Parcours dans la maladie chronique : connaître les maladies, reconnaître la personne malade

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1 1 Rencontres ères Annuelles de la Maladie Chronique Parcours dans la maladie chronique : connaître les maladies, reconnaître la personne malade Mardi 11 mai 2010 Maison de la Chimie Sous le haut patronage de Roselyne Bachelot-Narquin Ministre de la Santé et des Sports En collaboration avec

2 Animées par Hélène Cardin Journaliste 08h30 09h00 09h20 09h30 Vivre avec une maladie chronique au quotidien Quels impacts de la chronicité de la maladie sur la personne malade et son entourage? Comment favoriser et maintenir le lien social? Quelles sont les difficultés inhérentes au «statut» de malade chronique? Quelles prises en compte et quelles reconnaissances des personnes malades dans le système de soin, dans la société,? Quels rôles des réseaux relationnels et associatifs dans la vie du patient? Quelles réponses face à l évolution de la maladie? Quel rôle de la famille? 10h30 11h00 11h30 Spécificités médicales et sanitaires des maladies chroniques Quelles difficultés posées par l annonce d une maladie chronique? Comment assurer une information claire et une relation de partenariat dans le soin entre la personne malade et les professionnels de santé? Comment simplifier la complexité du système de suivi médical? Comment assurer les soins à domicile? 12h30 13h00 Accueil des congressistes Ouverture des Rencontres Sophie Kornowski-Bonnet Président, Fondation Roche Introduction générale Catherine Le Grand Sébille Socio-anthropologue, maître de conférences, Faculté de médecine Lille II Table ronde I Emmanuel Hirsch Directeur de l Espace éthique AP-HP, professeur à l Université Paris-Sud XI Claire Marin Docteur en Philosophie et professeur agrégé de Philosophie Claude Thiaudière Sociologue, maître de conférences, Université de Picardie Jules Verne Jacques Fayolle Président délégué, Union nationale des amis et familles de malades psychiques (UNAFAM 35) Régine Goinère Présidente-fondatrice, Association Vivre Avec Pause Table ronde II Françoise Forette Professeur de médecine interne et de gériatrie, Université Paris V, directrice de la Fondation nationale de gérontologie Marie-Hélène Boucand Médecin, Association française des syndromes d Ehlers Danlos (AFSED) Patrice Couzigou Professeur, hépato-gastro-entérologue, Hôpital de Haut-Lévêque, Bordeaux Michel Bonjour Vice-président de SOS hépatites Fédération et vice-président du Comité de suivi et de prospective du Plan national hépatites virales B et C Danielle Vilchien Membre, Association France Parkinson Déjeuner

3 14h15 Temps du soin, temps de la vie Quelles difficultés personnelles face à l entrée dans la maladie et comment prendre conscience de se savoir malade pour longtemps, voire pour toujours? Quelle organisation du temps de soin face à la chronicité de la maladie? Quels ressentis des malades atteints de maladies chroniques? Comment prendre en compte les attentes des personnes malades? Table ronde III Catherine Le Grand Sébille Socio-anthropologue, maître de conférences, Faculté de médecine Lille II Laurent Gaissad Sidaction, Université Paris-Ouest X (Lasco-Sophiapol) Marie Ménoret Sociologue, Université Paris VIII Olivia Gross Présidente, Association française des dysplasies ectodermiques (ASDE) Jean-Louis Laporte Président, Association Tribu Cancer 15h15 15h45 16h00 16h20 Intervention de Marcel Nuss Fondateur et ancien président, Coordination handicap et autonomie - Autonomie France Synthèse Christian Saout Président de la Conférence nationale de santé, président du Collectif inter associatif sur la santé, président d honneur d AIDES Clôture des Rencontres Annie Podeur Directrice générale de l Offre de soins, ministère de la Santé et des Sports 17h00 Remise des prix aux lauréats 2010 de la Fondation Lancement des bourses 2010 en sciences humaines et sociales 18h00 Cocktail de clôture

4 Informations pratiques Ne pourront participer à cette manifestation que les personnes ayant retourné le coupon-réponse avant le vendredi 7 mai 2010 à M&M Conseil - 5, rue de Milan Paris Tél : Fax : Participation libre sous réserve d une inscription auprès de l agence M&M. Les confirmations d inscription seront adressées uniquement par . Compte tenu du nombre limité de places disponibles, ne seront prises en compte que les 300 premières réponses parvenues dans les délais. Les personnes qui auront retourné leur inscription hors délais ou après que la capacité d accueil maximum aura été atteinte recevront notification que leur inscription ne peut pas être prise en compte. La participation au déjeuner doit être demandée lors de l inscription. Lieu des Rencontres Maison de la Chimie - Grand amphithéâtre 28bis, rue Saint-Dominique Paris RER C : Invalides Métro : Invalides - Assemblée nationale Bus : Parking public : Invalides Pour tout renseignement M&M conseil - 5, rue de Milan Paris Tél : Fax : Contact inscriptions : Corine BONA inscriptions@altedia.fr

5 Parcours dans la maladie chronique : connaître les maladies, reconnaître la personne malade Coupon-réponse Ce coupon-réponse, devant faire l objet d une saisie informatique, doit être rempli dans sa totalité et en majuscules. MADAME MONSIEUR NOM : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc PRÉNOM : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc FONCTION : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc ORGANISME : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc ADRESSE : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc CODE POSTAL : abbbc VILLE : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbc TÉLÉPHONE : abbbbbbbbc FAX : abbbbbbbbc * : abbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbc * Les confirmations d inscription seront adressées uniquement par . Je participerai aux 1 ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique Je souhaite déjeuner J assisterai à la remise des prix aux lauréats 2010 de la Fondation Je participerai au cocktail de clôture Pris(e) par d autres engagements, je ne pourrai pas participer aux 1 ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique et vous remercie pour votre invitation. Conditions d inscription Le coupon-réponse doit être adressé au plus tard le vendredi 7 mai 2010 à M&M conseil 5, rue de Milan Paris Tél : Fax : inscriptions@altedia.fr