L accompagnement de chaque personne handicapée âgée

Ce texte, intégré dans «Les analyses et positions du CREAI», a été examiné et adopté par le Conseil d Administration du CREAI du 21/03/2005, et sert de base pour les avis et conseils que le CREAI est amené à formuler. Le texte de base a été élaboré par Martine LANDANGER, Isabelle GERARDIN et Patrick GUYOT, Conseillers techniques du CREAI. L accompagnement de chaque personne handicapée âgée dans son évolution Préambule Le vieillissement des personnes handicapées : une problématique sur laquelle le CREAI travaille depuis plusieurs années 1. Depuis une étude sur «la vieillesse des personnes handicapées en Bourgogne à l horizon 2012», le CREAI travaille sur l évolution des problèmes que posent la vieillesse et le vieillissement des personnes handicapées. Dans la continuité de ces divers travaux, et dans le cadre du PRS «handicap et dépendance» auquel il participe depuis 1999 pour y représenter le secteur du handicap, confronté à la question de la vieillesse des personnes handicapées, le CREAI a réalisé, avec les professionnels du secteur des personnes handicapées et du secteur des personnes âgées, en 2004, un «guide d accompagnement et de prise en charge des personnes handicapées âgées» 2. Ce guide a pour objectif de contribuer à l amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées âgées en Bourgogne par un accompagnement et une prise en charge adaptée et coordonnée de ces personnes, qu elles habitent à leur domicile, en foyer spécialisé, en structure pour personnes âgées L essentiel des recommandations, proposées ici par le CREAI, est issu de ces travaux. Des principes et règles d accompagnement 3 Aider les personnes handicapées âgées à faire de nouveaux choix pour leur vie repose sur un certain nombre de principes et de règles d accompagnement. Le respect du libre choix en lien avec le parcours antérieur de chaque personne doit constituer un principe fondamental ; de même, l écoute et la prise en compte de sa parole s avèrent les premiers repères et supports pour l élaboration de tout projet de vie. Ainsi, une combinaison de facteurs sont des éléments déterminants à prendre en considération pour conduire aux choix à faire pour la vieillesse qui évolue. 1 «La vieillesse des personnes handicapées : quelles politiques sociales?» - Patrick GUYOT, éditions CTNERHI, 1 ère édition 1993, 2 ème édition 1998. «La vieillesse des personnes handicapées en Bourgogne à l horizon en 2012» - Anne DUSART, décembre 1992. 2 Le «Guide d accompagnement et de prise en charge des personnes handicapées âgées» - Martine LANDANGER, Isabelle GERARDIN, Patrick GUYOT, Juillet 2004 Disponible sur le site internet du CREAI «www.creaibourgogne.org». 3 Afin d être au plus près des situations réelles, le choix méthodologique pour l élaboration du guide méthodologique réalisé dans le cadre du PRS s est porté sur l analyse de 8 histoires de vie de personnes handicapées âgées de 60 ans et plus, sélectionnées avec les divers professionnels du groupe de travail constitué. Ces monographies ont permis d observer et d identifier les différents problèmes concrets auxquels les professionnels peuvent se trouver confrontés et d illustrer les réponses possibles dans le champ gérontologique et dans le champ du handicap. Enfin, elles ont fait émerger des solutions qui peuvent être inventées et peut-être généralisées pour certaines d entre elles. Par sa composition, ce groupe de travail a permis à des professionnels des deux secteurs de mieux se connaître, d envisager d autres réponses possibles et de suggérer des principes pour permettre aux politiques sociales de prendre en compte ces expérimentations. Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne n 250 Juillet 2005 3

1 - Considérer les éléments propres à la personne Son projet pour sa vie après 60 ans Pour certaines personnes handicapées qui ont eu une activité professionnelle, le passage à 60 ans symbolise la fin de cette activité. Certaines d entre elles envisagent à ce moment d aller en «maison de retraite» ; d autres, de quitter ce foyer qui pèse tant parfois ; d autres encore formulent le souhait de rester vivre dans ce domicile qu est «le foyer». Pour quelques unes enfin, l envie de vivre comme les autres retraités en milieu ordinaire s affirme et sa réalisation peut être envisagée avec certains accompagnements appropriés. Son handicap Le handicap ne disparaît pas à 60 ans ; les problèmes liés au handicap se trouvent, au contraire, associés aux effets produits par le vieillissement à plus ou moins long terme. Sa situation de santé Ce facteur s avère souvent déterminant pour une nouvelle orientation. Pour les professionnels, cette question des soins à réaliser est un indicateur clé des limites actuelles de l accueil dans un foyer de vie ou un foyer d hébergement. Son parcours antérieur Les possibilités d orientation ont à prendre en compte le mode de vie antérieur qui renseigne sur les habitudes de vie et les aptitudes de la personne à s adapter à une nouvelle structure. Sa culture personnelle Conformément aux principes rappelés dans la loi 2002-2 et énoncés dans «la charte des droits et libertés de la personne accueillie», il s agit de permettre à chaque personne de pouvoir continuer à vivre en lien avec ses racines sociales et culturelles, souvent déterminantes en ce qui concerne le choix du mode de vie. 2 - L impact de l environnement Au-delà des souhaits, plus ou moins formulés par chaque personne handicapée pour son projet de vie, un certain nombre de facteurs environnementaux vont avoir un impact sur sa réalisation. L offre de soins en cas de survenue de problèmes de dépendance Dès lors qu un problème de santé se pérennise ou s aggrave pour une personne handicapée âgée, le recours aux Etablissements d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) apparaît comme une réponse offrant la garantie de la présence d un dispositif permanent de soins. Le recours aux services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) s est développé, car il constitue une réponse appropriée pour les personnes handicapées âgées qui vivent dans un domicile en milieu ordinaire ou au sein d une famille d accueil ou bien dans un foyer. Les services d accompagnement à la vie sociale (SAVS) ont développé des partenariats fructueux avec ces services, ainsi qu avec les services d aide à domicile. Les appréhensions du secteur des personnes âgées à accompagner des personnes handicapées âgées La méconnaissance par des professionnels du secteur des personnes âgées des problèmes spécifiques des personnes handicapées suscite des appréhensions vis-à-vis des personnes handicapées ; et une vie communautaire peut être rendue difficile par la multiplicité des situations de handicap. Le risque de Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne n 250 Juillet 2005 4

ternir l image de la structure est évoqué parfois. Le manque de personnel contribue par ailleurs à alimenter les réticences. En outre, les professionnels du secteur du handicap, habitués à les accompagner depuis longtemps, peinent parfois à envisager de les confier à d autres professionnels. Le passage délicat d un lieu de vie à un autre (rural/urbain) Les habitudes de la personne sont fortement liées à son lieu de vie et aux relations qu elle a pu tisser dans cet environnement. Bien souvent, l ancrage en milieu rural rend certains projets plus difficiles à mettre en place dès lors qu une orientation est envisagée dans un milieu plus urbanisé. Un accompagnement spécialisé de transition peut favoriser l adaptation à ce nouvel environnement social. 3 - Les ressources à prendre en considération Envisager un nouveau projet suppose de situer les ressources disponibles sur lesquelles s appuyer : La place de la famille et les ressources de l environnement La présence d un environnement familial, amical attentif est un facteur clé pour tout changement et joue souvent un rôle déterminant dans l aboutissement de ce projet. Dans certaines situations, la proximité et les craintes familiales ne permettent pas toujours à la personne handicapée de faire un choix qui lui soit propre. Dans d autres cas, les professionnels du foyer constituent les seuls liens relationnels de leur vie sociale. Ils ont pris l habitude de vivre des changements avec leur soutien, et sans doute est-ce avec eux qu ils vont préparer le suivant. Les ressources financières Avoir 60 ans a pu conduire certaines personnes handicapées à quitter le foyer, et a modifié leur statut à l égard des règles d aide sociale. Si certaines aides de droit commun continuent à être accessibles pour l élaboration d un projet de vie (allocation logement, APL, certaines aides sociales), ces aspects administratifs et financiers renvoient aux options prises dans les règlements d aide sociale des départements qui n ont pas opté pour les mêmes règles. Les ressources juridiques Certains choix formulés par les personnes handicapées peuvent constituer une prise de risques. Les mesures de protection juridiques prévues par le code civil doivent alors être utilisées pour garantir sa protection notamment en ce qui concerne l utilisation de ses ressources financières et la gestion de ces moyens. Un accompagnement en cinq temps pour tout projet de changement de mode de vie Plusieurs temps d accompagnement de la personne handicapée concernée sont indispensables pour lui permettre de s approprier ce projet pour sa vie. Un temps de préparation Il importe d aborder très en amont la question de la retraite ou des éventuels changements liés à sa vieillesse avec la personne concernée dans le cadre d un projet individualisé ou projet de vie. Un temps d information adapté à la personne Cette démarche, sans doute laborieuse, vise à mettre en œuvre un projet qui aura recueilli le consentement éclairé de la personne concernée (tel que préconisé dans la loi 2002-2). Cette information doit porter sur les risques et les limites que suppose le changement envisagé. Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne n 250 Juillet 2005 5

Ce travail de cheminement avec la personne prend nécessairement du temps pour l information, l explication, la compréhension, les hésitations et les va-et-vient avant la prise de décision. Un temps d élaboration d un projet adapté Ce travail doit se faire dans le cadre d un projet individualisé. Les avantages et inconvénients doivent être abordés. Les étapes du changement doivent être repérées. Si possible, les limites des différents services éventuels doivent être identifiées. Les rencontres avec les professionnels susceptibles d un prochain accueil doivent être formalisées. Il importe de s assurer que la personne a bien repéré ce qui se mettait en place et qu elle y adhère encore. Enfin, il faut oser «lâcher» la personne et faire confiance aux professionnels qui prennent le relais. Un temps d accompagnement et de suivi Lorsqu un changement de lieu est défini, l aide au départ doit être organisée, la préparation du déménagement est une étape sensible qui doit être accompagnée. Il importe également de s assurer de la présence des professionnels des deux structures, de la famille ou des amis, le jour de l emménagement. La formalisation de ce temps de départ, en fonction de la personne (fête, pot de départ, pot d accueil) vient symboliser une étape importante du projet engagé. En fonction du projet de vie, il s avère parfois essentiel d étudier les possibilités pour la personne handicapée de poursuivre certaines activités dans l établissement précédent. Un suivi par les professionnels du secteur du handicap ou un soutien psychologique doivent pouvoir être organisés dans certains cas, pour soutenir l adaptation de la personne à ses nouvelles conditions de vie. Un temps de bilan pour valider les fonctionnements Il s agit pour les professionnels des deux secteurs (handicap, gérontologie) de tirer les leçons de chaque expérience en effectuant un bilan formalisé à partir de critères d adaptation de la personne sur des points qui concernent la qualité de sa vie. Ce temps de bilan est l occasion, d une part d identifier les besoins d aide ou d accompagnement à poursuivre ou à cesser, et d autre part de pointer les difficultés rencontrées, et les éléments de préparation à améliorer pour les situations à venir. Propositions en terme de politiques sociales La problématique, posée par les personnes handicapées âgées, est un puissant révélateur des limites des politiques sociales catégorielles (pour personnes handicapées et pour personnes âgées), instaurées dans les années 1970. Ces politiques ont produit un cloisonnement entre les deux secteurs, rendant difficile leur articulation. De plus, à l intérieur même du secteur du handicap, des rigidités administratives interdisent aux usagers un réel choix de leur mode de vie. Partant de ce constat, il faut élaborer et mettre en œuvre des politiques publiques innovantes, notamment dans le cadre des schémas départementaux d organisation sociale et médico-sociale et des règlements départementaux d aide sociale. Ces politiques publiques doivent se fonder sur quelques principes fondamentaux, notamment : - le respect du libre choix de la personne et de son projet de vie : ce principe implique d élaborer avec chaque usager des réponses individualisées. Il s agit d un renversement complet des logiques et des pratiques habituelles : ce n est plus l usager qui doit s adapter aux établissements et services conçus à partir des besoins supposés d une catégorie dans laquelle il est classé, mais ces structures doivent répondre aux besoins et aspirations individuels des usagers ; - l organisation de réponses de proximité. Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne n 250 Juillet 2005 6

Au plan opérationnel, ces principes fondamentaux supposent de diversifier les offres de prestations : - en créant de nouvelles prestations, répondant aux attentes des personnes handicapées Il conviendrait notamment de développer les formules d accueil temporaire, séquentiel ou de jour, de façon à permettre le maintien à domicile des personnes qui le souhaitent. Ce peut être également une maison d accueil spécialisée (MAS) qui développe des prestations de soins à domicile, par le biais d un service d accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH). - en développant la mise en réseau des établissements et services sociaux, médico-sociaux et sanitaires, dans une logique de continuité et de diversification de l offre de services de proximité Les établissements et services du secteur du handicap peuvent par exemple proposer une prestation d accompagnement aux personnes handicapées âgées accueillies dans le secteur gérontologique. - en faisant sauter, à l intérieur même des secteurs, les verrous institutionnels et administratifs qui rendent inopérant le principe de libre choix ou limitent la mobilité des usagers Par exemple, il s agit de permettre aux personnes handicapées, retraitées de CAT, de pouvoir bénéficier de l accompagnement et de l hébergement médico-social dont elles bénéficiaient auparavant. Il faut également permettre aux services d accompagnement à la vie sociale (SAVS) d intervenir auprès des personnes handicapées de plus de 60 ans, sans se substituer aux services d aide à domicile, leurs missions respectives pouvant être complémentaires. Ces SAVS devraient pouvoir intervenir auprès de personnes nécessitant un accompagnement social renforcé ; ceci nécessite de revoir à la baisse les ratios d encadrement actuels (un accompagnant pour 17 à 20 usagers). Les foyers (foyers ordinaires ou foyers de vie ) et les lieux d accueil de jour, conformément au principe de libre choix des usagers, doivent pouvoir continuer à accueillir leurs résidents au-delà de 60 ans s ils le souhaitent. Ceci implique de réfléchir à une évolution des prestations de ces établissements : adaptation des modalités d accompagnement et d hébergement ; ajout d une prestation soin en interne (création de section FAM - foyer d accueil médicalisé) ; inscription dans un réseau sanitaire - en évitant de systématiser la création des établissements ou services spécialisés pour une catégorie d usagers et en favorisant les échanges et transferts d expériences et de compétences entre les secteurs Pour lutter contre la logique de cloisonnement entre les secteurs, il convient par exemple d éviter de créer des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou des services d aide à domicile (SAD) propres au secteur du handicap, alors que de tels services existent dans le secteur gérontologique. Ce principe doit être accompagné d un échange et d un transfert d expériences et de compétences entre les secteurs et leurs établissements et services dans le cadre de réseaux favorisant les rencontres. - en encourageant l expérimentation de nouvelles prestations dans les établissements et services Dans le cadre des principes mentionnés plus haut et dans la phase actuelle de montée en charge du nombre de personnes handicapées concernées par le vieillissement, il faut permettre aux structures d expérimenter de nouvelles formules d intervention et de travail, en levant les éventuels obstacles (administratifs ), tout en prévoyant l évaluation de ces expérimentations pour pouvoir les développer si besoin. Bulletin d'informations du CREAI Bourgogne n 250 Juillet 2005 7