Rôle et place de l infirmière référente dans le suivi de la maladie de Parkinson à ses différents stades d évolution Cheffe de projet Brigitte itt Victor, infirmière iè responsable d unité, service de neurologie Infirmières:S.Bastard,E.Tomkova, A.De Oliveira Professeur Burkhard, médecin adjoint agrégé Congrès SIDIIEF Montréal- mai 2015 1
LA MALADIE DE PARKINSON Chronique Évolutive Invalidante Symptômes moteurs et non moteurs liés à la maladie elle-même au traitement 20/08/2015 2
LES TRAITEMENTS régularité impérative dans la prise des traitements qui nécessite une surveillance accrue de l infirmière surveillance doses et modes de prises gestion des effets indésirables des médicaments faisant l objet d une surveillance particulière et associations de médicaments déconseillés 20/08/2015 3
IMPACT SUR LA QUALITÉ DE VIE DU PATIENT Souffrance physique Souffrance psychologique Altération sur le plan social, familial 20/08/2015 4
PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DE PARKINSON AUX HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE GENÈVE 1700 consultations annuelles EN AMBULATOIRE 1400 consultations ambulatoires. Patient t vu par le médecin sans s présence de l infirmière EN HOSPITALIER 300 séjours par an dont 20 DBS ( deep brain stimulation) 20/08/2015 5
L adaptation du patient à sa maladie est peu évoquée Le retentissement t e t de la maladie ad sur la qualité de vie du patient t est peu abordée En hôpital de jour, manque de temps imparti pour établir une relation de confiance et aborder le vécu de la maladie 20/08/2015 6
DÉVELOPPEMENT DE LA TRAJECTOIRE DE SOINS OBJECTIFS GÉNÉRAUX Évaluer la compréhension, l acceptation de sa maladie Accompagner le patient au travers de la maladie afin d améliorer son acceptation et sa compliance au traitement Identifier les difficultés et les besoins du patient en fonction des stades d évolution de la maladie du patient Comprendre ses attentes ainsi que celles de l aidant 20/08/2015 7
DÉVELOPPEMENT DE LA TRAJECTOIRE DE SOINS OBJECTIFS SPÉCIFIQUES Réaliser un programme de soins personnalisé en intégrant le patient et ses proches en développant : l éducation thérapeutique La coordination médico-sociale La cohésion de l équipe pluridisciplinaire 20/08/2015 8
ÉTAPES PRÉLIMINAIRES Développement des compétences des soignants connaissances théoriques sur la maladie de Parkinson. diplôme inter universitaire en gestion de la maladie de Parkinson annonce du diagnostic. formation à l entretien motivationnel. accompagnement des équipes dans le concept d éducation thérapeutique. par une infirmière spécialisée. Elaboration d une charte de soins en éducation thérapeutique mettant en évidence la nécessité d une interdisciplinarité Elaboration d un descriptif de fonction de l infirmière spécialisée en maladie de Parkinson Organisation mutualisation des équipes soignantes 20/08/2015 9
PARTIR DE CE QUE LE PATIENT DIT ET VIT Réalisation d un programme personnalisé de soins Utilisation du questionnaire de qualité de vie PDQ39 Evaluation du patient dans les 8 domaines Mobilité: 10 items AVQ : 6 items bien-être affectif: 6 items gêne psychologique:6 items soutien social : 3 items troubles cognitifs: 4 items Communications: 3 items inconfort physique: 3 items 20/08/2015 :
ILLUSTRATION Cas concret d une démarche éducative rencontre avec le patient; distribution et présentation du questionnaire dépouillement du questionnaire par l infirmière qui a réalisé l accueil du patient présentation de la synthèse à l équipe discussion en équipe, partage 11
confrontation des visions de chacun par rapport à la situation du patient, t par exemple M. M est hospitalisé pour un bilan un an après pose de DBS décision de planifier un entretien avec le patient mise en place d actions éducatives traçabilité dans le dossier de soins informatisé nécessité d un dun suivi nécessité d une collaboration avec les différents professionnels de santé (médecins du service, neurologues de ville, médecins traitants ) 20/08/2015 12
PROCESSUS DE GESTION DE LA MALADIE DE PARKINSON évaluation et rédaction d'une synthèse dans DPI sur le RD accueil du patient et présentation de l'échelle qualité de vie programmation de l 'entretien de compréhension dans le dossier l RD de soins informatisé (échéancier) documentation clinique dans la cible: «motivation à améliorer la prise en charge de son programme thérapeutique ti» soignants patients réalisation de l entretien avec le patient validation des résultats; en équipe pluridisciplinaire 20/08/2015 Définition d un ou plusieurs objectifs 13 d éducation thérapeutique
PLUS-VALUE : BÉNÉFICES PATIENT/INSTITUTION Réf : La consultation infirmière, Jouteau-Neves, C., Lecointre,B.,&Malaquin-Pavan,E Cycle de la qualité d après AFNOR
PLUS VALUE POUR LES SOIGNANTS Valoriser l activité du soignant Valoriser les résultats obtenus
DIFFICULTÉS QUESTIONNEMENTS Questionnaire qualité de vie : fréquence de l utilisation? Participation de l aidant pour le remplir? Qu advient-il du patient lorsqu il est sorti?
PERSPECTIVES développer la collaboration et une communication efficace entre les différents acteurs soutien continu à tous les stades de la maladie de Parkinson établir un guide de soins infirmiers en fonction du stade d évolution de la maladie coordonner et assurer la continuité des soins pendant tout le trajet hospitalier, en ambulatoire et en extrahospitalier vers une consultation infirmière spécialisée dans la malade de vers une consultation infirmière spécialisée dans la malade de Parkinson
REMERCIEMENTS Aux HUG et particulièrement à Mme Fouchard-Chavatte F. Responsable de Soins, Département Neucli Aux médecins responsables: Pr Pollak et Pr Burkhardt A toute l équipe soignante, plus particulièrement à A.de Oliveira,infirmière diplômée en éducation thérapeutique, S.Bastard et E.Tomkova infirmières référents Parkinson A mes collègues, infirmiers responsables d unités en Neurologie: D.Pellise et L.Prunières
MERCI POUR VOTRE ATTENTION