La nécessité de créer une structure fédérative pour la neurologie, dont l objectif

Claude Mekies, quel bilan après 3 ans passés à la tête de la FFN? La nécessité de créer une structure fédérative pour la neurologie, dont l objectif est de rassembler et de coordonner l action de plusieurs sociétés, est apparue comme une évidence. La Fédération française de neurologie (FFN) voit donc le jour en 1997, avec Jean Perret qui la préside durant 5 ans. Pierre Hinault lui succède. L'année 2006 marque une étape importante pour la FFN avec la révision de ses statuts et la mise en place des nouvelles modalités de formation médicale continue (FMC) et l évaluation des pratiques professionnelles (EPP). Michel Clanet préside la FFN de 2006 à 2009. François Viallet lui succède de 2009 à 2012. Les statuts de la FFN font état de multiples objectifs très précis : la défense et la promotion de la neurologie ; rassembler de manière tripartite l ensemble des neurologues français ; être au nom de la neurologie française l interlocuteur auprès des instances nationales (tutelles administratives, sociétés savantes, organisations professionnelles, organisations syndicales, associations de patients, etc.) ; organiser la FMC et l EPP, actuellement regroupées sous le terme de développement professionnel continu (DPC). Quelle organisation? L assemblée générale de la FFN est composée de 7 sociétés dites constituantes dans le tripartisme le plus complet : Trois sociétés représentant les 3 modes d exercice de la spécialité : l Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF) pour les libéraux, le Collège national des neurologues des hôpitaux généraux (CNNHG) pour les neurologues exerçant en hôpital général, et le Collège des enseignants en neurologie (CEN) pour les neurologues hospitalo-universitaires. Quatre sociétés : la Société française de neurologie (SFN), les Journées de neurologie de langue française (JNLF), le Syndicat national des neurologues (SNN) et la Société de neurophysiologie clinique de langue française (SNCLF). Un bureau composé de 6 personnes (2 neurologues pour chacun des 3 modes d exercice), que j ai eu le plaisir de présider de 2012 à 2015, est issu de cette assemblée générale. Dès le début de ce mandat, plusieurs commissions ont été mises en place : commission DPC, comité éditorial du site, délégué de la Fédération des spécialités médicales (FSM), comité consultatif des sociétés savantes, délégué HAS/ANSM (Haute Autorité de santé/ Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) veille scientifique et sanitaire (figure). 4 Neurologie Libérale - 02 - avril-mai-juin 2015

Figure. Organigramme de la Fédération française de neurologie. ANLLF CEN CNNHG JNLF SFN SNCLF SNN AG FFN Bureau FFN Délégué HAS/ANSM Veille sanitaire Comité consultatif des sociétés savantes Commission DPC Comité éditorial site Délégué FSM * DPC : développement professionnel continu. Quelles actions? Le développement professionnel continu Obligation déontologique comme le précise le Code de santé publique, la FMC postuniversitaire est devenue une obligation légale depuis les ordonnances Juppé de 1996. Depuis cette période, les modalités n ont cessé d évoluer. En 2004, des textes de loi ont mis en avant une double obligation : la FMC et l EPP. La FMC a pour objectif l entretien et le perfectionnement des connaissances. L EPP a pour but l amélioration continue de nos pratiques afin d optimiser la qualité des soins et le service rendu aux patients. Dans ce cadre, la FFN a reçu un agrément auprès du Conseil national de formation médicale continue (CNFMC) [le 30 janvier 2008, sous le numéro 100 153]. Selon ce dispositif, la FFN a pu faire usage de cet agrément FMC depuis 2008 selon 2 modalités : soit en étant directement opérateur de FMC (mode opérateur), soit en accréditant des programmes ou manifestations de la discipline (mode délégué). Puis en 2009, la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires) a mis en place le concept de DPC. Ce dispositif a fait l objet d un décret publié au Journal officiel du 31 décembre 2011 définissant les modalités de mise en place du dispositif DPC, les différentes instances le constituant, les modalités pour le professionnel de répondre à cette obligation légale, etc. La FFN, en tant que Collège national professionnel (CNP), représentant l ensemble des neurologues, s est donc largement impliquée dans la mise en place de ce processus au côté de la FSM. Les missions de la FFN ont été multiples : organiser le DPC au sein des différents collèges et de la spécialité ; élaborer des programmes DPC pour constituer un portefeuille ; accompagner le parcours des neurologues dans cette démarche ; les informer ; impliquer tous les acteurs de la spécialité ; élaborer des référentiels ; élaborer des protocoles de coopération interprofessionnels et interspécialités ; contribuer au suivi des pratiques. À ce titre, plusieurs rencontres avec Mme Monique Weber, directrice de l OGDPC (Organisme gestionnaire du DPC), ont eu lieu depuis la parution des textes, l idée étant que la FFN soit accréditée comme ODPC (organisme de DPC). D après les instances de l OGDPC, un CNP ne peut pas être ODPC pour des raisons de conflits d intérêts. L ODPC de la neurologie doit donc être une structure indépendante de la FFN et sans aucun conflit d intérêts, que ce soit dans le cadre de la proposition de programmes ou dans celui des liens avec l industrie. À partir de là, notre réflexion a porté sur plusieurs possibilités, notamment la création d un organisme indépendant, avec toutes les contraintes que cela implique. Nous avons également discuté de la possibilité de faire évoluer une structure préexistante (FC-JNLF déjà agréée pour la formation des paramédicaux) afin de la transformer en ODPC pour l ensemble de la neurologie. Enfin, et c est la solution qui a été finalement retenue, nous avons contractualisé avec l AFORSPE, structure agréée de formation médicale continue, enregistrée en tant qu ODPC auprès de la commission scientifique indépendante, l organisation étant assurée par un DPC-Evolutis Neurologie Libérale - 02 - avril-mai-juin 2015 5

qui interviendrait comme gestionnaire logistique et d évaluation. Quatre formations sont d ores et déjà disponibles : formation à l annonce et à l accompagnement diagnostiques, et à la gestion des périodes charnières dans des affections neurologiques handicapantes ; formation au diagnostic et à la prise en charge des neuropathies périphériques ; formation à l utilisation d échelles de handicap clinique et de critères diagnostiques en pratique neurologique (NB : sclérose en plaques et Parkinson sur 2 jours) ; diagnostic spécialisé des troubles cognitifs et de la mémoire toutes pathologies confondues. Cependant, le dispositif DPC, tel que proposé initialement, sera probablement modifié dans les mois qui viennent. Deux dates clés sont à retenir pour l année 2014 : 30 avril : publication d un rapport de l IGAS (Inspection générale de la santé), mettant en évidence des dysfonctionnements de l organisme gestionnaire (OGDPC), des vices de conception, un budget sous-dimensionné, un manque de soutien professionnel et politique. Cela a conduit à proposer une simplification du dispositif. 17 octobre : cessation de paiement. Le budget annuel 2014 de 166 millions d euros a été épui sé au 17 octobre. Une rallonge budgétaire de 10 millions d euros de l Assurance maladie et de 3 millions d euros de l OGDPC a été allouée pour terminer l année. L OGDPC a annoncé qu il limitait la prise en charge à la seule première action de DPC (hors formation de formateurs et maîtrise de stage). Il est à noter que si tous les professionnels répondaient à l obligation de DPC, le budget annuel devrait être de 580 millions d euros. Donc, nous ne sommes pas au bout de la saga de la FMC, dans sa mouture DPC. De nombreux allégements devraient être proposés pour l année 2015. Toutefois, la FFN s est toujours montrée pro-active afin de proposer à l ensemble des neurologues des programmes répondant au cahier des charges actuel de cette formation postuniversitaire. La communication grand public La promotion de la neurologie auprès du grand public, sur un modèle analogue à celui de la Fédération française de cardiologie, reste une des priorités parmi les objectifs fixés par la FFN. Mais la discipline, beaucoup plus hétérogène que la cardiologie, ne peut se définir par une seule pathologie. Par ailleurs, il existe déjà plusieurs structures qui occupent ce terrain (le Neurodon, le Téléthon, la communication grand public de l ICM [Institut du cerveau et de la moelle épinière], les associations de patients, etc.). À ce titre, plusieurs contacts ont été pris avec ces structures pour une action groupée de l ensemble des acteurs de la neurologie, l idée étant de ne pas organiser une campagne nationale seul, mais coordonnée avec ces autres structures. À ce jour, chaque société continue à faire sa propre promotion. L idée d une action grand public pilotée par la FFN reste toujours d actualité. Lors de notre dernier séminaire du mois de février, où tous les présidents des sociétés de sur-spécialité étaient présents, ce sujet a été abordé afin que toutes les spécialités faisant déjà de la communication grand public puissent interagir avec la FFN en tant qu organe représentatif de la neurologie dans son ensemble. La FFN en tant que portail auprès des tutelles et institutions Cette action a été largement soutenue par la FSM, qui reconnaît que l interlocuteur de la neurologie est le Collège national professionnel (représenté par la FFN). De ce fait, petit à petit, la visibilité de la FFN n a cessé de croître, la FSM diffusant cette information dès que cela se présentait. Relations avec la HAS Afin de mieux répondre aux sollicitations de la HAS, notamment concernant la rédaction de recommandations de bonnes pratiques, un comité de veille scientifique, coordonné à l époque par Emmanuel Broussole, avait été mis en place. Ce comité a été réactivé en 2012 par Jean-Marc Léger (alors président de la SFN) en confiant la coordination de cette structure à Christine Tranchant. Le but étant de mettre en place un comité représentatif de la profession, tripartite, permettant de réfléchir à certaines orientations scientifiques dans le cadre de certaines recommandations. Une rencontre initiée par la FFN avait été organisée avec Jean-Marc Léger en juin 2012 pour articuler les rôles respectifs de ce comité de veille et de la FFN. Puis un entretien avec les représentants de la HAS a eu lieu, afin de faire le point sur les recommandations proposées. À cette époque, la HAS a signifié que le processus de Recommandations de bonnes pratiques était actuellement en stand-by en raison du problème des liens d intérêts rencontré auprès des différents experts sollicités. De ce fait, il n y aura pas de recommandations HAS tant que les choses ne 6 Neurologie Libérale - 02 - avril-mai-juin 2015

s assoupliront pas. En revanche, la HAS encourage les sociétés savantes à produire des recommandations (selon la méthodologie HAS) espérant que les choses évoluent un peu sur le plan des liens d intérêts. Pour une action coordonnée de la profession, la FFN considère que ce comité de veille neurologique doit être l interlocuteur privilégié de la HAS pour le choix des recommandations et des experts. Ce comité de veille doit être à l interface de l ensemble des sociétés de sur-spécialité, et doit coordonner les différentes réflexions de celles-ci. La FFN a donc souhaité que ce comité de veille rédige (en concertation avec la SFN) le protocole de saisine afin de le diffuser aux présidents des différentes sur-spécialités pour une action coordonnée. Cela permettra une meilleure visibilité au sein de la profession, mais également de faire de ce comité un interlocuteur privilégié auprès de la HAS. Relations avec l ANSM Durant ce mandat, plusieurs rencontres ont eu lieu avec l ANSM, notamment sur des problématiques d actualité intéressant l ensemble des neurologues. Je citerai : la problématique des médicaments à prescription restreinte (fingolimod, clozapine, méthylphénidate et delta-9-tétrahydrocannabinol/cannabidiol), pour laquelle nous avons eu une réunion physique et plusieurs échanges (en association avec le Dr Jean- Denis Turc, représentant l ANLLF, et le Dr Alain Jager, représentant le SNN). La question posée, au-delà du problème du plan de gestion de risque, était : pourquoi réserver la prescription initiale aux neurologues hospitaliers et non aux neurologues d exercice libéral? Il s agit d une restriction de prescription liée au mode d exercice et non à la qualification dont le rationnel apparaît discutable ; les conditions de prescription de la dompéridone (avec l ANLLF, les représentants des centres experts Parkinson et le SNN) ; la modification récente des conditions de prescription du valproate et de ses dérivés. Ces différents échanges ont permis de positionner la FFN comme interlocuteur privilégié auprès de l ANSM. Relations avec les tutelles (ministère de la Santé) : le plan maladies neurodégénératives (PMND) Le plan maladies neurodégénératives (PMND) est un plan interministériel (ministère de la Santé, ministère de la Recherche et ministère des Personnes âgées) qui a été présenté au mois de novembre 2014, à la suite d un travail préliminaire. L objectif principal est de permettre la mutualisation de moyens déployés pour la prise en charge du handicap neurologique au sens large du terme, moyens actuellement répartis par pathologie. Ce plan intéresse la maladie d Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, mais également la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Huntington. Une réunion préparatoire a été réalisée sous forme de 4 groupes de travail, chacun divisé en plusieurs sous-groupes. La FFN avait réagi concernant le choix des personnes participant à ce plan, signifiant qu'il avait été arbitraire, qu il n y avait des neurologues que dans le groupe 1 (ce qui est gros pour un plan maladies neurodégénératives) et que les associations de patients n étaient pas associées à cette réflexion (même si elles ont été auditionnées par la suite). Il est donc dommage que les tutelles ne passent pas par le portail FFN qui aurait pu solliciter les ressources représentatives des sur- spécialités et du mode d exercice professionnel pour ce plan. Dans les suites de notre réaction et une fois le plan élaboré, le comité projet, présidé par le Pr Michel Clanet, a fait appel à la FFN comme représentant légitime des neurologues. Il a donc souhaité auditionner la FFN. Une réunion physique avec Bruno Brochet, Thomas de Broucker et moi-même (pour respecter la représentation tripartite) a donc eu lieu. Nous avons bien insisté sur le fait que ce plan devait s inscrire dans le cadre d une prise en charge transversale, faisant intervenir tous les acteurs (libéraux, hospitaliers, centres experts), et sur la nécessité d une articulation très étroite entre ces professionnels. L élément important est la mise en place au sein de chaque ARS (agence régionale de santé) d un référent maladies neurodégénératives (sachant que les choses risquent d évoluer du fait du redécoupage des régions). Ces référents sont d ores et déjà identifiés. Nous avons donc souhaité que l ensemble des neurologues soit impliqué dans les groupes de travail de ce plan. Chaque président de collège (ANLLF, CNNHG et CEN) a donc reçu un tableau Excel sur lequel il a été demandé de faire part des mesures dans lesquelles elles souhaitent être impliquées. La FFN poursuivra son action en restant l interlocuteur privilégié du PMND 2014-2019. Elle a d ores et déjà intégré le comité de suivi de ce plan. Relations avec les sociétés de sur-spécialité Les relations avec les sociétés de sur-spécialité constituent le point fondamental de notre Neurologie Libérale - 02 - avril-mai-juin 2015 7

communication dite interne. Le rôle de la FFN est de représenter l ensemble de ces sociétés sans se substituer à leur rôle et à leur mission respectifs. De ce fait, ce mandat a été marqué par la tenue d un séminaire très constructif et très convivial avec l ensemble des présidents de chaque société de surspécialité. Le thème était : Que peut apporter la FFN aux sociétés de sur-spécialité? Qu attendent les sociétés de sur-spécialité de la FFN?. Cette rencontre a été le meilleur moyen de partager nos objectifs. Celle-ci sera sans nulle doute pérennisée afin de maintenir cet échange si constructif et nécessaire pour la neurologie française. Évolution de notre site Internet : annuaire en ligne Issue de notre réflexion, l évolution de l annuaire papier édité annuellement vers un annuaire électronique amenait plusieurs avantages : plus écologique, modifiable en ligne directement par les intéressés, augmentation du taux de visites sur notre site. De ce fait, ce dispositif a été mis en place dès cette année. Concernant la base de données, l annuaire comprend des neurologues mais également d autres spécialistes (neuropédiatres, neurochirurgiens, neuroradiologues, médecins spécialistes en médecine physique et nucléaire, etc.) ainsi que d autres professionnels de santé (neuropsychologues, orthophonistes, etc.). L idée serait de garder l ensemble de ces professionnels (et non de se limiter aux seuls neurologues) pour un annuaire intégrant les acteurs qui entrent dans le champ des neurosciences. Cet outil, indispensable à l ensemble des neurologues, sera probablement amené à évoluer dans le temps. Voilà donc le bilan de ces 3 années de présidence de la FFN. Au terme de ce mandat, je tiens à remercier l ensemble du bureau de la FFN qui m a accompagné durant ces 3 années : Bruno Brochet (secrétaire général), François Viallet (trésorier), Thomas de Broucker (vice-président), Évelyne Planque (secrétaire générale adjointe) et Pierre Clavelou (trésorier adjoint). Merci également à Frédérique Brudon, qui a été notre interlocutrice privilégiée auprès de la FSM dont elle assure la vice-présidence. Je tiens également à remercier l ANLLF qui m a confié cette mission, en espérant avoir bien représenté la neurologie libérale. Enfin, j ose penser que les objectifs fixés au début de ce mandat ont été remplis et permettront à l équipe suivante de poursuivre l action de la FFN afin de représenter au mieux l ensemble des neurologues et la neurologie française. Dr Claude Mekies Polyclinique du Parc, Toulouse 8 Neurologie Libérale - 02 - avril-mai-juin 2015