Vaginoplastie : La chirurgie à Bordeaux * L épilation laser de la zone génitale est à entreprendre chez un dermatologue plusieurs mois avant l intervention (12mois) vivement conseillée et définitive. Le système de prise en charge est ainsi fait que, pour pouvoir bénéficier d'une chirurgie de réassignation, il est nécessaire de suivre ce que l'on appelle un "protocole"; c'est à dire un ensemble de règles à observer et d'autorisations qu'il est nécessaire d'obtenir pour effectuer un parcours médical. Le protocole le plus fréquemment en usage en France demande un suivi psychiatrique d'au moins deux ans (habituellement avec le même psychiatre français), un an d'hormonothérapie (et donc de suivi par un endocrinologue) et une lettre cosignée de des praticiens donnant leur accord pour une intervention chirurgicale de réassignation. Chaque équipe dite "officielle" ayant son propre "protocole", (cf : les Protocoles) ces exigences sont variables et il est préférable de se renseigner dès le début du parcours. Dans un principe général, il est nécessaire d avoir vécu pendant une durée significative, sous l apparence du genre de destination, pour bénéficier de cette opération. Concernant la chirurgie pratiquée à Bordeaux, nous avions pu constater (par retour d'expériences de plusieurs d'entre-nous) les résultats qualifiés de "satisfaisants" à "moyens" du chirurgien qui était en fonction. Toutefois, il convient de souligner que des améliorations significatives ont été constatées dans le résultat des dernières opérations pratiquées. En effet, le professeur Casoli qui a repris ce type d intervention, a souhaité en améliorer la technique dès son arrivée. De plus depuis bientôt trois ans, le Dr R.Weigert opère avec le Pr V.Casoli, le poste semble aujourd hui pérenne. Si vous choisissez de vous faire opérer à Bordeaux, voici ce que vous devez savoir : Munie de l'attestation (de préférence cosignée) d'un psychiatre et d'un endocrinologue, la première chose à faire est de prendre rendez-vous avec son secrétariat; tout en sachant qu'un délai de un à trois mois peut-être nécessaire pour obtenir ce type de rendez-vous. * L épilation laser de la zone génitale est à entreprendre chez un dermatologue plusieurs mois avant l intervention (12mois) vivement conseillée et définitive. 1
- Les consultations ont lieu à l hôpital Pellegrin, centre François Xavier Michelet service des grand brûlés chirurgie plastique. - Ayez un comportement courtois et posez des questions sobres et précises. Posez toutes les questions que vous jugez nécessaires. N hésitez pas à demander des schémas et des photos. N'oubliez pas que c'est de votre vie, de votre "peau" dont il sera question et que c'est à vous seule de décider si, oui ou non, vous allez la remettre entre ses mains. Si vous ne vous sentez pas en confiance avec votre interlocuteur ou si des éléments ne vous conviennent pas, ditesle clairement. Comme tous les médecins, le chirurgien est là pour expliquer et soigner. Ne vous laissez pas impressionner par les blouses blanches ou les titres et montrez-vous responsable. Le chirurgien examinera la demande et estimera à son tour sa pertinence. Contrairement au Pr. Martin, le Pr. Casoli demande à voir les patientes à plusieurs reprises et il nous a été rapporté qu'il se montre très vigilant concernant les périodes de suivi psy. Une fois son acceptation acquise, les trois spécialistes (Psy, Endo et Chir) "monteront" un dossier commun qui comportera les détails des interventions prévues et possibles afin d éviter d avoir à faire une demande ultérieure. C est le secrétariat du Pr Casoli (FXM) qui assure le montage final du dossier et son expédition à la CNAM. Après plusieurs mois de patience, la réponse de la CNAM est renvoyée au secrétariat du centre François Xavier Michelet. Ce n est qu une fois ce dossier reçu, que la date d intervention vous sera proposée. En principe, un duplicata de la réponse de la CNAM est envoyé à votre CRAM. Cette dernière vous envoie un courrier pour vous aviser de cette réponse. La chirurgie à Bordeaux offre la possibilité de se faire "raboter" la pomme d Adam par un ORL (bâtiment PQR) en même temps que la chirurgie plastique donc, consultation préalable. L'équipe de Bordeaux possédant son propre Psy, il est important que votre suivi soit pris en considération afin qu'il ne vous soit pas demandé de rencontrer le sexologue. Il est possible que le Pr Casoli, veuille que vous rencontriez le Psychologue de son service à FXM, cela peut être une bonne chose avant l opération, il ne s agit en fait que d une rencontre qui aides à passer ce cap de l opération et de décompresser, afin d aborder l opération dans de bonnes conditions. 2
Le rendez-vous avec le chirurgien portera sur les points suivants: - Explications techniques de l opération avec présentation des risques éventuels dus à toute opération. - Signature d une décharge administrative dégageant le Pr. X de toute obligation de résultats (mais non de moyens). La chirurgie de réassignation relève autant de la technique que de l'art et il est impossible de garantir, par exemple, une sensibilité optimale. Par contre, le chirurgien a une obligation de moyen et doit veiller à la compétence des personnels de santé et des moyens matériels employés. La décharge n'est pas une mesure exceptionnelle et est une simple précaution prise par l hôpital suite à des plaintes déposées en post-opératoire par des patients ayant changé d avis et voulant retrouver leur sexe précédent. Cette "assurance" prise par FXM est aussi, pour nous, la garantie du maintien d'une équipe chirurgicale à Bordeaux. - Explications concernant le «conformateur» pour assurer les soins de dilatations du néo vagin. Les conformateurs sont des godemichés qui s achètent dans un sex-shop. Il est souhaitable d avoir deux conformateurs pour l arrivée à l hôpital. Le premier doit être de petit diamètre (diamètre inférieur à 2,5 cm). Il sera nécessaire pour les premières dilatations (au moins jusqu à la sortie de l hôpital). Le deuxième pourra être de diamètre plus important (3 cm environ ou un peu plus) sont depuis cette année (2010) de deux types, durant l opération est posé, un conformateur gonflable, que l on conserve durant toute la durée de l hospitalisation, après quelques jours, en parallèle, est utilisé le conformateur «Belge», qui deviendra celui utilisé jusqu à parfaite cicatrisation, durant environ 6 mois. Mon expérience j ai utilisé uniquement le conformateur gonflable pendant 2 mois, j ai bien cicatrisé, puis je suis passée aux dilatations (6 à 7 heures / jours pour commencer). Au bout de quelques mois peuvent être utilisé les dilatateurs vaginaux de différent diamètre (Amielle comfort), dans tous les cas observer les recommandations du chirurgien et des infirmières. Ces conformateurs doivent être relativement souples autant que possible, afin de pouvoir adopter une forme légèrement recourbée. Leur longueur est en rapport avec la profondeur de votre vagin créé par le chirurgien. 3
- Fixation de la date de l intervention. - Discussion sur l éventuelle nécessité de réaliser une épilation laser préalable (cf chirurgie en Belgique). Le Pr. Casoli et le Dr Weigert peuvent conseiller ce type d épilation après vous avoir examiné. * L épilation laser de la zone génitale est à entreprendre chez un dermatologue plusieurs mois avant l intervention (12mois) vivement conseillée et définitive. - L'anesthésiste est consulté entre un mois et quinze jours avant l intervention. Il prescrira à minima une prise de sang. L arrêt de FUMER est absolument nécessaire, plusieurs mois avant l intervention. Quant à la prise d'hormones, elle devra être arrêtée 15 jours avant l intervention afin d'éviter les phlébites. La reprise de traitement à lieu en principe un mois après l opération. Le mieux sera de consulter par la suite l endocrinologue pour confirmer ou ajuster le traitement si nécessaire. - Depuis 2010 un régime sans déchet est préconisé par le chirurgien avant l intervention, en général à commencer quelques deux semaines avant, ces consignes d hygiène sont un facteur + améliore le processus de cicatrisation de la peau et doivent être respectées. 4
- Le chirurgien peut également prescrire un traitement homéopathique, à démarrer deux jours avant l intervention, pour limiter les œdèmes post opératoires. Quand vous préparez votre petite valise pour venir à l hôpital, on peut recommander de se munir des objets suivants : - le conformateur (impératif, les infirmières vérifieront que vous l avez bien avec vous). - rasoir mécanique (les tondeuses que l on vous passe à l hôpital ont des batteries de faible autonomie, pas toujours suffisante pour fignoler le rasage). - serviettes hygiéniques «normales» ou «maxi», en vue de la sortie de l hôpital. - le trousseau recommandé dans le livret d accueil de l hôpital : serviettes de bain, chemise de nuit, affaires de toilette. - vos médicaments habituels. - votre dossier médical avec votre carte de groupe sanguin (double détermination). Si vous avez décidé de venir à l hôpital avec votre propre voiture, oubliez vite cette mauvaise idée. Lorsque vous sortirez, vous ne serez absolument pas en état de conduire (effets de fatigue liés à l anesthésie, station assise très pénible). L entrée à l hôpital (FXM) se fait la veille de l intervention à partir de 15 heures. - Les formalités d admissions se font dans le Hall, à gauche après le bureau d accueil. L abonnement télé et le téléphone se prennent en face l accueil «Hophtalmologie (après le point presse et repas, FXM). - L accès à votre chambre se fait en vous faisant connaître au bureau des infirmières, à gauche au 1er étage. - Il est nécessaire de boire deux pichets de 1,5 litre (en une heure) d un produit infect qui permet de vider les intestins (efficace). - Rasage du pubis à la tondeuse (complétée au rasoir si besoin. Attention d éviter toutes coupures). (Voir note Epilation) 5
- Visite ou appel téléphonique du chirurgien. - Repas léger le soir et eau jusqu à minuit si besoin. - Prise d un décontractant pour la nuit. Jour J : - Douche à la Bétadine, - Prise de médicaments pré opératoires, - Bas de contention, bonnet et chaussons, - Départ pour le grand saut, - Anesthésie générale (tranquille, on fait dodo maintenant), - Intervention pendant 4 heures environ, (plutôt 2h30) - Réveil avec une sonde urinaire et une perfusion, - Séjour de 24 à 48 heures en salle de soins attentifs, - Prise de morphine. J+1 : - Visite du chirurgien et direction la chambre individuelle (sauf si prolongation des soins attentifs), - Repas sans résidus (très corrects) et sonde pendant 5 à 6 jours. (D ailleurs depuis 2010 un régime sans déchet est préconisé par le chirurgien avant l intervention, en général à commencer quelques deux semaines avant). - Perfusion pendant 1 à 5 jours puis boire beaucoup, après trois jours, retrait pour les soins et la toilette + contrôle, du conformateur gonflable, et remise en place. - Sexe gonflé et conformateur gonflable en place. 6
J+6 : - Enlèvement des mèches et de la sonde. - Essai du conformateur mais dilatation progressive du vagin avec les doigts (mettre un gant stérile et de la Bétadine en gel dessus). - Premier lever. Suivre les instructions des infirmières. Le premier lever doit se faire très progressivement afin de limiter les risques de syncope. - Première visite aux toilettes pas évidentes car on ne sent pas grand chose (se laver le sexe à la Bétadine liquide après chaque passage aux toilettes pendant les premières semaines). J+9 : - Mettre le conformateur 4 heures par jour (mettre de la Bétadine en gel dessus pour le lubrifier et désinfecter en même temps). Au fil des jours, il convient de ne pas trop forcer sur la Bétadine, afin de permettre au vagin d évacuer correctement le produit. J+10 : - Sortie de l hôpital (prévoir une bouée ou équivalent pour s asseoir). - Possibilité de prendre une douche. Nota : Attention, ordonnance que l on vous donne à la sortie n est pas toujours complète pour couvrir tous les besoins en termes de soins. En principe, vous aurez besoin des éléments suivants (cette liste est purement indicative et peut être ajustée au cas par cas en fonction des médecins qui font les formalités de sortie) : Voir aussi le Guide de soins post hospitalier. - compresses stériles. - gants stériles. - eau stérile dans laquelle on diluera la Bétadine pour les soins. - lubrifiant intime pour l utilisation du conformateur (K.Y, Intimy, Vendôme, en grande Surface) - Bétadine liquide gynécologique. - Bétadine en gel. J+30 : - Visite post-opératoire avec Pr. X. Passage à 2 heures, ou + par jour du conformateur. 7
A Savoir: Les "+" - La compétence du Pr. Casoli et Dr Weigert (pas ou peu de "ratage" connu), - La proximité, - L assurance d une prise en charge par des équipes compétentes, des éventuels aléas thérapeutiques. Par exemple, le service de chirurgie plastique est à côté du service d urologie du Pr Balenger, - La prise en charge intégrale par la CNAM. - Un suivi post-opératoire nécessaire est effectué régulièrement par le Dr Weigert. Les "-": - clitoroplastie simplifiée. Pas techniques avancées pour maximiser la profondeur vaginale, - Pas de conformateur fourni. Expérience : Nota : Il se peut qu il y ait des réactions de votre corps à la suite de l intervention comme ; hématomes, cicatrisation plus ou moins lente, petites infections, un suivi post-opératoire nécessaire est effectué régulièrement par le Dr Weigert permet de remédier à ces problèmes. Si vous êtes éloignées de Bordeaux n hésitez pas à contacter le Dr Weigert afin d obtenir un rendez-vous rapidement, même si il n est pas joignable de suite, laissez un message à l infirmière, en donnant votre numéro de téléphone, qui transmettra, il vous appellera dans les plus brefs délais entre temps parlez en à votre médecin traitant qui peut prendre contact avec le Dr Weigert, si besoin vous pouvez avoir droit à des soins infirmiers pris en charge par l ALD Si il y a lieu, suivant la gravité, vous serais hospitalisées d urgence. Révisé et modifié le 09 décembre 2014. 8