LES SOINS PALLIATIFS, AU-DELÀ DES RECETTES

LES SOINS PALLIATIFS, AU-DELÀ DES RECETTES DR. JUSTINE FARLEY, SOINS PALLIATIFS KARINE GIMMIG, INF. BSC, ICSP(C) 26 E CONGRÈS ANNUEL DU RÉSEAU DES SOINS PALLIATIFS DU QUÉBEC HOTEL DELTA, SHERBROOKE, 5 MAI 2016

DÉCLARATION DE CONFLITS D INTÉRÊT RÉELS OU POTENTIELS Nom des conférenciers: Dr. Justine Farley et Karine Gimmig Nous n avons aucun conflit d intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 2

OBJECTIFS v Préciser les éléments-clés des soins palliatifs v Procéder à une introspection sur sa propre pratique v Transmettre à son équipe de travail les exigences de soins palliatifs de qualité Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 3

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 4

VOTRE VISION DES SOINS PALLIATIFS EN 2016 Selon vous: v Les soins palliatifs se limitent-ils aux soins de fin de vie? v Vos patients sont-ils référés au moment opportun? v Vos patients acceptent-ils facilement les soins palliatifs? v Est-il acceptable que des patients en soins palliatifs reçoivent des transfusions? v Connaissez-vous les normes de pratique en soins palliatifs? Lesquelles? v Vos gestionnaires sont-ils sensibilisés aux exigences des soins palliatifs de qualité? v La loi 2 a-t-elle fait avancer la cause des soins palliatifs? v «Parce qu on est en 2016», les soins palliatifs ont-ils l importance qui leur revient? Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 5

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 6

UNE PHILOSOPHIE Un peu d histoire: Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 7

TEMPS MODERNES Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 8

Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 9 AU QUÉBEC

UNE SCIENCE, DES CONNAISSANCES Spécialité en médecine palliative Psycho-oncologie Certification nationale des infirmières Chaires de recherche universitaire dans les universités du Québec Publications scientifiques et sociales Spécialités médicales au Canada, excluant le Québec Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 10

LA PYRAMIDE DES SOINS Les spécialistes Les professionnels de la santé et médecins La famille, les proches aidants, les bénévoles Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 11

ÉQUIPE DÉDIÉE Médecin Infirmière Pharmacien Travailleur social / psychologue Accès à une équipe spécialisée de SPFV <On devrait ajouter les bénévoles, les intervenants en spiritualité,.> Plan de développement 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie, MSSS Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 12

Le début de la vie Néonatalogie Pédiatrie La fin de la vie Les soins palliatifs Les soins palliatifs de fin de vie Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 13

Modèle de soins palliatifs : Fondé sur les normes de pratique et principes nationaux Version révisée et condensée 2013 ACSP Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 14

SOINS PALLIATIFS (LOI 2) «les soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d'une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d'offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire» Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 15

LES SOINS PALLIATIFS, C EST AUSSI: Traiter les symptômes, Accepte et planifie sa fin de vie et son cheminement vers la mort, Gérer les sentiments de perte et de deuil pendant l expérience de la maladie et celle du deuil. Les soins palliatifs visent à : Planifier les soins futurs, Diminuer la souffrance, Donner un sens à la vie qui reste, Donner de la vie. Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 16

LES SOINS PALLIATIFS Les soins palliatifs encouragent les gens et les familles à planifier les soins qu ils souhaitent recevoir aux divers stades de la maladie en fonction de leurs propres objectifs et valeurs et de leur compréhension du pronostic et des options de traitement (planification préalable des soins). Les gens qui ont accès à des soins palliatifs, disent avoir moins de symptômes, une meilleure qualité de vie et une meilleure satisfaction quant aux soins reçus. Du côté du réseau de la santé, on constate des aiguillages plus appropriés, une meilleure utilisation des soins palliatifs, une diminution des visites à l urgence et des hospitalisations, et une réduction du recours aux interventions intensives inefficaces dans les derniers jours de vie. Modèle de soins palliatifs :fondé sur les normes de pratique et principes nationaux association canadienne de soins palliatifs. Version révisée et condensé 2013 Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 17

LES COMPÉTENCES Communication de qualité : écoute attentive et respectueuse, des informations accessibles selon les besoins des patients, de leurs familles Approche interdisciplinaire, compétente Approche individualisée Respect des personnes Éloigner les dogmes, utilisation individualisée des lignes directrices Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 18

«Les soins palliatifs devraient aujourd hui être également offerts aux gens et aux familles tout au long de la maladie et pendant la période de deuil» Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 19

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 20

PERCEPTION DES SOINS PALLIATIFS DANS LA LITTÉRATURE People with life-limiting conditions are everywhere in our health care system. Yet, it seems that healthcare providers are often not identifying people who are on a dying trajectory until the last days of life. IPANEL, 2014, p.7 Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 21

PERCEPTION DES SOINS PALLIATIFS DANS LA LITTÉRATURE Plusieurs visions des soins palliatifs Une approche holistique qui maximise la qualité de vie Une approche associée à l échec et la mort. Références en soins palliatifs: une opportunité manquée Ignorance des soins offerts par les spécialistes en soins palliatifs (Charalambous et al.,2014;grudzen et al.,2012) Croyance que l expertise des spécialistes en soins palliatifs ne diffère pas de la leur. (Gardner et al., 2011; Schenker et al., 2014) Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 22

PERCEPTION DES SOINS PALLIATIFS DANS LA LITTÉRATURE Stade de la maladie Variable du patient influençant une référence en soins palliatifs Relation patientmédecin Age Type de symptômes Type de maladie mortelle Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 23

PERCEPTION DES SOINS PALLIATIFS DANS LA LITTÉRATURE Fadul, N., Elsayem, A., Palmer, J. L., Del Fabbro, E., Swint, K., Li, Z., Poulter, V. and Bruera, E. (2009), Supportive versus palliative care: What's in a name?. Cancer, 115: 2013 2021. doi: 10.1002/cncr.24206 Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 24

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 25

DISCUSSION DE GROUPE v Quels sont les critères de soins palliatifs de qualité? v Ce qui se fait dans vos milieux : v Les bons coups v Ce qui doit être amélioré v Quel est l impact de la loi 2 sur les soins palliatifs dans vos milieux? v Comment les soins palliatifs ont-ils été préservés : à travailler Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 26

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 27

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Transmettre à son équipe de travail les exigences de soins palliatifs de qualite : 3 e objetif Connaître ces exigences Les normes de pratique Les objectifs du MSSS Utiliser ces connaissances par des activités d équipe Questionner nos façons de faire Questionner les gestionnaires Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 28

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Selon les patients et les familles Communication ouverte et décision partagée Excellence des soins Soins physiques Contrôle des symptômes Continuité des soins Soins respectueux, offerts avec compassion Confiance envers l équipe soignante Environnement adéquat et ne pas se sentir en fardeau: pour les patients Absence de soucis financiers: pour les familles Dying in the hospital setting: A systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important Claudia Virdun1, Tim Luckett13, Patricia M Davidson,4 and Jane Phillips1 Palliative MedidinePalliative Medicin2015, Vol. 29(9) 774 796 The Author(s) 2015 Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 29

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Plusieurs sources de références Normes canadiennes (ACSP) x 2 Normes pédiatriques au Québec Agrément Canada Normes internationales: AESP, Australie, Grande-Bretagne Littérature scientifique Ministère de la santé et des services sociaux Déjà Et maintenant, Y a-t-il du nouveau? Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 30

NORMES CANADIENNES (ACSP) Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 31

UN EXEMPLE DE NORMES Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 32

AUTRES EXEMPLES Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 33

NORMES DE PRATIQUES CANADIENNES EN SOINS INFIRMIERS PALLIATIFS Les Soins palliatifs de qualité en soins infirmiers palliatifs visent à : v définir le niveau des soins infirmiers auquel peuvent s attendre toutes les personnes qui reçoivent des soins palliatifs; v guider le développement continu des compétences connexes; v favoriser le développement continu des soins infirmiers palliatifs; v encourager la reconnaissance des soins infirmiers palliatifs en tant que spécialité; v servir de fondement à la certification en soins infirmiers palliatifs; v fournir un cadre de niveau de rendement souhaité et réalisable en regard duquel le rendement réel peut être comparé. Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 34

NORMES DE PRATIQUES CANADIENNES EN SOINS INFIRMIERS PALLIATIFS Soins centrés sur la personne et sa famille Croissance professionnelle et personnelle Confort Leadership Coordination Qualité-sécurité Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 35

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Orientations prioritaires en soins palliatifs 2007-2011: encore d actualité Dans tous les CSSS, maintenir et bonifier l accessibilité aux personnes recevant des soins palliatifs à domicile aux services de base, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 36

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Orientations prioritaires en soins palliatifs 2007-2011 Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 37

COMBIEN MANQUE-T-IL DE LITS DE SP AU QUÉBEC? Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 38

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PLAN DE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE 2015-2020 50 mesures à réaliser d ici 2020 Pas de budget! sauf pour le domicile? Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 40

Plan stratégique du ministère de la santé et des services sociaux du Québec 2015-2020 Assurer des soins palliatifs et de fin de vie respectant les choix des personnes Nombre d usagers en soins palliatifs et de fin de vie à domicile Cible : augmentation de 15 % Pourcentage de décès à domicile chez les personnes suivies par une équipe en soins palliatifs et en soins de fin de vie Cible : à déterminer en 2017 Nombre de lits réservés en soins palliatifs et de fin de vie Cible : 1 par 10 000 de population, <objectif atteint et même dépassé> Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 41

L ENTENTE DE GESTION ET D IMPUTABILITÉ POUR LES CISSS/CIUSSS Entente pour votre CISSS/CIUSSS est disponible sur le site internet du ministère Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 42

L ENTENTE DE GESTION ET D IMPUTABILITÉ POUR LES CISSS/CIUSSS Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 43

L ENTENTE DE GESTION ET D IMPUTABILITÉ POUR LES CISSS/CIUSSS Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 44

L ENTENTE DE GESTION ET D IMPUTABILITÉ POUR LES CISSS/CIUSSS UN GRAND OUBLIÉ DE LA LOI 2 12. Pour la période précédant de quelques jours le décès d'une personne qui reçoit des soins de fin de vie, tout établissement doit lui offrir une chambre qu'elle est seule à occuper. Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 45

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Importance d évaluer la qualité de nos interventions, de notre organisation Pour s améliorer par la suite Participer aux activités d amélioration de la qualité de son programme/équipe En proposer? Des audits N.B. Projet du CMQ pour obliger 25 heures d activités d évaluation de l exercice de la profession, par 5 ans Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 46

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Idées d évaluation: Les patients bénéficient-ils d une chambre privée dans les jours précédant leur décès? Niveau de soins discuté et connu de tous Une prescription d opioïde est-elle accompagnée d une prescription de laxatifs? Le nombre de visites à l urgence le dernier mois de vie? Les symptômes sont-ils évalués selon une échelle reconnue (ESAS) dès l admission? Une rencontre de famille a-t-elle eu lieu? Accès 24/7 à une ressource professionnelle en SP? Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 47

SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Votre propre expérience Les soins palliatifs, au delà des recettes, mai 2016 48

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 49

PARCE QUE L ON A TOUS BESOIN D UN COFFRE À OUTILS Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 50

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Dépistage de la détresse et gestion des symptômes Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 58

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Pratique réflexive Synergie du groupe Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 61

PLAN DE LA PRESENTATION v Votre vision des soins palliatifs en 2016 v Les soins palliatifs, de l antiquité à nos jours v La perception des professionnels et des patients v Discussion de groupes v Pour des soins palliatifs de qualité v Une coffre à outils v Conclusions Les soins palliatifs, au-delà des recettes, mai 2016 62

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