ASSOCIATION FRANCAISE DES HEMOPHILES. Les Fiches d insertion professionnelle

Membre de la Fédération Mondiale de l Hémophilie (FMH) Membre du Consortium Européen de l Hémophilie (EHC) Membre de l Alliance maladies rares et d Eurordis (European for Rare Diseases) Membre du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) et du Collecif Hépatites Virales (CHV) Association Loi 1901 déclarée sous le n 55/728 Reconnue d Utilité Publique par décret du 15 mai 1968 et agréée pour représenter les usagers par arrêté du 18 décembre 2006 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15 Tél.: + 33 (0)1 45 67 77 67 Télécopie + 33 (0)1 45 67 85 44 www.afh.asso.fr - courriel info@afh.asso.fr ASSOCIATION FRANCAISE DES HEMOPHILES Les Fiches d insertion professionnelle Version à jour au 1er septembre 2006 AFH Groupe de Travail Insertion Professionnelle

FICHE 1 L'hémophile, un travailleur handicapé? Comment se positionner face à un employeur? Dans la recherche d un emploi ou dans le choix d une formation, l hémophile sera amené à s interroger sur son positionnement : doit-il taire ou dire son handicap? Dans les deux cas de figure, la situation présente des avantages mais pose également des inconvénients. Premier cas : taire son handicap L hémophile dispose d un "droit de se taire". Il n a en effet pas l obligation légale de révéler sa maladie et/ou son handicap à son employeur. C est donc une décision qui lui appartient. Remarque : attention, remettre à l'employeur, lors de l'embauche définitive, une attestation de sécurité sociale où ne figure pas la prise en charge à 100%. Si l hémophile décide de ne pas révéler sa maladie, il suit le parcours " traditionnel " de toute pe rsonne souhaitant intégrer le monde du travail : études ou formations, obtention de diplômes, recherche d emploi via les différents organismes compétents (ANPE, intérim, petites annonces), ou encore, appui de son cercle relationnel familial ou amical. Avantages - L hémophile ne se sent éve ntuellement pas dévalorisé par son handicap, face à l employeur ou ses collègues. - L employeur n est pas inquiété par un possible absentéisme. - L employeur n est également pas inquiété par un risque d accident (et ses conséquences) sur le lieu de travail. - L'hémophile ne s'expose pas à un refus discriminatoire lié uniquement à l existence de sa maladie. Inconvénients - Le candidat subit la même concurrence que chacun alors qu il rencontre des contraintes spécifiques. - L hémophile doit faire face aux conséquences de s on handicap (difficultés, absentéisme) vis-à-vis de son employeur, sans en explic iter les causes réelles. - La prise de médicaments (si nécessaire) est délicate sur le lieu de travail. - En cas d accident grave, la mise en cause de l éventuelle responsabilité de l employeur qui ignorait la maladie pourrait se révéler délicate. Fiche 1

Deuxième cas : faire reconnaître et dire son handicap Pourquoi faire reconnaître son handicap? Avantages pour l hémophile - Il est reconnu avec les limites physiques imposées par son handicap. - Il bénéficie d une priorité d accès aux aides à l emploi (CAE, CIE), à l a formation via différents organismes paritaires (OPACIF, FONGECIF, AGECIF ) (cf. Fiche 2) ainsi qu à des conseils spécifiques et pratiques auprès d interlocuteurs privilégiés Un accès aux aides de l AGEFIPH, comme la possibilité d aménagement du poste de travail (Association de G estion du Fond pour l Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées). Avantages pour l entreprise - L employeur bénéficie d aides de l Etat liées à l emploi de travailleurs handicapés. - Depuis la loi du 10 juillet 1987, l embauche d un travailleur handicapé permet de réduire le mo ntant de la taxe à acquitter (entreprise de plus de 20 salariés). Comment faire reconnaître son handicap? L hémophile a la p ossibilité de faire reconnaître sa qualité de travailleur handicapé par la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui remplace la COTOREP, et obtenir ainsi le statut de travailleur handicapé. Chaque Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), comprend une CDAPH. La MDPH informe, accompagne et conseille les personnes handicapées. A ce titre, il lui appartient de proposer, après décision de la CDAPH, différents projets en fonction de la situation du demandeur : - v e rs la formation : stage en centre de formation ordinaire ou spécialisé, contrat d apprentissage aménagé, de professionnalisation, d insertion, d initiative emploi et contrat de rééducation (cf. Fiche 2) ; - v e rs un milieu de travail protégé : Ces mesures ne concernent qu exceptionnellement les hémophiles, il s agit des Etablissements et Services d Aide par le Travail (ESAT) et C.D.T.D (Centre de Distribution de Travail à Domicile). - v e rs l emploi en milieu ordinaire, via l ANPE ou le réseau de placement spécialisé (Cap Emploi et Handipass) ; - v e rs la fonction publique, par concours aménagé ou non ou par recrutement direct, contrat d avenir, d accompagnement vers l emploi (cf. Fiche 2). Pour effectuer cette demande auprès de la MDPH et ainsi constituer un dossier, il est possible de s adresser au travailleur sociale de l Association Française des Hémophiles, ou l assistante sociale rattachée au service hospitalier dont la personne atteinte d'hémophilie dépend. Le dossier doit comprendre un formulaire de reconnaissance en double exemplaire, un certificat médical récent établi par le médecin traitant ainsi que diverses pièces justificatives en fonction de la demande formulée. Fiche 1 (suite)

A quel moment révéler son statut de travailleur handicapé? Au cours de la vie professionnelle, trois moments peuvent sembler opportuns pour révéler son statut de travailleur handicapé. L hémophile a également la possibilité de se prévaloir de son statut de travailleur handicapé, sans en préciser les raisons. Il pourra donc décider de taire ou, au contraire, de révéler son hémophilie, à cette même occasion : - l o rs de son embauche ; - au moment de la déclaration annuelle de l emploi de travailleurs handicapés par l employeur (cette déclaration est obligatoire pour les employeurs de plus de 20 salariés et doit être effectuée au plus tard le 15 février de chaque année) ; et - à l occasion des visites médicales obligatoires (notamment visite médicale d embauche, visite médicale de contrôle de l aptitude au poste occupé intervenant en principe tous les 2 ans, visite médicale dite de reprise en cas d absence maladie de plus de trois semaines) dans la perspective d une divulgation à l employeur avec l aide du médecin du travail. Le médecin du travail apparaît en effet comme un interlocuteur et un intermédiaire privilégié vers qui l hémophile pourra se tourner. Il peut par exemple l aider à révéler son hémophilie au moment opportun, le conseiller tout en l accompagnant dans l adaptation de son poste si cela est nécessaire. Comme tout médecin, il est tenu au secret médical. Il devra garder le secret non seulement sur ce dont il a conna issance concernant l hémophile mais également sur ce que l hémophile a pu lu i confier ou encore ce qu il a vu, entendu ou compris. La transgression du secret médical est sévèrement punie par la loi. Il faut avant tout le considérer comme un allié. Troisième cas : présenter son hémophilie, sans bénéficier du statut de travailleur handicapé L hémophile a choisi de ne pas bénéficier du statut de travailleur handicapé ou n a pas pu en bén éficier et a fait le choix de présenter son hémophilie à l employeur et les éventuelles limites qu elle impose. Mais il est nécessaire également de préciser ce qu est cette pathologie rare pour écarter les préjugés dus aux manques de connaissances. Pour rassurer l employeur, il faut insister sur les points positifs qu'elle a pu développer : volonté, résistance, adaptabilité... La capacité d écoute et de compréhension de l employeur ne doit pas être sous-estimée : sa curiosité ayant été aiguisée, il a envie de savoir, de connaître. Mais reste encore la question du moment le plus opportun pour révéler son hémophilie avec les trois moments déjà décrits ci-dessus que l hémophile pourra retenir. Il n'y a pas de règles général es, beaucoup de paramètres entrent en compte. Si l'embauche a été effectuée sans que cela ait été dit ma is que l hémoph ilie commence à perturber l entreprise ou le service il peut être judicieux de la révéler, par exemple, après un arrêt maladie prolongé. De nouveau, le médecin du travail peut être à cette occasion un interlocuteur avisé. Fiche 1 (suite et fin)

FICHE 2 L'hémophile, un candidat à l'emploi? Comment réussir son insertion? Ce document présente les différents dispositifs mis en place pour favoriser l insertion professionnelle des travailleurs atteints d'hémophilie reconnus handicapés ou non. Certaines de ces mesures incitent les entreprises à l embauche en proposant une diminution des charges ou l'octroi de subventions. D autres renforcent la qualification et la formation de ces travailleurs. Il est fait une plac e toute p articulière à la formation. En p oursuivant ses études le pl us longtemps possible, la personne atteinte d 'hémophilie trouvera un mé tier à plus grande technicité qui correspondra mieux à son handicap qu un métier principalement manuel. En outre, les formations pour adultes peuvent aider : * à mener à bien une formation de type scolaire dans un contexte plus proche du monde du travail, * à professionnaliser une formation scolaire ou universitaire diplômante mais offrant peu de débouchés. * à se réorienter lorsque l activité physique induit par une profession devient trop pénible Le cursus scolaire d un hémophile pouvant être rendu chaotique par des problèmes de santé, il convient de garder en tête l existence des dispositifs exposés ici. Ce document s organise de la façon suivante : - Un tableau présente les formations et les contrats accessibles aux hémophiles suivant leur cas (page suivante). Un tableau décrit en détail ces formations et contrats ainsi que les aides auxquels ils donnent accès. Ces formations et contrats sont divisés en quatre sous-catégories en fonction de leurs principaux objectifs. Fiche 2

Formations et contrats accessibles aux hémophiles reconnus ou non travailleurs handicapés Congé de bilan de compétences Contrat d insertion Revenu Minimum d Activité (CI RMA) Contrat d'accompagnement vers l'emploi (CAE) Congé individuel de formation (CIF) Contrat initiative emploi (CIE) Contrat de professionnalisation Contrat d'insertion dans la vie sociale (CIVIS) Contrat jeunes en entreprise Aide à la création d activité Contrat d apprentissage Contrat de rééducation Validation des acquis de l'expérience (VAE) Stage de préorientation Formations et contrats Stage de rééducation professionnelle Recrutement direct Contrat d'avenir Concours Les candidats Insertion professionnelle Formation continue Travailleur handicapé Secteur Public et Associatif inférieur sans exp. x xx x x xx xx xx xx à 26 ans avec exp. x xx x x x x xx x y y y xx xx xx sans exp. x x xx xx xx x xx sans diplômes* avec diplômes* * diplôme reconnu par l Etat (CAP, BEP, BAC, etc...) tout âge avec exp. x x x x xx x y y y xx xx x xx inférieur sans exp. x xx x x xx xx xx xx à 26 ans avec exp. x xx x x x x xx x y y y xx xx xx sans exp. x x xx xx xx x xx tout âge avec exp. x x x x xx x y y y xx xx x xx Accessible également aux demandeurs d'emploi âgés de plus de 26 ans Accessible également aux personnes en difficulté d'accès à l'emploi Accessible également aux chômeurs longue durée Sans objet X Y XX Accessible à tous Exclusivement accessible à un travailleur reconnu handicapé hémophile par exemple Accessible à tous avec dispositions spéciales pour les travailleurs handicapés Fiche 2

Détail des différentes formations, contrats et aides auxquels ils donnent accès Formations en alternance et insertion professionnelle Buts Employeurs Durée Rémunération Formation Commentaires Organismes contrat jeune en entreprise (CJE) Permettre l'insertion rapide des jeunes de 16 à Toutes les entreprises 22 ans (jusqu'à 25 ans pour les titulaires d'un du secteur privé Civis) dans la vie active CDI SMIC au minimum non Aide forfaitaire de l'etat à l'employeur MDPH, ANPE/HANDIPASS, CAP Emploi contrat d'apprentissage Préparer un diplôme technologique ou Toute entreprise du professionnel pour un jeune âgé de 16 à 25 secteur privé et du ans (jusqu'à 30 ans pour le jeune handicapé) secteur public CDD de 1 à 3 ans en principe (porté à 4 ans pour l'apprenti se prévalant du statut de travailleur handicapé) Pourcentage du SMIC variable Varie selon le type de formation et MDPH, ANPE/HANDIPASS, Prime de l'etat en faveur de l'employeur et selon l'âge et la progression dans le diplôme préparé sans être < à CAP Emploi et Centre de aides de l'agefiph le cycle de formation 400 heures / an en moyenne Formation des Apprentis contrat de professionnalisation Permettre à un jeune de 16 à 25 ans ou demandeur d'emploi de 26 ans et plus, faiblement diplômé, d'acquérir une qualification reconnue en association avec une expérience professionnelle Toute entreprise du secteur privé et les établissements publics à caractère industriel et commercial CDD de 6 à 24 mois ou CDI Pourcentage variable du SMIC Formation d'une durée minimale Possibilité d'exonération des cotisations de selon l'âge et la qualification comprise entre 15% et 25% de la sécurité sociale patronales pour l'employeur MDPH, ANPE/HANDIPASS, jusqu'à 26 ans, à partir de 26 ans, durée de la professionalisation, et attribution d'une aide forfaitaire si CAP Emploi et Organisme SMIC ou 85% du minimum sans pouvoir être inférieure à 150 l'employeur embauche un demandeur Paritaire Collecteur Agréé conventionnel si plus favorable heures d'emploi contrat d'insertion dans la vie sociale (Civis) Tout organisme privé Accompagner les jeunes de 16 à 25 ans sans à but non lucratif qualification dans un projet d'insertion (association, professionnelle ou de création ou de reprise fondation d'utilité d'une activité non-salariée publique...) CDD dont la durée dépend du niveau de formation atteint par le jeune Pour les jeunes de 18 à 25 ans, allocation forfaitaire mensuelle dans la limite de 300! par mois et 900! par an non MDPH, ANPE/HANDIPASS, CAP Emploi, DDTEFP, Possibilité de poursuivre l'insertion avec un missions locales et contrat jeune en entreprise permanence d'accueil d'information et d'orientation contrat initiative emploi Actions d'orientation, de Toute entreprise du Rémunération au moins égale au Faciliter l'embauche des personnes rencontrant CDD d'une durée formation, validation des acquis secteur privé et SMIC ou au minimum Aide de l'etat en faveur de l'employeur et MDPH, CAP Emploi et des difficultés d'accès à l'emploi (chômeurs maximale de 24 mois ou de l'expérience, prestations de employeur du secteur conventionnel selon l'emploi aides possibles de l'agefiph ANPE/HANDIPASS longue durée, travailleurs handicapés) CDI recherche d'emploi possibles si public occupé prévu lors de l'embauche Fiche 2 (suite)

Formations professionnelles continues Fiche Insertion Professionnelle Congé individuel de formation (CIF) Permet à un salarié en activité de s'absenter pour suivre une formation et se perfectionner (initiative du salarié en activité) Variable selon la formation Condition d'ancienneté minimale à Rémunération varie de 60% à 100% L'organisme compétent peut prendre en choisie mais ne peut remplir selon le type des contrats de OPACIF, FONGECIF, AGECIF ou tout du salaire qui aurait été perçu si charge la rémunération, les coûts de généralement excéder 1 an pour travail. Le travailleur doit trouver seul autre organisme paritaire recevant une poursuite du travail, selon le type et formation, de transport et d'hébergement. Le un temps plein ou 1.200h pour l'organisme de formation (GRETA, contribution de l'entreprise la durée du stage de formation. contrat de travail est suspendu et non rompu un temps partiel AFPA etc...) Validation des acquis de l'expérience (VAE) Valider son expérience professionnelle pour faire reconnaître officiellement, les compétences et/ou les connaissances acquises tout au long de sa vie Maintien de la rémunération si congé pris en charge par les OPACIFS Validation par le rectorat ou les commissions spécialisées si le salarié justifie d'une Organismes de formation (CESI, GRETA expérience professionnelle de 3 ans continus etc ) ou non en rapport avec la certification Aide à la création d'activité Encourager la création d'entreprises Le travailleur handicapé par les travailleurs handicapés Subvention d'installation de Le travailleur handicapé devra être dirigeant l'agefiph d'un montant maximum Formation à la gestion, financée par de la société et détenir au moins 50% du de 10.675! en complément d'un AGEFIPH l'agefiph dans la limite de 250h capital, seul ou en famille, avec plus de 30% cofinancement minimum de 1.525 à titre personnel! Congé de bilan de compétences Faire réaliser un bilan de compétences afin de définir un projet professionnel Maintien de la rémunération si congé pris en charge par les OPACIFS Condition d'ancienneté minimale à remplir selon le type des contrats de travail OPACIFS principalement Fiche 2 (suite)

Réorientation et réadaptation des travailleurs reconnus handicapés Fiche Insertion Professionnelle Buts Employeurs Durée Rémunération Formation Commentaires Organismes à contacter Contrat de rééducation Pour un travailleur reconnu handicapé, lui Toute entreprise du permettre de se réadapter à une ancienne secteur privé profession ou acquérir un nouveau métier CDD de 3 à 12 mois Identique à celle d'un salarié de la conclu entre la sécurité Formation pratique en entreprise catégorie professionnelle Salaire versé en partie par la sécurité sociale MDPH, CDAPH et CPAM sociale, l'employeur et le et éventuellement théorique correspondant à la formation TH Stage de rééducation professionnelle Suivre une formation de longue durée avec la possibilité d'être rémunéré Formation de 10 à 30 mois préparant aux métiers des secteurs de l'agriculture, de l'industrie et du commerce Rémunération possible et cumulable avec les allocations Si le TH est demandeur d'emploi, il peut être rémunéré soit par le biais de l'allocation d'aide au retour à l'emploi-formation (AREF) Formation gérée par les centres MDPH, CDAPH, CPAM, soit par l'etat ou la région. Si, lors de l'entrée spécialisés de l'onac ANPE et HANDIPASS en stage, le TH est en arrêt maladie, il continue à percevoir les indemnités versées par la sécurité sociale Stage de préorientation Valoriser les expériences acquises, évaluer les aptitudes et définir un projet professionnel d'insertion appropriée Stage d'une durée de 8 à 12 semaines maximum non non Une équipe pluridisciplinaire est à la disposition de la personne, sur décision de MDPH et centre de la MDPH, afin de l'aider dans son orientation préorientation professionnelle Fiche 2 (suite)

Contrats spécifiques aux seuls secteurs publics et associatifs Fiche Insertion Professionnelle Buts Employeurs durée rémunération formation Commentaires Organismes à contacter Recrutement direct Intégrer le secteur public pour tout travailleur avec possibilité pour les employeurs publics Secteur public de recruter sans concours des assistants dont le statut d'handicapé est reconnu Contrat d'une durée égale à celle accomplie par les fonctionnaires stagiaires du corps ou Suivant l'emploi occupé cadre d'emploi concerné (6 mois à 1 an), renouvelable 1 fois, titularisation possible Le handicap ne doit pas avoir été déclaré MDPH, CDAPH et Ministère médicalement incompatible avec la fonction concerné à laquelle le TH postule Concours Intégrer le secteur public pour les TH Secteur public Suivant l'emploi occupé Recul des limites d'âge et dérogations aux règles normales de déroulement des MDPH, CDAPH et Ministère concours. Admission définitive après concerné vérification des aptitudes Fiche 2 (suite)

Contrats spécifiques aux seuls secteurs publics et associatifs Buts Employeurs durée rémunération formation Commentaires Organismes à contacter Contrat d'avenir CDD à temps partiel de 2 ans Rémunération au moins renouvelable dans la limite de Actions de formation et Secteur public et égale au SMIC multiplié par Corollaire du contrat d'insertion-rma 12 mois (durée prolongée à 36 d'accompagnement pendant associatif le nombre d'heures mois pour les travailleurs et hors du temps de travail travaillées handicapés) Aide de l'etat et exonération de cotisations de sécurité sociale patronales MDPH, CAP Emploi, ANPE et HANDIPASS Favoriser l'insertion des personnes Contrat rencontrant des difficultés Secteur public et d'accompagnement vers professionnelles et sociales particulières associatif l'emploi (CAE) d'accès à l'emploi (dont le travailleur handicapé) Au moins le SMIC horaire CDD de 6 à 24 mois maximummultiplié par le nombre d'heures de travail Possibilité d'actions d'accompagnement, de formation et d'orientation Aide de l'etat en faveur de l'employeur MDPH, CAP Emploi, et de l'agefiph ANPE et HANDIPASS Fiche 2 (suite et fin)

FICHE 3 L'hémophile, une personne handicapée? Comment percevoir les aides financières? Allocation Adulte Handicapé (AAH) Complément d'allocation : mesure transitoire Majoration pour la Vie Autonome (MVA) Allocation Compensatrice pour l'aide d'une Tierce Personne (ACTP) : mesure transitoire Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels (ACFP) : mesure transitoire Prestation de compensation du handicap Subvention d'installation Garantie de Ressources pour Personne Handicapée (GRPH) Allocation Personnalisée d'autonomie (APA) Pension d'invalidité motif Revenu de substitution Incapacité > 80% ou comprise entre 50 et 79% et empêchant de trouver un emploi depuis au moins 1 an Remplacé par : majoration pour la vie autonome au 1/07/05 Aide pour les dépenses d'adaptation nécessaires à une vie autonome Création par la loi du 11/02/05 Aide pour les personnes handicapées en âge de travailler mais qui ne travaillent pas Disparition au 1/01/06 au profit de la prestation de compensation Aide pour faire face aux frais supplémentaires occasionnés par la vie quotidienne Disparition au 1/01/06 au profit de la prestation de compensation Aide afin d'assumer les frais supplémentaires occasionnés par une activité professionnelle Création par la loi du 11/02/05 Aide humaine, technique, au logement ou spécifique Création par la loi du 11/02/05 Aide au travailleur handicapé ayant une activité professionnelle non salariée si productivité diminuée Allocation forfaitaire se cumulant avec l'aah pour constituer une garantie de revenus (non cumulable avec MVA) Aide affectée à une Aide aux personnes personne âgée en dont la capacité de perte d'autonomie travail est réduite des pour l'achat de 2/3 (certificat médical) biens et de services cumulable avec l'aah sans que le total des deux n'excède le montant maximum de l'aah plafond ressource ou autres conditions limite d'âge personne seule couple enfant à charge de 20 à 60 ans, en principe 7 323,36! / an 14 646,72! / an 3 661,68! / an s'applique aux bénéficiaires avant le 1/07/05 jusqu'à extinction des droits Percevoir l'aah, une aide personnalisée au logement et un taux d'incapacité d'au moins 80% de 20 à 60 ans, en principe - non cumulable avec la GRPH Percevoir l'aah, avoir un logement indépendant, une aide au logement, absence de revenus professionnels propres de 20 à 60 ans, en principe Taux d'incapacité d'au moins 80%, nécessité de l'intervention d'une personne pour la vie quotidienne et condition de ressources de l'aah s'applique encore aux bénéficiaires avant le 1/01/06 et jusqu'à 60 ans Taux d'incapacité d'au moins 80 % et condition de ressources de l'aah de 20 à 65 ans (doit être sollicitée au plus tard à 60 ans) Taux d'incapacité d'au moins 80% de 18 ans à 45 ans de 20 ans à 60 ans 60 ans et plus < 60 ans Avoir un local, exercer personnellement une activité indépendante, nationalité française, diplôme requis Percevoir AAH, incapacité >80%, capacité de travail <5%, absence de revenu professionnel depuis 1 an et logement Perte d'autonomie nécessitant une aide pour actes essentiels, résider en France Immatriculé à SS depuis 1 an, avoir travaillé 800h les 12 derniers mois ou cotisé sur un salaire > à 2030 fois le SMIC horaire (soit 15 448,30!) montant max de l'allocation demande organisme payeur 610,28! / mois 97,64! / mois 101,80! / mois 785,72! / mois 785,72! / mois Fiche 3 dépend des aides nécessaires Version à jour au 1er septembre 2006 AFH Groupe de Travail Insertion Professionnelle 2 290,00! 166,51! entre 500,90 et 1 168,76! selon la catégorie de la grille AGGIR MDPH / CDAPH CAF MDPH / CDAPH MDPH / CDAPH MDPH / CDAPH président du conseil général Fonction de la durée de cotisation et du montant du salaire antérieur CAF CAF CAF DÉPARTEMENT DÉPARTEMENT DÉPARTEMENT DÉPARTEMENT CAF DÉPARTEMENT CRAMIF Tous les montants sont à jour au 1er janvier 2006 CPAM