Comment parler de mauvaises nouvelles Renée Dugas MD Professeure adjoint de clinique Université de Montréal Hôpital Sacré-Cœur 1
Les mauvaises nouvelles dans les différentes périodes Phase potentiellement curative Phase probablement palliative Phase palliative 2
Conséquences de l annonce Dès l annonce d un diagnostic il y a : Questionnement sur la possibilité de guérison Évaluation des pertes financières liées à la diminution ou à l arrêt de travail, liées aux coûts des soins globaux Expression ou non expression des inquiétudes vécues par les proches 3
Phase potentiellement curative Dès le début de la maladie, certains patients désirent une information limitée En général les patients âgés La majorité, désire recevoir le maximum d information C est à ce moment là que l internet peut être une aide ou une nuisance 4
Pour les trois périodes Ne rien dire, entraîne une impression d insécurité, isole le patient et facilite l apparition de la peur Ils ont déjà entendu beaucoup d informations négatives par les média et le bavardage des salles d attentes 5
En tout temps La franchise est de mise avec: parcimonie jugement délicatesse patience 6
Phase probablement palliative et palliative On peut informer en plusieurs étapes : une infirmière pivot devient précieuse Évaluation préalable de ce qui est compris À chaque étape, réévaluer ce qui est compris C est normal d avoir à répéter plusieurs fois Garder des espoirs réalistes: Congé de fin, fête d un enfant, renouer avec des proches éloignés 7
SPIKE S=setting Contexte et écoute P=perception Perception du patient, de sa condition et du sérieux I=invitation Du patient à donner l information K=knowledge Explication des résultats médicaux E=explore Vérification des émotions et manifestation de l empathie S=strategy Plan d action et résumé 8
Que comprennent les patients L importance de ne pas utiliser de termes médicaux a toujours eu l emphase: avoir un vocabulaire simple (ex : positif/négatif/progression) Les patients ne retiennent que 25 % de ce qui est dit L interprétation positive de message négatif est une façon d affronter la maladie Messages les plus réconfortants : Ils ne seront pas abandonnés Patients préfèrent messages clairs plutôt que vagues MAIS, il est important de choisir les mots L utilisation de mots «d avertissement»( ex: malheureusement) permet de voir si le patient est prêt à entendre le reste par rapport à ses attentes.ils servent de préparation mentale. Cancer patients misinterpretation of verbal expressions when given information about ending cancer treatment Palliative Medicine 2002 9
Que comprennent les patients Il est important d avoir une idée de comment le patient interprète les mots utilisés Il est important d avoir une image du contexte culturel et familial 10
Programme québécois de lutte contre le cancer Qu il y ait un continuum entre les interventions de prévention, de traitement et de soutien : Une infirmière pivot peut rencontrer le patient dès le diagnostic Elle peut collecter les informations nécessaires pour bien suivre ce patient Elle lui donne les informations nécessaires ainsi qu aux proches Elle est à l écoute du patient et des proches Elle informe les membres de l équipe interdisciplinaire du contexte de vie de ce patient Les membres de l équipe travaillent avec les standards de pratique reconnu en oncologie 11
Phase palliative: comme intervenant On ressent de l impuissance On est formé à GUÉRIR On apprend à ACCOMPAGNER avec nos patients terminaux On apprend à utiliser notre science pour leur CONFORT qui est devenu le but du traitement et ils le savent que nous ne parlons plus de guérison Le patient craint d être abandonné Il le ressent quand on passe vite 12
Accompagner en équipe Guérir parfois Conforter toujours 13
Références Palliative Medicine 2002; 16: 323-330: Cancer patients interpretation of verbal expressions when given information about ending cancer 297-303: Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care Neurologic Clinics Nov 2001; Vol 19: No 4 «Communication skills in palliative care : A practical guide» 14