L e M y o so tis en C h a u d ière-a p p a la ch es L a Société A lzheim er Chaudière-A ppalaches U n e r e s s o u r c e à s e s o u v e n i r Volume 13, numéro 1 Hiver 2012 Cocktail-bénéfice de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches mercredi le 21 mars 2012 Plus de détails en page 4 1
Som m aire Nos activités 1 Conférence «Grand public» 2 Conseil d administration et personnel 2 Mot de la directrice 3 Cocktail-bénéfice 2012 4 Cadeau à offrir 4 Souper-spectacle bénéfice 5 Des chercheurs planchent sur un vaccin 6 Colloque provincial 7 L APPUI pour les proches aidants 8 Mois de la sensibilisation... 8-9 Salon des Vins de Saint-Georges 9 Nos coordonnées 9 Marc a lu pour vous 10 Pensée 10 Don In Memoriam 11 Votre contribution 11 Vœux du Nouvel An 12 Internet-aide 12 Le conseil d administration Conférence «G rand public» avec le D r É ric Tardif La Société Alzheimer Chaudière- Appalaches s associe au réseau des bibliothèques de Lévis afin de vous offrir cette conférence «Grand public» ayant pour thème «La maladie d Alzheimer». Le Dr Éric Tardif y parlera, entre autres, des étapes du diagnostic, des signes et symptômes, ainsi que de la médication associée. Dr Éric Tardif est pratiquant en médecine familiale et membre de l Unité de courte durée gériatrique à Saint- Georges de Beauce. Date: le jeudi 29 mars 2012 Heure: 18h30 Lieu: à la bibliothèque Lauréat-Vallière (salle du conseil de l Hôtel de ville de Lévis) au 2175, chemin du Fleuve à St-Romuald Entrée libre. Vous pouvez réserver votre place au 418-835-8570 en laissant un message sur la boîte vocale ou par courriel à anima tionbiblioth eques @ville.levis.qc. ca.une confirmation suivra votre réservation. Au plaisir de vous y accueillir en grand nombre! Le personnel Le comité exécutif Président : 1er vice-président : 2e vice-présidente : Trésorier : Administrateurs Marc Giroux Jacqueline Perreault Stéphanie Gamache Bernard Poulin Jean-Yves Gagnon Nicole Labrecque Eustache Breton Siège social à Ste-Marie Directrice générale : Sonia Nadeau Intervenante et formatrice : Valérie Audet Intervenant : Marc Bordeleau Intervenante : Geneviève Lafortune Secrétaire : Josée Cloutier Comptable : Gisèle Beaulieu Point de services à Lévis Formatrice et consultante : Lyse Laverrière Intervenante : Maryse Chevalier 2
Bonjour à tous, M ot de la directrice Le temps des fêtes est synonyme d amusement pour certains, tandis que pour d autres c est une bonne occasion de faire le bilan de la dernière année et de prendre de nouvelles résolutions. Pour ma part, je souhaite que chacun développe (pour certains, c est déjà acquis!) une sensibilité face aux nombreuses réalités vécues par une personne ayant la maladie et pour ceux qui l accompagnent (80 à 90 % sont des femmes). Ceci leur permettra de vivre moins d isolement et ils se sentiront davantage soutenus. Par ailleurs, au plan de notre organisation, je constate que plus nous démystifierons cette maladie; plus nous supporterons les aidants et les aidés. Nous avons tous un rôle à jouer, que ce soit au niveau professionnel ou social. Année après année, je fais le constat que, trop souvent, nous vivons dans le passé ou le futur. Néanmoins, en côtoyant des familles touchées par la maladie elles nous apprennent à vivre au présent. Afin que La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches puisse continuer sa mission, je vous invite à nous aider, en parlant de nos services à des personnes qui auraient besoin de support, d écoute ou d information. Il est possible d inviter un de nos intervenants afin qu il puisse donner une conférence, gratuite, dans votre groupe ou association. Par ailleurs, vous pouvez assister à une de nos activités «Grand public». Vous pouvez, également, participer à nos levées de fonds. Sachez qu il vous est maintenant possible de faire un don à La Société, par carte de crédit Visa ou Mastercard. Pour ceci, deux options sécuritaires s offrent à vous. Vous pouvez nous appeler, au 1-888-387-1230, afin d effectuer la transaction par téléphone. Sinon, il est possible pour vous d envoyer un formulaire de don, par la poste (voir page11). Je tiens également à féliciter les membres organisateurs du 6 e Salon des Vins de Saint-Georges. Cette activité, dont La Société bénéficiera d une partie des profits, fut un grand succès. Vous trouverez plus de détails en page 9. La Société est présentement dans les préparatifs de son Cocktail-bénéfice annuel, qui aura lieu le 21 mars 2012, à l Hôtel de ville de Lévis, à Saint-Romuald. Des renseignements supplémentaires sont divulgués à la page suivante. Cet automne, La Société a eu le plaisir d accueillir, pour une première fois, un stagiaire du Cégep de Thetford Mines. Demeurant à Saint-Méthode, M. Francis Marois poursuit ses études en éducation spécialisée. Nous lui souhaitons bonne chance dans ses projets futurs. Je souhaite à chacun d entre vous une année 2012 «rempli de soleil», afin qu à la fin de celle-ci, vous disiez «WOW, quelle belle année!». Sonia N adeau 3
Cocktail-bénéfice 2012 M. Richard Lehoux, maire de Saint-Elzéar et Préfet de la MRC de la Nouvelle-Beauce M. Patrick Renaud, vice-président chez Vitrerie Lévis La population de Chaudière-Appalaches est cordialement invitée à participer au Cocktail-bénéfice 2012, de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches. Cette activité bénéfice aura lieu le 21 mars à compter de 17h30, à la Salle du Conseil de l Hôtel de Ville de Lévis au 2175, chemin du Fleuve, à Saint-Romuald. Cette année, la coprésidence d honneur sera assurée par messieurs Richard Lehoux (maire de Saint-Elzéar et Préfet de la Nouvelle-Beauce) et Patrick Renaud (vice-président chez Vitrerie Lévis). L année dernière, le Cocktail-bénéfice a rapporté plus de 15 000 $. La grande générosité des gens d affaires garantit, à chaque année, le succès de cette activité. Les montants reçus servent à dispenser des services auprès des familles touchées par la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. Malheureusement, les besoins sont sans cesse grandissants. Dans la région de Chaudière-Appalaches, plus de 7 000 personnes sont atteintes de la maladie et ce nombre fera plus que doubler en l espace d une génération. Selon le rapport Razde-marée, publié dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie d Alzheimer, le Canada compte, aujourd hui, une nouvelle personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou de maladie apparentée toutes les cinq minutes. D ici 30 ans, il y aura un nouveau cas toutes les deux minutes. Les cartes d invitation sont en vente au coût de 120 $. Un reçu de 100 $ vous sera remis pour fin d impôt. Vous pouvez communiquer avec Mmes Sonia Nadeau ou Josée Cloutier au 1-888-387-1230. U n cadeau qui peut se poursuivre tout au long de l année! Q ue ce soit pour les services d entretien m énager, de préparation de repas, d entretien extérieur ou d une période d accom pagnem ent ; les Coopératives de services à dom icile peuvent, planifier avec vous des heures de services prépayées à offrir à un être cher. 4
Dans le cadre du cours «Projet Intégrateur» de la Polyvalente de Sainte-Marie, deux étudiantes de 5e secondaire, soit Audrey Parent et Amélie Turcotte, organisent un souper-spectacle au profit de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches. L activité débutera à 17h30. Vous pouvez vous procurer des billets à: souper-spectacle.benefice@hotmail.com À La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches en composant le 418-387-1230. Nous vous attendons en grand nombre! 5
D es chercheurs planchent sur un vaccin prom etteur Des chercheurs de l hôpital de l Enfant-Jésus participent à une étude internationale sur un vaccin très prometteur dans le traitement de la maladie d Alzheimer à un stade très précoce. «"Ce traitement expérimental fait partie de ces nouvelles avenues thérapeutiques actuellement à l essai, qui permettront, dans quelques années, de ralentir la maladie d Alzheimer, voire de l arrêter ", entrevoit le Dr Louis Verret, neurologue et chercheur principal à la Clinique de la mémoire de l hôpital de l Enfant-Jésus. Le vaccin à l étude a la capacité d agir spécifiquement sur les substances toxiques amyloïdes qui s accumulent dans le cerveau des patients atteints d Alzheimer. " C est un mode d action tout à fait différent de ce qu on connaît ", souligne le Dr Verret. À Québec, les chercheurs sont à recruter des candidats ayant entre 50 et 85 ans, qui ont constaté un déclin graduel de leur mémoire au cours des douze derniers mois. "Auparavant, on n avait pas de moyens de prédire l apparition de la maladie d Alzheimer chez des gens qui commencent à se plaindre de leur mémoire ", signale le Dr Verret. Mémoire défaillante " Ces personnes sont maintenant soumises à des tests de mémoire plus poussés. On explore également la possibilité qu il y ait certains biomarqueurs dans le cerveau pouvant indiquer la présence de la maladie ", explique-t-il. En phase prodromique, ou stade très précoce de l Alzheimer, l individu éprouve de la difficulté à se rappeler des évènements de son passé récent. Il peut présenter certains troubles de l attention, sans pour autant avoir de difficultés particulières dans sa vie de tous les jours. L étude SCarlet RoAD est menée dans 60 à 70 centres dans quinze pays, auprès d environ 360 personnes. À l hôpital de l Enfant-Jésus, cinq participants seront retenus au terme du processus de sélection des candidats. Le Dr Verret y va par ailleurs de quelques conseils d usage pouvant contribuer à tenir loin la maladie d Alzheimer. " On évite les facteurs de risque vasculaires, comme l hypertension, le diabète et le choloestérol. L exercice cognitif est aussi important: tâches intellectuelles plaisantes, activités sociales et culturelles ".» Johanne Roy Source: Le Journal de Québec, vendredi 23 septembre 2011 6
Colloque provincial Fédération québécoise des sociétés Alzheimer La Fédération québécoise des sociétés Alzheimer (FQSA), a tenu son colloque provincial annuel, auquel seize sociétés régionales ont pris part, dont La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches. Durant deux jours, soit les 3 et 4 octobre 2011, à l Hôtel Château Laurier de Québec, nous avons pu assister à de nombreuses conférences et échanger sur les réalités entourant notre cause. L allocution d ouverture fut prononcée par Maître Claude Rochon, président de La Société Alzheimer de Québec, qui était la société hôte de l événement. Par la suite, M. Sandro Di Cori, directeur général (DG) de la FQSA, nous a parlé de l importance de notre rôle, de notre mission et que nos efforts portent fruit depuis déjà 25 ans. Vint ensuite un discours, de M. Pierre Bouchard, du Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), portant sur la mise en application du «Rapport Bergman», visant une amélioration des services et des conditions de vie des personnes touchées par la maladie. Puis, M. Pierre Hétu, du MSSS, nous a exposé des faits sur les diverses formations disponibles, dans le réseau de l éducation, en ce qui à trait à notre clientèle. Par ailleurs, La Société Alzheimer de la Rive-Sud, par l entremise de M. Stéphane Gagnon, nous a parlé de leur propre programme de formation. De plus, j ai pu participer à un atelier portant sur des mises en situation et les stratégies d intervention à adopter. Notre deuxième journée de colloque a commencé par un témoignage, très touchant, de la part de M. Alain Girard, président-directeur général de l Hôtel Château Laurier de Québec. Ayant été un proche aidant, auprès de son père, M. Girard s implique généreusement, notamment en offrant un forfait-cadeau à chaque société régionale. Ceci est ensuite remis, à titre de prix de participation aux marcheurs élites, lors d une collecte de fonds, soit la Marche de la Mémoire. Puis, Mme Jocelyne Nadeau, de l Institut National de formation en Recherche-Action, qui nous a mis en garde de l épuisement que pouvaient vivre les intervenants du réseau communautaire. Après, M. Gérald Hubert, DG de La Société Alzheimer de Montréal, et Mme Tonya Thibodeau, DG de La Société Alzheimer du Suroît, nous ont parlé de leurs activités visant à mobiliser les jeunes face à la maladie d Alzheimer, grâce au programme de bourse «Les jeunes gardiens de la mémoire» et les pré-marches en milieu scolaire. Durant l heure du dîner, une conférence portant sur le programme de recherche de la Société Alzheimer du Canada a été réalisée par M. Di Cori. Finalement, pour clore l événement, nous avons eu le plaisir d entendre le Dr Rémi Bouchard, directeur de la clinique de la mémoire et unité de recherche Alzheimer à Hôpital de l Enfant-Jésus de Québec. Dr Bouchard nous a expliqué les dernières données portant sur l évolution de la recherche et les développements concrets pour réduire les effets de la maladie d Alzheimer. Cette formation s est donc terminée sur une note d espoir. Nous en sommes ressortis avec plein de ressources et d énergie, afin de continuer notre œuvre auprès des personnes vivant, de près ou de loin, avec la maladie. G eneviève L afortune, intervenante 7
L A PPU PU I pour les proches aidants de Chaudière-A ppalaches En 2009, suite à l adoption du projet de loi, il y a eu la création d une société de gestion provinciale (L APPUI). En 2010, trois régions administratives ont dû créer un Carrefour de soutien aux proches aidants (CSA) pour leur territoire respectif. Ceux-ci servent de projet pilote (le but étant qu il y en ait, éventuellement, un par région administrative). Par la suite, il y a eu la création du Carrefour de soutien aux proches aidants de Chaudière-Appalaches (CSA-CA) et l assemblée de fondation a eu lieu le 15 avril 2011. Le conseil d administration est composé, d un représentant des CSSS, d un représentant de l Agence de santé, d un représentant d organisme communautaire pour proches aidants par CSSS, d un représentant de Coopérative de services à domicile, d un représentant du ROC SAD, d un représentant de la Table régionale des aînés, d un représentant de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches et surtout d une proche aidante et d une exproche aidante. Au tout début, le CSA-CA a signé un protocole d entente avec L APPUI provincial, pour procéder à l embauche de la direction générale et faire un appel d offres, pour faire le portait-diagnostic de la région de Chaudière-Appalaches, en ce qui a trait aux proches aidants. La personne embauchée à la direction est M. Robert Dion. La firme pour faire le portrait-diagnostic a été choisie et a débuté son analyse à la fin de l automne 2011. Le siège social a été établi à Vallée-Jonction. Les résultats du portait-diagnostic amèneront le CSA à définir ses priorités régionales pour établir son plan triennal. Entre-temps, le CSA-CA maintenant nommé L APPUI, pour les proches aidants de Chaudière-Appalaches, établira les critères pour les appels d offres de projet, qui se feront au cours de l année 2012. Sonia N adeau,adm inistratrice de L A PPU I Chaudière-A ppalaches M ois de la sensibilisation à la m aladie d A lzheim er Regardez les choses en face! Renseignez-vous pour connaître les faits. À l heure actuelle, ce sont quelques 120 000 québécois qui sont atteints de cette maladie et nous prévoyons que ce chiffre fera plus que doubler d ici 2038. Après 65 ans, le risque de la maladie double tous les cinq ans. Bien que l âge constitue le facteur de risque le plus important, la maladie peut aussi atteindre les gens dans la quarantaine et la cinquantaine. Un sondage en ligne a été effectué auprès de proches aidants de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer qui possédaient une expérience directe du processus du diagnostic. L identification des symptômes les plus mentionnés sont les pertes de mémoire, la désorientation spatiotemporelle et les changements dans la personnalité. Près de la moitié des répondants disent que leurs proches ont vécu avec leurs symptômes, plus d un an, avant de consulter. Par contre, ceux qui ont vu un professionnel de la santé dans la première année sont plus conscients des avantages, que ceux qui ont attendu. Le prise de médication minimise les symptômes, d où l importance d un diagnostic précoce de la maladie d Alzheimer et de maladie apparentée. Suite à un rendez-vous avec un médecin, seulement la moitié des gens ont été dirigés vers leur Société Alzheimer régionale, pour des conseils ou du soutien. (suite à la page 9) 8
Mois de la sensibilisation..( suite) Au moins 50% de la population retardent avant de consulter croyant que les symptômes sont seulement dus à la vieillesse, 39% ne prennent pas leurs symptômes au sérieux, 29% refusent de consulter un médecin et 21% des gens croient que ce n est pas important de consulter à moins que les symptômes augmentent ou se détériorent. Parmi les principaux avantages du diagnostic précoce, il y a entre autres le fait que la personne pourra s impliquer, ellemême, dans les décisions financière, médicale et juridique qui la concernent. Par ailleurs, la personne pourra rester à domicile plus longtemps. De plus, elle saura apprendre à mieux gérer la maladie. Salon des V ins de Saint-G eorges Le 20 novembre dernier, avait lieu le 6e Salon des Vins de Saint-Georges. Cette activité s est déroulée à l Hôtel Le Georgesville. Les billets étaient au coût de 20 $. La remise des chèques, aux organismes bénéficiaires, a eu lieu à la succursale de la SAQ de Saint-Georges, le 17 décembre dernier. Au profit de six organismes de la région dans les volets culturels, jeunesse et social, ils se sont partagés la somme de 28 800 $. La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches a eu le privilège de recevoir une part des profits d un montant de 4 800 $. Philippe Lapeyrie En achetant les billets en pré-vente, ceci donnait droit au tirage d un refroidisseur à vin d une valeur de 600 $, une commandite de Tanguay. C est plus de 1000 personnes qui ont pu assister aux diverses conférences du porte-parole et conférencier invité, M. Philippe Lapeyrie, sommelier de renom et chroniqueur à TVA-NRJ- RockDétente. M. Lapeyrie a su communiquer à l assistance sa passion pour les vins. Bulletin diffusé à plus de 3 000 exemplaires par : L a S o c i é t é A l z h e i m e r C h a u d i è r e - A p p a l a c h e s Adresse de correspondance : Case postale 1, Sainte-Marie (Québec) G6E 3B4 Recherche et rédaction : Le personnel de La Société Alzheimer Conception et mise en page : Josée Cloutier Comité de lecture : Sonia Nadeau, Geneviève Lafortune et Marc Bordeleau Siège social : 440, Boul. Vachon Sud Sainte-Marie (Qc) G6E 3B4 Téléphone : (418) 387-1230 Ligne sans frais :1-888-387-1230 Télécopieur : (418) 387-1360 Courriel : sachap@globetrotter.net Site Web : www.alzheimerchap.qc.ca Point de services : Centre de Soutien, Lévis* 421 rue Dorimène-Desjardins, suite 204 Lévis (Qc) G6V 5V3 Téléphone : (418) 837-6131 Télécopieur : (418) 837-6019 Courriel : alzheimerlevis@videotron.ca *SVP, pour vous assurer de la présence d un(e) intervenant(e) disponible à notre bureau, veuillez appeler avant de vous présenter. Heures d ouverture : Lundi au vendredi 8 h 30 à 12 h 00 et 13 h 00 à 16 h 30 9
M arc a lu pour vous! Comment j ai surmonté la maladie d Alzheimer d un proche Au moins 5 % de la population - malades et parents proches - est touchée par les conséquences de la maladie d Alzheimer (en France tout comme au Québec). Lorsque le diagnostic tombe comme un couperet, toutes les personnes sont désorientées. Ceux qui aident les personnes malades doivent faire face à leurs pertes de mémoire et de repères dans le temps et l espace, à l oubli des gestes les plus simples comme manger, se laver à leur excès de violence parfois. Et vous? Dans ce livre: ils ou elles racontent leurs souffrances ou leur mal-être ; des spécialistes commentent et élargissent le propos ; des histoires et des analyses pour vous aider à trouver vos réponses. À travers 6 témoignages émouvants, on prend conscience du vécu des personnes entourant les malades d Alzheimer. Chaque histoire est suivie de commentaires pertinents de spécialistes (neurologue, psychologue, directeur d un centre de gérontologie, travailleuse sociale, cadre supérieur d hôpital) qui nous expliquent chaque témoignage. Comment j ai surmonté la maladie d Alzheimer d un proche, Martine Lagardette, Éditions Milan, 2009, 110 pages. N.B. : Vous pouvez emprunter ce livre ou un autre de notre bibliothèque en composant le 1-888-387-1230. En vous souhaitant une lecture enrichissante! M arc Bordeleau, intervenant Peut-être faut-il tout simplement s arrêter de penser avec la tête et se contenter de sentir avec le cœur. 10
D on In M em oriam Merci aux parents, ami(e)s et connaissances, qui ont choisi d offrir un don à La Société Alzheimer Chaudière- Appalaches lors du décès de : Gemma Alain Laroche Rose-Délima Auclair Jacqueline A. Pelletier Jeanne D Arc A. Vachon Monique Beaudoin Hélène Beaulieu Bourget Jacqueline B. Michaud Émilien Blais Florence Bolduc Hortence Bourque Robert Boutin Gabrielle Buteau Micheline Cadrin Simone Caron Aline Cantin Ouellet Georges Cloutier Léonard Côté Rose-Blanche Demers Guy Doyle Renalde Gaboury Roy Henri-Georges Doyon Judith Doyon Cécile Gagnon Vachon Mme Maurice Garant Jean-Luc Genesse Clermont Giguère Germaine Jacques Nadeau Louiselle Jacques Poudrier Marie-Jeanne L. Boutin Gérard Lapointe Dolorès Lapointe Comeau Antonio Lefèbvre René Lefèbvre Colette Lemieux Gabrielle L. Carbonneau Adrien Maheux Suzanne Martin Leclerc Colette Michaud Janick Nicol Grégoire Yvette Paré Brousseau Blanche Parent Guillemette Cécile Payeur Gagnon Blanche Pelletier Yvette Perras Harmel Roy Aurore Roy Fortier Rachel Turgeon Fecteau Marcel Vaillancourt À ceux et celles qui ont vécu la perte d un être cher, nous adressons nos plus sincères condoléances et nous vous remercions d avoir suggéré de remettre vos dons à La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches. Nous vous rappelons que seulement les dons faits au nom de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches servent au développement de services dans notre région. Josée Cloutier, responsable des dons In M em oriam V otre contribution Pour supporter le développement de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches, vous pouvez faire parvenir un don ou devenir membre. Votre contribution, même modeste, s ajoute à celle de nombreuses personnes et entreprises. Je désire faire un don de $ Je désire recevoir un reçu pour fins d impôt (don de plus de 10 $) Je désire devenir membre et payer ma cotisation annuelle de 10 $ Bulletin d information trimestriel et documentation gratuite Nom : Adresse : Code postal : Téléphone : Un chèque libellé au nom de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches Un mandat-poste Par carte de crédit Visa: Mastercard: Date d expiration: Signature: Faire parvenir à : La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches Case postale 1 Sainte-Marie (Québec) G6E 3B4 Merci! 11
Toute l équipe de La Société Alzheimer Chaudière-Appalaches vous souhaite pour la Nouvelle Année santé et prospérité. Valérie Audet Intervenante et formatrice Geneviève Lafortune Intervenante Gisèle Beaulieu Comptable Marc Bordeleau Intervenant Josée Cloutier Secrétaire Sonia Nadeau Directrice générale Lyse Laverrière Formatrice et consultante Maryse Chevalier Intervenante www.soscuisine.com Internet-aide Un site qui vous inspirera pour bien manger, tout en vous donnant des trucs pour bien cuisiner. Vous pourrez y trouver votre menu hebdomadaire sur mesure (pour un cœur en santé ou mieux contrôler son diabète, son arthrite ou d autres malaises) et adapté au nombre de personnes que vous voulez. Les menus y sont renouvelés chaque semaine en tenant compte des produits frais de saison et pour tirer profit des spéciaux des circulaires des supermarchés près de chez vous. Bon appétit! Bonne découverte! 12