Publication trimestrielle - Numéro 41- novembre 2009-5 euros actualités dossier spécial agenda u Autisme Europe ules Orthophonistes ugrandir ensemble u Troubles psychomoteurs et autisme u Enseigner les arts plastiques novembre 2009 / page : 1 u Colloque international de l INSHEA
Edito Sommaire Chers adhérents et partenaires d Autisme France, Le plan autisme 2008-2010 va s engager dans sa dernière année. C est l occasion de porter un rapide éclairage sur sa réalisation. En cela, je reconnais que je prends le risque de me répéter inlassablement, comme le laisseraient penser nos incessants constats et exigences, devant les lenteurs des pouvoirs publics. Passons sur l effet d annonce de créations de places pour accueillir les personnes autistes (cela revient en moyenne à 9 places par département et par an). Revenons à ce qui doit apparaître comme essentiel : en dépit des réflexions engagées ; il n y a toujours pas en France de définition de l autisme alors qu aux Etats Unis, elle a été adoptée en 1977. Dans notre pays l autisme n est toujours pas reconnu comme un handicap à part entière alors que la classification internationale en 1980 avait fait le point sur les troubles complexes du développement. Ceci est fondamental, car cette carence ouvre la voie à tous les manquements et approximations possibles en matière d évaluation des besoins et du suivi des personnes de tous âges, nous le constatons quotidiennement. La grille d évaluation (GEVA) des besoins des personnes handicapées à l usage des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) ne laisse aucune place pour l autisme. Les dispositifs spécifiques sont bien trop rares (métiers de l accompagnement peu développés, scolarisation et accueil en milieu ordinaire encore exceptionnels ).La formation des équipes des MDPH ne repose le plus souvent que sur leurs bonnes volontés. 400 000 personnes autistes en France, 187 millions d euros débloqués par le plan autisme ; 350 000 personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, 1 milliard 600 millions d euros débloqués. Trouvez l erreur. On serait tenté de penser qu elle provient d une différence de perspective : nos décideurs savent qu ils ne seront pas autistes ; ils ne sont pas assurés qu un jour ils ne seront pas affectés de la maladie d Alzheimer! Pourtant, les plans autisme, la création des Comités Techniques Régionaux sur l Autisme, des Centres de Ressources Autisme, le Comité Autisme montrent bien cette contradiction entre la volonté de faire un effort de réflexions spécifique sur ce handicap mais de décider sans le prendre en compte Par exemple; pourquoi l autisme n est-il pas représenté à la CNSA (caisse nationale de solidarité et de l autonomie) et dans le cadre du plan métier? Pendant ce temps, la commission qualité d Autisme France travaille d arrache pied et vient de sortir de nouvelles grilles d évaluation. Notre équipe va intervenir au Québec à la demande de 2 établissements québécois. Et entre autres, notre congrès va vous faire partager avec la communauté scientifique un aperçu des avancées de la recherche et des aspects médicaux sur l autisme ; Nous vous y attendons nombreux. Mireille Lemahieu et le conseil d administration d Autisme France u Autisme Europe: «Hola!» de Madrid les 3 et 4 octobre 2009 - page 4 u Autisme et orthophonie : la formation - page 7 u Autour de l école... - page 8 u Les troubles psychomoteurs dans l autismepage 10 u Enseigner les arts plastiques à l élève handicapé atteint de TED (autisme) au collègepage 16 u Colloque International de l INSHEA - page 20 AFD actualités dossier spécial agenda u Sélection trimestrielle Réseau et contacts u Associations affiliées / partenaires Conseil d administration / Délégations Publication trimestrielle Numéro de commission paritaire : 0608 G 79223 / ISSN : 1950-4837 Directeur de Publication Mireille Lemahieu Rédacteur en Chef Agnès Woimant Maquette & Mise en Page Magali Cannamela Impression Espace Graphic, ZAC de la Grave, 06510 CARROS Comité de Rédaction - Marie Claude Urban, Agnès Woimant - Odile Annota, Armelle Saillour, Christophe Robin Les textes publiés le sont sur la respnsabilité de leurs auteurs. La Lettre d Autisme France Lot 110/111 - Voie K 460 avenue de la Quiera 06370 Mouans Sartoux A u t i s m e F r a n c e e s t u n e a s s o c i a t i o n l o i 1 9 0 1 r e c o n n u e d u t i l i t é p u b l i q u e A u t i s m e F r a n c e e s t m e m b r e d A u t i s m e E u r o p e e t d e l O r g a n i s a t i o n M o n d i a l e d e l A u t i s m e. T é l. : 0 4 9 3 4 6 0 1 7 7 F a x : 0 4 9 3 4 6 0 1 1 4 S i t e I n t e r n e t : w w w. a u t i s m e f r a n c e. o r g E - m a i l : a u t i s m e. f r a n c e @ w a n a d o o. f r novembre 2009 / page : 3
agenda fiche pratique dossier spécial actualités Autour de l école... Permettre l accès des enfants handicapés, dès le plus jeune âge, aux structures d accueil collectif de la petite enfance, de loisirs ou de vacances, comme les autres, et surtout avec les autres, semble relever d une évidence comme allant de soi. Pourtant, en dépit des textes internationaux et de notre législation exhortant à une plus grande égalité des droits et des chances et prônant le principe d accessibilité universelle, nombre d enfants se trouvent encore exclus, en raison de leur pathologie, des lieux qui jalonnent ordinairement la vie de tout enfant, à savoir les crèches, halte-garderies, centres de loisirs, séjours de vacances Des enjeux bien supérieurs au simple droit d accès aux loisirs Aborder cette problématique de l accès des enfants handicapés aux structures collectives sous le seul angle de l accès aux loisirs est profondément réducteur. Cela a conduit, d ailleurs, à minorer son importance et sa prise en compte dans la définition des politiques publiques de ces trente dernières années. En effet, la question de l accès aux structures d accueil de la petite enfance, péri ou extrascolaires impacte directement les possibilités de scolarisation des enfants handicapés, la capacité pour les parents de maintenir ou de reprendre une activité professionnelle. Plus largement, elle conditionne, par essence, le changement souhaité de regard porté par notre société sur les personnes vivant une situation de handicap. Une carence évidente de l offre d accueil La très grande majorité des organismes gestionnaires d établissements d accueil de la petite enfance, de loisirs et de vacances affirme, de plus en plus, sa volonté de favoriser l accueil d enfants présentant un handicap. Une volonté qui se traduit par la signature de chartes, la mise en place de réseaux, la définition d objectifs dans les projets institutionnels ou la mise en place d une organisation opérationnelle pour favoriser leur accueil. Pourtant, force est de constater que les initiatives restent de l ordre de l exception et la possibilité, pour une famille, de trouver une solution d accueil pour son enfant porteur d un handicap, reste complexe, difficile et très aléatoire. En ce sens, les résultats statistiques d un dispositif d aide financière de la CAF à l ensemble des structures d accueil de la petite enfance et d accueil de loisirs, en Loire-Atlantique, montre que, sur ce département, seulement 19% des structures ont accueilli effectivement un enfant bénéficiaire de l AEEH en 2007. Plus encore, ces résultats montrent que le volume horaire d accueil d enfants bénéficiaires de l AEEH ne représente que 2,33% du volume horaire total des structures petite enfance du département et seulement 0,53% du volume horaire de l accueil en centres de loisirs sans hébergement. Au-delà de ces chiffres, il convient de noter que la probabilité aux structures dites traditionnelles décroit selon l âge de l enfant et la nature de la pathologie, les principaux refus notifiés par les organismes gestionnaires concernant les enfants polyhandicapés, les enfants présentant des troubles autistiques associés à une communication non-verbale et des troubles du comportement et les enfants présentant des troubles de la santé associés à leur pathologie (épilepsie, alimentation par sonde gastrique ). Du côté des freins et des obstacles Face à ce très faible niveau de l offre, il convient de tenter d en analyser les éléments qui font obstacle à son développement : absence de dispositif prévu pour le renforcement de l encadrement, manque de formation des personnels, persistance d appréhensions fortes, absence de dispositif d appui technique aux équipes, inexistence de sources de financement identifiées novembre 2009 / page : 8
dossier spécial actualités fiche pratique agenda Les troubles psychomoteurs dans l autisme. Psychomotricien et psychomotricité : 1-Définitions *: Le psychomotricien est un professionnel de santé au même titre que les kinésithérapeutes et les orthophonistes. Il exerce sa profession auprès d enfants et d adultes qui présentent des difficultés d adaptation au monde à cause d une intégration perceptivo-motrice perturbée. La cause du déficit peut être un trouble psychomoteur à proprement parler mais aussi un tableau plus large où la difficulté perceptivo-motrice n est alors qu une partie de la désadaptation. Cette définition donne à la profession un champ d action, du point de vue des lieux d intervention, très large. Le psychomotricien s adresse donc à une population de différents âges au cours de la vie pour des actions de dépistage, de diagnostic, de prévention, d accompagnement et de rééducation Le diplôme d Etat de psychomotricien est délivré par les instituts de formation en psychomotricité (publics et privés) au terme de 3 ans d études théoriques et pratiques. Le psychomotricien est soumis au secret professionnel La rééducation psychomotrice se centre sur l action du sujet. Il est de règle de considérer que les thérapies des troubles psychomoteurs sont multimodales. Les thérapies sont, d une part, spécifiques, définies par un champ d application stricte donc en rapport avec des indications précises et, d autre part, agissent à des niveaux différents et donc sont complémentaires. Elles sont adaptée à la nature du symptôme : on ne traite pas par les mêmes moyens une dyspraxie, une dysgraphie, un trouble de l attention, un tic moteur, un trouble des communications non-verbales, etc. La muti modalité peut ainsi comporter une thérapeutique chimique et une intervention psychothérapique, comme dans les tics ou dans le Trouble déficitaire de l attention/hyperactivité. Quand il existe des facteurs affectifs et sociaux associés, il convient d y adjoindre une autre thérapie spécifique. 2- Champ d action : Le psychomotricien exerce auprès de personnes de tous âges pour des actions de stimulation, de prévention, de rééducation et d accompagnement ainsi que de dépistage et de diagnostic. Par exemple, un psychomotricien peut avoir un rôle dans la stimulation précoce des nourrissons, la rééducation de l écriture chez un enfant scolaire, la stimulation sensorielle d un enfant polyhandicapé, l accompagnement d adolescents ou adultes avec des troubles sensoriels ou atteints de pathologies psychiatriques, la prévention des dysfonctionnements cognitifs chez des sujets vieillissants Il exerce en cabinet libéral (bilan et rééducation non pris en charge par la sécurité sociale), à domicile ou dans une institution (CAMSP, IME, SES- SAD, hôpital, ) 3- Rôle et fonction : Le psychomotricien exerce au sein d une équipe pluridisciplinaire, il s inclut dans la prise en charge globale de l enfant. Il établit un bilan de début de prise en charge à l aide de tests (Brunet Lézine, Mouvement ABC, figure de Rey ), de grilles ou d évaluation clinique pour évaluer les différents domaines psychomoteurs que sont les coordinations dynamiques générales, le tonus, l équilibre, le schéma corpo- novembre 2009 / page : 10
gos ) s avère très fructueuse pour la rééducation des coordinations bimanuelles. Il est évidemment important de ne pas perdre de vue la généralisation : l utilisation des deux mains est nécessaire dans un grand nombre d activités au quotidien : manger, se laver, écrire, jouer Les stéréotypies doivent être au maximum stoppées lors du travail spécifique de la motricité manuelle et l on peut même redonner de meilleures sensations de la main en massant ou en manipulant les mains des enfants s ils le tolèrent. On doit également vérifier que tous les objets ne sont pas manipulés du bout des doigts ou au contraire seulement à pleine main, on peut en effet voir une prise peu adaptée lors des manipulations : un objet lourd ou de grande taille attrapé du bout des doigts ou au contraire des tous petits objets pris directement dans la paume de la main. En ce qui concerne le graphisme, un grand nombre de compétences sont des pré-requis à l apprentissage du dessin et de l écriture : le tonus de la main et des doigts, les notions spatiales ou temporelles sont autant de domaines qui peuvent être atteints et empêcher la bonne évolution des capacités graphomotrices de l enfant. On peut dans le cas d un trouble du graphisme, passer par des outils scripteurs (crayon, peinture, crayon cire, doigts ), des plans et des effecteurs (main, pied, bouche ) différents pour permettre à l enfant d avoir une meilleure intégration des mouvements travaillés et d avoir différents feed-backs de ses gestes. 4-Orientation spatiale et temporelle: L orientation spatiale et temporelle doit également être évaluée car elle est atteinte dans de nombreux cas. On peut voir des enfants ne connaissant pas la gauche et la droite sur eux (habituellement acquis vers 6 ans), sur autrui (vers 7-8 ans) ou entre les objets (vers 8 ans). Il est évidemment beaucoup plus simple d apprendre la droite et la gauche lorsqu on est latéralisé, il est donc nécessaire de se demander où en est la latéralisation de l enfant avant de se lancer dans la rééducation de l orientation spatiale. Les notions de base (sur, dans, sous, à côté ) peuvent être abordées chez les enfants jeunes et il est en général utile de faire manipuler des objets à l enfant et de signifier la différence dans les relations spatiales (comparaison de modèles). On peut aussi faire verbaliser les enfants dans leurs déplacements lors de parcours moteurs Toutes ces notions sont nécessaires pour se repérer dans les différents milieux de vie, pour acquérir les pré-requis de l écriture et de la lecture, pour les manipulations d objets, le rangement, l organisation L orientation temporelle peut également être atteinte avec des difficultés à se situer dans la journée, à ordonner des événements entre eux, à organiser une tâche Les notions d avant / après sont donc très importantes pour pouvoir placer ou exécuter deux tâches dans l ordre, on peut aider l enfant en visualisant le déroulement des actions, le temps qui passe, la notion d ordre de gauche à droite 5-Perception visuelle, visuoconstruction* et attention : La perception, la visuoconstruction et l attention sont des domaines également fréquemment atteints chez les enfants avec autisme. On peut les évaluer à l aide du «test de développement de la perception visuelle de Frostig», du «test des deux barrages de Zazzo» (attention sélective), du «test de Stroop» (attention sélective), de la «figure de Rey» (visuoconstruction). Les particularités perceptives des enfants avec autisme sont nombreuses, notamment concernant la perception visuelle : l observation n est pas globale mais ce sont plutôt les détails qui priment lorsque l on demande à un enfant d observer une image ou une situation. Les différents é l é m e n t s sont alors difficiles à o r g a n i s e r entre eux et des notions importantes de la situation peuvent être négligées. On essaie alors d induire une observation ordonnée (gauche droite, haut bas) en mettant en place des caches, en donnant les pièces d un encastrement ou d un puzzle une par une, en nommant l élément à observer. Cela permet de donner des stratégies pour les capacités de visuoconstruction et donc de pouvoir reproduire des modèles ordonnés, réels (cubes, legos) ou dessinés. En effet, cette capacité est souvent amoindrie en raison des difficultés d organisation perceptive, d orientation temporelle On retrouve également très souvent des difficultés attentionnelles chez ces enfants qui ont du mal à hiérarchiser les informations d une part et qui sont la plupart du temps parasités par des stéréotypies motrices, verbales d autre part. actualités dossier spécial fiche pratique agenda novembre 2009 / page : 13
agenda fiche pratique dossier spécial actualités Enseigner les Arts Plastiques à l élève handicapé atteint de T.E.D. (autisme) au collège. Rappel : Que sont les Trouble Envahissants du Développement? (T.E.D.) On désigne par T.E.D. des troubles neuro-développementaux caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques (troubles des relations sociales) et des modalités de communication (troubles de la communication verbale et non-verbale), ainsi que par un répertoire d intérêts et d activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. La sévérité des symptômes est variable d une personne à une autre. Le syndrome autistique fait partie des T.E.D. Pour bien comprendre l élève handicapé atteint d autisme, il faut avoir à l esprit que le syndrome implique chez lui des désordres du traitement temporel des événements sensoriels. Ces désordres (dont la liste que nous proposons ici n est pas exhaustive) ont trois conséquences majeures : Un trouble d intégration du mouvement visuel, lequel entraîne principalement : 1) Des désordres proprioceptifs visuels, donc des désordres d intégration visuooculomotrice et visuo-posturale. Une dysfonction exécutive. Des troubles de perception des expressions faciales émotionnelles, donc des désordres de compréhension et d imitation d expression des mimiques émotionnelles. exemple pour la fenétre brisée d après Magritte Des désordres dans la réciprocité émotionnelle (empathie). Des troubles de perception des mouvements oculaires, donc par implication des troubles du contact oculaire et un déficit de l attention conjointe. 2) Un désordre de la perception du flux proprioceptif, lequel entraîne : Un déficit dans la construction d un modèle interne. Un déficit de planification et d anticipation motrice, donc une dysfonction exécutive. 3) Des désordres de la perception du flux verbal, entraînant : Des troubles de caractérisation des phonèmes. Des désordres de compréhension, d imitation et d expression verbale. Présentation de l élève concerné par l expérience pédagogique innovante : Charles est un adolescent atteint de troubles sévères, ce qui, par conséquent, affecte considérablement toutes ses fonctions cognitives. Les désordres du traitement temporel des événements sensoriels évoqués plus haut se retrouvent chez Charles et ont toujours entraîné des difficultés dans la pratique artistique. Avant son arrivée au collège, Charles manifestait Un défaut majeur d habileté dans l utilisation d outils essentiels tels que les crayons, les novembre 2009 / page : 16