Vers la naissance de bureaux de patients en France Le projet de Pôle Universitaire Patient Partenaire (PU2P)

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1 Vers la naissance de bureaux de patients en France Le projet de Pôle Universitaire Patient Partenaire (PU2P)

2 Plan de la présentation I. Contexte français II. Contexte international III. Le processus IV. L état de lieux V. Discussion VI. Références bibliographiques et webographiques Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP- HP, 2014 à l Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014

3 Contexte (1/2) I. - Un cadre législatif 1. Loi relevant droit des malades et la qualité du système de santé (2002) (dite loi Kouchner) 2. Article 84 sur l éducation thérapeutique du patient dans le cadre de la loi Hôpitaux, Patients, Santé Territoire (HPST, 2009) Avec en conséquence II. Des représentants des usagers impliqués dans la gouvernance 1. Un représentant des usagers, Thomas Sannié dans le comité de pilotage d un nouvel établissement de santé et de diverses autres commissions de gestion III. Des associations d usagers et des patients diplômés en éducation thérapeutique du patient (ETP) ayant déposé des programmes d éducation thérapeutique dans les agences régionales de santé (ARS) Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP- HP, 2014 à l Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014

4 Contexte (2/2) III Un lien d histoire personnelle dans la «vie avec la maladie» entre deux hémophiles IV. Un rapport «La démocratie l an II» remis à la ministre des affaires sociales et de la santé recommandant l ouverture d un bureau des patients V.- Une première expérience de bureau des patients initiée à la faculté de médecine de l université de Montréal (UdeM) entreprise sur la base d apports conceptuels de chercheurs Français (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP- HP, 2014 à l Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014

5 Contexte International (Flora, Jouet, Las Vergnas, 2013, 2014)

6 Contexte International (Flora, Jouet, Las Vergnas, 2013, 2014)

7 Le processus (1/2) 1. La veille d une cadre de l assistance publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), Elisabeth Leforestier assiste à une conférence de Vincent Dumez et prend contact avec la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) dans le cadre d une réflexion initié en Un représentant des usagers détenteur d une expertise patient Impliqué dans le système de santé 3. Une rencontre entre un patient et des médecins 4. Un travail de sensibilisation auprès des décideurs institutionnels 5. De premières expériences de patients formateurs initiées en faculté de médecine (2012)

8 Le processus (2/2) 6. Un budget alloué pour organiser une participation des patients au travers d un bureau des patients (2014) 7. Un arrimage conceptuel et expérientiel sur lequel bâtir le projet, l histoire du bureau facultaire de l expertise patient partenaire mué en 2013 en direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de l université de Montréal enrichi de l expérience Française en éducation thérapeutique du patient (ETP) (2014) 8. Un site innovant pensé au cœur d un établissement de santé de l Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) (2014) 9. Une équipe constituée de patients accompagnée du leadership médical, de santé publique et de directeurs institutionnels (Septembre 2014)

9 L état des lieux (1/2) 1. Une rencontre entre la Direction collaboration et partenariat patient de l UdeM, Thomas Sannié, un patient porteur du projet de bureau des patients, deux professeurs de médecine, respectivement responsables scientifiques de santé publique et médical du projet de nouvel établissement innovant, organisée en janvier Une rencontre entre la Direction collaboration et partenariat patient de l UdeM, Thomas Sannié, le directeur de l AP- HP et les membres de son cabinet durant laquelle a été présentée l expérience de Montréal 3. Une rencontre entre la Direction collaboration et partenariat patient de l UdeM, Thomas Sannié et le comité de pilotage du nouvel établissement innovant de l AP- HP 4. Une conférence est organisée à sciences po Paris avec une équipe médicale française, une équipe de Mc Gill et la direction collaboration partenariat patient de l université de Montréal

10 L état des lieux (2/2) 5. Une rencontre avec les membres du bureau des patients et les ressources humaines de l AP- HP pour créer les fiches de postes nécessairement inédites qui est en soi une 1 ère transformation organisationnelle 6. Création d un organigramme du PU2P 7. Annonce du directeur de l AP- HP au travers de sa vision de la santé d ici à 30 ans (1) 8. Nouveau projet de restructuration du projet global dans lequel s inscrit le bureau des patients repoussant un lancement à avril 2015 dans cette configuration

11 Discussion Le projet est il dépendant d un contexte? Le projet est-il interdépendant d un lieu? Le projet devrait-il s arrimer dans un lieu d innovation de soins ou à partir d une faculté de médecine? Le projet devrait-il, pourrait-il même s affranchir des associations d usagers? Le projet devrait-il être concentré sur l éducation thérapeutique ou passer par celle ci et fédérer au delà?

12 Références bibliographiques et webographiques Jouet E., Flora L., Las Vergnas O.(2010) «Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels». Pratiques de formation/analyses. N 58/59, pp Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), «Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades», dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel- Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, p. 235 Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), «Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades», in Florence Parent, Vincent Dumez, Jean Jouquan, Catherine Romanus, Emmanuelle Jouet, Luigi Flora avec les collaborations de Morgan Jaffrelot, Geneviève Erken, Olivier Las Vergnas et Jean- Marie De Ketele, «Pour un cadre conceptuel intégrateur des curriculums de formation professionnelle en santé», 6 ème Forum international francophone des sciences sur la santé de Montréal, intitulé "la pédagogie en évolution : Cognition, simulation, évaluation" et communication le 22 mai Article 84 de la loi HPST : cidtexte=jorftext &categorielien=id Loi du 4 mars 2002 portant sur le droit des malades et la qualité du système de santé : legifrance.gouv.fr/affichtexte.do?cidtexte=jorftext La sante de demain vue par Martin- Hirsch : sante- de- demain- vue- par- martin- hirsch_ _ html

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