nocturne spécifique Fragilité respiratoire Prescription médicale spécifique Surveillance infirmière accrue et spécifique Soins à anticiper
Douleur Problématique fréquente Difficulté à évaluer les patients Plus simple si on a des «clés» Facteurs déclenchants connus? Signes évocateurs de douleur? Utilisation habituelle d échelles spécifiques? (à fournir si possible) Traitements utilisés? Positionnement (PHOTOS!!!) Massages, techniques de relaxation Médicaments efficaces/mal tolérés Douleur chronique?
2. La fiche retour (feuille volante de 2 pages) Permet le maintien de la continuité de l information entre le service hospitalier et le lieu de vie Contrairement à la «fiche vie quotidienne» une nouvelle fiche est remplie à chaque hospitalisation par l infirmier(ère) du service hospitalier accueillant le patient Elle sera insérée dans le dossier de liaison qui sera restitué à la sortie du patient. Elle ne remplace pas le compte rendu d hospitalisation +++
Première partie «administrative» Coordonnées du service RV prévus ou à prendre Examens prévus ou à prévoir
FICHE RETOUR à domicile ou en institution A remplir par l infirmier(e) du service hospitalier responsable du patient Attention cette fiche ne fait pas office de compte-rendu d hospitalisation Fiche remplie le :. Par : Service :.. Tél : Nom du patient..prénom... Date d entrée : Date de sortie :.. TYPE ET MOTIF D'HOSPITALISATION SERVICES AIGU (court séjour) En Urgence : Programmé : SERVICES SSR (moyen séjour) Motif :. Durée du séjour :.. Lieu de retour après le séjour : LIEU DE RETOUR (coordonnées) Famille :. Service Hospitalier : Etablissement médico-social : RENDEZ VOUS - EXAMENS COMPLEMENTAIRES Le prochain rendez-vous : Est fixé : Date : Heure : Service : Médecin :.Tel : Est à prendre dans un délai de : Auprès de : Service : Médecin : Tel : Examens complémentaires demandés : Prélèvements :. Radio, Autres Seront réalisés sur place : Service :...le. horaires : Service :...le. horaires : Service :...le. horaires : A réaliser préalablement et apporter les résultats lors du prochain rendez-vous
Partie «soins» Situation du patient à la sortie: Vie quotidienne Alimentation Transit Traitement (horaires des médicaments, dates des pansements ) Brèves informations sur son état de santé à la sortie( Douleur, état cutané, installation ) Prochains soins à réaliser et précautions Vérification de la restitution de son matériel (appareillage, chaussures ) Matériel souvent non fourni par peur de perte
BILAN ACTUEL Manifestations douloureuses : Signes :... Date et heure des derniers soins : Traitement :... Pansement :. Prise des médicaments :. Sondage : Date de changement ou pose de dispositifs spéciaux : Bouton de gastrostomie : Canule de trachéo Sonde urinaire : Nouveau dispositif :.. Poche : Cathé :.. Nouveau dispositif : Nouveau dispositif :.. BMR : OUI NON Date et heure de la dernière prise alimentaire :.. De quel type : Date des dernières selles :. Date des dernières règles : État cutané : Reprise de la station assise : si oui, depuis.. Non :.. Installation préconisée : De jour De nuit..
Prochains soins à faire : Pansement :.. Ablation de fils :. Kiné : Autres :... Précautions et surveillance particulières à prendre :... Informations donnée à la famille : Par un Médecin : OUI NON Éducation thérapeutique : OUI NON Documents remis : OUI NON... Matériels à la sortie Fauteuil : OUI NON Corset-siège : OUI NON Attelle : OUI NON Chaussures : Coussins : OUI NON Appareil de ventilation OUI NON Autres :....... Est-il nécessaire de réactualiser la «fiche vie quotidienne» suite à cette hospitalisation? OUI NON 2
Fiche retour: Amélioration de la transmission des informations lors de la sortie du patient Continuité du traitement Anticipe le suivi mis en place Patient polyhandicapé au centre du réseau de communication
Ce dossier de liaison a été réalisé en partenariat avec les professionnels du secteur hospitalier, médico-social et les associations membres du comité scientifique de ces journées. Il est actuellement en période test. Il est téléchargeable sur le site: www.aphp.fr/handicap Rubrique : accueil et accessibilité N hésitez pas à le tester et à nous faire part de vos remarques afin que nous puissions l adapter au mieux aux besoins des patients et des équipes soignantes Pour tout renseignement : Mission Handicap-DPM mission.handicap@sap.aphp.fr - 01 40 27 31 88 -