LES SOINS PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D HÉBERGEMENT POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES, ET À DOMICILE Organisation C4 Les bénévoles d accompagnement 1
Émergence en France du mouvement des soins palliatifs Mouvement né de la problématique du «mourir» à l hôpital dans les années 80 Mouvement introduit par les associations Soins palliatifs et accompagnement indissociables Rôle reconnu des associations dans le domaine de l accompagnement 2
Pourquoi des bénévoles d accompagnement? Un constat Aujourd'hui, marginalisation et exclusion très fréquentes des vieillards et malades, confiés parfois aux seuls soins des professionnels Cette indifférence sociale engendre chez eux de grandes souffrances et une forte culpabilité pour leur entourage Le bénévolat d accompagnement, une double fonction de "témoin" Témoin d une société qui se préoccupe des siens Témoin de la personne en souffrance, dans ce qu elle vit 3
Le bénévolat d accompagnement est souvent mal identifié Les 3 "NI " Une association d accompagnement n est : NI une association de malades NI une association de familles de malades NI une association de professionnels Les différents types de bénévolat VMEH : Visiteurs de Malades en Établissements hospitaliers Bénévolat de service et d animation Bénévolat d accompagnement en soins palliatifs (loi n 99-477 du 9 juin 1999) 4
Qui sont les bénévoles d accompagnement? «Des hommes et femmes de tous âges, de tous milieux, souvent en activité professionnelle, soucieux d accorder du temps et une qualité de présence à des personnes confrontées à la maladie grave, au grand âge, à la mort et au deuil.» Leurs compétences : sélection, formation et soutien assurés par leur association d appartenance Leur terrain d action : le milieu de vie de la personne malade (domicile, institution de soins, EHPAD) Leur objectif : offrir un contact humain, un lien de société, sans blouse blanche, en partenariat avec la famille, les proches et les professionnels de santé "Être simplement quelqu un pour quelqu un, ici et maintenant" 5
Le bénévolat d accompagnement en soins palliatifs Article 10 de la loi n 99-477 du 9 juin 1999 (1) Les bénévoles sont formés à l'accompagnement de la fin de vie Ils appartiennent à des associations Leur action n interfère pas avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux Les associations de bénévoles se dotent d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action 6
Le bénévolat d accompagnement en soins palliatifs Article 10 de la loi n 99-477 du 9 juin 1999 (2) Établissement de conventions entre les associations et les établissements concernés, les réseaux de santé (décret n 2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention-type prévue à l article L1111-5 du Code de la santé publique) Seules les associations ayant conclu une convention mentionnée dans la loi peuvent organiser l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades (article 10) 7
Les associations d accompagnement en soins palliatifs Définition Circulaire n DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l organisation des soins palliatifs (1) Ensemble de personnes de la société civile et du monde de la santé mobilisées pour améliorer les conditions de vie de personnes confrontées à la maladie grave, au grand âge, à la mort et au deuil Missions des associations d accompagnement Humanité, solidarité, autonomie, respect de la vie Laïcité et neutralité Non-abandon, non-marginalisation Amélioration des conditions de fin de vie Objectifs Accompagner, sensibiliser, maintenir un questionnement sur les risques d exclusion, s adapter aux nouveaux besoins 8
Les associations d accompagnement en soins palliatifs Circulaire n DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l organisation des soins palliatifs (2) Obligations Charte et convention telles que définies dans la loi de 1999 Rôle des bénévoles d accompagnement Présence, écoute, attention Discrétion et confidentialité, respect de l altérité, non jugement et respect de l intimité Complémentaire de l accompagnement des professionnels Mise en œuvre Lieux d intervention : structures de soin, domicile, etc. Coordination : coordinateur désigné par l association (organisation des actions, liaison avec l équipe soignante) Confidentialité concernant toute information émanant des professionnels ou de la personne accompagnée 9
Bénévolat d accompagnement en institution Soignants et bénévoles engagés ensemble dans un partenariat qui se prépare, se nourrit et s évalue Information et mise en relation des malades avec le bénévole, par l'équipe soignante Conditions d intervention définies par contrat et évaluées périodiquement 10
Les associations d accompagnement Fédération JALMALV (Jusqu à la mort accompagner la vie) 132 rue du Fg St Denis - 75010 PARIS tél : 01 40 35 17 42 / fax : 01 40 35 14 05 www.jalmav.fr UNASP (Union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs) 37-39 av de Clichy - 75017 PARIS tél : 01 53 42 31 39 / fax : 01 53 42 31 38 www.soins-palliatifs.org Fédération Alliance 5 rue Haut Queyron 33000 BORDEAUX tél : 05 56 69 85 52 / fax : 05 56 69 80 93 http//www.alliance.asso.fr Petits frères des pauvres (accompagnement de malades) 64 av Parmentier - 75011 PARIS tél : 01 48 06 45 00 / fax : 01 43 06 41 30 www.petitsfreres.asso.fr Autres : voir le répertoire des associations sur le site de la SFAP (Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs) : www.sfap.org 11