PROJET EDUCATION THÉRAPEUTIQUE PEP S 37

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1 PROJET EDUCATION THÉRAPEUTIQUE PEP S 37 Patient(e)s atteint(e)s d un cancer du sein BINOIT NATHALIE ROUSSEAU SOPHIE 17 JUIN 2014

2 Pourquoi ce projet? Le cancer : une maladie chronique? Les soins de support ETP Les politiques de santé publique Phase d élaboration du projet Constitution de l équipe éducative Formation Rédaction du projet Le projet Pour qui? Comment? Evaluation Conclusion

3 POURQUOI CE PROJET?

4 Le cancer : une maladie chronique? Grâce à la médecine et ses avancées, les patients ont pu vivre avec une maladie cancéreuse -> «maladie chronique» Gestion des patients à domicile de leur effets secondaires Avec les années, augmentation des traitements préventifs ou curatifs de ces effets secondaires des chimiothérapies ou thérapies ciblées per os -> les patients doivent apprendre à gérer leur traitement et leurs effets symptômes, leur conduite à tenir. Les soignants doivent donc développer des compétences pédagogiques pour leur apprendre «à vivre avec» car la maladie sort des établissements de santé

5 Les soins de support ETP Les soins de support «L ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu il y en a». Il n y a pas de compétences travaillées ni d évaluation = actions d accompagnement. L ETP (définition de l OMS) «Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L ETP participe à l amélioration de la santé du patient ainsi qu'à l amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches, sous réserve qu elle se déroule dans le cadre d un programme structuré».

6 Les politiques de santé publique Plan Cancer : mesures 18 (personnalisation des soins) et 25 (lien avec la ville) (2005 et 2009).Cette démarche s inscrit dans un axe fort du nouveau Plan cancer Les recommandations HAS en éducation thérapeutique (2007) Loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) a inscrit dans le code de la santé publique l ETP comme une priorité nationale (2009) L accréditation ou certification V2010 (page 70 Manuel Avril 2011) L ETP est obligatoire & Les professionnels doivent être formés Les établissements souhaitant faire de l ETP doivent demander une autorisation à l ARS Conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient (D après le décret n du 2 août 2010) Cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et composition du dossier de demande de leur autorisation (d après l Arrêté du 2 août 2010)

7 PHASES D ÉLABORATION DU PROJET

8 Constitution de l équipe éducative et formation Equipe pluridisciplinaire formée - C.O.R.T 37 - Pôle Léonard de Vinci - Réseau Oncologie 37 - Activité Paramédicale Libérale : Psychologue libérale, Activité physique adaptée (APA), Pharmaciens, les HAD, Masseurs-kinésithérapeutes, Diététicienne libérale, infirmière libérale - Autres partenaires (acteurs de soins de support, médecin CHU ) - Associations de patients (LIGUE, VIVRE COMME AVANT)

9 Rédaction du projet L équipe pluridisciplinaire éducative s est formée à l ETP Formation de 63 h par Ed Innov Santé Formation sur site, afin de pouvoir construire ensemble le projet ETP et avoir «un langage commun»

10 LE PROJET

11 Pour qui? Ce programme concerne : tous les patient(e)s atteint(e)s de cancer du sein À tout moment de leur parcours de soins sans limitation d âge, dont le consentement a été recueilli. Ce programme va donc concerner environ 500 patients par an. Dans un premier temps nous prendrons en charge environ 50 à 100 patients et en fonction de nos possibilités nous monterons en charge les années suivantes

12 Objectifs L objectif principal du programme est d améliorer la qualité de vie des patients ayant un cancer du sein quelque soit leur traitement et le stade de leur maladie. Le programme devrait permettre aux patients de mieux gérer leur vie avec la maladie pendant la phase de traitement et après traitement. chirurgie traitement IV ou oral (chimiothérapie ou thérapie ciblée) Radiothérapie Après cancer en les rendant acteurs de leur prise en charge, afin de favoriser l'adhésion au traitement et prévenir les complications possibles. Notre programme consiste à développer, à renforcer ou maintenir des compétences d auto-soins et d adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui sont détaillées dans le référentiel de compétences que nous avons construit.

13 Comment? Modes d entrée du patient dans le programme Orientation par le médecin oncologue de la structure Orientation par un médecin de ville ou d un établissement de santé Orientation par un membre de l équipe para médicale Orientation par le patient lui-même Orientation par un autre établissement n ayant pas de programme ETP Orientation par les associations de patients ou usagers Orientation par le réseau territorial oncologie 37

14 Coordination de l équipe éducative 1 er temps : Diagnostic éducatif et remise d une proposition de programme personnalisé + recueil du consentement 2 ème temps : Actualisation du diagnostic éducatif les matins de chaque autre ½ journée + évaluation de chaque session 3 ème temps :Evaluation pédagogique des patients en fin de programme 2 outils communs : Outil collaboratif d échange pour le projet le DCC pour les dossiers patients (cf SOS) Le dossier d éducation Données consignées par l ensemble de l équipe pluridisciplinaire Accessible à tous les professionnels de santé Traçabilité et un suivi de toutes les actions éducatives Informatisé sous la forme d un onglet supplémentaire rattaché au dossier de chaque patient.

15 Coordination avec les autres acteurs du parcours de soins Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins si nécessaire afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif Ensuite ils seront informés par courrier des objectifs posés avec les patients et de leur évaluation via le DCC L ensemble des professionnels impliqués sont des professionnels de ville et d établissements.

16 1 ère ½ journée 2 ème ½ journée 3 ème ½ journée Comment? Phase 1 2 ateliers collectifs au choix «Je prends soin de moi» «Bougez, défatiguez» 2 ateliers collectifs au choix «Rend conte» «Mon alimentation : prendre goût au bien-être» 2 ateliers au choix «Mon bras en bonne forme» «Mon quotidien avec la chimiothérapie» au choix «Au-delà du miroir» 4ème ½ journée 2 ateliers «Après ma séance de radiothérapie»

17 1 ère ½ journée 2 ème ½ journée 3 ème ½ journée Comment? Phase 2 2 ateliers collectifs au choix «Je prends soin de moi» 2 ateliers collectifs au choix «Rend conte» 2 ateliers au choix «le bandage en pratique» 4ème ½ journée 2 ateliers au choix «Au-delà du miroir» «Bougez, défatiguez» «Mon alimentation : ma petite cuisine» «Mieux vivre mon hormonothérapie» «Mon bras en bonne forme»

18 Exemple d atelier : «Je prends soin de moi» Compétence recherchée : connaître les différents Soins de Support & savoir les solliciter en fonction des besoins Techniques éducatives : Map langage et photolangage Outils éducatifs : Photolangage, Diaporama Objectifs éducatifs : Connaître les différents Soins de support et s expliquer leur rôle Identifier les Soins de support pouvant répondre à mes besoins en fonction de mon parcours de soins. Animateurs : Permanents du Réseau Oncologie 37 +/- soins de support

19 2 ème exemple d atelier : «Après ma séance de Radiothérapie» Compétence recherchée : prévenir et gérer les effets secondaires liés à la radiothérapie Techniques éducatives : Photolangage, Métaplan, Cas concrets Outils éducatifs : Cartes symptômes «Des mots pour les maux», photos, Cartes «situations concrètes» Objectifs éducatifs : Retrouver les effets 2ndaires en lien avec la radiothérapie S expliquer les différentes intensités de la réaction cutanée. Savoir reconnaître et évaluer les différents stades de l épithélite. Identifier les stades de gravité de la brûlure. S expliquer les mesures préventives Adapter son comportement face à des situations de la vie quotidienne Animateurs : Médico-techniciens/Manipulateurs radio/ médecins

20 3 ème exemple d atelier : «Rend conte» Compétence recherchée : Exprimer son vécu, son ressenti, ses représentations de la maladie Techniques éducatives : Photolangage, Groupe de paroles Outils éducatifs : Photolangage Objectifs éducatifs : Trouver un lieu d écoute neutre et bienveillant Partager son expérience et trouver des pistes de réflexion pour apprivoiser le vécu psychique Etre rassuré Se mobiliser, être acteur de son vécu, se positionner, choisir S exprimer sur le vécu, le parcours, les émotions de l annonce du cancer à l étape actuelle dans le parcours de soin Animateurs : Psychologues

21 4 ème exemple d atelier : «Mieux vivre mon hormonothérapie» Compétence recherchée : gérer le traitement d hormonothérapie Techniques éducatives : Photolangage et cas concrets Outils éducatifs : Cartes symptômes, conduites à tenir, cartes prévention et cartes histoires Objectifs éducatifs : Repérer les effets 2ndaires liés à l hormonothérapie Identifier la conduite à tenir en cas d effet 2ndaire. Identifier les moyens de prévention Adapter la prise de traitement dans des situations de la vie quotidienne Animateurs : Pharmaciens

22 5 ème exemple d atelier : «Au-delà du miroir» Compétence recherchée : Exprimer les répercussions de la maladie sur l image de soi Identifier des solutions pour atténuer ces répercussions Techniques éducatives et Outils éducatifs : Photolangage, Ateliers pratiques Objectifs éducatifs : Savoir faire le bon choix de produits de soins Choisir les accessoires, le bon maquillage et les expérimenter Animateurs : Socio-esthéticienne et infirmière

23 De l activité : Evaluation Nombre de patients pouvant bénéficier de l activité Nombre de patients bénéficiant d ETP Nombre de séances totales (individuelles et collectives) Nombre de patients par atelier collectif et Taux de participation des patients Temps passé par les intervenants Compétences des membres de l équipe Du processus : Auto-évaluation annuelle (axes d amélioration, planification des actions/modifications à apporter) Questionnaire de satisfaction avant et après le programme (patient) + évaluation de la satisfaction de chaque atelier

24 Evaluation de résultats Evaluation des acquisitions des compétences des patients (Cf. référentiel de compétences) Evaluation de l impact du processus Amélioration de la qualité de vie Diminution du nombre de consultations liées aux effets secondaires? Diminution du nombre de ré hospitalisations liées aux effets secondaires? Amélioration globale en référence aux patientes ayant connu l avant + l après ETP

25 CONCLUSION

26 Dynamique d équipe Projet fédérateur Centré sur les patients Valorisation de notre travail Harmoniser nos pratiques Diversifier nos activités Formaliser l existant Ne peut pas reposer que sur le bénévolat

27 DÉPÔT DU DOSSIER À L ARS JUIN 2014 Merci de votre attention