D ans ma tête, adolescente, je

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1 14 Migros Magazine 4, 25 janvier 2010 D ans ma tête, adolescente, je me disais que personne ne voudrait m épouser. Pourraisje avoir des enfants, créer une belle famille un jour? Je souffrais énormément.» Difficile à imaginer lorsque l on rencontre la joyeuse quadra Ruby Sudan. Son fond de teint, «enfin de la bonne couleur et qui résiste à l eau», cache les taches blanches sur ses paupières et autour de sa bouche. Ses vêtements camouflent un cou décoloré, des jambes mouchetées, des bras et un dos marqués par la dépigmentation. «Je ne sors jamais sans maquillage. En été, je ne porte pas de jupe ni de décolletés, alors que j en rêve. Sinon, j ai l impression d être comme une intouchable en Inde. Les gens me regardent comme si j avais la lèpre. Pourtant, je ne suis pas contagieuse.» La maladie apparaît sans raison apparente Le vitiligo est apparu à 14 ans chez la Vaudoise, originaire de l île Maurice. Sans raison apparente, aucun membre de sa famille n en souffre. D abord sur le visage, puis sur une main. On lui a fait des piqûres, on lui a proposé des crèmes, sans trop savoir de quoi il s agissait. «Une fois arrivée en Suisse, en 1989, j ai appris le nom de cette maladie. Et c est aussi ici que mon vitiligo s est vraiment développé.» Son dos, ses jambes perdent de leur couleur. Ruby Sudan avale des comprimés à jeun, qui lui donnent des nausées et des maux de tête. Ces médicaments l obligent à porter des lunettes de soleil, y compris lorsqu il neige et que le temps est brumeux. Elle découvre aussi les cabines à rayons UV, pendant six mois, deux fois par semaine. «Je devenais rouge, comme dans un solarium, et rien n y changeait.» Au soleil, même avec une protection 60, sa peau brûle. En voiture, des gants sont indispensables au volant, car les rayons traversent les vitres. «Il y a trois ans, j ai tout arrêté. J utilise uniquement une pommade sur le visage, destinée aux personnes qui souffrent du psoriasis.» Des regards difficiles à supporter Dans le bus, il est arrivé qu une mère change de place avec son enfant pour qu il n ait pas à regarder la Vaudoise d adoption, qui ce jour-là avait laissé ses bras en vue. Les escapades à la piscine avec ses trois bambins étaient de véritables épreuves. «Je me sentais gênée par le regard des gens. Et puis finalement, je me suis dit qu il ne s agissait que de curiosité. J ai accepté.» Son mari l a beaucoup épaulée, à chaque coup de déprime. Surtout lorsque le printemps arrive et que les plaques se multiplient. «Il m a toujours encouragée. Mes enfants ne s en sont pas plaints. Je suis contente d avoir une famille et de ne pas être toute seule à pleurer sur mon sort.» Dans ses différents jobs, femme de ménage, aide-cuisinière, maman de jour, ses taches ont provoqué des questionnements. «A chaque fois, j explique ce qu est le vitiligo, que ça n est pas dangereux. Je le vis bien. Contrairement à une vendeuse que j ai rencontrée, qui subit les remarques de clients dégoûtés par ses mains tachetées. C est dur.» Des rencontres qui font du bien En 2005, Ruby Sudan est devenue responsable romande vitiligo au sein de la Société suisse du psoriasis et du vitiligo. Une activité de bénévole qui lui permet de rencontrer des semblables, de parta- Le mal dans sa peau Michael Jackson en a souffert: le vitiligo, dépigmentation de la peau, touche 1% de la population mondiale. Une maladie dite «cosmétique» qui peut aussi ronger de l intérieur. Témoignages.

2 RÉCIT VIVRE AVEC LE VITILIGO 15 Ruby Sudan: «Je suis dépigmentée de la tête aux pieds, j en ai énormément pleuré. Aujourd hui, j essaie de m en moquer.» ger des soucis, des trucs et astuces. «Depuis que j ai intégré le groupe, je me sens mieux. Je suis dépigmentée de la tête aux pieds, j en ai énormément pleuré. Aujourd hui, j essaie de m en moquer.» Chez Alice*, 53 ans, le vitiligo a fait son apparition juste avant le décès de son père, atteint d un cancer. Deux toutes petites taches sur le visage, il y a deux ans et demi. «Je ne m en suis pas souciée sur le moment. En vacances au bord de la mer, les taches se sont accentuées et multipliées.» Son dermatologue lui annonce qu elle souffre du vitiligo. Elle en rit. «J ai dit à mon mari, j ai la même maladie que Michael Jackson!» Les premiers essais de luminothérapie, remboursés par les assurances, ne fonctionnent pas. Trois par semaine durant deux mois, puis deux fois encore deux mois. Et elle prend conscience que cette maladie risque de la suivre jusqu à la fin de ses jours. «Les taches me rendaient malheureuse. J espérais tellement une amélioration.» Des séances laser non remboursées En 2008, Alice tente la thérapie au laser non remboursée par l assurance de base, ni par sa complémentaire à Lausanne. «Je devais m y rendre non maquillée. Du coup, j avais l impression qu on ne voyait que mes taches. Pourtant, je n ai jamais entendu aucune remarque désagréable.» Les séances font leur effet, mais nécessitent une certaine organisation. Deux fois par semaine, quatre heures de trajet aller-retour, pour cinq minutes d exposition. «Finalement, je me suis acheté un ipod. Je lis aussi dans le train, je m exerce aux mots croisés. C est devenu du temps que je m octroie.» Pour dénicher un maquillage camouflage efficace, elle a réalisé de nombreuses re-

3 Migros Magazine 4, 25 janvier 2010 RÉCIT VIVRE AVEC LE VITILIGO 17 cherches sur internet. «J ai essayé les autobronzants, qui viraient à l orange. Après de nombreux tests, j ai trouvé un bon fond de teint. Je me maquille aussi lorsque je me rends au fitness.» Sa grande inquiétude: l élargissement des taches, qu elles couvrent son visage. «Quand j en vois de nouvelles sortir, cela me tombe un peu sur le moral.» Au quotidien, Alice évite d en parler et se contente de répondre aux questions. Ses collègues les plus proches sont prévenus, sa famille le vit bien. «Je veux rester positive. Le vitiligo n est pas contagieux, ne fait pas mal et n est pas dangereux. Cette phrase m aide à accepter la maladie.» Virginie Jobé Photos Caroline Imsand *Prénom d emprunt Infos: Assemblée des membres de la Société suisse du psoriasis et du vitiligo à Berne, le 13 mars dès 11 h; PAROLES D EXPERTE Le D r Véronique Emmenegger, dermatologue et lasériste à Lausanne, traite de nombreux cas de vitiligo. Qu est-ce que le vitiligo? D où vient le vitiligo? A l heure actuelle, diverses pistes sont étudiées et l origine génétique est régulièrement discutée. Il peut se déclarer à tout âge. On évoque souvent les chocs, surtout affectifs: un divorce ou la perte d un parent cher pour un enfant par exemple. Un accident de voiture, n importe quel accident physique peut provoquer le vitiligo. Chez les adultes, le stress est aussi un facteur. De nos jours, le contexte professionnel doit être pris en compte. En guérit-on? Oui, c est possible. Mais le vitiligo reste une maladie qu il faut traiter au cas par cas. L UVB thérapie est devenue le traitement de choix du vitiligo. La photothérapie UVB sélective est proposée pour le vitiligo étendu. On se sert du laser 308 nanomètres, permettant d obtenir des résultats plus rapidement, pour les zones localisées, avec de très bonnes repigmentations pour le visage par exemple. L exposition aux UVB pourrait provoquer des cancers D où l intérêt d effectuer un traitement médical, ce qui limite fortement les risques. La lumière UVB doit être délivrée à très petites doses contrôlées. Par ailleurs, une peau de vitiligo dépigmentée est photosensible à l extrême. Un patient qui adore les sports nautiques se retrouve très handicapé à cause de cette maladie. Impossible d aller sur le lac, il rougit vite même avec une très haute protection Quelles sont les conséquences de cette maladie au quotidien? Cette maladie est dévastatrice pour celui qui en souffre. Son impact sur la vie sociale, limitation extrême des activités sportives, évitement des relations inter-personnelles, frein dans les relations intimes (atteinte fréquente des organes génitaux), fait que le vitiligo dépasse largement le seul aspect cosmétique. Publicité La voie la plus simple vers votre propre oasis de bien-être. Avec un siège WC adaptable Geberit AquaClean, vous apportez un confort d un genre nouveau dans votre salle de bain sans devoir la transformer. Lejet d une eau tempérée bienfaisante vous lave tout en douceur. Les soins du corps ainsi prodigués vous apportent bien plus qu une éphémère sensation de fraîcheur. Coupon-réponse Monsieur Madame J aimerais recevoir de la documentation J aimerai tester le système de douche durant 30 jours pour seulement CHF 300. Nom: Prénom: Téléphone: Rue: Système de douche raffiné La douche multifonctionnelle vous procure une sensation incomparable de propreté et de fraîcheur. S adapte à tous les WC Le siège WC s installe en un tour de main. Idéal aussi pour les appartements en location. NPA/lieu: Merci d envoyer le coupon à: Geberit Vertriebs AG, Soorpark, CH-9606 Bütschwil. Plus d infos sur ou au MWII10

4 18 Migros Magazine 4, 25 janvier 2010 Le pinceau du sacré Depuis trente ans, Tatiana Chirikova se penche sur les visages du divin. Manie le cinabre et la feuille d or, avec une patience de moine orthodoxe. Rencontre avec une femme hors du temps, maître d icônes. Une image sacrée naît sous le pinceau de Tatiana Chirikova. Chaque couleur est obtenue à partir de pierres semi-précieuses ou de pigments mélangés à du jaune d œuf. T érébenthinedansl air,retables, triptyques, fonds dorés. Des Christ, des Vierges, des Saintes-Trinités. Visages hiératiques et mains de grâce, œuvres du XVIII e siècle et travaux en cours, dans l atelier lausannois de Tatiana Chirikova, on oublie le bruit de la ville, les feux rouges et la modernité. A 58 ans, cette femme est maître d icônes et restauratrice d art, pour le côté jour. Et peintre en liberté, pour le côté nuit. Oui, Tatiana Chirikova a deux vies ou même trois, si ce n est davantage. Et s en accommode très bien. Elle fait partie de ces êtres habités, traversés par des mondes, l imagination sans brides, pétrie de mythologies, de fantômes gothiques, d ésotérisme. Avec, en toile de fond, le souffle de Dostoïevksi et l élan marin du Kamtchatka, la grandeur défaite de Saint-Pétersbourg, où elle a grandi et vécu jusqu à 40 ans, avant de partir pour l Occident rêvé. Instinctive et animale, Tatiana Chirikova, sauf quand elle peint des icônes. Choisis pour leur patience et pour leur humilité Là, c est autre chose. Une écriture avec ses propres lois, où tout est codifié. D ailleurs, ses élèves, elle les choisit comme ça: pour leur patience et leur humilité. «Je prends des gens qui n ont pas forcément une culture artistique. C est un chemin de moine, d ascète, où l on renonce totalement à sa volonté.» De ses années de pèlerinage dans les monastères du nord de la Russie, entre autres, elle a gardé le goût du sacré, la force du trait, la concentration extrême. Sur un support de bois, tilleul pour la Vierge et chêne pour le Christ, elle commence par tracer les lignes. De l intérieur vers l extérieur. Toujours. Dans le sens de la générosité. Et au pinceau exclusivement, en poils de martre taillés en cathédrale, «cette épée de l iconographe directement reliée au cœur». Avec ce savoir-faire qui lui permet de dessiner à main levée, entre deux respirations, quand l âme se vide et s apaise. Le travail de l icône s écrit comme une symphonie soigneusement orchestrée. D abord les traits au cinabre, le passage à la feuille d or, puis l ouverture à la détrempe. Pour la peau des visages, toujours le même mélange d ocre, d os brûlés, d oxyde de fer et de blanc. Comme le mariage de l éternité, du chaos et de l amour divin. Chaque couleur est obtenue à l ancienne, à partir de pierres semi-précieuses ou de pigments du commerce mélangés à du jaune d œuf. «On copie, mais c est à chaque fois renouvelé. Comme le Notre Père que l on dit depuis 2000 ans.» De même, pas question de donner une expression aux visages dessinés. Parce que ceux-ci ne doivent pas traduire une émotion particulière, mais refléter tous les états d âme possibles d une vie. «Nous sommes le pinceau de Dieu» Toutes les étapes de l œuvre seront recouvertes. Et redécouvertes sept fois. Sept couches toujours plus claires, comme une lente marche «de l obscurité vers la lumière». Un chemin tracé, un acte de foi. «Nous sommes le pinceau de Dieu. Mais il faut d énormes connaissances ou être guidé par quelqu un.» Oui, l écriture d une icône ne repose pas que sur des connaissances techniques, mais aussi théologiques. Il y a de la méditation dans cet «art très intime pendant lequel on peut discuter avec Dieu». «Je suis concentrée à tel point que rien ne me dérange. Je pourrais réaliser une icône même la tête en bas, un pied attaché ou réveillée en pleine nuit.» A la manière des maîtres de la calligraphie chinoise, à chacun de trouver sa mise en condition, sa forme de purification. «Pour certains, ce sera boire de la vodka à outrance ou prier pendant deux mois pour atteindre cet état d humilité.» Pour Tatiana Chirikova, pas de prière ni de préparation préalable, encore moins d accompagnement musical. Seul le silence lui est indispensable «pour écouter l énergie divine et son cœur.» De cette humanité-là, de cette qualité d âme dépendra la beauté de l icône. Sûr que, pour cette artiste, l art de l icône fait sens, même en plein XXI e siècle. «L icône donne un message religieux, la beauté et le

5 RÉCIT TATIANA CHIRIKOVA 19 sens de l unité du vivant. C est le seul art sacré qui ait survécu jusqu à nos jours, dans toute sa plénitude.» Tatiana Chirikova se dit orthodoxe, ne croit pas aux non-croyants, seulement aux cyniques ou à ceux qui vivent dans l ignorance. Austère? Pas le moins du monde. Elle aime rire et plonger dans des pensées profondes comme on se renouvelle dans les eaux du Pacifique. D ailleurs, versant nuit, elle se lâche en grand format et peint de monumentales toiles oniriques et charnelles. Une vision dense, herbeuse et marine à la fois, bouillonnante de sabbats et de femmes-grenouilles. «J étais certainement sorcière sous l Inquisition dans une autre vie», dit-elle pour toute explication. Dans son appartement chargé de tableaux jusqu au plafond comme la chapelle Sixtine, qu elle partage avec son mari, peintre suisse, elle dessine tout ce qui lui passe par la tête. Peur de rien? «Visiblement non. J ai une existence pleine de bonheur. Oui, la vie heureuse existe.» Patricia Brambilla Photos Loan Nguyen Tatiana Chirikova: «C est un art très intime pendant lequel on peut discuter avec Dieu.» A voir: «Images saintes. Maître Denis, Roublev et les autres». Les plus belles icônes russes de la galerie Tretiakov de Moscou sont à voir à la Fondation Gianadda, jusqu au 13 juin. Infos sur Tatiana Chirikova exposera ses toiles à la Galerie Picpus à Montreux, du 29 avril au 5 juin. Quant à son atelier d icônes à Lausanne, il ouvrira ses portes au public début juillet. Infos sur

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