FORMATION : DROITS DES USAGERS Le patient usager, acteur de sa santé REPRESENTANTS DES USAGERS : - Mme JARSAILLON (titulaire) - M. UGGA (titulaire) - Mme GRAND(suppléante) MARS 2016 Mme BETHENOD, Responsable des soins Mme CANARD, Référente qualité et gestion des risques 1
INTRODUCTION (1/2) Présentation des intervenants Définition de l Usager : (Source : dictionnaire Larousse) L usager est : «la personne qui utilise un service» ou «le détenteur de droits» tel que le prévoit la jurisprudence. Particularités de l Usager : Utilisateur occasionnel, Malade potentiel, Contributeur permanent au système de soins, avec sa famille et ses proches. 2
INTRODUCTION (2/2) UN PEU D HISTOIRE Dès 1942 la cour de cassation exige qu un chirurgien obtienne l accord du patient avant de procéder à une opération. Dans les années 1980-1990 l apparition des premiers cas de VIH, la maladie de Creutzfeldt-Jacob, l affaire du sang contaminé ou celle de l amiante dotent le patient du droit de participer à toute décision le concernant et à donner la parole à l usager dans le cadre des décisions de santé publique. La loi du 4 mars 2002 (loi dite «Kouchner») assoit le principe du patient acteur de sa santé, au cœur du système, et pose les fondements d une démocratie sanitaire notamment dans le droit de décider de sa prise en charge médicale mais aussi dans le droit de demander des comptes sur le traitement et les actes médicaux dont il bénéficie. La loi du 2 février 2016 sur le droit des malades et la fin de vie 3
DROITS INDIVIDUELS (1/14) Le traitement avec égard Tout personnel de santé doit porter la plus grande considération et attention à toute personne quels que soient son état physique ou mental, sa culture, son origine sociale, ses opinions politiques, son âge, sa religion Le comportement du soignant doit donc être adapté, il doit faire preuve de politesse, fermer les portes des chambres et respecter l intimité. L établissement de soins doit permettre à toute personne de pouvoir être mise en mesure de participer à l exercice de son culte, recueillement, présence d un ministre du culte de sa religion, nourriture, rites funéraires, L établissement prend des mesures pour assurer la tranquillité du patient notamment la nuit (nuisance bruit et lumière). L établissement s organise pour réduire les délais d attente (formalités d admission, consultations,..) Attention : pendant le séjour, la chambre du patient est son DOMICILE Articles L1110-2 et L1110-5 du code de la santé publique charte de la personne hospitalisée (création en 1995 et revue en 2006) loi HPST du 21 juillet 2009 4
DROITS INDIVIDUELS (2/14) Le droit à l accès aux soins, à la liberté de choix de l établissement Le code de la Santé publique garantit l'égal accès aux soins pour tous, en particulier les personnes les plus démunies (articles L1110-1 et L1110-3). Ce droit est réaffirmé dans la " Charte de la personne hospitalisée ". Il est en particulier interdit à tout professionnel de santé de refuser de délivrer des soins aux bénéficiaires de la couverture maladie universelle (CMU) et de l'aide médicale d'état (mention affichée dans le livret d accueil de la clinique Charcot) Le patient est libre de choisir son médecin (exercice libéral), comme son établissement de santé (sauf urgences). Article R.4127-6 du code de la santé publique Article L. 1110-8 du code de la santé publique Charte de la personne hospitalisée 5
DROITS INDIVIDUELS (3/14) Le principe de non discrimination Aucun patient ne peut être discriminé à l admission dans une structure de soins et doit recevoir les soins requis par son état de santé. Les établissements de santé doivent assurer la permanence et l égal accès aux soins de qualité quel que soit l état de santé, le handicap, l origine, le sexe, la situation de famille, les opinions politiques, la religion, la race ou les caractéristiques génétiques de l intéressé. Article 1er de la Constitution de1958. Articles L1110-1 et L1110-3 du code de la santé publique Charte de la personne hospitalisée Article R4127-7 du code de la santé publique 6
DROITS INDIVIDUELS (4/14) Le respect de la confidentialité, de la vie privée La confidentialité due à l usager est assurée par l obligation faite aux professionnels de santé de respecter le secret professionnel. L intéressé peut, par exemple, exiger qu aucune information concernant son hospitalisation ou son état de santé ne soit communiquée et recevoir ou refuser des visites (non divulgation de présence, confidentialité du courrier, des communications téléphoniques, des entretiens avec les professionnels et visiteurs, respect de l anonymat (fausses identités), ). La vie privée du patient doit être dans tous les cas respectée. Article L1110-4 du code de la santé publique Articles R1112-45 et R1112-47 du code de la santé publique Charte de la personne hospitalisée (création en 1995 et revue en 2006) DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : procédure d accueil du patient 7
DROITS INDIVIDUELS (5/14) La liberté de circulation Une personne hospitalisée peut à tout moment quitter l établissement de soins. Si la demande est jugée prématurée par le médecin, il doit pouvoir exposer au patient les risques qu il encourt face à cette sortie précoce et le notifier dans le dossier de soins. Cette démarche doit être si possible réitérée une seconde fois. En cas d échec de cette négociation, le médecin demande au patient de signer une attestation de sortie contre avis médical établissant que le patient a eu connaissance des dangers de cette sortie prématurée. Si le patient refuse de signer ce document, le médecin l inscrit dans le dossier de soins du patient en présence d un soignant témoin. Article L1110-4 du code de la santé publique Articles R1112-45 et R1112-47 du code de la santé publique Charte de la personne hospitalisée (création en 1995 et revue en 2006) DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Procédure de sortie du patient (comprenant la sortie contre avis médical) Procédure de conduite à tenir en cas de fugue 8
DROITS INDIVIDUELS (6/14) Le soulagement de la douleur Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. L aide-soignant, à l infirmier, au médecin, tout professionnel de santé intervenant au chevet du patient (kinésithérapeute par exemple) doit être à l écoute de la douleur du patient. La prise en charge ne peut être efficace qu à partir du moment où elle est pluridisciplinaire. Les établissements de santé doivent quant à eux mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu ils accueillent : CLUD, protocoles, Article L1110-5 du code de la santé publique Articles R4127-37 du code de la santé publique Charte de la personne hospitalisée (création en 1995 et revue en 2006) DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Procédures concernant la prise en charge de la douleur Livret d information sur la douleur Livret d accueil 9
DROITS INDIVIDUELS (7/14) Le droit à l information Le malade doit être considéré comme un interlocuteur valable, capable de partager une information et de prendre une décision. Le droit à l information porte sur le diagnostic et sa vérification, notamment par des examens complémentaires, la description des traitements à entreprendre (urgence, utilité, risques,..) et les conséquences d un refus de se faire soigner. Le livret d accueil doit apporter une information claire, compréhensible et adaptée sur les conditions de séjour du patient (tarifs pratiqués, identification des personnels,..). Le patient ( à défaut sa famille en cas de décès ou à ses représentants légaux en cas de mineurs ou de majeurs protégés) peut demander l accès à son dossier médical Loi du 04 mars 2002 loi Kouchner Le code de déontologie médicale DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Livret d information thématiques (douleur, fin de vie, pathologies ) Livret d accueil Procédure de communication du dossier au patient 10
DROITS INDIVIDUELS (8/14) Le consentement du patient Il doit être recueilli pour tous les actes de soins réalisés. Il doit être libre et éclairé. On conseille cependant au médecin de recueillir auprès de ses patients un consentement écrit dès lors qu'il s'agit d'une décision d'importance (acte chirurgical et d anesthésie par exemple). Certaines situations particulières nécessitent un accord écrit préalable comme le prélèvement d organes sur personnes vivantes, la recherche biomédicale, l assistance médicale à la procréation, article R.4127-36 du Code de la Santé Publique charte de la personne hospitalisée (création en 1995 et revue en 2006) DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Procédure et formulaire de recueil du consentement du patient 11
DROITS INDIVIDUELS (9/14) Le consentement du mineur Si le mineur est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision médicale le concernant, le consentement du mineur est seul requis. Attention, le consentement n est pas «l autorisation d opérer» Articles 303 et 305 de la Loi du 04 mars 2002 Article L 1111-4 du code de la santé publique 12
DROITS INDIVIDUELS (10/14) Le refus de soins Article L 1111-4 du Code de la Santé Publique : «Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte-tenu des informations et des préconisations qu il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l avoir informée des conséquences de ces choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d interrompre le traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d accepter les soins indispensables» Article L 1111-4 du Code de la Santé Publique Charte de la personne hospitalisée (création en 1995 et revue en 2006) DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Certificat de refus de soins ou d hospitalisation 13
DROITS INDIVIDUELS (11/14) L annonce d un dommage lié aux soins La législation précise que toute personne victime ou s estimant victime d un dommage imputable à une activité de prévention, de diagnostic ou de soins doit être informée par le professionnel de santé sur les circonstances et les causes de ce dommage. l information est délivrée au plus tard dans les 15 jours suivant la découverte de ce dommage, à sa demande expresse, lors d un entretien au cours duquel la personne peut se faire assister par un médecin ou une personne de son choix. Articles L1111-2 et L1142-4 du code de la santé publique article 35 du code de déontologie médicale Guide «Annonce d un dommage lié aux soins», HAS DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Procédure d annonce d un dommage associé aux soins 14
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DROITS INDIVIDUELS (12/14) Les plaintes et réclamations L usager peut se plaindre auprès de la direction de l établissement dans lequel il a séjourné mais aussi directement auprès des représentants des usagers. Toutes les plaintes et réclamations sont examinées par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC). Elle émet des recommandations. le patient peut saisir directement les médiateurs de l établissement (commission de conciliation). Ils ont pour fonction d être à l écoute des plaintes du patient de l informer des recours possible le cas échéant. Les médiateurs de la clinique : Médecins : Dr HECKEL (titulaire), Dr FERRATON (suppléant) Non médecins : P. BETHENOD (titulaire), B. LEGOFF (suppléant) Articles L1111-2 et L1142-4 du code de la santé publique Article 35 du code de déontologie médicale Guide «Annonce d un dommage lié aux soins», HAS DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Procédure de gestion des plaintes Compte-rendu de CRUQPEC 16
DROITS INDIVIDUELS (12/14) Les plaintes et réclamations Les recours : la CCI et le TGI Commission de Conciliation et d Indemnisation, 2 procédures : soit la conciliation, soit l indemnisation. Des critères pour que la demande soit recevable : gravité, arrêt temporaire professionnel, inaptitudes, troubles graves. Pas de frais de justice ONIAM : Office National d Indemnisation des Accidents Médicaux quand il n y a pas de faute imputable au médecin, à la clinique, Le Tribunal de Grande Instance. 17
DROITS INDIVIDUELS (13/14) Le respect de la vie, l accompagnement de la fin de vie Deux textes majeurs délimitent le respect et l accompagnement de la fin de vie : Loi du 4 mars 2002 établissant la notion juridique de droit des malades : elle instaure le fait que les décisions difficiles sont prises avec le patient, la famille ou la personne de confiance. Loi du 22 avril 2005 (loi Léonetti) : a pour objet d'éviter les pratiques d'euthanasie, et d'empêcher également l'acharnement thérapeutique (qualifié d'«obstination déraisonnable» dans le traitement des malades en fin de vie). Il permet ainsi au patient de demander, dans un cadre défini, l'arrêt d'un traitement médical trop lourd. Cette volonté peut notamment être exprimée par le biais de directives anticipées ou par le recours à une personne de confiance. Dans le même temps, cette loi propose de développer les soins palliatifs donnés aux patients en fin de vie, afin de prendre en compte leurs souffrances. DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Procédure de prise en charge des patients en fin de vie 18
DROITS INDIVIDUELS (14/14) Les directives anticipées : toute personne peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté. Elles indiquent donc les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les limitations de traitements. Elles sont rédigées sur papier libre, daté et signé (en cas d impossibilité d écrire et de signer, elles peuvent être rédigées avec l aide de deux témoins). Elles sont valables trois ans. La personne de confiance : toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. C est un droit mais pas une obligation. La personne de confiance est le porte-parole des souhaits du patient. La personne de confiance peut accompagner le patient dans son parcours de soins mais peut également être consultée au cas où le patient serait hors d état d exprimer sa volonté. DOCUMENTS INTERNES A LA CLINIQUE : Livret d accueil 19
DROITS COLLECTIFS (1/2) La loi du 4 mars 2002 prévoit la participation des usagers au fonctionnement du système de santé. Elle leur reconnaît des droits collectifs par l intermédiaire d associations agrées exerçant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades (démocratie sanitaire). Cette démocratie sanitaire s exerce : Au niveau national : Conférence Nationale de Santé, CNAMTS Caisse Nationale de l Assurance Maladie, ONIAM Office National d Indemnisation des Accidents Médicaux, HAS Haute Autorité de Santé, ANSM Agence Nationale de Sécurité du Médicament, Au niveau régional : CRSA Conférence Régionale de Santé et de l Autonomie, CRCI Commission Régionale de Conciliation et d Indemnisation, ARS Agence Régionale de Santé, CCLIN (Comité de Coordination de lutte contre les infections nosocomiales), Au niveau territorial : conférence de territoire, conseils des CPAM, 20
DROITS COLLECTIFS (2/2) Au niveau de l établissement : Les associations sont adhérentes d un CISS Collectif InterAssociatif (CISS RA pour le Rhône Alpes). Sur proposition du CISSRA, des représentants des usagers sont désignés par l ARS pour siéger au sein des établissements de santé à certaines instances comme la CRUQ PC, le CLIN, le CLAN, CLUD, par exemple. Le RU est porteur du regard de l usager sur le système de santé. Il l observe à travers les yeux du patient, de sa famille, de ses proches. Pour construire ce regard, il peut s appuyer sur les droits des usagers, leur vécu, leurs avis, leurs intérêts propres. Il s exprime au nom de tous, et interpelle les professionnels sur ce qui va bien, ce qui ne va pas, ce que souhaitent les usagers. Il est en dialogue constant avec les professionnels. Le RU est engagé dans et pour le système de santé. C est un acteur qui questionne, soulève les problèmes pour améliorer le service rendu aux usagers. Au niveau des tutelles et instances: participation des usagers : ARS, Conseils national et régional de santé, Débats publics 21
CONCLUSION Selon un sondage BVA du 31 septembre 2010, 70% des français déclarent avoir le sentiment de ne pas savoir quels sont leurs droits Certaines réflexions sont actuellement à l étude pour améliorer cet état de fait comme rendre les droits individuels plus opérationnels et plus visibles Sondage du CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) : 80% des Français jugent que le droit à l accès aux soins est bien appliqué en France Prochaine journée d information : JOURNEE EUROPENNE DES DROITS DES PATIENTS (18 avril 2016) 22
Annexe : charte des droits et devoirs de la personne hospitalisée 23