Cancer, sexualité et parcours personnalisé de soins: leçons de l expérience pilote de Rhône-Alpes Drs Pierre BONDIL 1, Daniel HABOLD 2, Fadila FARSI 3 1) urologue-oncologue-sexologue, service d urologie-andrologie, Centre hospitalier, Chambéry 2) sexo-oncologue, centre de soins de support ERMIOS, Centre hospitalier, Chambéry 3) Coordinateur réseau régional de cancérologie de Rhône-Alpes, Centre Léon Bérard, Lyon 69 Journée Régionale 2012 ARS-HAS-CEPRAL «Qualité et sécurité des soins en région Rhône-Alpes» 16 octobre 2012 Lyon pierre.bondil@ch-chambery.fr
Contexte - Enquête nationale «La vie deux ans après le cancer» : - séquelles sexuelles chez 2/3 des malades = altération QdV et bienêtre malade / couple - maintien activité sexuelle / intime + soutien partenaire = impacts positifs en termes ajustement au cancer ++ - Réalité épidémiologique = près de 3 millions concernés - Problème majeur = réponse déficiente - centre / soignant / cancer dépendant - rupture parcours de soins - Inégalité accès soins ++
Objectif Création de la démarche ROSA (Réponse Onco-Sexologique des Alpes) en 2006 pour répondre à la forte demande : information prise en charge Postulat départ = pas problèmes de demande ni de «prix à payer» mais uniquement d offre et visibilité de soins +++ Analyser problématiques et leviers d action observés tout au long de la mise en place du plan pilote au niveau des territoires de santé de la région Rhône-Alpes. Bourse 2009 AFU (Association Française d Urologie)
Matériel et méthode Deux étapes successives 1) Inventaire = identifier besoins professionnels + leviers d action potentiels 2) Opérationnelle = réponse progressive à 4 niveaux et temps distincts a) territoriale de proximité = sensibilisation CHG + enquêtes CHG + ouverture expérimentale 2 consultations dédiées (patient / couple) quel que soit cancer / stade / traitement b) territoires Arc Alpin = sensibilisation + organisation offre de soins c) régionale = sensibilisation + structuration progressive d) nationale (en cours) = implémentation / diffusion référentiel de bonnes pratiques Cancer, santé sexuelle et intimité Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) Association des Coordinateurs des Réseaux de Cancérologie (ACORESCA).
Résultats Période 2006-2008 = phase d inventaire 4 enseignements majeurs Période 2009-2012 = phase opérationnelle 5 enseignements majeurs additionnels
Phase d inventaire enseignement 1 Sensibilisation à dimension oncosexologique = réelle mais non suffisante: professionnels de santé (enquête soignants CHG 2006) institutions locales (projet médical 2005-2010 CHG, soins de support) Offre de soins méconnue car non visible +++ Soutien et approbation = indispensables mais non suffisants Importance de la problématique pour les bénévoles LLC (5 = maximum) 40 35 30 25 20 15 10 5 0 0 1 2 3 4 5
Phase d inventaire enseignement 2 Lacunes majeures savoirs et compétence dans domaine de la santé sexuelle / vie sexuelle et intime / besoins psychosociaux Conséquences négatives = auto-entretien «monde du silence», «parcours du combattant» pas priorité pour médecins attitudes peu proactives Autoriser et légitimer = briser le silence = besoins importants efforts visant à : sensibiliser / informer professionnels de santé en contact avec malades atteints de cancer (réunions / articles.) identifier puis former les plus motivés / impliqués
Phase d inventaire enseignement 3 Optimiser offre oncosexologique = 3 passages obligés : organiser / structurer / coordonner la chaine de soins identifier parcours de soins oncosexologique (notamment place et rôle des professionnels de santé) informer professionnels de santé
Phase d inventaire enseignement 4 Difficultés majeures de communication +++ liées aux tabous et fausses représentations partagées entre malades, professionnels de santé et couples exigence information adaptée, transversale et facilement accessible et disponible (support multimédia) attention au Dr Internet (sites référencées HON) Frein majeur oncosexualité (+ lacunes de savoirs)
Résultats Période 2006-2008 = phase d inventaire 4 enseignements majeurs Période 2009-2012 = phase opérationnelle 5 enseignements majeurs additionnels
Phase opérationnelle enseignements majeurs additionnels 1 Savoir reconnaitre vulnérabilités = prévention +++ demandes / besoins onco-sexologiques évolutifs fonction : cancer (site, gravité, stade) traitement(s) PPS (pré/per/post) hiérarchies de valeurs individus temps +++ environnement (partenaire ++) projets de vie (parental ++, nouveau partenaire) Rédaction et diffusion référentiel de bonnes pratiques cliniques «Cancer, santé sexuelle et intimité» initié par le réseau régional de cancérologie et l AFSOS
Cancer du sein et Parcours personnalisé de soins en oncosexologie (PPS) Annonce Traitement Sortie Après cancer???? Quand et comment situer la place et le rôle de chaque soignant dans le PPS oncosexologique? Important légitimer mais aussi délimiter champ action de chaque catégorie professionnelle Bondil et al Bull Cancer 2012
Oncosexologie, PPS et professionnels de santé: spécificités des places et des rôles Annonce Traitement Sortie «Après cancer» IDE concerné(e)s annonce hospitalisation conventionnelle (jour / nuit) coordinatrice domicile hôpital de jour, stomathérapeute consultation consultation, domicile, soins supports, soins palliatifs information information, évaluation bilan information prévention prise en charge spécifique prise en charge spécifique évaluation Action(s) Evaluer, informer, prévenir, orienter = être à l écoute des patients et de leurs interrogations vis-à-vis de la sexualité; savoir repérer et conseiller pour anticiper et prévenir difficultés = tout(e) IDE en contact = besoins de sensibilisation et d information en restant dans dimension biologique et médicale +++ (formation niveau 1a et b) Prise en charge spécifique = IDE référent(e) = motivé(e), apte et formé(e) dans dimensions «bio-médicale» et psycho-relationnelle +++ (formation niveau 2)
Bondil et al Bull Cancer 2012
Phase opérationnelle enseignements majeurs additionnels 2 Information et formation = toujours adaptées multiples acteurs de soins intervenant dans PPS tenir compte spécificités chaque profession de santé rester dans posture et légitimité de soignant ++ = respect éthique dignité / liberté rassurer sur objectif = ne pas transformer professionnels santé en sexologues mais en acteur de santé sexuelle ++ Actions de formation appropriée = 3 niveaux (sensibilisation / motivation / référent) Place de l éducation thérapeutique
Phase opérationnelle enseignements majeurs additionnels 3 Structurer et améliorer efficience PPS oncosexologique = approche transversale et multidisciplinaire pour identifier toutes les cibles potentielles optimales : 1. structures pertinentes = institutions / centre de soins accrédités, soins de support, 3C, réseaux régionaux et territoriaux de cancérologie 2. tous professionnels santé impliqués dans PPS (temps long vs. court) 3. ressources oncosexologiques (humaines, associatives, outils d information actifs et passifs ) 4. relais efficaces et adaptés = soins de support, infirmières, réseaux territoriaux, médecin généraliste, associations patients Bondil et al Bull Cancer 2012
Phase opérationnelle enseignements majeurs additionnels 4 Donner une meilleure visibilité à l oncosexualité établir annuaire régional ou registre opérationnel ressources (ROR) = étape obligatoire +++ informer nombreuses compétences oncosexologiques disponibles validé, actualisable et diffusion professionnels de santé et associations de patients concernés outils de liaison et communication +++ développer stratégie information multi-cibles multi médias (livrets, outils d information pédagogiques) + informer / former tous les professionnels de santé (formation initiale et continue)
Phase opérationnelle enseignements majeurs additionnels 5 Partenaire = rôle aidant +++ (mais difficile avec de nettes différences H/F) paramètre protecteur pour QdV, bien-être et..santé globale aide pour améliorer observance thérapeutique et compliance au suivi Associations de patients = place croissante
PPS oncosexologique = simplifier le complexe identifier et optimaliser ressources et compétences = organiser Patient / partenaire ROR Associations patients Médecins spécialistes MG rôle pivot Soinsde support (IDE,kinésithérapeute, psychologue, pharmacien...) Ville / hôpital Réponses gynécologiques Réponses Boiteà outils= multiforme Réponses psychologiques Autres réponses spécifiques organiques ou non Public / privé Réponses médicosociales Algologie, stomathérapie Réponses urologiques Réponses sexologiques esthétiques... Oncoplastie, oncodermatologie... infertilité... Bondil et al Bull Cancer 2012
Conclusions Santé sexuelle et qualité de vie font partie du soin en oncologie +++ Approche obligatoirement pragmatique = progressive, transversale et multidisciplinaire au niveau territoires de santé Plan pilote ROSA/RESC/AFSOS démarche qualité soins et pratiques professionnelles amélioration des coordination et synergies transversales réduit réelle inégalité d accès aux soins nouvelle offre en soins de support dans cadre du PPS parcours de soins plus personnalisé de type humaniste (2 e plan cancer) Parler santé sexuelle et vie intime = devenir acteur en santé sexuelle pour redonner place à la vie.