CADRE LÉGISLATIF ET EXERCICE DES SP EN FRANCE EN Dr Eric FOSSIER Coordination Bretonne de Soins Palliatifs

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1 CADRE LÉGISLATIF ET EXERCICE DES SP EN FRANCE EN 2015 Dr Eric FOSSIER Coordination Bretonne de Soins Palliatifs

2 Historique Le 9 juin 1999, la loi n visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs est votée à l unanimité par les deux assemblées parlementaires.

3 La loi du 9 juin 1999 établissement du droit d accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne dont l état le requiert définition des soins palliatifs et de leurs lieux de pratique (USP, EMSP, domicile)

4 La loi du 9 juin 1999 «Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.»

5 Des textes de loi en faveur de l autonomie Loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Favoriser l autonomie du patient Lui donner sa place dans les décisions le concernant Personne de confiance Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite Loi Léonetti) Directives anticipées (Décret du 6 février 2006 art L ) Renforcement du rôle de la personne de confiance Décision collégiale Loi du 5 mars 2007 décret n novembre 2007 relatif au modèle du mandat de protection future sous seing privé Organisation anticipée de la protection de ses biens et de sa personne applicable au 1 er janvier 2009

6 Loi nº avril 2005 Dite Loi Léonetti

7 Objectifs de la loi permettre au corps médical de «laisser mourir» le patient en fin de vie en prônant un respect de sa dignité. «Respecter la vie et accepter la mort, voilà ce dont nous devons légiférer aujourd hui. Une mort humaine et digne est possible sans recourir à l euthanasie.» Ph Douste Blasy, ministre de la santé, 2005

8 Repères Éthiques

9 L autonomie. Le but central de l action soignante est de sauver des vies. Pour autant qu on puisse s assurer du libre choix du malade, la volonté du malade, (et non sa santé ou sa survie) doit présider à la décision d entreprendre ou d interrompre un traitement.. être au service des projets de vie des patients et respecter leur indépendance

10 Un peu d histoire

11 La question de l agir médical bénéfique à l homme «dans bien des situations, l homme peut refuser, sans problème de conscience, les moyens médicaux ou autres, qui lui sont recommandés pour conserver la vie» Distinction entre moyens ordinaires et moyens extraordinaires Plus un moyen apparaît bénéfique et moins son emploi est onéreux (qui impose un lourd fardeau), plus l homme est tenu d y recourir L emploi de moyens extraordinaires peut se heurter à de grandes difficultés ou exiger de supporter des douleurs ou des privations très éprouvantes pour des bénéfices plus ou moins importants, ou même douteux (F.de Vitoria, 1530, cité par DA Cronin in «conserving human life», 1989)

12 Distinction moyens ordinaires/extraordinaires Pour le patient, dans la singularité de sa situation (sanitaire, sociale, familiale, personnelle) PAS du point de vue de la médecine, ou du niveau de technicité (d emploi courant ou pas) Apparition des notions «d utilité» du traitement, de bénéfices attendus, de «charges» ou de «fardeau» indissociables du traitement, de comparaison entre «bénéfices» et «charges»

13 Pour un traitement à un malade dans une situation donnée Critères d inutilité médicale De disproportion entre charges et bénéfices

14 Prendre acte de la singularité de la situation Situation du malade dans toutes ses dimensions médicales et non-médicales état de santé contexte familial et relationnel, capacité à prendre part aux décisions, ses «besoins» et la hiérarchie de ces besoins Thérapeutique dont on envisage l arrêt Bénéfices que l on pourrait encore en attendre Poids pour le malade Contraintes, souffrances, privations qu elle entraîne Autres préjudices

15 3 CRITÈRES PRINCIPAUX

16 1 - L inutilité médicale du traitement Le médecin devrait s abstenir de prescrire des actes qui n apporteraient aucun bénéfice au patient, surtout s ils sont sources de douleur et d inconfort «futility» : sont futiles les traitements qui pour un malade donné n ont pas d effet physiologique bénéfique durable

17 2 - Disproportion charges-bénéfices Un acte médical en cas de maladie grave comporte des bénéfices et des inconvénients, un poids pour le patient. Est il raisonnable de faire supporter ce fardeau? Le bénéfice attendu est il proportionné au fardeau imposé? Quelles douleurs ou inconfort entraîne t il? Quelles privations éventuelles? Qu est ce qui est le plus important pour le malade? Faudra t il maintenir le traitement, ou l arrêter si le bénéfice escompté n est pas obtenu?

18 3 - Le dépassement des fonctions de la médecine Tout ce qui est possible est il encore raisonnable? Le malade a-t-il intérêt à recevoir tel traitement? Ses besoins ou priorités sont ils autres? Entraîne t on une souffrance jugée extrême pour le patient ou ses proches? Quelle est la forme de vie maintenue par les moyens médicaux employés?

19 3 critères de légitimité éthique de l abstention ou de l arrêt de traitements Inutilité médicale Disproportion entre bénéfices et charges Dépassement des fonctions de la médecine P Verspieren, in Laennec, 2003, pp31-45

20 Avril 2005 : une évolution législative majeure Dans les suites de l affaire Humbert Commission parlementaire Proposition de loi Unanimité politique lors du vote à l AN Un dispositif encore mal connu et peu appliqué 10 ans après!

21 La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie Un double objectif Un double cadre 1. Renforcement des droits du malade. 2. Reconnaissance des droits spécifiques des patients en fin de vie. 1. Législatif : modification du code de la santé publique. 2. Réglementaire : modification du code de déontologie médicale

22 La loi Léonetti Pose le droit pour les malades à ne pas subir une obstination déraisonnable et le devoir pour les professionnels de santé de ne pas imposer aux malades une obstination déraisonnable Pose les conditions de limitation ou d arrêt des traitements dans les situations d obstination déraisonnable (soins inutiles, disproportionnés).

23 Si le malade peut exprimer sa volonté c est lui qui décide Le médecin a l obligation de respecter la décision du malade Nécessité de s assurer de la compréhension des enjeux Réitère sa demande dans un délai raisonnable Possibilité d avoir recours à un second médecin

24 Si le malade ne peut exprimer sa volonté (et seulement si!) Le médecin va décider en s appuyant : Sur les directives anticipées Sur l avis de la personne de confiance Sur l avis de la famille et des proches Et sur la démarche collégiale et la concertation avec l équipe

25 Décrets du 7 février 2006 : n relatif aux directives anticipées Expression de la volonté relative à la fin de vie Document écrit Daté et signé par l auteur, identifié par nom, prénom date et lieu de naissance Pour 3 ans, renouvelables, modifiables, valides ultérieurement, accessibles au médecin en cas de besoin, conservées par l auteur, ou la personne de confiance, le médecin traitant Patient en incapacité d écrire Devant 2 témoins, dont la personne de confiance, Attestant d une expression libre et éclairée Le médecin peut attester par écrit de cette expression libre et éclairée

26 Qui peut être une personne de confiance? La personne de confiance Un parent Un proche Le médecin traitant ou autre Pourquoi une personne de confiance? Pour être consultée et donner l avis qui aurait pu être celui du patient Si le patient est hors d état d exprimer sa volonté Si le patient est hors d état de recevoir l information nécessaire Comment être désignée «personne de confiance»? Désignation faite par écrit et révocable à tout moment Proposer lors de chaque hospitalisation pour la durée du séjour Pour les majeurs Son statut est renforcé par la loi Son avis est moins important que les directives anticipées Son avis prévaut sur tout avis non médical

27 Personne de confiance (art 8) Lorsqu'une personne, en phase avancée d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance l'avis de cette dernière (consultatif), sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. "

28 La décision médicale n intervient que si le patient ne peut exprimer sa volonté Patient maintenu artificiellement en vie (section 1 : principes généraux) Patient en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable (section 2 : expression de la volonté des malades en fin de vie) Patient en capacité d exprimer sa volonté 1 : seul compte l avis du malade 3 : seul compte l avis du malade Patient pas en capacité d exprimer sa volonté 2 : directives anticipées, personne de confiance, avis famille et proches, collégialité de la décision, concertation équipe, 4 : directives anticipées, personne de confiance, avis famille et proches, collégialité de la décision, concertation équipe,

29 Limitations de traitement/refus de soins

30 Le refus de l obstination déraisonnable Le refus de l acharnement thérapeutique «Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu ils apparaissent : Inutiles Disproportionnés N ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie Ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris» Article 1 er «Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l avoir informée des conséquences de son choix» Le refus de l obstination déraisonnable et la possibilité d arrêter ou de ne pas entreprendre des investigations, des soins inutiles, tout en assurant la qualité de vie du patient.

31 Article L CSP «refus soins information patient». Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger. le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. (dans toute situation de soin ) Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Loi nº du 22 avril 2005 art. 3, art. 4, art. 5, art. 10

32 Soulager à tout prix.. Reconnaître la part de risque

33 Article L CSP «le double-effet» Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade,. la personne de confiance visée à l'article L , la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. Loi nº du 22 avril 2005 art. 1, art. 2

34 Le Double Effet Principe moral, vision législative ou hypocrisie...

35 Le Double-effet La mise en route d un traitement visant à soulager des symptômes intolérables est justifiée, même si son usage risque d abréger la vie. Ex. : Usage de doses croissantes de morphine pour soulager des douleurs intolérables aboutissant à une sédation pouvant hâter le décès à différencier de l usage d un produit n ayant aucun effet sur les symptômes et tuant le malade (exemple : potassium.., Curare ) 35

36 Le double effet principe moral L acte doit être bon ou moralement neutre, en tous cas non interdit.. L effet négatif ne doit pas être un moyen de produire l effet positif, l effet négatif attendu ne doit pas être intentionnel, mais seulement permis, l effet positif recherché doit être proportionnel à l effet indésirable, et il ne doit pas y avoir d autre alternative. 36

37 Le double effet principe moral Le produit administré n est pas interdit ce n est pas le fait de provoquer la mort qui soulage le malade l intention n est pas de provoquer la mort la probabilité de soulager est largement supérieure au risque de provoquer la mort 37

38 Une clarification du principe du «double effet» Article 2 «Si le médecin constate qu il ne peut soulager la souffrance d une personne, en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, quelle qu en soit la cause, qu en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d abréger sa vie, il doit en informer le malade.» Exemple de la morphine objectif risque Calmer la douleur Apaiser le patient Précipiter légèrement le décès Pourquoi est-ce acceptable? la proportionnalité : Le risque est très faible si les produits sont bien utilisés l intentionnalité : Le soulagement de la douleur La non conditionnalité : L obtention du soulagement ne passe pas par la mort

39 Code Déontologie Médicale

40 Article R CSP code déontologie «Limitations de soins» Il (le médecin) doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés

41 Article R CSP code déontologie «Limitations de soins/collégialité» lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation : avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

42 Décrets du 7 février 2006 : n relatif à la procédure collégiale En décision de limiter ou d arrêter les traitements dispensés à un patient en incapacité de s exprimer : obligation de procédure collégiale. Décision médicale Concertation avec l équipe de soins Sur avis motivé d un médecin consultant, sans lien hiérarchique Prise en compte des directives anticipées Avis de la personne de confiance, et de la famille Mineur/majeur protégé : avis des titulaires de l autorité Décision motivée : avis recueillis, nature et sens des concertations au sein de l équipe et motifs de décision sont inscrits dans le dossier du patient.

43 Article R CSP code déontologie «Limitations de soins/collégialité» Nouvelle rédaction 2010 alinéa III. - Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L et des articles L ou L , dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire.»

44 Article R CSP code déontologie «Accompagner la fin de vie» Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

45 Dans TOUS les cas : pas de pratiques clandestines L ensemble de la procédure est inscrite sur le dossier médical avec ses motivations Permet le contrôle a posteriori par le juge et évite toute tentation d outrepasser ce que prévoit la loi (tentation de toute puissance des médecins qui décideraient «au dessus des lois»)

46 Dans TOUS les cas : pas d abandon : poursuite des soins de confort «Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L ». L : «Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage»

47 Questionnements éthiques induits par la loi La loi Léonetti encadre de manière très précise les situations de décisions difficiles en fin de vie : Non pas en disant ce qu il faut faire Mais comment prendre une décision toujours difficile et unique Elle impose à tous une réflexion éthique parfois très complexe, plutôt que des certitudes bien hasardeuses

48 LES TEXTES ET AVIS RÉCENTS

49 Une demande sociétale Une demande de plus grande autonomie et de participation aux décisions Une volonté d une plus grande maitrise Un souhait de modification législative Sur un terrain d inquiétude et de méconnaissance Une focalisation médiatique sur la question de l euthanasie comme si ce serait LA réponse au problème du «mal mourir» en France

50 Et si on regarde dans le rétroviseur Promesse du parti socialiste: dépénalisation euthanasie et suicide assisté Engagement 21 du candidat hollande: assistance médicalisé pour terminer sa vie dans la dignité 4 juillet 2012 visite du président de la république à une USP Décembre 2012 rapport Sicard Juin 2013 avis 121 du CCNE Décembre 2013 panel citoyen: euthanasie sans accord du malade septembre 2014 rapport du CCNE: les lignes de fractures et les éléments consensuels Septembre 2014 mission Clayes leonetti Mars 2015 discussion PPL à l AN, puis en Juin au Senat

51 Rapport Sicard (12/2012) h- La décision d un geste létal dans les phases ultimes de l accompagnement en fin de vie Lorsque la personne en situation de fin de vie, ou en fonction de ses directives anticipées figurant dans le dossier médical, demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie, voire toute alimentation et hydratation, il serait cruel de la «laisser mourir» ou de la «laisser vivre», sans lui apporter la possibilité d un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort Cette grave décision prise par un médecin engagé en conscience, toujours éclairée par une discussion collégiale, et présente dans le dossier médical, peut correspondre, aux yeux de la commission, aux circonstances réelles d une sédation profonde telle qu elle est inscrite dans la loi Leonetti

52 Avis 2013 Ordre des médecins «fin de vie assistance à mourir» Envisager une évolution de la législation sur la fin de vie en réponse à des situations exceptionnelles. L Ordre reconnaît que la loi ne peut offrir aucune solution pour certaines agonies prolongées, ou pour des douleurs psychologiques et/ou physiques qui restent incontrôlables. Dans ces cas, l'institution estime qu'une sédation adaptée, profonde et terminale du patient doit pouvoir être délivrée par un collège médical, dont il conviendrait de fixer la composition et les modalités de saisine.

53 Avis panel citoyen (12/2013) Nous avons bien compris que différents types de sédation coexistent de progressive jusqu à terminale (Dans la sédation terminale, il y a deux sédations : la sédation en phase terminale (d un point de vue chronologique) et la sédation à effet terminal qu il convient également de distinguer la simple sédation liée à la prise en charge de la douleur de celle beaucoup plus profonde altérant l état de conscience nous considérons la sédation comme primordiale dans la mesure où elle fait partie intégrante de l accompagnement du patient dans la prise en charge et l objectif de soulager sa douleur. La possibilité d être sédaté à hauteur de ses besoins constitue à nos yeux un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d une pathologie incurable même si cela peut avoir pour effet d abréger sa vie. Nous reconnaissons aux médecins la libre pratique de la sédation dès qu il existe une suspicion de souffrance, quand bien même le patient ne peut pas l exprimer

54 UNE TENTATIVE DE REPONSE AUX INQUIÉTUDES EXPRIMÉES Une demande sociétale à entendre sur un terrain d inquiétude et de méconnaissance Peur de ne pas être écoutés Renforcement des DA Renforcement de la Personne de confiance Peur de souffrir Création à un droit à la sédation Insistance sur la mise en œuvre des TTT antalgiques et sédatifs Précision sur le principe du double effet Peur d être mal accompagnés Annonce d un plan triennal par le PR Deux priorités (le domicile et la formation)

55 Une Loi Léonetti-Claeys «2015»?

56 De la loi du 22 avril 2005 à la loi de mars 2015 En oubliant pas 1999 et 2002 Affaire Vincent Humbert le 29 septembre octobre 2003 d une commission parlementaire. Loi votée à l unanimité le 22 avril Affaire Chantal Sebire, affaire Vincent Lambert Rapport Sicard / avis du CCNE/ Panel citoyen Mission parlementaire Loi votée sans unanimité mais très large majorité. 1- Lutter contre l acharnement thérapeutique 2-Reconnaître de nouveaux droits pour le jour ou le patient n est plus en capacité de s exprimer définition d une procédure collégiale les directives anticipées la personne de confiance 3-améliorer la prise en charge développement des soins palliatifs en particulier à domicile amélioration prise en charge des symptômes Une loi de santé 1-Renforcer le droit des malades Des DA qui s imposent Un droit à la sédation 2-Améliorer l expression de la volonté du malade Une hiérarchie des avis Des DA plus précises la personne de confiance 3- Renforcer les devoirs des médecins 4- refus de dépénaliser l euthanasie ou le suicide assisté 5- Améliorer la prise en charge Une obligation de formation Des ARS qui s inpliquent Une réponse politique

57 Une définition de l obstination déraisonnable modifiée Les critères de la définition En 2005 En 2015 Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, lorsque les traitements apparaissent 57 disproportionnés et n ont d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors, et sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient, et selon la procédure collégiale, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. La nutrition artificielle constitue un traitement Art 2, le 29/10/2015 «L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès.» La place du médecin art L110-5 CSP : Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. POSSIBILITE Art L les actes mentionnés à l article L ne doivent être ni mis en œuvre, ni poursuivis lorsqu ils résultent d une obstination déraisonnable DEVOIR

58 Intégration du principe du double effet En 2005 En 2015 Si le médecin constate qu il ne peut soulager la souffrance d une personne, en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, quelle qu en soit la cause, qu en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d abréger sa vie, il doit en informer le malade (Art 3) «Le médecin met en place l ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s ils peuvent avoir comme effet d abréger la vie. (art 4) Il doit en informer le malade,, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

59 Refus de l acharnement thérapeutique de 4 situations envisagées en 2005 PAS EN FIN DE VIE (section 1 de portée générale) EN FIN DE VIE (section 2) En capacité de s exprimer Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Doit convaincre le malade Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Pas en capacité de s exprimer «Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé» Respect d une procédure collégiale Consultation des avis (directives anticipées, personnes de confiance, et ou à défaut famille, proche Décision médicale

60 Refus de l acharnement thérapeutique à 2 situations envisagées en 2015 Ensemble des patients En capacité de s exprimer Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. il vérifie la compréhension de la décision Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Pas en capacité de s exprimer (Art 2) «Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d entrainer son décès ne peut être réalisé sans : Respect d une procédure collégiale Respect des directives anticipée À défaut consultation de la personnes de confiance, ou la famille, ou les proches Décision médicale «le médecin a l obligation de s enquérir de l expression de la volonté exprimée par le patient. En l absence de directives anticipées, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches» (art 10)

61 Les directives anticipées (art 8) Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées «pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté» «Indiquent les souhaits de la personne sur la fin de vie» Limitation Arrêt de traitement. Exemple : dans le cadre de ma pathologie, je ne souhaiterai pas de trachéotomie. «Elles sont révocables à tout moment» À condition qu elles aient été établies «moins de trois ans avant l état d inconscience» Le médecin doit en tenir compte pour toute décision, elles ne s imposent pas au médecin mais «elles sont prises en considération» Elles priment sur l avis Plus de durée de validité Un document unique par décret d application - situation imprévisible - situation prévisible Elles s imposent aux médecins SAUF - urgence vitale le temps de faire le diagnostic - si manifestement inapproprié ( décision collégiale, cf diapos suivantes) De la personne de confiance La famille Les proches

62 Directives anticipées : des ajustements L'amendement n 213 rect, à l'article 8, "vise à proposer à toute personne majeure capable de les rédiger un modèle de rédaction des directives anticipées, sans pour autant le rendre obligatoire". Il ne s'agirait pas de "disqualifier une rédaction sur papier libre alors que ce n est pas l esprit de la proposition de loi", La personne sous tutelle peut rédiger des DA avec l accord du juge des tutelles ou du conseil de famille En cas de contestation sérieuse des directives anticipées au regard du dernier état connu de la volonté du patient ou lorsqu elles ne sont pas adaptées à sa situation médicale, l appréciation de cette contestation "est soumise à la procédure collégiale" (n 7 à l'article 8)

63 Personne de confiance : des ajustements (art 9) «Dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s assure que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l invite à procéder à une telle désignation. Lorsqu une personne fait l objet d une mesure de tutelle, elle peut désigner une personne de confiance avec l autorisation du juge ou du conseil de famille s il a été constitué. Dans l hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

64 Personne de confiance : des ajustements À l'article 9, l amendement n 378, rendant possible la désignation d une deuxième personne de confiance, "suppléante", pour un même patient est repoussé. La personne de confiance ne pourra en outre pas demander les informations du dossier médical pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées (amendement n 2012). Car "son rôle n est pas de vérifier une situation médicale, elle n en a a priori pas les compétences, celle-ci restant du domaine des praticiens".

65 La sédation selon le CCNE (avis 121) La sédation dans le cadre actuel des recommandations de bonnes pratiques (p34) «La sédation continue ne provoque pas la mort de la personne mais relève du seul souci de ne pas laisser un symptôme ou une souffrance jugés insupportable envahir le champ de la conscience de la personne à la toute fin de vie», si «les doses utilisées sont titrées et adaptées à l intention» la sédation ne provoque pas le décès et «la mort survient effectivement, mais dans une temporalité qui ne peut pas être prévue et dans un contexte de relatif apaisement qui peut favoriser l accompagnement par les proches.» Un droit opposable du patient à la sédation en cas de limitation de soins (p 2) Il recommande, en effet, «le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde, jusqu'au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire l'alimentation et l hydratation ont été interrompus à sa demande.» Un droit opposable du patient à la sédation dans les derniers jours d'une vie (p 51) Il élargit le périmètre de ce droit créance au-delà de l arrêt d un traitement en préconisant «que soit défini un droit des individus à obtenir une sédation jusqu'au décès dans les derniers jours de leur existence. Ainsi, une personne maintenue en vie par une assistance vitale pourra, au nom de son droit à refuser des traitements, s'engager dans un processus de fin de vie en bénéficiant de l'assistance des soins palliatifs et si elle le souhaite mourir sous sédation.» Un droit opposable du patient à la sédation en phase terminale d'une maladie (p 39) Enfin dans une dernière proposition le CCNE élargit encore plus le périmètre de ce droit. Il estime «qu un patient doit pouvoir, s il le demande, obtenir une sédation continue jusqu à son décès lorsqu il est entré dans la phase terminale de sa maladie. Il s agirait d un droit nouveau qui viendrait s ajouter au droit de refuser tout traitement et au droit de se voir prodiguer des soins palliatifs quand ceux-ci sont indiqués». Ce droit opposable à la sédation serait sans condition et indépendant de toute proposition et acceptation d'une limitation ou non d'un traitement.

66 Création d un droit à la sédation (art 3) En capacité de s exprimer À la demande du patient d éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès associée à une analgésie et à l arrêt de l ensemble des traitements de maintien en vie Dans 2 situations Pas en capacité de s exprimer Lorsque le patient atteint d une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement Lorsque la décision du patient atteint d une affection grave et incurable d arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. au titre du refus de l obstination déraisonnable mentionnée, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès associée à une analgésie. Mise en place d une la procédure collégiale pour vérifier que les conditions d application sont remplies ET d un registre dans chaque établissement Art 3 le 29/10/2015 «À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6 du I de l'article L du code de l'action sociale et des familles»

67 Des dispositifs pour la diffusion des soins palliatifs Article 1: obligation de formation des professionnels de santé y compris à domicile Article 4 bis: rapport annuel à la Conférence Régionale de la Santé et de l Autonomie avec définition d une politique régionale Article 14: rapport annuel au parlement sur les conditions d application de la loi et la politique de dvpt des SP Perspective d un nouveau plan de dvpt des SP

68 UN CONSTAT - UN CHEMIN A PARCOURIR Sondage : levez la main - 4 questions Est-ce que vous savez ce qu est une «personne de confiance «au sens légal de la loi Leonetti? En avez-vous nommé une? Avez-vous écrit des directives anticipées? Avez-vous une assurance incendie pour votre maison? Etre capable d aborder sa finitude, ne la précipite pas 68

69 Merci À Vincent MOREL, président SFAP jusqu en 2015 À Jean François CONRAD, réseau Respecte et Betek-Pen À la fédération JALMALV 56

70 Pour en savoir plus :