LE HANDICAP COMPLEXE «Articuler les actions de soins, d éducation, d apprentissage, de loisirs pour favoriser un meilleur état de Santé» 30 e Journées Nationales de formation des Personnels MAS/ FAM Organisées par le CREAI Pays-de-Loire Mai 2013
La santé : définition Nous ajoutons que cet état de complet bien être est à prendre en compte dans un environnement donné, tout comme le handicap (loi 2005) : "toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant".
Recherche-action nationale
Personnes et populations concernées
DEMARCHE METHODOLOGIQUE
Des situations de handicap complexe Complexité qui se situe dans un SYSTEME d INTERACTIONS où les liens sont en interdépendance réciproque : q entre la complexité des BESOINS et des ATTENTES spécifiques de ces personnes de leur famille et des interlocuteurs présents dans leurs contextes de vie ; q et la complexité des REPONSES (apportées et adaptées, ou non).
Des situations de handicap complexe Comportements Des besoins complexes et évolutifs à identifier des réponses ajustées et évolutives dans un plan de compensation complexe à définir Complexité des besoins et attentes tout au long de la vie Vie quotidienne Communication Apprentissage Vie affective et sexuelle Famille et différents contexte humains de vie L organisation de réponses ajustées et évolutives sur le territoire Complexité des réponses tout au long de la vie
1er constat Une complexité qui fait écran Ä Cette complexité appelle non seulement : Ø d autres savoir-faire et savoir-être chez les «proxy»; Ø mais nécessite aussi de faire bouger les représentations et les modèles d analyse; Ø et de faire évoluer les cadres d intervention.
1ers Constats / santé Ä Or, une stratégie en termes de soins inadéquate ou insuffisante obère considérablement le développement des compétences en termes de relation, communication, apprentissages et impacte l état de santé.
Eléments participant au processus de production de la situation de handicap complexe / santé
Eléments participant au processus de production de la situation de handicap complexe/ santé q Souffrance psychique ayant des répercussions importantes Survenue phénomènes de régression liés à ruptures affectives, négligence, inattention aux besoins physiques et physiologiques élémentaires, inadéquation accompagnement (Saulus, 2009). Répercussions atteintes neurologiques, somatiques et sensorielles (ESSMS/3). Impact majeur de la situation de grande dépendance : frustration de ne pas pouvoir agir sur environnement et dépendre constamment de l aide d un tiers, altération image de soi, sentiment isolement et de solitude, difficulté à mettre sens sur évènements et à s exprimer, sentiment de se sentir différent, culpabilité face à souffrance familiale, renoncements successifs imposés par aggravation des limitations fonctionnelles (maladies dégénératives), expression difficulté à endurer expériences répétées inconfort et douleur physique, sentiment d abandon face à l épuisement des aidants, nombreuses ruptures affectives liées au turn-over du personnel (hypothèses / ESSMS, phase 3). Impact de l environnement : inadaptation des locaux, poids du collectif, encadrement insuffisant, instable ou fluctuant, modes de stimulation ou de communication inadaptés comportements problème (ESSMS/phase 3).
Eléments participant au processus de production de la situation de handicap complexe / santé
Mise en œuvre insuffisante des soins ou rupture dans le parcours de soin q Accès aux soins insuffisant malgré fort investissement des familles et des professionnels du secteur médico-social Soins généraux de suivi préventif : refus de certains généralistes ou spécialistes (locaux inadaptés, peu de disponibilité, commodité pour leur patientèle, manque d implication), nécessité pour les parents d accepter des conditions de consultation ne répondant pas aux règles d hygiène et d intimité, nécessité pour les établissements d engager des coûts en personnel et en transport pour rejoindre des services hospitaliers spécialisés faute de médecins de proximité. Soins spécifiques : soit des projets à la hauteur des besoins des enfants/adolescents mais peu de présence médicale active à leur côté (risque vital), soit des projets de soins et rééducation inexistants ou insuffisants (Phase 2). Soins de santé mentale : recours ponctuel au cas par cas pour les situations les plus préoccupantes, prise en charge sur des modes très partiels ou des durées très limitées, terme de prise en charge signifié du jour au lendemain sans prévenir la MDPH avec un retour au domicile «sans solution».
Mise en œuvre insuffisante des soins ou rupture dans le parcours de soin
Mise en œuvre insuffisante des soins ou rupture dans le parcours de soin
Constats sur les autres domaines de vie
Nécessité de modalités de réponses spécifiques q Mise en place des procédures d évaluation des besoins à partir des MDPH en concertation avec les professionnels de terrain, en recourant à l expertise d une équipe mobile d évaluation, en mobilisant des outils spécifiques (notamment, douleur) ; q Elaboration de plans de soins et d autonomie individualisés dans le cadre d une stratégie globale, notamment en santé mentale, articulant soins et pratiques éducatives dans le cadre de pratiques partenariales entre l hôpital et les structures médico-sociales ; q Mise en place des formations initiales et continues (notamment pour personnel soignant / nécessité réactivité face à fluctuation état de santé). q Maintien et développement de modalités d accueil et d accompagnement spécifiques
Nécessité de modalités de réponses spécifiques q A partir des établissements et services du secteur médicosocial Mise en place de protocoles préventifs et curatifs, formation du personnel par le médecin, convention, rédaction en équipe et mise à jour d un dossier de liaison établissement/secteur sanitaire, transmission informations générales (communication, alimentation, goûts personnels, personnalité, autonomie, motricité, toilette, appareillages, signes douleur ), préparation du séjour, accompagnement durant le séjour, préparation retour. La mise en place de réseau conventionné préalable à situation de crise : SOS Médecins, sapeurs-pompiers, SAMU, service des Urgences et services spécialisés des hôpitaux de proximité. Fiche descriptive de la pathologie de la personne (traitement, médecins, n de téléphones utiles) à portée de mains des aidants familiaux en cas d urgence.
Nécessité de modalités de réponses spécifiques q A partir des établissements et services du secteur médicosocial Accompagnement en fin de vie et soins palliatifs, présence plus importante au côté de la famille durant la période précédent le décès, proposition d accompagnement par un psychologue, rituels organisés avec les autres résidents pour rendre hommage à la personne et parler du décès, possibilité d un accompagnement religieux... Intervention équipe mobile ou réseau soins palliatifs, Formation avec pour certains élaboration d un document institutionnel sur l accompagnement du deuil (quelles attitudes adopter, quelles démarches à faire, comment réagir de façon adaptée et s organiser en cas de décès d une personne accompagnée, d un professionnel, d un proche de ces deux catégories d acteurs), Réflexion autour de questions éthiques (refus de soin ou manifestations significatives du souhait de ne plus vivre, refus des soins palliatifs de certains parents, voire de certains médecins généralistes), Recherche de décision consensuelle après un long travail relationnel entre l équipe dans une unité dédiée aux personnes en EVC-EPR et l environnement familial.
Nécessité de modalités de réponses spécifiques q A partir du secteur sanitaire Des réponses sanitaires adaptées (volume, spécialisation, ajustement, réactivité, etc.) avec le maintien des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) comme ceux spécialisés dans l accueil d enfants, d adolescents et de jeunes adultes poly ou multi handicapés (ex. SSR de l hôpital AP-HP de la Roche Guyon). L utilisation d outils comme le Kit de communication (AP-HP en collaboration avec des urgentistes, le secteur sanitaire et médico-social, des associations, des personnes handicapées), les fiches de liaison pour l accueil de l enfant et l adulte handicapés dépendants (Mission Handicap DPM de l AP-HP avec l inter association multi handicap Ile-de- France), un livret de vie pour accompagner les personnes aux urgences (AFSR), la fiche Sparadrap "Un poster qui parle pour tous ceux qui ont des difficultés à communiquer«(association Sparadrap). La création d Unité Mobile d Evaluation et de Suivi des Handicaps (ex. UMESH 76) ou de dispositif global de prise en charge médicale pour des personnes en situation de handicap (ex. Handisoins 86).
Un système de santé coordonné en équilibre instable