Le parcours thérapeutique et le diagnostic éducatif Pour le diabète gestationnel

Le parcours thérapeutique et le diagnostic éducatif Pour le diabète gestationnel Ecrit présenté par Catherine Brune Sage - Femme Dans le cadre de la Formation à l Education Thérapeutique du Patient Espace Régional d Education Thérapeutique Basse Normandie Septembre à Décembre 2015 1

Table des matières 1. Le début de L Education Thérapeutique sur Coutances...3 1.1. Les objectifs.....3 1.2. La mise en place...4 2. Le Protocole de prise en charge. 4 2.1. Le recrutement...4 2.2. Les critères d inclusion. 5 2.3. Les risques fœto-maternels...6 3. Les objectifs du Parcours Thérapeutique.. 7 3.1. La pédagogie. 8 3.2. L accompagnement...8 3.3. La motivation...8 4. L Education Thérapeutique en pratique. 9 4.1. Le diagnostic éducatif...9 4.2. Les ateliers...11 4.3. L Expérience...12 5. Le Postpartum et le bilan du parcours..14 6. Conclusion 16 ANNEXE 1. Diagnostic Educatif (Fiche de liaison sage femme- diététicien)...17 ANNEXE 2. Charte Patient d adhésion au ROD. 19 ANNEXE 3. Projet personnalisé d éducation..21 ANNEXE 4. Prescription d un programme d éducation thérapeutique... 22 2

Parcours patient et éducation thérapeutique Pour le diabète gestationnel 1. Le début de l Education Thérapeutique sur Coutances 1.1. Les objectifs La création de l éducation thérapeutique du diabète gestationnel sur Coutances en 2014 a visé à la mise en place d une prise en charge de proximité des parturientes avec comme objectifs principaux : - à court terme : améliorer la santé de la mère et du nouveau né en proposant une stratégie thérapeutique adaptée à la situation clinique. - à moyen terme : dépister et prendre en charge précocement les femmes à risque de diabète de type 2. Seule une prise en charge thérapeutique active, précoce et standardisée du diabète gestationnel permet de diminuer la prévalence de la macrosomie, des complications néonatales sévères et de la pré éclampsie. Une fois le diagnostic de diabète gestationnel posé par l obstétricien, cette prise en charge permet la mise en place par la sage femme d actions d éducation thérapeutique (connaissance par la patiente de sa pathologie, apprentissage des principes du traitement et auto surveillance glycémiques), et par le diététicien d une consultation diététique (mise en place du régime adapté). La surveillance des cas plus complexes (objectifs glycémiques non atteints malgré le régime ou diabète préexistant à la grossesse) fait intervenir le médecin diabétologue pour initiation de l insulinothérapie, en relation avec l obstétricien assurant toujours le suivi du volet obstétrical de la grossesse. En cas de mauvais équilibre glycémique ou de retentissement fœtal (macrosomie, hypertrophie septale) ou encore s il existe une hypertension artérielle, la surveillance de la grossesse par l obstétricien (consultations standards, échographies) doit être rapprochée. 3

1.2. La mise en place Pour cela, la prise en charge nécessite donc une collaboration pluridisciplinaire entre diététicien (ROD : Réseau obésité diabète de Coutances), diabétologues (Hôpital Mémorial de Saint Lo), obstétriciens et sages femmes (Clinique Henri Guillard de Coutances). Si ce projet a pu se concrétiser, c est grâce à la coordination de tous ces professionnels, qui a permis un suivi de proximité, adapté et de qualité des parturientes. Des rencontres ont eu lieu entre les directions de la clinique Henri Guillard, du Réseau Obésité Diabète et de l Hôpital Mémorial. Une convention a été signée en juin 2014 en présence des directeurs des trois établissements et des professionnels concernés. 2. Le Protocole de prise en charge Le nombre de diabètes gestationnels est en constante augmentation. Actuellement il est de 4 à 6% en France. Les protocoles de dépistage et le suivi varient : recrutement ciblé ou non, examens pratiqués, valeurs de glycémie retenues ainsi que moment du dépistage pendant la grossesse. A la maternité de Coutances nous appliquons le protocole du réseau de périnatalité de Basse Normandie commun à toutes les maternités de la région. 2.1. Le recrutement Le recrutement des parturientes pour l éducation thérapeutique fait suite à un dépistage ciblé du diabète gestationnel tenant compte d au moins un des facteurs de risque suivants: - Des antécédents familiaux de premier degré de diabète de type 2 - L âge supérieur ou égal à 35 ans - Un indice de masse corporel avant la grossesse supérieur ou égal à 25kg/m2 - Des antécédents personnels tels que un diabète gestationnel, une macrosomie ou un syndrome des ovaires polykystiques. 4

Ce dépistage doit avoir lieu idéalement en préconceptionnel, sinon dès la première consultation de grossesse et à défaut jusqu'à 24 semaines d aménorrhée (SA). La méthode est la glycémie à jeun (après un jeûne d au moins 12 heures). Si celle-ci est pathologique, on lance alors la prise en charge. Si elle est normale, on fait une hyperglycémie provoquée (HGPO) après 24 SA, ou dans le cas ou la glycémie à jeun n aurait pas été faite en début de grossesse. Si une des valeurs de l HGPO est pathologique, on considère qu il s agit d un diabète gestationnel. 2.2. Les critères d inclusion au parcours thérapeutique: Avant 24 SA faire une glycémie à jeun : si 0,92g/l et < 1,26 g/l on commence le parcours thérapeutique (si 1,26 g/l Orientation vers le diabétologue car diabète de type 2 préexistant à la grossesse) Si la glycémie à jeun est 1,05 g/l: parcours thérapeutique et contrôle à 1 mois (si elle est toujours 1,05 g/l Orientation vers le diabétologue car mesures correctives inefficaces). Entre 24 et 28 SA faire une hyperglycémie provoquée : mesure de la glycémie à jeun, puis, 1 et 2 heures après l ingestion de 75 g de glucose. Il faut au moins une des valeurs perturbée pour rentrer dans le parcours thérapeutique (glycémie à jeun 0.92 g/l, à 1 heure 1.80 g/l et à 2 heures 1.53 g/l). La glycémie à jeun doit rester < 1,26 g/l (si 1,26 g/l Orientation vers le diabétologue) Après 28 SA : hyperglycémie provoquée idem. Dans les cas ou les parturientes sont orientée vers le diabétologue c est qu une insulinothérapie est nécessaire. 5

2.3. Les risques fœto-maternels Les risques d un diabète mal équilibré sont : - la fragilisation du fœtus avec un risque de mort fœtale in utéro accru. - la naissance d un bébé macrosome entrainant des complications à l accouchement (forceps, ventouse, traumatismes obstétricaux et fœtaux) - un risque de dystocie augmentant le nombre de césariennes. La macrosomie est définie par une estimation échographique du poids fœtal supérieur au 90 ème percentile, selon une courbe qui tient compte du terme de la grossesse. C est à dire par exemple, 4 kilos et au delà à 40 semaines d aménorrhée. Les modalités de l accouchement dépendent de l équilibre glycémique et de la suspicion de macrosomie. Les modalités de l accouchement Si le diabète est équilibré avec le régime ou l insuline et si les biométries sont inferieures au 90 ème percentile (estimation échographique du poids fœtal et périmètre abdominal fœtal inférieur à 350 mm), les modalités de l accouchement sont identiques à une grossesse normale. Si les objectifs glycémiques sont non atteints et les biométries inferieures au 90 ème percentile il faut déclencher l accouchement à 39 SA. S il y a suspicion de macrosomie fœtale (biométries supérieures au 90 ème percentile et périmètre abdominal supérieur à 350 mm), quel que soit l équilibre glycémique, il faut : - Si l estimation du poids fœtal est inferieur à 4250 g, déclencher l accouchement entre 38 SA et 39 SA pour limiter la macrosomie et ses conséquences. - Si l estimation du poids fœtal est supérieure ou égale à 4250 g, faire une césarienne prophylactique à partir de 39 SA. 6

La prise en charge de l enfant Il ne nécessite pas de prise en charge particulière lorsque le diabète a été bien équilibré et que l enfant a un poids, à la naissance, en dessous du 90ème percentile. Ce poids est défini par la courbe Audipog qui tient compte à la naissance du terme et du sexe de l enfant. A 40 semaines d aménorrhée par exemple, ce poids est de 4070 grammes pour un garçon et 3930 grammes pour une fille. A contrario si son poids est égal ou au dessus du 90 ème percentile, l enfant doit faire l objet dans ses premiers jours de vie, d une surveillance régulière de ses glycémies avec action corrective si besoin. Les cas les plus instables devront être suivis en unité de néonatalogie, ils concernent principalement les diabètes sous insulinothérapie mal équilibrés. La prise en charge de l accouchement et du suivi de l enfant, obéit donc à un protocole qui démontre bien l importance et les bienfaits de la réussite du parcours éducatif, en termes de mortalité et morbidité fœto-maternelles. 3. Les objectifs du Parcours Thérapeutique Nous sommes deux sages femmes référents diabète gestationnel à la clinique Guillard. Lorsque nous avons décidé de débuter le parcours et l éducation thérapeutique du diabète gestationnel à Coutances, ce concept, je dois l avouer était assez flou. Grace au diététicien du Réseau Obésité Diabète et aux médecins diabétologues de St Lo nous avons pu nous informer, assister à un atelier, recueillir des conseils, formaliser le parcours et réunir tous les éléments importants afin de sécuriser la prise en charge et optimiser les chances de réussite. Il nous est alors apparu que le succès de l éducation thérapeutique tenait en plusieurs points 7

3.1. La pédagogie L annonce de la maladie chez la femme enceinte qui vit une séquence en général «heureuse» est assez brutale. N ayant pas de symptômes physiques, elle est incompréhensible et donc difficilement acceptable. La pédagogie de la sage femme qui débute le parcours thérapeutique prend là toute sa dimension pour faciliter l acceptation et exposer les enjeux. Mais si le soignant est formé pour prodiguer des soins, la pédagogie elle, n est pas enseignée et doit donc s acquérir.tout comme la maitrise didactique (connaissance suffisante) doit être acquise pour pouvoir enseigner. C est donc avec la formation, l expérience, la prise de confiance en soi et l habitude que l on rend le propos plus audible et compréhensible. 3.2. L accompagnement L objectif est de créer un climat de confiance et de coopération de manière à laisser une «place vivante» à l apprenant, ce qui facilite le recueil des données. Toutes les techniques de l entretien telles que : la posture, la gestuelle, la reformulation, les questions ouvertes, l empathie... doivent être utilisées. 3.3. La motivation La motivation de la parturiente est essentielle comme dans tout parcours thérapeutique mais peut être difficile à obtenir du fait du court laps de temps entre l annonce du diabète et la mise en place des mesures proposées. En cela la santé de l enfant à naitre dépendante de ces mesures est un signal fort et doit être mise en avant. Il convient toutefois de rassurer la patiente pour ne pas dramatiser une situation suffisamment anxiogène. 8

4. L Education Thérapeutique en pratique Forts de tous ces éléments, nous avons débuté l activité sur la clinique selon le schéma suivant. 4.1. Le diagnostic éducatif Le premier temps est celui du diagnostic éducatif, il est individuel. Le rendez vous est convenu par téléphone avec la sage femme qui fera ce diagnostic éducatif. Sont précisés la date et le créneau horaire pour que les deux parties soient totalement disponibles. Il a lieu dans un endroit dédié uniquement à cela, sans téléphone, en face à face proche pour favoriser le relationnel. La prise de contact Le diagnostic éducatif commence par l anamnèse et le recueil d informations ciblées qui permettent de cerner la grossesse, les antécédents. Il permet de faire connaissance avec la patiente, il appréhende les différents aspects de sa vie, sa personnalité, ses habitudes de vie, sa situation familiale et socioprofessionnelle. Puis vient un temps d échange qui évalue les connaissances sur la maladie, les potentialités et peut révéler d autres difficultés liées à la grossesse. C est un entretien pendant lequel on se doit de privilégier l écoute, sans jugement ni interprétation. Il faut utiliser un vocabulaire adapté et permettre à la patiente d émettre ses craintes, ses angoisses et ses attentes. Il doit nous permettre d appréhender l image qu elle a d elle-même et sa confiance en elle. On peut évoquer si l on sent un besoin la possibilité d une rencontre avec la psychologue du service. Il faut cependant rester prudent et ne pas trop alourdir l entretien au risque de se disperser, de décourager la patiente et perdre l objectif premier : le diabète. On poursuit ensuite par une information sur le diabète gestationnel : qu est ce que c est? Quelles sont les causes? Quels sont les risques pour la mère, pour le bébé? 9

La présentation du parcours Présentation de l équipe : qui fait quoi et quand. Présentation des objectifs : obtenir grâce aux mesures diététiques une baisse des glycémies. Si ceux-ci n étaient pas atteints parler de l insulinothérapie. Préciser la fréquence des rendez vous sage-femme et diététicien : ce jour puis 2 semaines plus tard pour évaluer l acquisition des compétences, la bonne observance et vérifier si les objectifs sont atteints. La fréquence est ensuite d un rendez vous par mois avec la sage femme (couplé souvent avec une consultation d obstétrique). Le diététicien ne sera revu que si des difficultés persistent ou apparaissent. Tous ces contacts réguliers permettent l évaluation indispensable des résultats obtenus, ainsi que le degré de satisfaction de la patiente. Les objectifs d apprentissage La parturiente doit être capable de suivre des mesures diététiques pour obtenir une baisse de ses glycémies. La parturiente doit être capable de contrôler ses glycémies. Elle doit remplir un carnet de surveillance qui permet le suivi des objectifs. Le contenu du dossier Une fiche diagnostic éducatif est établie reprenant les éléments de l anamnèse, notamment les données médicales et la synthèse de l entretien faite en accord avec la patiente. Elle présente la patiente, ses habitudes de vie et résume les difficultés et les facteurs positifs. Elle identifie enfin les besoins, les objectifs et sert de fiche liaison sage femmediététicien Le Réseau Obésité Diabète de Coutances a établi une chartre à laquelle la patiente doit souscrire de manière à formaliser et renforcer son adhésion au parcours éducatif. Le dossier se compose enfin, de la prescription médicale au parcours thérapeutique et de la prescription médicale au diagnostic éducatif, toutes deux signées par l obstétricien, et qui sont indispensables pour enclencher la prise en charge. 10

4. 2. Les ateliers La consultation diététique La prise en charge repose avant tout sur des mesures diététiques. C est là que la motivation mais aussi la volonté de faire sont essentielles à la réussite du parcours. La patiente doit être capable de définir les groupes alimentaires et de lister les boissons et aliments sucrés. Elle doit pouvoir organiser ses menus au quotidien. Un état des lieux de l alimentation actuelle de la patiente est établi par le diététicien. Il précise le contenu des repas, les quantités, les collations et grignotages éventuels. Il permet d emblée la mise en évidence de corrections à apporter. Le diététicien élabore ensuite, avec la patiente, un régime personnalisé en tenant compte, bien sur, des besoins spécifiques liés à la grossesse. Une activité physique régulière et adaptée peut être également bénéfique et doit être encouragée. Elle peut se résumer à de simples petits changements, au quotidien, dans les habitudes de vie de la patiente. Elle peut aussi être encadrée par le biais d ateliers «activité physique» en l absence de contre indications médicales. L auto surveillance des glycémies L auto surveillance glycémique avec la sage femme. Il s agit de familiariser la patiente avec le matériel et de lui faire réaliser une mesure de sa glycémie. Elle doit acquérir l autonomie suffisante pour pouvoir répéter cette mesure 4 fois par jour et ceci tous les jours jusqu'à l accouchement. Le contrôle de la glycémie se fait le matin à jeun puis en post prandial 2 heures après le début du petit déjeuner, déjeuner et diner. Les résultats seront notés régulièrement dans un carnet de surveillance, remis à la patiente, et qui permet le suivi des objectifs. Idéalement, la glycémie à jeun doit être inférieure à 0.95 g/l (après 6 heures de jeûne) et en post prandiale inférieur à 1.20 g/l. 11

Les ateliers de groupe Pour faciliter le parcours, le Réseau Obésité Diabète propose donc des ateliers de groupe mais qui, pour certains, peuvent être individuels. Les ateliers adaptés au diabète gestationnel sont principalement ceux concernant la gestion de l alimentation pour obtenir l équilibre glycémique. - Equilibre alimentaire - Sucres/ graisses Et ceux proposant des activités physiques. - Ateliers sur les bénéfices de l activité physique - Séances d activité physique (aquagym) Ils ne sont pas dédiés au diabète gestationnel seul, mais réunissent des patients avec d autres pathologies. Ils sont proposés aux parturientes lors du diagnostic éducatif et de la consultation diététique. 4. 3. L Expérience Lorsque les objectifs glycémiques sont atteints et en l absence de complications, la surveillance de la grossesse ne présentent pas de particularité. La réussite du parcours éducatif aboutit à un accouchement eutocique et à la naissance d un enfant en bonne santé. La satisfaction d obtenir ce résultat est très gratifiante et motivante pour l équipe qui a suivi la patiente. Les difficultés La prise en charge du diabète gestationnel ne s inscrit pas dans la chronicité mais au contraire sur une période courte, d autant plus courte, si elle est initiée au troisième trimestre de la grossesse. C est un inconvénient car on doit rapidement obtenir l adhésion de la patiente et mettre vite en place l éducation thérapeutique pour pouvoir obtenir des bénéfices. 12

On ne peut pas prendre le temps comme dans d autres pathologies chroniques. L avantage est que ne s installe pas la lassitude qui peut apparaitre sur les prises en charge longues, mais le parcours «en accéléré» de la parturiente peut être la source d un échec. Il faut donc réévaluer souvent les objectifs et les résultats et faire une reprise d éducation si besoin. Pour avoir un bon résultat, il faut également parfois négocier afin d obtenir une bonne observance et surtout, être assez souple pour s adapter aux habitudes de vie de la parturiente. Il ne faut pas oublier que l on s adresse à des femmes jeunes avec une vie sociale et qui plus est, pour certaines, encore en activité professionnelle surtout si on est en début de grossesse. Par exemple, il leur est parfois difficile de faire leur glycémie le midi sur leur lieu de travail ou pour d autres, la glycémie postprandiale du soir est trop tardive et ne peut être faite. A nous de faire évoluer notre pratique, de nous adapter afin de proposer des solutions alternatives qui collent au mieux à la personnalité et la vie de chacune. Les échecs L échec, c est d abord l abandon par la parturiente, en cours de parcours, de sa surveillance. Parfois ce décrochage se produit sans aucune explication repérable, d autres fois un événement survenu en cours de grossesse peut l expliquer. Par exemple, l annonce de la découverte d un handicap chez l enfant en cours de grossesse peut occulter complètement la prise en charge du diabète, en devenant le sujet d inquiétude prioritaire. Ensuite c est le suivi aléatoire des consignes et donc les résultats qui ne sont pas au rendez vous. Beaucoup de patientes suivies, pour diabète gestationnel sont également des femmes en excès de poids, et il est très difficile pour elles de modifier brutalement leurs habitudes alimentaires. La motivation est pourtant là, mais il manque la volonté de faire. Sur la maternité de Coutances, nous n avons jamais eu de refus de parcours de soin mais par contre quelques échecs. Le sentiment d impuissance est alors très grand pour nous soignants, ainsi que le sentiment de ne pas avoir su trouver, peut être, la bonne pédagogie ou la bonne méthode pour motiver la patiente. 13

Les réussites En toile de fond, c est quand même le bien être de bébé qui crée une forte émulation et amène le succès, malgré les objectifs nombreux qui doivent être rapidement réussis. La naissance de bébé sans besoin de surveillance particulière est également la juste récompense du bon suivi des consignes et des efforts consentis. La stabilisation du poids, voir la perte de poids pendant la grossesse liés au respect des objectifs, renforcent la motivation et la confiance en soi. C est souvent pour la patiente une révélation : je suis capable de, je peux y arriver. La majorité des femmes que nous suivons étant en excès de poids, elles voient ce résultat comme un aspect des plus positifs du parcours. 5. Le postpartum et le bilan du parcours Lorsque les objectifs glycémiques sont atteints et en l absence de complications, la surveillance de la grossesse et l accouchement ne présentent pas de particularité. Après l accouchement, les glycémies se normalisent rapidement et la surveillance s arrête (sauf si le diabète était présent avant la grossesse). En cas de diabète gestationnel insulino- requérant, la surveillance des glycémies doit se poursuivre quelques jours. Il est bon de rappeler les mesures hygiéno-diététiques et de savoir qu il y a un risque de récidive à une prochaine grossesse. L allaitement maternel doit être conseillé car il contribue au retour à la normale de la tolérance au glucose après l accouchement. Une hyperglycémie provoquée est à effectuer dans les 2 mois qui suivent la naissance pour vérifier que tout est rentré dans l ordre (elle est prescrite avant la sortie de la maternité en suites de naissance ou lors du bilan fin de parcours thérapeutique). Cependant à long terme, le risque de développer un diabète de type 2 est de 20 à 50% des cas en fonction de l Indice de Masse Corporel avant la grossesse, d où la nécessité par la suite d une surveillance de la glycémie (glycémie à jeun). Elle est conseillée tous les ans ou au moins tous les 3 ans (à revoir avec le médecin traitant), ainsi qu avant ou au moins au début de toute nouvelle grossesse. 14

Le bilan Un bilan de synthèse de la prise en charge est effectué par la sage femme dans les suites de naissance alors que la patiente est encore hospitalisée. Il permet de recueillir le ressenti concernant le parcours, de repérer les bénéfices ou au contraire les points de blocage. Au regard des bénéfices, peut être envisagée la poursuite de certains objectifs, pour améliorer la qualité de vie. La proposition d une nouvelle thématique pour celles qui le désirent fait suite au bilan. Cette nouvelle orientation n est à commencer que quelques mois après l accouchement. On peut proposer une prise en charge «obésité» par exemple si on devine une attente. Certaines patientes étant déjà inscrite au Réseau Obésité Diabète sur une thématique avant la grossesse, peuvent la reprendre ensuite. Si la patiente n est pas demandeuse, elle quitte définitivement la prise en charge, les ateliers «activité physique» lui restant néanmoins toujours accessibles. Si elle l est, c est alors son médecin traitant qui prend le relai du suivi du parcours thérapeutique sur le nouveau thème. Les améliorations Certains axes d amélioration peuvent être retenus - Créer des outils d évaluation pour situer la patiente dans le niveau d acquisition de ses compétences en partant de ses objectifs personnalisés. Pour cela, il est nécessaire d avoir des outils fiables et reproductibles. A cet effet, on possède déjà le carnet de suivi des glycémies, mais on pourrait étoffer l évaluation grâce à un questionnaire ou une grille qui permettrait de recueillir en plus, de façon plus formelle, la satisfaction de la patiente. - Organiser une réunion qui pourrait être annuelle, de tous les professionnels impliqués dans la prise en charge. Elle permettrait un échange constructif des expériences et peut-être la mise à jour d améliorations à apporter en regard de la pratique actuelle. 15

6. Conclusion L éducation thérapeutique a toute sa place dans le diabète gestationnel. Elle met en œuvre des compétences d écoute et de communication. Elle remet le patient au centre du parcours de soin. La formation en éducation thérapeutique m a permis de clarifier le concept et d envisager la relation avec la parturiente sous un autre angle. Elle m a permis de plus privilégier le relationnel, au dépend de la délivrance d information et de conseils. 16

ANNEXE 1. Diagnostic Educatif (Fiche de liaison sage femme- diététicien). 17

ANNEXE 1. Diagnostic Educatif (Fiche de liaison sage femme- diététicien). 18

ANNEXE 2.Charte Patient d adhésion au ROD 19

ANNEXE 2.Charte Patient d adhésion au ROD 20

ANNEXE 3. Projet personnalisé d éducation 21

ANNEXE 4. Prescription d un programme d éducation thérapeutique 22

RESUME La prise en charge du diabète gestationnel doit s appuyer sur les principes de l éducation thérapeutique. La formation délivrée par l espace régional d éducation thérapeutique Basse Normandie est une étape essentielle pour organiser le protocole de prise en charge. Elle permet de préciser les éléments importants : le relationnel, la pédagogie et l organisationnel. Elle doit être accessible et susciter l adhésion de tous les professionnels de santé qui suivent des diabètes gestationnels MOTS- CLES Diabète gestationnel Education thérapeutique Parcours patient Diététique Auto surveillance Motivation 23