Le parcours en greffe de cellules hématopoïétiques : greffe allogénique

Introduction Cette brochure vise à vous familiariser avec la greffe de cellules hématopoïétiques (GCH). Elle présente en quelques pages une vue d ensemble du parcours de la greffe. Les renseignements qui y sont présentés constituent un point de départ des connaissances qui vous seront utiles tout au long de votre cheminement. Les professionnels de la santé de l hôpital Maisonneuve- Rosemont vous fourniront à des moments clés d autres documents visant à informer, à expliquer ou à préparer les prochaines étapes. Après la lecture des renseignements qui suivent, vous serez en mesure de vous faire une image globale des étapes de la greffe, de la préparation jusqu au suivi postgreffe. Sachez que ce type de traitement nécessite un travail d équipe. La communication entre le centre référant, l hôpital Maisonneuve-Rosemont et vous-même constitue un facteur déterminant pour optimiser le confort et la guérison. Le personnel de l équipe de greffe est disponible en tout temps pour répondre à vos questions et vous offrir le soutien nécessaire. 3

C est en 1980 que l hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) a réalisé sa première greffe de moelle osseuse. À ce jour, l équipe de greffe a effectué plus de 3000 greffes. Le programme de greffe réalise en moyenne 150 à 180 greffes annuellement (tout type de greffe confondu). Dans le but de poursuivre son travail d excellence, le programme de greffe a obtenu en 2007 et 2011 l accréditation FACT (Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy). Ce titre certifie que l équipe respecte les plus hauts standards de qualité en greffe, et ce, sur le plan international. 4 L équipe de GCH de l HMR est composée de : chercheurs, hématooncologues, pharmaciens, infirmières, psychologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes, nutritionnistes, travailleurs sociaux et bénévoles. Le programme de greffe comporte une unité d hospitalisation et un centre d oncologie pour la clientèle ambulatoire. L unité d hospitalisation comprend 26 chambres privées et une chambre semi-privée. Toutes les chambres sont équipées d un système de filtration d air nommé «Hépa». Ce système élimine les bactéries et champignons présents dans l air afin de vous protéger le plus possible des infections durant l hospitalisation.

Vos rendez-vous avec le médecin, l infirmière pivot, la coordonnatrice de greffe et l infirmière se feront au Centre d oncologie. Si vous venez de l extérieur de Montréal, sachez qu il existe des centres d hébergement disponibles pour les patients et leurs proches à proximité de l hôpital. Pour plus de renseignements, vous pouvez les contacter. Leurs coordonnées apparaissent à la fin de ce document. Certaines difficultés liées au transport et à l hébergement peuvent surgir. Des démarches à cet effet peuvent être amorcées par un travailleur social de votre centre référent. Informez-vous. 5

Voici quelques termes utiles à connaître ou à se rappeler Moelle osseuse La moelle osseuse est une substance spongieuse (comme une éponge) située au centre des os. Elle a un rôle dans la fabrication des cellules souches qui se transforment ensuite en cellules sanguines distinctes (globules rouges, globules blancs et plaquettes). 6 Greffe allogénique La greffe de cellules hématopoïétiques est le terme général utilisé pour désigner l infusion de cellules capables de produire de nouvelles cellules sanguines saines. Ce greffon de cellules souches provient soit de la moelle osseuse, soit des cellules sanguines. Pour l allogreffe, la source de cellules souches provient d un donneur compatible apparenté, non apparenté ou de sang de cordon. Le but de cette greffe est de remplacer les cellules souches malades de la moelle osseuse du patient par des cellules saines provenant d un donneur compatible. L allogreffe peut être utilisée pour traiter un cancer du sang ou de la moelle osseuse.

Voici en quelques lignes le cheminement du parcours de greffe Consultation Dès la réception d une demande de consultation en greffe au secrétariat d hématologie, une analyse du dossier est faite afin de s assurer que toutes les informations pertinentes concernant votre histoire médicale sont présentes. Advenant le manque de documents, une demande sera faite à votre centre référent afin d obtenir les renseignements. À la suite de la demande de consultation, une rencontre avec un hématologuegreffeur de l Hôpital Maisonneuve-Rosemont aura lieu dans le but de déterminer votre éligibilité à la greffe. Il est possible qu à cette étape, le médecin greffeur vous remette des formulaires de consentement à la greffe. Votre situation médicale sera discutée en réunion au comité de greffe afin d obtenir la meilleure décision qui soit pour vous. Dépendamment de votre état de santé et du statut de votre maladie, il peut y avoir un délai de quelques semaines à quelques mois entre la demande de greffe et le début du processus de greffe. 7

À la suite de cette réunion et selon votre éligibilité, vous recevrez un appel de l infirmière pivot de l HMR pour la planification d un bilan prégreffe. Bilan prégreffe Lors du rendez-vous du bilan prégreffe, vous devez vous présenter à l heure qui vous a été assignée. Une feuille de route vous est remise pour les différents examens prévus. L infirmière pivot vous expliquera le déroulement de cette journée. Il est possible aussi que le bilan s étale sur plusieurs jours. Voici les principaux examens fréquemment demandés Prise de sang Radiographie des poumons Électrocardiogramme Test de fonction respiratoire Biopsie de moelle osseuse Ventriculographie 8 Selon votre diagnostic, des examens et consultations supplémentaires peuvent être requis. Ces examens ont pour but de déterminer si votre condition de santé vous permet de procéder à la greffe. L infirmière pivot discute avec vous des questions suscitées à la suite de la lecture des consentements.

Un rendez-vous chez le dentiste pour un examen complet est obligatoire. Il doit être fait dans les 6 mois précédant la greffe. Toutes les réparations jugées nécessaires à la greffe devront être complétées avant le début du traitement afin d éviter des infections. Une fois le bilan terminé, l infirmière pivot vous invitera à la classe d enseignement. Classes d enseignement La première partie de l enseignement prégreffe est donnée par l infirmière pivot et le psychologue. La deuxième partie est donnée par le travailleur social, le pharmacien, la nutritionniste et la physiothérapeute. Les deux rendez-vous d enseignement peuvent être dans la même semaine ou être séparés d une semaine et plus. Cependant, ils n auront pas lieu le même jour afin de favoriser l intégration de l information. Les classes durent en moyenne 2 heures chacune et ont pour mission de vous donner toute l information et le soutien nécessaire au processus de greffe. 9

Voici les thèmes qui seront discutés lors de la classe d enseignement Hospitalisation Vous serez hospitalisé à l unité de greffe sauf s il s agit d un patient recevant un régime de préparation non myéloablatif. Le régime de préparation à la greffe Selon votre diagnostic, une combinaison de chimiothérapie, de radiothérapie ou de médicaments vous sera administrée. Le jour de greffe (jour 0) Cette journée sera la plus importante pour vous car nous infusons le greffon de cellules souches prélevé chez votre donneur. 10 L aplasie C est la période où les systèmes sanguin et immunitaire sont au plus bas. La prise du greffon Après la période d aplasie, la moelle osseuse est généralement apte à reprendre ses fonctions, donc à produire des cellules hématopoïétiques

saines. La durée moyenne du processus de greffe à partir du régime de préparation jusqu à la prise du greffon est d environ 1 mois. Toutefois, elle peut varier selon les effets secondaires et les complications qui peuvent être rencontrés tout au long du traitement. Suivi médical après la greffe Lorsque les cellules souches ou la moelle osseuse fabriqueront une quantité suffisante de cellules sanguines et que votre état de santé sera bon, votre congé de l hôpital sera signé. L équipe vous expliquera les précautions à prendre à la maison. Durant les quelques mois suivant le congé, il se peut que des visites hebdomadaires au Centre d oncologie soient nécessaires. Lors de ces visites, un contrôle de la formule sanguine est fait. L administration de produits sanguins ou d électrolytes peut se poursuivre au besoin durant quelques mois. Lorsque les cellules hématopoïétiques infusées fabriquent une quantité suffisante de cellules sanguines et que votre état général est bon, les visites médicales s espacent. 11

Autour du jour 100 postgreffe, un bilan de santé a lieu à l hôpital Maisonneuve-Rosemont. Lors de ce bilan, le médecin vous examine et des examens sont à nouveau effectués. Une biopsie de moelle osseuse peut être nécessaire. Ce bilan a pour but de déterminer le statut de votre maladie après la greffe. Par la suite, votre médecin greffeur continuera à faire le suivi. Une lettre résumant l histoire médicale de la greffe sera envoyée à votre médecin traitant. Un résumé des soins infirmiers sera aussi envoyé à l infirmière pivot du centre référent s il y a lieu. À retenir : les intervalles entre les visites médicales dépendront de votre état de santé. 12 Programme de vaccination La chimiothérapie reçue en prégreffe entraîne une perte de l immunité acquise antérieurement par la vaccination infantile et par le développement d anticorps en réponse à des maladies infectieuses. C est pourquoi vous devez suivre un programme de vaccination qui débute quelques mois après votre greffe. Les vaccins seront donnés par les infirmières du CLSC. Le programme prévoit des vaccins jusqu à 2 ans postgreffe. Par la suite, seule l immunisation contre l influenza est suggérée annuellement.

En conclusion Nous sommes conscients que la maladie, les traitements ainsi que le retour à la maison peuvent être source d anxiété et d incertitude. Le personnel du programme de greffe demeure disponible en tout temps afin de répondre à vos questions et vous offrir le soutien nécessaire ainsi qu à vos proches. Pour que cela soit possible, une communication ouverte entre nous tous est primordiale en tout temps. Nous vous invitons donc à partager vos pensées et vos préoccupations avec nous. Si vous désirez obtenir de plus amples renseignements concernant la greffe de cellules hématopoïétiques à l hôpital Maisonneuve-Rosemont, une liste de sites Internet à consulter est inscrite à la fin de la brochure. En espérant que cette brochure vous a été utile. Bon cheminement, de la part de l équipe de greffe de cellules hématopoïétiques de l hôpital Maisonneuve-Rosemont. 13

Sites Internet sur le cancer et la greffe de cellules hématopoïétiques Programme de greffe de cellules hématopoïétiques de l HMR http://www.gmo-hmr.org Société canadienne du cancer : www.cancer.ca Ce dernier site vous amène sur d autres sites jugés pertinents et sûrs. Coordonnées des centres d hébergement à proximité de l hôpital Maisonneuve-Rosemont Maison Jacques Cantin : 514-255-5151 ou # sans frais 1-888-939-3333 Maison des greffés : 514-527-8661 14