Administration d'un placebo antalgique et authenticité de la relation soignant-soigné

Delattre Ludivine Administration d'un placebo antalgique et authenticité de la relation soignant-soigné UE 3.4.S6 Initiation à la démarche de recherche UE 5.6.S6 Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles Directrice de mémoire : Christine Le Friant Galan Promotion 2014-2017 IFSI CHU DE NANTES 27/04/2017

«L'intérêt du placebo réside dans le fait qu'il contraint la science médicale à sortir d'elle-même, il l'irrite par son efficacité, il lui fait se souvenir du contexte dans lequel elle travaille» François Roustang (2000)

Remerciements Je remercie Christine Le Friant Galan pour m'avoir accompagnée tout au long de ce travail de fin d'étude, toujours avec bienveillance, disponibilité et précieux conseils. Merci également à ma famille, qui m'a soutenue pendant ces trois années d'étude, qui ont cru en moi et m'ont encouragée sans cesse. Merci à tous les soignants rencontrés au cours de mes stages ou de mes entretiens, qui ont partagé avec moi leurs savoirs et leur riche expérience, qui m'ont encouragée dans mes projets, donné confiance en moi et aidée dans ce travail. Merci à mes amis de la formation pour m'avoir accompagnée sur ces trois années autant dans le travail que dans la détente. Enfin, un merci particulier à Isabelle et Anne, parce qu'elles sont des personnes exceptionnelles, qui sont une constante source d'inspiration, de joie et de rire dans mon quotidien.

Sommaire 1. Introduction...1 2. De la situation d'appel à la question de départ...2 2.1 Description...2 2.2 Motivation, questionnement...3 2.3 La question de départ...4 3. Méthodologie...5 4. De la douleur à la plainte...6 4.1 Qu'est ce que la douleur...6 4.1.1 Douleur aiguë et douleur chronique...7 4.1.2 Douleur organique et douleur psychogène...7 4.2 Écouter la plainte et y répondre...8 5. De la plainte à une réponse possible par un placebo?...9 5.1 Qu'est ce que le placebo?...10 5.1.1 Distinction placebo, effet placebo, effet nocebo...11 5.1.2 Comment ça marche?...12 5.2 Analyse soignante de l'administration d'un placebo...14 5.2.1 Rôle des perceptions soignantes de la douleur...14 5.2.1.1 Argument test diagnostic...15 5.2.1.2 Argument «psy»...16 5.2.1.3 Argument «abus»...17 5.2.2 Rôle du contexte institutionnel...19

6. Administration d'un placebo antalgique et authenticité de la relation soignant-soigné...20 6.1 Approche conceptuelle de l'authenticité...20 6.1.1 Définition de l'authenticité...20 6.1.2 Attribut de la congruence...21 6.1.3 Attribut de la confiance...22 6.2 Résultats de l'authenticité de la relation soignant-soigné...23 6.3 En quoi l'administration d'un placebo antalgique peut-elle influencer l'authenticité de la relation soignant-soigné?...24 6.3.1 Effet nocebo ou effet placebo sur la relation soignant-soigné?...24 6.3.2 La posture infirmière comme facteur déterminant...25 7. Problématisation...27 8. Conclusion...28 9. Références...29 10. Annexes...I Annexe I : Guide d'entretien...ii Annexe II :Retranscription des entretiens...iv Annexe III : Grille d'analyse des entretiens...xxi

1. Introduction Placebos en intra-veineux ou en comprimés, capsules ou gélules vidées avant administration...le recours au placebo est décliné à visées variées: antalgique, anxiolytique, sédative et même anti-hypertensive... Dans certains services hospitaliers, il est régulièrement utilisé, comme j'ai pu en faire le constat en stage et au cours de discussions avec mes collègues. Mystérieux au regard de la science, il fait prendre conscience des capacités inexplorées du corps humain à s'auto-guérir. Cette ressource soulève néanmoins des questions à la fois juridiques, déontologiques et éthiques. Des interrogations qui sont appuyées par le fait que cette thérapie semble mal encadrée: aucune consigne institutionnelle ne guide sa bonne pratique, et les lois restent floues quant à leur utilisation hors du contexte de la recherche clinique. L'usage du placebo est aussi discret que controversé. Les médecins ont chacun leur politique d'administration des placebos, lorsqu' ils font ce choix. Que le placebo dérange ou qu'il interpelle, il est actuellement l'objet de nombreuses recherches pour évaluer l'ampleur de son efficacité et pour comprendre les facteurs qui conditionnent son résultat sur le patient. A l'heure ou la médecine voudrait rendre la population plus actrice de sa santé et de plus en plus autonome dans les décisions concernant les traitements médicaux, quel sens a le placebo et comment l'administrer? Au milieu de cette polémique, il y a l'infirmier qui est parfois dans la position d'administrer un placebo, que ce soit sur prescription du médecin ou de sa propre initiative avec accord du médecin. Une position qui pourrait ne pas être très confortable. Est-elle si facile à adopter? L'administration des médicaments et leur connaissance étant au cœur du métier infirmier, le placebo peut remettre en question certains dogmes de notre profession : le recueil du consentement du patient, le respect de son autonomie et de sa dignité, ainsi que le devoir d'information que nous avons auprès d'eux. Le recours aux placebos interroge également la relation soignant-soigné, dans son authenticité et dans le lien de confiance qui semblent être deux concepts clé de l'alliance thérapeutique recherchée. Touchant à l'actualité médicale, l'éthique et la science, ce travail de fin d'étude va s intéresser à l'influence de l'administration d'un placebo antalgique sur l'authenticité de la relation soignant-soigné. 1

2. De la situation d'appel à la situation de départ 2.1 Description de la situation : Ma situation se déroule en service de dermatologie. Madame G est entrée depuis une semaine dans le service pour une angiodermite nécrotique de la malléole gauche. Cet ulcère est connu pour être particulièrement douloureux. Dès son arrivée, une prise en charge antalgique est mise en place, à base de morphiniques, ainsi qu'un spray anesthésiant sur la plaie avant les pansements. De plus une cathéter péri-nerveux est installé sur sa cuisse gauche, pour endormir les nerfs en amont de la plaie grâce à un anesthésiant. A chaque tour, une évaluation numérique de la douleur est demandée à madame G. Cependant, il s'avère très difficile de discerner le vrai du faux dans le discours de cette patiente. Elle dit n'avoir pas mal à la plaie, mais cependant avoir des douleurs de type rhumatologiques à l'épaule, puis revient sur ce qu'elle dit «Ah si j'ai mal à la plaie, finalement je veux bien un médicament!» Elle exprime qu'elle n'a pas mal quand son visage semble crispé, et inversement qu'elle a mal quand son visage est apaisé. De plus, elle n'arrive pas à évaluer clairement sa douleur. Physiquement, si on observe la communication non verbale de cette patiente, les douleurs semblent bien apaisées : elle marche facilement, n'a pas le visage crispé en dehors des pansements, elle dort bien...cependant son expression du visage est très inquiète, une part d'angoisse joueraitelle un rôle majeur dans ses évaluations numériques de la douleur? Ceci est discuté dans l'équipe, tout le monde est perplexe face aux évaluations de la douleur de madame G et la réponse antalgique qui lui est administrée. Un anxiolytique est donc introduit dans son traitement. Madame G semble en effet moins anxieuse depuis la prise de cet anxiolytique. Pourtant lors des évaluations de la douleur, elle demande encore des antalgiques. Un soir, alors qu'elle avait déjà eu tout ce qu'il était possible de lui donner comme antalgique sur sa prescription, l'infirmière de nuit décide de lui administrer un placebo. Il se présente sous forme d'un comprimé rose assez gros. Le résultat est positif : madame G est très satisfaite de ce nouveau comprimé et dit que cela a bien soulagé sa douleur. Le lendemain, je suis du soir. A nouveau au tour de 20h, madame G cote sa douleur à 7 et grimace. Je ne peux plus lui donner de paracétamol à cause d'une cytolyse hépatique diagnostiquée la veille, 2

mais je peux lui administrer une interdose d'antalgique de palier 3. Je préviens l'infirmière qui m'encadre, elle me répond d'essayer plutôt le placebo. Mal à l'aise, je propose le comprimé rose à ma patiente. Je ne savais pas comment le lui présenter car je ne savais pas ce que lui avait expliqué ma collègue de nuit. Madame G ne le reconnaît pas au début et m'interroge, j'essaye de cacher ma gêne et j'essaye d'être convaincante : «C'est le même médicament que vous avez eu quand vous aviez mal hier, celui que ma collègue de nuit vous a donné», et elle s'écrie «Ah oui, il a été très efficace!». Surprise, je me suis sentie un peu comme une usurpatrice et j'avais un sentiment de «trahison». Néanmoins le placebo antalgique était en effet plus efficace que tous les autres antalgiques mis en place depuis le début de son hospitalisation. 2.2 Questionnement et motivation pour ce choix : Cette situation a fait émerger les questionnements suivants : Il s'agit d'une patiente cohérente et consciente, ne devons-nous pas recueillir son consentement pour tout soin? Avais-je respecté son autonomie et son droit à l'information? Cet acte était-il légal? Quelle est la législation qui encadre le placebo et la pratique infirmière? Aurions-nous pu mettre d'autres solutions en place avant de lui administrer le placebo? A quel moment décider d'administrer un placebo? Quels sont les critères pour valider cette décision? Quel est le dilemme éthique que pose cette situation? Un placebo peut-il être efficace si le patient en est informé? Comment fonctionne le placebo? Quelles sont les indications thérapeutiques du placebo, ses effets indésirables et ses précautions d'emploi? Peut-il nuire à la santé du patient? Le placebo peut-il influencer la relation de confiance soignant-soigné? L'effet placebo est-il influencé par cette même relation de confiance? L'infirmier reste t-il authentique lors de cette administration? Comment concilier mes valeurs/principes éthiques, professionnels et déontologiques avec l'administration de ces médicaments? Qu'en est-il de ma responsabilité infirmière? 3

A l'issue de mon stage, j'ai continué à réfléchir à cet épisode car, pour la première fois dans ma pratique professionnelle, je me suis sentie mal à l'aise sur un ordre moral. Ma première question a été : «Est-ce éthique?» Voici le dilemme: le placebo a un puissant effet antalgique sur cette patiente ce qui représente donc un bénéfice important pour elle, mais, en lui donnant, je lui mens, ce qui représente une atteinte à son droit à l'information, à son consentement et à son autonomie. En outre, j'ai choisi cette situation car elle m'a beaucoup interrogée. J'aimerais mieux comprendre les enjeux relationnels et éthiques lors de l'administration d'un placebo. 2.3 La question de départ : Parmi les thématiques qui se sont détachées de mon questionnement, le concept d'authenticité est interrogé. Je choisis donc d'orienter mon travail pour répondre à la question suivante : En quoi l'administration d'un placebo antalgique prescrit peut-elle influencer l'authenticité de la relation soignant-soigné? J'inscris ma recherche dans le cadre des placebos à visée antalgique, car au cours de mes premières investigations et de ce que j'ai observé, cette indication justifie le plus souvent le recours au médicament placebo. En effet, nous verrons en quoi le caractère complexe de la douleur peut inviter à administrer ce traitement. 4

3. Méthodologie : De la situation d'appel, j'ai dégagé un questionnement dans lequel plusieurs thématiques se sont détachées. J'ai choisi d'orienter ma recherche sur la question de l'impact de l'administration d'un placebo antalgique sur la relation soignant-soigné. Mon travail est une analyse thématique qui traite la question à travers l'exploration des concepts suivants : douleur, placebo ( effet placebo, effet nocebo), authenticité, confiance, relation soignant-soigné. Pour cette phase conceptuelle, je me suis appuyée sur la lecture d'ouvrages et d'articles de recherches ( cf bibliographie ). Puis après avoir étudié ces concepts théoriques, j'ai effectué des entretiens exploratoires auprès de trois infirmières diplômées d'état. L'analyse de ces savoirs théoriques et empiriques, ainsi que le vécu des infirmières m'a permis de construire le raisonnement qui va être argumenté tout au long de ce travail. Cela m'a amenée à poser des hypothèses et une question de recherche. Les infirmières interrogées lors des entretiens exploratoires exercent dans des services très différents les uns des autres : l'infirmière A est consultante dans l'équipe mobile de la douleur et est spécialisée dans les prises en charges antalgiques, son expérience est riche car elle a exercé dans de multiples services avant de se consacrer aux consultations douleurs. Au regard de son parcours, elle a une expertise poussée des soins relationnels. L'infirmière B exerce au service des urgences, où la prise en charge antalgique est également omniprésente. L'infirmière C exerce dans une structure de gérontopsychiatrie. Il s'agit donc de soins de longue durée, où le relationnel prend une autre dimension. Ces trois approches étaient donc complémentaires. Les limites de ces entretiens sont le faible échantillon d'infirmières interrogées. C'est pourquoi les différents thèmes ne sont peut-être pas exploités dans leur entier. De plus, le sujet soulevant des débats éthiques, leurs opinions étaient parfois contradictoires, et il était difficile de traiter leurs informations de façon neutre et objective. Pour répondre à ma question de départ, je vais premièrement exploiter le concept de la douleur pour en comprendre la complexité et les enjeux de sa prise en charge. Après avoir développé en quoi le placebo représente une potentielle réponse à la plainte de la douleur, j'analyserai son influence sur l'authenticité de la relation soignant-soigné. Pour finir, je dégagerai des hypothèses et une question de recherche. 5

4. De la douleur à la plainte : 4.1 : Qu'est ce que la douleur? «Pas d'idées générale sur la douleur. Chaque patient fait la sienne, et le mal varie, Comme la voix du chanteur, selon l'acoustique de la salle.» Alphonse Daudet, La Doulou (1930) Ces quelques vers résument toute la complexité du concept de douleur, car elle s'exprime en effet sous des formes très différentes, subjectives, multifactorielles, variantes et changeantes selon chacun. On peut donc dire que chaque douleur est unique et cela peut expliquer pourquoi elle donne temps de fils à retordre au corps médical. En effet, malgré les nombreux outils d'évaluation et les nombreux traitements de la douleur, il est parfois difficile de la soulager de façon satisfaisante, ce qui peut se répercuter sur le plan physique, psychique, social et même professionnel des personnes qui en souffrent. L'International Association for the Study of Pain (IASP) propose en 1979 la définition suivante : «La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable en lien avec un dommage tissulaire réel ou potentiel ou décrit en termes d'un tel dommage». L'expression «expérience» renvoie en effet à un vécu subjectif et individuel. Le soignant, qui est extérieur à cette douleur, va donc difficilement pouvoir accéder à une pleine compréhension de la sensation du patient. Comme l'appuie l'infirmière A au cours de notre entretien, le patient a sa propre expertise de sa maladie et de sa douleur, à laquelle nous n'avons pas accès. De plus les adjectifs «sensorielle et émotionnelle» admettent que des émotions accompagnent ces sensations physiques et vont influencer la façon dont elles sont ressenties et vécues. L'infirmière A souligne l'importance de questionner les émotions associées à la douleur car cela va bien sûr orienter la prise en charge thérapeutique et relationnelle. D'après C. Chauffour-Ader et M-C Daydé (2012, p. 33), les émotions prédominantes en douleur aiguë sont la peur et l'inquiétude. Tandis que lorsque la douleur persiste au long court, elle peut faire naître de la tristesse. C'est pourquoi la douleur chronique peut être associée à un syndrome dépressif. La reconnaissance de ces 6

émotions va permettre de mieux comprendre et aborder la plainte du patient, et de trouver d'autres stratégies thérapeutiques que les antalgiques ( médicamenteux ou non ) pour une prise en charge plus globale et efficace. Exemple : la prise en charge de l'angoisse par des anxiolytiques peut diminuer la douleur, comme cela a été essayé dans ma situation d'appel. On observe également le recours aux exercices de respiration pour apaiser, etc. (infirmière A). 4.1.1 Douleur aiguë et douleur chronique : Comme je viens de l'évoquer, on distingue la douleur aiguë de la douleur chronique. La durée dans le temps est l'un des critères principaux sur lesquels on se base pour les discerner. Une douleur ponctuelle et arrêtée dans le temps va donc être qualifiée de douleur aiguë tandis qu'on qualifie une douleur qui dure plus de trois mois comme chronique. Néanmoins, comme l'explique C. Chauffour- Ader et M-C Daydé (2012, p.54 ) on ne peut pas qualifier une douleur de chronique, si elle dure car sa cause persiste : ce sera alors une douleur aiguë qui persiste. Tandis que si la cause première a été traitée mais que la douleur persiste quand même, elle devient alors en elle-même la pathologie et il s'agit bien de douleur chronique. Elle relève d'un mécanisme biopsychosocial bien plus complexe que la douleur aiguë qui, elle, est généralement causée par une lésion tissulaire ( traumatisme brutal ou progressif). Selon la Société Française d'étude et de Traitement de la Douleur ( SFEDT, n.d. ), la douleur aiguë a une finalité de signal d'alarme, tandis que la douleur chronique perd cette finalité, elle est en elle même la maladie. Dans le cadre d'une douleur aiguë, la prise en charge sera alors le traitement de la cause organique associé aux antalgiques. Tandis que pour la douleur chronique, elle «doit être appréhendée selon un modèle bio-psycho-social, sa prise en charge reposant d abord sur une démarche évaluative puis sur un traitement, souvent multi-modal, dont l objectif est réadapatif.» 4.1.1.1. Douleur organique et douleur psychogène : Si on reprend la fin de la définition de la douleur par l'iasp : «( ) en lien avec un dommage tissulaire réel ou potentiel ou décrit en termes d'un tel dommage.», on mesure un facteur important : il n'y a pas toujours de lésion qui justifie la douleur. Et pourtant, elle est bien existante. C. Chauffour-Ader et M-C Daydé ( 2012, p.33) aident à analyser cette 7

définition : la lésion peut ne pas être visible au premier examen clinique ( «réelle ou potentielle»), ou bien elle peut ne pas exister ( «ou décrit en termes d'un tel dommage»). Ainsi, cette dernière notion induit le concept de douleurs psychogènes : «qui trouvent leur origine dans des dysfonctionnements psychiques. La plainte somatique se substitue à une plainte psychologique qui ne peut se dire.». Il est donc possible que le patient exprime une émotion plus profonde à travers sa plainte douloureuse, comme de la peur, de l'angoisse ou de la tristesse. On verra plus tard que cette notion de douleur psychogène joue un rôle dans l'utilisation de médicaments placebo, c'est pourquoi il est important de l'expliquer préalablement pour mieux comprendre ce phénomène. 4.2 Écouter la plainte et y répondre : La douleur est le quotidien de nombreux patients. Ces plaintes sont banales dans la vie professionnelle d'une infirmière et pourtant il n'est pas toujours aisé d'y apporter une réponse adaptée. Notre rôle est défini en ces termes dans le décret n 2016-1605 du 25 novembre 2016 portant sur le code de déontologie des infirmiers : «Art. R. 4312-19. En toutes circonstances, l infirmier s efforce, par son action professionnelle, de soulager les souffrances du patient par des moyens appropriés à son état et l accompagne moralement. L infirmier a le devoir, dans le cadre de ses compétences propres et sur prescription médicale ou dans le cadre d un protocole thérapeutique, de dispenser des soins visant à soulager la douleur.» Par ailleurs, le droit des patients quant à la prise en charge de la douleur est énoncée dans la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades : "toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu à la mort." (article L 1110-5) A ce jour, la prise en charge de la douleur représente un objectif prioritaire. Selon le Ministère des Affaires sociales et de la Santé (n.d.) : «L'évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique en tant que critère de qualité.» Dans cette optique, depuis 1998, les plans de lutte contre la douleur sont lancés à 8

l'échelle nationale et quatre se succèdent. Le dernier projet est le plan 2013-2017 détaillé dans la Conférence nationale de santé- avis du 17.09.13 sur le projet de programme national douleur ( 2013-2017). Les moyens jusqu'ici mis en place au cours de ces plans de lutte contre la douleur sont entre autres des formations pour les soignants, l'instauration des équipes mobiles de la douleur au sein des centres hospitaliers, l approfondissement des outils d'évaluation et de traitement de la douleur. Dans la formation infirmière, initiale ou continue, l'accent est mis sur l'évaluation et la prise en charge de la douleur. Si on reprend la définition de la douleur de l'iasp ( 1979), toute plainte douloureuse du patient doit être considérée comme une douleur, que l'on ait des doutes sur l'existence d'une lésion tissulaire ou non, que l'on pense l'avoir déjà traitée ou non. Le soignant doit accueillir la plainte de façon neutre et bienveillante et tout mettre en œuvre pour soulager cette douleur, même si certains paramètres peuvent échapper à sa compréhension. 5. Le placebo, une réponse possible à cette plainte? Après l'analyse du concept de la douleur, il est plus facile de comprendre pourquoi l'antalgie est l'indication principale d'un médicament placebo. La douleur est en effet influencée par d'autres facteurs que la simple lésion tissulaire, comme le facteur émotionnel, environnemental, social, culturel...sur ces autres facteurs, le placebo va pouvoir agir et changer les paramètres psychiques qui entrent en compte dans la perception de la douleur. Les trois infirmières que j'ai interrogées témoignent de l efficacité quasi systématique des placebos dans le cadre de l'antalgie. Selon Jean-François Marmion ( 2009, p. 21), plus de 80% des sujets selon les études sentent diminuer ou disparaître la douleur après l'administration d'un placebo antalgique. Cette efficacité justifie t-elle son utilisation, au regard des enjeux éthiques et relationnels énoncés précédemment? Avant d'aborder la sixième partie qui considérera directement l'impact de l'administration d'un placebo sur l'authenticité de la relation soignant-soigné, je souhaite développer comment, quand et pourquoi ce médicament est administré. 9

5.1 Qu'est ce que le placebo? Selon Philippe Duval (2015, p.20 ), étymologiquement, placebo signifie «je plairai» en latin. Ce serait donc un traitement pour plaire au patient ou pour répondre à son désir de recevoir un soin, si on le prend au sens strict de son étymologie. Aujourd'hui, on peut néanmoins étayer son rôle et mieux le comprendre. D'après l'institut de bioéthique de Zürich (2009), plusieurs typologies de placebos sont à distinguer : placebo pur : «substance ou méthode inerte (sucre, solution salée).» placebo impur : «substance ou méthode avec effet physique ou pharmacologique connu, mais dont l'action n'est pas démontrée comme probante dans ce dosage ou cette situation spécifique.» intervention placebo : «intervention simulant un effet thérapeutique ou diagnostique simulé dont l'effet spécifique ne peut encore être démontré.» Un placebo est donc un traitement théoriquement inefficace, et qui pourtant dans la pratique a obtenu des résultats. Difficile d'appuyer cette affirmation par des chiffres, car on ne peut pas encore évaluer l'effet placebo de façon satisfaisante. D'après Sébastien Tubau (2011), l'effet placebo serait évalué autour de 30% pour n'importe quel traitement, et peut atteindre 60-70% pour les céphalées et les dépressions. Ces chiffres font écho aux études de Henry K Beecher, en 1955 et de H. Haas et ses collègues en 1959 : «H.K Beecher étudie 1052 patients issus de quinze études et obtient toutes pathologies confondues une moyenne de 32% d'effet placebo. Ces résultats sont confirmés par H.Haas, quelques années plus tard, à partir de 1400 cas issus de 96 articles. Il trouve lui aussi une moyenne de l'ordre de 30% ( ) les améliorations dans le domaines de la douleur pouvant aller jusqu'à 60%.» ( Jean Brissonet, 2015, p.35) De nombreux paramètres peuvent biaiser les résultats, comme la guérison spontanée. Néanmoins, la situation que j'ai décrite en première partie peut témoigner d'une étonnante efficacité là ou d'autres traitements actifs avaient échoué. De nombreuses anecdotes viennent appuyer cette théorie. Sans parler de celles lues dans la littérature pour mes recherches, les trois IDE interviewées ont chacune relaté des expériences où les médicaments placebo ont fait leurs preuves. Par exemple, l'infirmière A raconte qu'un patient s'était fait prescrire des patchs de Fentanyl transdermique ( antalgique palier 3) par 10

son médecin. A la consultation suivante, il décrivait qu'il était très soulagé par ce traitement, qu'il n'était plus algique. En auscultant son patient, le médecin s'est rendu compte qu'il avait appliqué les patchs sans les ouvrir, ce qui les rendait complètement inefficace... et pourtant, le patient était soulagé, rien qu'en étant convaincu d'avoir reçu un traitement puissant. Les chiffres énoncés ci-dessus correspondent à l'effet placebo, à ne pas confondre avec le placebo. Ces différents concepts étant étroitement liés, il convient donc de les démêler. 5.1.1 Distinction placebo, effet placebo et effet nocebo : Nous avons vu précédemment que le placebo est la substance ou la méthode inactive ou non prouvée comme probante. Selon Philippe Duval (2015, p.21) «l'effet placebo désigne quant à lui l'ensemble des effets non inhérents à la substance active d'un médicament et qui participe à l'amélioration de l'état du patient». Cet effet placebo peut donc être étendu non seulement à l'objet placebo ( traitement inactif) mais aussi à tous les traitements actifs ( médicamenteux ou non ), à l'environnement, aux interactions...en somme, à tout ce qui fait lien dans la relation du patient avec ce qui lui est extérieur. Selon J-F Marmion (2009, p.21), l'aspect du placebo, son prix, son nom, sa voie d'administration jouent un rôle dans l'effet placebo. Par exemple la voie injectable fonctionne mieux que la gélule, ainsi que le fait de porter un nom compliqué comme «Paracylxeromytynxol» plutôt que «dodo-ronflette» (pour les somnifères ). La couleur compte aussi : bleu pour les somnifères, rouge pour les excitants, blanc pour les analgésiques, marron pour les laxatifs. Le goût a plus d'effet de préférence si il est amer plutôt que sucré, ainsi que le prix doit être de préférence élevé. De même, si il est recommandé par un docteur, cela aura plus d'effet que par une infirmière dont l'autorité médicale est moindre. Autant de facteurs qui ajoutent à la crédibilité d'un médicament efficace, selon la représentation sociale que l'on s'en fait. «L'industrie pharmacologique a en tout cas pleinement intégré l'effet placebo dans la commercialisation de ses produits, dont les détails ne sont pas laissés au hasard» ajoute J-F Marmion. L'effet nocebo, c'est le revers de la médaille. Étymologiquement il signifie «je nuirai» (J-F Marmion, 2009, p.22). Selon Patrick Lemoine, qui s'est intéressé de très près 11

au placebo et en a publié le livre «Mystères du placebo» ( 1996), un patient sur quatre en serait sujet. Il explique que l'effet nocebo peut aller jusqu'à intoxiquer, créer des effets secondaires ou même créer une accoutumance à un produit complètement neutre comme le placebo. Ce phénomène est favorisé par l'anxiété : «faire tester un produit neutre à des patients sans leur préciser de quoi il s'agit, ni quels effets ils peuvent produire, déclencherait des symptômes ex nihilo dans plus de 80% des cas.» (propos recueillis par J- F Marmion, 2009, p.22) Il mentionne une étude italienne qui affirme qu'entendre un discours désobligeant ou menaçant majore le taux de cholécystokinine, hormone impliquée dans la perception de la douleur. Une étude florentine démontre qu' un «médicament pour la prostate provoque l'impuissance chez 31% des hommes auxquels on a exposé les désagréments possibles sur leur libido, mais 9,6% chez ceux qui n'en sont pas avertis» ( P. Lemoine, 2009). De la même manière que l'esprit peut convaincre le corps d'aller mieux (effet placebo), il peut créer l'effet inverse. A l'instar de l'effet placebo, l'effet nocebo n'est pas propre qu'au médicament placebo mais à toutes les autres thérapeutiques. Il fonctionne de la même manière que l'effet placebo, et serait également très influencé par le discours médical qui accompagne le traitement, ainsi que son contexte d'administration, son aspect, etc. Si on devait le définir : «il s'agit d'un effet négatif qui va annuler ou réduire les effets pharmacologiques d'une substance. ( ) Il n'est pas lié au médicament pris, mais principalement à l'attente du patient, découlant lui même de l'attente du médecin vis-à-vis du traitement qu'il prescrit.» ( propos de P. Lemoine, recueillis par J-F Marmion 2009, p.22 ). Cette définition appuie sur un point qui semble crucial concernant le placebo, l'effet placebo et l'effet nocebo : tout se joue autour des attentes du patient, de la façon dont il est conditionné à répondre au traitement. Il semble que quelque chose se trame au sein même de la relation soignant-soigné. 5.1.2 Comment ça marche? Nous avons déjà amorcé des clés de compréhension pour saisir le fonctionnement du placebo, de l'effet placebo et de l'effet nocebo. Néanmoins, il est compliqué de dépasser le stade des hypothèses. La science explique difficilement avec exactitude les mécanismes psychologiques et biologiques engendrés par le phénomène placebo. Des facteurs ont été clairement identifiés : le contexte de prescription et les croyances du médecin et du 12

malade. La confiance soignant-soigné semble être un point clé. Il faut que le patient soit convaincu par le traitement et par les compétences du soignant, et cela implique de la confiance. Biologiquement, John Levine et ses collaborateurs (1978) nous mettent sur le chemin du rôle des endorphines, qui sont des substances endogènes ( produites par notre propre corps). Elles sont sécrétées par le cerveau. Lorsque l'on prend un antalgique placebo, les espoirs placés dans ce traitement augmentent la sécrétion d'endorphines. Ces hormones sont analogues à la morphine. Les morphiniques et les antidépresseurs activent les même régions cérébrales que leur placebo. Selon J-F Marmion (2009, p. 23) : «notre humeur, notre moral, notre anxiété modifient notre système immunitaire ou endocrinien...aussi bien pour l'atténuation de la douleur que pour la disparition d'une verrue, le placebo servirait d'accélérateur à des processus de guérison spécifiques gérés par le cerveau, qui produit naturellement, mais en quantité moindre, les éléments nécessaires à notre rétablissement ( antalgiques, antibiotiques...).» Par ailleurs, tous les sujets ne répondent pas de la même manière au placebo. On va distinguer les placebo-répondeurs des placebo-résistants. Cette aptitude à coordonner ses ressources conscientes et inconscientes pour s'auto-guérir dépendrait apparemment d'un facteur génétique ce qui explique pourquoi tout le monde ne répond pas de la même manière au placebo. Kathrin Hall et Ted Kaptchuk nomment «placebome» l'ensemble des dispositions génétiques concernées. Patrick Clervoy (2015, p. 55) explique leurs travaux : «Ils ont recensé les paramètres biologiques engagés dans le phénomène placebo. Sur les quatre voies possibles : dopaminergiques, sérotoninergiques, opioïde et opioïde endogène, ils font remarquer que la diversité des réponses placebos chez les patients est corrélée aux variations de la voie dopaminergique. Cinq gènes codant des enzymes et leur localisation chromosomique ont été identifiés. ( ) Elle émet l'hypothèse que l'aspect variable de la sensibilité au placebo entre une personne et une autre est lié au polymorphisme du gène codant la cathecol-o-méthyltransférase. Les gènes incluent deux substances : la valine ( VAL) et la méthionine( MET). Les personnes dont le gène associe les séquences MET/MET ont de meilleures dispositions pour répondre à un effet placebo ; alors que celles dont le gène associe la séquence VAL/VAL sont plus réfractaires. Nous savons que les premières ont un taux de dopamine disponible nettement supérieur aux 13

secondes. L'explication de ces différences est probablement dans cette variation de dopamine disponible.» 5.2 Analyse soignante de l'administration d'un placebo antalgique : Les placebos sont administrés dans des contextes particuliers, bien souvent pour des patients jugés «difficiles». C'est ce qui ressort dans toutes mes lectures de recherche ainsi que dans mes entretiens exploratoires et dans ma propre expérience. Le placebo répond à une plainte qui n'est souvent pas prise au sérieux, ou qui rend les soignants perplexes. Dans cette partie, nous allons analyser quel rôle joue la perception soignante de la douleur et du placebo, ainsi que le rôle du contexte institutionnel dans l'administration d'un placebo antalgique, en s'appuyant particulièrement sur l'analyse des entretiens exploratoires ( cf annexes) ainsi que sur les articles de recherches de Wälti-Bolligera, M. (2011), «Placebo et soins professionnels, réflexions et positionnement infirmier», et de Baty, C., Fondras, J. C., Abitbol, G., Bloch, F., Cesselin, F., Hamdam, O.,... & Zerbibi, E. (2004), «L utilisation de placebos dans le traitement de la douleur: résultats d une enquête préliminaire en milieu hospitalier.» 5.2.1. Rôle des perceptions soignantes du placebo et de la douleur Les études menées au sein de ces articles de recherches montrent une conception parfois erronée et péjorative de l'effet placebo par les soignants, ce qui explique pourquoi les placebos sont utilisés majoritairement pour les patients dont on remet la plainte en question. Nous verrons par la suite comment cela peut se répercuter ou non sur la relation soignant-soigné, et plus particulièrement sur l'authenticité de cette relation et le lien de confiance. En effet la méconnaissance des mécanismes du placebo invite les soignants à penser que l'effet placebo n'existe que pour les douleurs psychogènes, tandis que pour les «vraies» douleurs, dont la lésion tissulaire est attestée, la croyance est que cela ne sera pas efficace. Nous avons pourtant démontré que l'effet placebo peut se manifester autant pour les problèmes organiques que psychologiques, car le corps se modifie biologiquement après administration d'un placebo et déclenche des mécanismes d'auto-guérison. 14

Il convient de préciser que je ne souhaite pas faire de généralité en parlant des soignants, et que ce qui va être avancé sont des hypothèses et non des vérités attestées. Au cours de mes recherches j'ai rencontré des avis très divergents sur le placebo et l'effet placebo, et nos discussions ont montré des connaissances plus ou moins approfondies de ces traitements. Cela montre qu'on ne peut pas faire de généralités sur les pratiques d'administration de placebos, ainsi que sur les connaissances et les perceptions soignantes qui y sont associées. Je note également que la formation au diplôme d'état infirmier ne propose pas de cours sur le phénomène placebo, bien que l'on soit pourtant quelquefois amené à l'administrer. Pour ces raisons, les placebos et l'effet placebo sont peut-être sous-estimés ou méconnus... dans tous les cas, mal encadrés. Voici les trois principales situations qui peuvent motiver l'administration d'un placebo antalgiques : 5.2.1.1. L'argument du test ou du diagnostic : Dans cette situation, le placebo est administré soit pour dépister un terrain «psy», soit pour vérifier si la douleur est réelle ou pas. La «réalité» de la douleur, est le centre du problème. Selon Jean-Claude Fondras ( 2015, p.75) : «Une idée simpliste voudrait qu'une «vraie douleur» soit une douleur produite par une lésion organique évidente. Contre ce type de douleur, le placebo serait inefficace donc illégitime. ( ) Inversement, une autre idée simpliste voudrait que le placebo ait un intérêt dans des douleurs à composante psychogène qui seraient ainsi de «fausses douleurs». La vraie douleur, serait celle d'une maladie bien visible, volontiers grave, elle mériterait alors un «vrai médicament». La «fausse douleur», de son côté pourrait recevoir un autre traitement sous forme d'un faux médicament». Ici, on espère avoir la preuve d'une douleur attestée. Comme le souligne l'auteur, les soignants peuvent avoir une conception erronée de la douleur. Il y aurait plusieurs degrés de «légitimité» de la douleur. La lésion tissulaire attesterait la réalité de la douleur tandis que seraient infériorisés la composante psychogène et les autres facteurs qui influent dans le ressenti de la douleur. L'infirmière B explique administrer principalement le placebo dans le cadre du test. Le contexte du service des urgences n'y est probablement pas anodin. En effet, c'est un 15

service de diagnostic : il s'agit de connaître rapidement la cause du problème et la suite de la prise en charge. Savoir si la douleur est d'origine organique ou non est donc très important. Elle mentionne les situations de personnes dépendantes aux drogues qui réclament de la morphine. Dans ces situations, administrer un placebo permet de savoir si une douleur réelle se cache derrière la demande ou si cela est réclamé à cause de l'addiction. De même, elle explique, à l'instar de l'infirmière C, qu'il arrive que la plainte du patient ne soit pas cohérente avec les signes cliniques ( pas de faciès douloureux, tachycardie, sueurs, ou mouvements altérés...), dans ce cas, administrer un placebo permet de savoir si la plainte est sérieuse ou non, ou si il s'agit uniquement d'anxiété. Le résultat positif d'un placebo sera donc interprété comme la confirmation des soupçons. Si le placebo fonctionne bel et bien dans tous les cas, cette administration pose problème car le résultat aboutirait à un faux diagnostic. 5.2.1.2. L'argument «psy» : Dans cette situation, il ne s'agit plus de soupçonner le patient, mais d'attribuer la plainte au caractère angoissé, anxieux, insomniaque, psychosomatique, hypocondriaque, ou hystérique du patient ( C. Baty et al. 2004 ). Ici, le seul but du placebo est de faire du bien, de soulager, apaiser et/ou rassurer. L'infirmière B et l'infirmière C relatent également avoir administré des placebos dans cette intention. Cela fait écho à ma propre situation d'appel. Une fois que le premier placebo est efficace, la continuité de son administration se justifie par cette indication. On pense en effet avoir diagnostiqué un terrain «psy». L'intention est réellement bienveillante, et il n'y plus de méfiance du soignant comme pour les situations du test diagnostic. Dans cette indication, le placebo prend peut-être la place d'alternatives moins «nocives» pour la relation soignant-soigné. Quand cela est possible, les trois infirmières disent préférer privilégier le relationnel plutôt que d'administrer un placebo. Les solutions qu'elles envisagent sont l'écoute, l'hypnose...des techniques qui tournent autour de la relation ou d'alternatives non médicamenteuses. L'infirmière A ajoute qu'il est important de questionner les émotions associées à la douleur pour adapter le traitement au plus près des besoins du patient. Par exemple, s'il est anxieux, on peut associer un anxiolytique au traitement antalgique. 16

Des avis contraires se manifestent dans les entretiens, au sujet de la bienfaisance de cette indication. L'infirmière B va par exemple expliquer que dans tous les cas, le placebo ne peut pas faire de mal, dans le sens où, n'ayant aucun principe actif, il ne peut pas nuire. Pourtant nous avons vu qu'il peut provoquer un effet nocebo. Le contexte du service des urgences peut expliquer ce raisonnement, car la prise en charge ne dure que très peu de temps, rarement plus d'une journée. On ne peut donc pas créer d'effet d'accoutumance au placebo, et un traitement plus adapté est très rapidement mis en place. C'est sur la relation que des effets négatifs sont appréhendés, comme l'infirmière B le fait également remarquer. 5.2.1.3. L'argument «abus» : Dans cette situation, le placebo est utilisé pour éviter un surdosage ou une surconsommation. Cela s'applique notamment dans le cadre d'un traitement à base de morphiniques. Les morphiniques peuvent effectivement entraîner une accoutumance voire une dépendance, ainsi que de nombreux autres effets indésirables ( constipation, nausées, hallucinations, etc...). Lors des traitements antalgiques, on craint également l'insuffisance hépatique qui peut survenir au long terme, ou moyen terme si le foie est déjà fragilisé par une autre pathologie. Cet argument fait écho à ma situation d'appel. La patiente présentait une insuffisance hépatique due à une très forte consommation d'antalgiques de palier 1 et 3 dans un contexte de plaie chronique ( ulcère). Cela a alarmé les soignants sur sa surconsommation de médicaments, ses plaintes nombreuses et répétées n'étant jamais soulagées de façon satisfaisante. De plus, la situation «abus» peut consister à considérer la plainte comme abusive et infondée. On estime que le patient réclame plus que ce dont il n'aurait réellement besoin. Cela peut conduire le soignant à une «fatigue mentale» face aux plaintes répétées. Le placebo semble représenter une alternative qui permet de soulager le patient, sans donner le sentiment au soignant de le faire surconsommer un médicament potentiellement nocif à fortes doses. Ce cas de figure admet le soupçon d'une composante psychogène à la plainte. Si les doses prescrites ne suffisent pas, ici le soignant pense que les plaintes sont exagérées ou anormales. L'infirmière C invoque cet argument également : 17

«J'ai aussi déjà donné des placebos antalgiques après avis médical sur une patiente extrêmement demandeuse, ayant des troubles cognitifs importants et des antécédents psychiatriques. La patiente demandait à peu près toutes les minutes qu'on s'occupe d'elle (...) les demandes étaient inadaptés et, si ça n''était pas un antalgique, c'était autre chose. Les placebos fonctionnaient pour elle, elle avait l'impression d'être écoutée et je pense que ça la rassurait.» L'indication dans le cadre d'un «abus», peut révéler une prise en charge qui est globalement inadaptée ou incomplète. Premièrement, on peut questionner les outils d'évaluation de la douleur. Est ce que mon outil est adapté à la personne? Quels outils utiliser pour évaluer de façon fiable la douleur? Dans un second temps, ce cas de figure indique peut-être que le traitement est inapproprié. En effet, si les doses prescrites ne suffisent pas pour soulager la douleur, il serait nécessaire de revoir le traitement antalgique ( essayer une autre thérapeutique ou modifier la posologie). Ce raisonnement est appuyé par l'infirmière A : «C'est à nous de trouver les leviers, même si parfois les situations sont compliquées. Il y a quelque chose dans la prescription ou dans l'éducation thérapeutique qui doit être amélioré alors. Bien sûr, il y a des mésusages, mais je ne crois pas que le placebo soit la clé pour une solution. Par exemple, si c'est de l'angoisse, on va pouvoir proposer au patient des médicaments pour apaiser. Si c'est de la fatigue on va plutôt favoriser le sommeil... on va creuser plus loin la cause qui crée la complication et on va travailler avec le patient.» Ses propos mettent en lumière le pouvoir de l'éducation thérapeutique. Si on relie les connaissances relatives à l'effet placebo et son discours, on peut émettre cette hypothèse : il possible de potentialiser les effets d'une substance active en expliquant au sujet son action et en l'informant des effets positifs attendus. Alors, en plus de l'action chimique du médicament, il est possible que son efficacité soit augmentée grâce aux mécanismes neurobiologiques que le patient va faire fonctionner, par la force de sa conviction. «On fait de la communication thérapeutique, en leur disant que c'est un médicament qui devrait les soulager», «on les guide», complète l'infirmière B, en parlant cette fois ci des placebos. Si cela fonctionne pour les placebos, cette technique peut être d'autant plus exploitée pour les traitements actifs. Le concept de communication thérapeutique consiste à «conditionner» le sujet à recevoir les effets attendus du 18

médicament. Le terme «conditionner» est ici utilisé dans une intention bienveillante, et non pas au sens de la manipulation. 5.2.2 Rôle du contexte institutionnel : Outre les arguments soignants mis en avant pour justifier l'administration d'un placebo, il semble que le contexte institutionnel joue un rôle dans cette décision. Lors de ma recherche d'entretiens infirmiers, j'ai contacté des cadres de différents services pour leur soumettre le thème de mon travail de fin d'étude et leur demander d'en informer leurs équipes infirmières. Certains m'ont répondu que le placebo n'était pas administré dans leurs services car ce n'était pas leur politique de soins. En effet, il semble que cette pratique soit répandue dans certaines unités ou structures et pas dans les autres. Rappelons que l'infirmière doit avoir la prescription du médecin pour donner ce médicament. Donc dès lors qu'un médecin se positionne contre cette thérapeutique, l'ensemble des patients de l'unité qu'il prend en charge en seront dispensés. Selon deux des infirmières interrogées ( la troisième ne se prononce pas), l'usage du placebo fait souvent l'objet d'une concertation d'équipe. En discutant avec les infirmiers d'un service de psychiatrie intra-hospitalier, cela a été confirmé. Voici l'anecdote qu'ils m'ont relatée : un médecin de garde avait prescrit des placebos antalgiques à une patiente. Cette pratique n'était pas courante dans le service mais les infirmiers qui étaient alors en charge de la patiente ne s'y sont pas opposé. Le médicament a été efficace. Le médecin référent, à sa reprise de service, a découvert cette prescription et a été très mécontent. Il a immédiatement remplacé les placebos par de vrais antalgiques. Cet épisode aurait déclenché des débats houleux au sein de l'équipe médicale et paramédicale, ainsi que des tensions entre les deux médecins. Deux des infirmières qui ont participé aux entretiens évoquent également le facteur de la charge de travail. Elles reconnaissent en effet qu'il existe des alternatives à l'administration d'un placebo antalgique, telles que l'entretien relationnel, l'écoute, les exercices de respiration et autres moyens non médicamenteux. Cependant, cela demande du temps dont elles ne bénéficient pas toujours. On peut donc émettre l'hypothèse que la charge de travail donnée aux infirmières peut favoriser le choix d'administrer un placebo. L'une d'elle précise que cela permet aussi à la personne de se sentir écoutée et rassurée. 19

D'après C.Baty et al. ( 2004), la nuit est un contexte qui favorise le recours aux placebos. Les patients seraient pendant la nuit plus douloureux, anxieux, seuls, ou insomniaques. De plus, «l'infirmière ne dispose pas de prescripteurs ou d'autres interlocuteurs. Elle peut se déclarer anxieuse ou démunie, situation propice à utiliser le placebo comme gage d'attention porté au plaignant, plutôt que rien». Enfin, les institutions ne disposent pas toutes des mêmes recours pour la prise en charge de la douleur. Il existe en effet des Équipes Mobiles de la Douleur ( EMD) et des Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), le Comité de Lutte contre la Douleur, des formations individuelles, la disponibilité d'un psychologue pour consulter dans les services... autant de moyens qui permettent une prise en charge meilleure de la douleur. Ces moyens sont malheureusement développés de façon inégale sur l'ensemble des lieux de soins. 6. Administration d'un placebo antalgique et authenticité de la relation soignant-soigné Nous avons démontré que la relation soignant-soigné joue un rôle dans l'effet placebo. Cependant, cette même relation est-elle mise en danger par l'administration d'un placebo? Puisque cela implique à priori le mensonge, qu'en est-il de l'authenticité de la relation soignant-soigné? Il convient de se pencher sur la signification du concept d'authenticité, de le relier à son rôle dans la relation, à la posture soignante et enfin au placebo. 6.1 Qu'est ce que l'authenticité? 6.1.1. Définition de l'authenticité D'après le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales (n.d.), l'authenticité est «une valeur profonde dans laquelle un être s'engage à exprimer sa personnalité.» Cette définition implique d'être dans un rapport de vérité avec soi même et 20

avec les autres. Cela rejoint les propos des trois infirmières interrogées : «être soi même et laisser l'autre être lui-même» (infirmière A), «ne pas mentir» ( infirmière b). Selon Margot Phaneuf (2002) «Il s agit de la capacité de l aidant(e) de demeurer strictement lui/elle-même au cours de la relation avec l aidé. Grâce à l authenticité, la/le soignant(e) reste transparent(e), spontané(e) et ouvert(e), ne cherche pas à présenter une façade artificielle et ne se prétend pas être l expert(e) de la situation de l autre.» Les trois infirmières interrogées ont rejoint ces définitions avec leurs propres mots. Pour chacune d'elles, l'authenticité semble être importante et faire partie intégrante de leurs valeurs professionnelles. Elles l'expriment explicitement et implicitement à travers le ton employé et l'implication dans l'élaboration de leurs réponses. De plus, pour elles l'authenticité ça serait aussi : accepter ses limites et ses faiblesses, ne pas jouer un rôle ou faire semblant d'être quelqu'un que l'on n'est pas, respecter l'autre dans son individualité, respecter l'expertise de chacun. La troisième infirmière mentionne : «être en accord avec ses actes, savoir pourquoi on les fait». En approfondissant la recherche, cette définition semble convenir au concept de congruence, étroitement liée avec l'authenticité. 6.1.2. Lien avec la congruence «Une personne authentique manifeste un certain degré de congruence entre ce qu elle pense, ressent et exprime. La congruence est la manière d être de l infirmière qui manifeste une certaine adéquation entre ce qu elle ressent, ce qu elle pense, ce qu elle dit et ce qu elle fait, et entre son comportement verbal et son comportement non verbal. En agissant ainsi, elle crée une harmonie entre ses émotions, ses pensées et ses actions. Cette harmonie interne lui permet d exprimer ce qu elle pense de manière thérapeutique ou de faire ce qu elle croit approprié afin de faciliter une prise de conscience chez l aidé ou une évolution de la relation qu elle entretient avec lui.» ( Margot Phaneuf, 2002) Puisque les valeurs de l'infirmier sont impliquées dans la prise de position face au placebo, on peut questionner également la congruence de l'infirmier par rapport à ses valeurs éthiques ( relatives aux règles morales ) et déontologiques ( règles et devoirs moraux d'une profession). Si la congruence est un attribut de l'authenticité, alors il faut 21

aussi comprendre l'authenticité de la relation soignant-soigné comme le respect des valeurs du soignant et du soigné. L'authenticité de la relation renvoie bien à la nature de la relation elle-même. Elle questionne sa qualité à travers le respect de l'être de chacun, avec ses valeurs, ses croyances et son expertise. 6.1.3. Lien avec la confiance Margot Phaneuf ( 2002) ajoute à propos de l'authenticité : «Cette capacité est essentielle à l établissement du climat de confiance et de simplicité nécessaire à la création d une saine alliance thérapeutique entre l aidant(e) et l aidé.» Elle fait donc le lien avec le concept de confiance. Dans le phénomène placebo, nous avons démontré que la confiance du patient envers son soignant est primordiale. Selon le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales ( n.d.) la confiance est la «croyance spontanée ou acquise en la valeur morale, affective ou professionnelle d'une autre personne, qui fait que l'on est incapable d'imaginer de sa part tromperie, trahison ou incompétence.» En effet, sans cette croyance, le mécanisme placebo s'annule. Cette phrase pointe le problème moral de l'administration d'un placebo. La confiance du patient y est «trompée», car il pense prendre une substance active qui ne l'est pas. L'infirmière A explique que cette pratique est très nocive pour la relation de confiance soignant-soigné : «Quand le patient comprend la supercherie, il ne va pas être bien! C'est une vision à très court terme. Je règle là le problème, mais dans 24h ou 48h qu'est ce qu'il en adviendra?» En effet, lorsqu'il apprend le stratagème, il comprend qu'on lui a menti. Comment peut-il alors faire confiance à tout le reste de la prise en charge? Comment peutil croire les informations données et suivre nos conseils? L'infirmière B qui travaille aux urgences, explique que le patient n'est pas toujours informé d'avoir reçu un placebo. Doiton lui dire ou non? Cette question pointe le problème du médicament placebo : il est commercialisé et prescrit, malgré les lois relatives au droit à l'information du patient. De plus, d'après le nouveau code de déontologie infirmière remis à jour 25/11/2016 : : «Art. R. 4312-10 : L infirmier ne peut pas conseiller et proposer au patient ou à son entourage, comme salutaire ou sans danger, un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé. 22

Toute pratique de charlatanisme est interdite» Cet article ne définit pas précisément ce qui est considéré comme du charlatanisme. Pour respecter cette règle de notre code de déontologie, il semblerait pertinent de définir officiellement le placebo, de reconnaître son efficacité avérée ou non, et de l'encadrer juridiquement. Lors de mes recherches, je n'ai pas trouvé de documents officiels encadrant cette prescription, sauf dans le cadre de la recherche clinique ( on cherche à montrer l efficacité d'un médicament actif, en analysant les résultats d'un échantillon qui reçoit des placebos et un échantillon qui reçoit le médicament actif). Dans cette situation, la personne est informée des conditions et signe une charte de consentement. En ce qui concerne l'utilisation des placebos dans le traitement de la douleur, la loi laisse planer le mystère. 6.2 Résultats de l'authenticité de la relation soignant-soigné : Si on reprend les propos de Margot Phaneuf ( 2002) «Cette capacité est essentielle à l établissement du climat de confiance et de simplicité nécessaire à la création d une saine alliance thérapeutique entre l aidant(e) et l aidé.», elle met en lumière le concept capital de l'alliance thérapeutique. L'alliance thérapeutique c'est une «collaboration active, où le patient et le soignant travaillent ensemble, basée sur une appréciation partagée des problèmes et un accord sur les solutions possibles.» ( CUNGI.C, 2009). La collaboration implique la participation active du patient. Il s'agit d'un lien entre le soignant et le soigné ou chacun s'engage à travailler ensemble pour soigner le patient. Pour cela, le soignant doit établir un climat de confiance avec le patient, et cela passe par l'investissement mutuel de toutes les ressources disponibles pour aider à la guérison. Il y a les ressources de la médecine, et surtout les ressources du patient lui-même. Selon Carl Rogers ( n.d.) «Tout individu possède le potentiel pour trouver sa propre réponse à ses difficultés». Or, le soigné est fragilisé par la blessure ou la maladie, et requiert l'aide du soignant pour y faire face. L'alliance thérapeutique permet de mobiliser les ressources du patient tout en lui apportant une aide et un accompagnement bienveillant. Le rôle du principe d'authenticité dans la relation soignant-soigné est donc de favoriser l'alliance thérapeutique. C'est grâce à cette alliance qu'on obtient un projet de 23

soins au plus proche des besoins du soigné, et qu'il devient acteur de sa santé. L'histoire de la médecine montre une évolution dans le lien soignant-soigné. Nous avons évolué d'une médecine «paternaliste», où le patient s'en remet complètement au corps médical et paramédical, à une médecine où le patient à un droit d'information, de décision et d'action. Nous l'aidons, le conseillons, l'informons et l'accompagnons, mais c'est lui qui est acteur de son projet de soins. En somme, l'alliance thérapeutique favorise l'autonomie du patient. Aujourd'hui, le respect de l'autonomie de la personne soignée est un principe fondamental de notre profession. 6.3 En quoi l'administration d'un placebo antalgique prescrit peut-elle influencer l'authenticité de la relation soignant-soigné? 6.3.1. Effet placebo ou nocebo sur la relation soignant-soigné? Les trois infirmières interrogées se rejoignent dans leurs réponses à cette question : l'authenticité est dans l'intention. Si l'intention est authentique et bienveillante, alors la relation l'est aussi. L'infirmière B explique «En fait, on est authentique dans le sens où on essaye vraiment de les aider, on espère vraiment que ça les soulage : l'intention est authentique.» On peut appuyer ces propos avec ceux de l'infirmière C : «Si j'ai bien compris avec le médecin que c'est la solution la meilleure pour un patient dans une situation donnée, je serais plus authentique dans l'administration car je serais en accord avec cette action.» Donc, si l'on considère que le placebo représente un bénéfice pour le patient, et que cela est animé par une intention réellement bienveillante, alors la qualité de la relation soignant-soigné est préservée. Le bien-être du patient reste la finalité de ce soin. Lors de l'administration d'un placebo, le patient est respecté dans ses croyances et ses valeurs, c'est d'ailleurs ces dernières qui activent l'effet placebo. Le placebo apporte un sentiment d'écoute et rassure, comme le relate l'infirmière C. Il soulève cependant d'autres questions éthiques, relatives à au respect de l'autonomie par exemple. Néanmoins, ce que l'on peut retenir, c'est qu'il est important de rester en accord avec ses principes lors de tout soin, et que la bienveillance doit accompagner nos intentions et nos actes. 24

Selon notre code de déontologie (25/11/2016) : «Art. R. 4312-33. Dans le cadre de son rôle propre et dans les limites fixées par la loi, l infirmier est libre du choix de ses actes professionnels et de ses prescriptions qu il estime les plus appropriés. «Il doit, sans négliger son devoir d assistance morale, limiter ses actes professionnels et ses prescriptions à ce qui est nécessaire à la qualité et à la sécurité des soins. «Il tient compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différents soins possibles.» Par cette loi, l'infirmier(e) a le droit, et même le devoir, de faire les soins qu'il/elle juge appropriés. Devant la prescription d'un placebo, il a le droit de refuser ou d'accepter d'administrer ce médicament. Ainsi, il peut rester en accord moral avec ses actes, et soigner toujours dans un intention positive. Pour conclure sur ce sujet et appuyer l'analyse précédente, voici les propos de l'infirmière A : «Est ce qu'on est toujours authentique? Est ce qu'on a besoin d'être toujours authentique? Est ce que l'authenticité dans le soin c'est important? Est ce que au fond, ce qui ne compte pas plutôt c'est l'intention positive?(...) Le placebo, il ne vaut mieux pas que le patient le sache si on veut que ça marche. C'est l'intention positive, quoi. Est ce qu'on peut être un bon soignant sans être authentique 100% du temps? Moi je crois que oui. ( ) Dans l'authenticité il y a aussi une question de valeur. C'est à dire, est ce que je suis en accord avec mes valeurs? Si je suis en accord avec ce que je fais par rapport à mes valeurs, je suis authentique.» La relation soignant-soigné peut subir un effet nocebo lors de l'administration d'un placebo, quand le patient sent dans la posture du soignant que lui même n'est pas en accord avec ce médicament. Tandis que s'il sent le soignant convaincu de la bienfaisance de ce médicament, alors ce sera un effet placebo. 6.3.2. La posture professionnelle comme facteur déterminant «Comme son nom l'indique, la posture professionnelle regroupe les savoirs professionnels (connaissances, concepts, valeurs, expériences...), les pratiques professionnelles (comportements, rôles...) et la posture (attitude, opinions...). Pour la définir autrement, la posture professionnelle est l'acquisition de nombreuses valeurs, 25

associant savoir, savoir-être et savoir-faire. Le soignant est dans un processus d'évolution constant et ininterrompu qui lui permet de se construire et de progresser dans sa relation avec la personne soignée.» Christelle Corcelle, 2012. D'après cette définition, la posture professionnelle est donc un tout ( connaissances, valeurs, expérience, comportement, attitude, opinion). Je pense qu'elle répond au besoin profond de chacun de donner du sens à son métier, d'être cohérent entre nos valeurs, notre discours et nos actes. Elle va se manifester à travers l'image et l'être ( savoir-être, savoir faire) que l'on renvoie à nos patients, nos collègues et à nous même. Cette posture professionnelle a un impact direct sur nos soins et la relation soignant-soigné. Elle est comprise par le patient, à travers notre communication verbale et non verbale. Lors de l'administration d'un placebo, c'est la posture professionnelle qui va finalement influencer ou non l'authenticité de la relation soignant-soigné. Selon l'infirmière A «il ne faut rien changer. Il faut mettre en avant la posture dans laquelle on est d'avoir une intention positive.» L'infirmière C explique : «Il faut être convaincu soi-même que cela peut fonctionner. Être assuré, expliquer le produit comme si c'était réellement utile, éviter au plus possible de mentir en rentrant dans des détails compliqués. Plus insister sur l'effet que ça doit avoir car cela n'est pas un mensonge.». L'infirmière B appuie : «Il ne faut pas leur mentir non plus, de toute façon ils le sentiront bien, ( ) on sera tous pas bien et ça n'améliorera pas la relation. Il faut leur dire «on essaye de vous aider», c'est une réalité, on essaye.» Pour conclure sur cette partie, c'est donc la posture professionnelle qui détermine le résultat placebo ou nocebo sur la relation soignant-soigné lors de l'administration d'un placebo antalgique. Étant une novice en soins infirmiers, je pense que j'ai été dérangée par le fait d'administrer un placebo antalgique car j'ai besoin de m'affirmer davantage dans ma posture professionnelle. La relation avec ma patiente a été détériorée, non parce qu'elle ne me faisait plus confiance, mais parce que je ne me faisais plus confiance : je n'étais pas convaincue de la bienfaisance de mon acte et je suis entrée dans un rapport avec la patiente qui me mettait mal-à-l'aise. La relation était devenue fausse. Désormais, je connais mieux le phénomène du placebo et ses effets. Si je suis à nouveau en face de cette prescription, je saurai comment me positionner, selon la situation et les enjeux qu'elle soulève. 26

7. Problématisation Mon raisonnement m'a amenée à formuler une réponse possible à la question de départ. Nous avons compris le phénomène du placebo, puis analysé son fonctionnement pour traiter le symptôme complexe qu'est la douleur, ainsi que ses situations d'administration et l'influence qu'elle peut avoir sur l'authenticité de la relation soignantsoigné. Ce raisonnement a abouti aux hypothèses suivantes : La relation soignant-soigné reste authentique dès lors que chacun est dans la sincérité de ses intentions et en accord avec ses croyances, valeurs et actions. L'authenticité de la relation est dans les limites du soin : le bien du patient est la finalité de tout soin et il n'est donc pas toujours pertinent de questionner cette authenticité. C'est plutôt l'intention positive et la juste posture professionnelle qui créé une relation soignant-soigné de qualité, grâce à l'obtention de la confiance du patient. Nous avons différencié le placebo de l'effet placebo. Ce dernier présente un intérêt plus congruent avec le respect de l'autonomie du patient et son droit à l'information. L'effet placebo est en réalité présent non seulement dans les médicaments placebos mais aurait sa part d'efficacité dans tous les traitements ( difficile à évaluer mais qui serait de 30% selon certaines études ). En se penchant sur les mécanismes de l'effet placebo, nous avons montré que la relation soignant-soigné serait elle-même source d'effet placebo. En effet, la conviction du soignant et son «discours thérapeutique» positif jouent un rôle majeur dans le phénomène du placebo. On peut donc émettre également l'hypothèse que l'effet placebo serait le reflet de la qualité de cette relation et du lien de confiance. D'après Sebsatien Tubau (2011) «c'est le rapport humain qui possède en lui-même tous les germes de la guérison». Il semble qu'il y ait une carte à jouer avec la «communication thérapeutique». Ainsi, l'éducation thérapeutique, que l'on pratique déjà au quotidien, favorise non seulement l'autonomie du patient, mais active peut-être aussi l'effet placebo. Comment potentialiser l'effet placebo d'un traitement antalgique par le pouvoir de la relation soignant-soigné? 27

8. Conclusion «le médecin se prescrit lui-même, et il n'y a pas de posologie au remède médecin» Michaël Blint Le phénomène du placebo éclaire la différence entre le soin et la guérison : les médecins, infirmiers et autres soignants ne guérissent pas le patient, ils le soignent. C'est le patient qui se guérit, nous l'aidons et l'accompagnons seulement. J'ai souvent entendu, au cours de mes stages, ces propos soignants concernant les patients résignés ou peu coopératifs : «on ne peut pas le sauver si lui-même n'en a pas envie». Désormais cette phrase prend sens. Même si cela peut être frustrant pour le soignant, nous avons besoin que le patient veuille guérir, et qu'il y croie. C'est lui qui a les plus grandes ressources. Ce travail m'a permis de mieux comprendre l'importance de la posture professionnelle dans le soin, ainsi que la force d'une relation soignant-soigné de qualité. En effet, au delà de l'alliance thérapeutique, il semble que cette relation aide le patient à mobiliser ses ressources et à se guérir. On lui donne confiance en nous, et en lui. Puis, inconsciemment, son corps répond. En tant que future infirmière, j'accorderai beaucoup d'importance à expliquer, informer et éduquer les personnes soignées à leur santé, car c'est eux qui réalisent le travail de guérison, pas nous. Notre rôle se limite à apporter les moyens, accompagner, soutenir, aider et conseiller. Le placebo et l'effet placebo n'ont pas encore révélé tout leur mystère, mais ils nous montrent que les rapports humains sont un soin à part entière. 28

Références: Ouvrages : 1. Lemoine, P. (1996). Mystère du placebo (Le). Odile Jacob. Consulté le 15/11/2016 2. Formarier, M., & Jovic, L. (2012). Les concepts en sciences infirmières. Mallet conseil. Consulté le 15/11/2016 3. Blay, M. (Ed.). (2006). Dictionnaire des concepts philosophiques. Larousse. Consulté le 15/11/2016 4. MARGOT, P. (2002). Communication, entretien, relation d aide et validation. Consulté le 12/03/2017 5. Chauffour-Ader, C., & Daydé, M. C. (2008). Comprendre et soulager la douleur. Wolters Kluwer France. Consulté le 20/03/2017 6. Muller, A., Metzger, C., Schwetta, M., & Walter, C. (2011). Soins infirmiers et douleur. Elsevier Masson. Consulté le 20/03/2017 Articles : 1. Wälti-Bolligera, M. (2011). Placebo et soins professionnels, réflexions et positionnement infirmier. In Bioethica Forum (Vol. 4, No. 2, pp. 51-55). Consulté le 15/11/2016 2. Baty, C., Fondras, J. C., Abitbol, G., Bloch, F., Cesselin, F., Hamdam, O.,... & Zerbibi, E. (2004). L utilisation de placebos dans le traitement de la douleur: résultats d une enquête préliminaire en milieu hospitalier. Douleur et analgésie, 17(1), 17-23. Consulté le 15/11/2016 3. Demarez, J. P., & Jaillon, P. (2009). Éthique, réglementation et placebo. La Lettre du pharmacologue, 23(1), 13-19. Consulté le 15/11/2016 4. Philippe Duval, Osterman G.,Aulas J-J., Brissonet J., Gross J-F., Benedetti F., Lemoine P., Clervoy P., Rutherford B., Lejeune C., Boussageon R., Fondras J-C., Janssen T., Crocq L., Queneau P. et Cady S. (2015). Dossier : Qu'est ce qui guérit? L'effet placebo. Sciences Psy, 5 (1), 21-107. Consulté le 27/03/2017 5. Jean-François Marmion (2009). Le placebo, pourquoi il soigne. Sciences Humaines n 210, 20-25. Consulté le 27/03/2017 Sites internet : 1. http://www.cnrd.fr/actualites-et-recommandations.html 2. http://leplacebo.unblog.fr 3. https://www.chu-toulouse.fr/img/pdf/poulain.pdf 4. https://www.chu-toulouse.fr/img/pdf/placebo_clud_lourdes_cbc.pdf 5. http://www.cnrtl.fr/lexicographie/confiance 6. http://rechercheensoinsinfirmiers.com/2014/05/03/les-sept-concepts-de-la-relation-daide/ 29

7. http://www.sfetd-douleur.org/definition 8. http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/ladouleur 9. http://social-sante.gouv.fr/img/pdf/avis_proj_prog_douleur_1709_env_av_260913_rel_jol.pdf 10. http://www.ifsi-ifas-lorient.fr/download/1346914598.pdf 11. http://espacerenaissance.files.wordpress.com/2011/03/dessin_placebo-ee327.jpg 30

Annexes 31

Annexe I Guide d'entretien Le placebo antalgique prescrit : Pour vous, qu'est ce qu'un placebo? Dans quelle situation faites-vous recours au placebo? Pour vous, quels sont les critères réunis pour administrer un placebo? ex : le patient est angoissé? le patient est cohérent/délirant? Le patient demande un médicament mais n'a pas de prescription? La cause de la douleur est organique ou psychogène? ) A quelle fréquence avez-vous recours au placebo? Que ressentez-vous pendant l'administration d'un placebo? Changez-vous votre posture professionnelle et comment? Que surveillez-vous après l'administration d'un placebo? Quels sont les résultats immédiats généralement obtenus de par votre expérience après l'administration d'un placebo antalgique? Pensez-vous qu'il y ait des alternatives au placebo? Y avez-vous eu recours? Cela a t-il eu les mêmes résultats? Authenticité de la relation soignant/soigné : Comment définissez-vous l'authenticité? Que représente pour vous ce concept dans votre métier? Comment intégrezvous l'authenticité à votre posture infirmière? Comment pensez-vous que l'authenticité de l'ide influence la relation soignantsoigné? Comment conciliez-vous l'administration d'un placebo avec l'authenticité? Relation de confiance soignant-soigné : 32

Au regard de votre expérience et de votre posture infirmière, l'administration d'un placebo fait-elle évoluer ou changer la relation soignant-soigné? En quoi cela peut-il altérer ou renforcer le lien de confiance avec le patient? Quelle posture adoptez-vous lors de l'administration d'un placebo pour maintenir ou instaurer ce lien de confiance? Questions générales : Pouvez-vous m'expliquer votre parcours? Depuis combien de temps officiez-vous dans ce service? Pourquoi avez-vous choisi ce mode d'exercice? 33

Annexe II Retranscription des entretiens Infirmière A de l'équipe mobile de la douleur : Moi : Pour vous, qu'est ce qu'un placebo? IDE : Ben euh, d'abord, je n'aime pas trop les placebos. Cette pratique là comme ça euh...c'est juste euh... Un placebo en fait c'est euh, pour moi quelque chose de très positif, l'effet placebo. C'est à dire que effectivement quand on administre un médicament, et bien il y a des fonctions psychiques qui se mettent en route qui euh.. plus ou moins importantes selon les situations etc, ou au contraire, cet effet placebo c'est quelque chose qu'on va pouvoir exploiter pour améliorer l'antalgie. Ce n'est pas quelque chose de forcément négatif. Faut savoir que on est tous sensible au placebo, et donc l'effet placebo, dans l'efficacité d'un médicament, il est de 10% - 90%. 90% c'est la part de l'effet placebo? Et bien oui, ça peut! Par exemple je me souviens quand j'avais fait mon DU douleur, le médecin avait été chez un patient auquel il avait administré des patchs de fentanyl transdermiques. Et à la consultation suvante, il revoit le patient qui lui dit «oh lala depuis vos patchs ça va beaucoup mieux». Le médecin il dit «très bien, déshabillez-vous je vais vous examiner». Et là, et bien il voit que le patient et bien il n'a pas bien mis ses patchs de fentanyl en fait. Il n'avait pas, ouvert le patch. Depuis 15 jours, il mettait les patchs sans que ça fonctionne! En fait, il a mis en route un effet placebo, c'est à dire que le médecin, en lui disant ça, il l'a déjà guérit en lui disant «jvais vous donner un médicament efficace et très très bien pour ce que vous avez, et ça va aller comme ça». Et du coup, l'effet placebo, il existe bah je pense pas que avec les antalgiques mais avec plein d'autres indications parce qu'il est associé bah je pense à des croyances, à ce qu'il va comprendre de ce qu'il lui arrive, de ce qu'on lui fait, et euh je pense que n'importe qui d'entre nous, pourrait, dire que une douleur baisse avec un comprimé, une gélule euh...une fausse gélule! N'importe qui! C'est pas réservé à une spécificité de patients. C'est pas réservé, et c'est ça qui est très agaçant dans cette façon de faire, c'est vraiment qu'on dit celui 34

là voilà, rien ne fonctionne on va lui donner un placebo. C'est vraiment que le point que vous avez mis en exergue. Ensuite, voilà, quelque part, on vérifie, que le patient est bien sérieux dans sa plainte. Je trouve que c'est insupportable. D'accord. Du coup, pour vous, dans quelle situation on pourrait faire recours au placebo? Sur quels critères on se base au niveau de la situation du patient ou de ses symptômes pour prescrire un médicament placebo? Dans mon parcours d'équipe mobile j'ai croisé des prescriptions de placebos, que ça soit par bouche ou même en intraveineux des fois hein! Y en a qui disent bah oui on va vous faire de la morphine en intraveineuse et voilà... bah en fait c'est de l'eau. Euh...au fond, est ce qu'on est beaucoup plus avancé? Moi je ne sais pas en quoi ça fait euh... en quoi ça fait avancé le schmilblick. Je ne saurais pas trop répondre à cette question en fait. Est ce qu'il y a vraiment une indication? Moi je ne crois pas. Peut-être que, en effet dans les situations ou l'infirmière elle ne peut donner le prochain médicament que dans quatre heures par exemple, elle dit bah là oui faut attendre quatre heures, et là à ce moment le patient veut absolument quelque chose et là ça pourrait nous aider mais bon... l'infirmière du coup elle peut distribuer à ce moment là...mais à un moment donné, on est obligé d'expliquer au patient... enfin ce n'est pas prendre le patient au sérieux quoi. Dans l'esprit du prescripteur ou de la personne qui donne le placebo, voilà : il met en doute la plainte du patient. Et c'est une façon de vérifier... moi non franchement ya même pas d'indications. Fin je ne sais pas...je ne crois pas! Et franchement je vais vous dire ce que j'ai vu. On met une seringue de physio, une seringue de physio et une PCA de moprhine. Et on dit bah oui bah le patient il est content comme ça. Sauf, que ça dure que quelques heures que le patient il est content! Et quand il comprend la supercherie, ah bah à un moment donné il ne va pas être bien! A un moment donné je trouve que... je trouve que c'est un truc qui est terrible!c'est une vision à très court terme. C'est à dire, voilà, ya une plainte, je dois la satisfaire, donc comment je peux faire je n'y arrive pas, donc euh...je propose un placebo on verra bien. C'est de la vision à court terme. Je règle là le problème. Mais dans 24h ou dans 48h qu'est ce qu'il en adviendra? Donc si j'ai bien compris, vous, dans vos consultations douleur, vous ne prescrivez 35

jamais ce recours là quoi. Non! Jamais, non. A vrai dire, les placebos, les médicaments placebos, je ne sais pas ce qu'il y a écrit dessus, je ne sais pas si on pourrait. Je sais qu'en hospitalier voilà, il y en a de plusieurs couleurs euh... Je ne sais pas si on pourrait les prescrire en dehors de l'hôpital. Je ne crois pas. En tout cas nous on ne fait jamais ça. Qu'est ce que vous surveillez après l'admnistration d'un placebo? C'est juste l'eva quoi. C'est la douleur. Et puis ya l'effet nocebo aussi. Quand le patient il n'est pas satisfait du médicament et qu'il va faire le rejet d'autres antalgiques derrière voilà quoi.. Et qu'on aura beau lui expliquer les effets du médicament et tout bah rien n'y fait le patient il ne reviendra pas de dessus. Moi, franchement, je militerai pour utiliser l'effet placebo pendant l'administration des médicaments. C'est à dire que le rôle de l'infirmier ou de l'infirmière dans un service, moi je vois trop de trucs décapsulés dans un petit bocal là... le patient, alors qu'il savait très bien se débrouiller chez lui, il arrive à l'hôpital et il ne sait plus quels sont ses médicaments. Il dit bah voilà je prends ce qu'on me donne. Alors c'est vrai ya le patient qui se met un peu tranquillement dans une position un peu passive, et puis ya aussi le fait que le médicament n'est très souvent pas expliqué. Pourquoi tel médicament a changé ou, y avait tel médicament à la maison mais aujourd'hui ya ça. Et je trouve qu'il y a vraiment un travail à faire dans l'accompagnement du patient et donc dans une forme d'éducation thérapeutique. Et souvent par exemple même le paracétamol, bah les patients ils disent bah je prends ça chez moi et c'est vrai que c'est banalisé le paracétamol comme médicament! Il est en vente libre et tout le monde en a chez soi, en prend un peu tout le temps...et moi je dis souvent, le paracétamol c'est un super médicament, et là j'appuie vraiment sur l'effet placebo, sur le levier, pour dire bah détrompez-vous, peut-être que vous le prenez comme ça à la maison, mais ça va marcher aussi dans cette situation là. Au contraire l'effet placeboi c'est quelque chose qui doit nous aider et renforcer notre confiance hein, plutôt que tu vois le prendre comme quelque chose va bah briser la confiance. Je trouve. Donc si je reprends ce que vous dites, plutôt que d'administrer un placebo, il faudrait plutôt optimiser le pouvoir placebo de chaque médicament dans le discours 36

qu'on donner à chaque dispensation : Exactement! Voilà moi je trouve que voilà. On sait que ça existe, mais ce n'est pas l apanache d'une partie de la population, ou de profils voilà de gens un peu plaintifs voilà...ce n'est pas l'apanache que de gens comme ça, c'est l'apanache de tout le monde! Tout le monde peut répondre à un placebo. C'est ma vision. Quelles alternatives vous proposeriez à la place de ce recours là? Je pense à tout ce qui est autour de la conversation. C'est à dire voilà, faire exprimer au patient ou la patiente cette douleur là maintenant. Est ce que la dernier médicament a été efficace? Combien de temps? Est ce qu'il y a eu d'autres choses qu'elle a expérimenté elle-même à la maison qui ont pu la soulager? Quelles émotions peuvent être associées à la douleur hein? C'est vrai que c'est intéressant de travailler si c'est de l'anxiété euh... bah je comprends que ça soit utiliser dans ces cas là. Je pense que c'est la seule indication qu'on pourrait éventuellement justifier c'est ça. C'est votre situation ou on était dans une impasse de thérapeutiques antalgiques. Moi j'aurais tenté une approche plutôt autour des émotions associées à la douleur, en en fonction de ça, soit c'est quelque chose de très inquiétant qui inquiète aussi l'infirmière et dans ce cas là vaut mieux appeler le médecin de garde tant pis, et si ça inquiète beaucoup la patiente mais peut-être moins l'infirmière. Je resterais sur du non-médicamenteux, du froid, du chaud, de la conversation des choses comme ça. Essayzr de la détendre, de la respiration...des choses comme ça. Après je conçois que dans certaines situations c'est compliqué. Mais le placebo ça reste quelque chose qu'est assez facile finalement. C'est assez facile voilà. Moi je prioriserais plutôt favoriser la relation plutôt que de la perdre. Pour vous, qu'est ce que l'authenticité? L'authenticité, c'est que le patient soit lui-même, et que moi je puisse être moimême aussi. Donc, qu'il puisse exprimer des choses si il a besoin de les exprimer, et que moi je sois aussi en capacité de dire les choses. Par exemple bah là effectivement je vous ai donné un médicament il y a une heure, ça ne semble pas tout à fait efficace, qu'est ce qu'on peut faire euh? Qu'est ce que je peux faire là, maintenant? Je pense que c'est ça pour moi l'authenticité, chacun peut...et puis aussi ya la place de chacun aussi. C'est à dire que moi voilà, je suis soignante, j'ai 37

des connaissances en santé, sur sa maladie, les traitements possibles, leur efficacité etc, je connais bien l'hôpital, j'ai de l'expérience professionnelle, dans mon domaine donc j'ai des connaissances que lui n'a pas voilà, ça pourrait me donner, ça pourrait me mettre en position de supériorité...mais en même temps, il y a lui, qui vit les choses de façon spécifique de son côté, qui vit sa maladie, qui la connaît, il a son expertise à lui aussi à laquelle nous on n'a pas forcément accès. C'est quand même lui qui connaît son corps, les manifestations habituelles...donc je pense qu'il faut quand même être prudent, voilà...essayer, autant que faire se peut, dans ce monde qui n'est pas toujours idéal hein, avec des patients qui parfois en effet se mettent dans un position un peu de passivité, qui sont là «je m'en remets à vous, faites ce qui est bon pour moi» et même temps, dans une certaine authenticité c'est considérer l'autre comme un individu à part entière avec son expertise, l'expertise de son corps et de ses sensations et ça on n'a pas nous, tout soignant qu'on est. En matière de douleur euh, on doit être vraiment à l'écoute des gens, on voit bien que ya un ptit peu de tout, ya des gens qui sont très précis dans la description de leur douleur, qui décrivent bien où, comment, quelle intensité, et d'autres ça va être moins clair. Par exemple un monsieur qui avait été hospitalisé en pneumo, qu'avait du mal à respirer et tout ça, puis finalement il avait un cancer de l'oesophage, mais en fait dans sa façon de décrire...fin...il était certainement expert, mais dans sa façon de décrire ses douleurs, ses sensations bah ça n'a cessé de mettre les soignants sur des mauvaises pistes, des fausses pistes. C'est à dire? Bah en fait c'était pas clair, c'était une plainte digestive puis une plainte de douleur à la jambe puis autre chose, enfin on ne savait plus trop quoi. Mais bon quand même c'est le patient qui reste expert et l'authenticité c'est aussi être à l'écoute de cette expertise et que chacun...chacun soit soi-même. Et si le patient il n'a pas envie de me parler et bien voilà je n'insiste pas, c'est aussi ça l'authenticité c'est ne pas forcer l'autre à être ce qu'il n'est pas. Comment pensez-vous que l'authenticité va influencer la relation soignant-soigné? Ya peut-être un truc dans l'authenticité c'est aussi la disponibilité à l'autre quoi. C'est que voilà on s'être engueulé avec ses collègues, avoir des soucis personnels 38

etc et se présenter dans la chambre du patient avec peut-être un manque de disponibilité du au fait qu'on est préoccupé par ailleurs, l'authenticité là ça voudrait dire qu'on explique au patient bah là je suis indispo, et même temps si je dis ça je suis authentique et même temps voilà ça peut influencer ma relation dans le mauvais sens ou je vais perdre un peu le lien avec mon patient. La disponibilité à l'autre ça va dans l'autre sens aussi. Par exemple hier j'ai été voir une dame pour une consultation douleur et elle était extrêmement nauséeuse, ça n'allait pas bien du tout...bon...elle était indisponible pour d'autres choses ce n'était pas le bon moment... pour être authentique faut débloquer un peu ce truc là...peut-être que j'embrouille un peu les choses non? Non non je trouve que ça a du sens je vois là où vous voulez en venir. Bon ce qui est sur c'est que la relation dans notre profession, c'est quand même quelque chose de très important. Souvent les professionnels, ils ont choisi un métier comme ça, pour ça. C'est vraiment quelque chose d'important, après...ça s'apprend. Quand on est professionnel bah on peut avoir un carcan un ptit peu de professionnel c'est à dire euh...bah moi la première d'ailleurs hein. Je vais m'abriter derrière cette carapace un peu parfois. C'est de dire euh ah oui vous avez mal blabla, vous n'avez pas trop le moral, bah oui mais moi je suis infirmière donc bah je n'ai pas forcément trop le temps non plus. Je ne vais pas questionner ou ouvrir des portes que je ne saurais pas forcément refermer derrière.parfois l'authenticité c'est euh...est ce que je peux dire des choses sur moi? Au patient? Est ce que c'est professionnel de livrer mes propres soucis? Ya un truc dans l'authenticité, sans doute dans la limite du soin, de la relation soignant-soigné qui limite l'authenticité. C'est à débattre! D'accord. Pour en finir sur l'authenticité, est ce que pour vous c'est possible de la concilier avec l'administration d'un médicament placebo? Ou pas? Je ne sais pas...peut-être que dans l'authenticité, alors ya aussi le non verbal. Ya ce qu'on dit, ya ce qu'on montre...ya une certaine posture. Je pense qu'il faut faire attention à ça, parce que c'est vrai que le corps dit beaucoup de choses en fait hein...par exmple si je suis pressée, le fait que je ne vienne pas m'assoir dans la chambre du patient, la rapidité de mes gestes, et bah le patient il va comprendre que 39

je suis préssée sans que j'aie à lui dire. C'est authentique aussi. Après voilà, moimêl par exemple quand je vais dire que le paracétamol c'est un super médicament, j'ai besoin moi-même d'être convaincue par ce que je dis. Pour ça j'ai du mal à donner un placebo, ça me dérange parce que je ne suis pas convaincue. C'est difficile là d'être authentique. Je pense qu'il y a des choses dans l'authenticité qui sont du non verbal et que ça peut nous trahir. Donc pour moi ce n'est pas compatible. Après voilà...est ce qu'on n'a toujours besoin d'être authentique? Est ce qu'on est toujours authentique? Est ce que l'authenticité dans le soin c'est important? Et est ce que derrière finalement ce qui ne compte pas plutôt ça serait l'intention positive? C'est peut-être aussi qu'il faut interroger. De la même manière que ce n'est pas forcément bon pour la relation de parler de ses problèmes perso pour justifier son indisponibilité, alors que c'est ça être authentique, bah le placebo vaut mieux pas que le patient le sache si on veut que ça marche. C'est l'intention positive quoi. Est ce qu'on peut être un bon soignant sans être authentique 100% du temps? Moi je crois que oui. Ya des situations ou on va exécuter des tâches...finalement dans l'authenticité ya aussi peut-être une question de valeur. C'est à dire est ce que je suis en accord avec mes valeurs? Si je suis en accord avec ce que je fais par rapport à mes valeurs, bah voilà, je suis authentique ya pas de problème. Mais si je ne suis pas en accord, ya toutes les chances que...bah faut se connaître quelque part. Au niveau de la relation de confiance soignant-soigné, l'administration d'un placebo la fait-elle évoluer ou changer? Tout à l'heure vous disiez que ça finirait forcément par se savoir et que ça ruinerait la relation de confiance c'est ça? Est ce que vous voulez compléter ou rajouter quelque chose? Bah je pense que selon la posture adoptée, la confiance peut être maintenue. Dans le non verbal et le verbal, si dans ma posture le patient sens que c'est bon pour lui, il ne va pas perdre confiance. Souvent comme la vérité ne lui ai jamais dite ce lien de confiance peut rester tel quel. Si l'infirmière n'a pas de problème avec ça il n'y a pas d'impact. Après pour moi c'est plutôt une question d'éthique mais bon. Justement quelle posture adoptez-vous pendant l'administration d'un placebo pour maintenir ce lien de confiance? 40

Bah faut rien changer je pense. Faut mettre en avant la posture dans laquelle on est d'avoir une intention positive. Après moi comme je vous ai dit je ne suis pas trop pour et je l'ai peu fait donc je ne peux pas trop vous dire. Pour moi on doit faire avec le patient, pas contre lui ou dans son dos. C'est à nous de trouver les leviers, même si parfois on va être dans des situations compliquées avec déjà beaucoup d'antalgiques à côté mais qui ne suffisent pas. Ya quelque chose dans la prescription ou dans l'éducation thérapeutique qui doit être améliorée alors. Bien sur il y a des mésuages, mais je ne crois pas que le placebo ça soit la clé pour une solution. Par exemple si c'est de l'angoisse, on va pouvoir proposer plutôt d'autres médicaments pour apaiser etc, si c'est de la fatigue et bien on va favoriser le sommeil, enfin voilà, on va aller creuser plus loin la cause qui créé la complication et on va travailler avec le patient. Avec sa volonté et son consentement bien sur. Pour vous il faudrait donc faire un meilleur usage des médicaments plutôt que de donner des placebos. Ouais! Je pense qu'il y a quelque chose à faire avec l'effet placebo, en orientant et en conseillant le patient vraiment on peut améliorer considérablement sa satisfaction et l'efficacité des traitements. C'est ça qu'il faut retenir. Mais bon c'est intéressant de s intéresser au placebo! Parce que bah moi aussi je suis un peu euh...j'ai étudié un peu ça mais plutôt dans le sens comment exploiter ça plus que ça n'est fait aujourd'hui? Et du coup je pense que c'est plutôt ça mon questionnement aujourd'hui. C'est vraiment intéressant de comprendre et d'exploiter le pouvoir du conscient et de l'inconscient! Donc oui c'est peut-être un peu plus chronophage de bien expliquer au patient ses traitements et pourquoi il les prend, mais ça lui sera aussi beaucoup plus bénéfique et à la maison je pense qu'il saura beaucoup gérer sa maladie et ses douleurs et donc revenir moins souvent à l'hôpital. Souvent je vois les patients, je vois les cupules avec parfois les médicaments qui ont été triés, mais bon je ne vois pas le temps ou on leur explique. Donc ouais je pense qu'il vaudrait mieux optimiser ça. Moi aussi c'est une observation que j'ai faite en stage. Et parfois les médecins prescrivent des choses sans même les expliquer au patient, et parfois sans non plus l'expliquer à l'infirmière, ce qui fait que parfois elle ne va même pas pouvoir 41

expliquer elle-même au patient, pourquoi il a ce médicament. Ouais! Alors là on soulève une autre pierre c'est la question du lien entre le médecin et l'infirmière qui donne, c'est à dire que, devrait y avoir plus de concertation aussi. Que l'infirmière puisse demander bah il prenait ça, t'as changé ça dans la prescription pourquoi et qu'est ce que je vais lui dire...alors que souvent c'est fait de façon mécanique et du coup au bout de la chaîne c'est le patient à qui personne ne va expliquer les changements dans son traitement. Donc ouais ya peutêtre aussi quelque chose à travailler là-dessus. A la fois qui touche à l'effet placebo et à l'éducation thérapeutique. Du coup pour contextualiser un peu l'entretien, pouvez-vous m'expliquer votre parcours d'infirmière? J'ai passé mon diplôme d'état en 1985, ensuite j'ai exercé un petit peu dans les services de chir et en post-bloc, puis par le hasard j'ai fait du bloc opératoire. En 90 j'ai fait ma formation d'infirmière anesthésiste et en 2003 du coup j'ai fait mon DU douleur. Pendant dis ans à peu près j'ai fait de l'anesthésie et de l'équipe mobile douleur et puis jusqu'en 2013 où là j'ai quitté l'anesthésie et j'ai fait de l'équipe mobile douleur et des consultations douleur. Entre temps je me suis formée à l'hypnose et aux thérapies brèves. C'est quoi? C'est un petit peu tout qui tourne autour d'une approche solutioniste pour aider le patient à voir un petit peu les choses différemment, je ne suis pas psychologue mais... en tout cas cette formation là m'a apporté beaucoup de choses en terme de savoirs..savoir-êtres? Je ne sais pas...en terme d'entretien infirmier. Infirmière B des urgences : Moi : Pour vous, qu'est ce qu'un placebo? IDE : Alors, c'est un...une thérapeutique non active, qui permet de soulager un patient, euh...voilà. D'accord. Dans quelle situation faites-vous recours aux placebos? 42

Alors j'ai du...c'est...on a quand même pas mal de toxicos chez nous, ou d'addict aux drogues, et quand on a doute, sur le fait que leur douleur est réelle ou pas, ou si viennent, parce que généralement c'est des patients qui viennent réclamer de la morphine, donc nous le placebo il est vraiment utiliser à cette, dans ce cadre de là, pour savoir si il s'agit d'une douleur réelle ou si c'est juste le fait de se dire «j'ai de la morphine et du coup je me sens mieux». Ya ça, et euh, parfois, aussi c'est arrivé pour des patients qui demandaient des médicaments pour les détendre. Patients hyper anxieux, on leur dit oui on va vous donner quelque chose et du coup...après nous ça reste en...nous c'est en IV, on n'a pas de médicaments, en fait de comprimés placebos aux urgences. Vraiment, en fait on fait...on fait des seringues d'eau en fait. Sérum phy ou eau PPI. C'est prescrit généralement ou c'est votre initiative? C'est en accord avec le médecin. Voilà on leur dit et vraiment c'est en accord bien sur avec le médecin. Après...prescription je sais pas parce que je ne suis pas sure que y ait des prescription euh...c'est plus en accord verbal avec le médecin. Après, pour autant, je pense que c'est tracé sur l'ordinateur, on doit marqué...voilà, pour savoir si ça a été efficace aussi. Dès fois ça...ça n'a pas d'effet non plus hein... Donc à quelle fréquence vous avez recours aux placebos vous? Alors, c'est pas hyper régulier...pff, mais par exemple il y en a eu un ya deux semaines tu vois...euh, je ne sais pas. Déjà le problème c'est que moi je suis à temps partiel donc je ne suis forcément pas tout le temps là, après je dirais aller euh, une fois tous les deux mois ou on te pose la question et ou tu le fais quoi. Après ça c'est que moi, sachant qu'on est une méga grosse équipe aux urgences. D'emblée sur des grosses douleurs on a tendance à donner de la morphine, et après quand on se dit euh...ça ne colle pas. En fait la clinique ne colle pas, ou ils ne sont pas tachycardes alors qu'ils sont censés être hyper douloureux et qu'ils réclament de la morphine, en fait ya pas de cohérence entre le discours du patient et les signes cliniques. C'est plus là ou on va tenter le coup et on va se dire, bah c'est plus ça en fait. D'accord. Est ce que c'est efficace quand vous donner les placebos généralement? Ouais. Ouais, c'est ça qu'est surprenant, en fait. Surtout, bah en fait, c'est ça qu'est 43

un peu frustrant tu vois! C'est compliqué du coup euh..la communication derrière. Tu dis au patient bah vous êtes soulagés c'est très bien, mais parfois le médecin il va dire bah on ne vous a pas vraiment donné la dose euh... ou parfois ils ne le disent même pas hein...bah très bien vous êtes soulagés...voilà. D'accord, ok. Quand vous administrez un placebo, quelle posture professionnelle vous adoptez et comment? Est ce que vous avez un certain ressenti? Non, c'est, alors c'est un peu le même discours. Vous leur dites, alors.. ce qu'on fait ici, c'est vraiment pour la douleur qu'on s'en sert le plus, alors on leur dit : «jvais vous donner un médicament contre la douleur, peut-être que ça ne suffira pas, on verra si on vous donne quelque chose d'autres mais on va laisser à ce médicament là son temps d'action et après on verra pour une alternative. Donc c'est le même discours que pour la morphine ou un autre antalgique. Je vous passe quelque chose, si ça ne va pas mieux on reavisera. Mais ça devrait vous soulager. Après, on fait de la communication thérapeutique aussi hein. En leur disant, ça devrait vous soulager, c'est un médicament qui devrait vous soulager vous allez voir vous allez ressentir des choses... donc on dirige aussi un peu mine de rien. Mais voilà, après...c'est la même posture je pense que quand on donne sciemment une thérapeutique plus active. D'accord. Est ce que vous pensez que il y aurait des alternatives peut-être au placebo?... ou non? J'en sais rien. J'en sais rien parce que le problème c'est que souvent c'est utilisé pour les patients qui ne sont pas en mesure de communiquer euh... qu'on une communication verbale, euh, tu vois sur leur ressenti réel..euh, c'est une vraie douleur en fait ce qu'ils ont hein, jpense que c'est une douleur qu'ils ressentent vraiment, sauf que ce n'est pas des douleurs physiques qui peuvent être traitées par un médicament. Voilà. A partir de là euh je sais pas. J'avoue que le placebo il... c'est un peu ce qu'ils disaient en règle générale sur l'homéopathie pour les gamins quoi. T'en a plein qui critiquent, qui disent voilà c'est du pipo et tout...mais en même temps ça ne fait pas de mal. Voilà c'est plus..ça ne peut pas faire de mal. Donc à la limite ça ne peut être que un truc positif. Après une alternative euh... je ne sais pas. Moi je trouve que c'est quand même un choix, pas mal. Après le problème c'est que 44

ici ça prendrait du temps une autre alternative. Ça serait un moment d'écoute ou de l'hypnose...je pense que l'hypnose c'est un truc qui pourrait marcher sur les trucs comme ça, mais sauf que ça prend du temps, et nous ici on n'a pas ce temps là. Donc euh... ça s'entend bien sur. Alors après j'ai fait deux thèmes, un sur l'authenticité de la relation soignant-soigné et un autre sur la relation de confiance. Comment vous définissez vous l'authenticité? Euh...ne pas mentir? Ne pas euh...être clair en fait et dire les choses en... en appelant un chat un chat. D'accord ok. Et clairement du coup la relation n'est plus du tout authentique! Voilà alors du coup au final la question c'est comment vous conciliez l'administration d'un placebo avec l'authenticité de la relation soignant-soigné? Bah en fait...je crois que c'est très psycho, fin très psy en règle générale. C'est parce que leur dire qu'on ne va pas leur donner une thérapeutique active c'est les mettre en échec d'emblée. C'est l'effet même du placebo c'est leur dire on va vous donner quelque chose pour vous soulager et du coup ça va marcher. Donc en fait tu les diriges vers hein...et leur dire que tu ne vas pas leur donner ce qu'ils demandent, au final, et bah ça va les mettre dans de la frustration, donc augmente la douleur, et ça a un effet boule de neige. En fait, on est authentique vraiment dans le sens on essaye vraiment de les aider, on leur dit, on va vous donner quelque chose, on espère vraiment que ça les soulage. C'est vrai! Certes ce n'est pas le médicament que eux veulent, car ils estiment que ce n'est pas celui là qui leur fait du bien, mais ça reste une...on est authentique dans le sens ou on veut aider quand même. L'intention est authentique quoi. C'est ça, l'intention est authentique. La thérapeutique n'est pas celle demandée par le patient. En même temps le patient qui...c'est pas à lui de choisir sa thérapeutique logiquement non plus, ça c'est du domaine médical quoi. Ouais je dirais que l'intention est authentique c'est pas mal ça! Au niveau de la relation de confiance soignant-soigné, au regard de votre expérience et de votre posture infirmière, l'administration d'un placebo fait-elle 45

évoluer ou changer la relation soignant-soigné? Je pense que nous on a un regard différent quand même. Parce que après... pareil, je reste dans le contexte des urgences ou on a pas forcément le temps de faire de la psychologie ou de l'accompagnement, et que du coup on a l'impression, ou que certains ont l'impression, des fois de perdre son temps avec quelqu'un qui n'a pas de réelles douleurs physiques alors que d'autres en ont et que du coup on n'a pas le temps d'aller faire de la morphine ou un autre médicament à quelqu'un d'autre. Je pense que consciemment, ou inconsciemment, ça fait changer la relation soignantsoigné, parce qu'on a l'impression que eux ne sont pas authentiques avec nous. Et...l'authenticité elle marche dans les deux sens, donc du coup que eux là on a l'impression que c'est bon quoi. Arretez c'est de l'eau qu'on vous a donné, à un moment donné, d'un coup vous avez plus mal...donc tu vois ça marche dans les deux sens. N'oublie pas que logiquement, on est censé avoir confiance en nos patients aussi. D'accord je comprends...bon je pense que vous avez répondu un peu déjà à cette question : quelle posture adoptez-vous pendant l'administration d'un placebo pour maintenir ou instaurer ce lien de confiance? C'est toujours un peu la même chose hein, tu vois tu dis les choses hein. Tu dis que tu leur donnes quelque chose qui est censé les aider. Après, t'en a qui vont demander ce que c'est. Après tu leur répond un peu ce que tu veux. T'en a jpense qui veulent de la morphine, qui viennent pour ça en fait et du coup tu leur dis qu'on essaye autre chose. Tu ne leur dis pas forcément ce que c'est. Après faut pas leur mentir non plus hein, de toute façon ils le sentiront bien et euh... tu vois tu seras agacé enfin on sera tous pas bien et c'est toujours la même chose. Cela n'améliorera pas la relation mais euh...ouais c'est leur dire «on essaye de vous aider». C'est une réalité, on essaye. Voilà je pense c'est bon concernant le placebo j'ai l'essentiel. Maintenant j'ai des questions plus sur vous pour remettre dans un contexte. Ouais! Euh est ce que vous pouvez m'expliquer votre parcours? Je suis diplômée depuis 2004 euh...un parcours surtout d'urgences euh... un gros 46

moment que je ne fais quasiment que ça. Pendant un an, un an et demi ou j'ai boué pas mal, j'ai fait pas mal d'intérim et là je suis aux urgences depuis 2006. pourquoi ce choix des urgences? Euh bah j'ai commencé infirmière pompiers pendant mes études d'infirmière, et du coup c'est ça qui m'a donné envie. Parce que ça bouge, tu vois de tout, tu...euh, j'ai fait de la cancéro un peu pendant mes études d'infirmière et je revenais en pleurs tous les soirs à la maison, je m'attachais trop aux patients. L'avantage ici, et l'inconvénient, c'est qu'on n'est là que sur un court temps, et que...on a des histoires dures aussi hein mais voilà, c'est plus facile de s'en détacher. On en connaît pas leur vie de famille, leur vie personnelle... voilà quoi. Bon, merci! Infirmière C en service de géronto-psychiatrie : Moi :Pour vous, qu'est ce qu'un placebo? IDE : C'est un produit qui peut ressembler à un traitement médicamenteux mais qui en réalité ne possède pas les molécules chimiques reconnues de ces traitements médicamenteux. Ils n'ont donc pas d'action rééelle (au sens qu'ils n'ont pas les molécules nécessaires pour induire une réaction chimique) mais peuvent avoir un effet psychologique voire psychosomatique. Moi : Dans quelle situation faites-vous recours au placebo? IDE : Dans ma pratique je l'ai très peu utilisé. La première fois était sur une patiente schyzophrène connue (elle est restée 1an et demi dans mon service) très angoissée par moment, ayant des début de troubles cognitifs. Cette situation s'est déroulée il y a un certain temps déjà, mais de ce que je me rappelle de la situation : le médecin avait sucessivement prescrit des antalgiques de palier 1, 2, 3, nous faisions des échelles numériques de la douleur à chaque administration, et la patiente avait des antalgiques palier 3 (morphiniques) prescrit en si besoin. Elle avait tendance à le réclamer sans avoir de faciès douloureux, elle cotait sa douleur à 8 systématiquement (avant ou après l'administration des traitements, quels que soient les paliers), il y avait parfois des pleurs associés mais nous avions beaucoup de mal à dicerner si c'était lié à une douleur ou plutôt 47

à des angoisses (car même le fait de prendre une tension artérielle pouvait la faire pleurer, car le fait de la toucher était extremement angoissant pour elle). Sur avis médical nous avons donc essayé de lui donner de l'eau sucrée en lui disant que c'était de la morphine, et cela fonctionnait parfois. J'ai aussi déjà donné des placebo antalgiques après avis médical sur une patiente extrêmement demandeuse, ayant troubles cognitif importants (troubles mnsésiques, troubles du jugement...) + antécédents psychiatriques (anxiéte et depression) en secteur d'urcc (Unité de réadaptation cognitivo comportementale), la patiente demandait à peu près toutes les minutes qu'on s'occupe d'elle, ce qui est un peu compliqué lorsqu'on a un service à gérer. Je précise que les demandes étaient inadaptés et que si c'était pas un antlagique qu'elle réclamait, c'était autre chose. Les placebo focntionnait pour elle, elle avait l'impression d'être écoutée et je pense que ça la rassurait. Moi : A quelle fréquence avez-vous recours au placebo? IDE : Très peu. C'est exceptionnel. Moi : Que ressentez-vous pendant l'administration d'un placebo? Changez-vous votre posture professionnelle et comment? IDE : Je ne me sens pas très à l'aise d'avoir à mentir à un patient. J'essaye d'avoir l'air assurée et naturelle afin que le patient soit confiant avec le produit. Moi : Que surveillez-vous après l'administration d'un placebo? IDE : Je surveille si ça a bien l'effet escompté, la diminution de la douleur dans mon cas : échelle numérique ou EVA, posture du patient (position antalgique ou non...), échelle algoplus, faciès... Moi : Quels sont les résultats immédiats généralement obtenus de par votre expérience après l'administration d'un placebo antalgique? IDE : Le patient se sent écouté et rassuré. Sa demande vis à vis de la douleur disparaît. Si ça ne disparaît pas il faut que le médecin soit appelé pour mettre en place d'autres actions. Moi : Pensez-vous qu'il y ait des alternatives au placebo? Y avez-vous eu recours? Cela a t-il eu les mêmes résultats? IDE : Pour des patients angoissés ou ayant des troubles cognitifs les alternatives sont de mettre en place des actions relationelles plus importantes, d'en parler avec le psychiatre, la psychologue, les collègues... Moi : Comment définissez-vous l'authenticité? IDE : Le fait d'exprimer quelque chose en accord avec soi même, ses valeurs, ce que l'on 48

pense. Moi : Que représente pour vous ce concept dans votre métier? Comment intégrez-vous l'authenticité à votre posture infirmière? IDE : Pour être authentique dans le soin, il faut comprendre l'acte qu'on réalise et être en accord complet avec. Si le médecin me demande d'administrer un traitement mais que je ne comprend pas pourquoi, la posture hostile que j'aurais vis à vis de cela ne sera pas rassurant pour le patient. Je pense que pour être authentique il faut savoir ce que l'on fait et pourquoi, il faut donc questionner le médecin si jamais on ne comprend pas pourquoi il prescrit tel ou tel médicament. Moi : Comment pensez-vous que l'authenticité de l'ide influence la relation soignantsoigné? IDE : Ça l'influence parce que dans la communication le langage paraverbal est important. Si l'ide n'est pas authentique, ne croit pas en ce qu'il fait, le patient va le ressentir. S'il comprend que l'ide lui ment, la relation sera dégradée car il n'y aura plus de confiance. Moi : Comment conciliez-vous l'administration d'un placebo avec l'authenticité? IDE : J'ai du mal à la concilier mais si j'ai bien compris, avec le médecin, que c'est la solution la meilleure pour un patient dans une situation donnée, je serais plus authentique dans l'administration car je serait en accord avec cette action. Moi :Au regard de votre expérience et de votre posture infirmière, l'administration d'un placebo fait-elle évoluer ou changer la relation soignant-soigné? IDE : J'ai peu d'expérience donc ce ne sera pas représentatif. Pour moi la relation n'a pas changé car le patient a pensé que le placebo a fait son effet. La confiance était toujours présente, je pense. Le patient s'est senti écouté. Il faut allier ça avec tout le travail relationnel derrière, présence, bienveillance, écoute active, questionnement pertinent pour permettre aux patients d'exprimer leur problématiques... Moi : Quelle posture adoptez-vous lors de l'administration d'un placebo pour maintenir ou instaurer ce lien de confiance? IDE : Il faut être convaincu soi-même que cela peut fonctionner je crois. Etre assuré, expliquer le produit comme si ça était réélement utile, éviter au plus possible de mentir en rentrant dans des détails compliqués. Plus insister sur l'effet que ça doit avoir car cela n'est pas un mensonge. Moi : Pouvez-vous m'expliquer votre parcours? 49

IDE : Diplomée en 2013 puis depuis 3an et demi je travaille dans un clinique privée, dans laquelle j'ai travaillé 6 mois en gérontopsychiatrie, et depuis j'alterne entre le service de SSR gériatrique et l'urcc. Moi : Depuis combien de temps officiez-vous dans ce service? Pourquoi avez-vous choisi ce mode d'exercice? IDE : À la base je voulais faire de la psychiatrie, mais au vu des circonstances économiques (pas beaucoup de postes dans la région d'où je viens), j'ai pris ce qui était libre (c'était une création de poste). Finalement la gériatrie m'a énormément plu car c'est assez complexe surtout en tenant compte des intrication neurologiques / psychiatriques, et c'est une spécialité de l'établissement dans lequel je travaille. 50

Annexes III Grille d'analyse Thème Sous-thème IDE 1 Le médicament placebo Définition «L'effet placebo c'est quelque chose de très positif, mais le placebo pour moi c'est une pratique insupportable. On peut exploiter l'effet placebo pour améliorer l'antalgie, on est tous sensible au placebo, et donc l'effet placebo dans un médicament, il serait de 90%.» Elle raconte l'exemple d'un patient à qui on avait prescrit des patchs de fentanyl. Il les avait mal mis en oubliant de d'ouvrir les patchs, ce qui les empêchaient donc de fonctionner, mais cela il l'ignorait. A la consultation suivante, le patient dit que ça va beaucoup mieux! «En fait il avait mis en route un effet placebo, c'est à dire que le médecin, en lui disant «je vais vous donner un médicament efficace et très très bien pour ce que vous avez, et ça va aller beaucoup mieux comme ça», il l'a déjà guérit en fait». Situation d'administrati «Est ce qu'il y a vraiment une indication? Moi je ne crois pas. (...) Le placebo n'existe pas que pour les antalgiques on et mais pour plein d'indications je pense. Parce qu'il est fréquence associé à des croyances, à ce qu'il va comprendre de ce qu'il lui arrive, de ce qu'on lui fait...n'importe qui d'entre nous pourrait dire qu'une douleur baisse avec une fausse gélule. Ce n'est pas réservé à une spécificité de patients, c'est ça qui est très agaçant dans cette façon de faire. ( ) Quelque part, on vérifie que le patient est bien sérieux dans sa plainte. ( ) Dans mon parcours d'équipe mobile, j'ai croisé des prescriptions de placebos, que ça soit par la bouche ou en intra-veineuse. ( ) Au fond, est ce qu'on est beaucoup plus avancé? Je ne sais pas en quoi ça fait 51

avancé le schmilblick. Peut-être, en effet dans les situations ou l'infirmière ne peut donner le prochain médicament que dans quatres heures et que le patient veut absolument quelque chose...mais à un moment donné, on est obligé d'expliquer au patient...enfin ce n'est pas prendre le patient au sérieux. Dans l'esprit du prescripteur qui donne le placebo, il met en doute la plainte du patient. C'est une façon de vérifier. Quand le patient comprend la supercherie, il ne va pas être bien! C'est une vision à très court terme. Je règle là le problème, mais dans 24h ou 48h qu'est ce qu'il en adviendra?» Résultats et «on surveille l'eva, la douleur.» surveillance Ressenti «Je militerais pour utiliser l'effet placebo pendant pendant l'administration des médicaments. Je vois trop de trucs l'administrati décapsulés dans un petit bocal là...le patient, alors qu'il on et savait très bien se débrouiller chez lui, il arrive à l'hôpital changement et il ne sait plus quels sont ses médicaments. Il prend ce de posture qu'on lui donne. Alors c'est vrai qu'il se met un peu dans éventuelle une position passive, et il y a aussi le fait que le médicament n'est très souvent pas expliqué. Et je trouve qu'il y a vraiment un travail à faire dans l'accompagnement du patient et donc dans une forme d'éducation thérapeutique. Par exemple la paracétamol c'est banalisé. Moi je dis souvent «le paracétamol, c'est un super médicament, détrompez-vous, peut-être que vous le prenez comme ça à la maison, mais ça va marcher aussi dans cette situation là.» Et là j'appuie sur l'effet placebo, sur le levier.» Alternative «Il faudrait plutôt optimiser le pouvoir placebo de chaque possible médicament dans le discours qu'on donne pendant la envisagée dispensation. Ce n'est pas l'apanache de profils un peu 52

Authenticité de la relation soignantsoigné plaintifs, c'est l'apanache de tout le monde! Tout le monde peut répondre à un placebo. C'est ma vision.» «Il y a tout ce qui est autour de la conversation : faire exprimer au patient cette douleur là maintenant. Est ce que le dernier médicament a été efficace? Combien de temps? Est ce qu'il y a eu d'autres choses expérimentées à la maison qui ont pu la soulager? Quelles émotions peuvent être associées à la douleur? ( ) Dans une situation d'impasse comme la votre, je resterais dans du non médicamenteux. Du froid, du chaud, de la conversation...des choses comme ça. Essayer de détendre, de la respiration...le placebo c'est la solution facile quoi. Moi je prioriserai plutôt la relation plutôt que de la perdre.» Définition et «L'authenticité, c'est que le patient soit lui-même, et que rôle dans la moi je puisse être moi-même aussi. Donc qu'il puisse relation exprimer les choses si il a besoin de les exprimer, et que moi aussi je sois en capacité de dire les choses. Et puis il y a la place de chacun aussi. C'est à dire que moi, je suis soignante ( ) j'ai des connaissances et de l'expérience que lui n'a pas. Ça pourrait me mettre en position de supériorité. En même temps, lui il vit les choses de façon spécifique de son côté, il vit sa maladie, il la connaît, il a son expertise aussi à laquelle on n'a pas forcément accès. ( ) l'authenticité c'est considérer l'autre comme un individu à part entière avec son expertise, l'expertise de son corps et de ses sensations, et ça on ne l'a pas nous, tout soignant qu'on est. Etre à l'écoute de cette expertise et que chacun soit soi-même. Et si le patient n'a pas envie de me parler et bien je n'insiste pas, c'est aussi ça l'authenticité, c'est ne pas forcer l'autre à être ce qu'il 53

n'est pas.(...) Ya peut-être un truc dans l'authenticité qui est dans la disponibilité à l'autre aussi ( ) se présenter dans la chambre du patient avec peut-être un manque de disponibilité dû au fait qu'on est préoccupé par ailleurs, l'authenticité là ça voudrait dire qu'on explique au patient bah là je suis indispo, et en même temps si je dis ça, ça peut influencer la relation dans le mauvais sens, je vais peut-être perdre un peu le lien avec mon patient. Ce qui est sur, c'est que la relation dans notre profession, c'est quand même quelque chose de très important...après, ça s'apprend. Parfois on peut avoir notre carcan de professionnel, une carapace derrière on va pouvoir s'abriter «vous avez mal, vous n'avez pas le moral, je suis infirmière donc je n'ai pas trop le temps non plus», c'est à dire que je ne vais pas aller questionner ouvrir des portes que je ne saurai pas forcément refermer derrière. Est ce que c'est professionnel de dire des choses sur moi? De livrer mes propres soucis? Ya un truc dans l'authenticité, sans doute dans la limite du soin, de la relation soignant-soigné.» Comment Dans l'authenticité, ya aussi le non verbal, il y a une concilier certaine posture. Il faut faire attention à ça aussi parce que placebo et le corps dit beaucoup de choses en fait. Par exemple si je authenticité suis pressée, le fait que je ne m'assois pas dans la chambre, la rapidité de mes gestes, le patient va comprendre sans que j'ai à lui dire. C'est authentique aussi. Après moi-même quand je vais dire que le paracétamol c'est un super médicament, j'ai besoin d'être convaincue par ce que je dis. Pour ça j'ai du mal à donner un placebo, ça me dérange oarce que je ne suis pas convaincue. C'est difficile là 54

Relation de confiance soignantsoigné Impact de l'administrati on d'un placebo sur la relation de confiance Posture adoptée pour d'être authentique. Je pense qu'il y a des choses dans l'authenticité qui sont du non verbal et qui peuvent nous trahir. Donc pour moi ce n'est pas compatible. Après voilà...est ce qu'on est toujours authentique? Est ce qu'on a besoin d'être toujours authentique? Est ce que l'authenticité dans le soin c'est important? Est ce que au fond ce qui ne compte pas plutôt c'est l'intention positive? De la même manière que ce n'est pas forcément bon pour la relation de parler de ses problèmes perso pour justifier son indisponibilité, alors que c'est ça être authentique, le placebo vaut mieux pas que le patient le sache si on veut que ça marche. C'est l'intention positive quoi. Est ce qu'on peut être un bon soignant sans être authentique 100% du temps? Moi je crois que oui. ( ) Dans l'authenticité il y a aussi une question de valeur. C'est à dire, est ce que je suis en accord avec mes valeurs? Si je suis en accord avec ce que je fais par rapport à mes valeurs, je suis authentique, ya pas de problème. «L'effet placebo, c'est quelque chose qui doit nous aider à renforcer notre confiance tu vois, plutôt de le prendre comme quelque chose qui va briser la confiance.(...) Je pense que selon la posture adoptée, la confiance peut être maintenue. Dans le verbal et le non verbal, si le patient sent que c'est bon pour lui, il ne va pas perdre confiance. Souvent, comme la vérité ne lui ai jamais dite ce lien de confiance peut rester tel quel. Si l'infirmière n'a pas de problème avec ça, il n'y a pas d'impact. Après pour moi, c'est plutôt une question d'éthique.» «Je pense qu'il ne faut rien changer. Il faut mettre en avant la posture dans laquelle on est d'avoir une 55

maintenir la relation de confiance intention positive. Après moi, comme je vous l'ai dit, je ne suis pas trop pour donc je ne peux pas trop vous dire. Pour moi on doit faire avec le patient, pas contre lui ou dans son dos. C'est à nous de trouver les leviers, même si parfois les situations sont compliquées. Il y a quelque chose dans la prescription ou dans l'éducation thérapeutique qui doit être améliorée alors. Bien sur il y a des mésusages, mais je ne crois pas que le placebo soit la clé pour une solution. Par exemple si c'est de l'angoisse, on va pouvoir proposer au patient des médicaments pour apaiser, si c'est de la fatigue on va plutôt favoriser le sommeil..enfin voilà, on va aller creuser plus loin la cause qui créé la complication et on va travailler avec le patient. Avec sa volonté et son consentement. Je pense qu'il y a quelque chose à faire avec l'effet placebo, en orientant et en conseillant le patient on peut améliorer considérablement sa satisfaction et l'efficacité de ses traitements. Ça m intéresse plutôt dans le sens, comment exploiter ça plus que ça ne l'est fait aujourd'hui? C'est vraiment intéressant de comprendre et d'exploiter le pouvoir du conscient et de l'inconscient! Donc oui c'est peut-être un peu plus chronophage de bien expliquer au patient ses traitements et pourquoi il les prend, mais ça lui sera aussi beaucoup plus bénéfique et à la maison je pense qu'il saura beaucoup mieux gérer sa maladie et ses douleurs et donc revenir moins souvent à l'hôpital. Donc oui, je pense qu'il faudrait optimiser ça. On peut soulever une autre pierre aussi, c'est le question du lien entre le médecin et l'infirmière qui donne c'est à dire qu'il devrait y avoir plus de concertation aussi. Parfois l'infirmière n'a même pas d'informations sur les 56

changements de prescription et donc n'est pas en mesure d'expliquer au patient. C'est fait de façon mécanique et au bout de la chaîne il y a le patient. Donc oui il y a peut-être quelque chose à travailler là-dessus, à la fois qui touche à l'effet placebo et à l'éducation thérapeutique.» Thème sous-thème IDE 2 IDE 3 Le médicament placebo Définition Situation d'administrati on et fréquence «thérapeutique non active qui permet de soulager un patient» Utilisé beaucoup avec les patients toxicomanes qui réclament de la morphine, pour vérifier si la douleur est réelle ou bien si c'est simplement pour être rassuré par le fait d'avoir eu de la morphine. Ou bien pour détendre les patients hyper anxieux qui réclament des «c'est un produit qui peut ressembler à un traitement médicamenteux mais qui en réalité ne possède pas les molécules chimiques reconnues de ces traitements médicamenteux. Ils n'ont donc pas d'action réelle ( au sens qu'ils n'ont pas les molécules nécessaires pour induire une réaction chimique) mais peuvent avoir un effet psychologique voire psychosomatique. «Dans ma pratique je l'ai très peu utilisé. La première fois était sur une patiente schizophrène connue, ayant des débuts de troubles cognitifs, très angoissée par moment.cette situation s'est déroulée il y a un certain temps déjà, mais de ce que je me rappelle de la situation : le médecin avait 57

médicaments. Quand il y a des incohérences entre la clinique du patient et son discours. Ex : il dit être très douloureux, mais n'est pas tachycarde. Quand la «clinique ne colle pas». Il s'agit d'un moyen de vérifier si le patient est vraiment douloureux. Les placebos sont administrés principalement en IV aux urgences «seringues d'eau». Toujours en accord avec le médecin et tracé sur le logiciel de soins. Impossible de dire la fréquence, mais pour elle seule qui est à temps partiel, environ une fois tous les deux mois. successivement prescrit des antalgiques de palier 1, 2, 3, nous faisions des échelles numériques de la douleur à chaque administration, et la patiente avait des antalgiques palier 3 (morphiniques) prescrit en si besoin. Elle avait tendance à le réclamer sans avoir de faciès douloureux, elle cotait sa douleur à 8 systématiquement (avant ou après l'administration des traitements, quels que soient les paliers), il y avait parfois des pleurs associés mais nous avions beaucoup de mal à discerner si c'était lié à une douleur ou plutôt à des angoisses (car même le fait de prendre une tension artérielle pouvait la faire pleurer, car le fait de la toucher était extrêmement angoissant pour elle). Sur avis médical nous avons donc essayé de lui donner de l'eau sucrée en lui disant que c'était de la morphine, et cela fonctionnait parfois. 58

Résultats et surveillance J'ai aussi déjà donné des placebo antalgiques après avis médical sur une patiente extrêmement demandeuse, ayant troubles cognitif importants (troubles mnésiques, troubles du jugement...) + antécédents psychiatriques (anxiété et dépression) en secteur d'urcc (Unité de réadaptation cognitivo comportementale), la patiente demandait à peu près toutes les minutes qu'on s'occupe d'elle, ce qui est un peu compliqué lorsqu'on a un service à gérer. Je précise que les demandes étaient inadaptés et que si c'était pas un antalgique qu'elle réclamait, c'était autre chose. Les placebo fonctionnait pour elle, elle avait l'impression d'être écoutée et je pense que ça la rassurait.» C'est généralement efficace. Pas efficace Elle évoque la frustration systématiquement mais que cela lui procure. souvent. «Je surveille si ça a bien l'effet escompté, la 59

Ressenti pendant l'administrati on diminution de la douleur dans mon cas : échelle numérique ou EVA, posture du patient (position antalgique ou non...), échelle algoplus, faciès...le patient se sent écouté et rassuré. Sa demande vis à vis de la douleur disparaît. Si ça ne disparaît pas il faut que le médecin soit appelé pour mettre en place d'autres actions.» «c'est compliqué la «Je ne me sens pas très à communication derrière» l'aise d'avoir à mentir à un quand il faut dire au patient patient. J'essaye d'avoir l'air qu'il a eu un placebo. Parfois assurée et naturelle afin que les médecins ne le disent le patient soit confiant avec même pas. Pendant le produit.» l'administration même, méfiance envers le patient «l'authenticité ça va dans les deux sens» Sentiment que le patient n'est pas honnête dans sa plainte. «on a l'impression des fois de perdre son temps avec quelqu'un qui n'a pas de réelles douleur physiques alors que d'autres en ont et que du coup on n'a pas le 60

Authenticité de la relation soignantsoigné temps d'aller faire de la morphine ou un autre médicaments à quelqu'un d'autre» Pas de changement de posture, même discours que pendant l'administration d'un autre médicament. «on fait de la communication thérapeutique, en leur disant c'est un médicament qui devrait vous soulager». Alternative «on n'a pas le temps de possible faire de l'accompagnement envisagée ou de la psychologie». «après le problème c'est que ça prendrait trop de temps une autre alternative. Ça serait un moment d'écoute ou de l'hypnose ( ) sauf que nous on n'a pas ce temps là.» «Le placebo ça ne peut pas faire de mal, ça ne peut être que un truc positif». Définition et «ne pas mentir. Être clair rôle dans la et dire les choses en relation appelant un chat un chat.» «Pour des patients angoissés ou ayant des troubles cognitifs les alternatives sont de mettre en place des actions relationelles plus importantes, d'en parler avec le psychiatre, la psychologue, les collègues...» «Pour être authentique dans le soin, il faut comprendre l'acte qu'on réalise et être en accord complet avec. Si le médecin me demande d'administrer un traitement 61

Comment concilier placebo et authenticité «leur dire qu'on ne va pas leur donner une thérapeutique active c'est les mettre en échec d'emblée, l'effet même du placebo c'est leur dire que ce qu'on leur donne va les soulager et du coup ça va marcher. Donc on les dirige. Leur dire que mais que je ne comprend pas pourquoi, la posture hostile que j'aurais vis à vis de cela ne sera pas rassurant pour le patient. Je pense que pour être authentique il faut savoir ce que l'on fait et pourquoi, il faut donc questionner le médecin si jamais on ne comprend pas pourquoi il prescrit tel ou tel médicament. Ça l'influence parce que dans la communication le langage paraverbal est important. Si l'ide n'est pas authentique, ne croit pas en ce qu'il fait, le patient va le ressentir. S'il comprend que l'ide lui ment, la relation sera dégradée car il n'y aura plus de confiance.» «J'ai du mal à la concilier mais si j'ai bien compris, avec le médecin, que c'est la solution la meilleure pour un patient dans une situation donnée, je serais plus authentique dans l'administration car je serais en accord avec cette 62

tu ne vas pas leur donner ce action.» qu'ils demandent, ça va les mettre dans de la frustration, donc augmenter la douleur, et ça va avoir un effet boule de neige. En fait, on est authentique dans le sens où on essaye vraiment de les aider, on espère vraiment que ça les soulage : l'intention est authentique. La thérapeutique n'est pas celle demander par le patient, mais cette décision revient au domaine médical et ce n'est pas à lui de choisir logiquement.» Relation de confiance soignantsoigné Impact de l'administrati on d'un «consciemment ou inconsciemment, ça fait changer la relation J'ai peu d'expérience donc ce ne sera pas représentatif. Pour moi la relation n'a pas placebo sur la soignant-soigné, parce changé car le patient a relation de qu'on a l'impression que pensé que le placebo a fait confiance eux ne sont pas son effet. La confiance était authentiques avec nous toujours présente, je pense. ( ) l'authenticité elle Le patient s'est senti écouté. marche dans les deux Il faut allier ça avec tout le sens». Cette phrase traduit travail relationnel derrière, un l'impression que le présence, bienveillance, patient veut duper écoute active, l'infirmière. «N'oublie pas questionnement pertinent 63

Posture adoptée pour maintenir la relation de confiance que logiquement, on est censé avoir confiance en nos patients aussi». «tu ne leur dis pas forcément ce que c'est. Après, faut pas leur mentir non plus, de toute façon ils le sentiront bien, tu seras agacé, on sera tous pas bien et ça n'améliorera pas la relation. Il faut leur dire «on essaye de vous aider», c'est une réalité, on essaye.» pour permettre aux patients d'exprimer leur problématiques... «Il faut être convaincu soimême que cela peut fonctionner je crois. Être assuré, expliquer le produit comme si ça était réellement utile, éviter au plus possible de mentir en rentrant dans des détails compliqués. Plus insister sur l'effet que ça doit avoir car cela n'est pas un mensonge.» Thème Le médicament placebo Sousthème concept Lien avec notion ou Définition Il s'agit d'une thérapeutique «non active». Il peut se présenter sous différentes formes comme l'ide 2 le fait remarquer avec les seringues d'eau. Dans la littérature, on observe également que les formes injectables peuvent être en effet plus efficaces. Les infirmières ne citent pas le fait que l'effet placebo des placebos est dépendant également de sa couleur, Réflexion personnelle Ajout théorique A travers le discours des IDE et notamment de l'ide 1, on distingue déjà le placebo de l'effet placebo. L'IDE 3 va en parler sous les termes d' «effet psychologique voire psychosomatique», que l'on peut relier à la définition d'effet placebo. Notion que la simple prescription médicale, le médecin lui-même fait effet placebo outre la 64

son prix, sa forme... prise de la thérapeutique Néanmoins l'ide 2 active ou non. Dans le approuve l efficacité des discours des trois seringues d'eau. infirmières, on observe Notion que le placebo est déjà des dissensions, l'une dans le but de soulager de affichant clairement son soulager un patient. hostilité au médicament placebo, les autres restant dans la neutralité. Cela confirme que cette pratique fait débat et peut mettre dans une position inconfortable certaines IDE vis à vis de leur principes. Situation On distingue plusieurs J'observe chacune des d'adminis situations d'administrations infirmières relient tration et notamment pour les l'administration des fréquence infirmières 2 et 3. Il y a la placebos avec des patients remise en question de la qu'on pourraient dire plainte. En effet, le placebo «difficile». L'IDE 1 sert alors de vérification de identifie clairement le la plainte lorsque celle ci problème et souligne que n'est pas claire ou n'est pas pourtant tout le monde est cohérente avec les signes réceptif au placebo et cliniques. On remet en présente de l'effet placebo, doute la plainte du patient. mais qu'on donne ce La deuxième situation est médicament surtout à un celle de l'apaisement des profil particulier de angoisses. Dans ces cas, on patient : anxieux, sent le patient angoissé et incohérent dans son 65

Résultats et surveillan ce le placebo est là pour discours, «plaintif». apaiser, il signifie que la La notion de «pas le plainte a été écoutée et temps» est également entendue, donc on fait évoqué. Dans le cas des semblant de donner un patients très demandeurs, antalgique pour en fait le placebo représente une avoir un effet anxiolytique. solution rapide. L'IDE 3 La troisième situation est souligne que lorsqu'on a celle de l'abus. Le/la un service à gérer, il est patient(e) réclame un parfois compliqué de médicament, en a déjà eu trouver une autre solution beaucoup, il y a une très car elle serait grosse demande, le placebo chronophage. Seule une sert donc à «éviter les IDE 2 semble très à l'aise abus» de médicaments. avec l'administration des Ces trois situations, on les placebos. Pour elle, il retrouve également dans s'agit bien surtout d'une l'article «Utilisation des technique de test placebos dans le traitement diagnostic et de gain de de la douleur, résultats temps dans sa pratique. d'une enquête préliminaire en milieu hospitalier», qui décrit exactement cela. Le placebo est Pour l'efficacité, les IDE «généralement efficace» témoignent qu'elles ou «souvent efficace» accompagnent dans le cadre de la douleur l'administration d'un selon les IDE 2 et 3. Cela discours particulier. Elles est appuyé par les vont «conditionner» le différents articles, qui patient à répondre complètent néanmoins favorablement au placebo 66

Ressenti pendant l'administ ration qu'un patient n'est pas en faisant elle même systématiquement réceptif preuve de conviction et ou de la même manière, il d'intention positive ( cf y aurait un rôle du contexte IDE 1, 2 et 3). Il y a donc général et de quelque chose qui semble l'environnement qui appuie se jouer dans la relation cette efficacité ou non. Il même, qui favoriserait est très difficile de prédire l'effet placebo. l'éfficacité d'un placebo, et d'en déterminer les facteurs. Dans les trois discours, on Parmi les trois discours, il ressent un malaise plus ou y a une gêne qui intervient moins appuyé relatif à à différentes temporalités l'administration des de l'administration d'un placebos. L'IDE 1 prend placebo : pendant et/ou clairement position contre après. En effet, c'est le et qualifie son ressenti visà-vis de cela par dérange, même si cela est mensonge au patient qui «insupportable», l'ide 2 justifié par l efficacité du témoigne d'un certain médicament. Il y a malaise lorsqu'il s'agit de visiblement un réel lac communication avec le enthousiasme pour l'effet patient après placebo mais le l'administration : lui ou médicament placebo luimême met mal à l'aise et non, et comment? L'IDE 3 exprime l'expression «pas pose question à toutes les à l'aise» mais appuie sur infirmières en terme de l'importance d'avoir de communication. l'assurance pour que ça soit Comment avoir l'un sans efficace. l'autre? 67

Alternativ e possible envisagée Dans les trois discours, le relationnel est mentionné. Tout ce qui est de l'ordre de la conversation, de l'écoute, aller questionner les émotions reliées à la douleur. En effet, dans la définition de la douleur, il y a le rôle des émotions associées qui vont jouer un rôle. Et si on soulage ces émotions on peut peut-être modifier la sensation douloureuse. Bien que pour les trois infirmières le relationnel semble l'alternative la plus évidente, deux d'entre elles soulignent le manque de temps. Par ailleurs, il semble qu'il y a une carte à jouer avec un accompagnement plus rapproché, une forme d'éducation thérapeutique. L'IDE exprime qu'on peut appuyer l'effet placebo d'une substance active en la réexpliquant au patient et en «vantant» ses qualités et son efficacité. En effet, c'est une notion que l'on retrouve dans mes recherches théoriques. L'effet placebo est dans toutes les thérapeutiques mais dépend beaucoup de la façon dont elles sont présentées et administrées, du contexte, de l environnement général et de la qualité de la relation soignant-soigné. Le relationnel semble 68

Authenticité de la relation soignantsoigné Définition et rôle dans la relation avoir une importance capital dans la réponse qu'un patient va donner à n'importe quelle thérapeutique, active ou non active. Dans quelle mesure, cela est impossible à déterminer, mais pourtant les trois témoignages le soulignent par expérience ainsi que articles auxquels je me suis référée dans mes recherches théoriques. «être soi même et laisser Pour chacune des l'autre être lui même», infirmières, l'authenticité «ne pas mentir», respecter semble être très l'autre dans son importante, semble faire individualité, respecter partie intégrante de leurs l'expertise de chacun, le valeurs professionnelles. patient avec son sensations Elles l'expriment et sa propre expertise de sa explicitement et maladie, l'infirmière avec implicitement à travers ses connaissances et son leur ton et l'implication expérience propre dans l'élaboration de leurs également. Respect mutuel réponses. L'authenticité ça de l'expertise de chacun. serait aussi respecter ses «disponibilité à l'autre». faiblesses comme le dit Etre en accord avec ses l'ide 1, ne pas être actes, savoir pourquoi on quelqu'un que l'on n'est 69

les fait. Ceci résume les pas, faire semblant d'avoir trois discours des IDE. des compétences que l'on Dans la définition du n'a pas. concept on peut relier avec L'IDE 1 fait remarquer que l'attribut de congruence, de l'authenticité est dans la transparence, de vérité. limite du soin. Parfois, pour le bien du patient, on peut l'écarter. Les IDE relient l'authenticité à la vérité. Mais elles soulignent que on peut être authentiques dans la vérité de ses intentions, la vérité de ses convictions et de sa posture soigante. Comment Pour cette question je n'ai Les trois IDE soulignent concilier pas de références que l'authenticité se situe placebo et littéraires. Je me base dans la vérité de ses authentici seulement sur les entretiens intentions. On est té exploratoires. également authentique si nos actes sont en accord avec nos valeurs. En l occurrence, l'intention c'est la volonté de soulager le patient, et cette volonté elle est authentique. On peut donc être authentique en administrant un placebo, si cela ne dérange pas l'administrateur sur le plan éthique et qu'il le fait 70

dans une réelle intention positive. Relation de Impact de Idem que ci-dessus. Le travail relationnel confiance soignant- l'administ d'écoute, de bienveillance, soigné ration fait qu'on peut maintenir le d'un lien de confiance, que placebo celui-ci n'est pas sur la forcément impacté par relation l'administration d'un de placebo. Si le patient se confiance sent écouté et sent l'intention positive de l'infirmière, alors la confiance est maintenue. C'est l'avis des IDE 1 et 3. Néanmoins, l'ide 2 pense que le lien de confiance est modifié dans le sens plutôt du soignant. L'efficacité du placebo peut confirmer les doutes envers la plainte du patient et donc rendre le soignant frustré et méfiant. Posture Idem que ci-dessus. Ne rien changer dans la adoptée posture que celle arborée pour d'habitude. «Mettre en maintenir avant la posture dans la relation laquelle on est d'avoir une de intention positive.» Être confiance convaincu soi-même que 71

cela peut fonctionner, ne pas s'enfoncer dans le mensonge mais plutôt appuyer la vérité de ses intentions qui est celle de soulager la douleur. Notion de discours thérapeutique. «Il y a quelque chose à jouer dans l'éducation thérapeutique» ( IDE 1). 72

Résumé Énigmatique au regard de la science, le médicament placebo soulève la question de la capacité du corps à s'auto guérir par la force du conscient et de l'inconscient. Aujourd'hui, il est encore impossible d'évaluer correctement ses pouvoirs thérapeutiques, d'où le malaise qui ébranle le corps médical quant à son utilisation. Son usage se fait donc discret et soulève des débats. Au milieu de cette polémique, il y a l'infirmier qui est parfois dans la position d'administrer un placebo, que ce soit sur prescription médicale ou de sa propre initiative avec accord du médecin. Cette position peut être inconfortable, comme je peux en témoigner, car c'est en effet la situation qui a appelé ce thème de recherche. J'ai administré un placebo antalgique chez une patiente douloureuse. Cet épisode a entraîné un questionnement riche et de nombreuses recherches. Mon travail de fin d'étude est une analyse thématique de la question suivante : en quoi l'administration d'un placebo antalgique prescrit peut-elle questionner l'authenticité de la relation soignant-soigné? Le but de ce travail est de comprendre les enjeux relationnels lors de l'administration d'un placebo, ainsi que le ressenti soignant face à cette pratique mal encadrée. Reposé sur des recherches théoriques et le recueil de données empiriques lors d'entretiens avec trois infirmières, ce travail examine la question en suivant le raisonnement clinique de l apparition du symptôme à la réponse thérapeutique, jusqu'à l'analyse de la posture professionnelle et son impact relationnel. Ainsi, la notion de douleur est d'abord abordée, ce qu'elle représente et les objectifs de prise en charge. Puis il est examiné la question d'une possible réponse placebo à cette plainte douloureuse, avant de confronter cette réponse placebo avec la notion d'authenticité de la relation soignantsoigné. Pour finir, la problématisation met en évidence les hypothèses suivantes ainsi qu'une question de recherche : La relation soignant-soigné reste authentique dès lors que chaque parti est dans la sincérité de ses intentions et en accord avec ses croyances, représentations et valeurs. L'authenticité est dans les limites du soin : le bien du patient est la finalité de tout soin et il n'est donc pas toujours pertinent de questionner cette authenticité. L'effet placebo est en réalité présent non seulement dans les médicaments placebos mais aurait sa part d'efficacité dans tous les traitements ( difficile à évaluer mais qui serait de 30% selon certaines études ). La relation soignant-soigné serait d'ailleurs elle-même source d'effet placebo et inversement, l'effet placebo serait le reflet de la qualité de cette relation et du lien de confiance. Comment optimiser l'effet placebo d'un traitement antalgique par le pouvoir de la relation soignant soigné? Mots clefs : placebo, douleur, authenticité, confiance, congruence, relationnel. 73