Appel à projets Associations Accompagnement et information des malades et des proches

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Appel à projets 2015 Associations Accompagnement et information des malades et des proches Soumission en ligne : http://www.e-cancer.fr/aap/sante-publique-et-soins/asso2015 Date limite de soumission des projets : 30 juin 2015 minuit

Sommaire 1 Contexte et objectifs de l appel à projets 3 2 Champs de l appel à projets 3 2.1 Accompagnement des malades et des proches 4 2.2 Information des malades et des proches 6 3 Modalités de participation à l appel à projets 7 3.1 Durée des projets 7 3.2 Structures concernées 7 3.3 Coordonnateur du projet 7 4 Processus de sélection et d évaluation 7 4.1 Critères d éligibilité 7 4.2 Processus d évaluation 8 4.3 Critères d évaluation 8 5 Dispositions générales pour le financement 9 6 Calendrier de l appel à projets 10 7 Modalités de soumission 11 8 Publication des résultats 12 9 Contacts 12 AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 2 / 12

1 Contexte et objectifs de l appel à projets Le Plan cancer 2014-2019 a pour ambition de préserver l autonomie, la continuité et la qualité de vie des personnes atteintes de cancer, pendant, et après la maladie. Il vise à «limiter les conséquences sociales et économiques de la maladie, à faciliter la prise en compte du cancer dans le monde du travail, la poursuite de la scolarité et des études». Il prévoit de diminuer l impact du cancer sur la vie personnelle (objectif 9) notamment en améliorant l accès aux aménagements pour le maintien de la scolarisation (action 9.1) et en sécurisant le parcours des étudiants dans l enseignement supérieur (action 9.3) mais aussi en perfectionnant l offre de solutions adaptées à chaque situation personnelle des personnes atteintes de cancer (action 9.4) et en responsabilisant l entreprise sur l objectif de maintien dans l emploi et/ou la réinsertion professionnelle (action 9.5) Le plan a également pour objectifs d assurer des prises en charge globales et personnalisées (objectif 7) en apportant des solutions de garde d enfants pendant les rendez-vous médicaux et le traitement des parents (action 7.8), en facilitant l accès des personnes atteintes de cancer qui en ont besoin aux aides à domicile (action 7.9), en prenant en compte les besoins des aidants familiaux ou proches aidants (action 7.10), en rendant accessible aux malades et aux proches une information adaptée (action 7.13), en encourageant le développement de programmes d éducation thérapeutique des patients (action 7.14) ou en soutenant des expériences de «patients ressources» bénévoles pour évaluer l apport et les conditions de leur participation à l accompagnement des personnes atteintes de cancer (action 7.15) Dans ce contexte, l Institut national du cancer lance un nouvel appel à projets à destination des associations en vue de soutenir : - des projets d accompagnement des malades et de leurs proches, - des actions d information auprès des malades et de leurs proches. 2 Champs de l appel à projets Cet appel à projets concerne les deux domaines de l accompagnement et de l information des malades et de leurs proches. L objectif est d encourager et soutenir la mise en place d actions et/ou d expérimentations de terrain diversifiées, innovantes et, si possible, reproductibles ou mutualisables, et s inscrivant dans un contexte partenarial fort. Attention : Le présent appel à projets a vocation à aider au démarrage ou au développement d actions appropriées : les projets ayant déjà reçu un financement de l Institut ne peuvent pas être présentés. les financements qui seront accordés pour le soutien des projets retenus ne seront en aucun cas reconduits. AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 3 / 12

2.1 Accompagnement des malades et des proches L accompagnement des malades et de leurs proches est au cœur des thématiques des appels à projets «Associations» lancés par l Institut depuis 2006. En effet, près de la moitié des projets financés concerne des actions de soutien et d accompagnement tels que du maintien du lien social, du soutien administratif, juridique ou scolaire, des aides à domicile, de l information, du maintien ou retour à domicile, ainsi que des actions axées vers la problématique du retour à l'emploi. Cette année, en corrélation avec le Plan cancer, 4 axes sont particulièrement ciblés : retour ou maintien à domicile retour ou maintien dans l emploi retour ou maintien dans le milieu scolaire, universitaire ou la formation solutions de répit pour les aidants axe 1 - retour ou maintien à domicile Les projets pourront proposer la mise en place ou le développement d actions visant le maintien ou le retour à domicile des personnes atteintes de cancer en leur assurant un accompagnement et une aide à la vie quotidienne. Ils pourront, par exemple, proposer des actions diverses telles que : aménager et/ou adapter le domicile, mettre en place des aides temporaires à domicile sous forme de soutien psycho-social, d ordre matériel ou moral, le temps nécessaire et en attendant, le cas échéant, la mise en place d aides relais légales et extra-légales : dépannage de première intention, notamment alimentaire pour les foyers à revenus modestes, tâches et services à la personne pour la vie quotidienne, visites, accompagnement et conseils à domicile, etc. aider au transport : pour les courses, pour les visites hospitalières et médicales en ville, lorsque les lieux de vie du malade et du suivi thérapeutique sont éloignés. axe 2 - retour ou maintien dans l emploi La survenue d un cancer peut avoir de fortes répercussions sur la vie professionnelle : un tiers des personnes atteintes de cancer a perdu ou quitté leur emploi 1, et seules 30% des personnes au chômage ont retrouvé un emploi deux ans après le diagnostic. C est pourquoi le Plan cancer 2014-2019 a pour ambition de faciliter le retour ou le maintien dans l emploi. Les projets déposés dans le présent appel à projets pourront proposer des actions d accompagnement visant le maintien ou le retour au poste occupé ou à un autre poste au sein de l entreprise, ou des actions d accompagnement dans le cadre d une réorientation professionnelle Les associations devront apporter une attention particulière à développer des articulations solides avec les acteurs locaux et institutionnels. 1 Source : enquête VICAN2, 2012 AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 4 / 12

axe 3 - retour ou maintien dans le milieu scolaire et/ou aide à l insertion des jeunes adultes Le Plan cancer prévoit également de permettre la poursuite de la scolarité et des études des enfants atteints de cancer. En effet, si de nombreux dispositifs existent sur le maintien ou le retour dans le milieu scolaire des enfants malades (classes spécialisées dans les hôpitaux, réseau ou service d assistance pédagogique à domicile (RAPAD ou SAPAD), projet d accueil individualisé (PAI), projet personnel de scolarisation (PPS), aménagement des conditions d examen, etc.), ils ne sont pas uniformément appliqués sur le territoire. Les projets proposeront des actions ciblées sur les questions de maintien ou de retour dans la vie scolaire (école, collège, lycée, études supérieures) des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pendant et/ou après la maladie. La question de l orientation ou de la réorientation des jeunes adultes sera également un thème privilégié de cet axe. axe 4 : solutions de répit pour les aidants Le décret n 2004-231 du 17 mars 2004 relatif à la définition et à l'organisation de l'accueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées dans certains établissements et services précise que «l'accueil temporaire vise, selon les cas : a) à organiser, pour les intéressés, des périodes de répit ou des périodes de transition entre deux prises en charge, des réponses à une interruption momentanée de prise en charge ou une réponse adaptée à une modification ponctuelle ou momentanée de leurs besoins ou à une situation d'urgence ; b) à organiser, pour l'entourage, des périodes de répit». À l instar de plusieurs plans gouvernementaux (plan Alzheimer 2008-2012, plan AVC 2010-2014, plan Autisme 2013-2017), le Plan Cancer 2014-2019 se penche sur les besoins des aidants à se ressourcer, se consacrer à d autres activités ou tout simplement à prendre du temps pour eux-mêmes. Les projets devront proposer la mise en place ou le développement d actions visant à apporter une aide aux proches aidants en leur assurant un accompagnement adéquat à leur situation et leur besoin tels que : des dispositifs d accueil de jour, de garde à domicile de jour ou et de nuit, du «baluchonnage», de l échange sur le vécu et l expérience à travers des groupes de paroles, de la formation/sensibilisation, des moments de partage entre aidants et aidés, etc. AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 5 / 12

2.2 Information des malades et des proches Dans le prolongement des plans précédents, le nouveau Plan Cancer consacre plusieurs actions à l information des malades. Dans ce contexte, l Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, met à disposition des patients et de leurs proches la plateforme Cancer Info. Constituée de trois vecteurs (une ligne téléphonique, une collection de guides et une rubrique internet 2 ), Cancer Info propose une information de référence sur les cancers et la vie avec un cancer. Les besoins en information des patients et de leurs proches sont caractérisés par des variations interindividuelles fortes notamment liées au vécu et aux représentations de la maladie, aux types de cancers et aux traitements reçus. De même, à un niveau individuel, ces besoins sont évolutifs tout au long du parcours de soins et au-delà, en phase de suivi. Par ailleurs, les émetteurs potentiels d information pour les patients et les proches sont multiples (soignants, personnels paramédicaux, institutions, associations, etc.). Pour être efficace, l offre en information doit donc être diverse, cohérente et complémentaire, accessible dans des contextes et dans des temps différents. Favoriser la synergie des démarches entreprises au niveau national est donc souhaitable. Afin de nourrir et renforcer cette nécessaire synergie pour permettre aux patients d être acteurs de leur prise en charge, l Institut souhaite financer des actions complémentaires à celles qu il porte déjà. Les projets proposés pourront être d envergure nationale ou territoriale. Ils devront impérativement être axés sur des champs, thématiques, angles d approche et/modalités non couverts par l offre déjà mise à disposition par l Institut à travers Cancer Info. Sont par exemple attendus des projets basés sur : des thématiques relevant du vivre avec un cancer et de la qualité de vie, traités sous l angle pratique (et même si déjà partiellement abordées dans Cancer Info). Cela peut-être des fiches recettes pour s alimenter pendant les traitements, des modèles de courriers types pour les démarches administratives, etc. ; des supports favorisant l information et l orientation concernant l offre locale en matière d accompagnement pour les patients et leurs proches (annuaires de ressources associatives, etc.) ; des formats d information interactifs de types réunions thématiques, cycles de réunions sur un sujet, ateliers, voire projets d éducation thérapeutique, modules web, applications pour mobile, outils d aide à la décision ; des supports d information sur des cancers plus rares ; etc. Attention : les dossiers de candidature présentant l organisation de colloque, congrès ou séminaires sont exclus de cet appel à projets. 2 La ligne Cancer Info est accessible au 0810 810 821 (du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h) pour le prix d un appel local depuis un poste fixe. Les guides sont commandables gratuitement en ligne sur notre site www.e-cancer.fr/publications ou en contactant la ligne Cancer Info. La rubrique Cancer Info est accessible depuis la page d accueil de notre site www.e-cancer.fr AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 6 / 12

3 Modalités de participation à l appel à projets 3.1 Durée des projets Les projets auront une durée de 12 mois. 3.2 Structures concernées Cet appel à projets s adresse à toute structure associative française, nationale ou locale, offrant aux malades atteints de cancer et à leurs proches une aide cohérente et adaptée sans contrepartie financière pour le bénéficiaire ainsi qu aux associations d aide sociale, de solidarité et/ou d insertion sociale. Ces associations doivent s inscrire dans un tissu partenarial territorial et présenter des modalités de collaboration avec les relais institutionnels et les collectivités locales. 3.3 Coordonnateur du projet Il sera responsable de la mise en place des modalités liées au projet, de la production des documents requis et de la communication éventuelle des résultats. Le coordonnateur du projet ne pourra pas être membre du comité d évaluation du présent appel à projets. 4 Processus de sélection et d évaluation 4.1 Critères d éligibilité Pour être éligibles, les projets doivent répondre aux conditions suivantes : 1. Le projet doit être soumis dans les délais (soumission électronique : la soumission en ligne étant un système automatique, aucun dépôt après la date limite ne sera techniquement possible ; soumission par courrier : le cachet de la poste fait foi), au format demandé (dossier de candidature dûment complété, identique sous les deux modes de soumission, hormis les signatures ; aucune annexe ne sera prise en compte) et dans son intégralité ; 2. Le projet doit être porté par une structure associative reconnue (Cf. modalités de soumission figurant au point 7 de ce document) ; 3. Le projet doit être ciblé sur l un des objectifs principaux et s inscrire dans le champ de l appel à projets ; 4. Le projet ne doit pas avoir bénéficié d un précédent financement de l Institut ; 5. Le projet ne peut être soumis la même année à plusieurs appels à projets de l Institut ; 6. Le projet doit être précisément exposé quant à son contexte, sa réalisation, son financement, ses résultats attendus et son évaluation ; 7. Le projet doit avoir une durée conforme à la durée prévue dans le cadre de ce appel à projets ; AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 7 / 12

8. Le financement obtenu dans le cadre de cet appel à projets ne peut représenter qu un maximum de 60% du budget prévisionnel total du projet ; 9. Les ressources humaines/matérielles existantes et celles qui devront être financées par l Institut doivent être spécifiées (coût total/ subvention demandée à l Institut) ; 10. Un calendrier prévisionnel des étapes-clés doit être présenté. Attention : les dossiers incomplets, non conformes ou ne satisfaisant pas aux critères d éligibilité ne seront pas soumis à évaluation et ne pourront en aucun cas faire l objet d un financement. 4.2 Processus d évaluation Pour mener à bien l évaluation, l Institut s appuie sur un Comité d Evaluation (CE) dont les membres sont rapporteurs des projets. Les principales étapes de la procédure sont les suivantes : Examen de l éligibilité : l Institut vérifie que les dossiers de candidature soumis répondent aux critères d éligibilité ; Evaluation par le Comité d Evaluation : les membres du CE évaluent les projets ; le CE discute collégialement de la qualité des projets ; le CE propose une liste des projets à financer par l Institut ; Résultats : décision de l Institut et publication des résultats. Les projets feront également l objet d un avis consultatif de l Agence Régionale de Santé concernée. Cet avis sera porté à la connaissance du comité d évaluation. L Institut a mis en place un dispositif renforcé en matière de déontologie et de transparence des liens d intérêts. La procédure d analyse et de publicité des liens d intérêts est disponible sur le site web : http://www.e-cancer.fr/deontologie-et-declarations-publiques-dinterets Dans le cadre des appels à projets, les rapporteurs s engagent déclarer leur liens d intérêts et tout conflit d intérêt en rapport avec les projets qui sont évalués au sein du comité d évaluation (CE). La composition du CE sera publiée sur le site Internet de l Institut à l issue du processus d évaluation de l appel à projets. 4.3 Critères d évaluation Les projets susceptibles d être retenus dans le cadre du présent appel à projets devront proposer une ou plusieurs actions ciblées en faveur d une ou plusieurs populations concernées par le champ de l appel. Seront favorisés les projets proposant des actions coordonnées, selon des modalités innovantes, notamment avec les collectivités locales et territoriales, et pouvant s inscrire dans une pérennisation ou une reproductibilité, et ne dépendant pas à terme du soutien de l Institut. Seront privilégiés, les projets proposant des initiatives et des expériences pilotes. L originalité des projets sera une recommandation formulée au Comité d Evaluation. AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 8 / 12

Les modalités et moyens d évaluation des actions devront être décrits. Les projets devront présenter des indicateurs d évaluation de la mise en place de la démarche et d impact de l action afin d identifier les éléments de reproductibilité de l action. De façon générale, l Institut souhaite que le Comité d Evaluation apprécie l originalité des projets, la faisabilité technique et financière, les partenariats et la mutualisation des ressources, l impact potentiel des résultats ainsi que la qualité globale des documents soumis. Intérêts et qualités du projet - l aptitude de l association et du coordonnateur à diriger le projet ; - la capacité à mener le projet indépendamment de tout intérêt à des fins commerciales ; - la structuration, la cohérence, l effet levier et le caractère si possible innovant du projet ; - l intégration du projet dans l environnement médico-social du bassin de vie dans lequel il s inscrit ; - la clarté de la présentation des objectifs du projet ; - la réactivité et la rapidité de la mise en œuvre du projet ; - le bénéfice pour le patient, ses proches et la collectivité des résultats attendus ; - les modes d action, les outils d intervention et les conditions préalables à la mise en œuvre du projet. Faisabilité et méthodologie - le caractère intégré de l approche proposée et la pertinence méthodologique ; - l adéquation entre les ressources humaines, l environnement sanitaire et/ou médico-social et les besoins du projet ; - la crédibilité du calendrier du projet ; - la crédibilité et la justification du financement demandé ainsi que la présentation des cofinancements et des partenariats. Impact du projet - la présentation et la description des indicateurs 3 de suivi de projet ; - la présentation et la pertinence des indicateurs d impact du projet ; - les modalités d évaluation de la qualité des actions menées ; - La présentation de livrables et d outils. 5 Dispositions générales pour le financement Le financement attribué par l Institut sera apporté selon les dispositions du règlement N 2014-01 relatif aux subventions allouées par l Institut (http://www.e-cancer.fr/linstitut-national-ducancer/subventions/attribution-apres-le-1er-janvier-2014). L organisme bénéficiaire et le coordonnateur doivent s engager à les respecter dans le cadre de la rubrique «engagements» du dossier de candidature. Le financement accordé est non pérenne ; Le financement est attribué pour une période de 12 mois et permet de financer : - de l équipement, 3 Un indicateur est un outil de suivi qui permet de mesurer l'efficacité d une action mise en place. AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 9 / 12

- du fonctionnement dans le cadre exclusif de l exécution du projet, - des frais de personnel dédié exclusivement à la mise en place du projet ; Le financement attribué n a pas pour vocation à participer au fonctionnement structurel de l association ; Le financement obtenu dans le cadre de cet appel à projets ne peut contribuer qu à un maximum de 60 % du budget prévisionnel total du projet ; L origine des financements complémentaires doit être clairement précisée dans le dossier de candidature ; Le financement attribué à chaque projet sera apporté sous forme d un acte attributif (convention ou décision) ; L emploi du financement à la réalisation du projet fera l objet d un contrôle de l Institut ; Un rapport d activité sera transmis à l Institut à la fin du projet. 6 Calendrier de l appel à projets Date de lancement de l appel à projets Mars 2015 Soumission en ligne via le site http://www.e-cancer.fr/aap/santepublique-et-soins/asso2015 Date limite de soumission du dossier de candidature Date prévisionnelle du comité d évaluation ET version papier (1 original) : par courrier postal : Institut national du cancer ASSO2015 52 rue André Morizet 92513 boulogne Billancourt Cedex ou livraison, sur place aux heures de bureau Septembre 2015 30 juin 2015 Date prévisionnelle de publication des résultats Octobre 2015 AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 10 / 12

7 Modalités de soumission Le dossier finalisé est soumis sous forme électronique (soumission en ligne) et sous forme papier. Les deux formats doivent être strictement identiques à l exception des signatures, qui ne sont exigées qu en version originale papier. Le dossier de candidature comprend deux fichiers : 1. un fichier Word présentant l ensemble des informations requises et nécessaires à l évaluation du projet, 2. un fichier Excel, constituant l annexe financière. Attention : Ces deux documents sont les seuls documents soumis à évaluation ; aucune annexe ne sera prise en compte. format électronique : La procédure de soumission, à partir du site de l Institut, comprend : - L identification du coordonnateur : nom, prénom et adresse électronique - L identification du projet : titre du projet / domaine de l AAP - Le téléchargement des documents demandés sous format Word97-2003 et Excel97-2003 Les signatures ne sont pas exigées sur le format électronique. La taille du fichier finalisé [Word 97-2003 uniquement] ne doit pas excéder 4 Mo. Aucun format PDF ne sera accepté. Le dossier de candidature doit est transmis par téléchargement en ligne via le site de soumission : http://www.e-cancer.fr/aap/sante-publique-et-soins/asso2015 ET format papier : Un exemplaire original du dossier de candidature complet dûment signé par les personnes responsables, et envoyé dans le respect des délais mentionnés. En plus du dossier de candidature complet, vous devrez joindre les éléments suivants, impérativement requis en version papier : 1. Une copie signée des statuts à jour de l association ; 2. Une copie de la publication au JO de la déclaration de constitution de l association ; 3. Le dernier rapport d activité de l association ; 4. La liste des membres du Conseil d administration ; 5. La liste des membres du bureau ; 6. Le dernier bilan et compte de résultats ; 7. Un relevé d identité bancaire de l association. AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 11 / 12

8 Publication des résultats Les résultats seront communiqués par e-mail aux coordonnateurs de projets. Pour les projets sélectionnés, un courrier sera adressé au coordonnateur du projet et au Président de l association. La liste des projets sélectionnés sera publiée sur le site Internet de l Institut national du cancer. Par ailleurs, l institut se réserve le droit de diffuser des informations relatives aux projets déposés, financés ou non, sur son site internet. 9 Contacts Pour toute information, vous pouvez contacter : Elodie POTIER Pôle Santé Publique et Soins Département Organisation et Parcours de Soins Tél : 01-41-10-16-04 E-mail : epotier@institutcancer.fr AAP Associations 2015 Accompagnement et Information des Malades et des Proches 12 / 12