DOSSIER DE PRESSE 1 Le Plan ALZHEIMER en Région Nord-Pas-de-Calais 1 er point presse mensuel 15 septembre 2011 Actions en faveur des personnes âgées et handicapées Direction de l Offre Médico-Sociale Contact presse Béatrice Degrugillers 03 62 72 86 10 beatrice.degrugillers@ars.sante.fr 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale
Sommaire Le Plan ALZHEIMER en Région Nord-Pas-de-Calais...2 Aide aux aidants familiaux : développement et diversification des structures de répit (mesure 1)...2 Formation des aidants familiaux (mesure 2)...3 Renforcement de la coordination entre les intervenants : les M.A.I.A. (mesure 4) :...3 Renforcement du soutien à domicile en favorisant l intervention de personnels spécialisés : les Equipes Spécialisées Alzheimer à Domicile (mesure 6) :...4 Unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux : PASA et UHR (mesure 16) :...4 Création et renforcement des consultations mémoire et mise en place d un suivi épidémiologique à partir des consultations mémoire = la BNA - banque nationale Alzheimer- (mesures 11, 13 et 34) :...4 Création de «centres mémoire de ressources et de recherche» (CM2R) (mesure 12) - Identification d un «centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes» (mesure19) devant réfléchir à des propositions pour l hébergement des malades jeunes (mesure 18)...5 Création d unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation, pour malades atteints d Alzheimer : les UCC (mesure 17)...5 SYNTHESE...6 ANNEXE..7 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 1
Le Plan ALZHEIMER 2008-2012 Il se fixe pour objectif de construire un parcours personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement. La personne atteinte de la maladie et son aidant sont placés au coeur de l action et le système de prise en charge doit s adapter à eux. Il affiche donc trois priorités : - La recherche afin de trouver ou valider un diagnostic ou un traitement ; - L amélioration de la qualité de vie de la personne malade et de ses proches : * au moment du choc de la découverte de la maladie en favorisant le diagnostic précoce et accompagné ; * tout au long de la maladie en renforçant et rendant plus cohérente l offre de soins et d accompagnement autour de la personne malade et de ses proches ; - Le changement de regard sur la maladie en en faisant un enjeu sociétal. Il comporte 44 mesures, étalées sur 5 ans Le Plan ALZHEIMER en Région Nord-Pas-de-Calais La maladie d Alzheimer et les syndromes apparentés en région Nord Pas de Calais : Fin 2009 : 17 904 malades Alzheimer inscrits en affection de longue durée (ALD 15) dont 233 personnes de moins de 60 ans, dans la région, dont 3589 étaient de nouveaux malades diagnostiqués (source : CNAMTS) Un médecin généraliste diagnostiquerait 2 nouveaux cas par an et suivrait environ 8 patients La région Nord Pas-de-Calais s est investie de façon volontariste dans cette problématique de santé. Bien avant la parution du plan Alzheimer, le Nord Pas-de-Calais avait inscrit cette priorité dans ses schémas et programmes régionaux. Depuis 2008, année de démarrage du plan national, elle a fortement investi plusieurs mesures de ce plan. Aide aux aidants familiaux : développement et diversification des structures de répit (mesure 1) L un des axes forts du plan Alzheimer consiste à apporter un soutien accru aux aidants familiaux : Il s agit d offrir «sur chaque territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins des malades et aux attentes des aidants, en garantissant l accessibilité à ces structures». Les plateformes d accompagnement et de répit : 8 plateformes sont prévues en NPDC : 4 en 2011 et 4 en 2012 Un appel à candidatures concernant les 4 plateformes 2011 a été lancé par l ARS le 22 juillet 2011, les candidats pouvant adresser leur dossier jusqu au 30 septembre. Les formules innovantes de répit : Depuis septembre 2010, 2 formules de répit ont été sélectionnées en région et sont actuellement accompagnées par la Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie (CNSA) : 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 2
- le répit à domicile (présence continue d un professionnel au domicile de la personne afin d assurer une suppléance de l aidant familial) - la garde à domicile de nuit (passages ponctuels avant et pendant la nuit, ou présence d un professionnel assurant la surveillance) L accueil de jour et l hébergement temporaire : Ces dispositifs sont de nature à permettre un accompagnement adapté des personnes malades, tout en garantissant le répit des aidants : - Les centres d accueil de jour proposent l accueil à la journée des personnes, dans une perspective de prévention de l épuisement et de l isolement des aidants, et de prévention de l aggravation de l état des malades. - Les services d hébergement temporaire proposent des accueils d internat limités dans le temps (90 jours), pour des personnes dont la vie à domicile est momentanément perturbée En 2011, la capacité d accueil régionale spécifiquement dédiée aux malades Alzheimer, s élève à 719 places d accueil de jour et 82 places d hébergement temporaire. Formation des aidants familiaux (mesure 2) Cette mesure vise à offrir aux familles qui accompagnent un parent atteint de la maladie d'alzheimer ou d une maladie apparentée, des connaissances et des outils essentiels à la compréhension des difficultés du malade, à l'adaptation de l'environnement et au maintien de la relation aidant-aidé Si en 2009 et 2010 le déploiement de cette mesure s est opéré par convention entre France Alzheimer, la secrétaire d Etat chargée des ainées et la CNSA, pour 2011, la poursuite du déploiement des formations est confiée aux ARS. Chaque action de formation, qui se décline en 5 modules, est d une durée totale de 14 heures et s adresse à un groupe composé de 8 à 15 aidants. Au niveau régional, 129 actions seront mises en œuvre en 2011 par les opérateurs locaux les mieux placés et les plus aptes au regard de leur implantation locale, de leur réseau et de leur expérience pour la réalisation de ces actions. L ARS a lancé l appel à candidatures destiné à agréer les opérateurs en juillet 2011 ; celui-ci sera clos le 15 septembre. Renforcement de la coordination entre les intervenants : les M.A.I.A. (mesure 4) : Une meilleure articulation entre les structures de soins, d information et d accompagnement doit permettre de construire un parcours personnalisé pour chaque personne atteinte de la maladie d Alzheimer, correspondant aussi à la situation de chaque famille. Il s agit d offrir une réponse graduée et adaptée à chaque situation Le Plan Alzheimer, afin de mieux identifier les situations complexes que vivent certaines personnes âgées à leur domicile, et de mieux y répondre par une prise en charge globale incluant le malade et son entourage, s est donné pour objectif d expérimenter puis de développer des Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades d Alzheimer (MAIA). Ce sont des dispositifs de proximité construits pour simplifier le parcours des personnes malades et de leurs aidants sur un territoire donné. Les expérimentations ont débuté en février 2009, dans la perspective d une couverture totale du territoire national en 2013-2014. La région NPDC dispose actuellement de 4 MAIA, dont 2 implantées dans le département du Nord, et 2 dans celui du Pas-de-Calais. 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 3
Renforcement du soutien à domicile en favorisant l intervention de personnels spécialisés : les Equipes Spécialisées Alzheimer à Domicile (mesure 6) : Face au constat que la perte d autonomie des malades Alzheimer, liée aux troubles de la mémoire et aux troubles cognitifs, n est aujourd hui pas assez prise en compte au domicile, les activités de réhabilitation cognitive encore relativement peu développées, et pour favoriser le maintien d une vie à domicile, la mesure 6 du Plan Alzheimer prévoit un renforcement de l offre de services de soins adaptés en s appuyant sur de nouveaux professionnels formés aux soins d accompagnement et de réhabilitation et sur la mise en œuvre d une nouvelle prestation d accompagnement et de réhabilitation en direction des patients atteints de la maladie et de leurs aidants (activités thérapeutiques, de réhabilitation sociale, soutien psycho éducatif des aidants ). Pour répondre à cet objectif, des équipes spécialisées «pilotes» composées d aides-soignants ou d aides médico-psychologiques formés à la maladie d Alzheimer, de psychomotriciens ou d ergothérapeutes, sont constituées au sein de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), de services polyvalents d aides et de soins à domicile (SPASAD) ou encore dans le cadre de coopérations formalisées comprenant des SSIAD ou des SPASAD 9 équipes ont été constituées en 2010 en NPDC et, suite à l appel à projets lancé par l ARS en juillet 2011 (clos le 21 septembre), 9 nouvelles équipes pourront être créées en 2011. En 2012, un nouvel appel à projet permettra la création de 9 équipes supplémentaires, portant le nombre d ESAD à 27 fin 2012. Unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux : PASA et UHR (mesure 16) : L objectif est de développer, dans les Etablissements d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) et les Unités de Soins de Longue Durée (USLD) des centres hospitaliers, un accompagnement adapté des malades d Alzheimer présentant des troubles du comportement modérés ou sévères : Pôles d Activités et de Soins Adaptés (PASA) et d Unités d Hébergement Renforcées (UHR). Les PASA proposent, pendant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement modérés, des activités sociales et thérapeutiques au sein d un espace de vie spécialement aménagé, dans un environnement rassurant et permettant la déambulation. Les UHR sont des petites unités accueillant nuit et jour des patients ayant des troubles très importants du comportement. Les objectifs du Nord-Pas-de-Calais sont d aboutir d ici 2012 à la création de 94 PASA et 16 UHR. Des appels à candidatures ont été lancés en 2010 et 2011 et un 3 ème appel aura lieu en 2012. 15 PASA et 7 UHR sont d ores et déjà labellisés, et 27 projets de PASA et 8 d UHR sont actuellement à l étude. Les projets retenus seront connus début novembre 2011.Création et renforcement des consultations mémoire et mise en place d un suivi épidémiologique à partir des consultations mémoire = la BNA - banque nationale Alzheimer- (mesures 11, 13 et 34) : Il s agit d un centre de consultations organisé au sein d un établissement de santé, à partir de services de gériatrie et/ou de neurologie, disposant d une équipe de professionnels compétents pour évaluer les troubles de la mémoire repérés par le médecin de famille. Au cours de la consultation, un bilan complet comportant, notamment des tests de mémoire, est réalisé. Le centre permet également l accès facilité au plateau de radiologie dont l IRM. Un psychologue de la consultation peut assurer un soutien psychologique individuel ou en groupe de la personne malade et de son aidant principal. 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 4
En 2010, l ensemble des zones de proximité de la région sont couvertes : 18 consultations mémoire labellisées par l ARS pour 15 zones de proximité + 6 consultations de proximité non labellisées. 22 sites de la région participent à la BNA. L activité progresse chaque année : 15 113 patients ont été suivis en 2009 dans ces consultations mémoire contre 14332 patients en 2008, 6525 patients étaient des nouveaux patients Création de «centres mémoire de ressources et de recherche» (CM2R) (mesure 12) - Identification d un «centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes» (mesure19) devant réfléchir à des propositions pour l hébergement des malades jeunes (mesure 18) Il s agit d un centre de consultations «expert» organisé au sein d un centre hospitalo-universitaire (CHU). Il reçoit à la demande des autres consultations mémoire ou des spécialistes installés en ville, des personnes dont les troubles de la mémoire nécessitent des examens approfondis. Un CM2R a été identifié en 2005 au CHRU de Lille, reconnu centre de référence national des malades jeunes, avec 2 autres régions (Rouen et Paris) Création d unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation, pour malades atteints d Alzheimer : les UCC (mesure 17) A l issue d une hospitalisation ou en cas de crise aigue à domicile, la prise en charge peut se faire en soins de suite par le développement d unités cognitivo-comportementales (UCC) Les services de soins de suite et de réadaptation (SSR) gériatriques accueillent, le plus souvent à l issue d une hospitalisation en court séjour, des malades dont l état de santé n est pas encore stabilisé. Leur mission est donc de poursuivre la délivrance de soins appropriés, d aider le patient à suivre son traitement, préserver son autonomie, préparer sa sortie. La durée d hospitalisation dans ces services est en moyenne d un mois dans la région. Ils accueillent pour la plupart des patients Alzheimer ou apparentés ; c est pourquoi certains ont développé de petites unités d environ 12 lits, spécialisées dans ces prises en charge. 10 unités ont été labellisées en 2010, deux autres viendront s y ajouter d ici fin 2012. 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 5
SYNTHESE L offre régionale identifiée «Alzheimer», se compose en 2011 de : - 18 sites de consultations mémoire labellisées en établissements de santé - 1 CM2R au CHRU de Lille reconnu centre de référence national des malades jeunes avec Rouen et Paris - 10 unités cognitivo-comportementales en SSR - 2715 places d hébergement permanent - 719 places d accueil de jour - 82 places d hébergement temporaire - 15 Pôles d Activité et de Soins Adaptés (PASA) - 7 Unités d Hébergement Renforcé (UHR) - 9 Equipes Spécialisées Alzheimer à Domicile (ESAD) - 4 Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades d Alzheimer (MAIA) - 1 Plateforme d Accompagnement et de Répit (expérimentale) - 2 dispositifs expérimentaux «Formules innovantes de répit» TAUX D'EQUIPEMENT EN ETABLISSEMENTS ET SERVICES POUR PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER DANS LE NORD-PAS-DE-CALAIS AU 01/01/2011 TERRITOIRES DE SANTE POPULATION de 75 ans et plus (RP2007) Places Alzheimer HP Places Alzheimer HT Places Alzheimer AJ Total Places autorisées ALZHEIMER Taux d'équipement autorisé ALZHEIMER pour 0/oo 1 Artois-Douaisis 91 366 1 210 40 165 1 415 15,49 2 Hainaut- Cambrésis 57 650 424 6 150 580 10,06 3 Littoral 57 310 510 21 176 707 12,34 4 Métropole- Flandre Intérieure 85 039 571 15 228 814 9,57 TOTAL REGION 291 365 2 715 82 719 3 516 12,07 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 6
ANNEXE LES RÉALISATIONS DE L ARS NORD-PAS-DE-CALAIS Diagnostic 18 centres consultations mémoire (évaluation des troubles de la mémoire et soutien psychologique). Accompagnement à domicile et aide au diagnostic Depuis 2004, Méotis est un réseau de santé ville-hôpital régional, financé par l ARS, dédié à la prise en charge de patients atteints de maladie d Alzheimer ou maladies apparentées. Information et coordination à domicile 4 Maisons pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer (MAIA) apportent une réponse graduée et adaptée à chaque personne âgée dépendante. Prise en charge en hébergement complet 15 pôles d activités et de soins adaptés (PASA) organisent des activités aux résidents aux troubles du comportement modérés. 16 unités d hébergement renforcées (UHR) sont réservées aux résidents ayant des troubles sévères du comportement. (Centre Montgré du centre hospitalier de Lens 62) Hospitalisation spécialisée 10 unités cognitivo-comportementales (UCC) fonctionnent dans des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) gériatriques (soins, suivi du traitement, préparation de la sortie). (Centre hospitalier de Hautmont 59) Maintien à domicile - Les Équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESAD) favorisent le soutien à domicile (9 équipes constituées chaque année depuis 2010). - 8 plateformes d accompagnement et de répit informent sur la maladie et accueillent les malades. - Une formation des aidants permet de comprendre les difficultés du malade, d adapter l environnement et de maintenir la relation aidant-aidé (129 actions prévues en 2011). Prise en charge et recherche pour les malades jeunes Le CMRR (Centre Mémoire de Ressources et de Recherche) du CHRU de Lille est un centre de consultations de recours régional pour les malades de tout âge. (Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille) 1 er point presse mensuel - 15/09/2011 - Direction de l Offre Médico-Sociale 7