Avis sur le parcours de santé des personnes atteintes de maladies cardio-neuro-vasculaires ParCoeur

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1 Avis sur le parcours de santé des personnes atteintes de maladies cardio-neuro-vasculaires ParCoeur Adopté lors de la Commission permanente de la CRSA du 11 décembre

2 Le parcours de santé en cardio-neuro-vasculaire "ParCoeur" élaboré par l'agence Régionale de Santé n'est pas formellement un programme de santé du Projet Régional de Santé et comme tel n'a pas réglementairement à être soumis pour avis à la CRSA. Néanmoins compte-tenu des enjeux d'un tel parcours dans notre région la Conférence a souhaité s'autosaisir d'un avis sur ce projet, initiative soutenue 1 par le Directeur Général de l'ars, le Docteur Jean-Yves Grall. Notre avis a été élaboré après consultation de l'ensemble des commissions spécialisées de la CRSA qui ont toutes bénéficié d'une présentation spécifique de ParCoeur par l'agence. Sur la méthode d'élaboration de ParCoeur L'ARS a mis en place une concertation large auprès de représentants de l'ensemble des acteurs concernés par ce projet. Cette concertation s'est organisée autour d'un comité de pilotage et de quatre groupes de travail correspondant aux quatre axes principaux du parcours. La Conférence souligne la qualité de cette concertation néanmoins des participants à cette phase regrettent que la réunion finale du comité de pilotage qui devait rendre compte du projet finalisé n'ait pas eu lieu. Sur les concepts qui sous-tendent le projet de l'ars L'approche par parcours Les membres de la CRSA dans leur ensemble appellent de leurs vœux depuis longtemps une approche de la santé décloisonnée qui intègrerait la prévention, la prise en charge, la réadaptation et la réinsertion. Cette approche centrée sur le parcours de vie de l'usager qui a déjà été introduite par l'ars dans les programmes BPCO et diabète structure totalement ParCoeur. La CRSA approuve totalement cette démarche, bien lisible par les usagers et qui est de nature à décloisonner les pratiques des offreurs de prévention, de soins et de services médico-sociaux. L'approche globale des maladies vasculaires La CRSA approuve également une approche globale des maladies vasculaires. Si sur le plan académique les maladies vasculaires dépendent de spécialités médicales différentes comme la cardiologie, la neurologie, la rééducation, la chirurgie cardio-vasculaire, il nous parait en effet important qu'une approche globale de l'usager, du patient soit privilégiée. Les facteurs de risque des maladies cardiovasculaires sont les mêmes quelle que soit la pathologie même si leur impact sur ces différentes pathologies peut être différent. De nombreux patients sont poly-vasculaires et associent par exemple une maladie cardiaque, une hypertension artérielle, des épisodes neuro-vasculaires. Des affections cardiaques comme les troubles du rythme peuvent être responsables d'accidents vasculaires cérébraux. La prévention primaire enfin est identique pour l'ensemble des maladies vasculaires. Cette 1 Courrier du Directeur Général de l'ars au Président de la CRSA le 25 novembre

3 approche globale devrait inciter l'agence à changer le titre du projet en " parcours de santé des personnes à risque ou atteintes de maladies cardio-neuro-vasculaires' car il ne concerne pas uniquement les sujets déjà atteints de maladies vasculaires mais aussi la prévention primaire de ces maladies. Certains usagers se sont émus du fait que les maladies génétiques et notamment les malformations cardiaques ne soient pas incluses dans le programme. Nous soutenons le choix de l'ars car il nous semble que ces pathologies posent des problèmes à la fois en termes de dépistage, de diagnostic précoce et de prises en charge très différents. Sur la position du problème des maladies cardio-neuro-vasculaires Pour la Conférence la problématique est bien posée et les données présentées pertinentes qui décrivent la situation particulièrement préoccupante de la région Nord Pas-de-Calais. Quelques remarques cependant : Il sera intéressant à terme de compléter ces données par celles de la Picardie. Au-delà du constat il serait intéressant de mieux connaitre les évolutions régionales pour analyser si la région s'inscrit dans la diminution de la mortalité et de la morbidité observée dans de nombreux pays industrialisés. La non superposition des cartes de la mortalité et des ALD dans de nombreuses zones géographiques de la région mériterait un approfondissement. Peut-on imaginer une déconnection de la mortalité et de la morbidité (ce qui est peu probable), une attitude des usagers ou des médecins différente pour les demandes d'ald selon les territoires ou des pratiques différentes des CPAM pour accorder des ALD ce qui parait aussi discutable dans la mesure où il existe un référentiel, un effet âge, un effet lié à la présence du régime minier dans certaines zones? Il y a très souvent une interférence entre l'effet âge notamment du vieillissement et le sexe pouvant laisser penser à un sur-risque chez la femme, y compris pour les comorbidités alors qu'il ne s'agit peut-être que d'un effet du vieillissement différentiel selon le sexe. Il existe des données de morbidité notamment dans l'équipe de recherche du Professeur Amouyel à l'institut Pasteur sur l'infarctus du myocarde, sur les accidents vasculaires cérébraux (registre d'avc) et sur des comparaisons du niveau des facteurs de risque entre la Communauté Urbaine de Lille et d'autres territoires en France ou à l'étranger. La partie diagnostique de ParCoeur aurait gagné à être enrichie de ces données. A terme il sera intéressant d'exploiter les données de l'observatoire Régional des Urgences (ORU) pour suivre la prise en charge aux urgences des événements vasculaires aigus. Sur les quatre axes stratégiques 3

4 Axe 1 : Agir sur les habitudes de vie pour prévenir les risques cardio-neurovasculaires Cet axe nous parait bien structuré et l'approche écologique développée page 24 est très judicieuse et intéressante. La Conférence approuve l'ensemble des propositions de cet axe. Quelques remarques cependant : Tous s'accordent sur la nécessité de maintenir son capital santé au niveau optimal comme le souligne Parcoeur. Le risque de compromettre son capital santé n'est cependant pas identique pour tous. Des antécédents familiaux et plus globalement des facteurs génétiques peuvent augmenter le risque à priori de survenue de maladies cardio-neuro-vasculaires. La sensibilisation et le repérage précoce des populations soumises à ce sur-risque sont nécessaires pour qu'elles puissent plus encore que d'autres bénéficier des actions de prévention primaires déclinées dans cet axe. Parcoeur se réfère à 2 programmes, la déclinaison régionale du programme "tabac" national et le programme "alimentation". La CRSA souhaiterait à cette occasion que le programme tabac soit plus lisible au niveau régional qu'il ne l'est actuellement. Par ailleurs la Conférence rappelle que le programme alimentation et activité physique (PRAA) sur lequel elle a déjà émis un avis est toujours à notre connaissance en "stand-by". Compte tenu des enjeux il nous parait important que ce programme puisse être finalisé, publié et mis en œuvre. La contraception, dans son ensemble, n'est pas facteur de risque de maladies cardioneuro-vasculaires. Seuls certains types de contraception (oestroprogestatifs), dans certains contextes le sont. Il convient donc de nuancer le propos dans ParCoeur sur ce thème. Certains usagers ont insisté sur l'importance de développer la prévention primaire dans des établissements de santé ou médico-sociaux où sont hébergées au long cours certaines populations (établissements psychiatriques, établissements d'hébergements de sujets porteurs d'un handicap). Si la Conférence approuve le développement de partenariats institutionnels, elle souligne aussi l'importance de développer de tels partenariats avec l'ensemble des acteurs et des organismes de la société civile qui peuvent jouer un rôle majeur notamment dans la lutte contre la sédentarité et le développement d'une alimentation équilibrée. Ce point aurait mérité un meilleur développement. Axe 2 : repérer le plus tôt possible les facteur de risque cardio-neuro-vasculaires La CRSA approuve l'ensemble des mesures proposées dans cet axe. En particulier elle soutient l'implication de l'ensemble des professionnels de santé de premier recours y compris les pharmaciens. Elle souligne également le rôle que peuvent jouer les centres de santé qui ont un bon maillage territorial. La Conférence souscrit à l'intérêt des actions en santé travail et au sein des structures sociales de proximité. Elle souligne enfin qu'à coté de certains facteurs de risque facilement "repérables", d'autres sont à bas bruit du moins 4

5 pendant une longue période comme l'hypertension artérielle, le diabète et les dyslipidémies et nécessitent un dépistage. Axe 3 : Accompagner les patients ayant un risque cardio-neuro-vasculaire élevé dans leur parcours de soins Dans l'axe 3.1 l'ars souligne l'importance d'éviter un épisode aigu en développant les consultations de suivi des patients à risque élevé et en renforçant les pratiques préventives des professionnels de santé. La CRSA adhère totalement à ces propositions. Elle insiste qu'à côté du rôle incontournable des soins de premier recours, le secteur hospitalier se mobilise également notamment sur le développement de consultations de suivi des patients à risque. Les membres de la CRSA souhaiteraient une prise en charge coordonnées des patient à risque élevé par les différents intervenants médicaux à l'image de ce qui existe avec les RCP en cancérologie. La Commission médico-sociale de la CRSA souhaite que des dispositions spécifiques soient prises pour la détection de situations en ESMS ou EPHAD et qu'un lien entre PARCOEUR et le PRAPSPH doit être fait en matière de création et de maintien d un lien et d une vie sociale pour les personnes à risque dans les ESMS et en dehors. Pour l'organisation des prises en charge la CRSA approuve les mesures visant à fluidiser les parcours de soins des patients. La Conférence insiste sur le fait qu'au-delà des évaluations de la qualité, de l'amélioration des communications et des transferts de véritables projets médicaux de territoire structurants en pathologie cardio-neurovasculaires soient à terme construits sur l'ensemble des territoires de la région. Pour le maintien d'une offre médicale en cardiologie la CRSA attire l'attention de l'ars sur la démographie défavorable des cardiologues. Des travaux récents de ses membres à l'occasion de la démarche de Gestion Prévisionnelle des Emplois et des Compétences (GPEC) ont montré que cette spécialité risque de connaitre une crise démographique grave, l'arrivée des nouveaux praticiens ne compensant pas les départs en retraite dans les dix prochaines années (moins 25 cardiologues sur la région en 10 ans). Enfin la CRSA souligne que le système ROR (Répertoire Opérationnel des Ressources) n'est pas un outil pertinent pour la GPEC. L'ARS a d'ailleurs très récemment pris la décision d'enlever le module GPEC du ROR. La CRSA soutient et approuve l'ensemble des autres mesures proposées par l'ars dans cet axe (télémédecine, recensement des défibrillateurs, sensibilisation au 15, formation aux gestes qui sauvent, etc.). Axe 4 : réadapter et réinsérer les patients victimes d'un accident cardio-neurovasculaire 5

6 La CRSA adhère à l'analyse critique des ruptures et des points déficitaires dans la réadaptation et la rééducation et approuve l'ensemble des mesures proposées dans cet axe. La Conférence regrette cependant que pour certains points de rupture les solutions restent encore à bâtir par exemple pour les délais de traitement des dossiers par la MDPH pour les patients porteurs de séquelles invalidantes, pour le recours encore trop faible au SSR des patients victimes d'un AVC. La CRSA insiste sur l'importance d'une bonne articulation avec les autres acteurs à la sortie de SSR et des liens qui devraient être tissés entre les SSR et la MDPH. Elle soutient le développement des équipes mobiles de SSR. La Conférence s'interroge également sur l'opportunité de développer une activité régionale de recours et d'expertise en rééducation cardiologique comme elle existe dans d'autres régions françaises. Dans le champ médico-social : - la CRSA recommande d'intégrer les acteurs du Médico Social dans le Répertoire Opérationnel des Ressources (ROR) en cours de constitution (mesure 24 : Rendre lisible le maillage territorial des ressources). - Sur la mesure 25 (Améliorer le parcours des personnes victimes d AVC après la sortie d hospitalisation) le recours aux SSIAD-PH est une alternative encore méconnue intégrable dans le parcours des personnes victimes d un accident Cardio Vasculaire. Il en est de même s agissant du recours aux SAMSAH. - Sur la mesure 26 (Améliorer le parcours des patients victimes de syndrome coronarien aigu après la sortie d hospitalisation) PARCOEUR pose la problématique de l anticipation de l entrée en MAS ou en FAM. La commission relève le manque de places disponibles dans ces établissements et aussi la nécessité de développer une "culture» AVC dans ces établissements. Les MAS doivent être inclusives. Dans le cas d un retour à domicile, les conditions de ce retour en lien avec les aidants doivent être précisées. Conclusion La CRSA émet un avis très favorable au parcours Parcoeur. Elle en particulier apprécié : La qualité de la concertation ; L'approche par parcours ; L'approche globale ; La structuration et la déclinaison du projet ; L'évaluation qui est bien développée ; Le fait que ce projet bénéficie d'un plan de financement (en cours d'élaboration) que la Conférence espère à la hauteur des enjeux. 6