INSTITUT DE CANCÉROLOGIE GUSTAVE ROUSSY GUIDE D ACCUEIL page 12 Le parcours thérapeutique expliqué page 36 Le séjour à l hôpital, comment ça se passe? page 24 p g Le plan douleur 2010 2012
Sommaire Premiers contacts..................................2 Des équipes spécialisées............................... 2 La prise de rendez-vous................................ 4 Les formalités administratives.......................... 4 Les consultations..................................... 6 Les examens......................................... 8 Votre prise en charge........................... 12 Les consultations d annonce.......................... 12 Les urgences........................................ 13 Les traitements...................................... 14 la chirurgie....................................... 14 la chimiothérapie.................................. 16 la radiothérapie................................... 18 Les études cliniques................................. 20 Le service d innovations thérapeutiques précoces........ 21 Les soins de support.................................. 22 Focus : le plan douleur 2010-2012 à l IGR.................. 24 Mieux vivre avec les soins de support et les associations.... 29 L ERI (Espace de Rencontres et d Information)............ 34 L hospitalisation.................................. 36 La préparation de votre séjour........................... 36 L admission............................................ 37 Les prestations hôtelières................................ 38 Votre famille et vos proches............................. 39 Les services de confort.................................. 40 La sortie de l hôpital.................................... 42 La continuité de vos soins................................ 43 Rédaction Direction de la Communication de l IGR Conception et réalisation BRIEF Crédit photos IGR/Arnaud Chéron Tous droits réservés Jacques Grison Hubert Raguet Shutterstock - Agnès Rastoin Avec l aimable participation des personnels de l IGR Septembre 2010 Les droits qui vous protègent............... 44 Focus : hygiène et prévention des infections nosocomiales................. 54 Les coulisses de l IGR......................... 56 IGR pratique................................... 62 Accès............................................ 62 Site Internet...................................... 64 S orienter........................................ 66 La sécurité....................................... 68 Pour en savoir plus : www.igr.fr p64
Mot d accueil L Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) de Villejuif fait partie aujourd hui des premiers centres de lutte contre le cancer dans le monde. Nous allons vous accueillir pour quelques heures ou quelques jours et vous prendre en charge pour des examens, un traitement, une hospitalisation, ou accompagner un de vos proches. Notre volonté est de mettre toute notre expertise et notre savoir-faire pour que votre séjour se déroule dans des conditions optimales en termes de qualité des soins, de confort matériel et bien sûr de confort moral et psychologique. Nous savons que la réussite de notre mission passera, en premier lieu, par notre capacité à vous écouter, à vous comprendre et à établir une relation de confiance, sincère et respectueuse de vos attentes. Une personnalisation des soins et de la prise en charge Notre projet d établissement, pour ces prochaines années met plus que jamais chaque patient au centre de notre activité. Dans cette perspective, tous nos moyens et toute notre énergie sont concentrés sur un objectif clairement défini : la personnalisation des traitements et de la prise en charge du patient. Un guide simple et pratique Pour vous permettre de faire vos premiers pas à l IGR dans les meilleures conditions, nous avons réalisé ce guide d accueil qui se veut simple et pratique. Il a été conçu pour vous permettre de découvrir l institut, ses activités, son organisation, ses services médicaux et sociaux. Il vous décrit aussi les formalités à accomplir au cours de votre parcours. Il a été validé par nos médecins et nos soignants, le Comité de patients de l Institut, et les bénévoles qui se mobilisent quotidiennement pour l IGR. Pour en savoir plus : www.igr.fr 1
Premiers contacts En première ligne avec les les équipes spécia Des professionnels interviennent à tous les niveaux de votre prise en charge à l IGR : équipes médicales et soignantes, médico-techniques, administratives et techniques. Tous sont soumis au secret professionnel en ce qui concerne votre santé mais aussi votre vie personnelle et professionnelle. Chaque professionnel ou bénévole porte un badge qui vous permet de l identifier : nom, fonction, service ou entreprise. Accueillir, écouter, expliquer Les personnels agissent en équipe, dans le respect du patient. 2 Le guide des patients de l IGR
patients, lisées Les médecins La concertation d une équipe médicale pluridisciplinaire, ou comité, composée de médecins spécialistes, permet de vous proposer la prise en charge thérapeutique la plus adaptée à votre cas. Le médecin référent IGR est le médecin désigné comme interlocuteur privilégié lors de la prise en charge initiale, avec votre accord. Il garantit la continuité des soins, de l écoute, de l information du patient, des relations avec le médecin traitant et, le cas échéant, avec le réseau ville/hôpital. Votre surveillance et votre suivi seront assurés par l équipe médicale pluridisciplinaire mais le médecin référent est votre interlocuteur privilégié tout au long de votre traitement et après l arrêt des traitements spécifiques. Les internes, médecins en formation dans la spécialité, secondent les médecins cancérologues. Les soignants Vos soins sont pris en charge par l équipe soignante. Sous la responsabilité de la Di rection des Soins, le coordonnateur de soins, le cadre de santé (surveillante) et son équipe soignante (infirmiers, aides-soignants, puéricultrices, manipulateurs...) sont responsables de vos soins pendant votre prise en charge. Ils sont aussi à votre disposition, quotidiennement, pour vous écouter, vous expliquer vos soins, vos traitements, vous conseiller pour vous faire bénéficier de la meilleure qualité de vie possible. Le référent soins est un soignant clairement identifié (infirmier, manipulateur...). Il est votre interlocuteur privilégié pour une séquence de traitement, notamment en ambulatoire (consultation ou hôpital de jour). Il vous informe, répond aux questions, oriente et conseille, assure le suivi téléphonique. Les assistantes médicales L assistante médicale (secrétaire) assure la mise à jour de votre dossier médical, adresse les comptes rendus médicaux à votre médecin traitant, organise vos rendez-vous d examens et de traitements prescrits par le médecin. Elle est également votre interlocutrice téléphonique. L assistante médicale est un élément clé de la coordination de votre parcours à l Institut, dans ses différents temps (consultation, hôpital de jour, hospitalisation), dans ses différents actes, et également dans la coordination avec les professionnels de santé à l extérieur de l IGR. Elle est identifiée pour vous lorsque le médecin vous confirme votre prise en charge à l IGR. Les personnels des services administratifs, médico-techniques, techniques et logistiques concourent à la qualité et à la sécurité de votre prise en charge. Le service de nuit Si vous êtes hospitalisé, la continuité des soins est assurée par des équipes médicales et soignantes présentes 24h sur 24. LA CHARTE DES SOIGNANTS La charte des soignants énonce les principes et les règles de fonctionnement communs à l ensemble des personnels médicaux et non médicaux intervenant auprès des patients. 10 Elle comporte 1. L honnêteté vis à vis des patients 2. La confidentialité 3. L instauration et le maintien de bonnes relations avec les patients 4. L amélioration de la qualité des soins 5. L amélioration de l accès aux soins 6. Le maintien et l amélioration de la compétence professionnelle 7. L acquisition et la transmission des connaissances scientifiques 8. L amélioration de l utilisation des ressources 9. Le respect de l institution et de ses acteurs 10. Le maintien de la confiance par l absence de conflits d intérêt engagements Le règlement intérieur peut être consulté auprès de la DRH au 13 e étage. Pour en savoir plus : www.igr.fr 3
Premiers contacts Comment bien remplir les formalités administratives Pour le confort des patients, l IGR veille à améliorer sans cesse la fluidité des formalités administratives au sein de l hôpital. Un service dédié a été spécialement mis en place pour répondre à vos questions. Votre situation Vous êtes Assuré social Apportez votre carte Vitale mise à jour et, si possible, l attestation en cours de validité. Si vous êtes adhérent à une mutuelle ou à un organisme de tiers payant, apportez votre carte d adhérent ; pour une hospitalisation, apportez une prise en charge hospitalière qui vous évitera l avance des frais lors de votre hospitalisation, dans la limite des garanties de votre contrat. - Pour consulter à l Institut, il est indispensable de prendre un rendez-vous. Pour le 1 er rendez-vous, contactez le standard, au 01 42 11 42 11, qui vous dirigera vers le service compétent. Un rendez-vous vous sera donné dans les meilleurs délais. Une fois le rendez-vous fixé, des démarches administratives peuvent être nécessaires pour être pris en charge à l IGR. Les frais de soins et d hospitalisation sont généralement élevés. Si vous êtes assujettis à la Sécurité sociale française, ou si votre pays a signé un accord conventionnel avec la France, ces frais seront pris en charge, tout ou partie. Si aucun accord réciproque n a été signé, vous devrez régler l intégralité des frais médicaux. Vous avez déjà un dossier à l Institut, adressez-vous au secrétariat de votre médecin référent IGR (préparez votre numéro de dossier, il vous sera demandé). Si vous êtes domicilié en province, votre organisme d assurance maladie peut limiter sa participation aux frais de séjour hospitalier sur la base du tarif applicable à l établissement le plus proche de votre domicile. Renseignez-vous. Au delà de 150 km, demandez au médecin conseil de la Sécurité sociale une entente préalable. Pour en savoir plus www.igr.fr Vous bénéficiez de l Aide Sociale Couverture Maladie Universelle : si vous bénéficiez de la CMU, apportez votre attestation notifiant vos droits, en cours de validité. Aide Médicale de l État : si vous bénéficiez de l AME, apportez votre attestation. Vous ne bénéficiez d aucune protection sociale Pour obtenir une aide, adressezvous au centre communal d action sociale de votre lieu de résidence. Prise en charge à 100 % Si la pathologie dont vous souffrez le nécessite, votre médecin traitant déclaré établira une demande de prise en charge à 100% auprès de votre organisme d assurance maladie pour tous les soins concernant votre maladie. Dès que vous aurez votre notification, n oubliez pas d en avertir le service des Formalités admnistratives et facturation de l IGR. Vous êtes ressortissant de la Communauté Européenne Vous devez fournir un formulaire conventionnel E112. À défaut de prise en charge financière, il vous sera demandé de déposer une somme provisionnelle et vous devrez régler l intégralité des frais médicaux. 4 Le guide des patients de l IGR
Vous êtes ressortissant étranger (hors Communauté Européenne) Pour obtenir une prise en charge médicale à l IGR, il est indispensable de téléphoner au 01 42 11 42 11, le standard vous dirigera vers le service approprié à votre demande. Avant de venir en France, vous devez vous adresser aux autorités compétentes de votre pays pour constituer votre dossier et obtenir un visa, si besoin. Sans prise en charge d un organisme compétent Lors des formalités administratives, il vous sera demandé : pour une consultation : de déposer une somme provisionnelle ; pour une hospitalisation : de verser une avance d un mois, renouvelable en intégralité au fur et à mesure du déroulement du traitement ; pour un traitement en ambulatoire : de verser une somme forfaitaire, selon le traitement, renouvelable en intégralité au fur et à mesure du déroulement de celui-ci. Tarifs hospitaliers L Institut Gustave Roussy est un établissement privé à but non lucratif participant au service public de santé. Ses praticiens hospitaliers à temps plein n exerçant pas d activité libérale, vous pouvez consulter le praticien de votre choix, au même tarif hospitalier. Toutes les informations concernant les tarifs hospitaliers sont disponibles : auprès du service Formalités administratives et facturation dans le hall d accueil 01 42 11 54 85 / 47 99, fax 01 42 11 52 86, email : galtrand@igr.fr sur Internet : www.igr.fr Elle À CHAQUE RENDEZ-VOUS comporte À L IGR N oubliez pas d apporter les documents médicaux récents en votre possession (radiographies, résultats d examens de sang ), la liste des médicaments que vous prenez ; le courrier éventuel de votre médecin traitant ; les documents administratifs (pièce d identité, carte Vitale, attestation d assurance, de mutuelle ). À votre arrivée à l IGR Sauf indication particulière, présentez-vous avec votre convocation à l Accueil central dans le hall de l hôpital, ouvert de 7h30 à 18h. L agent d accueil vous remettra votre fiche de circulation précisant la programmation de vos rendez-vous de la journée et vous orientera vers le service où vous êtes attendu. N oubliez pas de signaler tout changement d état civil ou de coordonnées. Avant de quitter l IGR Présentez-vous à l accueil de la consultation, rendez votre fiche de circulation, faites valider vos prescriptions et certificats médicaux, prenez vos prochains rendez-vous. Pharmacie Si des médicaments non commercialisés dans les pharmacies de ville vous ont été prescrits, présentez-vous à la Pharmacie de l Institut, au 1 er sous-sol, pièce 501 vente aux particuliers, ouverte du lundi au vendredi de 9h à 18h. 01 42 11 51 11 Le service des Formalités administratives et facturation de l IGR est à votre disposition pour vous renseigner sur les démarches à effectuer. 01 42 11 54 85 01 42 11 47 99 fax 01 42 11 52 86 - email : galtrand@igr.fr Pour en savoir plus : www.igr.fr 5
Premiers contacts Vous venez en consultation à l IGR pour la 1 ère fois Vous êtes dans le premier centre de lutte contre le cancer en Europe. Cette première consultation ou consultation d accueil va nous permettre de faire le point sur votre état de santé et de programmer les examens à pratiquer qui conduiront à poser un premier diagnostic. À votre arrivée, présentez-vous à l Accueil central L agent d accueil vous orientera vers les services administratifs pour établir votre dossier médico-administratif. À ce niveau, le personnel administratif recueillera les renseignements administratifs vous concernant. Une carte d identification vous sera remise. Elle vous sera utile lors de toute prise de contact avec l Institut. Lors de l établissement de votre dossier, vous serez informé que votre dossier est informatisé et qu il rassemble l ensemble des données médicales et administratives vous concernant (cf. Vos droits, p. 50). La consultation d accueil Lors de la consultation d accueil, vous êtes reçu par le médecin auquel vous êtes adressé en particulier ou, si vous venez de vous-même, vers un médecin de la consultation appropriée à votre demande. Celui-ci prend connaissance de votre dossier et fait le point sur votre état de santé. L espace de consultations, réparti en sept unités, propose aux patients un décor apaisé et lumineux. 6 Le guide des patients de l IGR
DES CONSULTATIONS ADAPTÉES À VOTRE SITUATION L avis médical Vous avez déjà consulté un médecin dans un autre établissement et vous souhaitez un second avis : pour des raisons de confidentialité et de responsabilité médicales, l IGR ne peut donner d avis médical par Internet. Contactez le standard, du lundi au vendredi, au 01 42 11 42 11, vous serez dirigé vers le service approprié à votre demande. Dans la majorité des cas, un rendez-vous de consultation vous sera proposé. La consultation d oncogénétique Le cancer peut être d origine héréditaire dans 5 % des cas de cancer de l adulte, notamment quand il s agit de cancers du sein/de l ovaire, du côlon et de mélanomes. Dans ce cadre, les cancers surviennent en général à un âge particulièrement précoce, et le nombre de cancers dans la famille est souvent supérieur à la moyenne. Certaines tumeurs de l enfant peuvent également être liées à une prédisposition héréditaire. Une analyse de génétique peut permettre d identifier l anomalie en cause qui se transmet dans la famille et ensuite d identifier les membres qui sont porteurs ou non du trait prédisposant. Connaître son statut génétique est utile pour prendre des mesures de prévention ou de surveillance adaptées à son risque de développer un cancer. L IGR accueille des patients ayant développé un cancer à un âge particulièrement précoce et/ou ayant des antécédents familiaux de cancer, et des personnes indemnes ayant des antécédents familiaux de cancer. Vous pouvez consulter de votre propre initiative ou être adressé par un médecin (de l IGR ou un correspondant extérieur). Avant la consultation, un entretien téléphonique avec une conseillère en génétique vous sera proposé afin de déterminer si la consultation est nécessaire et quels membres de la famille doivent consulter. Contact : 01 42 11 51 78 Cette démarche, individuelle ou familiale, peut parfois être difficile ; une psycho-oncologue est attachée à cette consultation et peut vous aider, vous et votre famille, à aborder au mieux cette démarche et vous accompagner dans votre questionnement. La consultation diagnostic en un jour en pathologie mammaire Une anomalie a été détectée dans l un ou l autre de vos seins. L objectif de la consultation diagnostic en un jour est d essayer de préciser dans la journée la nature de cette anomalie. Pour cela, vous serez prise en charge par une équipe médicale pluridisciplinaire - médecins oncologues, chirurgiens, radiologues, tous spécialistes du sein - qui prendra, avec vous, les décisions nécessaires pour obtenir un diagnostic et, le cas échéant, vous proposer un traitement. Pour prendre rendez-vous : 01 42 11 64 33 Pour en savoir plus : www.igr.fr 7
Premiers contacts Comprendre avant d agir les examens de ca Avant de poser le premier diagnostic, les spécialistes de l IGR vont pratiquer des examens parfois très complexes, qui permettront de confirmer ou non la présence de la maladie et son éventuelle étendue. Le centre de prélèvements et d électrocardiogramme Situé au RDC sur le plateau de consultations, il regroupe les activités de prélèvements sanguins, d analyses d urines, les électrocardiogrammes (ECG). Sa situation sur le plateau de consultations permet de limiter vos déplacements, d optimiser l acheminement des prélèvements vers le laboratoire de biologie situé en dessous et ainsi, d offrir un meilleur service aux cliniciens et par conséquent aux patients : le délai de rendu des résultats des bilans biologiques est en règle générale inférieur à 2 heures. Le laboratoire de Biologie et de Pathologie médicales Ouvert en 2005, le département de Biologie et Pathologie médicales regroupe l ensemble des activités de laboratoire permettant le diagnostic et le suivi des patients atteints de cancer. L organisation géographique des laboratoires a été conçue pour optimiser l acheminement des prélèvements sanguins, cytologiques et tissulaires depuis leur lieu de production centre de prélèvements du plateau de consultations et bloc opératoire vers les lieux d analyse ; les prélèvements circulent grâce à un système pneumatique et de communication verticale et sont réceptionnés en un point unique du laboratoire. Les laboratoires effectuent également des tests concernant la prédisposition génétique à la maladie cancéreuse, et ceux visant à détecter la présence d un cancer et à en suivre l évolution. Ces tests spécialisés de bio logie du cancer nécessitent une stratégie d innovation permanente pour une meilleure prise en charge des patients. Inauguré en 2005, le plateau de consultations a été conçu pour limiter le déplacement des patients. 8 Le guide des patients de l IGR
ncérologie Votre bilan biologique en moins de deux heures Autour du patio, les espaces de consultation Espace Espace Espace Espace Espace Espace Espace Espace Au niveau -1, le laboratoire de biologie et de pathologie médicales L imagerie médicale Associée à la biologie, l activité d imagerie diagnostique vise à détecter, caractériser ou guider le traitement des tumeurs. Il s agit donc, et plus ou moins combinés selon les situations rencontrées : soit d une activité de dépistage ou de repérage le plus précoce possible, dans des populations présentant un risque élevé de développer un can cer, ou au cours du suivi d un cancer traité, soit de caractériser le plus précisément possible la nature d une lésion connue (tumeur bénigne ou cancéreuse, degré d agressivité de la tumeur) et/ou l efficacité du traitement qui lui est appliqué (chimiothérapie, radiothérapie, ), soit de servir de moyen de guidage très précis et moins invasif au cours de traitements locaux ou régionaux (radiologie interventionnelle, chirurgie mini-invasive, radiothérapie métabolique), ou de prélèvements diagnostiques (biopsies guidées). Le département d Imagerie Médicale dispose d un plateau technique de pointe : scanner 64 barrettes, IRM 1,5 T, appareils d échographie numérisés très haut de gamme dotés des dernières évolutions utiles en cancérologie (imagerie de perfusion par exemple), mammographe numérique, biopsie Pour en savoir plus : www.igr.fr 9
Premiers contacts L IGR propose un plateau technique de pointe. mammaire stéréotaxique, scintigraphie, Tomographie par Émission de Positons (TEP), deux blocs opératoires de radiologie interventionnelle équipés d échographie, d endoscopie, d angiographie à capteurs plans et d un scanner dédié aux activités interventionnelles. L imagerie médicale offre également dans différents domaines (en particulier l échographie) des innovations qui sont le fruit des travaux d un laboratoire de recherche expérimentale en imagerie présent sur le site de l IGR. Les équipes du département réalisent environ 67 000 examens par an. Tous les examens d imagerie réalisés à l IGR ou hors IGR sont numérisés et intégrés dans le PACS (Picture Archive and Communication System) où ils sont archivés et accessibles par les utilisateurs IGR à partir du dossier informatisé du patient (SIMBAD). Un équipement de téléradiologie permet de donner à d autres centres, ou réciproquement de recueillir, des avis d expert sur les dossiers d imagerie qui le nécessitent. La radiologie interventionnelle est une méthode diagnostique et thérapeutique dite mini-invasive. Elle permet d accéder à une cible tumorale en profondeur en utilisant les voies naturelles (système urinaire, tube digestif ) ou le réseau vasculaire (artères ou veines) ou en choisissant un chemin court et sans risque, au travers d un organe (foie par exemple). Ces techniques sont toujours guidées par l imagerie (scanner, échographie, endoscopie) qui permet de voir en profondeur, sans avoir à ouvrir les tissus par la chirurgie classique. Elle permet par exemple d administrer dans une tumeur (et seulement dans la tumeur) des doses élevées de produits de traitement, de détruire des tissus tumoraux par augmentation de température locale (radiofréquence), de mettre en place des prothèses dans des conduits rétrécis ou occlus. 10 Le guide des patients de l IGR
L endoscopie L endoscopie est une exploration visuelle, à l aide d un appareil souple et fin muni de fibres optiques ou d une mini-caméra numérique, des cavités naturelles de l organisme : voies respiratoires (endoscopie ORL, bronchique), digestives de l œsophage à l anus (endoscopie digestive), urinaires (endoscopie urologique) L endoscopie est utile à votre médecin pour déterminer l origine de vos symptômes ou pour dépister des lésions précancéreuses (polypes ) ou cancéreuses. Elle permet de mettre en évidence d éventuelles anomalies, de les biopsier (prélèvement d un fragment de tissu pour l étudier au microscope) ou de les enlever (polypes ) lorsque cela est nécessaire. Elle permet également d autres gestes diagnostiques (échographie endoscopique ) ou thérapeutiques (pose de prothèses, laser ). En raison de ses performances diagnostiques inégalées et de ses possibilités thérapeutiques (ablation des polypes ), l endoscopie est actuellement l examen de référence pour explorer les cavités naturelles, et ne peut pas être remplacée, en l état actuel des connaissances, par un autre examen. L Institut Gustave Roussy s est doté d un nouvel hôpital de jour ambulatoire, d un parc endoscopique vidéo haute résolution de dernière génération, et d un nouveau plateau de blocs opératoires parmi les plus modernes et performants de France, au sein duquel l endoscopie est intégrée aux autres activités (chirurgie, radiologie interventionnelle ). L activité endoscopique y est actuellement majoritairement réalisée en hospitalisation brève (quelques heures à une journée) et sous anesthésie générale courte, pour un confort optimal des patients. L unité d endoscopie de l IGR met au service des patients son expertise globale en cancérologie, notamment pour le dépistage et L examen de référence pour les cavités naturelles du corps. le traitement endoscopique (par les voies naturelles, sans ouverture chirurgicale) des lésions précancéreuses et cancéreuses digestives débutantes (polypes, adénomes ), et sa grande expertise de la prise en charge des sujets à risque élevé de polypes et cancers digestifs, notamment génétiques (prédispositions héréditaires). Ainsi, l Institut Gustave Roussy se veut un acteur-clé du programme de dépistage national du cancer colorectal, actuellement mis en place dans le Val-de-Marne comme dans tous les départements français. La gamma caméra à scintillation est utilisée pour acquérir les images. Le service de médecine nucléaire Le service de Médecine nucléaire et de cancérologie endocrinienne a deux pôles d activité : - la médecine nucléaire (utilisation de radio-isotopes) à visée diagnostique : scintigraphie conventionnelle, osseuse, technique du ganglion sentinelle, tomographie par émission de positons - TEP - et à visée thérapeutique : iode 131 pour le traitement des cancers de la thyroïde, anticorps radioactifs ; - la prise en charge des malades atteints de tumeurs de la thyroïde et des glandes endocrines. Les réseaux informatiques au service du diagnostic. Le télédiagnostic Grâce au développement des réseaux d images intra et inter hospitalières, et des dossiers médicaux électroniques, les médecins peuvent désormais faire appel à des radiologues très spécialisés pour obtenir des avis d experts, et permettre d améliorer traitements et diagnostics. Pour en savoir plus : www.igr.fr 11
Votre prise en charge Quel diagnostic et quelle t L étape de la consu Votre parcours thérapeutique comportera différentes étapes et se déroulera dans le cadre d une prise en charge multidisciplinaire : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, soins de support C est au cours d une consultation que le médecin va détailler votre Plan Personnalisé de Soins. Des informations précises et adaptées à votre maladie La consultation d annonce diagnostique Au cours de cette consultation d annonce, qui a lieu à la suite ou non de la consultation d accueil, le médecin vous informe sur votre maladie et sur les alternatives thérapeutiques. Après cette consultation, votre dossier est soumis à la concertation d une équipe médicale pluridisciplinaire, composée de spécialistes, afin de vous proposer la prise en charge thérapeutique la plus adaptée à votre cas.. La consultation d annonce thérapeutique Au cours de cette consultation d annonce, qui a lieu après la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, le médecin vous propose un Plan Personnalisé de Soins écrit, s appuyant sur des protocoles validés, décrivant les principales étapes de votre prise en charge et leur calendrier prévisionnel. Il vous informe sur les traitements proposés, et vous explique leurs bénéfices et leurs effets secondaires éventuels. Préparez vos consultations Notez les questions qui vous préoccupent et les informations qui vous semblent importantes (troubles et signes qui vous inquiètent, passé médical, traitements suivis, situation familiale ou sociale ). Classez vos documents administratifs et médicaux, ils seront ainsi toujours accessibles. N hésitez pas à venir accompagné d un proche ; si vous le souhaitez, celui-ci pourra être présent à vos côtés lors des consultations. 12 Le guide des patients de l IGR
hérapie? ltation d annonce Ces informations doivent vous permettre de prendre les décisions concernant votre santé, après un délai de réflexion si vous le souhaitez. Les consultations d annonce, longues et spécifiques, vous permettent de dialoguer avec votre médecin, d obtenir toutes les informations sur votre maladie et les traitements, de poser toutes les questions qui vous préoccupent. Avec votre accord, votre médecin traitant recevra le compte rendu de ces consultations dans les délais les plus courts possibles. LES RÉUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE (OU COMITÉS) Les consultations infirmières Elles vous sont proposées dans certaines disciplines en complément de la prise en charge médicale. L infirmière précise les points que le médecin référent vous a exposés, répond aux questions qui vous préoccupent et s assure de votre compréhension du traitement. Une information sur les Soins de Support vous sera également délivrée (cf. page 22) ; ces soins seront disponibles tout au long de votre maladie. Les réunions fonctionnent par spécialité d organe : pathologie mammaire, urologie, pathologie thoracique, pathologie digestive, dermatologie, gynécologie, hématologie, os et parties molles, neurologie, ORL tête et cou, endocrinologie et pour la pédiatrie. Elles sont constituées, au minimum, d un oncologue médical ou spécialiste d organe, d un chirurgien et d un radiothérapeute. À ces trois spécialistes s ajoutent fréquemment un radiologue, un pathologiste ou d autres spécialistes. Le Service des Urgences est constituée de deux Unités. Une Unité de Consultations avec 6 salles dédiées à l examen des patients et une Unité d hospitalisation de 6 lits pour explorations et prises en charge de courte durée. La mission de ce Service est de contribuer à la continuité des soins pour les patients pris en charge à l Institut Gustave Roussy. Le Service d Accueil et d Urgences est ouvert 24h/24h, 7 jours/7. En cas de problème médical, vous devez d abord contacter votre médecin traitant qui pourra éventuellement décider de vous orienter vers ce service. En cas de besoin, vous pouvez contacter directement les Urgences de l IGR au 01 42 11 50 00. Afin de réduire votre temps d attente, nous vous recommandons de téléphoner systématiquement au 01 42 11 50 00 avant de vous déplacer. Pour en savoir plus : www.igr.fr 13
Votre prise en charge Pour lutter efficacement contre la mala Un traitement adapté à chaque Selon le cas, le médecin vous proposera une intervention chirurgicale, une chimiothérapie ou une radiothérapie. Ce sont les trois principaux traitements des cancers qui peuvent être réalisés seuls ou en association. La chirurgie La chirurgie est un traitement local qui vise à enlever la tumeur ainsi que les tissus et ganglions voisins potentiellement atteints. Une fois la tumeur enlevée, on peut éventuellement faire de la chirurgie de reconstruction. La chirurgie est souvent associée à une chimiothérapie ou à une radiothérapie. Les interventions peuvent être pratiquées en petite chirurgie (consultations ou soins de jour), en hospitalisation classique, en hospitalisation de court séjour, à l hôpital de jour de chirurgie, sous anesthésie générale ou sous anesthésie locale. Le département de chirurgie générale prend en charge la plupart des cancers de l adulte. Les techniques chirurgicales pratiquées associent la chirurgie mini-invasive utilisant les techniques d endoscopie, la chirurgie plastique et reconstructrice et enfin la chirurgie lourde. Elles visent à apporter aux patients une sécurité optimale et un résultat en accord avec les standards thérapeutiques les plus exigeants. Elles sont pratiquées par un groupe de chirurgiens consacrant exclusivement leur activité à la chirurgie des cancers. Pour des cas plus rares, diverses techniques innovantes sont pratiquées, en particulier dans le cadre de projets de recherche thérapeutique. Le département ORL réalise le traitement des tumeurs bénignes et cancéreuses de la tête et du cou et s est concentré sur les prises en charge complexes et les techniques de pointe : chirurgie reconstructrice, microchirurgie, chirurgie endoscopique au laser, traitements combinés mais aussi sur les techniques de préservation d organe, notamment du larynx. Le plateau des blocs opératoires réunit l ensemble des activités de chirurgie. Il fédère, autour du patient, tous les professionnels ayant une activité opératoire : chirurgiens, anesthésistes, mais également radiologues, pédiatres, endoscopistes, et regroupe les installations et équipements les plus modernes. Une salle est dédiée à la pose de voies veineuses centrales et à l activité opératoire de pédiatrie, deux à l endoscopie et à la curiethérapie, deux à la radiologie interventionnelle et neuf à la chirurgie conventionnelle. La salle de réveil est en liaison directe avec le service de réanimation et les unités de surveillance continue. 14 Le guide des patients de l IGR
die cancer Les consultations de chirurgie Lors de la consultation de chirurgie, le chirurgien vous explique l intervention, les bénéfices escomptés et les risques encourus, ses effets secondaires, et s il s agit d un traitement ambulatoire ou nécessitant une hospitalisation. La date de l intervention peut être fixée lors de cette consultation ou faire l objet d une convocation dans les jours suivants. Votre état de santé après une intervention chirurgicale nécessite une surveillance. Vous aurez donc des rendez-vous réguliers avec le chirurgien qui a pris en charge votre intervention. Demande de rendez-vous en ligne pour une consultation de : chirurgie digestive, chirurgie viscérale, sarcomes et tumeurs complexes, chirurgie du sein, oncoplastie (reconstruction du sein), chirurgie gynécologique, chirurgie dermatologique, chirurgie thyroïdienne. En quelques clics, remplissez un simple formulaire via Internet : http://www.igr.fr. À l issue de cette demande, et après validation, votre rendez-vous vous sera transmis sous 72 heures. Les consultations d anesthésie La plupart des interventions chirurgicales nécessitent une anesthésie locorégionale ou générale. Le bilan préopératoire (prise de sang, ECG, radiographie ) est réalisé quelques jours avant votre hospitalisation, lors d une consultation avec un anesthésiste pour préparer votre intervention dans les meilleures conditions de confort et de sécurité. La chirurgie ambulatoire Il s agit d une chirurgie qui peut se faire sous anesthésie locale ou générale, mais qui ne nécessite pas que vous passiez la nuit suivante à l hôpital. Vous sortez de l hôpital le soir même ; il est nécessaire qu une personne vienne vous chercher et reste avec vous la nuit qui suit la chirurgie si vous avez bénéficié d une anesthésie générale ou loco-régionale. Vous ne devez pas habiter trop loin de l IGR. C est le chirurgien et l anesthésiste qui décident si vous pouvez bénéficier de ce type de chirurgie, en fonction de l acte prévu et de votre état de santé global. LE PLATEAU DE SOINS AIGUS Le plateau de Soins Aigus prend en charge les patients présentant une pathologie aiguë grave ou à risque, qu elle soit chirurgicale ou médicale. Une permanence 24h/24 est assurée sur place par un médecin senior, doublée d une astreinte opérationnelle à domicile, permettant la prise en charge immédiate de toute aggravation éventuelle de l état d un patient et l admission de tout nouveau malade entrant dans le cadre de la réanimation ou de la surveillance continue. Le service de réanimation Les patients présentant une défaillance d une fonction vitale sont admis en réanimation à partir des services d hospitalisation, des blocs opératoires ou des urgences. Les Unités de Surveillance Continue Les Unités de Surveillance Continue (USC) accueillent les patients nécessitant une prise en charge renforcée (surveillance, soins et traitements lourds) et constituent un intermédiaire entre le service de réanimation et l hospitalisation conventionnelle. SURVEILLANCE CONTINUE CHIRURGICALE : les patients nécessitant une surveillance étroite y sont admis après une intervention chirurgicale, pour une durée de 1 à 3 jours. La prise en charge médicale y est assurée 7 jours sur 7 par les médecins anesthésistes, le chirurgien du patient et ses collaborateurs et, en cas d urgence vitale, par le réanimateur de garde. SURVEILLANCE CONTINUE MÉDICALE : les patients ayant un risque élevé de défaillance vitale ou de complication, en dehors du contexte postopératoire, y sont admis à partir des services d hospitalisation conventionnelle et des urgences, ou transitoirement à la sortie de réanimation. En savoir plus : Livret d accueil spécifique des Soins aigus Pour en savoir plus : www.igr.fr 15
Votre prise en charge Un traitement adapté à chaque cancer La chimiothérapie La chimiothérapie désigne les traitements médicamenteux qui détruisent les cellules cancéreuses ou qui les empêchent de se multiplier. La chimiothérapie ne désigne pas un médicament, mais un principe de traitement qui regroupe un large éventail de médicaments. Un traitement par chimiothérapie pourra comporter un ou plusieurs produits. Les perfusions de chimiothérapie (voies intraveineuses) sont préparées à la Pharmacie centrale de l IGR, en conformité avec la prescription médicale personnelle et sont réalisées en hôpital de jour ou en hôpital conventionnel, parfois dans le cadre d une Hospitalisation à Domicile (HAD). Certaines chimiothérapies peuvent être administrées par voie orale. La fréquence d administration et la durée du traitement dépendent du protocole de chimiothérapie choisi par le médecin. Les cycles de traitement alternent avec des cycles de repos. La pose d une voie veineuse centrale La chimiothérapie est souvent agressive pour les veines. La perfusion peut parfois nécessiter l implantation d un dispositif (cathéter extériorisé ou chambre implantée) dans une veine du cou ou de la partie supérieure du thorax. Ce dispositif permet de préserver les veines de vos bras, de recevoir vos chimiothérapies et autres traitements avec moins de désagrément, en préservant votre confort de vie et vos activités quotidiennes. Il est posé par un médecin anesthésiste ou réanimateur sous anesthésie locale, au bloc de chirurgie ambulatoire. Des informations sur les voies veineuses centrales sont disponibles auprès des infirmières et à l Espace de Rencontres et d Information (ERI). 16 Le guide des patients de l IGR
Les consultations Lors de la consultation de chimiothérapie, le médecin chimiothérapeute vous informe sur le choix du traitement, sa durée et s il s agit d un traitement ambulatoire ou nécessitant une hospitalisation. Votre traitement de chimiothérapie nécessite une surveillance. Vous aurez donc des rendez-vous réguliers avec le chimiothérapeute qui a pris en charge votre traitement. Des bilans sanguins de surveillance seront pratiqués régulièrement. Le traitement en ambulatoire À l hôpital de jour Lors de la 1 re séance de chimiothérapie, l infirmière vous explique les phases de votre traitement, les effets secondaires et comment les atténuer ou les supprimer, comment maintenir ou améliorer votre qualité de vie. Elle vous remet un guide Votre chimiothérapie. Il ne faut pas hésiter à parler de ces effets indésirables avec le médecin ou l infirmière, il existe en effet des soins et des techniques qui permettent de les rendre plus acceptables. L infirmière met en place un suivi téléphonique pour la semaine qui suit votre 1 er traitement. Elle vous donne également les coordonnées du service et le nom de votre infirmière référente. Si vous avez des interrogations ou des inquiétudes, notamment sur des effets secondaires inattendus ou d une intensité anormale, n hésitez pas à l appeler. À domicile En collaboration avec les unités de soins, le service de Coordination des Soins Externes de l IGR vous rencontrera pour organiser votre prise en charge à domicile, en s appuyant sur les professionnels de santé libéraux, les prestataires de services, les services d Hospitalisation à Domicile (HAD). HÔPITAL OU DOMICILE? TOUT DÉPEND... De nombreux traitements peuvent être réalisés sans que vous soyez hospitalisé. Ils sont alors effectués, soit en ambulatoire ou hospitalisation de jour, durent de quelques minutes à quelques heures et vous permettent de rentrer à votre domicile le jour-même ou vers un des hébergements situés sur le campus, soit en hospitalisation à domicile. Cependant, certains traitements nécessitent une hospitalisation conventionnelle. L hôtel hospitalier Campanile Sur le campus de l IGR, outre un accueil hôtelier classique, cet hôtel permet à des patients répondant à certains critères médicaux et administratifs de bénéficier d un accueil hôtelier pendant leur traitement. Parlez-en avec votre médecin référent. Pour tous renseignements, adressez-vous au bureau Gestion des lits au RDC dans le hall de l hôpital. 01 42 11 44 42 Santé Service-Hospitalisation à Domicile (HAD) Santé Service, structure d hospitalisation à domicile la plus importante d Ile de France, est présente à l IGR. Elle peut vous prendre en charge dans les meilleures conditions. (voir CSE, p.43) La Maison des Parents Ronald McDonald Située sur le campus de l IGR, elle a ouvert ses portes en septembre 1991, aux familles d enfants atteints de cancers, en traitement à l IGR. C est une association loi 1901 Une Maison au Cœur de la Vie, tripartite, qui a été à l origine de sa construction. Les trois partenaires réunis au sein de cette association sont : l Institut Gustave Roussy, l association ISIS et la Fondation Ronald McDonald. Les objectifs sont de mettre à disposition des parents d enfants malades, mais aussi de leurs frères et sœurs et d autres membres de la famille, un lieu d hébergement et d accueil. Les enfants recevant des soins ambulatoires peuvent, accompagnés d un parent, bénéficier de cet hébergement. Pour en savoir plus : www.igr.fr 17
Votre prise en charge Un traitement adapté à chaque cancer La radiothérapie La radiothérapie est un traitement primordial en cancérologie. Seule ou associée à la chirurgie et / ou à la chimiothérapie, elle concerne plus de la moitié des patients atteints de cancer. L objectif de la radiothérapie est de détruire les cellules tumorales en les empêchant de se multiplier, avec les radiations ionisantes qui altèrent leur matériel génétique. Être efficace pour détruire les cellules tumorales et épargner au maximum les tissus sains sont les l objectifs premiers des innovations en matière de radiothérapie. C est ce fil conducteur qui a été utilisé pour mettre en place la nouvelle plateforme d excellence du département de radiothérapie de l IGR. Une plateforme de radiothérapie tournée vers l innovation L acquisition de nouveaux équipements et de nouveaux logiciels permet de développer des traitements plus précis, plus efficaces, limitant les effets secondaires de la radiothérapie. Certains accélérateurs avec imagerie 3D embarquée permettent en effet de cibler avec haute précision la tumeur en évitant les organes sensibles et les tissus sains. Un scanner de simulation numérique plus précis, plus rapide, mieux adapté à la radiothérapie a permis de généraliser les actes de simulation virtuelle en 3 dimensions. Les consultations de radiothérapie Lors de la 1 re consultation, votre radiothérapeute vous indiquera le choix du traitement, l appareil adapté, le nombre de séances prévues et leur durée, s il s agit d un traitement ambulatoire ou nécessitant éventuellement une hospitalisation. Votre traitement de radiothérapie nécessite une surveillance médicale hebdomadaire. Vous aurez donc un rendez-vous chaque semaine avec le radiothérapeute qui prend en charge votre traitement ; il évaluera l efficacité du traitement, les réactions et l adaptera si nécessaire. Une alimentation équilibrée et suffisante est nécessaire pour un bon déroulement du traitement. En cas de manque d appétit, plusieurs petits repas dans la journée sont recommandés. Si vous avez des problèmes d alimentation ou de perte de poids, nous vous conseillons de prendre rendezvous avec la diététicienne qui reçoit spécialement les patients suivis en radiothérapie. En cas d urgence, vous pouvez toujours joindre un médecin, en vous adressant au manipulateur de votre poste de traitement. Le numéro de téléphone est indiqué sur le carton de rendez-vous. Le traitement Réalisé le plus souvent par voie externe (la source émettrice de rayons est située dans une machine) mais aussi par voie interne (ou curiethérapie : les sources d irradiation sont placées au contact ou à l intérieur même de la tumeur), le traitement est indolore et ne rend absolument pas «radioactif». Les manipulateurs de radiothérapie veillent à son absolue précision. Le nombre de séances est adapté à votre cas et ne reflète en aucune manière l importance de votre maladie. En règle générale, les traitements durent plusieurs semaines, à raison de 4 à 5 séances par semaine (du lundi au samedi). Ce sont les manipulateurs qui sont chargés de la mise en œuvre au quotidien de votre traitement. Avant le traitement, le scanner de simulation Vous aurez, dans un premier temps, un scanner de repérage. Cette étape essentielle prépare le traitement. Elle consiste à repérer avec précision la région à traiter. Les médecins radiothérapeutes et les physiciens médicaux établissent ensuite la dosimétrie, c est à dire la dose exacte d irradiation 18 Le guide des patients de l IGR
nécessaire au traitement. Tous ces éléments permettent de mettre au point la technique à reproduire à chaque séance de traitement. La curiethérapie Alors que la radiothérapie externe regroupe l ensemble des techniques où la source d irradiation est placée à l extérieur du malade, la curiethérapie consiste à introduire des sources radioactives : au contact du tissu à irradier, en profitant de l existence de cavités naturelles, qui servent de réceptacles au matériel radioactif et à ses vecteurs, c est la plésiocuriethérapie ou curiethérapie endocavitaire ; à l intérieur même de la tumeur, c est la curiethérapie interstitielle ou endocuriethérapie. Ce traitement est ciblé directement à la zone concernée par le cancer. Les indications entre les différentes techniques dépendent du type de tumeurs. Les différentes possibilités de traitement La curiethérapie à haut débit de dose : le traitement dure quelques minutes et est répété entre 2 et 10 fois, à raison d une à plusieurs fois par semaine. La curiethérapie à bas débit de dose : les sources radioactives sont laissées en place de façon continue pendant plusieurs jours et ce traitement nécessite une hospitalisation de quelques jours. La curiethérapie pulsée est une technique qui consiste à utiliser une source radioactive de petite taille qui se déplace pas à pas à l intérieur des tissus à irradier. Chaque pulse dure de 5 à 45 minutes et un pulse est délivré toutes les heures, 24 h sur 24. Dans le traitement des tumeurs de la prostate, une des techniques possibles est la mise en place de grains d iode 125 qui sont mis en place sous anesthésie et laissés en place de façon définitive. Les séances de radiothérapie Vous êtes installé sur la table de traitement, dans la position déterminée lors du centrage. La source d irradiation est ensuite dirigée vers la région à traiter. Pendant la durée du traitement, les manipulateurs de radiothérapie quittent la salle dans laquelle vous êtes installé, mais ils veillent sur vous à l aide d une caméra placée à l intérieur de la pièce. Vous êtes également en contact avec eux, grâce à un interphone branché en permanence. La durée de l irradiation est de plusieurs minutes (inférieure à 10 minutes généralement) et votre présence dans la salle est plus longue (15 minutes en moyenne). D autres traitements sont également utilisés pour traiter certains cancers, comme l hormonothérapie, les thérapies ciblées ou la thérapie cellulaire. En complément des traitements spécifiques du cancer, des soins de support peuvent vous être proposés pour vous assurer une prise en charge globale et la meilleure qualité de vie possible. N hésitez pas à en faire aussi la demande auprès de votre médecin ou des soignants si vous en ressentez le besoin (cf. page 22). Pour en savoir plus : www.igr.fr 19
Votre prise en charge Un traitement adapté à chaque cancer Recherche : les études cliniques Pendant votre séjour à l IGR, votre médecin peut vous proposer de participer à une étude clinique parce qu elle présente un intérêt médical dans le cadre de votre prise en charge. En 2009, 1 880 patients ont participé à une étude clinique à l IGR. Qu est-ce qu une étude clinique en cancérologie? Une étude clinique a pour but d évaluer de nouveaux traitements du cancer, afin de déterminer s ils sont efficaces, bien tolérés, et d en faire bénéficier tous les patients concernés à l avenir. Elle peut être réalisée à l initiative de l industrie pharmaceutique, de groupes coopératifs, ou de l IGR lui-même. Dans tous les cas, ces études ont obtenu une validation réglementaire, suivent des protocoles scientifiques rigoureux, et respectent, selon les principes éthiques, l intérêt des personnes soumises à ces études. Suis-je libre de participer à l étude et puis-je changer d avis? La participation à une recherche clinique est un acte volontaire, non obligatoire. Elle est encadrée, entre autres, par la loi Huriet. (Vos droits, p. 49) Pour vous aider à prendre votre décision, le médecin doit vous délivrer une information médicale complète, orale et écrite, sur l étude proposée et son déroulement : ses objectifs, son intérêt ; ses risques et inconvénients ; ses modalités et contraintes. Lors de cet entretien n hésitez pas à questionner le médecin, il répondra à vos questions. Vous disposez d un temps de réflexion avant de donner votre réponse. Lisez attentivement la fiche d information médicale et le consentement éclairé qui vous sont remis. Aucune investigation ni aucun traitement relatifs au protocole en question ne pourra débuter avant le recueil de votre consentement écrit. Vous êtes libre de refuser de participer à une étude. Ce refus ne modifiera en rien votre suivi à l Institut. PRÉ-CLINIQUE CLINIQUE DÉCOUVERTE FORMULATION ÉVALUATION DE L ACTIVITÉ (in vitro et in vivo) PHARMACOLOGIE TOXICOLOGIE Si vous acceptez de participer à l étude, le médecin vous fera signer le consentement éclairé précisant les modalités de l étude et vous en remettra un exemplaire. Vous restez libre de mettre fin à votre participation à cette étude quand vous le souhaitez. PHASE I (essai déterminant la dose) PHASE II (essai d efficacité) PHASE III (comparaison avec le traitement standard) INTRODUCTION DANS LA PRATIQUE MÉDICALE GÉNÉRALE Études de phase I Ces études ont pour but de définir la dose et les effets secondaires d un nouveau médicament, ou d une association de médicaments. Cette phase est indispensable pour justifier les doses qui seront ensuite utilisées. Études de phase II La dose et le schéma d administration étant définis, le médicament est ensuite évalué sur un groupe de patients présentant le même type de cancer. Études de phase III C est l étude-clé pour confirmer l efficacité d un traitement et justifier ensuite l autorisation d utilisation et le remboursement par la sécurité sociale. Ces études sont toujours randomisées, ce qui signifie qu un tirage au sort est fait entre plusieurs traitements. Typiquement, la randomisation se fait entre le traitement testé et : soit le traitement classique soit un placebo (faux médicament) en l absence de traitement démontré actif. 20 Le guide des patients de l IGR