Maquette réalisée par Cottin Architecte LA MAISON DE LIONEL MAISON D ACCOMPAGNEMENT LE TEIL - ARDECHE «Si toute la vie va inéluctablement vers la il tant qu elle se la peindre d amour et d espoir.» Anonyme
Une maison pour accompagner la vie La Croix-Rouge française s engage résolument dans l accompagnement de fin de vie et développe trois projets innovants, sous la forme de solutions alternatives aux unités de soins palliatifs. La Croix-Rouge s est positionnée sur les projets expérimentaux du plan gouvernemental 2008-2012 de développement des soins palliatifs et de la culture palliative. La Maison de Lionel, située au Teil en Ardèche, est une structure humaine à dimension familiale. Elle s inscrit dans une démarche pilote. La Maison de Lionel offre une formule d accueil innovante, autre que l hôpital et le domicile. Témoignage de Marie Russier, directrice de la Maison de Lionel L a Maison de Lionel est née d un double constat : celui de l infirmière que j étais, il y a plus de 20 ans, dans un centre hospitalier. Seule avec une aide soignante la nuit, pour 30 malades gravement atteints, je constatais, impuissante, le décès de certains patients, isolés, loin de leurs proches. Celui également de mon cousin Lionel, mort du sida au début des années 80. Lui a pu bénéficier de la présence de sa famille à ses côtés et à domicile. Il m a fait promettre de me battre pour faire naître un jour une maison, chaleureuse, apportant humanité et soins, intermédiaire entre le domicile et l hôpital. Pendant des années, j ai rencontré des médecins, des élus politiques, des collectivités, des institutions médicales, je me suis battue, parfois découragée et un jour, en 2008, le plan gouvernemental sur le développement des soins palliatifs voit le jour et inclut la mise en place de maisons expérimentales, dans le champ médico-social. La Croix-Rouge accepte de porter le projet et la Maison de Lionel peut enfin voir le jour, au Teil, dans un quartier portant le nom prémonitoire de. «La Croix Rouge». " " 2
Les personnes accueillies La Maison de Lionel accueille des personnes à partir de l âge de 20 ans. Atteintes de pathologies graves en phase avancée, elles ne peuvent ou ne désirent pas rester à domicile, sans pour autant être dans une situation qui relève d une hospitalisation. La structure fonctionne 24h/24h, 7j/7, 365j/an. La maison a une capacité d accueil de 14 lits et de 3 places d accueil de jour. L objectif de la Maison de Lionel est de proposer une solution alternative notamment dans les cas suivants :?? lorsque l hospitalisation n est plus nécessaire et que la coordination du retour à domicile est en cours d organisation,?? lorsque les proches s épuisent sous le poids de leurs responsabilités et ont besoin de répit pour pouvoir se ressourcer,?? lorsque les équipes de soin autour du malade sont en difficulté et que le maintien à domicile devient problématique,?? lorsque le patient se trouve en phase terminale de sa maladie et que le maintien à domicile n est plus souhaité ou souhaitable. Conçue comme un lieu de vie humain, personnalisé et chaleureux, cette maison offre un espace ressource pour la personne accueillie et son entourage. C est un lieu d échanges et de rencontres, ouvert et intégré dans son environnement. 3
Un cadre de vie privilégié et chaleureux La conception architecturale et l aménagement intérieur de la Maison de Lionel sont des éléments-clés du projet. Véritable lieu de vie, intégré au cœur de la ville, la Maison de Lionel est organisée sur trois niveaux pour une surface totale d environ 1 500m 2.. Elle est composée des éléments suivants :?? Le rez de chaussée permet l accueil du public et regroupe les services administratifs et les locaux techniques.?? Le premier étage est exclusivement consacré à l hébergementaadesaapersonnes accueillies. Chacun dispose de son espace privatif, véritable substitut du domicile, d une superficie de 25m 2 avec salle de bain et terrasse individuelles. Une cuisine-salle à manger est également à disposition pour toute famille souhaitant partager, dans l intimité, un repas avec un proche. L installation d un lit d appoint est possible, afin de passer la nuit auprès de la personne accueillie. Cet ensemble est complété par un espace de soins de base ainsi que des bureaux dédiés aux accompagnements individuels.?? Le second étage comprend le dispositif d accueil de jour et l espace restauration avec une cuisine ouverte sur une belle salle à manger, et des petits coins salon. L ensemble s ouvre sur une vaste terrasse avec vue sur la montagne ardéchoise. La Maison de Lionel est assimilée à un logement foyer. 4
Une équipe pluridisciplinaire et un réseau de professionnels de santé Le principal référent, dans la prise en charge médicale, reste le médecin de famille. Une équipe paramédicale et psychosociale veille à assurer de façon continue les soins et le confort des personnes accueillies, ainsi que le soutien à leurs familles. Cette équipe de professionnels est complétée par des bénévoles de la Croix-Rouge française et d autres associations partenaires, formées ou sensibilisées à l accompagnement des personnes en fin de vie. Un partenariat avec tous les professionnels de santé extérieurs est formalisé et assuré. Leurs interventions s effectuent au titre des soins de ville, dans les conditions de droit commun. 5
La vie dans la Maison de Lionel La bienveillance, la convivialité, la solidarité et l empathie sont les quatre piliers fondamentaux de la relation à l autre dans la Maison de Lionel. Une journée type?ala matinée Les petits déjeuners s échelonnent au gré des heures de réveil de chacun. La toilette et les soins corporels sont des temps consacrés à soi, au bien être, chacun pouvant être aidé ou non par le personnel, selon ses besoins.?ales repas Instant de convivialité, le repas est partagé avec l ensemble du personnel et des bénévoles présents, ou pris en chambre, ou encore en comité restreint dans un moment d intimité familiale.?al après-midi Pour ceux qui le souhaitent, des activités ludiques, culturelles ou physiques en intérieur ou en extérieur sont proposées ; ainsi que des temps de repos, des visites des proches... Chacun organise son emploi du temps comme s il était à son propre domicile.?ala soirée Chacun dispose librement de sa soirée. Des temps d animations sont également proposés.?ala nuit Le personnel est présent dans une attention accrue vis-à-vis des personnes accueillies, afin de répondre à leurs besoins. 6
L'Ardèche, terre d'expérimentation Des partenaires engagés au service de cette maison L' Ardèche, terre d expérimentation, accueille une fois de plus sur son territoire un projet innovant et ambitieux : offrir un accompagnement personnalisé à des personnes atteintes de pathologies graves, les accueillir dans un lieu de vie chaleureux et permettre à leurs proches, souvent épuisés, de se ressourcer. Le Conseil général de l Ardèche est particulièrement fier d accompagner et de financer pour partie La Maison de Lionel, alternative tant attendue entre le domicile et l hôpital où l humain et le respect de la personne deviennent au cœur du dispositif. Pascal TERRASSE Président du Conseil général de l Ardèche Député de l Ardèche Promoteur et gestionnaire de la structure, la Croix- Rouge française a reçu le soutien de partenaires qui ont permis à cette maison de voir le jour. Durant la phase expérimentale, le financement est assuré par le ministère de la santé et le Conseil Général de l Ardèche, ainsi que par la participation des personnes accueillies. La Fondation Loire Drôme Ardèche, financée par la Caisse d Epargne Loire Drôme Ardèche a par ailleurs contribué par une subvention à la construction de la Maison de Lionel. Maquette réalisée par Cottin Architecte Le cadre juridique et administratif La Maison de Lionel est un établissement géré par la Croix-Rouge française, association loi 1901, reconnue d utilité publique. Conformément aux procédures relatives à l administration et à la gestion des établissements de la Croix-Rouge française, cette structure est administrée par un Conseil de Surveillance. 7
Une évaluation continue lors de la phase expérimentale La Maison de Lionel, maison de répit et d accompagnement, sera en phase expérimentale jusqu à fin 2012. De fait, une évaluation constante des pratiques professionnelles et des résultats obtenus sera réalisée par les équipes de la Croix-Rouge française en collaboration avec l ensemble des partenaires. Une attention toute particulière sera portée à l avis des familles ayant bénéficié des services de la Maison de Lionel, la Croix-Rouge française étant engagée de longue date dans une démarche qualité. L enjeu du devenir est, si l expérimentation est réussie, le développement de ce type de service sur l ensemble du territoire. Il apparaît alors évident que la Croix-Rouge française, en collaboration avec ses partenaires, décidera de l opportunité de réaliser d autres maisons d accompagnement dans la région et l ensemble de la France. La Maison de Lionel Marie Russier, directrice Quartier Croix Rouge Rue Robert Fourneron 07400 Le Teil 04 75 91 79 10 / 06 33 20 65 32 marie.russier@croix-rouge.fr Direction régionale Rhône-Alpes 107, boulevard de Stalingrad 69628 Villeurbanne 04 37 47 56 00 direction.rhonealpes@croix-rouge.fr Impression : Imprimerie Nouvelle - 07800 La Voulte/Rhône