SYNTHESE DE LA REUNION GROUPE DE TRAVAIL WeDO FRANCE Mardi 11 septembre 2012 Paris Participants : Marina BESSEAU (MB) ; Coordinatrice services d aide à domicile, Conseil général de la Sarthe Viviane BOUVET-COUVRIE (VBC) ; Directrice, Familisanté Jean-Pierre BULTEZ (JPB) ; Président Collectif interassociatif Année 2012 Albert EVRARD (AE) ; Juriste, Commission Droits et Libertés FNG Monique FERRY (MF) ; Commission Droits et Libertés FNG Marie-Françoise FUCHS (MFF) ; Commission Droits et Libertés FNG, Old Up Jean-Michel HÔTE (JMH) ; Secrétaire général, FNG Geneviève IMBERT (GI) ; Directeur de recherche, FNG (Animatrice et rapporteur) Elodie JUNG (EJ) ; Association Française des Aidants Brigitte LESCUYER (BL) ; Formatrice Robert MOULIAS (RM) ; Président, Commission Droits et Libertés FNG Michel RIQUIER (MR) ; AGE Platform Europe Christine REVEL (CR) ; HAS Marianne SEGUY (MS) ; Assistante de recherche, FNG Kristine STEMPIEN (KS) ; Chargée de mission Europe, UNCCAS Organismes représentés : FNG et UNCCAS (Coalition nationale WeDO) ; Collectif interassociatif Année 2012 AGE Platform Europe, Association Française des Aidants, Commission Droits et Libertés, Conseil général de la Sarthe, Familisanté, HAS, Old Up Excusés : Geneviève LAROQUE (FNG) Claude LEPRESLE (FIAPA) Judith MOLLARD (FRANCE ALZHEIMER) Benjamin RASQUIN (CCAS Florange) 1
Groupe de travail WeDO, FNG UNCCAS Mardi 11 septembre 2012 Outils Multiplicité d outils et de dispositifs de lutte contre la maltraitance, éclatés (millefeuilles) et souvent non évalués. (GI) Suite à l application de la loi du 05 mars 2007 réformant la protection juridique des majeurs (de 18 ans à + ; personne âgée, personne en situation de handicap vivant à domicile), le Conseil général (Cg) de la Sarthe a reçu de nombreux signalements déclenchant enquête sociale et mobilisation des dispositifs (CLIC,...) jusqu'au procureur ; d où publication d'un guide de promotion de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance à l usage des professionnels intervenant auprès des majeurs vulnérables vivant à domicile, outil de politique commune pour traiter les demandes et lutter contre la maltraitance, élaboré avec représentants d organismes d aide à domicile, de soins à domicile, associations handicap, MDPH, l ensemble des partenaires du Conseil général de la Sarthe ; mise à disposition des autres Conseils généraux à travers plate-forme web spécifique aux Cg. (MB) Quels sont les moyens qui permettront aux personnes de détecter les situations à domicile par exemple? Passer du concept de qualité aux aspects pratiques de leur mise en œuvre ; problème de coordination entre acteurs ; pourquoi le Conseil général de la Sarthe s interroge, met en œuvre un dispositif et pas les autres Conseils généraux? (MR) Besoin de coordination pour utiliser les dispositifs et que les actions soient reproductibles partout. On constate que chaque intervenant à domicile a son cahier des charges propre à sa structure auquel il est astreint ; s il n est pas respecté, le professionnel peut se retrouver en tort. (MF) En Belgique, il existe une association bilingue pour la Région de Bruxelles-Capitale qui recueille les plaintes des personnes âgées (Service d Écoute à la Personne Âgée Maltraitée, SEPAM) et évalue régulièrement, à l aide d une check list, environ 200 maisons de retraite dans la région ; c est aussi un lieu où se renseigner au sujet de l hébergement, de l aide à domicile et des maisons de retraite (Inforhomes/Home-Info). (AE) Je ne vois rien sur les helplines pour maltraitances. Elles apportent écoute, analyse pluridisciplinaire, conseil et suivi aux appelants en leur garantissant confidentialité et neutralité. Elles permettent de casser le silence. 80 % des appels concernent le domicile, où les situations sont toujours complexes. Ce système peut couvrir toute une région (Wallonie), être un dispositif national (France, projet en Autriche), être l objet d expériences locales (Espagne, Italie). Ce système a débuté depuis 17 ans en France, une dizaine d années en Wallonie, a des publications et des résultats (4 500 dossiers par an en France). (RM) Il existe trop souvent des projets menés à bien et qui ne sont pas reconduits : nécessité de continuité pour créer une dynamique. (MF) 2
Rappel de la création en novembre 2002 par les pouvoirs publics d un «comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées» qui s est mobilisé en particulier après la canicule de l été 2003 ; son activité a été irrégulière, mais on ne peut pas faire fi des avancées qu il a permis (ex. numéro national unique d appel). En outre, ces dernières années des instances ou structures ont été mises en place en France au niveau national (c est à ce niveau que l on agit dans un pays marqué encore par une tradition centralisatrice) qui sont impliquées dans la question de la qualité des soins et services : ex. Anesm, HAS, CNSA Une mobilisation de la société civile à une échelle décentralisée ne peut se faire en ignorant les acquis et positions exprimées à ce niveau national. (JMH) Parmi les contributions rassemblées par la coalition WeDO France, qu'est-ce qui marche et qu'est-ce qui ne marche pas? (MR) : le document "Actions" rempli par les participants pourra permettre de répondre à cette question. (GI) Formation En maison de retraite, il faut que les professionnels soient spécialisés en gériatrie et soient formés aux problématiques du vieillissement. Les formateurs doivent être préparés et compétents, sinon on peut avoir des effets indésirables catastrophiques (par exemple ALMA dispose de formateurs spécifiquement qualifiés et d un Guide des bonnes pratiques de la formation à la bientraitance). Pour les dysfonctions globales de certains établissements avec conflits entre équipe et encadrement, une méthode de médiation est en expérimentation ; mais la maltraitance ne concerne pas que le secteur médicosocial (domicile et institution), mais aussi le domaine sanitaire et la vie de la personne en LTC au sein de la cité. (RM) Au-delà de formation des professionnels, leur contexte d exercice doit permettre la mise en œuvre des compétences acquises. (GI) Formation Humanitude : très bien, dommage qu elle fasse l objet d un marché. Certes, il faut de la "bisouthérapie", mais pas uniquement. (MF, GI) La méthode Humanitude est très discutée en France : dans une approche gérontologique, elle est desservie par le fait d avoir été conçue par des enseignants venant de l éducation physique et sportive et de s être illustrée au départ dans la manutention des malades. (JMH) En tant que formatrice sur le sujet de la maltraitance, je suis obligée de refuser des formations sollicitées sur un temps bien trop court (une demi-journée) : de nombreux professionnels des domaines sanitaire, médicosocial et social ont vécu des antériorités familiales difficiles et travailler sur ce sujet doit leur permettre de prendre du recul sur leur propre histoire en les déculpabilisant. Le temps de formation accordé est important. Les professionnels très qualifiés ne sont pas maîtres de sujets tels que la violence, la maltraitance, l agressivité et des professionnels très formés sur le plan technique se retrouvent en difficulté sur le plan des émotions. (BL) Au-delà des formations validées institutionnellement, il faut rester vigilant au fait que le risque de maltraitance est omniprésent : ce risque demeure. (VBC) 3
Établissements Certains professionnels qui rencontrent des difficultés ne trouvent pas d'alliés pour les écouter ; on ne peut pas dire les choses au sein des équipes, il faut retrouver le sens de la communication. Plus on est dans le soin et l'accompagnement, plus on oublie le lien ; cibler les codes relationnels ; pas de structures au-dessus de tout soupçon en termes de maltraitance ; clivage de l équipe technique et de la direction ; inviter les comités de direction des établissements à venir aux formations, cela permet de redonner du sens et de prioriser l humain, de parler, mais cela devient rare aujourd'hui. (BL) Importance de la qualité de l'animation ; revalorisation des personnes grâce à la stimulation des capacités restantes ; les soins de qualité sont en EHPAD ; décideurs à motiver ; confier des responsabilités particulières aux personnels pour les remotiver. (RM) Deux axes de prévention de maltraitance institutionnelle chez Familisanté : le premier axe porte sur l évolution des pratiques en EHPAD : est-ce qu'on répond bien au public accueilli? Comment mettre les compétences des professionnels au service du souhait des personnes de ne pas aller en EHPAD? Comment faire pour que nos EHPAD s'ouvrent sur le domicile et deviennent des partenaires actifs des services à domicile, pour devenir un tremplin offrant du répit, un accueil de jour avec des projets individuels, évitant ou retardant ainsi l'entrée en établissement? Le second axe porte sur les personnes qui n ont pas d autres choix que de résider en EHPAD, et qui encourent des risques de maltraitance institutionnelle en étant par exemple baladés dans les hôpitaux. (VBC) Aujourd'hui, il existe une multiplicité de fédérations d'ehpad. On met les gens en EHPAD en fonction de la limite de prise en charge des soins à domicile ; entrée en établissement souvent liée à un affaiblissement cognitif induit (absence de stimulation) ; la période de survie en établissement ne dépasse pas 3 ans ; comment les gens font-ils lorsqu'ils ne peuvent pas payer? (MF) En retardant ou en évitant l'entrée en établissement, on minore les coûts. (VBC) Il est dangereux de pointer les «mauvaises choses» car cela entraîne le déni de la part des professionnels ; on est plus efficace en soulignant les «bonnes choses», les expériences réussies ; groupes Balint. (MFF) En France, le mot ''crise'' est déprécié : pas d'interlocuteur pour discuter des dysfonctionnements en équipe ; fragilité des recommandations : tendance à se référer à un modèle unique, pour éviter le risque ; difficulté dans les recrutements. (BL) Désenclaver les maisons de retraite, donner la parole aux vieux à l image de l émission Seniorama qui se déroulait dans une maison de retraite (Belgique, années 1970-80) ; ouvrir vers l'extérieur les lieux clos. (AE) Point de vue de la HAS : formule des bonnes pratiques du point de vue médical et non social (CR). Cependant le mésusage des médicaments (ex. benzodiazépines, neuroleptiques) et les risques iatrogéniques peuvent générer des situations de maltraitance. (MF, GI) Les ARS sont sensibilisées à ces problèmes de médicaments et la HAS a 4
beaucoup à faire dans ce domaine. (MF) Qualité Requalifier la vieillesse normale et non pas dépendante, ainsi que la maladie d Alzheimer et maladies apparentées. (RM) Ajouter dans le Cadre européen de qualité la "prévention de la dépendance" et la recherche pluridisciplinaire. (RM) Droits des personnes âgées On met en œuvre des dispositifs mais qu'en est-il du bien-être et du sens pour les personnes âgées? Réflexions à mener sur la défense des droits des personnes âgées : comment les juridictions ont instruit les cas de maltraitance et ont rendu leurs décisions? Un élément essentiel pour la réflexion des juristes à partir de données de fait et de droit ; constitution aux Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix (FUNDP, Namur, Belgique) d une base de données qui rend compte du traitement des plaintes des personnes âgées ; réunit les cas de jurisprudence impliquant les personnes âgées, toutes matières et juridictions confondues ; exemple de la création à Namur avec la première Université du Troisième Âge en Belgique (UTAN) et la faculté de droit des FUNDP d un groupe de recherche qui travaille en vue de publications avec d'anciens avocats, magistrats et médecins généralistes sur des sujets tels que l abus de faiblesse, l examen de cas pratiques, la place des personnes âgées dans les institutions et sections pénitentiaires psychiatriques, le contrat d hébergement en maisons de repos ; il faut impliquer les personnes, pour qu'elles apportent leur expérience ; Université de Toulouse 1- Capitole intéressée pour reproduire ce modèle en collaboration avec l UTAT (Université du Troisième Âge de Toulouse). (AE) Aidants Remettre en cause les idées reçues sur les aidants ; risques de maltraitance par les aidants ; développer le dispositif Café des Aidants proposé par l Association Française des Aidants garantissant la qualité, à partir d une méthodologie, de groupes d échanges et de la formation des animateurs psychologues et travailleurs sociaux) ; mise en relation des aidants dans tout domaine d'accompagnement (maladie d Alzheimer, autisme ) ; évaluation des situations afin d apporter des réponses adaptées aux aidants ; fédérer les actions en direction des aidants ; on forme les aidants à l aide mais pas pour se substituer aux professionnels ; l Association Française des Aidants est aussi sollicitée par des entreprises concernant des sujets liés à la conciliation vie d aidant/vie professionnelle. (EJ) Dimension économique des aidants familiaux ; impact du cumul profession et aide et pour les aidants qui rompent leur carrière ; care credits revendiqués par AGE Platform Europe, avec effets long terme (retraite) pour les femmes qui arrêtent le travail ; montrer le gain en coût pour la collectivité, ce qui permettrait de reconnaître la contribution des aidants à la société. (MR) 5
A la dimension économique, s ajoute la dimension santé avec l impact de l'aide sur comportements à risque. (EJ) Surmortalité des aidants proches ; nécessité d un statut des «proches aidants» ; préparation des aidants et soignants professionnels en charge du LTC à leur rôle et responsabilités ; s occuper d une personne dépendante (qui ne peut pas vivre sans votre aide) est totalement différent d aider ou soigner une personne indépendante ; nécessité d une formation spécifique et d un statut pour valoriser cette mission. Cela n a rien à voir avec un service à la personne (indépendante). (RM). Lien avec instances décisionnelles françaises (DGCS, Anesm...) et l Europe, développement et pérennité du projet Difficulté à mobiliser les participants des groupes de travail WeDO et à œuvrer ensemble dans la durée. (GI) Comment faire remonter le résultat des travaux WeDO au plan national? Avoir un répertoire de bonnes pratiques, c'est bien, mais les problématiques reviennent ; dans 10 ans, on n'aura pas évolué. (MR) Question : après le 14 novembre, quelle sera la stratégie et la méthode de diffusion de WeDO France? (JPB) Réponse : en cours de réflexion ; les documents remplis par les participants enrichiront nos idées. (GI, KS) Question : quel niveau d'informations dispose un CCAS d'une ville de 500 habitants? Tout est mal identifié au niveau des communes ; un domaine non pris en compte est ce qu'il faut faire au domicile (travail de vérification). (MR) Réponse : la création d un CCAS est une obligation légale qui s accompagne d une analyse des besoins sociaux ; en tant qu'unccas, on crée des outils pour aider à identifier ces besoins, dont l outil bientraitance diffusé nationalement. (KS) Inégalités territoriales auxquelles s ajoute le problème de démographie médicale. (GI) Quel usage, quelle stratégie de diffusion du Cadre européen? Liens avec Commission européenne, l ONU au sujet des droits des personnes âgées (accès aux soins, fin de vie ). (JPB) Question : comment WeDO peut communiquer des choses intéressantes et faire connaître les exemples de bonnes pratiques (MFF)? Réponse : les résultats de ces travaux seront transmis à AGE et diffusés via des sites et autres moyens de communication, relais des témoignages. (GI) Question : qui fait la synthèse au niveau de AGE (MR)? Réponse : Maude Luherne et Anne-Sophie Parent. Faire ressortir aidant et formation, établissement et domicile ; quelle synthèse sera présentée? Quels sont les objectifs, priorités et poser des questions claires à la Commission et au Parlement? Identifier éléments positifs et négatifs ; que fait-on en 2013 (MR)? 6
Personne ne connaît Call Europe Age ; projets mixtes à 4 ou 5 pays ; il est dommage de parler du projet WeDO en les occultant. Vérifier que Age Platform est bien informée de l'existence des projets sur le vieillissement. (MF) Comment le grand public sera informé? Campagne de presse prévue? (MFF) Diffusion de l information via radios nationale et/ou locale? (MF) 7