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http://portaildoc.univ-lyon1.fr Creative commons : Paternité - Pas d Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr

Université Claude Bernard Lyon 1 Institut des Sciences et Techniques de la Réadaptation Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie Nom : Prénom : Laura Formation : Masso-Kinésithérapie Année : 3ème Place du masseur-kinésithérapeute en unité de soins palliatifs, pour une patiente de 38 ans atteinte d un cancer du sein Travail écrit de fin d étude : étude clinique Année universitaire : 2012-2013

Résumé Ce mémoire relate la prise en charge de Madame H, patiente de 38 ans atteinte d un cancer du sein en phase terminale. A travers ce document nous décrivons le rôle du masseur kinésithérapeute en unité de soins palliatifs et la complexité de la prise en charge au niveau relationnel. Le masseur kinésithérapeute doit appliquer ses techniques pour améliorer la qualité de vie de sa patiente tout en s adaptant à son état instable et doit revoir ses objectifs constamment. C est également une expérience humaine forte car le masseur kinésithérapeute va suivre sa patiente chaque jour et faire un véritable travail d accompagnement, nous devons donc garder une certaine distance avec notre patiente afin de ne pas trop être affecté au quotidien. Mots clés : soin palliatif, cancer du sein, qualité de vie, massage, distance Abstract This report deals with the care of Madam H, 38-year-old patient was affected by a breast cancer in terminal phase. Through this document we describe the role of the physiotherapist in unit of palliative care and the complexity of the care at the relational level. The physiotherapist has to apply his techniques to improve the quality of life s patient despite their unstable state and had to check his objectives constantly. It is also a strong human experience because the physiotherapist is going to follow his patient daily and make a real work of support; we thus have to keep a certain distance with our patient not to be affected too much. Keywords: palliative care, breast cancer, quality of life, massage, outstrips

SOMMAIRE 1. Introduction 1 2. Présentation de l étude 4 2.1 Présentation de la patiente 4 2.1.1 Anamnèse 4 2.1.2 Situation sociale, familiale et loisirs 4 2.1.3 Histoire de la maladie 5 2.1.4 Antécédents familiaux 7 2.1.5 Traitements en cours 7 2.2 Bilans initiaux 8 2.2.1 Bilan de la douleur 8 2.2.2 Bilan fonctionnel 8 2.2.3 Bilan musculaire 9 2.2.4 Bilan articulaire 10 2.2.5 Bilan sensitif 10 2.2.6 Bilan respiratoire 10 2.2.7 Bilan digestif et urinaire 11 2.2.8 Bilan vasculaire 11 2.2.9 Bilan cutané 11 2.2.10 Bilan psychique 12 2.3 Diagnostic kinésithérapique 12 2.3.1 Déficiences 12 2.3.2 Limitation d activité 13 2.3.3 Restriction de participation 13 2.4 Traitement en rééducation 13 2.4.1 Risques et objectifs du traitement 13 2.4.1.1 Objectifs du traitement 13 2.4.1.2 Risques du traitement 14

2.4.2 Description des actions thérapeutiques menées 15 2.4.2.1 Lutte contre la douleur 15 2.4.2.2 Entretien musculaire 18 2.4.2.3 Travail respiratoire 19 2.4.2.4 Travail fonctionnel 20 2.4.2.5 Accompagnement psychologique 20 3. Résultats 21 3.1 Bilan de la douleur 21 3.2 Bilan fonctionnel 22 3.3 Bilan musculaire 22 3.4 Bilan sensitif 22 3.5 Bilan articulaire 22 3.6 Bilan respiratoire 22 3.7 Bilan digestif et urinaire 23 3.8 Bilan vasculaire et cutané 23 3.9 Bilan psychique 23 4. Discussion 24 5. Conclusion 30 6. Annexes dont la bibliographie

Fig. 1 : Institut de cancérologie J.M.

1. Introduction Le service de cancérologie de l hôpital privé J.M. (fig.1) est spécialisé dans le traitement des cancers. Ce service est composé de 29 lits divisé en 3 secteurs pour les infirmiers et aides-soignants et en 2 secteurs pour les masseurs-kinésithérapeutes. La structure met en œuvre ses compétences dans les champs diagnostics et curatifs : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie et soins palliatifs. Les patients de l Hôpital Privé J. M. ont accès à de nombreux soins de support : le dispositif d annonce, un programme personnalisé de soins, une assistante sociale, la prise en charge de la douleur, une psycho-oncologue, l onco-esthétique, la kinésithérapie, la stomathérapie, la réflexologie plantaire, l art-thérapie, des associations de patients. Tous les professionnels de santé travaillent en collaboration, afin d avoir une approche pluridisciplinaire et d assurer un suivi personnalisé pour chaque patient. Au cours de ce stage temps plein de 7 semaines, j ai été amenée à suivre une patiente de 38 ans, atteinte d un cancer du sein et admise en soin palliatif. Avant tout, il est essentiel de définir les soins palliatifs et les soins de support car ces deux termes sont souvent confondus et mal compris. Les soins de support représentent «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, conjointement aux traitements spécifiques, tout au long de la maladie» (Circulaire DHOS/SDO n 2005-101, 2005). Ils comprennent : soutien psychologique, aide sociale, kinésithérapie, suivi diététique. Ils concernent le traitement des symptômes d une manière plus générale. Cette approche globale de la personne malade s intègre dans un réel projet de soins qui vise à optimiser la qualité de vie des patients, en veillant aux différents aspects primordiaux de leur santé : le bien-être physique et psychologique, mais aussi les dynamiques sociales, familiales et environnementales. Cependant, il ne faut pas les confondre avec les soins palliatifs car «les soins de support ne représentent pas une nouvelle spécialité médicale mais une organisation coordonnée de différentes compétences» pour la personne malade et son entourage (Aubry, 2005). Le patient peut recourir à des soins de support à tout moment de sa maladie, en cours de traitement palliatif mais également en phase curative, en période de rémission ou de guérison. «Les soins palliatifs concernent les personnes de tous âges atteintes d une maladie grave, évolutive mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. 1

La cancérologie Soins spécialisés par rapport à une maladie Finalité : guérison Donnant lieu à une discipline médicale Organisation type filière de soins Les soins palliatifs et l accompagnent Soins généralistes par rapport à une maladie potentiellement mortelle Finalité : plutôt adaptative Donnant lieu à une culture soignante Organisation type réseau de santé Soins de support Organisation et non pas une discipline Vise à intégrer une approche spécialisée et généraliste Pour une meilleure efficacité des soins et une meilleure efficience Pour une meilleure cohésion des équipes autour du sujet malade Fig. 2 : organigramme récapitulatif de soins (Aubry, 2005)

Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont les traitements et soins d accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers ces personnes et leur entourage.»(mission PMSI et le Programme national de développement des soins palliatifs, 2002). Le développement des soins palliatifs doit «permettre à la fin de vie de bénéficier d une meilleure visibilité sociale et de mettre fin à la situation de solitude dans laquelle beaucoup de malades mourants se trouvent, un climat de vérité et de confiance doit s établir autour des patients»(millioud, 2011). Les soins palliatifs tels que définis par la loi intègrent totalement la problématique des soins de support (Circulaire DHOS/SDO n 2005-101, 2005). Le plan cancer prévoit le développement des soins de support en complémentarité avec les programmes nationaux de soins palliatifs et douleur (Circulaire DHOS/SDO n 2005-101, 2005). Cette dimension est intégrée dans les projets de services et d établissements ainsi que dans le projet médical de territoire et devra s appuyer sur les acteurs, institutions et dispositifs existants (ARH Basse Normandie, 2007) (fig.2). Il est également important de connaitre le cancer du sein, ses traitements et impacts sur la qualité de vie. Dans tous les pays à revenus élevés, l augmentation considérable de l incidence des cancers du sein invasifs depuis ces trente dernières années atteignant, en France, plus de 41000 cas annuels, fait que ce cancer est devenu un problème de Santé Publique. C est le premier cancer féminin en termes de fréquence et de mortalité. La mortalité est restée stable avec «11 000 décès par an et amorce une diminution depuis 2000 du fait des progrès thérapeutiques et du dépistage entre 50 et 74 ans par une mammographie tous les 2 ans»(rocheford, 2008). Les objectifs des traitements proposés sont différents selon les cas. Il peut s'agir soit de guérir le cancer, soit de contenir son évolution, ou alors de ne traiter que les symptômes. Le traitement d un cancer du sein repose principalement, quand cela est possible, sur la chirurgie, qui est le plus souvent complétée par un ou des traitements complémentaires préventifs de rechute nommés traitements adjuvants. Ces traitements vont être administrés après que le cancer ait été traité localement en totalité par une chirurgie généralement, en vue de prévenir une éventuelle rechute. Il peut s agir de : la chimiothérapie, qui a pour but de supprimer d éventuelles cellules tumorales résiduelles non détectables ; de l hormonothérapie, qui sert à modifier la sécrétion d hormone ou à 2

bloquer leur action afin d empêcher la prolifération des cellules tumorales ; de thérapeutiques ciblées, représentant l ensemble des traitements généraux visant à diminuer le risque de métastases ; ou de la radiothérapie, utilisant des rayonnements ionisants (photons, électrons) qui agissent principalement en cassant les brins d ADN du noyau, empêchant ainsi la multiplication des cellules, ces radiations ionisantes vont détruire les cellules cancéreuses tout en épargnant les tissus sains périphériques. Les choix des thérapeutiques s appuient sur les données du bilan de la tumeur de la patiente, en particulier sur la classification TNM de l UICC (Union International Contre le Cancer) (annexe 2). Cependant, cette pathologie s'accompagne, pendant et après son traitement, d'effets secondaires ayant un impact sur la qualité de vie des patientes. En plus des traitements spécifiques du cancer du sein, des soins et soutiens complémentaires peuvent être nécessaires face aux conséquences de la maladie et de ses traitements : douleur, fatigue, troubles alimentaires, problèmes liés à la sexualité, besoin de soutien psychologique, problèmes sociaux. Notre rôle en tant que masseur kinésithérapeute va donc avoir son importance sur ces symptômes. Lors de ma prise en charge plusieurs difficultés se sont imposées, tout d abord, se retrouver face à une patiente en fin de vie, en effet, les objectifs sont différents. Nous ne recherchons pas une amélioration des performances, mais plutôt une conservation des acquis et le maintien d une bonne qualité de vie en lui permettant de conserver son autonomie. Le masseur kinésithérapeute doit donc adapter son traitement et ne pas être trop agressif, afin de ne pas fatiguer la patiente qui est déjà très affaiblie par la maladie et ne pas la décourager. L aspect psychologique a une grande incidence sur les capacités de guérison. Une autre difficulté rencontrée est la distance qu il faut garder avec le patient mourant. Il est difficile de ne pas trop s impliquer, tout en restant à l écoute et compatissant. De plus, nous avons un rôle fondamental sur le plan relationnel. Les patients vont plus facilement se confier car nous passons beaucoup de temps avec eux. Lors de certaines thérapeutiques entrainant une détente (lors du massage par exemple), ils seront plus à même de se confier sur leur état d esprit, et leur baisse de moral. Le masseur kinésithérapeute doit donc être à l écoute car il est au centre de la relation de soin en utilisant le toucher plus que n importe quel autre praticien. 3

A travers l exemple de cette prise en charge, nous nous interrogerons sur la place de la kinésithérapie en soin palliatif. Autrement dit, de quelle manière le masseur kinésithérapeute peut il allier ses compétences techniques et relationnelles chez une jeune patiente en fin de vie tout en gardant une certaine distance? 2. Présentation de l étude 2.1 Présentation de la patiente 2.1.1 Anamnèse Madame H est admise dans le service de cancérologie, pour affaiblissement de l état général et dyspnée. Elle est mise sous oxygène (3L/minute) dès son entrée dans le service. Le médecin nous adresse cette patiente pour une prise en charge en kinésithérapie dans le cadre de soins palliatifs. 2.1.2 Situation sociale, familiale et loisirs Madame H est une femme de 38 ans. Elle vit avec son compagnon à Lyon dans un appartement au 1 er étage avec ascenseur, elle n a pas d enfant. Elle travaillait pour une mutuelle, jusqu en 2010 puis, elle a arrêté son activité professionnelle à cause de sa maladie qui la rendait de plus en plus faible. Elle était très active, elle faisait du vélo, de la boxe et de la marche à pied régulièrement (au moins 30 minutes chaque jour). Elle fait ses courses et la cuisine pour son mari. Elle ne conduit pas car n en ressent pas le besoin, elle se déplace en transport en commun ou à pied dès qu elle le peut. Elle aime beaucoup les enfants, elle aurait voulu en avoir mais sa maladie l en a empêché. Madame H a deux frères et une sœur qu elle voit chaque weekend. Elle est très proche de ses neveux et nièces et s occupe d eux très régulièrement. Depuis deux mois, l état psychologique de Madame H s est détérioré, elle reste la plupart du temps chez elle et sort le moins souvent possible, elle ne supporte plus son apparence physique et se sent observée par les passants dans la rue. 4

2.1.3 Histoire de la maladie En 2004 : découverte d un carcinome canalaire infiltrant de haut grade avec micro foyer à l'âge de 31 ans (annexe 2). Elle subit une tumorectomie du sein droit pour limiter le carcinome in situ en exérèse non saine. Elle subit également une mastectomie complémentaire un mois plus tard avec curetage axillaire, car, il existait un carcinome canalaire in situ diffus avec micro foyer d'infiltration sur la pièce de mastectomie (annexe 3). Suite à cela, la patiente refuse la chimiothérapie adjuvante. En 2005 : reconstruction avec prothèse mammaire et mise en place de graisse abdominale péri-prothétique de remodelage (annexe 4). En avril 2008 : la patiente s inquiète d'une formation nodulaire au-dessus de sa prothèse mammaire, la micro biopsie confirme la récidive tumorale, il s'agit d'un nouveau cancer et non de la récidive du précédent. La patiente refuse toujours la chimiothérapie et a un traitement d'hormonothérapie avec des analogues de la LH-RH et une anti-aromatase. Deux mois plus tard, l'hormonothérapie s'avère être efficace sur la formation tumorale palpable, mais les risques sont toujours en rapport avec l'évolution métastatique. L hormonothérapie est de plus en plus fréquemment utilisée dans la prise en charge du cancer du sein (annexe 5). Le principe de l hormonothérapie ou plutôt de l antihormonothérapie est de supprimer les effets des œstrogènes, en empêchant les ovaires de fabriquer ces hormones (en enlevant ces organes par chirurgie ou en donnant des médicaments bloquant le fonctionnement des ovaires par des analogues de la LHRH : comme c est le cas pour notre patiente). Ces médicaments anti-œstrogènes sont de deux types principaux : -Les SERMs (Selective Estrogen Receptor Modulator). -Les anti-aromatases, utilisées par notre patiente, agissent en empêchant la production des œstrogènes à partir des androgènes dans la glande surrénale. Cet effet est lié à leur capacité de bloquer l enzyme (l aromatase) responsable de cette transformation (Doctissimo, 2012). 5

Produits Indication précautions Taxol -Cancer du sein -Cancer du poumon -Cancer de l ovaire Avastin -Tension artérielle à vérifier -Cancer du sein Principes d action Poison du fuseau (interruption de la mitose) Anticorps monoclonal bloquant l action du VEGF (facteur de croissance des vaisseaux) Femara Cancer du sein Empêche la transformation des androgènes en œstrogènes Navelbine -Cancer pulmonaire non à petite cellule -Cancer du sein métastatique -Cancer de l ovaire métastatique Poison du fuseau (interruption de la mitose cellulaire) Effets indésirables -Fatigue -Alopécie -Surveiller les ongles (risque d affections unguéales) -Hypertension artérielle -Accident hémorragique (digestif, génital, et nez) -Augmentation des protéines -Bouffées de chaleur -Arthralgies, -Nausées -Fatigue -Gastralgie -Fatigue Conseils donner à -Pas d Aspirine -1 ère cure : 1h30-2 ème cure 1h -puis 30 minutes à partir de la 3 ème cure. Tab. 1 : Produit de chimiothérapie

Jusqu'en mai 2009 : la patiente subit des effets secondaires lourds (vomissements, asthénie importante et des bouffées de chaleur), et est très affaiblie sur le plan psychologique elle devient dépressive, son traitement est allégé. Cependant, l'échographie axillaire montre une formation ganglionnaire haute avec nature métastatique possible, l'intervention chirurgicale n'est pas envisagée à cause des signes de diffusion extra-mammaire. En janvier 2010 : la patiente s'habitue aux effets secondaires mais on découvre une formation nodulaire à droite de la cicatrice de la première tumorectomie avec confirmation à l'échographie. Le 4 octobre 2010 : Madame H est de plus en plus gênée par une dyspnée d'effort et présente une grande fragilité psychologique. Un scanner montre des formations nodulaires dans les deux champs pulmonaires et la patiente se plaint de douleurs cervicales. Une chimiothérapie est mise en place à base de Taxol (annexe 6). C est un produit de chimiothérapie utilisé pour les cancers du sein qui entraine de nombreux effets secondaires : fatigue, alopécie, affections unguéales. Le Taxol est combiné à de l'avastin, causant de nombreux effets indésirables : de l hypertension artérielle, des accidents hémorragiques (digestif, génital, du nez) et une augmentation des protéines, et au Femara de façon intermittente, entrainant des bouffées de chaleur, des arthralgies, des nausées et une fatigue importante (tab. 1). Deux jours plus tard des examens sont conduits suite à des douleurs cervicales, ils ne montrent pas de diffusion au niveau rachidien, mais il y a une extension osseuse avec envahissement métastatique en manusternal et au niveau costal. Jusqu'en juin 2011, le traitement semble bien toléré, mais une dégradation psychologique va entraîner l'hospitalisation de la patiente qui n'a plus d'espoir de guérison, sa gêne respiratoire est de plus en plus importante, elle subit une nouvelle cure de chimiothérapie. Des neuroleptiques et antidépresseurs sont ajoutés à son traitement. En décembre 2011 : des lésions cérébrales sus et sous tentorielles de nature métastatiques sont découvertes. En janvier 2012 : une radiothérapie de l'encéphale est pratiquée en totalité jusqu'en C2. L oncologue propose ensuite une mono thérapie par la Navelbine, traitement de chimiothérapie indiqué dans les cancers du sein métastatiques et dans les cancers du poumon entrainant des gastralgies et une asthénie (tab. 1). 6

Tab. 2 : Les antalgiques

Le 19 avril 2012 : hospitalisation à l hôpital Privé J. M., suite à un affaiblissement de l état général et une dyspnée importante. Patiente placée sous oxygène dès son entrée dans le service. 2.1.4 Antécédents familiaux Antécédents familiaux de cancers dans sa famille, sa mère a eu un cancer du sein à l âge de 69 ans et est décédée de l évolution métastatique de sa maladie en 2006, et son père a eu un cancer du poumon à 66 ans et est également décédé des suites de sa maladie en 2008. 2.1.5 Traitement en cours Madame H a plusieurs traitements à la fois antalgique, digestif, respiratoire, psychologique : -Antalgique: Solumédrol (60mg/jour), antalgique de classe 2, pris en systématique, qui est un équivalent de la Cortisone. Et de la morphine (5mg/4heures), médicament analgésique de référence pour soulager divers types de douleurs physiques (tab. 2). -Inexium : inhibiteur de la pompe à protons (IPP). Il diminue la sécrétion des acides gastriques et permet ainsi de combattre les troubles liés à l'acidité de l'estomac. Il est utilisé pour traiter et prévenir les ulcères de l'estomac et du duodénum liés à la prise d'anti-inflammatoires (AINS). -Forlax : utilisé pour lutter contre la constipation. -Xanax, utilisé pour le traitement des manifestations anxieuses sévères et invalidantes, de l'anafranyl utilisé pour les états dépressifs majeurs et de l'imovane (utilisé pour les troubles du sommeil sévères). -Oxygène: à 3L/min. L administration de la chimiothérapie nécessite la pose d une voie veineuse centrale : PAC (Port A Cath ou chambre implantable) en jugulaire interne droite. 7

Fig. 3 : échelle visuelle analogique (EVA) Œil Pied Oreille interne Fig. 4 : les trois capteurs de l équilibre

2.2 Bilans initiaux Ces bilans ont été réalisés le lendemain de l admission de la patiente (annexe 7). 2.2.1 Bilan de la douleur Madame H est sous traitement antalgique, elle dispose d une voie veineuse périphérique pour l administration des antalgiques. La douleur est évaluée par l échelle visuelle analogique (EVA) où la cotation 0 correspond à l absence de douleur et 10 à une douleur maximale (fig.3). La patiente se plaint de douleurs rachidiennes au niveau thoraco-lombaire qu'elle estime à 5 au repos sur EVA et à 7 lors des changements de position. Cette douleur est présente en continue et est soulagée par des anti-inflammatoires qu'elle prend en systématique. Madame H se plaint également de céphalées, présentent de manière intermittente au cours de la journée, évaluées à 4 sur EVA. 2.2.2 Bilan fonctionnel La patiente est autonome pour ses transferts ainsi que pour sa toilette, pour l habillage, et pour ses repas. La patiente a un bon équilibre bipodal debout statique et dynamique. Pour garantir l équilibre, les trois récepteurs, oculaire, podal et labyrinthique et vestibulaire de l oreille interne sont en interaction permanente (fig.4). Elle a parfois des vertiges quand elle se lève due à sa faiblesse générale, mais ne présente pas de troubles d'origine posturale, les tests de Romberg et Fukuda sont négatifs. Le signe de Romberg consiste en l'impossibilité pour le patient de garder son équilibre, lorsqu on lui demande de fermer les yeux, alors qu'il est debout les talons joints (Corian, 2011). 8

Fig. 5 : test de Romberg Fig. 6 : test de Fukuda Classification Indice de masse corporelle (kg/m2) Risque de maladies Maigreur extrême Moins de 16 Élevé Maigreur Moins de 18,5 Accru Poids normal 18,5 à 24,9 Faible Embonpoint 25,0 à 29,9 Accru Obésité, classe 1 30,0 à 34,9 Élevé Obésité, classe 2 35,0 à 39,9 Très élevé Obésité, classe 3 (obésité morbide) 40 ou plus Extrêmement élevé Fig. 7 : IMC (indice de masse corporelle)

Test de Romberg (fig. 5) : yeux ouverts pieds serrés au maximum bras tendu en avant et on regarde si le patient oscille ou s'il est stable pendant 20 secondes. Puis ce test est réalisé les yeux fermés, en comparant les oscillations avec ou sans support visuel. L épreuve est négative quand le déséquilibre n'augmente pas que l'on soit yeux ouverts ou yeux fermés. Le test est positif lorsque l'on a une aggravation du déséquilibre yeux fermés. Test de Fukuda (fig. 6) : on demande au sujet de tendre les bras en avant et de fermer les yeux, puis de piétiner sur place à raison d'un pas par seconde, en levant les genoux d'environ 45, on notera les déviations sur place et latéralisées. Chez cette patiente, le test de Romberg ne présentait pas d'oscillation anormale yeux ouvert et yeux fermés. Le test de Fukuda a été réalisé sans déviation particulière. Ces deux tests sont donc négatifs chez cette patiente. Elle peut marcher sans aide humaine et matérielle, ne présente pas de déséquilibres lors de la déambulation et a une qualité de marche satisfaisante. Cependant son périmètre de marche est diminué ainsi que sa vitesse de marche (inférieur à 1 m/seconde) à cause de sa dyspnée (que nous évaluerons dans le bilan respiratoire). Elle ne peut pas marcher plus 15 minutes sans pause (environ 500 mètres). 2.2.3 Bilan musculaire Pour ce bilan, les muscles ne sont pas côtés à partir d un testing, leur force est comparée en bilatéral et nous évaluons leur fonctionnalité. La patiente a perdu 4 kilogrammes en 1 mois et pèse actuellement 48 kg pour 1m60 correspondant à un IMC de 18,75 elle est dans la catégorie des poids normaux (fig.7). Elle a subi une perte de masse musculaire ce qui explique qu'elle se sente affaiblie. Elle conserve un bon tonus musculaire de base des membres inférieurs. Pour vérifier ce tonus musculaire de base nous avons réalisé le test de Trillat, pour notre patiente il est à 4/5. 9

Test de Trillat : la patiente est allongée et nous lui demandons de décoller le talon du plan du lit pendant 6 secondes. Echelle de 0 à 5 : 0 : pas de contraction possible 1: contraction mais pas de mouvement (décollement impossible) 2: le talon se décolle du plan du lit mais pour une durée inférieure à 6 secondes 3: décollement du talon possible durant 6 secondes contre pesanteur 4: décollement possible pendant 6 secondes contre légère résistance 5 : décollement possible pendant 6 secondes contre forte résistance Fig. 8 : échelle de Trillat

Ce qui signifie que la patiente à un tonus musculaire suffisant pour tenir debout et se déplacer. Elle décolle le talon contre légère résistance pendant 6 secondes (fig.8). Elle peut réaliser une triple flexion de membre inférieur contre résistance. Elle présente une bonne force des releveurs du pied. Cependant ces tests rendent la patiente asthénique. Le tonus de base des membres supérieurs est diminué mais elle garde une force musculaire suffisante pour ses activités de la vie quotidienne : ouvrir une bouteille, porter ou serrer des objets (couverts par exemple). 2.2.4 Bilan articulaire La patiente ne présente pas de troubles articulaires, elle a des amplitudes fonctionnelles au niveau du tronc, des membres supérieurs et des membres inférieurs. De plus, elle n a pas d'antécédents notables du point de vue articulaire. 2.2.5 Bilan sensitif Madame H présente un syndrome main pied, qui est un des effets secondaires de sa chimiothérapie à base de Taxol. Le syndrome main pied est aussi appelé érythrodysesthésie palmo-plantaire, cette situation est causée par certains agents de chimiothérapie qui ont tendance à s'accumuler dans la paume des mains et la plante des pieds. Cela va entrainer une rougeur, une sensibilité et une déshydratation cutanée, qui va engendrer une desquamation de la peau au niveau des mains et des pieds qui se détache en flocons, ces régions seront engourdies et vont picoter. Ce syndrome peut être inconfortable et interfère avec la capacité à accomplir des activités normales (Chimio prêt, 2012). Cela gêne Madame H dans certaines activités fines du quotidien à cause du trouble de sensibilité épicritique ou du tact discriminant empruntant les voies lemniscales, qui circulent dans le cordon postérieur de la moelle épinière. Cela empêche la patiente de prendre des objets de petite taille, car elle n'a plus de discrimination tactile efficace. Elle n a pas de trouble de la sensibilité profonde (voie lemniscale également), et ne présente pas de troubles de proprioception. 2.2.6 Bilan respiratoire La patiente est sous O2 à 3L/min. 10

0 : pas de dyspnée 1 : dyspnée survenant uniquement à l'effort important (au-delà du 2ème étage, montée à vive allure) 2 : dyspnée entraînant un arrêt obligatoire si montée rapide d'un étage, ou marche rapide sur le plat. 3 : dyspnée entraînant un arrêt à la marche à plat à allure normale 4 : dyspnée entraînant un arrêt à la marche à plat à allure lente 5 : dyspnée au moindre effort : habillage, parole. Fig. 9 : échelle de Sadoul

Elle présente des signes de tirage correspondant à l'utilisation anormale de muscles inspirateurs accessoires tel que les scalènes, les sterno-cléido-mastoïdiens et les intercostaux. Le signe de Campbell est positif avec seulement un travers de doigt glissé entre le manubrium et le cartilage cricoïde, le thorax du patient est donc tracté par les inspirateurs accessoires. Saturation à 96 au repos (valeurs normales situées entre 95 et 100%). Présente une dyspnée à 5 selon l'échelle de Sadoul (fig.9). Madame H a une toux fréquente et irritative, avec expectoration parfois, d'apparence claire et moussante et de couleur blanche signifiant qu il n y a pas d infection bronchique et pulmonaire (annexe 8). Présente des troubles de la phonation : voix très faible à peine audible. 2.2.7 Bilan digestif et urinaire A une perte de goût et des saveurs. Madame H mange moins mais conserve l appétit. Elle est souvent ballonnée après les repas mais n'a pas de nausées. La patiente n'a pas de problèmes de transit mais a des difficultés à uriner. 2.2.8 Bilan vasculaire Elle ne présente pas de troubles veineux-artériel ni de troubles veineuxlymphatique. En effet, elle n a pas d œdème des membres inférieurs ou supérieurs. La patiente n'a pas d'antécédents de phlébite, les signes étant négatifs à ce jour. En effet, le ballant du mollet est souple en bilatéral, les mollets sont symétriques et de chaleur comparable, il n'y a pas de cordon induré entraînant une douleur excise à la palpation, le signe de Homans est négatif c'est-à-dire que la patiente ne présente pas de douleur à la dorsi-flexion du pied genoux tendus ou fléchis (pour éliminer une éventuelle tension du triceps sural). 2.2.9 Bilan cutané La patiente n'a pas de rougeurs anormales, ni d hématomes, de prurits, d ictères ou d escarres. Cependant, elle présente une xérodermie c est-à-dire une peau très sèche. 11

Elle dispose également d une sécheresse buccale et labiale importante, due aux produits de chimiothérapie. 2.2.10 Bilan psychologique La patiente est au courant de sa situation, elle parle de sa fin de vie. Elle a racheté une perruque récemment mais ne la porte plus car pour elle cela n'a plus d'importance, elle ne supporte plus son apparence physique et elle ne sort presque plus de sa chambre. Elle ne croit plus aux traitements et attend la mort. L annonce d une telle maladie entraine un traumatisme. Le retentissement psychologique de la maladie et de son traitement est un bouleversement dans la vie de la patiente et de son entourage. Tous les repères et les habitudes de vie sont changés. L image corporelle est modifiée avec une perte de poids, une alopécie, et des chirurgies entrainant un sentiment de vulnérabilité et une perte d identité. Le moral de la patiente est important à prendre en compte pour l efficacité du traitement. Un entretien avec la psychologue est réalisé régulièrement. Pour notre part, nous réalisons une EVA de stress (0: patient serein pas du tout stressé, 10 : patient très stressé), la patiente situait son stress à 4/10, elle ne se sent pas particulièrement stressée par l approche de la mort. 2.3 Diagnostic kinésithérapique 2.3.1 Déficiences Madame H ressent des douleurs thoraco-lombaire à 5 (sur EVA) au repos et à 7 lors des changements de position. Elle a également d'importantes céphalées intermittentes cotées à 4 sur EVA. La patiente présente une déficience de l'appareil musculaire avec une baisse du tonus de base des membres inférieurs : test de Trillat à 4/5. Au niveau sensitif, Madame H a un syndrome main pied avec des fourmillements et des rougeurs entraînant un engourdissement des mains et des pieds. Il y a une déficience de l'appareil respiratoire avec des signes de tirage des muscles inspirateurs respiratoires accessoires (scalènes, sterno-cléido-mastoïdiens et intercostaux) ainsi qu'une dyspnée au moindre effort (cotée à 5 sur l'échelle de Sadoul), 12

montrant une détresse respiratoire. Elle est gênée également par une toux fréquente et irritative et par un trouble de la phonation (voie très faible à peine audible). Enfin, Madame H présente des troubles de l'humeur, notamment une dépression rendant son quotidien difficile et son devenir illusoire (EVA de stress à 4/10). 2.3.2 Limitation d'activité Baisse de son périmètre de marche (ne peut pas marcher plus de 500 mètres sans pause) due à sa faiblesse musculaire et à sa dyspnée. Diminution de sa vitesse de marche (inférieure à 1m/sec). La patiente met plus de temps à réaliser ses AVQ (activité de la vie quotidienne) due à son asthénie générale et à sa dyspnée mais reste autonome. 2.3.3 Restriction de participation Madame H est hospitalisée, elle voit donc moins son entourage, cela diminue sa vie sociale. De plus, Madame H ne peut plus réaliser ses loisirs qu'elle pratiquait avant l aggravation de sa maladie comme le vélo-cycle et la boxe et ne peut plus s'occuper seule de ses neveux et nièces car elle se sent trop faible. La patiente ne peut pas se déplacer seule dans l'hôpital, elle est donc moins indépendante au quotidien. 2.4 Traitement en rééducation 2.4.1 Risques et objectifs du traitement 2.4.1.1 Objectifs du traitement L'objectif de la patiente est de redevenir plus indépendante dans ses AVQ (actes de la vie quotidienne) et de pouvoir retourner à son domicile finir ses jours auprès de sa famille. Pour l'équipe de rééducation les objectifs sont : 13

Médecin oncologue Nutritionniste Patient Kiné Personnel soignant (infirmiers, aides-soignants ) Psychologues Reflexologues Tout le personnel soignant autour du patient est lié et travail en collaboration pour une prise en charge optimale du patient. Fig. 10 : équipe pluridisciplinaire Patient Masseur kinésithérapeute Famille Fig. 11 : tripode patient, masseur kinésithérapeute, famille

Court terme : -soulager la patiente de ses douleurs thoraco-lombaire -améliorer le tonus musculaire de base pour que Madame H soit moins fatiguée lors de ses déplacements et qu'elle puisse augmenter son périmètre de marche. -améliorer ses capacités respiratoires afin de diminuer la gêne ressentie au quotidien. -être à l écoute et mettre en confiance la patiente en lui présentant la prise en charge en kinésithérapie. Long terme : -permettre le retour à domicile de Madame H. 2.4.1.2 Risques du traitement Il y a un risque de fatiguer encore plus la patiente en cas de rééducation trop agressive et d entraîner un découragement face à sa maladie, il faut donc s'adapter chaque jour à l'état de notre patiente tant sur le plan physique que psychique, pour qu'elle continue à se battre contre son cancer. Au contraire, une insuffisance de rééducation aura des conséquences sur le plan musculaire et respiratoire, cela affectera le périmètre de marche de la patiente et donc sa qualité de vie. Nous devons donc respecter les consignes médicales, être infra douloureux dans notre prise en charge et respecter la fatigabilité de la patiente en tenant compte des spécificités psychologiques et physiques de sa maladie tout en travaillant en collaboration avec des équipes de soins pluridisciplinaires (fig.10). Il faut également prendre en compte la famille, qui est une réalité dans ce contexte de soins palliatifs. Le tripode patient, soignant, famille (fig.11), demande de la part du soignant une adaptation permanente de son savoir, son savoir-faire et son savoir-être. Nous ne devons jamais oublier que notre patient, avant d être malade occupait une place et un rôle au sein de sa famille. Le masseur kinésithérapeute doit prendre en compte l ensemble des éléments, afin d offrir une prise en charge globale du patient et de ses proches, dans le but de réaliser une qualité de soin optimale. 14

Gomolitsky : 1 er temps : le pinceau (du rachis lombaire à la colonne cervicale, le long des paravertébraux) Deuxième temps : Manœuvre qui va des lignes courbes occipitales aux fosses sus épineuses Fig. 12 : Manœuvre de Gomolitsky (les 2 premiers temps)

2.4.2 Description des actions thérapeutiques 2.4.2.1 Lutte contre la douleur La prise en charge est quotidienne, avec le matin, une prise en charge de 30 minutes et lorsque l état de la patiente le permet, il y a une nouvelle prise en charge de 30 minutes l après- midi. La patiente voit également le réflexologue une fois par semaine pour la réflexologie plantaire. Cette technique est fondée sur l autoréflexivité du corps, notamment au pied, elle permet au moment de la palpation, une prise de conscience par le patient de son propre corps. Par des techniques spécifiques associant massage et pression, les zones réflexes sont parcourues les unes après les autres. Les points faibles sont renforcés alors que ceux qui sont en excès d énergie sont régularisés. Les avantages de cette thérapie manuelle sont nombreux : «grâce à la libre circulation de l énergie vitale, l ensemble de la circulation du sang est dynamisée, les tensions sont relâchées, le sommeil est amélioré, et certaines douleurs sont soulagées»(andrieu, 2007). Le contact avec la peau dissipe le stress, favorise le bon fonctionnement des organes et stimule les forces d autorégulation de l organisme, mais, «sa propriété la plus remarquable reste sans conteste son effet équilibrant et apaisant sur le psychisme»(kaltenbrunner, 2006). Une autre forme de réflexologie pratiquée sur le lieu de stage par le masseur kinésithérapeute ou par le médecin oncologue, est l auriculothérapie (Ferron, 2012). Cependant, il s agit d une technique médicale, sa pratique est donc différente entre ces deux praticiens. Le médecin utilise des aiguilles pour stimuler les zones reflexes. Le masseur kinésithérapeute n est pas autorisé à utiliser des aiguilles, car il s agit d une pratique médicale impliquant une prise en charge de la douleur. Il utilise donc ses doigts ou un petit stylet pour stimuler les zones réflexes. Si les instruments utilisés diffèrent, la finalité reste la même. Il s agit d une thérapeutique découverte par le Dr Paul Nogier en 1951. Reconnue par l OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1987, c est une réflexothérapie qui utilise le pavillon d oreille comme un «clavier thérapeutique». L oreille représentant une cartographie du territoire d innervation de tout le corps, l auriculothérapie consiste à stimuler des zones au niveau de l oreille qui vont agir en induisant une action réflexe. C est une pratique médicale alternative qui permet de prendre en charge efficacement et sans effets secondaires un grand nombre de douleurs post cancer. 15

Troisième temps : Remonter avec le pouce sur la nuque et descendre autour des épaules et du thorax jusqu à D12 Quatrième temps : de D12 en direction des creux axillaires et redescendre médialement jusqu au sacrum Cinquième temps : du sacrum en passant sur les crêtes iliaques jusqu aux obliques Fig. 12 bis : Manœuvre de Gomolitsky temps 3, 4 et 5.

On va ainsi soulager toutes les douleurs liées à des cicatrices nerveuses et qui se manifestent souvent par des décharges électriques, une perte de sensibilité ou une sensation de peau cartonnée. Pour que l auriculothérapie ait une chance de fonctionner il faut avant tout corriger les cicatrices qui sont de véritables barrières énergétiques. Dans le cancer du sein, par exemple, on pourra prendre en charge les douleurs du bras ou la douleur fantôme d un sein manquant. En quelques minutes, l auriculothérapie va permettre de rétablir une connexion nerveuse avec la zone réflexe. Le grand intérêt de la réflexologie est que la personne est considérée dans sa globalité. A la suite de cette thérapeutique, la patiente se sent détendue, relaxée et en même temps rechargée d une énergie nouvelle. Nous réalisons, selon les douleurs de la patiente, un massage antalgique et décontracturant du rachis dorsolombaire et cervical en position assise tête en appui sur une table avec un coussin sous la tête, cela correspond à la position que préfère la patiente et qui lui permet de mieux se relâcher (fig. 12 et fig. 12 bis). Ce massage est à base d effleurages pour la prise de contact, de PGP (pression glissée profonde), de pétrissages profonds pour le drainage musculaire, de frictions des points douloureux pour leurs actions défibrosantes et d étirements (annexe 9). Nous réalisons également un massage des membres inférieurs à visé de détente et pour activer la circulation sanguine au niveau des jambes afin de prévenir les troubles circulatoires. La patiente est en décubitus dorsal sur son lit. Les manœuvres principales sont des effleurages, pratiqués des pieds vers la cuisse pour avoir un retour veineux, cette manœuvre sert à la prise de contact, puis, nous réalisons des PGP en huit derrière le mollet, puis en anneau au niveau de la cuisse, puis nous terminons le massage par des effleurages. Ce massage est très apprécié par la patiente car elle se sentait ensuite très relaxée (fig. 13). Le massage, va avoir de nombreux effets physiologiques sur la peau qu il est important de considérer (Bonneton-Tabariès, 2009): -il augmente le débit des glandes sudoripares et donc augmente la perspiration insensible (élimination permanente et inapparente d eau). -il facilite les sécrétions sébacées 16

Effleurages en «fer à cheval» du mollet et P.G.P (Pressions Glissées Profondes) en «fer à cheval du mollet» P.G.P en anneaux étagés de la cuisse Fig. 13 : Massage du membre inférieur Fig. 14 : effet gate control

-il entraine des échanges de substances grasses -il provoque des rougeurs et donc permet d améliorer la nutrition cellulaire -il affine la sensibilité cutanée et augmente le seuil de réponse aux excitations tactiles -il provoque une réaction au niveau de la circulation sanguine, le toucher par ses mouvements, augmente l étendue de la circulation en ouvrant les capillaires dormant. -il entraine une réaction au niveau du système musculaire : effet de détente (notamment grâce aux pétrissages profonds). -il a également des effets sur la douleur par un contrôle segmentaire, le massage diminue la douleur par un effet de gate control (fig.14). L activation de récepteurs situés sur la peau va réduire l activation des récepteurs de la douleur (annexe 10). Les effets du massage sont à la fois physiologiques et psychologiques. Il a un effet sédatif par l engourdissement des organes sensitifs périphériques, mais aussi un effet stimulant : «en pétrissant les masses musculaires, le massage favorise le brassage des liquides intérieurs, stimule le travail d absorption, de transformation et d élimination des différents matériaux alimentaires». Il se révèle souvent défatiguant et décongestionnant :«la friction diminue les phénomènes congestifs et contribue à apaiser la douleur». Le massage apporte à la peau des sensations tactiles, intermittentes et rythmées. La peau envoie ensuite des influx dans les centres nerveux, qui seront transformés et mis en réserve, et constitueront une ressource physique et psychique. «De là viennent le bien être, l entrain et le réconfort émotionnel que procure un massage bien fait»(beth, 1986). Lors du massage, nous échangeons avec la patiente, en effet, cette pratique nécessite un temps de présence conséquent et nous permet d instaurer une relation de confiance et d échange (Courjou, 2006). Il ne s agit pas seulement de soulager la douleur physique, mais aussi la douleur morale, le toucher est une aide à l approche de la mort, il facilite la communication et permet au patient d exprimer ses angoisses et désirs (Prayez, 2002). Le toucher crée un lien avec le masseur kinésithérapeute et permet de délier la parole. 17

Cet aspect du traitement est important à prendre en compte, car le psychisme va avoir de l influence sur l avancée de la maladie. Le massage va permettre un certain partage, il renforce les paroles et les mots échangés. Dans certaines situations, «joindre le geste à la parole est une façon de montrer à l autre que l on est proche de lui, il s agit d une communication non verbale. Le toucher est de tous les sens le plus empathique, car il permet d établir un lien intime avec l autre»(courjou, 2006). Le massage à de nombreux bénéfices physiologiques tant sur le plan moral qu émotionnel. Il permet une détente et donc une diminution du stress mental, une sensation de calme et une vigilance plus marquée. Sur le plan émotionnel il entraine un renforcement de l image de soi, une amélioration de l élaboration du schéma corporel à travers les sensations tactiles et donc une meilleure connaissance de son propre corps. Le toucher devient encore plus important en fin de vie, et reste bien souvent le seul moyen de communication directe et authentique avec la personne. «Le climat de confiance qui s instaure grâce à lui, aide les patients à se confier, à se libérer, à exprimer leurs angoisses ou leurs désirs et à pouvoir partir sans peur»(savatofski, 2009). Le toucher est partie prenante de la relation et de la thérapie tant dans la démarche de soin que dans l accompagnement et donc dans le système relationnel au quotidien. Un toucher approprié «conforte, raffermit, renforce, il est donc vivant, actif et donc à ce titre, thérapeutique»(montalescot, 1999). 2.4.2.2 Entretien musculaire Le but est de faire travailler les groupes musculaires importants pour la marche et de conserver un bon tonus musculaire de base des membres inférieurs. En même temps, nous réalisons une éducation respiratoire couplée aux exercices musculaires, pour appendre à la patiente à respirer correctement durant l'effort. Ces exercices sont réalisés en fonction de l'état de fatigue de la patiente et du temps qu il nous reste, environ deux fois par semaine. Ils ne constituent pas l essentiel du traitement, nous préfèrerons privilégier la marche pour entretenir le tonus musculaire de la patiente et pour limiter le déconditionnement à l effort imposé par sa maladie. En décubitus dorsal : travail du quadriceps : placer notre main sous le creux poplité de la patiente et lui demander d'écraser notre main. 18

Fig. 15 : Masque pour aérosol

Chaque contraction dure 3 secondes, le relâchement entre chaque contraction est de 3 secondes et nous faisons 3 séries de 10 contractions avec 1 minute de pause entre chaque série. Debout au bout de son lit : la patiente réalise des flexions extensions de genou en faisant les mêmes séries que précédemment. Cet exercice permet de faire un travail concentrique et excentrique du quadriceps en chaîne cinétique fermée et en même temps une contraction des ischios jambiers en concentrique en chaîne cinétique fermée. Sans oublier de coupler ce travail musculaire à sa respiration, en inspirant lors de la flexion de genou et en expirant lors de l extension. Dans la même position, monter sur la pointe de pied et redescendre en expirant lors de la montée et en expirant lors de la descente, cet exercice permet de travailler le triceps sural. Tendre la jambe latéralement sur le côté et revenir à la position de départ en laissant le dos et le bassin bien droit, faire 10 fois chaque jambe. Cela permet de faire travailler le moyen fessier également très important lors de la marche. Nous couplons cet exercice à la respiration en expirant lors de la montée de la jambe et en inspirant lors du retour à la position de départ. Etirement des grands groupes musculaires en fin de séance. Ces étirements sont réalisés en passif (avec le kiné) puis nous éduquons la patiente pour qu elle puisse les réaliser seule. 2.4.2.3 Travail respiratoire Cette prise en charge est quotidienne. Utilisation d'un aérosol (fig. 15) : «technique de soin consistant à faire inhaler des médicaments en suspension dans un gaz» (Wikipédia, 2012). Nous utilisons de l Ipatrodium (bronchodilatateur anticholinergique) et du Bricanyl (bronchodilatateur à action rapide sympathicomimétique agoniste des récepteurs B2 adrénergiques) 3 fois par jour, dont un avant la séance de kinésithérapie respiratoire, pour fluidifier les sécrétions bronchiques. Nous laissons l'aérosol une quinzaine de minutes puis, nous utilisons la ventilation dirigée pour permettre de mobiliser des grands volumes pour drainer les sécrétions bronchiques. Faire une inspiration maximale suivie d'une expiration maximale 5 fois de suite, puis, demander un effort de toux précédé d'une inspiration maximale pour avoir un plus grand débit et pouvoir expectorer les sécrétions si elles sont présentes. 19

Lors des périodes d encombrement ou lorsque la patiente tousse mais de manière inefficace, une aide au drainage est effectuée. Un apprentissage de la respiration abdominale et diaphragmatique est fait pour essayer de décoller les sécrétions les plus distales, puis, on rassemble en augmentant le flux respiratoire et lorsque les sécrétions sont dans les bronches proximales, on utilise une expiration forcée en réalisant une pression sur le thorax, puis la patiente tousse pour expectorer. Lors des mouvements on insiste à ne pas bloquer la respiration et essayer de souffler lèvres pincées afin d expulser le plus d air possible, en utilisant le couple abdominaux diaphragme pour soulager les inspirateurs accessoires et mobiliser au mieux les volumes de réserve. 2.4.2.4 Travail fonctionnel Marche dans le couloir environ 10 minutes avec la patiente sans O2 avec prise de saturation régulière. La marche est proposée tous les jours à la patiente selon son état de fatigue. Il est important qu elle sorte de sa chambre, cela lui change les idées, lui permet de voir le monde extérieur et de lui faire penser à autre chose qu à sa maladie. Lors de l'effort, sa saturation est à 91 en moyenne mais sa dyspnée l angoisse et elle ne veut plus marcher seule. Il est donc important d'être là pour la patiente pour la rassurer et évaluer sa saturation et sa dyspnée. Nous encourageons la patiente à marcher avec son compagnon et descendre à la cafétéria, avec son oxygène portatif si elle quitte le couloir. Cet accompagnement à la marche est important car c est le seul moment de la journée où la patiente sort de sa chambre. 2.4.2.5 Accompagnement psychologique Ceci est un des points le plus important du traitement : l'écoute de la patiente notamment lors de notre massage ou lors de la marche, c'est un élément à ne pas négliger et qui ne doit pas être réservé uniquement au psychologue, tous les acteurs de santé ont un rôle considérable à jouer. Madame H est très angoissée face à l'avancée de sa maladie notamment à cause de sa dyspnée, il faut donc trouver les mots justes pour la rassurer sans lui donner de faux espoirs. C'est très important pour la patiente de se sentir épaulée et soutenue parfois même plus que le traitement du masseur kinésithérapeute en luimême. 20

Il ne faut pas oublier que nous nous trouvons dans un cas de soin palliatif, audelà des apports techniques exposés ci-dessus, il faut que la patiente puisse bénéficier de tout ce qui peut améliorer sa qualité de vie. Il est également important de parler de choses banales pour ne pas résumer la patiente à sa maladie. Je me rappelle d un jour ou nous avions échangées des recettes de cuisine, cela avait distrait Madame H et lui avait fait oublier son état pendant un court instant en lui redonnant le sourire. Il ne faut pas lui infliger notre vision mortifère. Le malade ne regarde pas sa mort en face perpétuellement. Il faut donc respecter cette échappatoire et savoir poser un regard de vie sur le mourant car, jusqu à sa mort, il est vivant avec tout ce que cela implique. Lorsque nous avons peur, le malade voit la peur et la mort dans nos yeux, comme le dit Shakespeare :«C est de notre peur qu il a peur.». Au-delà des questions réponses, il faut prendre le temps d écouter attentivement : c est une écoute globale et non sélective. L écoute et la possibilité de tout dire, peuvent peu à peu, dissoudre les tensions de la patiente et la conduire à une acceptation plus sereine. «Pour partager les problèmes, il ne faut pas s en tenir aux idées mais oser consoler et parfois même partager les larmes. Le malade a besoin de ce réconfort physique et moral, de cette écoute sincère et non stéréotypée»(beth, 1986). 3. Résultats Présentation des bilans de sortie 3 semaines après le bilan initial. La sortie de la patiente était prévue dans quelques jours. 3.1 Bilan de la douleur La patiente se plaint toujours de sa douleur dorsolombaire mais, elle n'est présente que de manière intermittente et plus tous les jours comme au bilan précédent, elle l'évalue à 5/10 sur l'eva, uniquement lors des changements de position, sinon elle est à 0/10 au repos. 21

3.2 Bilan fonctionnel Madame H se sent moins fatiguée lors de ses AVQ notamment lors de sa toilette, qu'elle réalise plus facilement. Son périmètre de marche a augmenté, elle peut marcher 20 minutes d'affilé sans être trop essoufflée. Elle a toujours un bon équilibre assis et les tests de Romberg et Fukuda sont toujours négatifs. 3.3 Bilan musculaire Madame H a repris des forces, elle n'a pas perdu de poids ces deux dernières semaines et se sent plus en forme. Son tonus musculaire de base des membres inférieurs est amélioré depuis le dernier bilan, le test de Trillat que l'on avait estimé à 4/5 était réalisable mais fatiguait la patiente, à ce jour elle décolle le talon du plan du lit pendant 6 secondes contre résistance sans difficulté. 3.4 Bilan sensitif Madame H ne présente plus de syndrome main pied, elle n'est donc plus gênée pour ses activités fines du quotidien. Et ne présente pas de troubles de la sensibilité superficielle et profonde. 3.5 Bilan articulaire Pas de troubles articulaires, pas de limitations d amplitudes ni aux membres supérieurs, ni aux membres inférieurs. 3.6 Bilan respiratoire Madame H garde son oxygène à 3L/min tout le temps, sauf pour manger, faire sa toilette, et durant la séance de kinésithérapie. Elle éprouve moins de difficultés à respirer, et se sent moins essoufflée lorsqu'elle parle, sa dyspnée est évaluée à 4 à ce jour sur l'échelle de Sadoul. 22

Sa toux est moins fréquente et sans expectoration, elle se sent moins encombrée, les aérosols et la kinésithérapie respiratoire la soulage. Sa voix est toujours aussi faible. 3.7 Bilan digestif et urinaire Pas de perte de l appétit mais se sent vite rassasiée, Madame H mange souvent dans la journée mais en petite quantité. A toujours des difficultés à uriner mais n'a pas de douleur, et ne présente pas de problème de transit. 3.8 Bilan vasculaire et cutané Rien à signaler depuis le dernier bilan. 3.9 Bilan psychique Son humeur dépend des jours, c'est toujours aussi difficile pour elle de se sentir diminuée, elle sent que sa fin approche et n'est pas très optimiste, même si son état s'est un peu amélioré depuis le dernier bilan (EVA de stress à 3/10). Elle est contente car elle devrait bientôt pouvoir rentrer chez elle, elle pourra être plus indépendante et ne plus vivre au rythme de l'hôpital où elle se sent réglée comme une horloge. Mais d'un autre côté, elle se sent rassurée car les soignants sont à proximité en cas de problème. Madame H a eu une permission à son domicile pendant un weekend, afin de la préparer à son retour à domicile. Ce weekend s est bien passé, elle est partie avec son oxygène portatif et a pu se reposer, Madame H n est pas sortie de son domicile car cela l angoissait trop et elle ne voulait pas se sentir observée par les passants. Cependant, peu après son retour à l hôpital, elle a subit une rechute, sa dyspnée s est aggravée, son oxygène a été augmenté à 5L/min et malgré cela, sa saturation n'était qu'à 91 en moyenne. Elle ressent des douleurs diffuses dans tout son corps malgré la morphine. Elle a continué à perdre sa voix, c'est difficile de la comprendre et donc cela limite les échanges. Son asthénie limite beaucoup le traitement possible en kinésithérapie, il n y avait que le massage qui pouvait la soulager et la détendre, à partir de là, les soins prodigués sont surtout des soins de conforts. La marche est désormais irréalisable du fait de sa faiblesse générale et de sa détresse respiratoire. Madame H s'endort au moindre effort, pendant sa toilette par exemple qui lui demande beaucoup d énergie et se sent très 23

faible. Sa détresse respiratoire est devenue tellement importante que la patiente a été mise sous Hypnovel 10 jours plus tard (annexe 11). L Hypnovel ou Midazolam est un sédatif utilisé en phase terminale, lorsqu il existe un risque vital majeur comme ici, une détresse respiratoire importante. Le but recherché étant une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou faire disparaitre la perception d une situation vécue comme insupportable pour le patient. L Hypnovel provoque une somnolence, dans ce cas, la personne reste éveillable à la parole ou tout autres stimuli simples. L Hypnovel peut également entrainer une perte de conscience qui peut se décliner en coma provoqué transitoire (sédation intermittente), ou coma provoqué non transitoire (sédation prolongée : comme c était le cas pour notre patiente, elle était donc apaisée et ne souffrait plus physiquement) (Chauffour, 2012). Madame H est décédée un jour plus tard, un mois après son entrée dans le service, entourée par ses proches et le personnel hospitalier. 4) Discussion La place du masseur kinésithérapeute en soins palliatifs est reconnue dans l article 9 du Décret n 96-876 du 8 octobre 1996 : Dans le cadre des traitements prescrits par le médecin et au cours de la rééducation entreprise, le masseurkinésithérapeute est habilité à contribuer à la lutte contre la douleur et à participer aux soins palliatifs. La nomenclature des actes de kinésithérapie prend en compte cette participation par une cotation spécifique. Avant 1996, le soin palliatif ne faisait pas l objet d une définition pour le masseur-kinésithérapeute. Cependant, même si les soins palliatifs sont reconnus, ils restent encore peu investis par les masseurs kinésithérapeutes (Cavellec, 2010). La prise en charge de la douleur, représente un aspect primordial de la qualité de vie des patients atteints de cancer. Il existe plusieurs types de douleurs qu il est important de comprendre afin de mieux les prendre en charge (Institut national du cancer, 2010). La douleur est définie comme une «expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à un dommage tissulaire réel ou potentiel» (Rouby, 2007). Cette définition montre la double dimension, avec l aspect physiologique et psychologique. Elle implique les affects, les cognitions, les comportements modifiés par la personnalité et la relation sociale. 24

La diversité et la complexité des dimensions impliquées justifient une approche multidisciplinaire, à la fois somatique, psychologique, sociale et familiale, pour la prise en charge de la douleur. Le masseur kinésithérapeute a un rôle fondamental, car le massage crée un lien avec le patient et permet de retrouver des sensations corporelles agréables et non douloureuses. «Le toucher, le massage et la relaxation procurée sont précieux pour vaincre le cercle vicieux de la douleur»(vidal, 2003). Nos connaissances anatomiques et fonctionnelles nous place en première ligne pour l application du massage qui présente un grand intérêt, comme nous l avons vu, il va permettre au soignant de «dédramatiser la situation, de se déculpabiliser et d avoir le sentiment d accomplir au mieux la tâche d accompagnement vers la mort» (Prayez, 2002). La souffrance physique et morale du patient, impose au masseur kinésithérapeute de «parfaire à la fois la relation et la technique» (Mourey, 2003), le massage va donc être une pratique essentielle en soins palliatifs car il permet d allier nos compétences techniques au relationnel. La qualité de vie est un concept complexe qui ne comporte pas de définition unique et standard mais de nombreuses formulations. Selon l OMS, la qualité de vie est définie comme "la perception qu un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes». L amélioration de la qualité de vie des patients est une priorité du plan cancer 2009-2013, le rapport Grünfeld du 27 août 2012 stipule que :«nous devons prendre en charge les malades de façon globale pendant leur traitement, en luttant contre la douleur, en favorisant l éducation thérapeutique ou en les maintenant, autant que possible, dans leur lieu de vie». Il y a donc une prise de conscience de l ensemble du corps médical de l intérêt de prendre en compte la qualité de vie des patients en cancérologie. La qualité de vie est un concept à la fois pluridimensionnel, individuel et subjectif, c est également un concept évolutif au cours de la maladie. Seul le malade lui-même est véritablement apte à apprécier sa qualité de vie. Les questionnaires portent sur une période donnée, généralement la semaine qui vient de s écouler. Il existe de nombreux questionnaires, les plus connus sont : le SF 36 (annexe 12) et le QLQ-C30 EORTC adapté à la cancérologie (European Organisation for Research into the Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire) (annexe 13). 25

Plusieurs questionnaires ont été traduits mais les qualités psychométriques de ces modules en version Française ne sont pas connues. Durant la période symptomatique, des questionnaires plus courts et plus spécifiques peuvent être utilisés pour apprécier la qualité de vie des patients ou les besoins de leur famille, parmi eux, le questionnaire Mc Gill de qualité de vie (annexe 14). Il existe à la fois des avantages et des inconvénients à l utilisation de ces questionnaires, que nous verrons dans un des articles principaux, ce qui limite leur utilisation (Lagabrielle, 2005). Aucune échelle de mesure de qualité de vie n était utilisée sur mon lieu de stage, mais il aurait été intéressant d en utiliser une, spécifique au service, pour visualiser l impact de notre prise en charge sur les différents symptômes et leurs évolutions : notamment la douleur et la fatigue, représentant les symptômes les plus souvent rapportés par les patientes atteinte d un cancer du sein. Cette dernière décennie, «les patients atteints de Cancer se tournent de plus en plus vers les médecines complémentaires pour améliorer leur qualité de vie» (Bagot, 2008). Les raisons les plus invoquées sont, l approche plus globale de ces médecines avec une considération de la personne et la recherche d un effet magique pour leur permettre de se sentir à nouveau en unité avec leur corps. Mais attention, aucune prise en charge complémentaire ne peut se substituer aux traitements validés (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie). Il est important de bien signaler au thérapeute l ensemble du traitement suivi et les effets observés, en effet, le recours aux médecines complémentaires peut entraîner des modifications de la substance active du traitement anti cancéreux une fois qu elle est dans l organisme (Rodrigues, 2011). Certaines molécules utilisées en chimiothérapie sont développées à partir de plantes, comme la pervenche. Les plantes contiennent des principes actifs, d'où l'importance de ne pas se tourner vers la phytothérapie à l'aveugle, sans accompagnement médical. De nombreuses pratiques existent aujourd hui pour le traitement de la douleur dans les cancers : homéopathie, micro kinésithérapie, réflexologie, ostéopathie, fasciathérapie, digitothérapie, sophrologie, magnétisme, hypnose Ces pratiques sont susceptibles de nous intéresser car elles constituent des formations complémentaires accessibles après le diplôme de masseur kinésithérapeute, il est donc intéressant d évaluer leur validité actuelle. Nous avons déjà décrit précédemment la réflexologie et l auriculothérapie utilisée sur le lieu de stage, nous allons décrire également une autre technique : la fasciathérapie. 26

La fasciathérapie est «une technique permettant de maintenir et de restaurer dans le corps l équilibre des fascias afin de guérir ou soulager de multiples pathologies» (Courraud, 2010). En 2002, l'organisation Mondiale de la Santé (OMS) publie un rapport mettant en avant le développement croissant des médecines non conventionnelles et la nécessité de s'y intéresser. Ses indications sont très diverses, des pathologies aiguës ou chroniques aux soins de support. Actuellement, ses applications les plus nombreuses concernent l'oncologie et les personnes hypertendues (Courraud, 2010). Une étude sur l'efficacité de la fasciathérapie comme soin de support pour les patientes atteintes de cancer du sein, était en cours et référencée par l'institut National du Cancer, l'étude étant randomisée mais sans comparatif avec un placebo (Institut national du cancer, 2013). Cette étude semble close depuis septembre 2011. Nous n avons retrouvé aucun résultat à ce jour. D après un article, «il n y a pas de groupe contrôle comportant une apposition neutre des mains comme placebo, il ne sera donc pas possible de prétendre à un quelconque effet de la fasciathérapie sur ces patientes quelque soit son résultat»(de la Casinière, 2012). Cependant, «il n y a pas de contre-indications particulières à la fasciathérapie puisque les manœuvres sont des étirements très doux»(courraud, 2010). Cette technique est centrée avant tout sur la personne et permet une prise en charge globale, tant au niveau corporel que psychique. Elle utilise un toucher singulier qui intègre l écoute et le soin, agissant sur la mobilité des fascias ou aponévroses qui recouvrent chaque organe du corps. Par son action antalgique, apaisante et réparatrice des désordres somato-psychiques, la fasciathérapie trouve donc sa place dans l accompagnement des patients souffrant de pathologies chroniques ou graves, dont les cancers. Il n'y a que la médecine conventionnelle qui ait apporté la preuve de son efficacité pour lutter contre le cancer, et il n'y a qu'elle pour traiter la cause des symptômes. Mais la prise en charge des conséquences de la maladie, des douleurs symptomatiques par exemple, fait aussi partie du traitement. Les médecines parallèles ont donc leur place dans le traitement des cancers. Leur bénéfice, notamment sur la prise en charge de la douleur est démontré, mais elles ne doivent pas être pratiquées sans l avis de l oncologue, la communication avec le médecin est essentielle dans la relation soignantsoigné, afin d éviter les mauvaises interactions et les dérives de certaines thérapeutiques. Ces compétences techniques pourront donc être associées au massage si le kinésithérapeute se forme dans ces domaines (fasciathérapie, digitothérapie s inspirant de l acupuncture, la réflexothérapie, la micro kinésithérapie ). 27

Nous devenons, de ce fait, des acteurs essentiels pour la prise en charge de la douleur et donc pour l amélioration de la qualité de vie des patients atteints de cancer. Les soins palliatifs sont un domaine où les relations humaines sont très fortes et l attachement avec les patients est inéluctable. Les facteurs de lien sont : «la durée de l interaction, le type de soins et le contexte, les patients vont rester jusqu à leur mort» (Mercadier, 2008). Le masseur kinésithérapeute en soins palliatifs doit donc être proche de ses patients tout en gardant un certain recul, afin de ne pas souffrir dans son quotidien. Une certaine distance avec les patients est nécessaire. Cependant, il est difficile d être à la fois proche et détaché, «certains acteurs de soin sont pris dans une identification excessive au malade et d autre au contraire, garde une posture défensive mais déshumanisante pour la personne soignée»(prayez, 2003). Le soignant va devoir trouver ce juste milieu afin de pouvoir prodiguer des soins de qualité. Ce fut ma première confrontation avec la mort. Quand un patient entre en soins palliatifs nous savons que c est pour finir ses jours, mais ce n est pas toujours facile à accepter. Pour ma part, je voyais Madame H tous les jours, matin et après-midi, pendant trois semaines. Nous étions devenues proches, nous échangions beaucoup durant la prise en charge, en effet, c était une femme jeune cela nous apportait des points communs et une certaine proximité. Parfois, j avais l impression de parler à une connaissance proche, plus qu à une patiente. Madame H, qui d après son dossier médical, était je le savais, dépressive, ne m exprimait pas ses baisses de moral, sauf lors du bilan où elle restait humble. C était comme si elle voulait m épargner une certaine souffrance morale. Pourtant, je lui laissais chaque jour la possibilité de m en parler, je lui demandais, comment elle se sentait, elle me décrivait ses douleurs, notamment au dos, puis enchainait sur un autre sujet de conversation sans trop s attarder sur ses tourments, comme si elle ne souhaitait pas que je la plaigne et être prise en pitié. Elle ne me parlait que très rarement de sa maladie et de sa fin de vie alors qu elle en était pleinement consciente. Nous abordions une multitude de sujets de conversation, le fait de ne pas parler de sa maladie était je pense comme une échappatoire pour Madame H, un moment dans la journée où elle ne parlait pas de son cancer mais avait une discussion ordinaire. Hormis sa dyspnée importante et le fait qu elle soit sous oxygène, l état physique de la patiente ne laissait pas présager qu elle était mourante ; elle était jeune et autonome pour ses AVQ et son bilan de sortie était encourageant, elle se sentait mieux sur le plan physique et respiratoire. 28

Tout est allé très vite, son état respiratoire s est dégradé en quelques jours et m a remis face à la triste réalité : quoi que l on fasse Madame H allait mourir. Ce qui est également difficile en soins palliatifs, est l adaptation que l on doit en permanence effectuer face à l état de santé de la patiente, il a été difficile pour moi et décourageant d accepter les rechutes de ma patiente, alors que son état semblait s être amélioré. La veille de son décès, nous avons fait une séance sans parole car Madame H était trop affaiblit pour parler. Cependant, ma présence était tout aussi importante que les mots pour lui montrer que j étais à ses côtés jusqu au bout, le dernier mot qu elle me prononça ce jour-là fut : «merci». «Le toucher permet donc de suppléer les mots quand la personne ne peut, ou ne veut plus exprimer ses maux»(courjou, 2006). Même si nous étions proche, j ai su je pense, garder la bonne distance car j ai réussi à me détacher de sa mort afin de ne pas être affectée dans ma vie privée. J ai compris cette notion de «distance» le jour de son décès ou d un côté, les proches pleuraient sa mort à son chevet et de l autre les soignants compatissaient mais gardaient la tête froide afin de s épargner trop de souffrance. «Il est essentiel pour un soignant de faire le deuil des sujets qu il accompagne, sinon, il risque de s épuiser» (Muller, 2004). C est toujours difficile de perdre un patient avec qui on était proche et même si je ne l oublierais sans doute jamais, j ai su faire la part des choses et rester professionnelle en me disant qu elle devait mourir et que je lui avais apporté tout le confort que j ai pu afin qu elle meure dans la dignité. «En soins palliatifs, ce ne sont ni le traitement, ni la visée thérapeutique de guérir qui sont prioritaire, mais prendre soin de la personne dans sa globalité pour lui permettre de vivre le mieux possible ses derniers jours»(prayez, 2002). On ne peut se contenter d actes posés avec soin ou avec attention. Ce n est pas suffisant, l être humain ne se limite pas à un corps objet ou une machine ou on peut appliquer son savoir et ses techniques. «C est l être en tant que corps sujet qui demande de l attention. Il y a une distinction entre faire des soins à quelqu un et prendre soin de quelqu un. En soins palliatifs, les acteurs de soins ont pour mission de s inscrire dans la même perspective professionnelle, celle de prendre soin des personnes, de contribuer à leur bien être en utilisant les compétences et les caractéristiques propres à l exercice de leur métier» (Hesbeen, 1997). Je finirais par cette citation qui résume bien l enjeu des soins palliatifs : «même quand nous sommes impuissant à guérir, nous pouvons soulager. Quand nous sommes 29

incapables de soulager, nous pouvons réconforter, et même quand nous ne pouvons réconforter, nous pouvons accompagner, être là, montrer à cet autre qu il compte pour nous, que si nous existons, c est parce qu il a besoin de nous et pas l inverse»(khayat, 2002). 5. Conclusion Ce fut ma première confrontation avec l oncologie et plus précisément avec les soins palliatifs. La cancérologie est un service particulièrement difficile, en effet, nous sommes amenés à prendre en charge des patients en fin de vie, ce qui n est pas toujours facile, notamment pour le masseur kinésithérapeute peu habitué à ce genre de service et n ayant pas eu de formation spécifique concernant les soins palliatifs. Cet écrit tente de montrer comment la rééducation s adapte aux caractéristiques de la maladie, du traitement et des facteurs environnementaux. Il est important d adapter sa prise en charge à son patient en n étant pas trop agressif, car ici, le but ne sera pas d augmenter les performances, mais plutôt de conserver une bonne qualité de vie et parfois uniquement de prodiguer des soins de conforts. Le rôle du masseur kinésithérapeute est donc de maximiser le potentiel fonctionnel des patients afin de minimiser les incapacités et les handicaps causés par le cancer ou son traitement. Nous sommes présents pour réconcilier la patiente avec son corps, l aider à l utiliser dans toutes ses possibilités et lui redonner confiance. Nous tentons d améliorer les déficiences physiques, nous enseignons l utilisation de techniques compensatrices afin d autonomiser notre patiente en utilisant au mieux ses acquis en l entrainant pour améliorer sa force et son endurance. Nous devons trouver la bonne distance, ne pas être trop proche du patient, afin de ne pas prendre trop à cœur leur rechute ou leur décès, car cela serait invivable au quotidien pour le praticien. En même temps avoir de l empathie, être à l écoute chaque jour, pour proposer des soins de qualité. Cette relation soignant soigné est essentielle en soins palliatifs. J ai appris également au cours de ce stage, l importance et la nécessité du travail d équipe pluridisciplinaire, basé sur l échange de renseignements fondamentaux pour améliorer la prise en charge rééducative. 30

Il est intéressant de s entretenir avec tous les professionnels de santé qui côtoient la patiente pour cerner au mieux sa motivation, son état psychologique et ses difficultés au quotidien. C est une expérience humaine forte et authentique. 31

ANNEXES ANNEXES DONT LA BIBLIOGRAPHIE Annexe 1 : Sommaire des références bibliographiques principales, autres références et résumés d articles principaux Annexe 2 : Rappel anatomique sur le sein et explication du cancer Annexe 3 : La chirurgie : les types d interventions Annexe 4 : La reconstruction mammaire Annexe 5 : L hormonothérapie Annexe 6 : La chimiothérapie du cancer du sein et ses indications Annexe 7 : Bilan utilisé sur le lieu de stage (étant la propriété de l hôpital privé J.M.) Annexe 8 : Bilan respiratoire utilisé sur le lieu de stage (étant la propriété de l hôpital privé J.M.) Annexe 9 : Massage décontracturant et antalgique du rachis dorso lombaire et cervical Annexe10 : Mécanisme de la douleur et effet gate control Annexe 11 : Protocole Hypnovel Annexe 12 : Questionnaire SF-36 Annexe 13 : Questionnaire de qualité de vie EORTC QLQ-C30 Annexe 14 : Questionnaire de qualité de vie Mc Gill Annexe 15 : Attestation de production des autorisations écrites

Annexe 1 : Sommaire des références bibliographiques principales, autres références et résumés d articles principaux

Références bibliographiques principales Bagot J.L, Mathelin C. (2008). L utilisation des médecines complémentaires et des soins de support par les patientes atteintes d un cancer du sein. ScienceDirect ; 36 : p.245-247 Cavellec M., Giret M., Cahagne V. (2010). Masseur kinésithérapeute en soins palliatifs. Kinésithérapie scientifique ; n 509 : p.5-11 Institut national du cancer. (2010). La douleur en cancérologie. Fiches repères ; p.1-4 Lagabrielle D. (2005). Evaluation et soins palliatifs. Première partie : les questionnaires de qualité de vie en fin de vie. Med. Pal. ; n 4 : p.101-107 Mourey F. (2003). Soins palliatifs et kinésithérapie. Kinésithérapie Scientifique ; n 431 : p.29-31 Muller L. (2004). Les soins palliatifs : les enjeux subjectifs. Med. Pal. ; n 3 : p.83-87

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Ferron N. (2012) Auriculothérapie : une manière de prendre en charge la douleur. La maison du cancer Hesbeen W.(1997). Prendre soin à l hôpital ; inscrire le soin infirmier dans une perspective soignante. Interédition, Paris : Masson Institut national du cancer, essais cliniques. www.e-cancer.fr 10/02/2013 Kaltenbrunner Th.(2006). Massage des zones réflexes des mains. éd. : Maloine. Khayat D. (2002). Le coffre aux âmes. éd. : XOedition. Mercadier C.(2008). Le travail émotionnel des soignants à l hôpital. 6ème tirage. éd. : SeliArslan Millioud I. (2011). La mort accompagnée. éd. : Saint-Augustin. Mission PMSI et le Programme national de développement des soins palliatifs, Définitions des soins palliatifs par ordre chronologique. http://www.afsos.org/soins-palliatifs.html 09/04/2013 Montalescot M.(1999). Le toucher relationnel. éd. : Dangles. Prayez P.(2003). Distance professionnelle et qualité du soin. éd. Paris : Lamarre. Prayez P., Savatofski J.(2002). Le toucher apprivoisé. éd. : Lamarre. Rocheford H., Rouëssé J. (2008). Cancer du sein incidence et prévention. Bull. Acad. Natle Méd., 192, no 1 : 161-180. Rodrigues M. (2011). Les médecines alternatives et complémentaires en oncologie. MAC-AERIO-ARTUR : p. 1-9 Rouby P., Dauchy S. (2007). Douleur et cancer : regards croisés. Psycho-oncologie, 1 (2) : p.67-68. Savatofski J. (2009). Le toucher massage. 2ème éd : Lamarre. Vidal J.L. (2003). Douleur et cancer chez l adulte. Kinésithérapie Scientifique ; n 432 : p. 27-29 Wardavoir H. (2011). Thérapies manuelles reflexes. EMC (Elsevier Masson SAS, Paris), Kinésithérapie-Médecine physique-réadaptation : 26-130-A-10 Wikipédia, Aérolthérapie. http://fr.wikipedia.org/wiki/a%c3%a9rosolth%c3%a9rapie 05/10/2012

Annexe 2 : rappel anatomique sur le sein et explication du cancer

Réf. : Institut national du cancer, cancer info : le sein http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/le-sein?gclid=corq7- TqqLUCFc_JtAodzGcAiQ 09/02/2013 Rappel anatomique sur le sein : La fonction biologique du sein est de produire du lait afin de nourrir un nouveau-né. Chaque sein contient une glande mammaire (elle -même composée de quinze à vingt compartiments séparés par du tissu graisseux) et du tissu de soutien qui contient des vaisseaux, des fibres et de la graisse. Chacun des compartiments de la glande mammaire est constitué de lobules et de canaux. Le rôle des lobules est de produire le lait en période d allaitement. Les canaux transportent le lait vers le mamelon. La glande mammaire se développe et fonctionne sous l influence des hormones sexuelles fabriquées par les ovaires. Ces hormones sont de deux types : les œstrogènes, qui permettent notamment le développement des seins au moment de la puberté, stimulent les canaux en deuxième partie du cycle, joue un rôle important tout au long de la grossesse (assouplissement des tissus, augmentation du volume sanguin nécessaire à l alimentation du bébé, pouvoir hydratant )

la progestérone, qui joue notamment un rôle dans la différentiation des cellules du sein et sur le cycle menstruel, en préparant par exemple l utérus à une éventuelle grossesse (densification et développement de la vascularisation la muqueuse de l utérus, etc.). Le sein est parcouru de vaisseaux sanguins et de vaisseaux lymphatiques. Les ganglions et les vaisseaux lymphatiques composent le système lymphatique qui aide à combattre les infections. Les ganglions lymphatiques du sein sont principalement situés : au niveau de l'aisselle (creux axillaire), ce sont les ganglions axillaires ; au-dessus de la clavicule : les ganglions sus-claviculaires; sous la clavicule : les ganglions sous-claviculaires (infra-claviculaires) ; à l'intérieur du thorax, autour du sternum : les ganglions mammaires internes. Le cancer du sein C est une tumeur maligne, qui se développe au niveau du sein. Il existe différents types de cancer du sein selon les cellules à partir desquelles ils se développent. Les cancers du sein les plus fréquents (95 %) sont des adénocarcinomes, c est-à-dire qu ils se développent à partir des cellules épithéliales ( = carcinome) de la glande mammaire ( = adénocarcinome). Les adénocarcinomes se développent : -le plus souvent à partir des cellules des canaux, on parle de cancer canalaire -ou plus rarement à partir des cellules des lobules, on parle de cancer lobulaire.

On distingue les cancers in situ et les cancers infiltrants Les adénocarcinomes infiltrants (comme pour Madame H) Lorsque les cellules cancéreuses ont infiltré le tissu qui entoure les canaux et les lobules, on parle de cancer ou carcinome infiltrant. Les cancers infiltrants sont le plus souvent des cancers canalaires. Le cancer lobulaire infiltrant est plus rare. Les cancers infiltrants peuvent se propager vers les ganglions ou vers d autres parties du corps. Les ganglions le plus souvent atteints par les cellules du cancer du sein se trouvent sous les bras, au niveau des aisselles ; on les appelle les ganglions axillaires.

Les stades d un cancer du sein : Grâce aux examens de diagnostic, on détermine le stade du cancer, c est-à-dire l étendue de la maladie au moment du diagnostic. Pour évaluer l étendue d un cancer du sein, les médecins prennent en compte trois critères : la taille et l infiltration de la tumeur, l atteinte ou non des ganglions lymphatiques et la présence ou non de métastases. -La taille et l infiltration de la tumeur : Lorsque des cellules cancéreuses apparaissent, elles forment d abord une tumeur au niveau des canaux ou des lobules du sein (carcinome in situ). Puis, progressivement, la tumeur peut traverser la paroi (appelée membrane basale) du canal ou du lobule et devenir ainsi infiltrante (on dit aussi invasive). Étudier la taille et l infiltration de la tumeur donne donc une indication sur le degré d évolution de la maladie. -L atteinte ou non des ganglions lymphatiques, le nombre et leur emplacement : Les cellules cancéreuses peuvent s échapper du sein et se disséminer ailleurs. Les ganglions lymphatiques de l aisselle (ganglions axillaires) sont les premiers à être potentiellement touchés. Lors de l examen clinique, le médecin recherche systématiquement les ganglions anormaux en palpant les différents endroits où ils peuvent se trouver (essentiellement dans l aisselle). Pour déterminer ou confirmer si des ganglions contiennent des cellules cancéreuses, il faut dans un second temps les analyser au microscope, après les avoir prélevés. Si des ganglions sont atteints, cela signifie que la maladie a commencé à se disséminer. Le nombre de ganglions envahis et leur emplacement permet d en savoir plus sur le degré de propagation du cancer. -La présence ou non de métastases : Les cellules cancéreuses peuvent envahir d autres organes que les ganglions lymphatiques et y développer des métastases. Les organes les plus souvent touchés par des métastases lors d un cancer du sein sont le foie, les os et les poumons. La classification TNM : Ces trois critères taille et infiltration de la tumeur, atteinte ou non des ganglions lymphatiques, présence ou non de métastases permettent de définir le stade du cancer selon la classification TNM de l Union internationale contre le cancer (UICC) et de l American Joint Committee on Cancer (AJCC), 6ème édition. TNM signifie en anglais «Tumor, Nodes, Metastasis» soit «tumeur, ganglions, métastases». L examen clinique réalisé avant tout traitement permet de définir un stade du cancer dit stade pré-thérapeutique, on parle de classification ctnm (c pour clinique). Après la chirurgie, l examen anatomopathologique des tumeurs et l'analyse microscopique des ganglions prélevés permet de définir un stade du cancer dit stade anatomopathologique, on parle de classification ptnm (p pour post-chirurgical). En fonction des caractéristiques observées lors de cet examen, une annotation par lettre ou par chiffre est portée pour T, N ou M : Tx (la tumeur ne peut pas être évaluée) à T4 pour la taille de la tumeur ;

Nx (l envahissement des ganglions ne peut pas être évalué) à N3 pour le degré d envahissement des ganglions ; Mx (renseignements insuffisants pour classer les métastases à distance), M0 et M1 pour la présence ou non de métastase à distance. Si les caractéristiques observées lors de cet examen anatomopathologique sont différentes de celles observées lors de l'examen clinique réalisé avant tout traitement, le stade est réévalué après la chirurgie. Le stade des cancers du sein au moment du diagnostic, est exprimé par un chiffre romain allant de 0 à IV. Les grades d un cancer du sein Tous les cancers du sein n ont pas la même agressivité. C est l examen anatomopathologique d un échantillon de tumeur qui permet d évaluer le type exact de cancer et de définir son grade. Le pathologiste examine au microscope la tumeur et évalue trois paramètres morphologiques : l architecture tumorale, la forme et la taille du noyau et le nombre de cellules qui se divisent (ou activité mitotique). -L'architecture tumorale : En devenant cancéreuse, la cellule perd progressivement sa fonction d origine, elle se met à se développer plus rapidement que les autres et finit par changer d apparence. On dit alors qu elle est indifférenciée, c'est-à-dire qu elle a perdu toutes ses caractéristiques d origine. Il y a plusieurs degrés de malignité. Plus une cellule cancéreuse ressemble aux cellules normales (elle est dite alors bien différenciée), moins elle est agressive. Plus une cellule s est modifiée par rapport aux cellules normales (elle est alors indifférenciée), plus elle agressive. -La forme et la taille du noyau : En devenant cancéreuse, le noyau de la cellule peut changer de taille et de forme. -Le nombre de cellules en division (ou activité mitotique) : Plus une cellule cancéreuse se développe vite, plus elle se divise rapidement et plus le risque de propagation du cancer dans l organisme augmente. Ce critère est étroitement lié au nombre de cellules qui se divisent. L aspect microscopique d une cellule qui se divise (on dit aussi qui est en mitose) est caractéristique. Le pathologiste va compter, sur une surface définie, le nombre de cellules qui se divisent. Chacun de ces 3 critères est évalué et une note allant de 1 à 3 lui est attribuée. Le grade d un cancer correspond à la somme des notes obtenues pour chacun des trois critères. On obtient ainsi un score global classé de I à III qui correspond au grade histopronostique d Elston-Ellis. Lorsqu on obtient les scores 3,4 et 5, on parle de grade I ; pour des scores de 6 et 7, on parle de grade II et pour des scores de 8 et 9, on parle de grade III.

CRITERE NOTE 1 NOTE 3 Architecture La tumeur contient beaucoup de structures bien formées. La tumeur contient peu ou pas du tout de structures bien formées. Noyau Les noyaux de la tumeur sont petits et uniformes. Les noyaux de la tumeur sont gros et leur taille et leur forme varient. Activité mitotique Les cellules de la tumeur se divisent lentement = faible nombre de mitoses. Les cellules de la tumeur se divisent rapidement = important nombre de mitoses. De manière générale : - Le grade I correspond aux tumeurs les moins agressives ; - Le grade III correspond aux tumeurs les plus agressives ; - Le grade II est un grade intermédiaire entre les grades 1 et 3. Sur les comptes-rendus d examen qui vous seront remis par votre médecin, le grade est souvent exprimé par la lettre G ou SBR, suivie des chiffres I, II ou III. Le grade peut aussi être exprimé en termes de «bas grade» pour les tumeurs les moins agressives et «haut grade» pour les tumeurs les plus agressives (comme pour madame H).

Annexe 3 : La chirurgie : les types d interventions

Réf. : Institut national du cancer, cancer info : la chirurgie du cancer du sein http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/chirurgie 09/02/2013 Deux types d interventions chirurgicales peuvent être pratiqués : une chirurgie mammaire conservatrice, appelée tumorectomie, une chirurgie mammaire non conservatrice, appelée mastectomie. La chirurgie conservatrice (ou tumorectomie), consiste à retirer la tumeur et une petite quantité des tissus qui l entourent de façon à conserver la plus grande partie du sein. Elle est privilégiée aussi souvent que possible. Elle est toujours complétée d une radiothérapie. La chirurgie non conservatrice (ou mastectomie) consiste à retirer la totalité du sein y compris l aréole et le mamelon. Dans ce cas, différentes techniques de reconstruction du sein peuvent vous être proposées. En cas de tumeur infiltrante, il est également nécessaire de retirer un ou plusieurs ganglions lymphatiques axillaires (exérèse du ganglion sentinelle ou curage ganglionnaire). L objectif est de préciser, si la tumeur s étend au-delà du sein, de déterminer si un traitement complémentaire par chimiothérapie ou hormonothérapie est nécessaire ou si, une radiothérapie des ganglions est justifiée. Le curage ganglionnaire, quand il est nécessaire, permet de réduire le risque de récidive.

Annexe 4 : La reconstruction mammaire

Réf. : Institut national du cancer, cancer info : la reconstruction mammaire http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/chirurgie 09/02/2013 La reconstruction mammaire : La reconstruction mammaire fait partie intégrante de la prise en charge du cancer du sein. Beaucoup de femmes y ont recours après une chirurgie mammaire non conservatrice (ou mastectomie). Une reconstruction est plus rarement nécessaire après une chirurgie conservatrice (ou tumorectomie) mais, même dans ce cas, il est possible d en bénéficier, notamment lorsque les résultats esthétiques ne sont pas satisfaisant (différence de forme ou de volume trop marquée entre les deux seins ou déformation importante du sein traité).

Annexe 5 : L hormonothérapie

Réf. : Institut national du cancer, cancer info : l hormonothérapie du cancer du sein http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/chirurgie 09/02/13 Principes d actions et objectifs : L hormonothérapie est un traitement du cancer du sein, qui s oppose à l action des hormones féminines (œstrogène et progestérone), au niveau d une cellule cancéreuse. Les hormones féminines stimulent la croissance de certaines tumeurs dites hormonosensibles ou hormonodépendantes, c est-à-dire porteuses de récepteurs hormonaux. En s opposant à ces hormones, l hormonothérapie vise à empêcher leur action stimulante sur les cellules cancéreuses des cancers du sein hormonosensibles. Par définition, l hormonothérapie ne s adresse qu aux tumeurs hormonosensibles. 80 % des patientes ont ce type de tumeur et sont concernées par l hormonothérapie. Il est fréquent que les patientes s inquiètent devant cette appellation hormonothérapie, croyant que le traitement est à base d hormones. L appellation traitement hormonal est en effet source de confusion puisqu il s agit plutôt d un traitement anti-hormone. L hormonothérapie se différencie à ce titre du traitement hormonal de la ménopause qui lui, est à base d hormones. Deux types d hormonothérapie sont utilisés pour traiter les femmes atteintes d un cancer du sein : les traitements à base de médicaments et, plus rarement, les traitements non médicamenteux : les traitements médicamenteux, agissent par voie générale, c est-à-dire dans l ensemble du corps, sur toutes les cellules sensibles aux hormones. On parle de traitement systémique. les traitements non médicamenteux, visent à stopper la production d œstrogènes par les ovaires grâce à la chirurgie (ovariectomie) ou à l irradiation des ovaires (radiothérapie). L hormonothérapie est utile pour : diminuer le risque de récidive locale dans le sein opéré diminuer le risque d atteinte au niveau de l autre sein diminuer le risque d avoir une évolution générale sous forme d une métastase à distance. L hormonothérapie par médicament est un traitement au long cours (5 ans minimum), qui peut avoir des effets secondaires. Ces éléments font que certaines patientes, sont parfois tentées de l arrêter alors que les bénéfices en termes de réduction du risque de récidive sont scientifiquement prouvés. C est à ce titre que les patientes ont tout intérêt à poursuivre leur traitement jusqu au bout. Les récepteurs hormonaux : Les cellules cancéreuses des cancers du sein hormonosensibles, ont pour caractéristique de posséder des récepteurs hormonaux. Les récepteurs sont des protéines situées à la surface de la cellule ; ils détectent les œstrogènes ou la progestérone qui passent dans le

sang et les captent. La liaison entre les hormones et leurs récepteurs sur les cellules déclenche la stimulation de la croissance de ces cellules cancéreuses. C est l examen des cellules au microscope qui détermine si elles possèdent ou non des récepteurs aux œstrogènes et/ou à la progestérone. Cet examen, appelé examen anatomopathologique, est réalisé sur un fragment de la tumeur prélevé par biopsie, ou sur la tumeur enlevée par intervention chirurgicale. Plus le taux des récepteurs est élevé (résultats positifs), plus la tumeur réagit à une hormonothérapie. S il y a peu ou pas de récepteurs hormonaux sur les cellules cancéreuses (résultats négatifs), cela signifie que les hormones n affectent probablement pas la croissance des cellules cancéreuses. La maladie n étant pas sensible aux hormones, l hormonothérapie ne serait pas efficace et n est alors pas proposée. Pour les cancers infiltrants hormonosensibles, une hormonothérapie peut être nécessaire après l intervention chirurgicale ou parfois avant. - Lorsqu elle est proposée après la chirurgie, on parle d hormonothérapie adjuvante. Elle a pour objectif de réduire le risque de récidive et d améliorer les chances de guérison. L hormonothérapie est habituellement prescrite pour une période d au moins 5 ans. - Lorsqu elle est proposée avant la chirurgie (situation moins fréquente), l hormonothérapie a pour but de réduire la taille d une tumeur trop volumineuse pour être opérée d emblée ou pour permettre une chirurgie conservatrice. On parle d hormonothérapie néoadjuvante.

Annexe 6 : La chimiothérapie du cancer du sein et ses indications

Réf. : Institut national du cancer, cancer info : la chimiothérapie du cancer du sein et ses indications http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/chirurgie 09/02/2013 La chimiothérapie est un traitement à base de médicaments (on parle aussi de traitement médical), qui visent à éliminer les cellules cancéreuses, soit, en les détruisant directement, soit en les empêchant de se multiplier. C est un traitement général (appelé traitement systémique), qui agit dans l ensemble du corps. Cela permet d atteindre les cellules cancéreuses quelle que soit leur localisation dans le corps, même si elles sont isolées et ne sont pas détectables par les examens de diagnostic. Les médicaments de chimiothérapie sont administrés le plus souvent par perfusion, ou parfois par voie orale sous forme de comprimés. Dans quels cas une chimiothérapie est-elle conseillée ou nécessaire? Une chimiothérapie n est pas proposée de façon systématique à toutes les patientes atteintes d un cancer du sein. Son utilité est appréciée en fonction du stade du cancer au moment du diagnostic et des facteurs pronostiques. Pour les cancers in situ, l intervention chirurgicale, associée ou non à une radiothérapie, suffit à elle seule à guérir le cancer. Le risque de propagation des cellules cancéreuses est nul à ce stade et les traitements médicaux ne sont pas utiles. Parfois le cancer in situ est associé à un cancer micro-infiltrant. C est uniquement dans ce cas que la chimiothérapie peut être éventuellement discutée. Pour les cancers infiltrants, une chimiothérapie peut être nécessaire après ou avant l intervention chirurgicale. Lorsqu elle est proposée après la chirurgie, on parle de chimiothérapie adjuvante. Une chimiothérapie adjuvante est indiquée notamment lorsque les examens clinique et anatomopathologique laissent à penser que le risque d évolution métastatique est important. La chimiothérapie a ici pour but de réduire le risque de développer des métastases et d améliorer les chances de guérison. Elle peut dans certains cas être associée à une thérapie ciblée. Le traitement est débuté dans les 3 à 6 semaines après la chirurgie. Lorsqu elle est proposée avant la chirurgie (situation moins fréquente), la chimiothérapie a pour but de réduire la taille d une tumeur trop volumineuse pour être opérée d emblée ou selon la taille de la tumeur pour permettre une chirurgie conservatrice. On parle de chimiothérapie néoadjuvante. Le traitement des cancers présentant des métastases repose principalement sur un traitement à base de médicaments : chimiothérapie (éventuellement associée à une thérapie ciblée) et/ou hormonothérapie. L objectif est de stabiliser l évolution de la maladie et d améliorer la qualité de vie.

En plus du stade du cancer, avant de proposer une chimiothérapie, le médecin tient également compte : de l état général de l âge des préférences des antécédents chirurgicaux et médicaux comme une maladie du cœur. Certains troubles cardiaques peuvent empêcher la prise de médicaments des traitements antérieurs.

Annexe 7 : Bilan utilisé sur le lieu de stage (étant la propriété de l hôpital privé J.M.)

Annexe 8 : Bilan respiratoire utilisé sur le lieu de stage (étant la propriété de l hôpital privé J.M.)

Annexe 9 : Massage décontracturant et antalgique du rachis dorso lombaire et cervical

Déroulement du massage : -Effleurages pour réaliser une prise de contact avec la patiente, ils provoquent une relaxation car ils sont lents et légers. Ils stimulent la circulation sanguine et lymphatique, détendent les muscles et éliminent les tensions. Cette manœuvre permet de mettre en confiance la personne. -PGP (pressions glissées profondes) en X au niveau des flancs, les PGP permettent d augmenter la circulation veineuse et son drainage, et entrainent un assouplissement tissulaire avec un relâchement musculaire. -Pétrissages profonds du carré des lombes suivi d une PGP, les pétrissages profonds permettent un drainage musculaire par l essorage que subit le muscle et améliorent l élasticité musculaire et la nutrition des cellules musculaires. -PGP en peigne du grand dorsal -Pétrissages profonds du grand dorsal puis PGP -PGP en étirement du trapèze suivi d un pétrissage profond -Pétrissage profond et superficiel des para vertébraux à but décontracturant -Frictions des points douloureux (suivant la douleur de la patiente : para vertébraux, ligament sacro iliaque, Epine Iliaque Antéro Supérieure EIPS (épine iliaque postéro inférieure), crêtes iliaques, ligament ilio lombaire. Les frictions sont défibrosantes et sédatives. -PGP de chasse (manœuvre de Gomolitsky). -Effleurages à deux mains alternées ou simultanées pour finir le massage.

Annexe 10 : Mécanisme de la douleur et effet gate control

Réf. : Melzack R., Wall P. (1989). Le défi de la douleur. 3 ème éd. : Vigot Paris. Mouchet P. (1988), Transmission des messages nociceptifs et physiologie de la douleur. Dossiers de Kinésithérapie. Paris, Editions Masson : n 4. Navez M., Laurent B., Nayme P. (1997). Bases physiopathologiques de la douleur. J. readapt. Med. ; 17, n 3 : p.86-92. Effet Gate control : Il existe au niveau médullaire un contrôle des influx sensitifs. Ce contrôle s effectue dans la substance gélatineuse de Rolando qui joue le rôle de filtre interposé entre les influx arrivant par les nerfs périphériques vers la moelle et le premier neurone de transmission. Lorsque l activité est prédominante dans les fibres non-myélinisées de petit calibre à conduction lente (fibres C) la «porte» est ouverte et les messages nociceptifs arrivent massivement sur la cellule cible. La douleur est ensuite transmise au cortex et est donc perçue par le patient. En revanche les influx transmis par les fibres de gros calibre à conduction rapide (fibres A bêta) vont inhiber partiellement ou totalement les activités spontanées des cellules de la corne dorsale de la moelle. Il s agit d une inhibition pré-synaptique. On dit alors que la «porte» se ferme pour les influx nociceptifs qui sont ainsi filtrés avant d atteindre la cellule cible (Mouchet, 1988), (Melzack, 1989). Le massage peut déclencher des stimulations qui emprunteront le trajet des fibres myélinisées de gros calibre à conduction rapide (fibres A-bêta), c est-à-dire mettre en jeu le contrôle segmentaire local. Pour cela, il faut utiliser des manœuvres superficielles, douces, adaptées à la sensibilité du sujet massé. Les techniques mises en œuvre correspondent, aux manœuvres de bases telles que : pressions glissées, pressions statiques, pétrissages et frictions superficielles (Navez, 1997). Ce massage doit être pratiqué en regard de la région atteinte.

Mécanisme de la douleur : Réf. : Visage de la douleur.ca., Voies de transmission de la douleur, http://www.visagedeladouleur.ca/pathways#video 15/04/2013

Les nocicepteurs sont présents dans presque tous les tissus de l organisme, ce sont les récepteurs de la douleur. Lorsqu un événement douloureux atteint un seuil donné potentiellement ou réellement nocif pour les tissus, des substances chimiques sont libérées des tissus et des cellules sanguines avoisinants et stimulent les nocicepteurs. Des impulsions électriques vont ensuite se déplacer le long des fibres nerveuses vers la colonne vertébrale. Ces impulsions électriques sont transmises à la corne dorsale, située dans la moelle épinière. Les neurones de la corne dorsale vont libérer des neurotransmetteurs, permettant au signal d atteindre un neurone secondaire. L impulsion électrique se déplace le long de la ligne médiane de la moelle épinière et remonte ensuite le faisceau spinothalamique (voie sensorielle prenant naissance à la moelle épinière), jusqu au tronc cérébral. Puis l impulsion électrique se projette au thalamus. C est là où la douleur est reconnue consciemment pour la première fois. L impulsion électrique est transmise à plusieurs autres régions du cerveau, principalement au : 1. Cortex somatosensoriel : une zone spécialisée de la couche externe du cerveau. Celui-ci traite les aspects sensoriels de la douleur comme son emplacement, son intensité et sa qualité. 2. Système limbique : ensemble de structures cérébrales formant le pourtour interne du cortex. La structure limbique comprend l hypothalamus, qui agit sur les émotions et le comportement liés aux sensations désagréables (comme la douleur). 3. Cortex frontal : région du cerveau qui régit la pensée. Celui-ci traite les signaux douloureux et coordonne une réponse à ceux-ci. Le cerveau réagit aux signaux de la douleur, au moyen d un système de voies modulatrices descendantes de la douleur. Les analgésiques naturels de l organisme, comme les endorphines et les enképhalines, sont libérés dans le cadre de cette réponse. C est grâce à cette modulation descendante que la douleur aiguë diminue rapidement après une lésion tissulaire.

Annexe 11 : Protocole Hypnovel

Réf. : RESPEL-2002, Protocole Hypnovel la sédation en phase terminale. http://www.respel.org/fileadmin/telechargements/protocole_hypnovel.pdf. 28/04/2013

Annexe 12 : Questionnaire SF-36

Réf. : Leplège A. (1996). Réflexions sur la mesure de la qualité de vie en cancérologie. Partie 5 : la qualité de vie des malades. Le questionnaire SF-36, est le questionnaire le plus utilisé dans le monde et auquel l Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d un cancer, a d ailleurs eu recours. Cet outil a été qualifié successivement de mesure de «statut de santé», de «qualité de vie liée à la santé», de «qualité de vie» et maintenant de Patient Related Outcome. MOS SF-36 est un acronyme qui signifie : Medical Outcome Study Health Survey Short Form 36 item. Le SF-36 est la version courte d un des questionnaires utilisé dans la MOS [Stewart et Ware, 1992]. Questions extraites du SF-36 «Voici une liste d activités que vous pouvez avoir à faire dans votre vie de tous les jours. Pour chacune d entre elles, indiquez si vous êtes limité(e) en raison de votre état de santé actuel. Entourez la réponse de votre choix (une par ligne)». Liste d activités Oui, beaucoup limité(e) Oui, un peu limité(e) Non, pas du tout limité(e) a. Efforts physiques importants tels que courir, 1 2 3 soulever un objet lourd, faire du sport b. Efforts physiques modérés tels que déplacer une table, 1 2 3 passer l aspirateur, jouer aux boules c. Soulever et porter les courses 1 2 3 d. Monter plusieurs étages par l escalier 1 2 3 e. Monter un étage par l escalier 1 2 3 f. Se pencher en avant, se mettre à genoux, s accroupir 1 2 3 g. Marcher plus d un kilomètre à pied 1 2 3 h. Marcher plusieurs centaines de mètres 1 2 3 i. Marcher une centaine de mètres 1 2 3 j. Prendre un bain, une douche ou s habiller 1 2 3 Le SF-36 est, comme l indique son acronyme, constitué de 36 questions qui portent sur les quatre semaines précédant l entretien. Elles sont réparties en huit dimensions : l activité physique (Physical Functioning : PF) ; les limitations dues à l état physique (Role Physical

: RP) ; la douleur physique (Bodily Pain : BP) ; la vie relationnelle avec les autres (Social Functioning : SF) ; la santé psychique (Mental Health : MH) ; les limitations dues à l état psychologique (Role Emotional : RE) ; la vitalité (Vitality : VT) et la santé perçue (General Health : GH). Ces huit dimensions permettent aussi de calculer deux scores résumés: le score composite physique (PCS) et le score composite mental (MCS) [Ware et al., 1998]. Tous ces scores présentent de bonnes propriétés psychométriques, validées dans de multiples applications empiriques. Le SF-36 est un questionnaire dit «générique» ou généraliste, qui peut être administré à des sujets souffrant de problèmes de santé très variés, voire à des sujets en bonne santé, comme lors de la récente Enquête décennale santé de l INSEE [Lanoe et Makdessi- Raynaud, 2005]. Cet outil permet ainsi de comparer diverses pathologies à une population en bonne santé et facilite l interprétation des scores recueillis. Cela explique en partie pourquoi le SF-36 est rapidement devenu le standard international de la mesure de la qualité de vie. Cela fut facilité par le projet IQOLA [Aaronson et al., 1992], un programme concerté de traduction et d adaptation culturelle dans plus de quinze versions linguistiques, dont le français [Leplège et al., 1998].

Annexe 13 : Questionnaire de qualité de vie EORTC QLQ-C30

Réf. : EORTC Study Group on Quality of Life, PORTEC-3 Quality of life questionnaire_français. http://www.clinicalresearch.nl/portec3/quality_of_life_questionnaire_portec3_franca is.pdf 14/02/2013

Annexe 14 : Questionnaire de qualité de vie Mc Gill S. Robin Cohen. Mc Gill quality of life questionnaire. http://www.commondataelements.ninds.nih.gov/crfs/mcgill%20quality%20of%20lif e%20questionnaire%20(mqol)%20.pdf?crfid=f1022 28/04/13

Annexe 15 : Attestation de production des autorisations écrites

McGILL QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE STUDY IDENTIFICATION #: DATE: Instructions The questions in this questionnaire begin with a statement followed by two opposite answers. Numbers extend from one extreme answer to its opposite. Please circle the number between 0 and 10 which is most true for you. There are no right or wrong answers. Completely honest answers will be most helpful. I am hungry: EXAMPLE: not at all 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 extremely If you are not even a little bit hungry, you would circle 0. If you are a little hungry (you just finished a meal but still have room for dessert), you might circle a 1, 2, or 3. If you are feeling moderately hungry (because mealtime is approaching), you might circle a 4, 5, or 6. If you are very hungry (because you haven't eaten all day), you might circle a 7, 8, or 9. If you are extremely hungry, you would circle 10. BEGIN HERE: IT IS VERY IMPORTANT THAT YOU ANSWER ALL QUESTIONS FOR HOW YOU HAVE BEEN FEELING JUST IN THE PAST TWO (2) DAYS. PART A Considering all parts of my life - physical, emotional, social, spiritual, and financial - over the past two (2) days the quality of my life has been: very bad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 excellent Please continue on the next page... 1997 Robin Cohen

PART B: Physical Symptoms or Physical Problems (1) For the questions in Part "B", please list the PHYSICAL SYMPTOMS OR PROBLEMS which have been the biggest problem for you over the past two (2) days. (Some examples are: pain, tiredness, weakness, nausea, vomiting, constipation, diarrhea, trouble sleeping, shortness of breath, lack of appetite, sweating, immobility. Feel free to refer to others if necessary). (2) Circle the number which best shows how big a problem each one has been for you OVER THE PAST TWO (2) DAYS. (3) If, over the past two (2) days, you had NO physical symptoms or problems, or only one or two, answer for each of the ones you have had and write "none" for the extra questions in Part B, then continue with Part C. 1. Over the past two (2) days, one troublesome symptom has been:. (write symptom) no problem 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 tremendous problem 2. Over the past two (2) days, another troublesome symptom has been:. (write symptom) no problem 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 tremendous problem 3. Over the past two (2) days, a third troublesome symptom has been:. (write symptom) no problem 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 tremendous problem Please continue on the next page... 1997 Robin Cohen

4. Over the past two (2) days I have felt: physically 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 physically terrible well PART C Please choose the number which best describes your feelings and thoughts OVER THE PAST TWO (2) DAYS. 5. Over the past two (2) days, I have been depressed: not at all 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 extremely 6. Over the past two (2) days, I have been nervous or worried: not at all 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 extremely 7. Over the past two (2) days, how much of the time did you feel sad? never 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 always 8. Over the past two (2) days, when I thought of the future, I was: not afraid 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 terrified 9. Over the past two (2) days, my life has been: utterly 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 very meaningless purposeful and without and purpose meaningful 10. Over the past two (2) days, when I thought about my whole life, I felt that in achieving life goals I have: made no 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 progressed progress to complete whatsoever fulfillment Please continue on the next page... 1997 Robin Cohen

11. Over the past two (2) days, when I thought about my life, I felt that my life to this point has been: completely 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 very worthless worthwhile 12. Over the past two (2) days, I have felt that I have: no control 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 complete over my control over life my life 13. Over the past two (2) days, I felt good about myself as a person. completely 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 completely disagree agree 14. To me, the past two (2) days were: a burden 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 a gift 15. Over the past two (2) days, the world has been: an 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 caring and impersonal responsive unfeeling place to my needs 16. Over the past two (2) days, I have felt supported: not at all 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 completely Please continue on the next page... 1997 Robin Cohen

PART D Please list or describe the things which had the greatest effect on your quality of life in the past two (2) days. Please tell us whether each thing you list made your quality of life better or worse during this time. If you need more space, please continue on the back of this page. Thank you very much for your help. 1997 Robin Cohen