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La file active VIH 2010 des personnes adultes prises en charge pour une infection à VIH en établissement de santé, en réseau ville-hôpital et en milieu pénitentiaire dans la région Paca Ouest et Corse Mars 2011 Cellule Santé Publique Dmi2 Hôpital de la Conception Service de Santé Publique et d Information Médicale Assistance Publique Hôpitaux de Marseille

SOMMAIRE I. INTRODUCTION 3 1. Objectif 3 2. Définition de la file active (FA) 3 II. METHODE 3 1. Type d enquête 3 2. Champ de l enquête 3 3. Recueil et analyse des données 3 III. RESULTATS 4 1. Les structures enquêtées 4 a) Description 4 b) Taux de participation 4 c) Sources de données 5 2. La file active VIH adultes 2010 selon le type de structure 5 a) La FA en établissement de santé 5 b) La FA en réseau ville-hôpital 7 c) La FA en milieu pénitentiaire 7 3. Evolution de la file active VIH adultes de 2004 à 2010 8 4. La FA VIH 2010 des patients découvrant leur séropositivité 9 5. La FA VIH co-infectée par l hépatite C 10 IV. SYNTHESE 10 V. ANNEXES 1. Questionnaire d enquête 11 2. Courrier d enquête 12 3. Courrier de résultats 13 4. Liste des structures participantes 14 2

I. INTRODUCTION 1. Objectif L objectif de cette étude est de suivre l'évolution de la prise en charge de l infection à VIH dans la région Provence Alpes - Côte d Azur (Paca) Ouest et en Corse en estimant la file active (FA) annuelle des personnes adultes suivies au titre de cette pathologie en 2010 en établissement de santé, en milieu pénitentiaire et en réseau ville-hôpital. Le suivi de l évolution de la FA VIH en région Paca Ouest et Corse contribue également à : Participer au suivi des programme régionaux de lutte contre l infection à VIH, Apporter des informations au Corevih Paca Ouest Corse utiles à la réalisation et au suivi de ses misssions, Apporter des informations utiles aux acteurs pour adapter les projets régionaux. 2. Définition de la file active (FA) La définition de la FA VIH annuelle classiquement utilisée est la suivante : FA VIH : nombre total de personnes prises en charge dans une structure donnée pour une infection à VIH au cours de l'année étudiée. Il s'agit d'un décompte de personnes et non pas d'un décompte de venues au soin. Dans les établissements de santé, la prise en charge considérée est : une consultation en soin externe, une séance d'hôpital de jour ou une hospitalisation complète. Un patient venu trois fois en 2010 en consultation n'est compté qu'une seule fois. Un patient venu une fois en consultation et hospitalisé une fois n'est compté qu'une seule fois. Pour les réseaux, il s agit de toute forme de prise en charge : médicale, paramédicale ou autre. II. METHODE 1. Type d enquête Il s agit d une enquête transversale rétrospective portant sur l'année 2010 menée par questionnaire. Le questionnaire d enquête est envoyé par télécopie à la personne référente identifiée dans chaque structure comme responsable de l activité VIH. Une 1 ère relance par télécopie est réalisée à 1 mois sans réponse à la demande initiale. D'autres relances suivent par télécopie d abord, puis par e-mail et/ou téléphone, jusqu à 5 relances. 2. Champ de l enquête Le champ de l'enquête couvre les structures de santé recensées comme prenant en charge des personnes infectées par le VIH en région Paca Ouest et Corse : Des services cliniques des établissements de santé publics, privés ou militaires, comprenant, selon la spécificité de la structure, des services de maladies infectieuses, de médecine interne, de médecine générale ou d autres spécialités, Des réseaux ville-hôpital spécifiques, Des services pénitentiaires : les Unités de Consultations et de Soins Ambulatoires (UCSA). Le champ de l enquête ne comprend pas la médecine libérale de ville hors réseau. 3. Recueil et analyse des données Le questionnaire comprend (Annexe n 1) : Le rappel de la définition de la FA VIH, pour pallier les difficultés d interprétation apparues antérieurement, Un tableau d effectif à remplir pour l année 2010 : FA totale, nombre de nouveaux patients découvrant une séropositivité au VIH, nombre de personnes co-infectées VIH-VHC, ainsi que les chiffres transmis en 2009 pour d éventuelles corrections. 3

Les structures reçoivent avec le questionnaire une lettre d information précisant les objectifs de l étude et l anonymat des réponses (Annexe n 2). Seuls les résultats agrégés, à l échelon régional et départemental sont diffusés, sauf exception soumise à l accord préalable des référents des structures concernées. Un retour personnalisé des résultats (FA totale et FA de la structure concernée) est prévu pour chaque structure en fin d enquête (Annexe n 3). Dans l attente d une base de données épidémiologiqie régionale complète ou d outil informatisé commun, les structures peuvent utiliser toute source de données à leur disposition pour estimer leur FA. Elles sont responsables des informations envoyées. Quelle que soit la source de données, il s agit d une enquête déclarative, sans validation externe des FA. Les questionnaires sont saisis et analysés avec le logiciel Excel. L analyse des données est essentiellement descriptive. III. RESULTATS 1. Les structures enquêtées a) Description Au total, 41 structures ont été enquêtées (Annexe 4) : 25 services cliniques en établissement de santé public, privé ou militaire dits «Services» ; plusieurs services peuvent être enquêtés dans un établissement, 6 réseaux ville-hôpital spécialisés VIH, dits «Réseaux», 10 services médicaux en milieu pénitentiaire, les «UCSA». Tableau 1 : Répartition des types de structure par département Département 04 + 05 13 20 83 ouest 84 Total Services 25 2 14 2 3 4 (61.0%) Réseaux 6 1 4 0 0 1 (14.6%) UCSA 10 1 4 3 1 1 (24.4%) TOTAL 4 (9.8%) 22 (53.7%) 5 (12.2%) 4 (9.8%) 6 (14.6%) 41 (100%) Plus de la moitié des structures enquêtées est située dans le département des Bouches du Rhône. Les 25 Services sont répartis en : 15 en centre hospitalier, 5 en centre hospitalier universitaire (CHU), 3 en établissement privé, 2 en hôpital inter-armées. b) Taux de participation Sur les 41 structures identifiées, 41 ont participé à l étude, soit un taux de participation de 100%, après parfois plusieurs relances. 4

c) Sources de données En l absence d évolution des sources de données disponibles, l origine des chiffres de la FA n a pas été redemandée et reste celle de 2009. 17 (41.5%) des structures répondantes ont utilisé une source informatisée, 5 donnent une FA manuellement, 19 n ont pas répondu. Tableau 2 : Sources de données utilisées par les structures ayant répondu à l enquête Effectif 2010 (%) Dossier médical informatisé 8 (Dmi2, Nadis) (19.5%) Autre source informatique 9 (type fichier Excel,...) (22.0%) 5 Comptabilisation manuelle (12.2%) 19 Autre et non renseigné (46.3%) 41 TOTAL (100%) 2. La file active VIH adultes 2010 selon le type de structure La file active totale 2010 des personnes prises en charge pour une infection à VIH en région Paca Ouest et Corse est donnée par type de structure, du fait de la possibilité de doublons entre types de structure ou au sein d une même structure, et du fait de l absence de base de données unique regroupant les informations à un échelon régional. Dans les 25 services en établissement de santé, la FA VIH 2010 est de 7 168 patients, Dans les 6 réseaux ville-hôpital spécialisés, la FA VIH 2010 est de 594 patients, Dans les 10 services médicaux pénitentiaires, la FA VIH 2010 est de 126 patients. Tableau 3 : Répartition de la FA VIH 2010 FA VIH 2010 Min-Max Services 7 168 de 6 à 1 537 Réseaux 594 de 22 à 279 UCSA 126 de 0 à 65 a) La FA en établissement de santé Dans les 25 services enquêtés en établissement de santé, la FA VIH 2010 varie entre 6 et 1 537 pour un total de 7 168 patients. Tableau 4 : Répartition de la FA VIH dans les services selon la taille de la FA Nombre de services % Moins de 50 6 24.0% De 51 à 150 9 36.0% De 151 à 500 5 20.0% Plus de 500 5 20.0% TOTAL 25 100% 5

Plus d un tiers des services (n=10, 40.0%) ont une FA VIH supérieure à 150. Les 5 services ayant les FA les plus importantes (> 500) regroupent presque 2/3 de la FA VIH des établissements (4 377 / 7 168 patients, 61.1%). Les 5 services du CHU de Marseille regroupent 42.3% (3 034 patients) de la FA des établissements. Figure 1 : Répartition départementale de la FA VIH 2010 en établissement de santé Corse : 188 (3%) Var : 1198 (17%) Vaucluse : 541 ( 8%) B du Rhône : 5 039 (69%) Alpes : 202 (3%) Les 14 services en établissement de santé des Bouches du Rhône regroupent 70.3% de la FA VIH des établissements (5 039 / 7 168). Les 11 services en établissement de santé des 4 autres départements se répartissent 29.7% de la FA (2 129 / 7 168). Figure 2 : Répartition de la FA VIH 2010 en établissement dans les Bouches du Rhône Marseille hors CHU 1 063 (21.1%) 13 hors Marseille : 942 (18.7%) Marseille CHU 3 034 (60.2%) Dans les Bouches-du-Rhône, la ville de Marseille regroupe 81.3% (4 097 / 5 039) de la FA. Les services du CHU 60.2% (3 034 / 5 039) de la FA départementale. Dans Marseille, les 5 services du CHU regroupent 74.1% (3 034 / 4 097) de la FA de la ville et les 4 services en établissements privés 25.9% (1 063 / 4 097). Figure 3 : Répartition de la FA VIH en établissement de soins selon la source de données autre source informatique 4,0% enregistremen t manuel 3,3% dossier patient informatisé 67,6% autre ou non précisé 26,4% 6

b) La FA en réseau ville-hôpital Dans les 6 réseaux ville-hôpital enquêtés, la FA VIH varie entre 22 et 279 pour un total de 594 patients. Tableau 5 : Répartition de la FA VIH 2010 en réseau selon la taille de la FA Nombre de réseaux % Moins de 50 3 50% De 51 à 100 1 16.7% Plus de 100 2 33.3% TOTAL 6 100% Figure 4 : Répartition départementale de la FA VIH 2010 en réseau Vaucluse Var : 0% Corse : 0% 30 (5.0%) Alpes : 99 (16.7%) B du Rhône : 465 (78.3%) Les 4 réseaux de santé des Bouches du Rhône regroupent plus des 3/4 de la FA VIH des réseaux (78.3%, 465/594). Les 2 réseaux des autres départements (Hautes Alpes et Vaucluse) se répartissent 21.7% de la FA (129/594). Tous les réseaux fournissent une FA issue d une source informatisée. c) La FA en milieu pénitentiaire Dans les 10 services cliniques pénitentiaires (UCSA) enquêtés, la FA VIH varie entre 0 et 65 pour un total de 126 patients. Tableau 6 : Répartition de la FA VIH 2010 en UCSA selon la taille de la FA Nombre d UCSA % Aucun patient 1 10% Moins de 20 8 80% Plus de 20 1 10% TOTAL 10 100% L UCSA du CHU de Marseille regroupe plus de la moitié de la FA VIH des UCSA. 7

Figure 5 : Répartition départementale de la FA VIH 2010 en milieu pénitentiaire Corse : 6 (4.8%) Var : 13 (10.3%) Vaucluse : 10 (7.9%) Alpes : 0% B du Rhône : 97 (77.0%) Les 4 UCSA des Bouches du Rhône regroupent 77.0% de la FA VIH en UCSA (97/126). Les 6 UCSA des autres départements regroupent 23.0% de la FA (29/126). Figure 6 : Répartition de la FA VIH en milieu pénitentiaire selon la source de données dossier patient informatisé 51,6% autre source informatique 7,1% enregistrement manuel 19,8% autre ou non précisé 21,4% 3. Evolution de la FA VIH de 2004 à 2010 Les enquêtes régionales précédentes ont interrogé les établissements de santé sur leur FA VIH en 2004 et de 2007 à 2010, et les réseaux et UCSA de 2007 à 2010. Figure 7 : Evolution 2004-2010 de la FA VIH adultes en établissement de santé 7500 7000 6896 7254 7019 7168 6500 6480 6000 5500 5000 2004 2007 2008 2009 2010 En établissement de santé, entre 2009 et 2010, on constate une augmentation de +2.1% et entre 2007 et 2010 de + 3.8%. L évolution des FA est variable selon les services : 2 services ont une baisse de FA > 10 patients 6 services ont une baisse de FA entre 1 et 10 patients 10 services ont une hausse de FA < 10 patients 7 services ont une hausse de FA > 10 patients, dont 3 > 30 patients (30 à 57). 8

Figure 8 : Evolution départementale 2004-2010 de la FA VIH en établissement 6000 5000 4000 3000 2000 2004 2007 2008 2009 2010 1000 0 13 20 83 84 04 + 05 Figure 9 : Evolution 2007-2010 de la FA VIH adultes en réseau 800 600 578 629 586 594 400 200 0 2007 2008 2009 2010 La comparaison entre les enquêtes de FA VIH de 2009 à 2010 en réseau montre une augmentation de + 1.4%. 2 réseaux ont une baisse de FA > 6 patients et 3 une hausse entre 3 et 48 patients. Figure 10 : Evolution 2007-2010 de la FA VIH adultes en milieu pénitentiaire 200 150 100 98 106 119 126 50 0 2007 2008 2009 2010 La comparaison entre les enquêtes de FA VIH de 2009 à 2010 en milieu pénitentiaire montre une augmentation de + 5.6%. 3 UCSA ont une baisse de FA de 1 à 8 patients, 5 ont une hausse de FA de 3 à 4 patients. 4. La FA VIH 2010 des patients découvrant leur séropositivité L ensemble des structures enquêtées a pris en charge en 2010 216 nouveaux patients pour une découverte de séropositivité au VIH. 18 structures n ont pris en charge aucun patient ayant découvert sa séropositivité au VIH (4 services, 5 réseaux, 9 UCSA). 9

Figure 11 : Effectif de patients découvrant leur séropositivité au VIH 250 200 213 150 100 50 0 1 Services Réseaux UCSA 2 Figure 12 : Evolution 2007/ 2010 de la FA VIH de patients découvrant leur séropositivité au VIH 300 200 207 193 213 216 100 0 2007 2008 2009 2010 L évolution 2007-2010 montre une augmentation de +4.2% du nombre de patients découvrant leur séropositivité au VIH et de +1.4% entre 2009 et 2010. 5. La FA VIH co-infectée par l hépatite C La part des personnes prises en charge pour une infection à VIH et co-infectées par hépatite C avoisine 1/3 de la FA VIH dans les services (30.4%) et les réseaux (39.1%) et quasiment la moitié de la FA dans les UCSA (48.4%). 6 structures n ont pas répondu à cet item. Tableau 7 : FA VIH 2010 co-infectée VHC FA VIH 2010 FA VIH co-infectée VHC Services (n=26) 7 168 2 181 (30.4%) Réseaux (n=6) 594 232 (39.1%) UCSA (n=10) 126 61 (48.4%) IV. SYNTHESE La file active (FA) annuelle des personnes adultes suivies pour une infection à VIH en 2010 en région Paca Ouest et Corse est de : En établissement de santé = 7 168 En réseau ville-hôpital = 594 En milieu pénitentiaire = 126 216 patients ont été pris en charge en 2010 pour une découverte de séropositivité au VIH soit +1.4% par rapport à 2009. Les évolutions des FA VIH entre 2009 et 2010 sont les suivantes : En établissement de santé + 2.1% En réseau ville-hôpital + 1.4% En milieu pénitentiaire + 5.6% La FA VIH en région Paca Ouest Corse continue d augmenter, à la fois dans les établissements, dans les réseaux et les UCSA, y compris pour des patients découvrant une séropositivité au VIH Ces éléments sont à discuter avec les acteurs régionaux. 10

Annexe 1 : Questionnaire d enquête Enquête File Active VIH 2010 N Anonymat : Nom du service : A l'attention de : Fax : Merci de renseigner pour votre service les informations ci-dessous : 2009 2010 FILE ACTIVE VIH TOTALE dont : nombre de découvertes de séropositivité dans l année dont : nombre de patients coinfectés par le VHC XXXX XXXX XXXX Définition de la File Active : nombre total de patients pris en charge dans votre service pour une infection à VIH au cours de l'année. Il s'agit bien d'un décompte de patients et pas d'un décompte de recours. La prise en charge peut être : une consultation, une séance d'hôpital de jour ou une hospitalisation complète pour les établissements et UCSA ou toute forme de prise en charge (médicale, sociale, psychologique, ) pour les réseaux. Exemple : un patient venu 3 fois en 2010 en consultation pour une infection VIH n'est compté qu'une seule fois ; un patient venu une fois en consultation et hospitalisé une fois n'est compté qu'une seule fois. Validé par : (nom, prénom, signature) Merci de renvoyer par fax au : 04.91.38.18.23 avant le XX / XX / 2011 Cellule Santé Publique Dmi2 - SSPIM Hôpital de la Conception - 147 bd Baille 13005 Marseille 11

Annexe 2 : Courrier d enquête SERVICE de SANTE PUBLIQUE et d'information MEDICALE Professeur Roland SAMBUC Cellule Santé Publique Dmi2 Marseille, le 2 Février 2011 Madame, Monsieur, Chers Confrères, L importance du suivi de la «file active VIH» en région Paca Ouest Corse est soustendue par les objectifs suivants : Contribuer à l évaluation finale du Programme Régional de Lutte contre le Sida / VIH, Fournir la file active régionale pour le Corevih Paca Ouest Corse, afin de suivre l'évolution de la prise en charge de l infection à VIH dans la région. Cette enquête concerne les établissements de soins, ainsi que les réseaux et les UCSA qui suivent des patients infectés par le VIH. Elle est basée sur un mode déclaratif et renouvelée annuellement. Merci de préciser votre file active VIH pour 2010 sur le questionnaire ci-joint, à retourner : avant le 18 février 2011. Nous vous précisons que les données de votre service resteront confidentielles. Vous serez destinataires des résultats globaux avec un rapport d'étude et d un retour personnalisé pour votre service (votre part dans la file active globale). A terme, dans le cadre du suivi des crédits spécifiques MIG régionaux, les files actives que vous déclarez pourront faire l objet d une validation externe. Nous vous remercions par avance pour votre contribution. Dr Patricia Enel Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille Hôpital de la Conception - 147, Bd Baille - 13385 Marseille Cedex 5 Tél. : 04.91.38.38.70 - Télécopie : 04.91.38.18.23 12

Annexe 3 : Courrier de résultats SERVICE de SANTE PUBLIQUE et d'information MEDICALE Professeur Roland SAMBUC Cellule Santé Publique Dmi2 Marseille, le 31/03/11 Madame, Monsieur, Chers Confrères, Les résultats de l'enquête sur l'estimation de la File Active VIH adultes en région PACA Ouest Corse en 2010 sont les suivants : FA VIH 2010 En établissement de soins ( n = 25 ) En réseau de santé ( n = 6 ) En milieu pénitentiaire ( n = 10 ) 7 168 594 126 Ces données comprennent 216 découvertes de séropositivité en 2010. Pour votre information, la contribution de votre service à la constitution de la File Active régionale est la suivante (données de service non diffusées) : FA VIH 2010 XXX Nous vous remercions d'avoir participé à cette enquête qui sera renouvelée annuellement. Cordialement, La Cellule Santé Publique Dmi2 Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille Hôpital de la Conception - 147, Bd Baille - 13385 Marseille Cedex 5 Tél. : 04.91.38.38.70 - Télécopie : 04.91.38.18.23 E-mail : dmi2@ap-hm.fr 13

Annexe 4 : Liste des structures participantes Département Nom de la structure Type de service 04 CH de Digne-les-Bains Pneumologie 04 Centre Pénitentiaire de Digne UCSA 05 CHICAS Site de Gap Médecine 05 Réseau VIH 05 Réseau 13 CH d Aix en Provence Hématologie 13 CH d Arles Pneumologie 13 CH d Aubagne Médecine 13 CH de Martigues Hématologie 13 CH de Salon de Provence Médecine 13 CHU Marseille Hôpital de la Conception Médecine Interne 13 CHU Marseille Hôpital de la Conception Infectiologie 13 CHU Marseille Hôpitaux Sud Médecine Interne 13 CHU Marseille Hôpitaux Sud Hématologie 13 CHU Marseille Hôpitaux Nord Infectiologie 13 Cliniques A. Paré et P. Desbief Marseille Médecine 13 Fondation Hôpital Saint-Joseph Dermatologie 13 Cliniques La Feuilleraie et Bonneveine Médecine 13 Hôpital Militaire Lavéran Infectiologie 13 Réseau Arlésien de Santé Réseau 13 Réseau Le Cabanon Canebière Réseau 13 Fédération des Réseaux Marseille Réseau 13 Réseau Santé Provence Réseau 13 Centre de Détention de Salon UCSA 13 Centre de Détention de Tarascon UCSA 13 Maison d'arrêt d'aix en Provence UCSA 13 Prison des Baumettes Marseille UCSA 20 CH d Ajaccio Infectiologie 20 CH de Bastia Médecine 20 Maison d'arrêt d'ajaccio UCSA 20 Maison d'arrêt d'aléria UCSA 20 Maison d'arrêt de Borgo UCSA 83 CH de Hyères les Palmiers CLIN 83 CHI de Toulon-La Seyne Infectiologie 83 Hôpital Militaire Sainte Anne Médecine 83 Centre Pénitentiaire de la Farlède UCSA 84 CH d Apt Médecine 84 CH d Avignon Hématologie 84 CH de Carpentras Infectiologie 84 CH d Orange Médecine 84 Réseau RESAD 84 Réseau 84 Centre Pénitentiaire d'avignon UCSA 14

Avec tous nos remerciements aux médecins, aux TEC Dmi2 et à l ensemble des structures participantes pour leur contribution Mars 2011 Cellule Santé Publique Dmi2 dmi2@ap-hm.fr tel : 04.91.38.38.70 fax : 04.91.38.18.23 Service de Santé Publique et d Information Médicale Assistance Publique Hôpitaux de Marseille