Landelijke Vereniging voor Vitiligo Patienten Association Néerlandaise des Patients atteints du Vitiligo (Etats Unis d Amérique - USA) Mesdames et Messieurs, Je tiens à vous remercier de votre invitation à la réunion annuelle d'aujourd'hui; je regrette beaucoup de ne pas pouvoir participer à cette excellente initiative, en raison d'autres priorités. J'ai regardé votre beau programme qui j'en sûr sera très intéressant pour vous tous! Le 6 octobre de l année dernière, nous avons accueilli Jean Marie Meurant et Martine Carré à notre réunion de Breukelen aux Pays-Bas. Cette réunion a marqué le début du renforcement des liens entre l'association Française du Vitiligo et l Association néerlandaise des patients atteints du vitiligo. J'aime partager votre expérience avec la nôtre pour intéresser et attirer les membres et les volontaires ainsi que la représentation des intérêts des patients atteints du vitiligo en France et aux Pays-Bas. Nous recevons et lisons votre Info Vitiligo avec un grand intérêt! Mesdames et Messieurs, je suis sûr que vous aurez souvent entendu dire : le vitiligo, vous devez vivre avec, il s'agit d'un problème esthétique mais vous n'en mourrez pas! Cela est vrai, mais la douleur psychologique que l'on subit, comme vous le savez tous, est souvent une énorme contrainte!
Je parle avec de nombreux patients, et je remarque combien ils se battent avec la maladie, qui a souvent une influence majeure sur l'ensemble de leur vie. Beaucoup de gens sont tellement désespérés qu'ils préfèrent se cacher. Je trouve ça terrible, parce que chaque être humain est beau et mérite d'être regardé. Par conséquent, je tiens à rendre cette maladie plus visible, de sorte que tout le monde sache que ce n'est pas contagieux ou «effrayant». "Le Vitiligo devrait avoir un lieu d'écoute ". Ces dernières années, nous avons fait de notre stratégie de communication une priorité: rendre le vitiligo et notre association plus visibles, de même que les imperfections de la peau pour parvenir à une compréhension et acceptation de la maladie! coopérer de façon plus étroite avec d'autres partenaires, par exemple, d'autres associations du vitiligo dans le monde, et des associations des maladies de peau pour nous assurer que les politiciens ne nous oublient pas! Le maintien de l'effectif et le recrutement sont un besoin dans le cadre du programme de subvention dont nous bénéficions. Il est nécessaire : d intensifier la coopération avec les hôpitaux, mais aussi avec d'autres centres dermatologiques dans d'autres régions, d organiser des journées d'information sur le vitiligo, de construire une chaîne des soins pour améliorer la communication entre tous les maillons de la chaîne: patient, médecin, spécialistes en dermatologie, fournisseurs de soins de santé, gouvernement, politiciens et assureurs, etc. À la suite de la nouvelle stratégie de communication, le contenu du message répondra mieux à la question du groupe cible de : "Que fait l Association néerlandaise pour moi? " Les suivantes priorités ont été respectées et réalisées- Tout d'abord, un nouveau site web a été actualisé, adapté au développement de l'association Le site web est le pivot de toutes les communications. Nous avons publié le magazine Spotligt! L Association néerlandaise des patients a sa propre commission éditoriale qui est responsable du choix des sujets, de la conception graphique, de la production de copies et de l impression, etc. C est un magazine avec un design attrayant, un vrai concept, des sections régulières, d'attirantes chroniques, pour les membres et les bénévoles, avec des contributions du monde médical. Les caractéristiques du magazine Spotligt sont un journal et une newsletter numérique "E- Spot". Avec la newsletter numérique, l Association néerlandaise des patients atteints du vitiligo réussit à attirer l'attention des membres et des non-membres, sur ses activités pour une période de trois mois, le délai entre l'apparition de deux numéros du magazine " Spotlight".
Sans cette Newsletter on tomberait dans un oubli qui serait trop long. Avec la newsletter numérique, l'association a également un nouveau groupe cible: les visiteurs du site laissent leurs adresses e-mails, de même que les non - membres. Les E Spots contiennent des photos et un lien vers le site pour plus d'informations. L utilisation de Facebook: la plate-forme de communication choisie pour les jeunes, les médias sociaux. Au travers des rapports établis, nous pouvons répondre et déterminer si la présence de l'association sur ce média social est efficace. Comme un spin-off de notre stratégie de communication, il doit être mentionné que nous sommes invités à participer à plusieurs émissions de télévision, et nous avons été interviewé par la presse et magazines nationaux spécialités médecine. Par ailleurs, nous sommes en train d'élaborer une politique d' "ambassadeurs", des personnalités célèbres et bien connus en Hollande engagés dans l'association néerlandaise du vitiligo. Les ambassadeurs peuvent jouer un rôle important dans les médias sociaux, les événements et la publicité. Nous avons un besoin urgent des bénévoles : sans les bénévoles, il n'y a pas d Association néerlandaise des patients. Par conséquent, grâce aux efforts des bénévoles, l Association néerlandaise des patients est devenue ce qu'elle est aujourd'hui. Mais, nous sommes ambitieux et nous voulons aller de l'avant. Nous voulons que les activités de l'association deviennent de plus en plus professionnelles. Mais, la priorité est d'obtenir plus de membres, sans membres, il n'y a pas de subvention du gouvernement, ce qui signifie que l'association néerlandaise de patients pourrait ne plus exister! L Association néerlandaise du vitiligo a déjà organisé des soirées régionales de formation dans les hôpitaux. Elles sont préparées minutieusement et on les combine avec d'autres moyens de communication. Ces réunions d'information sont devenues l'outil le plus prometteur pour augmenter la quantité de membres, parce que les patients avec du vitiligo considèrent le dermatologue de l'hôpital comme une source fiable d'information ; à travers les dossiers des hôpitaux l Association néerlandaise du vitiligo peut approcher les patients qui étaient invisibles jusqu'à ce moment là, Les patients peuvent adhérer à l'association grâce à la publicité des médias locaux et régionaux. De plus, il est à noter que les coûts de cette démarche pour capter des membres sont relativement faibles. Les enfants et les jeunes vivent dans un autre monde, mais notre association va tout faire pour développer un programme dédié aux enfants atteints du vitiligo en utilisant par exemple des kits de présentation à l'école! Pour conclure, mon histoire est que les actions à mener pour obtenir plus de membres, ont du succès si il y a un conseil d'administration et des bénévoles avec des engagements! Sans doute est-il important non seulement de faire adhérer de nouveaux membres, mais aussi de garder les membres actuels! Comme vous pouvez voir, j'ai fait un diaporama pour illustrer mes mots!
(La présentation de l Association Néerlandaise des Patients atteints du Vitiligo est accessible en cliquant sur le lien) Mesdames et Messieurs, je vous souhaite une bonne et intéressante réunion, je promets que la prochaine fois je vais faire tout mon possible pour être présent à votre manifestation en France! Mesdames et messieurs, je vous souhaite une bonne réunion, et je vous dis à bientôt! Paul Monteiro, Président de l Association Néerlandaise des Patients atteints du Vitiligo www.vitiligo.nl