GUIDE DES BONNES PRATIQUES Fédération Nationale des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche F CMRR Ce guide répond à l information mentionnée dans le paragraphe 1 de la circulaire du 20 octobre 2011 relative à l organisation de l offre diagnostique et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées. Il est rédigé par la Fédération Nationale des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche avec pour objectif d être diffusé aux structures impliquées dans le diagnostic de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées. Ce guide est composé de trois parties. La première est centrée autour du rappel des droits des personnes malades tout au long du parcours d une maladie d Alzheimer ou apparentée. La deuxième partie recense les conditions qui peuvent faciliter la mise en œuvre des droits des personnes. La troisième partie est composée comme un glossaire permettant de compléter certains termes ou propositions énoncées dans la circulaire. Ce guide a été réalisé par un groupe de travail de la Fédération composé des personnes suivantes : Groupe de travail : Assémat Eric (CM Gap), Ceccaldi Mathieu (CMRR Marseille), Dasriaux Michel (MG Dijon), Godefroy Olivier (CMRR Amiens), Krolac Salmon Pierre (CMRR Lyon), Ménard Joël (FCS Paris), Novella Jean (CMRR Reims), Poncet Michel (CMRR Marseille), Robert Philippe (CMRR Nice), Sellal François (CMRR Strasbourg), Touchon Jacques (CMRR Montpellier) 1
I - Les droits de la personne malade tout au long du parcours d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée Le présent document à été élaboré par un groupe de médecins travaillant en Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, Centre Mémoire, ou en cabinet libéral dans le cadre du travail préliminaire de réflexion sur l élaboration de la nouvelle circulaire relative à l organisation de l offre de diagnostic et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladie apparentées. Le texte se compose de paragraphes courts qui ont pour objectif de souligner des points clés de la rencontre entre le patient, sa famille et les professionnels de santé. 1. Les droits auprès du médecin traitant a) Trouver auprès du médecin référent le temps d écoute nécessaire pour évaluer la réalité et l intensité d une plainte cognitive (essentiellement mémoire ou changement pouvant faire évoquer une origine cognitive dont les erreurs répétées dans la prise de médicaments) ou comportementale. Cette plainte peut-être formulée par la personne malade elle-même ou par son accompagnant, avec parfois une méconnaissance du trouble par la personne malade. b) Bénéficier d un temps spécifique du médecin référent pour repérer et analyser plus en détail le symptôme, qui, lorsqu il est confirmé, doit déclencher une évaluation plus spécialisé. c) Préparer d un point de vue médical et administratif la consultation spécialisée. Cette demande et les renseignements pertinents sont formulés dans un document écrit, confié à la personne malade et à sa famille, et/ou transmis par fax ou par e-mail au spécialiste contacté. d) Lorsque le diagnostic de trouble cognitif ou maladie d Alzheimer ou apparentée a été confirmé par le spécialiste : bénéficier d une poursuite de l annonce diagnostique, du traitement, de l ALD 15 et avoir accès, avec l aide du médecin référent et du spécialiste, aux structures et aides, médicales, paramédicales, sociales, intégrées au sein d une MAIA aux associations, ce qui assurera l adaptation ultérieure des aides à l évolutivité des troubles. e) Avoir un accès régulier auprès du médecin référent pour permettre la réalisation du traitement le plus adapté, prévenir les complications conseiller un aménagement le meilleur possible du cadre de vie (cadre de vie d une manière optimale) et bénéficier d explications sur les traitements médicamenteux et non médicamenteux. f) Bénéficier pour l'aidant d'un appui médical renforcé. La surveillance périodique de l'état de santé de l'accompagnant ainsi que les conseils médico sociaux sont indispensables pour une meilleure prise en soins de celui ci. L'aidant est en effet exposé à des facteurs de risque santé importants induits par l'attention portée au malade dont les besoins d'aide sont croissants 2
g) Obtenir pour l ensemble de la famille des conseils de prévention renforcés pour contribuer, en lien avec la consultation spécialisée, à répondre aux interrogations diverses concernant le risque familial mais aussi à donner des conseils de prévention. h) Obtenir dans les délais recommandés (et donc parfois rapidement), une consultation supplémentaire pour toute aggravation de la condition médicale psychologique ou sociale apparaissant durant le suivi d une maladie d Alzheimer ou apparentée. Cette notion de consultation supplémentaire se surajoute au suivi régulier réalisé en partenariat avec le spécialiste et est particulièrement importante en cas de survenue de troubles du comportement. 2. Les droits auprès des spécialistes Bénéficier d un avis de proximité proposé par le médecin référent auprès de l un des deux points de contact initiaux suivants, selon les circonstances : un spécialiste libéral ou une consultation mémoire. L avis du Centre Mémoire de Ressources et Recherche est envisagé en première ligne par le médecin référent lorsqu il s agit de la consultation mémoire la plus proche ou dans les cas d emblée complexes ; le Centre Mémoire de Ressources et Recherche peut être sollicité en 2 ligne par le 1 spécialiste consulté. b) Informer/renseigner précisément pour préparer d un point de vue médical et administratif la consultation de réponse à la question posée par le médecin référent. Celle-ci est formulée dans un document écrit, confié à la personne malade et à sa famille, et/ou transmis par fax ou par e-mail au médecin référent. c) Etre accueilli sur le lieu de consultation spécialisée dans des locaux qui soient adaptés aux particularités de la maladie, que sont : - la présence le plus souvent nécessaire de deux personnes : la personne malade et celle qui l aide - la pratique d un examen clinique qui nécessite des explorations de la mobilité et de la marche - la nécessité fréquente de plusieurs intervenants : médecins (gériatre, et/ou neurologue et/ou psychiatre), et personnels de soins et d accompagnement (infirmière, neuropsychologue, psychologue, assistante sociale, diététicienne ). Ces contacts successifs exigent une forte privatisation des dialogues, et souvent plusieurs contacts de la personne malade et son accompagnant, dans un intervalle de temps d une à trois heures - la nécessité d un environnement d accès facile (accueil, espaces, couleurs, personnes, accessibilité des toilettes) qui ne soit pas perçu comme agressif, bruyant ou déroutant, afin de ne pas déclencher ou aggraver des troubles du comportement - la possibilité d avoir en une demi-journée deux avis médicaux si nécessaire : neurologique et psychiatrique, psychiatrique et gériatrique, gériatrique et neurologique. En cas de nécessité les mêmes principes de fonctionnement s appliquent à l exercice libéral des neurologues, gériatres et 3
psychiatres. d) Avoir accès aux examens complémentaires recommandés, selon la présentation clinique analysée avant toute prescription d examens supplémentaires, en particulier tests neuropsychologiques extensifs, imagerie cérébrale (IRM, PET) et biologie (PL), tout en rencontrant les conditions de qualité, de confort et de sécurité maximales et en évitant les déplacements multiples et les trop longues attentes en situation d incertitude après l évocation du diagnostic (éviter une attente trop importante des résultats). e) Bénéficier le moment venu d une consultation d annonce, après retour des résultats des examens supplémentaires recommandés. Celle-ci vise à présenter les résultats de l ensemble des examens réalisés, partager un diagnostic de probabilité, négocier un projet thérapeutique global et répondre en priorité aux questions posées par la personne malade et par son accompagnant, et à anticiper les questions qui ne sont pas formulées explicitement. De contenu très variable d une personne malade à l autre, cette consultation médicale peut être adossée à un entretien avec un psychologue. Cette consultation peut initier, selon les questions spécifiques à chaque personne malade et à chaque famille, l information sur l accès aux ressources médicales, paramédicales et administratives susceptibles d être utiles à court et moyen terme. Cette consultation conduit la personne et son accompagnant vers le système local d intégration des soins dans les structures qui interagissent au sein d une MAIA. Elle indique très tôt l appui que peuvent donner les associations de malades et en particulier l Association France-Alzheimer départementale, par exemple pour les programmes de sensibilisation à la maladie et le soutien psychologique. Elle commence ainsi à préparer la mobilisation des ressources médicales, paramédicales et sociales prévisibles autour de la personne malade et de sa famille, pour la première année de suivi après l annonce du diagnostic. f) Avoir accès avec l accompagnant, le moment venu, à une information précise, complète, objective, sur les recherches cliniques en cours. Si l état clinique est susceptible de permettre de participer à l une des études d observation ou d intervention autorisées par les Comités de Protection des Personnes et l Agence Française de Sécurité des Produits de Santé, tout doit être organisé pour que le patient et son aidant en soient informés et orientés vers le spécialiste ou centre participant à cette étude. En pratique, cela nécessite qu un personnel entraîné informe le patient et son aidant de la ou des recherches auxquelles il pourrait participer, et qu il recueille, le cas échéant, par étapes parfois, le consentement informé de participation volontaire à la recherche. Des documents écrits d information générale sont utilement mis à la disposition de tous les consultants, mais ils ne remplacent pas une information longue et personnalisée, selon les critères des études de recherche en cours. g) En dehors du suivi annuel programmé, avoir la possibilité d un accès prioritaire à l équipe médicale initialement concernée par le médecin référent, quand il estime avoir besoin d une nouvelle évaluation de la situation clinique de la personne malade ou de son environnement 4
familial, tout particulièrement dans le cas des trouble du comportement. Ceci doit pouvoir faciliter l accès aux structures adaptées. h) Pouvoir faire bénéficier sa famille, le cas échéant, d une consultation de génétique II - Il existe certaines conditions qui peuvent faciliter la mise en œuvre pratique des droits des personnes susceptibles d avoir ou ayant une maladie d Alzheimer ou une pathologie apparentée dans les hôpitaux publics. Cette mise en pratique repose sur les conditions suivantes : Un effort spécifique d organisation (personnels et locaux) des consultations de mémoire, des centres de mémoire de ressources et de recherche et de l ensemble des structures hospitalières, est nécessaire pour s adapter aux spécificités de ces maladies tant chez la personne malade que l accompagnant. La présence de troubles du comportement, allant de l apathie à l agitation, peuvent rendre la prise en charge particulièrement complexe. Ces conditions de fonctionnement sont de la responsabilité du directeur d établissement et du responsable médical de la structure de Consultation de Mémoire ou de Consultation de Mémoire et de Recherche. a) Le poste de prise en compte des rendez-vous est tenu par un personnel paramédical ou administratif spécifiquement entraîné pour ces maladies. Cela concerne les rendez-vous initiaux ou ultérieurs. L utilisation de l Internet et des mails est appelée à se développer à côté des rendez-vous téléphoniques usuels, et les équipements appropriés doivent être disponibles, en particulier dans chacune des pièces de consultation. b) Les locaux d attente des consultations et des examens doivent au minimum permettre l accueil de deux personnes par consultation, avec la file d attente la moins longue possible. Ces locaux doivent êtres accessibles aux fauteuils roulants et brancards. c) Les bureaux situés dans les consultations doivent être disposés de telle sorte qu au moins deux médecins et un neuropsychologue, ou un médecin et deux infirmières, ou un médecin, un neuropsychologue et une assistante sociale, puissent exercer simultanément dix demi-journées par semaine. Un bureau libre, au moins, doit permettre, à la demande, l accès de la personne malade et de son accompagnant à d autres professionnels du soin ou de l accompagnement social venus sur demande face à un problème inattendu. Un bureau supplémentaire, au minimum, est destiné à la recherche clinique, tandis que le stockage des documents réglementaires doit être organisé, au niveau de l établissement hospitalier (documents sources et biothèques entre autres). Idéalement, un site de prélèvement sanguin, voire de prélèvement de liquide céphalo-rachidien peut être 5
organisé dans les sites qui privilégient une activité de consultation de longue durée à une activité d hospitalisation de jour. d) Chaque bureau de consultation doit être pourvu d un téléphone, d un ordinateur (ou permettre l utilisation d un ordinateur personnel), et d un accès direct à l Internet. Les conditions d examen clinique nécessitent de donner la possibilité d étudier la marche de la personne malade, et de faire un examen clinique en position allongée. Le site de déshabillage de la personne malade doit pouvoir assurer le confort nécessaire à des personnes âgées et handicapées. L accès direct à l Internet est indispensable sur le site de la consultation (accès logiciels soins, imagerie, bases pharmacologiques, tests informatisés, études cliniques, essais thérapeutiques et saisie des données qui alimentent la Banque Nationale Alzheimer). e) Une hospitalisation de jour peut être le moyen le plus pratique de regrouper des avis multiples et des examens multiples, conformément à l instruction N DGOS/R/2010/201 du 15 Juin 2010 relative aux conditions de facturation d un groupe homogène de séjour (GHS) pour les prises en charge hospitalières de moins d une journée. L hospitalisation de jour est susceptible de simplifier la démarche diagnostique et thérapeutique, d autant plus utilement que (1) le nombre d examens indispensables au diagnostic précis, au pronostic et à la prise en compte des comorbidités est grand, (2) que les partenaires nécessaires à prise en soin sont multiples, (3) que le patient réside à distance des sites d examens complémentaires et qu il présente des difficultés de déplacement (liés à des troubles moteurs, cognitifs ou comportementaux) pour effectuer les examens ou les soins, (4) que la réalisation de ce bilan chez un patient fragilisé, requiert un environnement adapté, avec des périodes de repos. L hospitalisation de jour peut bénéficier, selon les cas, de structures existantes d hospitalisation de jour de gériatrie, neurologie ou psychiatrie ou être autonome. Elle est destinée à éviter l hospitalisation de longue durée comme la répétition de consultations externes en série et les déplacements de la personne malade entre différents sites. Elle ne doit pas, sauf exception, remplacer la consultation simple, quand celle-ci peut suffire à orienter très simplement la démarche diagnostique et thérapeutique, selon les particularités de chaque personne malade pour ce qui concerne sa pathologie, son lieu de vie, sa condition socioculturelle et ses possibilités d être accompagnée. En général, l hospitalisation de jour est précédée d une première consultation, suivie d une consultation de synthèse et d annonce. Une bonne organisation locale peut éventuellement permettre de faire dans un CMRR une programmation efficiente de l hospitalisation de jour par un partenaire extérieur (neurologue libéral ou consultation mémoire) travaillant en réseau et partagent, par des réunions périodiques, l analyse des dossiers des personnes malades et la lecture critique de la littérature médicale. La même possibilité peut exister entre neurologues libéraux ou médecins généralistes d un côté, et consultation de mémoire de l autre, quand les actions de formation nécessaires ont été validées, et le travail en réseau organisé. Dans tous les cas, l'hospitalisation de jour doit faire l'objet d'un compte-rendu détaillé, émanant d'une réunion de synthèse, effectuée au décours de sa tenue, et réunissant les différents intervenants impliqués. Ce compte-rendu ne peut être limité à une reproduction standardisée et brute des résultats des bilans psychométriques et des divers examens 6
pratiqués. Son contenu doit être adapté à la singularité du cas de chaque patient et inclure une conclusion claire, compréhensible par tous les médecins impliqués (notamment le médecin référent) et utile pour le plan de prise en soins. f) Un cahier de bonnes pratiques cliniques est rédigé par l ensemble du personnel médical et paramédical de la consultation de mémoire ou de mémoire de ressources et de recherches, sous la responsabilité du coordinateur du Centre de Mémoire ou du Centre de Mémoire de Ressources et de Recherches. Outre la description détaillée des parcours possibles de la personne malade et de son accompagnant, et la circulation de l information dans l établissement hospitalier et en dehors de lui, ce document de référence inclut le détail des procédures cliniques tels que la ponction lombaire et le traitement des échantillons de liquide biologique, urines, sang, liquide céphalo-rachidien. g) Le retour des examens complémentaires pratiqués dans l établissement hospitalier et en dehors de lui doit être organisé et responsabilisé, en particulier, éventuellement, en liaison avec le poste chargé des rendez-vous de première consultation et de suivi, en veillant à la circulation immédiate des nouvelles informations collectées, en particulier auprès de médecin référent de la personne malade. h) Le secrétariat médical peut avoir des fonctions variables selon l organisation d ensemble, en prenant en compte les organisations locales et l attention portée au poste d orientation des personnes malades et des familles. Il est responsable de la circulation rapide et de la fiabilité des informations indispensables aux multiples partenaires concernés, dont le nombre et les caractéristiques varient selon l avancement de la maladie, les pathologies associées, les conditions de vie, en particulier le médecin référent ou le médecin qui a conduit la personne malade à ce contact hospitalier et la MAIA. i) Chaque centre de mémoire et chaque centre de mémoire de ressources et de recherche doit s inscrire dans une démarche qualité, de préférence en collaboration entre plusieurs sites. Elle détermine annuellement ses objectifs et choisit des indicateurs. La démarche qualité peut porter sur les échanges entre les intervenants, l efficience des méthodes de diagnostic, l annonce ou l information sur la recherche et d autres sujets choisis collectivement avec les professionnels de santé et d aide sociale hospitaliers et extrahospitaliers et les associations France Alzheimer. 7