hôpital site paris livret d accueil

hôpital site paris livret d accueil Consultations : 26 rue d Ulm - Paris 5 e Hospitalisations : 8 rue Louis-Thuillier - Paris 5 e Tél. 01 44 32 40 00 www.curie.fr

6 Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu elle recevra. la charte de la personne hospitalisée 1 Toute personne est libre de choisir l établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées. 2 Les établissements de santé garantissent la qualité de l accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. 3 L information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu elle choisit librement. 4 Un acte médical ne peut être pratiqué qu avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. 5 Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. 7 La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s expose. 8 La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. 9 Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent. 10 La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit. 11 La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l accueil qu elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d être entendue par un responsable de l établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu elle estimerait avoir subis, dans le cadre d une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins ( DHOS) L intégralité de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur www.curie.fr en français et en anglais ainsi que les principes généraux en sept langues étrangères.

1 l Institut Curie vous accueille L Institut Curie est une fondation privée reconnue d utilité publique qui a pour missions le soin, la recherche et l enseignement. Associant le plus grand centre de recherche français en cancérologie et deux établissements hospitaliers à la pointe de la prise en charge en cancérologie, l Institut Curie est habilité à recevoir les dons et legs du public. Votre générosité est capitale : elle est initiatrice de projets qui, sans elle, ne verraient pas le jour, et ce au bénéfice des patients. Informations pratiques 2 Des équipes spécialisées à votre service 4 Les formalités administratives 10 Vos droits 12 L organisation de vos rendez-vous 14 Les différents types de consultations 16 Votre traitement en ambulatoire à l hôpital de jour 22 L organisation de votre séjour en hospitalisation complète 24 Votre sortie 27 Après votre venue 29 Pour en savoir plus sur 31 Les missions de l Institut Curie 39 Soutenir l Institut Curie 42 Langues étrangères Des professionnels parlant différentes langues peuvent vous assister lors de votre séjour à l hôpital. Faites connaître votre besoin à votre interlocuteur.

2 Informations pratiques voir aussi le plan d accès à l Hôpital au dos de ce livret. & Pour une consultation, 26 rue d Ulm - Paris 5 e Les personnes à mobilité réduite doivent emprunter l entrée au 8 rue Louis-Thuillier - Paris 5 e Stationner votre véhicule Seuls les véhicules médicalisés et les ambulances peuvent se garer aux abords de l hôpital. Il est impossible de stationner un véhicule personnel dans l Institut Curie. Un parking payant est situé rue Soufflot (face au Panthéon), les places de parking sur la voie publique sont également payantes. Les conditions de stationnement étant difficiles dans le quartier, nous vous conseillons d opter pour un autre mode de transport. Transport médicalisé C est votre médecin qui, en fonction de votre état de santé et de votre degré d autonomie, procèdera éventuellement à une prescription médicale pour un transport adapté (cf. p. 28). Les véhicules médicalisés et les ambulances peuvent se garer aux abords de l hôpital. Vidéoprotection Un dispositif est en place à l Institut Curie sur autorisation préfectorale et déclaration auprès de la Cnil (Commission nationale informatique et liberté). Il a pour objectif de dissuader les auteurs de vols, d agressions et d actes d incivilité. Toutes les caméras sont reliées au poste central de sécurité de l hôpital. Le personnel & Pour une hospitalisation et les visites aux patients hospitalisés, 8 rue Louis-Thuillier - Paris 5 e habilité à visionner les images est formé conformément à la loi sur la gestion de la vidéo-protection et est tenu au secret professionnel. Seule, la police peut réquisitionner les images, dans le cadre de la loi. Travaux d envergure L hôpital se transforme pour mieux vous accueillir et pouvoir mettre en œuvre des techniques de diagnostic ou de traitement nécessitant des espaces rénovés et des aménagements. Nous vous prions de bien vouloir nous excuser de la gêne occasionnée par ces travaux. Il est formellement interdit de fumer dans l enceinte de l établissement. Pas de téléphone portable : le ministère de la Santé impose que les téléphones mobiles cellulaires présents dans l enceinte de l établissement soient maintenus en position arrêt en raison des risques de perturbations des dispositifs médicaux avec des systèmes électroniques. & Pour écrire à l Hôpital 26 rue d Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05 Votre droit d accès et de rectification La loi du 6 janvier 1978, instituant la Commission nationale informatique et liberté (Cnil), a pour but de veiller que l informatique, au service de chaque citoyen, ne porte atteinte ni à l identité humaine, ni à la vie privée, ni aux libertés publiques et individuelles. Conformément à ce texte, le dossier médical informatisé dans l établissement a été validé par la Cnil comme l ensemble des fichiers nominatifs gérés par l établissement. La loi vous attribue un droit d accès et de rectification de ces informations que vous pouvez exercer sur demande écrite adressée à la Direction de l Ensemble Hospitalier de l Institut Curie, 26 rue d Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05.

Liste alphabétique des activités et leurs localisations t Standard & 01 44 32 40 00 De l extérieur, composez les 10 chiffres De l intérieur, composez les 4 derniers chiffres t t Bureau des Rendez-vous & (01 44 32) 41 79 / 41 91 Gestion administrative des patients & (01 44 32) 41 83 Ulm/RdC haut Admissions Bâtiment/Etage Secrétariat Consultations et soins externes Ulm/RdC haut (01 56 24) 59 33 Hospitalisation de jour (médecine, chirurgie) Thuillier/Entresol (01 44 32) 44 09/45 40 Hospitalisation complète Thuillier/RdC bas (01 44 32) 41 82 Plateau technique (radiothérapie, imagerie) Thuillier/1 er sous-sol (01 44 32) 44 70/43 04 Services médico-techniques Bâtiment/Etage Secrétariat Consultations (hors Consultation douleur) Ulm/RdC haut/bas (01 44 32) 41 79/41 91 Consultation douleur Ulm/RdC haut/bas (01 44 32) 46 44 Diététique (01 56 24) 58 97 Imagerie médicale/radiodiagnostic Ulm/RdC haut (01 44 32) 42 00 IRM, TEP et scanner Thuillier/1 er sous-sol (01 44 32) 42 00 Médecine nucléaire Thuillier/1 er sous-sol (01 44 32) 42 80 Oncogériatrie Ulm/RdC haut/bas (01 44 32) 41 58 Pansements, ponctions et prélèvements (PPP) Ulm/RdC haut (01 44 32) 44 49 Pharmacie Thuillier/RdC bas (01 44 32) 45 80 Psycho-oncologie Ulm/RdC bas (01 44 32) 40 33 Réadaptation fonctionnelle Thuillier/4 e étage Polygone (01 56 24) 58 97/ (01 44 32) 42 22 Service social Ulm/RdC haut (01 44 32) 41 70/41 71 Soins de support Ulm/RdC bas (01 44 32) 40 98 Urgences : consultation non programmée en urgence Ulm/RdC bas (01 44 32) 40 99/41 38 Hospitalisation de jour Bâtiment/Etage Secrétariat Chirurgie Thuillier/entresol (01 44 32) 45 20 Médecine Thuillier/entresol (01 44 32) 43 30 Radiothérapie Thuillier/1 er sous-sol (01 44 32) 44 70 Sénologie interventionnelle Thuillier/rdC bas (01 44 32) 45 27 Soins de support Ulm/rdC bas (01 44 32) 46 40 / 41 38 Hospitalisation conventionnelle Bâtiment/Etage Secrétariat Chirurgie viscérale Thuillier/4 e étage (01 44 32) 45 45 Chirurgie ORL et cervico-faciale Thuillier/3 e étage (01 44 32) 45 35/45 30 Chirurgie sénologique gynécologique et générale Thuillier/3 e et 4 e étages (01 44 32) 46 41 Oncologie médicale Chimiothérapie Hématologie Thuillier/1 er étage (01 44 32) 45 15/42 91 Radiothérapie/Curiethérapie Thuillier/2 e étage (01 44 32) 45 25 Soins continus post-chirurgicaux Thuillier/4 e étage (01 44 32) 45 46 Soins intensifs hématologie (adultes) Thuillier/1 er étage (01 44 32) 45 48 3

4 Des équipes spécialisées à votre service L Institut Curie propose une offre de soins performante et de qualité grâce à la disponibilité et la qualification de ses équipes. Un médecin référent à chaque étape de votre prise en charge Après avoir établi le diagnostic, il vous explique votre traitement. Il est votre interlocuteur privilégié tout au long de votre traitement. Il vous informe et vous conseille ainsi que votre entourage. Il assure la coordination de votre surveillance avec ses collègues des autres spécialités. Si vous le souhaitez, il informe votre médecin traitant de l évolution de votre traitement. Mes médecins référents à l Institut Curie & Dr Tél. & Dr Tél. & Dr Tél.

5 Les médecins des autres spécialités travaillent en concertation avec les médecins référents. Ceci permet de vous proposer la prise en charge thérapeutique la plus efficace et la mieux adaptée. Ils sont les plus habilités à répondre à vos questions dans le domaine de leur spécialité. Le cadre de santé est responsable de l organisation de votre prise en charge, de la continuité et de la qualité des soins qui vous sont dispensés, qu il s agisse d un traitement en ambulatoire ou en hospitalisation complète. Il est, avec le chef de département et les médecins référents, votre interlocuteur privilégié. Les infirmiers et infirmiers spécialisés, manipulateurs, aides-soignants, auxiliaires de puériculture contribuent au bon déroulement de votre prise en charge. Ils assurent la mise en œuvre et la surveillance de vos traitements, la réalisation des soins techniques, de confort et d hygiène en veillant à la qualité des relations de soins. Les brancardiers facilitent vos déplacements dans l établissement. Chacun est à votre écoute et peut répondre à vos questions ou vous orienter vers le bon interlocuteur. Des badges pour mieux se connaître et se reconnaître : rouge pour le personnel médical, vert pour le personnel soignant, orange pour les assistantes médicales, le bureau des Rendez-vous, des Admissions, et les hôtesses d accueil, violet pour les techniciennes de surface et les agents hôteliers, gris pour les autres personnels de l hôpital. L assistante médicale assure la mise à jour de votre dossier médical, adresse les courriers nécessaires aux médecins correspondants de votre choix dont votre médecin traitant, organise avec le cadre de santé ou l infirmier vos rendez-vous d examens et de traitements prescrits par le médecin et vous aide à remplir l ensemble

6 des formalités. Elle est également votre interlocutrice téléphonique lorsque vous êtes à l extérieur de l Institut Curie. Le personnel des admissions constitue et actualise votre dossier administratif. Il s assure de la prise en charge financière de vos soins et traitements au regard de votre organisme d assurance maladie obligatoire et/ou complémentaire. Le personnel d accueil vous oriente dans l établissement dès votre arrivée. À votre sortie, il peut également vous appeler un taxi dont le règlement reste à votre charge. Seules les courses en taxi conventionné sont prises en charge par l assurance maladie. L assistante du bureau des Rendez-vous facilite l organisation de vos différentes consultations. Tél. 01 44 32 41 79 / 41 91 ou postes 41 79 / 41 91 Un lien entre l Hôpital et vos médecins en ville Votre médecin traitant, déclaré auprès de votre assurance maladie, ainsi que le médecin correspondant qui vous a adressé à l Institut Curie (votre gynécologue, ORL, pneumologue ) sont destinataires des comptes rendus diagnostiques et médicaux effectués à l Institut Curie.

7 Des spécialistes vous permettent de bénéficier d une prise en charge adaptée à toutes les étapes de votre maladie en vous aidant à concilier les impératifs de votre traitement avec le maintien de votre qualité de vie. L assistante sociale peut vous recevoir sur rendez-vous dès le début de votre prise en charge, pour faire le point sur votre situation sociale personnelle. Elle est à votre écoute : sur rendez-vous, du lundi au vendredi, sauf le mercredi après-midi. Si vous êtes hospitalisé, elle peut venir à votre demande dans votre chambre. Tél. 01 44 32 41 70 / 71 ou postes 41 70 / 41 71 poursuivez votre traitement en ambulatoire, ou pour vos proches. Elle peut aussi vous orienter vers la Maison des Parents de l Institut Curie, le Rosier Rouge, etc. en fonction de leur disponibilité d accueil. & Elle vous informe des aides à domicile possibles sous certaines conditions (aide ménagère, travailleuse familiale), pour que votre retour à domicile se fasse dans les meilleures conditions. & Elle peut vous conseiller sur des maisons de repos ou des établissements de convalescence parfois nécessaires. & Elle peut vous accompagner pour bâtir un projet de vacances personnalisé, adapté à vos besoins médicaux et à vos ressources financières. L Unité du service social vous aide à étudier vos droits et de nombreux documents d information y sont à votre disposition. & Elle est un relais auprès de différents organismes (caisses de Sécurité Sociale, Maison départementale des personnes handicapées, Commission départementale d éducation spéciale, centres d actions communaux ) et vous permet d obtenir les prestations sociales auxquelles vous pouvez prétendre (indemnités journalières, dossier d invalidité, allocation d adulte handicapé, carte d invalidité, reclassement professionnel, allocation compensatrice, allocation spéciale). & Elle peut vous communiquer une liste d hôtels à proximité de l Institut Curie pour vous-même, si vous Le masseur-kinésithérapeute prodigue des soins de réadaptation fonctionnelle après une intervention et/ou un traitement. L objectif est de prévenir ou de minimiser les séquelles éventuelles. Il peut vous donner des conseils et vous indiquer des mouvements de rééducation utiles pour améliorer votre mobilité et réduire vos douleurs lors de votre retour à domicile. Tél. 01 56 24 58 97 / 01 44 32 42 22 ou postes 58 97 / 42 22 La diététicienne assure sur prescription médicale des consultations de diététique avant, pendant ou après les traitements. Elle évalue votre état nutritionnel et vous conseille. L équilibre nutritionnel et la qualité de l alimentation font l objet d un contrôle rigoureux et d une prise en charge personnalisée. Tél. 01 56 24 58 97 ou poste 58 97

8 Les spécialistes des soins de support assurent : & La consultation non programmée en urgence (cf. p. 20). & La prise en charge des traitements de confort et des symptômes liés à la maladie ou aux traitements, à toutes les phases de la maladie. & L organisation du retour à domicile ainsi que le maintien à domicile avec l aide de l HAD, d infirmiers libéraux, des réseaux ville/hôpital (cf. p. 29), de prestataires de service, pour les patients en situation précaire qui souhaitent rentrer à leur domicile. Le psychologue et/ou le psychiatre spécialisés dans la prise en charge de personnes confrontées au cancer répondent sur demande aux difficultés psychologiques que vous pouvez ressentir. Ils peuvent vous proposer, ainsi qu à votre entourage, un soutien à toutes les phases de la maladie. & Les entretiens psycho-oncologiques se déroulent sur rendez-vous en hospitalisation ou en consultation. & Des interventions en groupe peuvent également être proposées dans certaines situations : groupe de relaxation, groupe de soutien et d information pour les enfants, les parents, groupe psycho-éducationnel ). & Si les difficultés que vous rencontrez dépassent le cadre strict de la maladie, vous pouvez être orienté vers un autre spécialiste travaillant en réseau avec l Institut Curie. Tél. 01 44 32 40 33 ou poste 40 33 & La coordination avec les professionnels de santé libéraux et hospitaliers (médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes ). Tél. 01 44 32 40 98 ou poste 40 98 Les spécialistes de la douleur préviennent, traitent ou soulagent votre douleur. C est notre priorité pour laquelle les équipes sont formées. Elles prennent en charge les malades chez qui la douleur est résistante aux traitements prescrits par le médecin référent. Les consultations douleur ont lieu, après avis de votre médecin référent : & Sur rendez-vous du lundi au vendredi & En consultation non programmée, en cas d urgence (cf. p. 20). & La nuit, le médecin de garde a des compétences dans ce domaine et peut répondre à vos difficultés, si nécessaire.

Schéma général de prise en charge et de parcours 9 Ce schéma ne s applique pas obligatoirement à tous les patients. Les examens et actes effectués antérieurement à la prise en charge par l Institut Curie sont pris en compte. ACCUEIL et Premier RENDEZ-VOUS Dispositif d annonce Consultation de diagnostic Bilan clinique (ponctions, prélèvements, imagerie à l Institut Curie et/ou en dehors de l Institut) Consultation d annonce et remise du plan personnalisé de soins Réunion de concertation pluridisciplinaire Traitements et soins de support : lutte contre la douleur, suivi social et psychologique, kinésithérapie, diététique. La continuité des soins est assurée jour et nuit, 7 jours/7, sur la base d une organisation de gardes et d astreintes. Traitements en ambulatoire Traitements en hospitalisation Hôpital de jour de chirurgie Radiothérapie externe Hôpital de jour de médecine Chirurgie Radiothérapie Chimiothérapie (chimiothérapie, immunothérapie, hormonothérapie ) CONSULTATIONS DE SURVEILLANCE ET DE SUIVI Institut Curie + Médecin traitant et/ou autres spécialistes hospitaliers et/ou libéraux Activité physique et recommandations hygiéno-diététiques en fonction de votre bilan physique

10 Les formalités administratives Dès votre première visite et tout au long de votre traitement, vous devrez accomplir des formalités administratives pour constituer et mettre à jour votre dossier (coordonnées, couverture sociale, ), indispensables pour la qualité de votre prise en charge. Votre identification Pour renforcer votre sécurité à toutes les étapes de votre prise en charge à l Institut Curie, une carte personnalisée vous est systématiquement délivrée dès votre arrivée ; elle peut comporter une photo prise par le personnel de l Institut Curie, si vous y consentez. Un bracelet d identification est également proposé dans les unités de soins en cas d hospitalisation. Cette carte et ce bracelet constituent des éléments importants pour la sécurité de votre prise en charge. Ils ne comportent que des informations liées à votre identité. : & Votre carte permet à l ensemble des professionnels participant à vos soins de procéder à toutes les vérifications nécessaires lors de l administration des traitements, la réalisation d un examen Lors de tout changement de votre situation administrative (changement d adresse, de nom, d organisme d assurance maladie ), pensez à nous en informer le plus rapidement possible. Pour toute information complémentaire notamment pour vous renseigner sur nos conditions d admission et le tarif de nos prestations, n hésitez pas à contacter le service Gestion administrative des patients au 01 44 32 41 83 ou poste 41 83

11 & Votre bracelet au poignet facilite la vérification de votre identité tout au long de votre séjour et, plus particulièrement, avant l administration d un traitement, la réalisation d un examen ou une intervention hors de votre unité d accueil. Vous avez toutefois la possibilité de refuser le port de ce bracelet en informant le personnel soignant de l unité qui vous accueille. Vous êtes assuré à la Sécurité Sociale française vous devez présenter : & votre pièce d identité : carte nationale d identité, livret de famille ou encore passeport et carte de séjour en cours de validité & votre carte vitale (mise à jour) et son attestation en cours de validité & votre carte de mutuelle accompagnée d une éventuelle prise en charge pour les frais de séjour restant à votre charge (ticket modérateur, forfait journalier hospitalier de 18 e*, forfait de participation aux actes médicaux lourds de 18 e, chambre individuelle, ) & tout document justifiant d une situation particulière : attestation d Aide médicale État (AME), Couverture maladie universelle complémentaire (CMUC) * tarif en vigueur au 1 er janvier 2011 Vous êtes ressortissant de l Union Européenne et affilié à un régime d assurance maladie dans votre pays vous devez présenter : & une pièce d identité (carte d identité, passeport ) & un formulaire E112 Vous êtes ressortissant d un pays du Maghreb vous devez présenter : & une pièce d identité (carte d identité, passeport ) Vous êtes ressortissant étranger hors Union Européenne et hors Maghreb vous devez présenter : & une pièce d identité (carte d identité, passeport ) & une attestation de prise en charge, correspondant à la durée de votre traitement, délivrée par un organisme compétent de votre pays d origine (ambassade, consulat, caisse de sécurité sociale, ministère, collectivité publique ou locale) libellée au bénéfice de l Institut Curie. Vous avez une assurance privée Vous êtes titulaire d un contrat d assurance, établi auprès d une compagnie privée, vous devez présenter : & une attestation de prise en charge datée de moins de 8 jours, correspondant à la durée de votre traitement, libellée au bénéfice de l Institut Curie. Votre compagnie vous demandera éventuellement un devis pour votre traitement. Prenez contact avec le service Gestion administrative des Patients qui établira ce devis et le cas échéant, dans l attente de l accord de prise en charge de votre compagnie assurance, vous serez tenu de verser le montant total du devis 15 jours avant le début des soins. Vous ne bénéficiez d aucune protection sociale Avant de prendre votre premier rendez-vous, vous devez impérativement prendre contact avec le service Gestion Administrative des Patients. Sous réserve que vous nous communiquiez votre dossier médical complet, et après étude de celui-ci, nous vous établirons un devis pour le traitement envisagé. Vous serez tenu de verser le montant total du devis 15 jours avant le début des soins. & un formulaire SE 352 (Algérie) ou une attestation de prise en charge de la CNOPS (Maroc) libellés au bénéfice de l Institut Curie.

12 Vos droits Le premier de vos droits est celui d être soigné dans les meilleures conditions de qualité et de sécurité. Au-delà de cette exigence essentielle, l une de nos priorités est le respect des droits du patient énoncés dans la Charte de la personne hospitalisée. Le consentement aux soins Un acte médical ne peut être pratiqué qu avec votre consentement libre et éclairé. Les prélèvements biologiques nécessaires au diagnostic, au traitement et/ou au suivi sont analysés ; les conclusions sont transmises à l équipe médicale. Certains prélèvements peuvent être conservés pour servir à des recherches (cf. document joint) ou à des protocoles de recherches biomédicales (lire «Les recherches biomédicales» p.32). L information qui vous est donnée en tant que patient & Toute personne a le droit d être informée sur son état de santé. Cette information doit être compréhensible. Elle concerne les traitements proposés, les risques des soins prodigués, les éventuels effets secondaires & Des documents d information, répondant aux diverses situations et difficultés auxquelles vous pouvez être confronté, vous sont donnés en complément dans la plupart des disciplines. Ils vous aident à mieux participer à votre prise en charge mais ne se substituent en aucun cas aux informations communiquées par votre médecin et par le personnel soignant. La confidentialité Pour respecter vos droits, nous veillons à la confidentialité de toutes les informations vous concernant. Il s agit du respect du secret professionnel, de votre in-

13 timité et de vos croyances religieuses, à tout moment de votre parcours dans l Institut Curie. Vous pouvez demander à ce que votre présence au sein de l Institut ne soit pas divulguée. L information donnée à vos proches Il est tout à fait légitime que vos proches s interrogent sur votre état de santé. Toutes les informations qui vous concernent sont confidentielles. Néanmoins, si vous donnez votre accord, certaines peuvent leur être communiquées. & La personne à prévenir Dès votre prise en charge, vous pouvez désigner la personne à prévenir en cas de nécessité et l en informer. Il peut s agir d un parent, d un proche, d un ami ou de toute autre personne de votre choix. Elle pourra être prévenue en cas de nécessité, pour organiser vos déplacements. Cette personne ne pourra pas assister aux entretiens médicaux et ne sera pas sollicitée dans les décisions vous concernant. La personne de confiance est celle qui pourra le mieux préciser vos souhaits concernant votre prise en charge médicale, dans le cas où vous ne seriez pas en capacité de les exprimer. & La personne de confiance Qu est-ce que la personne de confiance? À tout moment, il vous est possible de désigner une personne de votre entourage en qui vous avez toute confiance. Celle-ci pourra vous accompagner tout au long de votre parcours de soins et pourra vous aider lors des entretiens avec les soignants à formuler vos questions et vos souhaits sur votre prise en charge médicale. La désignation d une personne de confiance doit être une décision bien réfléchie, prise sans précipitation. Cette personne doit être informée de votre choix. Il est important de savoir que cette désignation n est pas obligatoire et qu elle est révocable à tout moment, c est-à-dire que vous pouvez changer d avis et désigner quelqu un d autre ultérieurement. Qui peut être votre personne de confiance? Un membre de votre famille, un proche, un médecin de votre connaissance ou toute autre personne majeure de votre choix. Comment désigner votre personne de confiance? Un formulaire très simple disponible lors de la constitution de votre dossier, aux bureaux d admission ou dans les services d hospitalisation, est à remplir puis à donner soit au personnel administratif, soit de préférence au médecin qui s occupe de vous (ou à la surveillante du service qui lui en fera part). Ce document fera partie de votre dossier médical. Vous en aurez une copie, ainsi qu une autre à remettre à la personne que vous aurez désignée. Sa révocation éventuelle passera par les mêmes circuits. Les directives anticipées La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie définit les directives anticipées. Elle permet à toute personne majeure de préciser dans un document écrit et authentifiable (nom, prénom, date, lieu de naissance et signature) ses souhaits relatifs à sa fin de vie (limitation ou arrêt des traitements), prévoyant ainsi l hypothèse où elle ne serait pas, le moment venu, en capacité d exprimer sa volonté. Ces directives, conservées dans le dossier médical du patient, peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment. Le patient, un de ses proches ou la personne de confiance peuvent aussi être détenteurs de ce document. Renseignez-vous auprès de l Accueil ou de votre médecin si vous souhaitez des informations complémentaires.

14 L organisation de vos rendez-vous Vous venez pour une ou plusieurs consultations : prenez rendez-vous. L accueil s effectue au 26 rue d Ulm - Paris 5 e Pour consulter à l Institut Curie, il est indispensable de prendre un rendez-vous et il est préférable d être adressé par un médecin. Pour prendre rendez-vous Tél. 01 44 32 41 79 / 41 91 Du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h, sauf jours fériés. & Avec ou sans référence médicale particulière, contactez le bureau des Rendez-vous au 01 44 32 41 79 / 41 91. Vous serez alors dirigé vers le médecin ou le service adéquat. À votre arrivée Une hôtesse vous accueille et vous remet votre fiche de circulation précisant la nature, l horaire et le lieu du ou des rendez-vous prévus. Votre arrivée est enregistrée ce qui permet d informer les équipes de votre présence. Vous pouvez à tout moment de votre parcours de soins désigner une personne à prévenir et une personne de confiance (cf. p. 13).

15 Les formalités administratives lors de votre première visite Le bureau des Admissions établit, lors de votre première visite, votre dossier administratif, enregistre votre identité, votre couverture sociale, vos coordonnées ainsi que votre photographie avec votre accord. À l issue de la consultation Vos éventuels rendez-vous d examens ou de traitements sont organisés, si possible, immédiatement après la consultation. Ils sont gérés par le bureau des Rendez-vous ou par l assistante médicale qui a assisté votre médecin en consultation. & Liste des documents administratifs à fournir (p.10). & Il vous sera remis une carte d identification portant votre numéro de dossier, que vous devrez apporter à chaque rendez-vous. Lors de tout changement de votre situation administrative (changement d adresse, de nom, d organisme d assurance maladie ), pensez à nous en informer le plus rapidement possible. Tél. 01 44 32 41 84 Pour votre consultation, n oubliez pas d apporter : La lettre de votre médecin Les radiographies et résultats d examens médicaux en votre possession La liste de vos traitements en cours

16 Les différents types de consultations La première consultation Date Le dispositif d annonce Dates Il s agit souvent d une consultation de diagnostic qui nécessite parfois la réalisation d examens complémentaires (radiologies, examens biologiques) que le médecin vous prescrit à cette occasion. Le dispositif d annonce constitué de plusieurs consultations a lieu dans un délai souvent compris entre 8 et 15 jours après la première consultation de façon à disposer des résultats des examens initiaux et de procéder à la concertation pluri-disciplinaire en amont du dispositif d annonce. Au cours de celuici, le médecin référent vous précise le diagnostic et vous explique les bénéfices et les effets secondaires éventuels des traitements proposés en concertation avec les différents spécialistes afin de décider avec vous du traitement le plus adapté à votre situation et de recueillir votre accord. Un classeur contenant votre projet personnalisé de soin vous est remis : il vous permet de connaître les séquences thérapeutiques prévues et vous accompagnera tout au long de votre parcours de soins. Votre projet personnalisé de soin peut évoluer en fonction des résultats de certains examens. Il peut vous être proposé de participer à un essai clinique diagnostique ou thérapeutique (lire aussi p. 32).

17 De la première consultation établissant le diagnostic, suivie de la consultation d annonce aux consultations thérapeutiques, tout est mis en œuvre pour la réussite de votre plan de traitement. Les consultations de chirurgie et d anesthésie Votre contact.. De la première consultation établissant le diagnostic, suivie de la consultation d annonce aux consultations thérapeutiques, tout est mis en œuvre pour la réussite de votre plan de traitement. Lorsque cela est nécessaire, une consultation infirmière vous est également proposée (lire plus loin) pour refaire le point avec vous et répondre à vos questions. Au cours de cette consultation, vous pouvez faire part de vos besoins et des éventuelles difficultés que vous rencontrez ; une orientation vers les professionnels concernés pourra être faite, notamment vers un psycho-oncologue, une diététicienne, un masseurkinésithérapeute, etc. Pour être plus efficace quant au compte rendu de votre consultation et afin de vous remettre les documents nécessaires à votre prise en charge, chaque médecin assurant une consultation est accompagné d une assistante médicale. Vous pouvez, si vous le souhaitez, demander à être seul avec le médecin ; à être accompagné de la personne de votre choix. Si votre état nécessite un acte chirurgical, la date est fixée en consultation de chirurgie. Votre chirurgien vous explique alors l intervention, ses risques éventuels et répond à vos questions. Dès que la date de l intervention est connue, une consultation avec un anesthésiste est organisée avant votre hospitalisation pour préparer votre intervention en toute sécurité. L anesthésiste qui vous recevra n est pas obligatoirement celui qui sera auprès de vous le jour de votre intervention, c est pourquoi tout ce qui sera dit lors de cette consultation sera consigné dans votre dossier médical. Le bilan préopératoire (prise de sang, électro-cardiogramme, radiographie ) est pratiqué en ambulatoire quelques jours avant votre hospitalisation. Le compte rendu de cette consultation et les résultats de ces examens complètent votre dossier médical. L anesthésiste qui vous verra en visite pré-anesthésique, la veille de votre intervention, comme celui qui réalisera votre anesthésie disposeront de l ensemble de ces informations.

18 & Les consultations sont toutes sur rendez-vous et sont personnalisées. Il n y a pas de consultations privées. Aucun praticien de l Institut Curie n est autorisé à pratiquer une activité libérale dans les locaux de l institut. & Nous faisons le maximum pour respecter les horaires des rendez-vous, mais il est difficile de prévoir avec exactitude la durée de chaque consultation et il peut arriver qu un médecin soit appelé en urgence auprès d un patient. Ceci peut donc occasionner une attente. Merci de votre compréhension et de votre patience. Surtout, n hésitez pas à demander, à votre arrivée, le temps d attente prévisible. La consultation d oncologie médicale Votre contact.. La consultation de radiothérapie Votre contact.. Si votre état nécessite un traitement médical comme par exemple une chimiothérapie, l oncologue médical vous explique l objectif du traitement, ses modalités, sa durée selon le protocole choisi et le cadre dans lequel il sera effectué (ambulatoire ou hospitalisation). Les nouvelles molécules anti-cancéreuses, l association de plusieurs médicaments et la maîtrise des modes d administration permettent de mieux combattre les tumeurs et de réduire leurs effets secondaires. - Si le traitement doit être pratiqué en ambulatoire, vous êtes alors orienté vers l hôpital de jour de médecine oncologique. - Si le traitement nécessite une hospitalisation complète, le rendez-vous sera fixé par le secrétariat d hospitalisation. Vous bénéficiez d un suivi, pendant votre traitement, afin d évaluer son efficacité et sa tolérance. Si votre état nécessite une radiothérapie, le plan de traitement est établi par votre radiothérapeute lors de la première consultation de radiothérapie. Il vous indique le choix du traitement, l appareil de radiothérapie adapté, le nombre de séances prévues, leur durée, et s il s agit d un traitement ambulatoire ou nécessitant une hospitalisation. Avant votre traitement, un rendez-vous est fixé au simulateur et/ou au scanner pour définir le calcul des doses d irradiation qui vous seront délivrées et la position que vous devrez avoir lors de vos séances. En complément, un rendezvous peut être organisé avec une manipulatrice pour vous expliquer votre traitement et répondre à vos questions. Vous bénéficiez d un suivi, pendant votre traitement, afin d évaluer son efficacité et sa tolérance. PS : Un livret d accueil spécifique est remis aux patients pris en charge au centre de Protonthérapie à Orsay.

19 Une consultation douleur et une consultation de psycho-oncologie vous sont dédiées. N hésitez pas à en parler à votre médecin référent qui vous orientera selon vos besoins. La consultation de psycho-oncologie est chargée de répondre aux difficultés psychologiques ou psychiatriques auxquelles toute personne suivie à l Institut Curie peut se trouver confrontée. Elle peut également prendre en charge la famille du patient. La consultation infirmière Votre contact.. La consultation de psycho-oncologie Votre contact.. Des consultations infirmières spécialisées (annonce, chimiothérapie, plaies et cicatrisations, chirurgie, stomathérapie ) vous sont proposées en complément de la prise en charge médicale en soins externes, en hospitalisation de jour ou en hospitalisation complète. Elles vous permettent : - de poser les questions qui vous préoccupent et de préciser certains points que votre médecin référent vous a exposés en particulier le retentissement des traitements sur vos habitudes de vie ; - d apprendre à mieux gérer les effets secondaires des traitements ; - de réaliser certains soins relatifs à votre confort ou à un appareillage. La consultation d oncogériatrie a pour objectif d optimiser la prise en charge du cancer chez les patients de 75 ans et plus. L âge avancé n est pas un obstacle au traitement spécifique du cancer. Selon l état de santé global et l anticipation des effets secondaires (volontiers plus fréquents chez les personnes âgées), des adaptations de traitement sont parfois nécessaires, afin de préserver la qualité de vie. La consultation d oncogériatrie Votre contact..

20 La consultation avec un conseiller génétique Votre contact.. Les consultations vacances Votre contact.. La conseiller génétique recueille et analyse l histoire médicale familiale de certains patients avec pour orientations principales le rétinoblastome, le cancer du sein, le cancer digestif et celui de l ovaire. Le spécialiste est apte à répondre à toutes vos interrogations et se tient à votre disposition pour répondre à vos questions. Les consultations de suivi Votre contact.. Dès la fin de votre traitement, un plan personnalisé de suivi vous sera proposé. Ce suivi est effectué par votre médecin traitant ou correspondant en lien avec l Institut Curie. Si tel n était pas le cas, contactez le bureau des Rendez-vous au Tél. 01 44 32 41 79 / 41 91 L Institut Curie vous propose une consultation vacances. Son dispositif complet d accompagnement et d organisation de délégation des soins vous permet de partir en vacances tout en recevant des soins de qualité partout en France métropolitaine. Par ailleurs, grâce au soutien de l ANCV (Agence Nationale Chèques Vacances) en collaboration avec le service Social de l Institut Curie, les patients dans une situation financière délicate peuvent bénéficier d un départ en vacances dans le cadre d une Bourse Solidarité Vacances ou d une Aide aux Projets Vacances. Pour plus d informations : 01 44 32 40 98 ou 01 56 24 58 97 - consultationvacances@curie.net La consultation non programmée en urgence concerne exclusivement les patients traités ou suivis à l Institut Curie dans une situation d urgence. Appelez en priorité votre médecin de ville. Il est à même de vous guider. Si votre médecin de ville est absent : & Du lundi au vendredi de 9 h à 18 h 30, contactez votre médecin référent à l Institut Curie (cf. p. 4) ; ou bien le médecin de la consultation non programmée en urgence de l Institut Curie au Tél. 01 44 32 40 99 & Après 18 h 30 et jusqu à 9 h du matin, les weekend et jours fériés, vous pouvez joindre le médecin de garde au Tél. 01 44 32 40 00

21 Soins complémentaires et de détente Votre contact.. À l Institut Curie, un certain nombre de soignants pratiquent des actes visant la recherche de détente et dont vous pourrez bénéficier. Il peut s agir d un massage par un masseur-kinésithérapeute, d une séance de sophrologie par une infirmière spécialisée, de séances de relaxation en groupe pratiquées avec l encadrement d un psychologue : parlez-en aux soignants. Par ailleurs, le recours à des séances d hypnose médicale ou de relaxation individuelle à visée psychothérapeutique se fait dans le cadre d une prescription et sur des indications particulières. La consultation non programmée en urgence est proposée, après un échange médical téléphonique, aux patients qui présentent une situation médicale urgente ne pouvant pas attendre la prochaine consultation avec le médecin référent. Elle vous permet d obtenir une réponse adaptée à une situation médicale urgente nécessitant une prise en charge. Il est donc indispensable de joindre en premier lieu votre médecin traitant qui vous guidera, et le cas échéant, de prendre contact avec le médecin régulateur de la consultation non programmée selon les modalités présentées ci-contre. Cette consultation est assurée par des oncologues médicaux et des spécialistes des soins de support. Soins esthétiques, coiffure Votre contact.. Des sociaux-esthéticiennes vous proposent gratuitement des soins du visage et des mains, du lundi au vendredi. Cette activité a pu se développer grâce notamment à l association des centres de beauté CEW : renseignements et rendez-vous auprès des soignants. Vous pouvez également faire appel aux services d un coiffeur payant via un soignant du service.

22 Votre traitement en ambulatoire La meilleure maîtrise des traitements se traduit par l hospitalisation de jour vous permettant de retourner à votre domicile le jour même du traitement. L accueil s effectue au 26 rue d Ulm et/ou au 8 rue Louis-Thuillier - Paris 5 e. Des équipes soignantes pluridisciplinaires et spécialisées coordonnent vos soins. Vous bénéficiez d une prise en charge globale adaptée à vos besoins et garantissant la qualité des soins. Tout est organisé pour que le traitement soit assuré dans les mêmes conditions de surveillance qu en hospitalisation complète. Les formalités administratives & Liste des documents à fournir au bureau des Admissions (p. 10). Tél. 01 44 32 44 09 / 45 40 ou postes 44 09 / 45 40 L hôpital de jour de chirurgie Tout patient devant être endormi reçoit un bracelet d identification à garder pendant la journée d hospitalisation. Des actes d investigation à visée diagnostique, telles que les endoscopies et certaines interventions chirurgicales sous anesthésie locorégionale ou générale de courte durée (chirurgie du sein, pose de cathéter pour chimiothérapie, etc.) y sont pratiqués. La décision de procéder à un acte chirurgical sous anesthésie générale en ambulatoire sera prise avec vous. Si toutes les conditions nécessaires à la réalisation de cet acte dans ces conditions L hôpital de jour de chirurgie est ouvert & du lundi au vendredi de 7h45 à 18h30 Tél. 01 44 32 45 20 / 46 05 ne sont pas réunies, il est toujours possible de le réaliser en hospitalisation complète. L hôpital de jour de médecine Dans un premier temps, un médecin vous explique votre traitement. Puis, vous rencontrez une infirmière du service qui facilite le contact avec le reste L hôpital de jour de médecine est ouvert & du lundi au vendredi de 8h à 19h30 & le samedi et les jours fériés de 8h à 16h30 Le secrétariat est ouvert du lundi au vendredi de 9h à 18h - Tél. 01 44 32 43 30-01 44 32 46 81

23 de l équipe soignante. Elle vous explique les modalités d administration de votre traitement et ses principaux effets secondaires. Ce temps de consultation est un moment privilégié pour vous et vos proches. Il vous permet de poser vos questions et d obtenir des informations correspondant à votre situation. Si vous suivez votre traitement à domicile (par traitement oral), vous bénéficiez également d une consultation infirmière spécialisée dans le suivi des chimiothérapies orales. Par ailleurs, l Institut Curie met à votre disposition des soins de support pour vous aider tout au long de votre maladie. Des professionnels peuvent répondre à vos demandes de soins complémentaires et de soutien. Il peut s agir de difficultés psychologiques pour vous et/ou votre entourage, de difficultés sociales, d une demande de prise en charge pour évaluer des problèmes nutritionnels, des questions liées à la douleur, à la fatigue, à des symptômes physiques gênants. Tél. 01 44 32 40 98 Le plateau technique de radiothérapie La plupart des traitements par radiothérapie s effectuent en ambulatoire. Le nombre de séances varie selon les cas. Elles sont le plus souvent - mais pas systématiquement - quotidiennes du lundi au vendredi. Ce traitement quotidien de 10 à 15 minutes est effectué par des manipulateurs sous la responsabilité d un médecin oncologue radiothérapeute et sous le contrôle d un radiophysicien. Le traitement par radiothérapie nécessite un suivi rigoureux. Vous serez vu en consultation, au minimum une fois par semaine, par le radiothérapeute qui évalue la tolérance et l efficacité du traitement. PS : Un livret d accueil spécifique est remis aux patients pris en charge au centre de Protonthérapie à Orsay. Le plateau technique de radiothérapie est ouvert & du lundi au vendredi de 7h45 à 18h45 (accueil des patients dès 8 h 15) Tél. 01 44 32 44 70 En cas de nécessité ou d urgence, le soir, la nuit, le week-end et les jours fériés Votre médecin généraliste est une personne essentielle dans la prise en charge de votre maladie ; il peut, si nécessaire, entrer en relation avec l équipe médicale de l Institut Curie. Votre médecin ou vous-même pouvez joindre le médecin de garde au 01 44 32 40 00. Ce contact téléphonique est obligatoire. Il permet de décider de votre venue ou non et le cas échéant de l organiser surtout si des examens sont nécessaires. Pour différentes raisons, vous pouvez être amené à être hospitalisé dans un hôpital proche de votre domicile.

24 L organisation de votre séjour en hospitalisation conventionnelle Votre traitement nécessite une hospitalisation complète, dite aussi conventionnelle, avec au moins une nuit passée à l hôpital. Celle-ci ne peut se faire qu après une consultation avec un médecin de l Institut Curie. Vous êtes accueilli au 8 rue Louis-Thuillier, Paris 5 e, 7jours/7. Les formalités administratives Du lundi au samedi, vous devez vous présenter (ou l un de vos proches), dès votre arrivée, au bureau des Admissions. Si vous arrivez en ambulance, l ambulancier peut se charger de vos formalités d admission. & Liste des documents à fournir au bureau des Admissions (p. 10) & Attention, lors de votre sortie, vous aurez à régler des frais de séjour (p. 27). Tél. 01 44 32 41 82 ou poste 41 82 L équipe soignante mettra tout en œuvre pour faciliter votre séjour. N hésitez pas à lui poser des questions pour vous organiser. Votre chambre Vous pouvez être hospitalisé en chambre double ou en chambre particulière, selon les disponibilités du moment et les contraintes médicales liées à votre état. Il n y a pas de réservation possible. Par mesure d hygiène, la réglementation hospitalière en vigueur déconseille d apporter des denrées alimentaires à l hôpital. Demandez l avis d un soignant. Vos vêtements et objets personnels Prévoyez des effets personnels : vêtements de nuit, robe de chambre, pantoufles, linge et nécessaire de toilette. Rangez soigneusement vos prothèses dentaires et auditives, lunettes ou verres de contact afin d éviter toute perte accidentelle dont l établissement ne pourrait être tenu pour responsable. Vos objets de valeur Lors de votre hospitalisation, nous vous conseillons de ne pas conserver d objets de valeur (bijoux, cartes

25 L établissement ne peut être tenu pour responsable en cas de vol ou de perte. Malgré les moyens mis en œuvre, des vols sont toujours à déplorer. Soyez attentif. de paiement ) ni d argent. Des coffres individuels sont installés dans la plupart des chambres mais, attention, toutes n en possèdent pas. Néanmoins, vous pouvez déposer vos effets de valeur dans notre coffre central. Attention : l accès au coffre central est fermé le dimanche. La télévision Vous pouvez demander la mise en service payante de la télévision, dès votre arrivée lors des formalités d admissions. À votre sortie, n oubliez pas de rendre la télécommande à l occasion du règlement de la facture, sous peine d une facturation forfaitaire supplémentaire de 15e*. En chambre double, pour la qualité du repos de votre voisin, merci de modérer le volume sonore de votre téléviseur ou de demander un casque. Pour la tranquillité des patients, nous vous demandons de veiller à ce que vos visiteurs restent discrets et de modérer le volume sonore de votre téléviseur ou de votre radio. N hésitez pas, quand cela est possible, à utiliser la cafétéria, le jardin-terrasse Le téléphone & L utilisation des téléphones portables étant interdite, une ligne téléphonique vous est attribuée sur simple demande au bureau des Admissions ou poste 41 82. Vous disposerez alors d un numéro que vous seul pourrez communiquer à vos correspondants. Vous pourrez alors recevoir des appels. Ce service est gratuit. Pour contacter gratuitement un interlocuteur dans l hôpital, composez uniquement les 4 derniers chiffres. & Toutefois, si vous souhaitez contacter vos correspondants à l extérieur de l Institut Curie, ces communications extérieures sont payantes. À titre indicatif : l ouverture de ligne est facturée 5 e *, les communications 0,20 e / unité* que vous règlerez à la fin de votre séjour. & Des cabines téléphoniques à carte sont également à votre disposition dans les halls. Le courrier Le courrier est quotidiennement distribué dans les services en fin de matinée. Demandez à vos correspondants de mentionner le nom du service et votre numéro de chambre afin de faciliter son acheminement. Vous pouvez remettre votre courrier en instance au cadre de santé du service. À votre sortie, il est possible de faire suivre votre courrier. L accès à Internet L accès à Internet est possible et gratuit à partir de bornes en libre service, disposées dans les unités d hospitalisation et aux principaux accueils des consultations. Par ailleurs, si vous possédez un ordinateur portable, vous pouvez demander, dans certaines zones d hospitalisation, à ce qu il soit raccordé à internet en vous adressant à votre cadre de santé. Les repas Durant votre hospitalisation, il est important que votre alimentation soit équilibrée. Les menus sont donc élaborés par les diététiciennes de l établissement. Il vous est possible de composer vos menus avec l hôtesse qui passe dans votre chambre. Les horaires de service : petit-déjeuner entre 8h et 8h45, déjeuner entre 12h et 13h, collation entre 15h30 et 16h, dîner à partir de 19h. & Si vous souhaitez obtenir des conseils alimentaires ou des menus-types pour votre retour à domicile, vous pouvez rencontrer les diététiciennes lors de votre séjour. Tél. 01 56 24 58 97 ou poste 58 97. * tarifs en vigueur au 1 er janvier 2011.

26 Votre famille et vos proches vous rendent visite Accès de vos visiteurs L entrée des visiteurs se fait au 8 rue Louis-Thuillier (Paris 5 e ). L Institut Curie ne dispose pas de places de stationnement pour les visiteurs. Les conditions de stationnement étant difficiles, nous leur conseillons d emprunter les transports en commun indiqués au dos de ce livret. Cas particuliers : en curiethérapie, les visites font l objet d un règlement particulier visant à protéger les visiteurs. De jour comme de nuit, merci de respecter la tranquillité de votre voisin de chambre, lors des visites de vos proches ou dans vos activités. N hésitez pas à utiliser les espaces dédiés (cafétéria, terrasse-jardin ). Horaires des visites de 12 h à 20 h Les jeunes de moins de 15 ans peuvent vous rendre visite après concertation avec le cadre de santé. Cas particuliers : Dans certains services, comme celui des soins intensifs, les heures de visites sont limitées de 13 h à 20 h. En dehors de ces horaires, des autorisations peuvent être accordées par le cadre de santé. Dans votre intérêt et celui du service, il est souhaitable d éviter les visites trop longues qui risquent de vous fatiguer ou de déranger le repos de votre voisin de chambre. Pour qu une personne de votre entourage puisse rencontrer votre médecin référent, vous devez donner votre accord et en informer l équipe soignante. Celle-ci organisera un rendez-vous (cf. p.31). Hébergement et restauration de votre entourage Des solutions d hébergement, près de l Institut Curie pour votre famille ou vos proches, peuvent être recherchées par le service Social. Des repas peuvent être servis à vos visiteurs. Il est nécessaire de prévenir la veille le personnel du service, les tickets de repas doivent être achetés au bureau des Admissions. Par mesure d hygiène & La réglementation hospitalière en vigueur déconseille aux visiteurs d apporter des repas à l hôpital. Demandez l avis d un soignant. & Les fleurs, les plantes et les animaux sont interdits dans les services d hospitalisation. Également à votre disposition & Une bibliothèque tenue par des bénévoles de l association Service et Amitié passent également dans les chambres pour vous proposer livres et revues. Du lundi au vendredi de 13h30 à 17h, entresol, poste 40 26. & Un espace de recueillement est ouvert 24h/24 à l entresol. Si vous le souhaitez, vous pouvez solliciter auprès de l équipe soignante le contact avec le représentant du culte de votre choix. Le respect de la liberté de conscience est absolu. & Une cafétéria située à l entresol, avec distributeurs de boissons et encas. & Une grande terrasse-jardin non couverte accessible à tous, à l entresol.

27 Votre sortie de l Institut Curie Votre sortie est prévue le matin entre 10h et 12h. L équipe soignante vous remet : & votre prochain rendez-vous de consultation ; & une ordonnance, si besoin, pour vos traitements et vos soins ; & une éventuelle prolongation de votre arrêt de travail ; & une prescription médicale de transport si celui-ci doit être médicalisé (lire page suivante). Décharge de sortie anticipée Votre sortie contre avis médical engage votre responsabilité. Il vous est alors demandé de signer une attestation de décharge. Même dans ce cas, les formalités administratives sont indispensables. Les formalités administratives Avant de quitter l établissement, vous ou l un de vos proches devez impérativement accomplir les formalités de sortie au bureau des Admissions/Sorties ou si vous sortez un dimanche ou un jour férié, auprès de l hôtesse d accueil du 8 rue Louis-Thuillier dès 8h30. Un bulletin de situation, qui tient lieu d arrêt de travail pour la période d hospitalisation et de justificatif en cas d éventuelle prescription médicale de transport, vous est délivré. Tél. 01 44 32 41 82 ou poste 41 82 Le cancer est une maladie prise en charge à 100 % par l assurance maladie. Toutefois, restent à votre charge le forfait journalier hospitalier et les éventuels frais supplémentaires de prestations hôtelières (téléphone, télévision, repas de vos proches) et de transport. Votre forfait journalier hospitalier Le jour de votre sortie, vous devez vous acquitter du montant du forfait journalier hospitalier, non remboursé par l assurance maladie et fixé par arrêté ministériel, correspondant à une participation financière aux frais d hébergement, de restauration et d entretien de votre chambre durant votre séjour. Le jour de sortie est compté sauf pour les transferts (hôpitaux/maisons de convalescence/maisons de retraite, etc.). Certaines mutuelles prennent en charge ce forfait selon les modalités qu il convient de vérifier auprès d elles, et dont l accord doit être transmis avant votre sortie au bureau des Admissions : & par courrier bureau des Admissions/Sorties : Institut Curie, 26 rue d Ulm - 75248 Paris Cedex 05 & ou par fax au 01 44 32 41 66

28 Votre transport médicalisé C est votre médecin qui, en fonction de votre état de santé et de votre degré d autonomie, procèdera éventuellement à une prescription médicale pour un transport adapté. Attention : dans certains cas, la prise en charge des frais occasionnés nécessite, en plus de la prescription médicale, l accord préalable de votre caisse d assurance maladie. Seules les courses en taxi conventionné sont prises en charge par l assurance maladie. Un document explicatif détaillé est à votre disposition et peut vous être envoyé sur demande. Sont exonérées du forfait les personnes dans les cas suivants : hospitalisation inférieure à 24 heures, hospitalisation en rapport avec un accident de travail ou une maladie professionnelle, hospitalisation à domicile, bénéficiaire de la Couverture maladie universelle complémentaire (CMUC), bénéficiaire de l Aide médicale État, (AME) bénéficiaire de soins gratuits (art. 115 du code des pensions militaires et des victimes de guerre), titulaire de l Allocation d éducation spéciale (AES) pour les enfants de moins de 20 ans, femme enceinte hospitalisée pendant les 4 derniers mois de grossesse, pour l accouchement et pendant 12 jours après l accouchement, affilié au régime local d Alsace-Moselle. En répondant au questionnaire de sortie, vous participez aux enquêtes de satisfaction Un questionnaire est remis à chaque patient à l occasion d une hospitalisation complète. Les réponses sont analysées en continu et permettent de recueillir vos commentaires qui nous sont précieux pour améliorer votre prise en charge. Aussi nous vous remercions de bien vouloir nous le remettre complété, à la fin de chacun de vos séjours. & des urnes sont prévues à cet effet dans le hall du 8 rue Louis-Thuillier, ainsi que sur les paliers de l entresol et du 1 er étage. & vous pouvez également le renvoyer à la Direction de l Ensemble Hospitalier de l Institut Curie, 26 rue d Ulm- 75248 PARIS CEDEX 05. Vos commentaires ainsi recueillis participent, tout comme l enquête de satisfaction menée tous les deux ans auprès d un échantillon représentatif de patients, à toujours mieux répondre à vos attentes et améliorer la qualité de notre organisation. Les résultats de ces enquêtes sont disponibles auprès de la direction Qualité. Organisez votre retour chez vous ou votre départ en maison de repos & Pensez à prévenir votre entourage. & L hôtesse d accueil peut vous appeler un taxi dont le règlement sera à votre charge.

29 Après votre venue à l Institut Curie L évolution des techniques et la meilleure connaissance des traitements facilitent les formules alternatives à l hospitalisation traditionnelle et à l hospitalisation de jour s adaptant au mieux à votre état de santé, à votre situation familiale et à vos souhaits. Votre plan de suivi médical À l issue de votre prise en charge à l Institut Curie, un suivi sera mis en place en collaboration avec votre médecin traitant. Ce suivi pourra être organisé en alternance entre l Institut Curie et un médecin de ville, ou lui sera complètement délégué dans le cadre d un réseau de suivi (cf. page suivante). L hygiène de vie En fonction de votre bilan physique, l équipe médicale pourra vous proposer d adapter votre comportement en matière d activité physique et d alimentation équilibré. La mise en place de nouvelles habitudes participe de votre qualité de vie. Un programme spécifique est dédié aux femmes après leur traitement pour un cancer du sein. Une hospitalisation à domicile (HAD) Si votre prise en charge ne nécessite pas une hospitalisation à l Institut Curie mais un traitement médical et des soins délivrés à votre domicile, l équipe soignante entre en contact avec l infirmière coordinatrice hospitalière de Santé Service ou d une autre structure associative d hospitalisation à domicile, partenaire de l Institut. Avec vous et/ou vos proches, ces professionnels organisent votre retour à domicile et votre hospitalisation y est planifiée dans les meilleures conditions. C est votre médecin référent de l Institut Curie qui vous propose cette possibilité. Vous pouvez également recourir à un système de soins à domicile qui peut être organisé par votre médecin de ville. L urgence médicale à domicile Appelez en priorité votre médecin de ville. Il est à même de vous guider. Si votre médecin de ville est absent : & Du lundi au vendredi de 9h à 18h30, contactez votre médecin référent à l Institut Curie (cf. p. 4) ; ou bien le médecin de la consultation non programmée en urgence de l Institut Curie au 01 44 32 40 99 & Après 18h30 et jusqu à 9h du matin, les week-end

30 et jours fériés, appelez le médecin de garde au 01 44 32 40 00 Une prise en charge près de chez vous grâce aux réseaux locaux Votre prise en charge ne nécessite peut-être pas une hospitalisation à l Institut Curie. Vous pouvez bénéficier de l apport d un réseau de soins proche de votre domicile facilitant le lien entre l hôpital et la ville. Dans ce cas, votre médecin traitant ou un soignant référent de l Institut Curie vous renseignera et vous orientera. Ces réseaux facilitent l accès à des unités de moyen séjour, aux plateaux techniques adéquats, aux centres spécialisés ou unités de soins palliatifs au plus près du domicile du patient et, lorsque cela est possible, à une hospitalisation à domicile. Votre entrée dans un réseau est une décision éclairée et librement consentie de votre part. Vous restez libre d identifier et de choisir le (ou les) médecin(s) que vous souhaitez pour assurer le suivi et la coordination de vos actes médicaux, de votre traitement et de vos soins. Une douzaine de réseaux de soins de ville-hôpital existent aujourd hui en cancérologie en l Ile-de-France. Les réseaux facilitent le suivi médical, l accès à des unités de moyen séjour, aux plateaux techniques adéquats, aux centres spécialisés ou unités de soins palliatifs au plus près du domicile du patient. Quelques exemples de réseaux & Le réseau régional de santé, Oncorif pour oncologie régionale d Ile-de-France, fédère une vingtaine de réseaux locaux organisant les relations entre la ville et l hôpital et associe les centres franciliens de lutte contre le cancer dont l Institut Curie, l Assistance Publique Hôpitaux de Paris, les établissements publics et privés de la région, actifs en cancérologie, les médecins libéraux et les associations de patients. Oncorif vise à assurer une coordination autour du patient en facilitant l action de tous les intervenants de santé. En s appuyant sur la complémentarité et l interdisciplinarité de ses adhérents, ce réseau offre ainsi aux patients l opportunité de bénéficier d une prise en charge globale et continue par un ensemble de professionnels de santé. Pour en savoir plus : www.oncorif.org & Gynécomed, composé de gynécologues et de médecins généralistes exerçant en ville, qui assurent le suivi des patientes après traitement pour cancer du sein. & Les deux réseaux ville-hôpital parisiens Astradom (anciennement Quiétude) et Ensemble Soigner Accompagner à Paris ont pour objectif principal de favoriser le maintien à domicile des patients parisiens en phase évoluée de leur maladie. Ils rassemblent des soignants libéraux et des équipes hospitalières. & Le réseau ville-hôpital de Paris Ouest et Sud et d autres réseaux territoriaux qui facilitent le maintien à domicile de patients qui le souhaitent. En cas de nécessité ou d urgence, le soir, la nuit, le week-end et les jours fériés Votre médecin généraliste est une personne essentielle dans la prise en charge de votre maladie. Il peut, si nécessaire, entrer en relation avec l équipe médicale de l Institut Curie. Votre médecin ou vous-même pouvez joindre le médecin de garde au 01 44 32 40 00. Ce contact téléphonique est obligatoire. Il permet de décider de votre venue ou non et le cas échéant de l organiser surtout si des examens sont nécessaires. & Pour différentes raisons, vous pouvez être amené à être hospitalisé dans un hôpital proche de votre domicile. Pensez à vous munir de votre dossier de liaison infirmier à chaque déplacement.

31 Pour en savoir plus sur Votre dossier médical Dès votre arrivée à l Institut Curie, vous êtes informé que votre dossier administratif et médical (de constitution obligatoire pour les établissements de santé) est informatisé. Il est unique et partagé par tous ceux qui contribuent à vos soins. Son rôle est de rassembler l ensemble des données vous concernant pour optimiser votre suivi médical : identité, état de santé, résultats d examens, comptes rendus d actes Ces informations ont pour seuls destinataires les personnes participant à votre prise en charge (soignants et assistantes médicales). Tous ces destinataires sont tenus de respecter le secret professionnel. Vous pouvez également demander à ce que votre dossier ne soit consulté que par une liste limitée de médecins, à l intérieur comme à l extérieur de l Institut Curie. Votre dossier est conservé conformément aux dispositions légales. Pour accéder à votre dossier Vous avez la possibilité d accéder directement à votre dossier médical. Conformément à la loi, vous pouvez obtenir communication de votre dossier soit par l intermédiaire d un médecin que vous désignerez, soit par une consultation sur place à l Institut Curie, soit en demandant directement l envoi du document à votre domicile. Pour demander communication de certaines informations médicales vous concernant ou de la totalité de votre dossier, vous devez adresser une demande écrite (en joignant la photocopie de votre carte d identité) à la Direction de l Ensemble Hospitalier de l Institut Curie, 26 rue d Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05. Si vous ne souhaitez pas que vos ayants droit puissent avoir accès à votre dossier médical, informez-en votre médecin. Pour que vos médecins accèdent à votre dossier via Internet Dans un souci de continuité des soins et dans l attente du dossier médical personnel, votre dossier médical est mis à la disposition de votre médecin traitant ou des médecins que vous aurez désignés afin de leur permettre d accéder rapidement par Internet aux informations concernant votre état de santé. Cet accès est réalisé dans des conditions de sécurité maximale visant à garantir la protection totale du secret professionnel. Si, par la suite, vous souhaitez retirer l autorisation d accès à l un des médecins que vous avez désignés ou si vous décidez que plus aucun médecin n ait accès à votre dossier par Internet, vous pouvez en faire la demande sur papier libre auprès de l assistante médicale de votre médecin référent qui y donnera immédiatement suite. La transmission de données vous concernant À des fins de recherche, dans des conditions de stricte confidentialité et avec l autorisation de la Commission nationale de l informatique et des libertés (Cnil), l Institut Curie peut transmettre au registre des cancers de votre département d habitation des données sur votre pathologie. Conformément à la loi, vous pouvez vous opposer à cette transmission et vous disposez d un droit d accès et de rectification des informations transmises. Pour cela, adressez-vous à la Direction de l Ensemble Hospitalier de l Institut Curie, 26 rue d Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05.

32 Les recherches biomédicales Faire progresser la médecine Durant votre séjour à l Institut Curie, un médecin peut vous proposer de participer à une recherche biomédicale portant sur un médicament, un examen biologique, un matériel médical ou une stratégie thérapeutique ou diagnostique, dans le but de faire progresser les connaissances médicales au bénéfice des personnes soignées. La loi relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales vous associe à cette démarche et définit les conditions de cette participation. Libre d accepter et de refuser Avant l initiation d une telle recherche, une information complète vous est délivrée et votre consentement écrit vous est demandé. Vous êtes libre de refuser de participer à la recherche qui vous est proposée et ce refus n aura aucune conséquence sur la qualité de votre prise en charge. Si vous acceptez de participer à cette recherche, vous pouvez mettre fin, à tout moment, à votre participation sans porter atteinte à la qualité de votre prise en charge. La recherche peut être menée par l Institut Curie seul ou en partenariat avec d autres centres français ou internationaux. L Institut Curie peut être le promoteur de cette recherche ou être l un des centres investigateurs. Les protocoles de recherche sont conçus par des groupes d experts et validés par des instances indépendantes, parmi lesquelles des commissions scientifiques constituées de soignants de l Institut Curie, de représentants d usagers et d experts nationaux et internationaux. Une surveillance de qualité La surveillance médicale sera faite avec la même qualité que vous acceptiez ou non de participer au protocole de recherche qui vous sera éventuellement proposé. Les possibles contraintes supplémentaires, liées à la participation à ces protocoles de recherche, vous seront clairement exposées afin d éclairer votre choix. Participer à ces efforts de recherche peut vous permettre de bénéficier de traitements innovants qui laissent espérer un meilleur contrôle de la maladie et/ ou des effets secondaires moins marqués, et ce dans des conditions optimales de sécurité. Cela peut aussi être une action de solidarité : les traitements considérés aujourd hui comme des «standards» ont pu être mis au point grâce à des études antérieures qui ont démontré leurs effets bénéfiques grâce à la participation de nombreux patients. Si vous le souhaitez, vous pourrez être tenu informé des résultats des recherches auxquelles vous participez. Des règles particulières sont prévues si le patient est majeur protégé ou mineur. Concernant aussi bien les cancers les plus fréquents que les cancers rares, les axes de recherche clinique à l Institut Curie sont les suivants : - initier et évaluer des stratégies pouvant réduire les effets secondaires des traitements, épargner les tissus sains et conserver les organes dans toute la mesure du possible ; - adapter les traitements aux caractéristiques de chaque tumeur et de chaque patient ; - identifier de nouvelles cibles pharmacologiques, développer des médicaments ciblés et les évaluer ; - développer les recherches sur la qualité de vie et les soins de support.

pa r l a H a u t e 33 i é i f sdfg c e r t Certifié par la Haute Autorité de santé s a n t é - La procédure quadriennale de certification est une étape essentielle dans toute démarche d amélioration continue de l organisation et de la qualité, priorité inscrite dans notre projet d établissement. Jour après jour, les personnels hospitaliers œuvrent tous ensemble pour parfaire cette qualité au service des patients. Les conclusions de ces expertises quadriennales de la Haute Autorité de santé peuvent être obtenues sur simple demande auprès de la direction Qualité. d e i t é A u t o r La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge Cette commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille au respect des droits des patients et contribue à l amélioration de la politique d accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. Elle est composée règlementairement d un président, deux médiateurs (un médical et un non-médical) et leurs suppléants, deux représentants d associations et leurs suppléants. Cette composition obligatoire est complétée, à l Institut Curie, par un médecin représentant de la Commission médicale d établissement et d invités permanents dont le directeur de l Ensemble Hospitalier et le responsable qualité. (Liste nominative des membres, disponible sur www.curie.fr/) La commission se réunit régulièrement établissant des recommandations pour améliorer la prise en charge. Pour ce faire, elle examine les plaintes écrites envoyées à la direction de l Ensemble Hospitalier, les remarques tirées des questionnaires de sortie et des enquêtes de satisfaction. Si vous pensez avoir subi un préjudice ou rencontré un problème non résolu avec vos interlocuteurs et leurs responsables, vous pouvez envoyer un courrier à la Direction de l Ensemble Hospitalier de l Institut Curie, 26 rue d Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05, qui vous répondra directement et pourra soumettre votre plainte à la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Le cas échéant, il vous proposera de rencontrer un médiateur de la commission.

34 Votre accompagnement Complétant les consultations, les conseils et informations prodigués par les équipes médicales, soignantes ou administratives, des personnes formées à l écoute du patient et des bénévoles sont à votre disposition. L Espace de rencontres et d information (Eri) Un espace de rencontres, de documentation et d information vous accueille ainsi que vos proches à l Hôpital sur le site Paris. De 10 h à 13 h et de 14 h à 17 h (sauf le mercredi matin, le week-end et les jours fériés) dans le hall de l établissement, 26 rue d Ulm - Paris (5 e ) www.curie.fr La Maison des patients (Saint-Cloud) La Maison des patients de l Institut Curie est un espace de vie convivial qui accueille toute personne atteinte d un cancer et ses proches. À proximité de l Hôpital René Huguenin à Saint-Cloud, elle offre un accompagnement et un soutien personnalisés. On peut s y informer, être conseillé, échanger, être écouté, prendre soin de soi. Du mardi au jeudi, de 9 h 30 à 17 h 30 11 rue Gaston Latouche - Saint-Cloud (92) Tél. 01 47 11 23 40 mdp@curie.net Le portail Internet de l Institut Curie au service des patients & www.curie.fr/soins en présentant ses services hospitaliers et ses équipes soignantes, ce service Internet livre des informations destinées à faciliter votre prise en charge et vos démarches. Vous y trouverez aussi quelques explications simples sur les actes et examens médicaux, accompagnées notamment de conseils pratiques. & cancersdusein.curie.fr Ce site est tout particulièrement dédié aux patientes touchées par un cancer du sein et à leurs proches. Vitrine des actions de l Institut Curie dans la lutte contre les cancers du sein, il donne des informations fiables sur ces pathologies et leurs prises en charge.

35 Des associations à votre écoute Des associations partenaires de l Institut Curie proposent une écoute, des ateliers et/ou animations auprès des patients, parmi lesquelles les associations présentées ci-après ainsi que l Apaesic, l Association des centres de beauté CEW (cf. p.21), Belle et bien, Jeunes solidarité cancer (JSC),, Premiers de cordée Service et Amitié Cette association, créée pour les patients de l Institut Curie, est à votre écoute pour rendre votre séjour le plus agréable possible. Présence dans les lieux de consultations, visites dans les chambres, elle égaye également votre environnement dans les halls (fleurs, revues ) et vous accueille à la bibliothèque et à la cafétéria. L association peut aussi vous rendre de menus services (achats personnels ). Une permanence est assurée & du lundi au vendredi de 9 h 30 à 12 h et 13 h 30 à 17 h à l entresol & ainsi que les samedis et dimanches après-midis de 14 h 30 à 17 h 30 à la cafétéria à l entresol Tél. 01 44 32 40 24 ou poste 40 24 Vivre comme avant Cette association est un mouvement d aide aux femmes venant d avoir un traitement pour cancer du sein. Ses volontaires sont toutes d anciennes patientes opérées qui ont surmonté l épreuve et témoignent. Tél. 01 53 55 25 26 www.vivrecommeavant.fr Union nationale des associations françaises des laryngectomisés et mutilés de la voix Pour rencontrer un ancien opéré d un cancer du larynx ou du pharynx, bénévole de l association, demandez à l équipe soignante de votre service qui vous mettra en contact. Tél. 01 42 33 16 86 www.mutiles-voix.com Urilco, Malades porteurs d une dérivation digestive ou urinaire, membre de la Fédération des stomisés de France. L équipe soignante de votre service vous mettra en contact. Tél. 01 45 27 13 70 urilco@free.fr www.urilcoparis. Association pour le développement des soins palliatifs (ASP fondatrice) Pour les patients en situation avancée de leur maladie, l équipe des accompagnants bénévoles de l ASP fondatrice, formée à l écoute et au soutien, travaille en étroite collaboration avec le personnel de l Unité mobile d accompagnement et de soins continus de l Institut Curie et avec les équipes des unités cliniques. L équipe soignante de votre service vous mettra en contact. Tél. 01 53 42 31 33 www.aspfondatrice.org D autres associations de soutien et d aide La Ligue contre le cancer et ses comités régionaux Tél. 0 810 111 101 www.ligue-cancer.net (Coût d un appel local à partir d un poste fixe) Vivre avec Association d aide à l accès à un prêt immobilier, à son assurance, à l obtention de garanties d annulation voyage et d assistance adaptée pour les personnes ayant notamment été touchées par un cancer. & du lundi au samedi de 9 h à 12 h et de 14 h à 17 h Tél. 0 821 21 80 08 www.vivreavec.org (N Indigo : 0,12 TTC/min à partir d un poste fixe) POUR PLUS D INFORMATIONS Cancer info Service d information dédié aux patients et à leur entourage lancé par l Institut national du cancer, en partenariat avec La Ligue nationale contre le cancer. & Numéro azur 0 810 810 821 (coût d un appel local à partir d un poste fixe), Service téléphonique anonyme d information accessible du lundi au samedi, de 9 h à 19 h. & www.e-cancer.fr site Internet source d informations

36 La sécurité et prévention des risques L Institut Curie veille à prévenir l ensemble des risques liés au fonctionnement hospitalier. Comme dans toute activité humaine, il faut cependant noter que le risque zéro n existe pas à l hôpital. Une organisation et des structures ayant pour vocation d assurer la prévention des risques dans l ensemble des secteurs concernés ont été mises en place. Elles réunissent sur chacun des sites hospitaliers de l Institut Curie, des correspondants des différentes vigilances sanitaires réglementaires qui œuvrent au quotidien pour prévenir les risques et définir des actions en cas d évènement indésirable. Le dispositif s intéresse à : & l enregistrement administratif des patients et la vérification de leur identité ; & l attribution d un identifiant unique à chaque patient, pour consolider toute l information médicale qui le concerne ; & la mise en place de supports permettant la vérification de l identité tels que des cartes ou des bracelets d identification, des photos des patients, ou des étiquettes sur les prélèvements ; & les procédures de vérification de l identité pour chaque étape de la prise en charge du patient (examen biologique ou radiologique, administration de médicaments, opération, séance de radiothérapie ou chimiothérapie, ), et la formation des professionnels à ces procédures ; & le traitement d éventuels doublons ou collisions d identifiants dans les dossiers des patients et le traitement des patients homonymes, ceci afin que l information médicale associée au patient soit exhaustive et corresponde au «bon patient» ; & l analyse d incidents autour de l identité et la mise en place de mesures correctives en vue d une amélioration continue du dispositif. Biovigilance La biovigilance a pour objectif de prévenir les risques liés à l utilisation d organes ou tissus du corps humain à des fins thérapeutiques, tel que le risque de transmission d un agent infectieux et ainsi d optimiser leur sécurité d emploi. Infectiovigilance Identito-vigilance L identito-vigilance est un dispositif de gestion du risque autour de l identification des patients, qui vise à garantir que tous les patients soient correctement identifiés tout au long de leur prise en charge dans l hôpital et dans les échanges de données médicales entre l hôpital et les médecins de ville ou d autres établissements. L infectiovigilance a pour but de prévenir les infections survenant à l hôpital, également appelées infections nosocomiales ou infections associées aux soins. Ces infections ont trois origines possibles : & Les propres germes du patient, présents sur sa peau, dans son tube digestif, etc. & Les germes transmis par l intermédiaire du personnel, & Les germes provenant de l environnement (eau, air, surfaces).

37 Des mesures sont mises en place afin de répondre aux recommandations nationales pour la prévention de ces infections. Il existe une instance (le Clin ou Comité de lutte contre les infections nosocomiales) regroupant des professionnels (direction, médecins, cadres de santé, infirmières, ) qui est chargée de définir la politique d hygiène de l établissement. Un représentant des usagers siège au Clin. Une équipe opérationnelle d hygiène est chargée de la mise en place des décisions et des recommandations : suivi des nouvelles procédures, choix des matériels, formation des professionnels Les résultats fournis chaque année par le ministère de la Santé sont disponibles à l adresse suivante : www.curie.fr/fr/soins/qualite Hémovigilance et sécurité transfusionnelle L hémovigilance est l ensemble des procédures de surveillance organisées depuis la collecte du sang et de ses composants jusqu au site des receveurs, en vue de recueillir et d évaluer les informations sur les effets inattendus ou indésirables résultants de l utilisation thérapeutique des produits sanguins labiles et d en prévenir l apparition. L hémovigilance fait partie de la sécurité transfusionnelle. Il vous est recommandé ainsi qu à vos visiteurs de vous laver les mains après les gestes de la vie courante, en entrant ou en sortant de votre chambre. Certains conseils peuvent être donnés par l équipe soignante (douche préopératoire, port de masque ). En particulier, l utilisation des produits hydro-alcooliques, disponibles dans chaque chambre, est une mesure efficace de désinfection des mains. Des mesures d intérêt collectif peuvent conduire à prendre des précautions particulières pour certains patients (porteurs de bactérie multi résistante, infection respiratoire ou contagieuse ) sans que ce soit lié à la gravité de leur état. Matériovigilance La matériovigilance est l ensemble des moyens mis en œuvre pour assurer la sécurité des patients et du personnel lors de l utilisation des dispositifs médicaux. L objectif est ainsi de limiter les incidents et accidents qui ont pour origine une mauvaise conception ou une mauvaise utilisation des dispositifs médicaux.

38 Pharmacovigilance La pharmacovigilance a pour objet la surveillance du risque d effets indésirables résultant de l utilisation des médicaments. Les missions sont diverses: signaler les effets indésirables et recueillir les informations les concernant, afin de réaliser des études dans un but de prévention, afin de permettre une utilisation optimale des médicaments en minimisant les effets secondaires. Radioprotection Les dispositifs mis en place assurent la sécurité des malades et du personnel tout en dépassant largement le cadre de l Institut Curie, puisqu il est reconnu comme centre de référence international par l Organisation Mondiale de la Santé (OMS) au sein du réseau Rempan (Radiation Emergency Medical Preparedness Assistance Network). L Agence de sûreté nucléaire (ASN) assure, au nom de l État, le contrôle de la sûreté nucléaire et de la radioprotection en France pour protéger les travailleurs, les patients Ses inspections régulières sont conclues par l autorisation de pratiquer de la radiothérapie. Sécurité des fluides Les fluides médicaux ou gaz médicaux sont des produits à manipuler avec précaution. Ils remplissent trois rôles : apport d oxygène et de gaz moteurs pour la ventilation, vecteurs pour les anesthésiques. Leur transfert, leur manipulation et leur utilisation font l objet de toutes les attentions. Des risques, plus particulièrement professionnels et environnementaux sont également identifiés : sécurité des produits cytotoxiques servant aux chimiothérapies sécurité incendie sécurité électrique sécurité contre les vols et dégradations etc. Malgré toutes les mesures prises, un évènement indésirable grave peut toujours être redouté. Soucieux d établir une relation de confiance, les professionnels de santé de l établissement s engagent à en informer le patient. & Respecter la réglementation et l environnement L institut Curie assure une veille réglementaire périodique. Les nombreuses obligations réglementaires qui concernent les établissements de santé sont planifiées et suivies dans le temps. Depuis 2010, l Institut Curie est engagé dans une démarche de développement durable.

39 39 Les missions de l Institut Curie Fondé en 1909 sur un modèle conçu par Marie Curie «de la recherche fondamentale aux soins innovants», l Institut Curie est une fondation privée reconnue d utilité publique et un acteur de référence dans la lutte contre les cancers qui mobilise 3 000 chercheurs, médecins et soignants. Les soins L Ensemble Hospitalier est un centre de référence pour les cancers du sein, les tumeurs de l œil et les cancers pédiatriques, tout en poursuivant la diversification de nos activités dans la prise en charge de patients atteints de cancers gynécologiques, prostatiques, digestifs, cervico-faciaux, pulmonaires, hématologiques, sarcomes, lymphomes, tumeurs du système nerveux central et cancers cutanés. Dans une démarche pluridisciplinaire permanente, il met les meilleures compétences et les techniques les plus performantes au service d une prise en charge globale et continue de chaque patient, adulte ou enfant, à toutes les étapes de sa maladie et dans le souci permanent de sa qualité de vie. Chiffres-clés de l Institut Curie Plus de 3 000 médecins, soignants, chercheurs, techniciens et personnels administratifs Plus de 70 nationalités représentées Plus de 600 publications scientifiques et médicales Plus de 100 000 m 2 d espaces hospitaliers et de laboratoires de recherche 200 000 donateurs fidèles

40 Chiffres-clés 2011 de l Ensemble Hospitalier 2 100 professionnels de santé Plus de 13 400 patients pris en charge 6 326 patientes prises en charge pour un cancer du sein Plus de 170 000 consultations 356 lits et places 224,9 millions d euros de budget & Trois sites hospitaliers Hôpital site Paris 26 rue d Ulm - 75005 Paris Centre de protonthérapie - Campus Universitaire d Orsay - Bâtiment 101-91400 Orsay Hôpital René-Huguenin - 35 rue Dailly - 92210 Saint-Cloud & Un plateau d imagerie de pointe 6 mammographes numériques 4 gamma caméras pour la scintigraphie 2 Tep-scanners 2 IRM 2 scanners 2 tables dédiées numérisées pour biopsies guidées par stéréotaxie 1 cyclotron & Un plateau de radiothérapie parmi les plus complets d Europe 9 accélérateurs linéaires 4 appareils de curiethérapie à débit pulsé et à haut débit 2 «simulateurs-scanners» 2 appareils de scanographie dédiés 2 appareils de tomothérapie 1 cyclotron de protons doté d un bras isocentrique & Une recherche clinique au bénéfice des patients 12 % des patients intégrés dans des protocoles de recherche un centre de Ressources biologiques disposant d environ 60 000 échantillons, d une banque d ADN et d ARN et d une banque de sérums. Pour progresser plus rapidement, le soutien des donateurs est un atout essentiel qui permet à l Institut Curie, fondation privée reconnue d utilité publique, d investir dans des programmes innovants, de regrouper les meilleures compétences médicales et scientifiques et ainsi d améliorer la qualité de vie des malades. La recherche Le Centre de Recherche regroupe plus de 80 équipes, au sein d unités de recherche associées au CNRS, à l Inserm et à des universités et rassemble à Paris et à Orsay (Essonne) des biologistes, chimistes, physiciens, bio-informaticiens et médecins. Leurs travaux pluridisciplinaires visent à comprendre le fonctionnement complexe de la cellule, qu elle soit normale ou cancéreuse, pour faire progresser la prévention, le diagnostic et le traitement des cancers. Les équipes s appuient sur des plateformes de pointe en imagerie cellulaire, bioinformatique, génomique et protéomique. Le transfert passerelle efficace entre la recherche, l industrie et la médecine permet d accélérer le passage des innovations scientifiques en pratiques médicales. Il valide les concepts pour mettre au point des techniques diagnostiques et des approches thérapeutiques nouvelles, plus efficaces et mieux tolérées.

41 Chiffres-clés 2011 du Centre de Recherche Plus de 1 000 professionnels de recherche 14 unités de recherche en mixité (CNRS, Inserm ou Universités) Plus de 80 équipes de recherche Plus de 34 millions d euros de contrats pluriannuels de recherche obtenus 83,8 millions d euros de budget L enseignement À la diffusion des savoirs pour faire progresser la recherche et la médecine est une composante essentielle de la mission de service public de l Institut Curie œuvrant dans la lutte contre les cancers. L Institut Curie, en partenariat avec ses universités d affiliation, propose une gamme de formations adaptée à chaque étape du cursus des futurs médecins et/ou chercheurs. Des cours de notoriété internationale sont organisés par les chercheurs et médecins de l Institut Curie, pour accueillir des jeunes gens dans un environnement propice à l acquisition et au partage des savoirs. L ensemble des équipes de l Institut Curie assure par ailleurs la diffusion des connaissances et des innovations médicales et scientifiques, en France et dans le monde, à travers des enseignements, des formations et des échanges de haut niveau. Quelques dates 2010 au 1 er janvier, l Hôpital René Huguenin (Saint-Cloud, Hauts-de-Seine) devient un établissement de soins, de recherche et d enseignement de l Institut Curie. Nouveau centre de Protonthérapie à Orsay (Essonne). 1991 Ouverture en partenariat avec l Institut Curie du centre de Protonthérapie à Orsay (Essonne). 1965 Création des laboratoires de recherche à Orsay et ouverture de nouveaux bâtiments (rue d Ulm, Paris 5 e ). 1934 Construction des premiers bâtiments d hospitalisation (rue Lhomond, Paris 5 e ). 1920 Création du premier centre de traitement des cancers, la Fondation Curie reconnue d utilité publique l année suivante. 1909 Avec Pierre Curie et Henri Becquerel en 1903 pour la découverte de la radioactivité naturelle, Marie Curie crée, avec le Pr Claudius Regaud, l Institut du Radium associant recherche et applications médicales des rayonnements contre le cancer.

42 Pour progresser et innover, nous avons besoin de votre soutien! Fondation privée reconnue d utilité publique, l Institut Curie est habilité à recevoir les dons et legs du public. Une générosité qui permet d accélérer l innovation dans la recherche, les soins et l accompagnement au bénéfice des patients et de leurs proches. Faire un don En faisant un don à l Institut Curie, vous agissez contre le cancer. Et vous bénéficiez d une réduction fiscale sur l impôt sur le revenu de 66 % des dons effectués. Adressez un chèque bancaire ou postal du montant de votre choix à : Institut-Curie - Service relations donateurs 26 rue d Ulm - 75248 Paris cedex 05 Vous pouvez également faire un don en ligne (paiement sécurisé) sur soutenir.curie.fr En tant que fondation, l Institut Curie est habilité à recevoir vos dons déductibles de l impôt de solidarité sur la fortune (ISF). Nous restons à votre disposition pour vous renseigner sur les dispositions en vigueur. Vous pouvez nous accompagner sur la durée par un don régulier par prélèvement automatique Le soutien régulier et pérenne de nos donateurs est déterminant pour réaliser des avancées majeures contre le cancer, au bénéfice des patients. Vous pouvez vous engager dans la durée aux côtés de l Institut Curie, en optant pour le prélèvement automatique. & Pour toute question sur les dons, contactez : le chargé des relations donateurs, au 01 56 24 55 66 et via soutenir.curie@curie.fr

43 Faire un legs, une donation ou souscrire une assurance-vie Consentir en faveur de l Institut Curie un legs, une donation ou une assurance-vie est l un des plus beaux gestes que vous pouvez faire pour lutter contre le cancer. Vous pouvez selon votre situation désigner l Institut Curie légataire de tout ou partie de vos biens par un legs entièrement exonéré de tous droits de succession. Grâce à la générosité de nos donateurs, grâce à vous, nous pouvons accomplir les progrès indispensables dans la recherche, les traitements, les soins et l accompagnement. Vous pouvez également faire une donation en faveur de l Institut Curie en transmettant tout ou partie de votre patrimoine ou en souscrivant une assurancevie au bénéfice de l Institut Curie. & Pour tout conseil sur les legs et les donations en toute confidentialité, contactez le 01 56 54 55 01.

44 Mes notes...

45 Ce livret appartient à. & Si vous le trouvez, merci de le faire parvenir à l Hôpital de l Institut Curie - service de Gestion administrative des patients 26 rue d Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05 Ont participé à la réalisation de ce livret : Groupe d information patients de l Institut Curie avec le Comité des patients de l Institut Curie, 26 rue d Ulm, 75248 PARIS CEDEX 05 - Édition 31e arrondissement - Maquette Madeleine Preynat / Exécution TCGraphite - Pedro Lombardi, Noak / Le Bar Floréal, Cécile Charré, Philippe Levivier, Alexandre Lescure, Stéphane Laure, Eric Bouvet / Institut Curie : Phovoir et DR - Impression TCGraphite avec des encres végétales sur du papier répondant aux normes écologiques.

Il est impossible de stationner un véhicule personnel dans l Institut Curie. Parking payant Un parking payant est situé rue Soufflot (face au Panthéon), les places de parking sur la voie publique sont également payantes. Transports en commun RER B : Station Luxembourg Métro : Ligne 7 (Place Monge) Ligne 10 (Cardinal-Lemoine) Bus : Lignes 21 et 27 (Feuillantines) Ligne 47 (Place Monge ou Cardinal-Lemoine) Lignes 84 et 89 (Mairie du 5 e ) Lignes 38, 82 et 85 (Luxembourg) Déc. 2012.