JUNIOR ESSEC CONSEIL NATIONAL DU NUMÉRIQUE. Compte-rendu de l atelier 5 : Santé et numérique

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1 JUNIOR ESSEC CONSEIL NATIONAL DU NUMÉRIQUE CONCERTATION NATIONALE SUR LE NUMÉRIQUE 4ème journée Compte-rendu de l atelier 5 : Santé et numérique Thème de la journée contributive : Junior ESSEC 04/02/2015 Compte-rendu de l atelier contributif «Santé et Numérique» animé par Virginie FAUVEL, membre du Conseil National du Numérique ainsi que par Bernard LE FALHER, responsable d animation à Atlanpôle et Alex GADRÉ, rapporteur pour le secrétariat général du Conseil National du Numérique, qui s est tenu à Nantes le 4 février 2015.

2 Introduction et appropriation de l atelier contributif Remarques préalables sur la tenue de l atelier La consultation en ligne, relativement importante, a permis de recueillir une dizaine de défis et de solutions, qui ont servi de base aux participants pendant cet atelier. Cette mobilisation en ligne a été notamment importante du côté de la société civile, des médecins, des chercheurs et des professionnels de la santé. Introduction, rappel des objectifs et présentation des participants Cet atelier contributif est animé par Virginie FAUVEL, membre du Conseil National du Numérique avec le concours de Bernard LE FALHER, responsable d animation à Atlanpole, et Alex GADRÉ, rapporteur pour le secrétariat général du Conseil National du Numérique. Rappel des enjeux de l atelier et de la consultation Le numérique constitue une opportunité majeure pour repenser le modèle de santé français, en soutenant des objectifs de santé publique ambitieux, tout en créant un nouveau paradigme de la santé, basé sur la personnalisation, l accompagnement et les démarches préventives. La problématique en toile de fond de cet atelier est donc de se demander comment réussir la transition numérique d un pilier essentiel de notre modèle social : la santé? L atelier qui se tient aujourd hui le 4 février 2015 à Nantes s est basé sur la consultation menée au préalable en ligne et a eu pour objet de se focaliser sur les solutions en tentant de rechercher des moyens effectifs de les mettre en place. Rappel des principaux défis et des solutions soulevés lors de la consultation en ligne Les questions et controverses qui ont émergés sont les suivants : Quelle évolution de la relation entre le patient et son médecin, professionnel qui est une figure «savante», à l heure du numérique, est envisageable? Doit-on et, si oui, de quelle manière peut-on relancer un Blue Button à la française, ou a minima un DMP (Dossier Médical Personnel)? Quels services de base celui-ci doit-il inclure? Comment former les professionnels de la santé à son utilisation? Quel degré de sécurité y apporter? Quel cadre éthique définir, et selon quels principes concrets, pour encadrer l ouverture des données de santé à destination des entreprises et de la recherche publique, pour créer des services innovants? 2

3 Comment penser la formation des professionnels de la santé à l heure du numérique, en formation initiale et continue? Il manque par ailleurs une réflexion plus générale sur la soutenabilité du modèle économique de santé français : à quel degré doit-il s ouvrir au privé? Comment penser la collaboration public/privé en matière de santé numérique dans une approche de bien commun? Plusieurs solutions ont été envisagées, certaines se recoupant : Améliorer l efficience des services de santé, Développer une filière industrielle de l e-santé française autour des objets connectés, de la télésanté et de la vente de médicaments en ligne, Favoriser l ouverture des données de santé dans une approche de bien commun : présence d une grande richesse des données de santé en France qui ne sont pas données aux chercheurs, empêchant ainsi la prévention. Instituer une commission de délibération permanente sur les enjeux éthiques liés aux usages de la santé numérique en lien avec la CNIL (Commission Nationale sur l Informatique et les libertés) et le Conseil National du Numérique, Encadrer l ouverture des données par des principes juridiques et éthiques forts : droit à l autodétermination informationnelle, reformulation du principe de finalité de traitement et de consentement en continu, Régulation juridique des objets connectés et des applications en santé: importance d un label, Développer un «Blue Button à la Française» : possibilité de gérer ses données médicales, numéro unique d identification, Renouveler et outiller la «démocratie sanitaire», Développer des plateformes de prévention en entreprise, Créer une plateforme nationale de santé, Former les professionnels de santé au numérique et aux nouveaux usages et enjeux. Après discussions, les participants ont finalement choisi d approfondir les deux thématiques suivantes : Comment former les professionnels de la santé au numérique? Comment développer un Blue Button à la française ainsi que le DMP? 3

4 1 ère solution débattue Problématique abordée : Comment former les professionnels de la santé au numérique? Échanges des participants sur la question Virginie FAUVEL (Membre du Conseil National du Numérique) invite les participants à débattre de la première solution retenue. Les participants se sont tout d abord accordés sur la nécessité d aborder le problème de la formation des professionnels de la santé. En effet, comme l a soutenu un des participants, «cette question est au cœur de toutes les autres, il est nécessaire de l aborder car elle sous-tend tout le reste». La première information rapportée par une participante rappelle le contexte de la formation actuelle des professionnels de la santé : «il n existe aujourd hui aucune formation numérique dans les universités et écoles pour les futurs médecins et chirurgiens». Il y a donc un réel manque, selon elle, «non seulement de connaissances chez les jeunes en formation mais aussi et surtout chez les professionnels actuellement». A cela, un professionnel rétorque qu il faut aussi prendre en compte l âge moyen des médecins qui est au-dessus de 50 ans. Le numérique n existait pas au cours de leur formation initiale ce qui justifie leurs lacunes actuelles. Il rajoute par ailleurs qu une «telle formation existe mais celle-ci n est pas obligatoire et de fait peu de gens la prennent». La mise en application d une formation obligatoire résoudrait selon lui les problèmes. Le rôle du médecin est alors soulevé par une professionnelle de la santé qui soutient qu il s agit de la première question à aborder avant d envisager la formation. En effet, pour elle, le médecin n a pas qu un «rôle clinique en face-à-face, mais doit pouvoir signer des ordonnances numériques». Il faut aussi garder en mémoire que les opposants au numérique sont principalement ceux qui n ont pas d ordinateurs et non pas ceux qui en possèdent mais les trouvent inutiles. Elle affirme également que les «médecins savent remplir des DMP (Dossier Médical Personnalisés), la technique est tout à fait acquise». Il est par la suite exposé que des conventions existent dans les cabinets avec des incitatifs monnayés qui forcent à entamer certaines procédures dont les DMP. Il est ainsi proposé que ces «incitatifs à la dématérialisation soient plus mis en valeur car ils sont souvent mis en place mais sont peu relayés par le milieu médical, coûtant alors cher et ne trouvant pas d écho». La question de la longueur de la formation est par la suite évoquée, car beaucoup mentionnent la nécessité de tisser un lien entre la formation initiale et la formation continue qui serait nécessaire pour «s adapter aux évolutions continues du numérique dans la profession». Un participant fait état d un autre problème, celui des «déserts médicaux». En effet, «dans certaines zones en France comme par exemple dans les Pays de la Loire, il existe des endroits où un médecin a 15 communes à sa charge. Avec le numérique, il devrait donc analyser un nombre colossal de données précédemment enregistrées avec le DMP ou le Blue Button». Dans ce cadre, il propose alors que des accompagnants formés au 4

5 numérique se charge du travail administratif à la place du médecin, le laissant alors «pleinement exercer son occupation sur le terrain, ce qui créerait par ailleurs des emplois». Une intervenante rétorque que cela existe et que cela a été expérimenté mais que le «problème réside dans le non-accès aux données pour les médecins». Enfin, en dehors du cadre médical, une participante propose qu on puisse former tout le personnel de prise en charge des malades afin qu il puisse «avoir accès aux données et connaître les bonnes pratiques en cas d urgence». Il est proposé que ceci se fasse par «des blogs, du e-learning, même si le problème essentiel aujourd hui est qu un professionnel dit social n a pas le droit d avoir accès aux données de la personne, levier qu il faudrait débloquer». Suite à ces premiers échanges, trois propositions ont été successivement évoquées dans les débats afin de répondre à la problématique soulevée. Tout d abord, les participants se sont mis d accord sur l idée de créer des modules universitaires pour les étudiants en médecine pour les former initialement au numérique. Il faudrait ainsi des «incitatifs non seulement à l équipement mais aussi à l usage de celui-ci pour pousser les universités et les jeunes en formation tout en sensibilisant les hôpitaux aux enjeux du numérique». Pour ce faire, il apparaît comme urgent pour la majorité des intervenants de «normaliser les systèmes informatiques». Comme évoqué précédemment, la formation d assistants numériques pour les médecins surchargés est une idée retenue par l ensemble des participants. Enfin la formation continue des professionnels apparaît également comme une nécessité. Pour ce faire, des cours en ligne, via du e-learning pourraient être créés. Cette mesure nécessite cependant un cadre juridique qui permette de «respecter les données de santé». Un intervenant propose également que le «design des applications et des sites soit centré sur l utilisateur pour que celles-ci donnent envie de s en servir». 5

6 2 nde solution débattue Problématique abordée : Comment développer un Blue Button à la française ainsi que le DMP (Dossier médicalisé du Patient)? Échanges des participants sur la question Tout d abord, un rappel sur la notion de Blue Button est fait par un professionnel, qui définit le Blue Button comme un «dossier médical personnalisé auquel on peut avoir accès et qui est constitué par nous-même quel que soit l endroit dans le pays où l on nécessite une aide médicale». Un tel système suppose évidemment une uniformisation sur le territoire des outils informatiques ainsi que leur normalisation. Il est par la suite exposé par un participant que le système de DMP n est pas assez développé en France car même si les outils existent, ceux-ci sont incomplets. Il propose en attendant l implantation totale du DMP de «commencer par un dossier géré par le médecin à la fin de chaque entretien, dossier qui ne serait pas exhaustif et ne comporterait que les rapports importants comme une radio, ce qui excluraient par exemple le cas d un simple rhume». On pourrait accepter, selon lui, de travailler sur ce système généralisé tout en gardant à l esprit que les «logiciels ne seront pas fiables à 100% jusqu en 2017 et qu il faudrait donc développer le Blue Button en parallèle sur une plus petite zone géographique comme la région de Nantes». Un professionnel évoque son cas personnel pour souligner que si «l historique des remboursements est souvent accessible, son origine, à savoir les générateurs de documents, est inconnu». On ne pourrait donc pas encore parler d open data mais d «accessibilité sous contrôle des données à des tiers» ce qui nuit gravement au système. Un autre facteur qui freine la mise en place des DMP est par la suite évoquée : l aversion au risque. En effet, certains acteurs refusent de normaliser les systèmes informatiques des hôpitaux, ce qui empêche le partage des données. Il est proposé qu un «formalisme des comptes-rendus médicaux soit connu et imposé». A ceci un participant rétorque que ces «formalismes existent mais qu ils ne sont pas obligatoires, ce qui devrait être changé», il faudrait de même «ouvrir l accès aux données». Face à cette idée, un participant rappelle le temps qu il faut consacrer pour un médecin pour ouvrir un DMP. Il propose alors la création de «dossiers pré-ouvrables». Mais il lui est rappelé que cette ouverture, qui se ferait alors par présentation de la carte vitale, serait difficile à faire car le «dossier médical et l assurance-maladie sont deux données différentes en France et séparées juridiquement» et «créer un numéro d identification poserait des risques sérieux en termes de protection des données». Toutefois, une personne objecte à cette réponse qu aujourd'hui «15 millions de personnes en France n ont pas accès à leur DMP parce que leur numéro de Sécurité sociale n est pas inscrit sur leur carte vitale, ce qui est la source de nombreux problèmes». Ce sujet en a ensuite entraîné l identification d un nouveau problème par une participante qui aborde alors la qualification et la protection des données sensibles. Certaines personnes en effet pourraient souhaiter que «leurs parents ne sachent pas tout et ne puissent pas avoir accès à leurs informations». Il est donc proposé que 6

7 des campagnes d information et de sensibilisation soient mises en place ainsi que des «garde-fous juridiques». Un intervenant revient par la suite sur la question des dossiers pré-ouverts en ajoutant qu il faudrait «pouvoir choisir le médecin traitant qui s occupera de son DMP». Un professionnel de la santé lui répond que cette sélection se fait naturellement car l absence d outils numériques chez de nombreux médecins empêche cette prise en charge automatique. Le premier explique alors en retour que ce «dispositif supposerait donc de pouvoir avoir accès à plusieurs médecins ce qui n est pas toujours le cas, notamment en zone rurale». Enfin, la notion de certification des logiciels est abordée. Un participant expose en effet à l audience la création d hakathons de la santé dans lesquels «l expérience des professionnels de santé permettrait d optimiser la création des futurs logiciels et imposerait des labels». Suite à ces échanges, plusieurs propositions ont été successivement évoquées dans les débats sur la problématique soulevée. Tout d abord, la création d un Blue Button à petite échelle est envisagée. Cela se ferait dans des établissements, hôpitaux et laboratoires avant d être étendu. Il faudrait ensuite mettre en place des campagnes de communication grand public au niveau national pour montrer l intérêt en termes d argent, de temps et de qualité des soins de ces modèles de DMP. Cette solution impliquerait l action des acteurs sociaux et des politiques. Il apparaît également nécessaire aux participants d ouvrir les données personnelles à des tiers et que le médecin traitant puisse ouvrir le DMP plus rapidement. Enfin pour mettre en place ce système, il est proposé d uniformiser les logiciels des médecins, des hôpitaux, etc. sur tout le territoire avec des certifications européennes en vue d aboutir à la création d un système unique en France. Remerciements. Invitation à continuer à contribuer sur le site. 7