L annonce du diagnostic d un cancer du sein Dr Jean-Sébastien Krauth Chirurgien gynécologue CHU Lyon Sud Pr Gilles Freyer Oncologue CHU Lyon Sud Séminaire «Diagnostic et prise en charge du cancer du sein» sous l égide du CNGOF Ateliers pratiques 13 septembre 2012
Modalités et objectifs de l atelier Item de travail : informer la patiente et lui expliquer le degré de développement de son cancer, les examens et traitements qu on lui propose Mise en situation à partir de cas cliniques La patiente attend l annonce de l histologie, veut comprendre les traitements qui sont à prévoir. Elle doit faire le choix du lieu de prise en charge. Quelle attitude face à son environnement familial, professionnel. Rôle du médecin : Il donne l information. Que dire à la patiente, comment le dire? Message fort Prudence verbale aux différentes étapes de la démarche diagnostique
Cadre Légal Art 35 code de déontologie: Obligation de délivrer une information loyale, claire et appropriée Loi du 4 mars 2002 : «Toute personne a le droit d être informée sur son état de santé Cette information est délivrée au cours d un entretien individuel La volonté d une personne d être tenue dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic doit être respectée sauf lorsque les tiers sont exposés à un risque de transmission.»
La consultation d annonce fait partie d un dispositif d annonce Recommandations HAS Inca en 2005
Mesure 40 du plan cancer Dispositif d annonce
Dispositif d annonce Rationnel Annonce d une maladie grave = traumatisme Sidération initiale : le patient est dans l incapacité d entendre ce que dit le médecin Le désir d information et d accompagnement évoluera avec le temps Une information mieux vécue et comprise facilitera une meilleure adhésion du patient à la proposition de soin et l aidera a bâtir des stratégies d adaptation à la maladie
Dispositif d annonce Objectif Permet l information, le soutien et l accompagnement du patient et de ses proches S inscrit dans une dynamique d équipe Doit respecter la volonté de savoir du malade et son rythme d appropriation
Dispositif d annonce En pratique Temps médical d annonce Temps d accompagnement soignant Accès à une équipe impliquée dans les soins de support Temps d articulation avec la médecine de ville
Dispositif d annonce Temps médical de l annonce Consultation longue et spécifique (34 à 70 min) Réalisée par un médecin acteur du traitement, exerçant dans un établissement de soins et impliqué dans la mise en œuvre du projet thérapeutique
Dispositif d annonce Temps médical de l annonce Avoir à disposition un dossier complet Connaître les éléments concernant l environnement du patient (contexte familial et socio professionnel) Au calme, sans interruption Écoute et mise en confiance du patient Utilisation de mots simples Présence d un accompagnant proposée
Dispositif d annonce Temps médical de l annonce: stratégie thérapeutique un deuxième temps de consultation peut être nécessaire selon le cas pour proposer la stratégie thérapeutique et mettre en place le PPS au mieux après une RCP le patient peut disposer de son dossier et il faut laisser une place pour un deuxième avis sans retarder le traitement
Dispositif d annonce Temps d accompagnement soignant Temps infirmier Peut assister à la cs médicale Sinon doit en avoir un CR Doit être possible immédiatement après la consultation mais peut aussi être différé (moins de 3-4jours) Écoute et reformulation, information, soutien Repérer besoins psychologiques et sociaux Coordination avec les autres acteurs au besoin Le CR de l entretien est inscrit dans le dossier patient
Dispositif d annonce Accès à une équipe impliquée dans les soins de support Accompagnement social: droits et aides Psychologues Autres compétences après évaluation des besoins
Dispositif d annonce Articulation entre la médecine de ville et l hôpital Le médecin généraliste est capital et doit être rapidement impliqué car il sera sollicité par la patiente
Le patient : Un inconnu La consultation d annonce: une rencontre entre Réactions sont variables et imprévisibles Compréhension et perception de la maladie? La maladie Cancer symbolique, très fréquent et médiatisé, féminin Bon pronostic : pas toujours connu au départ, formes de mauvais pronostic identifiables rapidement Le médecin
La consultation d annonce L annonce ne peut pas s appuyer sur des normes et il n y a pas de bonnes façon d annoncer un cancer Chaque situation et chaque patient sont uniques Effort d information et de communication contribue à maintenir l estime de soi du malade : soutien essentiel Avec l expérience, la sienne et celles des autres il faut apprendre à rendre l annonce moins traumatisante
Cas 1: le classique Mme A 64 ans Suivi régulier, sans antécédent notable Ménopausée, 3 enfants Découverte à la mammographie de dépistage d un nodule de 12 mm ACR 5 Biopsie : carcinome canalaire infiltrant moyennement différencié, SBR2, exprimant les récepteurs hormonaux RE + (85% +++) RP -, ne sur-exprimant pas Her2 La patiente vous est adressée par le radiologue pour prise en charge.
Cas 2 : le métastatique Mme D 48 ans Pas d antécédent 2 enfants de 8 et 11 ans Découverte à l autopalpation d un nodule du QSE du sein droit Clinique T2 N1 Bilan : Carcinome canalaire infiltrant SBR 3, RE + RP -, Her2 non surexprimé Bilan d extension pré thérapeutique : ostéose métastatique diffuse, doute sur une atteinte hépatique, CA 15-3 à 512.
Cas 3 : la femme jeune Mme C 34 ans Pas d antécédents, désir de grossesse Antécédents familiaux de cancer du sein chez la mère et une tante décédée du cancer Découverte d un nodule de 19 mm du QSE du sein D Imagerie : lésion unique ACR 5 Biopsie : Carcinome canalaire infiltrant RH - Her2 Bilan d extension négatif Indication de traitement conservateur, de chimiothérapie et de radiothérapie
Cas 4 : la femme jeune avec enfants Mme D, 35 ans Pas d antécédents, 2 enfants de 3 et 7 ans Découverte par la patiente d un nodule sous mammaire G Bilan : foyer de micro calcification de 40 mm au sein duquel on retrouve un nodule de 25 mm Biopsie : Carcinome lobulaire infiltrant, SBR2, RH + IRM: plusieurs foyers du sein gauche Bilan d extension négatif Indication de mastectomie
La consultation d annonce Trucs et astuces Conditions matérielles: Pas plus de 2 professionnels de santé (présenter la personne si inconnue; but: personnalisation) Bureau calme, fermé, confortable, un siège par personne Disponibilité des professionnels : pas de téléphone, de bip Temps consacré suffisant : pas moins de 45 min Patient correctement installé : non dévêtu Patient et médecin à même niveau de regard
Ressenti du patient face à l annonce d une maladie grave Répercussions psychologiques Sentiment d arbitraire : pourquoi moi? Impuissance face à une vie qu il ne contrôle plus Culpabilité Façon de se réapproprier une responsabilité Béquille psychologique qui permet un lien d humanité avec l événement Maladie = punition Altération du sentiment d appartenance La confrontation à l image de sa propre mort peut conduire à un sentiment d étrangeté par rapport à soi et à ses proches
Ressenti du patient face à l annonce d une maladie grave Réaction immédiates rencontrées Émotions bloquées ou libérées de façon incontrôlées : choc, incrédulité, déni, confusion, peur, désespoir, angoisse, agitation, colère accablement, culpabilité, résignation, soulagement, déception, incapacité à faire face. Provocations: allusions à la fin de vie Réactions de défenses normales signes du travail d acceptation Médecin : ne rien prendre comme une attaque personnelle, rester à l écoute, comprendre, attention au non verbal
Ressenti du patient face à l annonce d une maladie grave Réactions différées Sidération, état de choc: pas de place pour une explication rationnelle Déni et révolte : réactions d incrédulité, de mise en doute et d agressivité envers le médecin Dramatisation excessive : impulsion suicidaires Dépression : réaction de défense, mise à distance de la maladie Acceptation
Ressenti du patient face à l annonce d une maladie grave Métastatique Le traumatisme est constant même s il est prévisible : Confrontation à un réel vide de sens qu il ne peut pas se représenter Peur, terreur, sidération, annihilent les capacités de contact et délitent la chaine des significations Capacité du patient à retenir les informations altérée Dépression : prolongement morbide du traumatisme favorisé si Structure dépressive latente : lié au vieillissement, à la maladie Bénéfices inconscients
Ressenti du soignant face à l annonce d une maladie grave Réactivations d épreuves professionnelles et de douleurs personnelles L annonce peut être vécue comme l aveu d une insuffisance et provoquer un sentiment d impuissance Repérer ses limites et essayer de les comprendre Travail régulier sur son propre ressenti
Ressenti du soignant face à l annonce d une maladie grave Exemples de questions à se poser : Quels sont les éléments du contexte qui rendent la situation difficile? Qu est ce qui est chargé émotionnellement? Quels sont les éléments défavorables? Quels sont les éléments favorables?
La consultation d annonce Les «règles» principales : Faire de l annonce un moment constructif Etablir une relation de confiance La remise du PPS marque le point d entrée dans la maladie
La consultation d annonce Trucs et astuces Commencer par des questions Évaluer l état de connaissance du patient Qu est-ce qu on vous a dit? Qu avez-vous compris? Ce que le malade sait ou croit savoir et comprend de sa maladie sur le plan scientifique et en terme de retentissement sur sa vie Évaluer l état de santé Comment vous sentez vous? Evaluer l état émotionnel par les attitudes et expressions Identifier les mots choisis et évités But : ne pas uniformiser ce moment, éviter les malentendus
La consultation d annonce Trucs et astuces Donner un plan à la consultation et le présenter Reprendre la phase diagnostique (parfois parcours long et incertitudes diagnostiques, malentendus et mécompréhensions) Nommer la maladie permet de limiter l angoisse, l incertitude et une compréhension erronée et fantasmatique Utiliser des mots adaptés et vérifier la compréhension Aborder la maladie et son pronostic Ne pas figer l avenir, contexte d espoir Aborder la stratégie thérapeutique Ne pas tenter de limiter les informations ce qui serait source d incompréhension de suspicion et de perte de confiance Laisser une place à la discussion
Clôturer l entretien La consultation d annonce Trucs et astuces Vérifier la bonne compréhension Donner des précisions éventuelles Ne pas penser que tout a été compris Laisser une trace écrite: brochure fiche d information présentée et expliquée Repérer les besoins d un second entretien Penser à la famille aux proches aux enfants Repérer les besoins en soins de support, proposer et expliquer Faire suivre l annonce d un projet tangible
La consultation d annonce Trucs et astuces Ne pas faire
La consultation d annonce Trucs et astuces Sidération : L affectif prend toute la place et le malade n entend rien du rationnel Faut il arrêter son discours face à un patient sidéré dont l attention baisse? Non : le patient reste réceptif Je ne peux plus penser mais quelqu un pense pour moi, c est rassurant Il est important qu il sorte de la première consultation en sachant qu il y a des solutions Privilégier la présence du conjoint/personne de confiance
La consultation d annonce Trucs et astuces La relation Il faut aller à la recherche du patient et lui donner les compétences pour être un vrai partenaire dans la négociation Le malade doit se sentir estimé compris légitimé considéré Le soignant doit saisir ce que veux savoir le malade il faut être à l écoute Ne pas tomber dans l identification et projeter sur le patient des attentes de notre personnalité : rester neutre
La consultation d annonce Trucs et astuces Le discours Le discours s élabore à partir de l écoute et des bribes d information verbales et non verbales que l on perçoit L information peut être modulée dans l intérêt du malade en fonction du contexte, de la personnalité, de la psychologie du moment Il faut l adapter à chaque cas en le transmettant avec les mots du patient La verbalisation doit être non violente Mots simples, formulations non ambiguë
La consultation d annonce Trucs et astuces Le discours Alignement : abonder dans le sens du patient lorsqu il a raison en reprenant ses mots puis nuancer Pédagogie : rapprocher le point de vue du patient des faits médicaux Renforcer compréhension par élucidations, répétitions, dessins Démontrer la compréhension des préoccupations Parler du possible, proposer une stratégie
La consultation d annonce Trucs et astuces Faire attention au non verbal Nos attitudes ne sont pas anodines mais perçues et interprétées par les patients Attitudes ouvertes sans être intrusives Montrer qu on est disponible et faire preuve d empathie La capacité d empathie est la base de la confiance Il faut être attentif aux mouvements émotionnels du patient et aux mimiques
La consultation d annonce Trucs et astuces Le temps : un allier capital Annonce en plusieurs temps (Principe du dispositif d annonce) Information progressive adaptée et ajustée aux ressources demandes et attentes du patient Donner des échéances au patient : donner du temps à celui qui croit ne plus en avoir
La consultation d annonce Trucs et astuces Pas d injonction de garder le moral Baisse de moral toujours possible souvent mal interprétée Certain patients vont penser que tout dépend d eux Pas de lien entre moral et survie : mode de penser magique non scientifiquement prouvé
La consultation d annonce Cas particuliers Stérilité : risque d infertilité post thérapeutique Symbolique Besoin de réassurance sur un avenir incertain
La consultation d annonce Cas particuliers Particularité du stade métastatique Ne pas parler de chronicité : l analogie à la maladie chronique est initialement rassurante mais devient source d angoisse et d inquiétude lorsqu elle ne peut plus être soutenue
La consultation d annonce Trucs et astuces Quand est ce qu on est mauvais? Prédominance de termes médicaux Transitions abruptes Ne pas laisser de place Introduction d un tiers : psy Manque d empathie, indifférence, irritation, diminution de l attention, de l écoute
L annonce Faire de la médecine humaine Sortir de la technicité et retrouver notre rôle d accompagnement Donner une information adaptée à la demande du patient et parler du possible, des solutions Le malade est considéré comme un partenaire Associer à l annonce un projet tangible Identifier les patients à revoir