LIVRET D ACCUEIL SOUTENIR MOBILISER AIDER L ASSOCIATION QUI LUTTE CONTRE LA LEUCÉMIE.

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1 L ASSOCIATION QUI LUTTE CONTRE LA LEUCÉMIE LIVRET D ACCUEIL SOUTENIR MOBILISER AIDER la recherche médicale sur les leucémies et les maladies du sang autour des Dons de Vie (sang, plasma, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon et organes) les patients et les familles

2 Cher(e) Bénévole, Vous allez désormais intégrer notre équipe de coeur. Je vous remercie de votre engagement à nos cotés et vous souhaite la bienvenue. Vous le savez sans doute, après avoir souffert plus de dix mois, ma fille Laurette nous a quittés dans les terribles douleurs d une leucémie aiguë. Pendant tout ce temps d hospitalisation, j ai pu constater à quel point il y avait un manque inconcevable d information du public concernant les dons de vie. Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d autres n ont pas su qu ils pouvaient le sauver. C est en hommage à Laurette et pour tous ceux qui sont aujourd hui atteints par cette maladie que nous avons créé cette association, pour faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma, organes) peut sauver des vies, pour faire de ce geste un acte citoyen et naturel. Notre mission principale consiste donc à lutter contre la leucémie : cela veut dire concrètement porter des projets ambitieux pour promouvoir les Dons de Vie, mais aussi à soutenir les malades, leurs familles, les équipes de chercheurs, les infirmières et tous ceux qui, chaque jour, mènent ce combat pour la Vie. Les engagements sont multiples et s enrichissent d année en année autour d un esprit associatif que j ai voulu positif, pédagogique et ambitieux. Ce choix réclame de la part de chacun d entre nous de l enthousiasme et beaucoup de générosité, mais aussi un grand sérieux envers nos partenaires. Fers de lance de cette dynamique pour la Vie, vous allez intégrer une belle équipe, solidaire, professionnelle et engagée. Puisqu il est si simple de contribuer à sauver des vies, cette opportunité de devenir un héros du quotidien doit devenir contagieuse. Vous allez y contribuer. Ce livret d accueil a été conçu spécialement pour vous accompagner dans votre intégration au sein de l association. Vous y trouverez toutes les informations essentielles qui vous permettront d appréhender le rôle de l association et de mieux connaître ses différentes activités. Merci à vous de participer à cet élan pour la Vie en rejoignant notre équipe de coeur. Avec toute mon amitié, 2 Stéphanie FUGAIN Présidente de l association Laurette Fugain SOMMAIRE L ASSOCIATION 3 RAISON D ÊTRE 4 LA LEUCÉMIE ET LES DONS DE VIE 5 LES ACTEURS 6 DE BONS RÉSULTATS, MAIS ENCORE TANT À FAIRE 7 VOTRE BÉNÉVOLAT 9 LA VIE ASSOCIATIVE 12 ON A BESOIN DE VOUS 13 BULLETIN D ADHÉSION 15 ORGANIGRAMME 16 LE PARCOURS D UNE POCHE DE SANG 17

3 L ASSOCIATION Laurette Fugain, l association qui lutte contre la leucémie, mène depuis 2002 un combat quotidien pour la vie : solidarité, transparence et responsabilité sont au cœur de cet engagement. L association accorde la plus grande importance à l affectation de la quasi-totalité de ses ressources au développement de ses missions, en œuvrant avec une petite équipe de 6 permanents, dont 3 personnes à temps plein, 2 personnes à 80% et 1 personne à 50%, sans frais de locaux et essentiellement avec des prestations gratuites ou en mécénat de compétence. L ampleur et la qualité des projets menés sont rendues possible par la grande implication des bénévoles, le professionnalisme de l équipe des permanents, et l engagement des entreprises et des partenaires. L association peut compter aussi sur l engagement de bénévoles en province, où elle rayonne avec des antennes en région (Bordeaux, Lille, Lyon et Nice). BUREAU Présidente Stéphanie Fugain stephaniefugain@laurettefugain.org Vice-président Dominique Roussel Secrétaire générale Marie-Line Repussard marielinerepussard@laurettefugain.org Trésorière Marie-Josée Eisenhuth PERMANENTS Secrétariat Joyce Coquinos - Isabelle Mercier secretariat@laurettefugain.org Siège Paris Stéphanie Fugain (Présidente) stephaniefugain@laurettefugain.org Contactez-nous par aux adresses indiquées ou par courrier à : Laurette Fugain Lot n rue de Sèvres Paris cedex 06 Assistante de direction & Evénementiel Séverine Gounelle severinegounelle@laurettefugain.org Développement et partenariats & Coordinatrice recherche médicale Delphine Hoffmann delphinehoffmann@laurettefugain.org Ressources Humaines et bénévoles Ronan Jaffré ronanjaffre@laurettefugain.org Communication Giuseppina Di Leo Onteniente giuseppinadileo@laurettefugain.org BÉNÉVOLES RÉFÉRENTS Coordination juridique Me Myriam Smith - Me Jean-Claude Lemoine Assistantes Coordinatrices recherche médicale Raffaella Carron - Isabelle Mercier raffaellacarron@laurettefugain.org isabellemercier@laurettefugain.org Référente antennes en région Raffaella Carron raffaellacarron@laurettefugain.org Médiatrice site & rédaction Anne-Sophie Kraczkowski anneso@laurettefugain.org Coordinatrices projets sportifs Virginie Dast/Cerise Coll/Charlène Djema relationsportifs@laurettefugain.org Coordinatrice interventions Rebecca Ruimy interventions@laurettefugain.org Coordinatrice projets étudiants Pascale Volmant relationsetudiants@laurettefugain.org Antenne de Lyon Jacques Mary (Responsable) jacquesmary@laurettefugain.org Sylvianne Sonnery (Coordinatrice) sylviannesonnery@laurettefugain.org Antenne de Nice Sylvie Ladame (Responsable) sylvieladame@laurettefugain.org Antenne de Bordeaux Joël Bettini (Responsable) joelbettini@laurettefugain.org Antenne de Lille Marie-Paule Plantevin (Responsable) mpauleplantevin@laurettefugain.org Aurélien Bouvry (Co-responsable) aurelienbouvry@laurettefugain.org Délégation de La Réunion Chantal Hospital (Référente) lareunion-chantalhospital@laurettefugain.org Amandine Arthur (Responsable des bénévoles) lareunion-amandinearthur@laurettefugain.org 3

4 RAISON D ÊTRE On sait encore trop peu que chacun d entre nous peut aider les malades atteints de leucémie ou d autres formes de cancer à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de soi. Cette prise de conscience parvient encore trop souvent que lorsqu on est confronté à la maladie. En hommage à Laurette qui nous a quittés dans les terribles souffrances d une leucémie aiguë, face à un inconcevable manque de communication, c est tout d abord la nécessité de mener ce combat pour mobiliser le public autour des Dons de Vie qui a regroupé les membres fondateurs autour de Laurette Fugain lors de sa création en septembre 2002, afin de faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner (son sang, son plasma, ses plaquettes, sa moelle osseuse, son sang de cordon et ses organes) peut sauver des vies ; pour faire de ce geste un acte citoyen et naturel. Devant le formidable soutien qui s est développé autour de l association (grand public, média, médecins...), la mission s est progressivement ouverte au soutien à la recherche médicale ainsi qu à l aide aux malades et aux familles, afin de mener une action globale sur le thème de la leucémie et des maladies hématologiques. Laurette Fugain, l association qui lutte contre la leucémie, s engage sur les trois missions suivantes : SOUTENIR MOBILISER AIDER La recherche médicale sur les maladies du sang en finançant ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics. Autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes) en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique). Les malades et les familles en apportant soutien et réconfort. Fragiles, les malades se sentent très isolés. Ils sont très sensibles aux signes de soutien et de réconfort, pour aller puiser la force et l énergie de combattre la maladie. L association aide à la mise en place de projets de solidarité : sorties, actions d amélioration du confort matériel, développement de l activité physique à l hôpital, soutien psychologique 4

5 LA LEUCÉMIE ET LES DONS DE VIE La leucémie Qu est ce que la leucémie? Elle touche environ personnes dans le monde tous les ans, et cause environ décès par an en France, surtout chez les enfants et les personnes âgées. La leucémie n est ni héréditaire, ni contagieuse. Chacun d entre nous peut être touché. Comment la traiter? Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d un mois en hospitalisation. Le but de la chimiothérapie est de nettoyer la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Mais une fois administrée, elle tue toutes les cellules sans distinction (bonnes et mauvaises). Le malade se trouve alors sans défenses immunitaire. Durant cette période, il est fragilisé face aux infections et peut saigner. Pour cette raison, un support transfusionnel en plaquettes et en globules rouges est nécessaire. Ce sont des éléments que le malade ne peut pas produire lui-même durant les premières semaine suivant la chimiothérapie. En attendant le rétablissement du malade, il faut recourir à des donneurs volontaires de sang et de plaquettes. Les Dons de Vie : tout au long de sa vie, on peut être utile et contribuer à sauver des vies! 18 ANS (majorité) Dons de sang, de plasma et de plaquettes : Le don n est pas douloureux et il est sans risque pour le donneur. Il vous suffit de prendre rendez-vous auprès de l Établissement Français du Sang le plus proche de chez vous. Don de moelle osseuse Il ne faut pas confondre la moelle osseuse et la moelle épinière. La greffe de moelle osseuse put présenter le seul espoir de guérison. La réussite dépend de la compatibilité entre le donneur et le patient. Pour augmenter les chances de guérison de nombreux patients en attente d être greffés, le fichier doit se développer et se rajeunir régulièrement. Pour s inscrire il vous suffit de prendre contact avec l Agence de la Biomédecine ou l Établissement Français du Sang le plus proche de son domicile. FEMMES ENCEINTES Don de sang de cordon Le sang de cordon est prélevé lors de l accouchement, après la naissance et avant la délivrance. Il peut guérir plus de 80 maladies dont les leucémies. Ce n est pas douloureux ni dangereux, ni pour la maman ni pour l enfant. Pour connaître la liste des maternités collectrices FIN DE SA VIE Don d organes Permet de sauver en moyenne 4 vies. La greffe d organes consiste à remplacer un organe malade par un organe sain lors d un acte chirurgical. Pour ou contre, l essentiel est de le dire à ses proches. 5

6 LES ACTEURS Les acteurs L association agit au quotidien pour atteindre ses objectifs, dans le respect de valeurs fondamentales : le don de soi, la passion, la solidarité, le professionnalisme et un ton positif tourné vers la vie. Laurette Fugain fonctionne grâce à des liens dynamiques et forts maintenus avec trois catégories d acteurs : - Les Bénévoles, qui s engagent librement et sur lesquels repose une partie importante de l action de l association. Ils donnent vie aux projets, les initient parfois. Plusieurs ont choisi d approfondir leur engagement en devenant responsables de certaines catégories d actions menées par l association (formation interne, interventions, événements sportifs, relations étudiants, coordination d antennes, etc.). - Les Adhérents (qui peuvent aussi être des bénévoles actifs) qui soutiennent le combat en adhérant à l association (20 euros annuels), mais aussi en s informant et en communiquant sur nos actions (information régulière via notre lettre d information). - Les Salariés : petite (mais costauds!), l équipe de salariés gère le fonctionnement administratif de l association, pilote les projets et travaille à développer l action et la visibilité de l association. «Parce que chacun d entre nous peut agir et apporter de l espoir aux personnes qui luttent chaque jour contre la maladie» 6

7 DE BONS RÉSULTATS, MAIS ENCORE TANT À FAIRE Voila maintenant plusieurs années que l association est engagée dans la lutte contre la leucémie, avec des résultats véritablement encourageants. + 25% de donneurs En effet, nos actions d information et de sensibilisation menées dans les média, auprès des ministères et instances administratives et sur le terrain ont eu un impact majeur sur le nombre de donneurs de plaquettes et de moelle osseuse sur tout le territoire. Selon le rapport d activité 2012 de l Établissement Français du Sang ( nous sommes passés d environ donneurs en 2002 à donneurs en 2012, soit plus de 25 % d augmentation! Une reconnaissance nationale Après plusieurs années d engagement associatif, Laurette Fugain se bat pour donner une dimension plus large à la notion du Don de Vies. C est ainsi que le label Grande Cause Nationale 2009 a été attribué par le gouvernement français au collectif Don de Vie, Don de Soi, dont nous étions membres et co-initiateurs avec la fondation Greffe de Vie. Cela s est avéré l opportunité pendant toute une année d une plus grande diffusion de l information sur tous les dons. Cette belle vitrine a eu pour objectif d augmenter de façon significative et dans la durée le nombre de nouveaux donneurs, et n a représenté que la première pierre d un socle d actions communes menées et à mener de façon globale en faveur des Dons de Vie. 5.1 millions pour la recherche médicale Par ailleurs, nos actions ont donné des résultats concrets dont nous sommes fiers. De 2004 à 2014, l association a pu financer 111 projets de recherche, la plus part du temps sur des périodes de 2 ans. Tous les projets terminés ont apporté des avancées concrètes pour les malades (cf. guide des projets financés sur notre site internet), la plupart ayant également donné lieu à des publications. Au total, plus de 4.6 millions d euros ont ainsi été reversés sur cette période grâce à la générosité du public et de nos entreprises partenaires. 111 projets de Enfin, le travail de l association reçoit une véritable recherche financés reconnaissance de la part du milieu médical et des instances officielles. C est dans ce contexte que le ministère de la Santé a notamment accordé son parrainage officiel à notre événement annuel et le ministère de l Éducation Nationale son agrément au projet «18 ans, c est le moment». Une reconnaissance forte par l État 7

8 «Comment pouvons-nous imaginer être receveur si nous n avons jamais été donneur?» Malheureusement, tout cela reste encore insuffisant. Même si près d un million de malades ont pu bénéficier de produits sanguins l an passé, les EFS font toujours face à de grandes difficultés pour assurer leurs stocks de sang, plasma et plaquettes. Selon l EFS une étude de l EFS, donneurs et non-donneurs ne sont pas fondamentalement différents. Ils partagent les mêmes points de vue sur le don du sang, considérant : - A 98 % que c est un acte utile : les Français pensent que cela peut sauver des vies - A 90 % qu il est bien de donner - A 88 % que c est un acte facile à faire Mais... 34% seulement se déclarent prêts à donner leur sang dans les 6 prochains mois. Ce qui distingue les donneurs, c est qu ils passent à l acte. Or, in fine, seulement 4,5 % des Français donnent! Il en va de même pour le don de moelle osseuse, vital pour certains patients atteints de leucémie. Ainsi, sont inscrits sur le registre international des donneurs volontaires de moelle osseuse fin 2013 environ Allemands, Anglais et à peine plus de Français! En 2011, sur les 809 dons réalisés pour des patients nationaux, 80% venaient de donneurs étrangers, en grande partie faute d un registre national suffisamment étoffé. Il reste donc encore beaucoup de chemin à parcourir. 8

9 VOTRE BÉNÉVOLAT Les actions menées par Laurette Fugain sont très variées. Elles répondent toutes à notre volonté de faire progresser ce combat pour la Vie mais reflètent aussi la diversité et la richesse de nos bénévoles et de nos partenaires. MOBILISER Autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes) Laurette Fugain informe sur les Dons de Vie (sang, plasma, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon et organes) afin de faire prendre conscience à tous que donner de soi sauve des vies, et travaille à faciliter le passage à l action concrète du don. Au travers de toutes ses actions, l association cherche à éveiller les consciences, afin qu un jour peut-être, il y ait suffisamment de donneurs pour que les patients n attendent plus. De façon concrète, l association met en oeuvre la sensibilisation du public aux dons de vie, par les actions suivantes : Organisation annuelle d événements médiatiques d ampleur. Actions menées auprès des instances publiques et politiques. Attention spécifique portée aux projets ciblés sur l éducation aux Dons de Vie, notamment auprès des jeunes et futurs majeurs en milieu scolaire : Interventions dans les établissements scolaires ; Programmes nationaux destinés aux étudiants (Défi Essec, Défi ANEMF, etc.) ; Projet «18 ans, c est le moment de sauver des vies», campagne créée avec l agrément de l Éducation Nationale et le soutien du Ministère de la Santé pour les enseignants et élèves ; Jeu vidéo LeukosWar ; Etc Interventions au sein des entreprises qui représentent une excellente opportunité de faire passer le message auprès de la population active. Le sang est le liquide biologique le plus important : il irrigue tous les organes, leur apporte oxygène, éléments nutritifs Malheureusement aucun produit n est capable de se substituer au sang humain. donner son sang c est offrir à ceux qui en ont besoin les moyens de lutter contre la maladie, ou de vivre tout simplement! Les plaquettes sont de petites cellules produites par la moelle osseuse, tout comme les globules rouges et les globules blancs. Elles jouent un rôle dans la coagulation du sang afin de prévenir ou de stopper une hémorragie. Le don de plaquettes est indispensable pour les patients atteints de maladies hématologiques et de cancers. La greffe d organes consiste à remplacer un organe malade par un organe sain lors d un acte chirurgical. Elle permet, en moyenne, de sauver 4 vies! Que l on soit pour ou contre le don d organes, l essentiel est d en informer ses proches! Véritable usine à fabriquer le sang, la moelle osseuse présente dans nos os est le lieu de naissance et de maturation des différents éléments du sang : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. Le don de moelle osseuse est vital pour certains patients atteints de maladies hématologiques et de cancers. Le plasma sanguin est le composant liquide du sang dans lequel les cellules sanguines sont en suspension. Les grands brûlés, les hémophiles, les patients souffrants de troubles de la coagulation ou de déficits immunitaires graves sont ceux qui ont le plus besoin du don de plasma. Le sang de cordon est issu du placenta. Il renferme une grande quantité de cellules souches qui sont à l origine de nos cellules sanguines. On peut le collecter lors de l accouchement sans danger ni douleur pour la mère et l enfant. c est une source de cellules qui peut être vitale pour les patients qui ont besoin d une greffe. sidiese.com 9

10 Participation à des manifestations en soutien à Laurette Fugain : stands d information sur les Dons de Vie (entreprises, Carrousel du Louvre, Salon de l Etudiant, idtgv, etc.), événements sportifs (Marathon de Paris, Course des Pères Noël d Issy, 24h du Mans Rollers, Course des Héros, etc.), etc. Favoriser, faciliter les dons Demande d accord des entreprises pour le non-décompte horaire pour le salarié qui va donner ses plaquettes sur son temps de travail Amélioration des conditions d accueil des donneurs au sein des centres de prélèvement (lecteurs DVD, DVD, etc.) Mise en place d un projet pilote de prise en charge complète du donneur de plaquettes, de son entreprise au centre de don. Les résultats de ce projet pilote ont convaincu deux centres EFS de l ïlede-france, qui ont acquis ces véhicules à la fin de l expérimentation. Organisation des Journées Nationales Contre la Leucémie en mars, événement fédérant associations et particuliers concernés par la cause, dont l objectif est de permettre d une part de collecter des fonds pour la recherche et d autre part de sensibiliser les personnes qui connaissent peu cette maladie. Laurette Fugain est aujourd hui l un des premiers contributeurs associatifs dans le financement de la recherche contre la leucémie, avec 5,1 millions d euros affectés depuis 2004 à 111 projets de recherche. Création du Conseil Scientifique et Médical (CSM) et financement des projets de recherche sélectionnés. Regroupant des professeurs renommés en hématologie, il sélectionne, après appel d offres auprès de la communauté scientifique, les projets de recherche les plus pertinents et porteurs d espoir. De très nombreuses publications scientifiques démontrent la qualité de la sélection effectuée (cf. rétrospective actualisée tous les ans sur notre site et présentant les projets dans un langage accessible à tous, pour rendre la recherche plus compréhensible, concrète et transparente pour tous). SOUTENIR La recherche médicale sur les leucémies et les maladies du sang 10

11 Le Prix Laurette Fugain, financé par la Fondation Le Roch Les Mousquetaires, récompense les jeunes chercheurs en hématologie (recherche clinique et fondamentale) ; il est remis lors du congrès annuel de la Société française d hématologie. La Bourse Jeunes chercheurs Espoir permet à de jeunes médecins prometteurs d assister à des congrès internationaux afin de poursuivre leur engagementdans la lutte contre la leucémie. Collecte de fonds auprès des entreprises, notamment grâce à la mobilisation de bénévoles qui portent en interne les projets de l association (entreprises, fondations internes, comités d entreprise, collaborateurs sportifs, etc.) Le Prix Isabelle,destiné au personnel infirmier, récompense une équipe soignante pour ses qualités professionnelles et humaines et finance chaque année un projet visant à améliorer la qualité de vie des patients dans les unités de soins d hématologie. Il est remis lors du congrès de l Afitch-Or (Association Française des Infirmier(es) en Thérapie Cellulaire Hématologie Oncologie Radiothérapie). Ajouter dernier visuel Prix Isabelle AIDER Les patients et les familles La Bourse Nicolas permet aux soignants de participer à des formations ou à des échanges interservices. La Bourse Laurette pour l Afrique. Laurette Fugain et le Groupe Franco Africain d Oncologie Pédiatrique ( ont décidé d unir leurs forces pour offrir aux lauréats un stage de 2 mois en France : 1 mois dans un service de pédiatrie générale avec un hôpital de jour prenant en charge des patients d onco-hématologie, et 1 mois dans un service d hémato-oncologie, afin de permettre aux lauréats de compléter in situ sa formation. L objectif est de permettre une meilleure connaissance des traitements et des soins spécifiques, de la prise en charge de la douleur, et de la relation d aide aux enfants et aux familles. L association apporte également son soutien directement au sein des services hospitaliers : Organisation de sorties pour les malades et leur famille (spectacles, événements sportifs, expositions, parc d attraction, goûter de Noël, etc.) Soutien matériel, avec des dons aux services hospitaliers (matériel informatique, TV, lecteurs DVD, jouets, matériel de sport, aménagement de salles de familles et salles de jeux). Solution d hébergement gracieuse aux familles, afin de rester aux côtés de leur proche hospitalisé. Soutien moral aux patients en participant à des événements sportifs pour des malades Développement de l activité physique à l hôpital, en collaboration avec l association CAMI Sport&Cancer. 11

12 LA VIE ASSOCIATIVE Nous prenons soin de vous informer au maximum des différentes actions menées par l association au cours de l année. Pour ce faire, vous avez bien entendu accès au site web (), mais aussi à notre lettre d information qui contient de nombreuses informations sur les événements tant sur Paris que dans nos antennes, mais aussi sur les malades et leurs familles, nos partenariats entreprises, nos projets à venir A votre arrivée dans l association, nous vous invitons à suivre une formation de deux heures sur des thèmes aussi variés que les modalités des Dons de Vie, les valeurs et le discours (toujours positif!) de l association, plus des informations générales sur la leucémie et sa prise en charge (la chimiothérapie et ses effets, comment se fait une greffe de moelle osseuse, etc.). C est aussi l occasion pour vous de poser toutes les questions que vous pourriez avoir et de rencontrer d autres nouveaux membres de Laurette Fugain. Par la suite, nous vous contacterons régulièrement pour vous proposer des actions en regard de vos souhaits et compétences (bien entendu, vous pouvez aussi venir spontanément nous proposer vos idées et projets). Si vous êtes partant, vous recevrez toutes les informations nécessaires par mail, voire parfois au cours de réunions d information pour les actions spécifiques (le soir ou le samedi le plus souvent). Vous aurez toujours une personne référent en charge du projet qui sera là pour vous informer et vous soutenir. Au final, un compte-rendu le plus détaillé possible vous sera communiqué concernant l action à laquelle vous avez participé. Si vous souhaitez vous investir sur les interventions d information et de sensibilisation en milieu scolaire et universitaire, ou en entreprises, il vous faudra suivre une seconde session de formation qui vous préparera spécifiquement à cela, avec notamment une présentation approfondie des outils mis à votre disposition. 12

13 ON A BESOIN DE VOUS Vous l aurez sans doute compris, notre mode de fonctionnement vous laisse une grande autonomie, tout en vous permettant d évoluer au sein d une équipe solidaire et chaleureuse. La grande variété des activités proposées par l association favorise aussi le brassage des bénévoles. Si vous souhaitez formaliser votre expérience de bénévole, valoriser votre démarche de bénévolat auprès d un organisme ou dans le cadre d une VAE, nous pouvons remplir avec vous un Passeport du Bénévole. Initié par France Bénévolat et bénéficiant de l appui du Pôle-Emploi, du Ministère de l Éducation Nationale, du Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, ainsi que de l AFPA, le Passeport Bénévole est un livret personnel qui permet à chacun de consigner toutes ses activités de bénévole et de les faire valider par les associations où il les a réalisées. N hésitez pas à vous rendre sur le site pour plus d informations. C est à vous! Vous pouvez participer à nos actions de nombreuses manières : En devenant donneur de sang, de plaquettes, de plasma ; en vous inscrivant au registre des donneurs volontaires de moelle osseuse; en discutant avec votre entourage du don d organes et en l informant de votre position. En faisant la promotion des Dons de Vie auprès de votre entourage, de vos relations, ou lors des actions de l association; en communiquant et en mettant en valeur votre expérience de donneur (et notamment en témoignant sur le forum du site internet : ) pour recruter de nouveaux donneurs. En proposant des projets entrant dans le cadre de nos activités ou en proposant à l association d intervenir dans différentes manifestations ; en participant aux actions sur le terrain. En nous mettant en relation avec des personnes ou des entreprises prêtes à partager notre combat. En adhérant à l association et en diffusant le bulletin d adhésion autour de vous, participant ainsi au financement de la recherche contre la leucémie. 13

14 N hésitez pas à venir vers nous pour nous soumettre vos idées ou nous poser vos questions. Nous comptons aussi sur vous pour nous faire remonter vos remarques ce livret d accueil et nous seront heureux de vous répondre : ronanjaffre@laurettefugain.com Un peu de Vous, beaucoup pour la Vie Site internet de Laurette Fugain Site de l Initiative «18 ans, c est le moment» Page Facebook : Association Laurette Fugain - Officiel Twitter Youtube Association Laurette Fugain Lot n rue de Sèvres Paris Cedex 06 * * Expédition de courier uniquement, pas de permanence secretariat@laurettefugain.org 14

15 BULLETIN D ADHÉSION POUR SOUTENIR LAURETTE FUGAIN l association qui lutte Contre la leucémie Adhérer à Laurette Fugain, c est : S engager à ses côtés pour l accomplissement de ses objectifs par le paiement de la cotisation annuelle et par la promotion des Dons de Vie. S engager à respecter l éthique régissant les Dons de Vie, un vrai geste de solidarité qui reste volontaire et anonyme. «Parce que chacun d entre nous peut agir et apporter de l espoir aux personnes qui luttent chaque jour contre la maladie» Vous pouvez aller plus loin avec Laurette Fugain : En devenant donneur de sang, de plasma, de plaquettes, de sang de cordon ; en vous inscrivant au registre des donneurs volontaires de moelle osseuse ; en informant votre entourage de votre position sur le don d organes. En proposant des projets entrant dans le cadre de nos activités, ou en nous mettant en relation avec des personnes ou des entreprises prêtes à partager notre combat. En devenant bénévole de l association - ronanjaffre@laurettefugain.org En incitant votre entourage à faire un don financier sur www. laurettefugain.org pour permettre à l association de réaliser ses missions (don sécurisé ouvrant droit à 66% en déduction d impôts). Merci pour votre soutien Il est difficilement a de voir mourir un êt parce que d autres n qu ils pouvaient le Pour que les malades n jamais confrontés à l de ces Dons de Vie, rejo Stéphanie Fug Je deviens adhérent (Merci de remplir ce coupon en majuscules) Civilité* : Madame Mademoiselle Monsieur Nom* : Prénom* : Adresse* : Rejoignez nous Code Postal* : Ville : * : Je certifie que les informations d inscription fournies sur ce bulletin sont sincères et exactes. Cotisation annuelle : 20 E (inclut l envoi régulier de la newsletter) Don supplémentaire : E Veuillez trouver ci-joint le règlement d un montant de E incluant le paiement de mon adhésion pour l année en cours (par chèque à l ordre de Laurette Fugain) et à retourner à l adresse suivante : Adhésion Laurette Fugain Lot n rue de Sèvres Paris cedex 06* * Expédition de courrier uniquement, pas de permanence Fait à : le : signature : * Mentions obligatoires Conformément à la loi Informatique & libertés, nous vous informons que vous disposez d un droit d accès, de rectification, et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi Informatique & libertés). Pour l exercer, adressez nous votre demande par écrit à Laurette Fugain. contact : stephaniefugain@la 15

16 ORGANIGRAMME Membres du Bureau Stéphanie Fugain (Présidente) Marie-Line Repussard (Secrétaire Générale) Marie-José Eisenhuth (Trésorière) Comité de Direction LF Séverine Gounelle Assistante de Direction & Événementiel Delphine Hoffmann Resp. Développement & Partenariats Giuseppina Di Leo Resp. Communication P. Volmant (twitter) A-S. Kraczkowski (Facebook) Ronan Jaffré Resp. RH Bénévoles Soutenir la Recherche Médicale Antennes Delphine Hoffmann Raffaella Carron Isabelle Mercier & Raffaella Carron Suivi des projets de recherche Joel Bettini Resp. Antenne Bordeaux Sylvie Ladame Resp. Antenne Cote d Azur Sylvianne Sonnery Resp. Antenne Lyon Marie Paule Plantevin Resp. Antenne Lille 16 Mobiliser autour des Dons de Vie Julie Durieux/Julie Andlauer Réf. Equipe Photo Joyce Coquinos & Isabelle Mercier Secrétariat Aider les malades et les familles Séverine Gounelle Delphine Hoffmann Anne-Sophie Kraczkowski Réf. Relations Malades/Familles Evènements et particuliers : R. Jaffré Entreprises : D. Hoffmann & R. Jaffré Raffaella Carron Réf. Projets Externes Virginie Dast / Cerise Coll Charlène Djema Réf. Projets Sportifs Pascale Volmant Réf. Projets Etudiants Rebecca Ruimy Réf. Interventions en Structures d Enseignement

17 LE PARCOURS D UNE POCHE DE SANG Quel que soit le lieu où il est collecté, le sang suit une procédure identique qui le conduit en toute sécurité du donneur au receveur, en respectant l anonymat du donneur. 1 re étape : le prélèvement Le candidat au don remplit un questionnaire l interrogeant notamment sur ses antécédents médicaux avant de voir un médecin de l EFS qui détermine s il est apte au don. Le prélèvement est ensuite effectué par un(e) infirmier(e) spécialement formé(e). Chaque poche prélevée et les tubes échantillons correspondants sont enregistrés et dotés d un codebarres afin d assurer, d un bout à l autre de la chaîne transfusionnelle, une parfaite traçabilité, gage de sécurité des produits sanguins. 2 me étape : la préparation Une fois le produit sanguin prélevé, chaque poche est dirigée vers un plateau de préparation. Le sang total est filtré si nécessaire puis centrifugé afin d en séparer les différents éléments. On obtient ainsi trois types de produits sanguins : une unité de globules rouges, une unité de plasma et selon les cas une unité de plaquettes. Ceci permet de transfuser les malades en fonction de leurs besoins car chaque constituant sanguin possède des propriétés thérapeutiques spécifiques. 3 me étape : l analyse biologique des échantillons (qualification) Pendant le prélèvement, des tubes sont également recueillis auprès du donneur et transmis au Laboratoire de qualification biologique du don (LQBD). Durant l étape de préparation, les tubes correspondant aux poches sont traités par les techniciens du LQBD et analysés par les biologistes. Le laboratoire détermine pour chaque donneur et pour chaque don le groupe sanguin, la numération globulaire et effectue le dépistage de certains agents transmissibles. Les plateaux de préparation sont tenus informés des résultats du LQBD : si les analyses sont satisfaisantes, l informatique autorise l utilisation des produits sanguins ; en cas d anomalie, ils sont détruits et le donneur est averti par un courrier confidentiel visé par un médecin de collecte. 17

18 4 me étape : la distribution/délivrance Préparé et qualifié, le produit est à présent disponible pour la distribution et la délivrance. Celles-ci s effectuent en fonction de ses caractéristiques immunologiques, de sa nature et de son mode de conservation. Les produits sont distribués aux différents sites et aux dépôts de délivrance ou d urgence des établissements de santé. La transfusion au malade Avant la transfusion du receveur, d ultimes contrôles sont réalisés, afin d éviter la rencontre entre ses anticorps et les antigènes du donneur. Ces analyses permettent de sélectionner les globules rouges qui correspondent le mieux au receveur. Elles sont réalisées par l EFS dans un de ses laboratoires d immunohématologie ou par la structure hospitalière dans son propre laboratoire. Pour joindre l EFS le plus proche de chez vous, rendez vous sur notre site, rubrique «où donner». 18

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20 Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d autres n ont pas su qu ils pouvaient le sauver. Pour que les malades ne soient plus jamais confrontés à l insuffisance de ces Dons de Vie, rejoignez-nous! Stéphanie Fugain Rejoignez-nous sur Votre contact : RONAN JAFFRÉ ronanjaffre@laurettefugain.org Association Laurette Fugain Lot n rue de Sèvres Paris cedex 06 Mise en page : Étudiants de BTS CIG École Estienne Paris - Jules Briand - Mickaël Laurent- Amandine Guici

21 Mœlle osseuse Organes Combat Vie Plaquettes sanguines Médecins Dons de Vie Leucémie Sang Plasma Sang de cordon ombilical LA CHARTE DU BENEVOLE LAURETTE FUGAIN, l'association qui lutte contre la leucémie Association Loi 1901 Lot n rue de Sèvres Paris Cedex 06 * Tout bénévole accueilli et intégré dans une antenne de l Association Laurette Fugain se voit remettre la présente charte. Elle définit le cadre des relations et des règles de base qui doivent s instituer entre les responsables de l association, les salariés et les bénévoles de l antenne. * Expédition de courrier uniquement, pas de permanence

22 Raison d être Laurette Fugain On sait peu qu il est à la portée de chacun d entre nous d aider les malades atteints de leucémie ou de cancer à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de soi (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma, organes). Cette prise de conscience parvient encore trop souvent uniquement lorsque l on est confronté à la maladie. Face à cet inconcevable manque de communication, c est en premier lieu la nécessité de mener ce combat d informer sur les Dons de Vie qui a rassemblé les fondateurs de Laurette Fugain, lors de la création en septembre Devant le formidable soutien qui s est développé autour de l association (grand public, médias, médecins...), la mission s est progressivement ouverte à l aide à la recherche médicale ainsi qu aux actions de réconfort destinées aux malades et à leurs proches, afin d avoir une action globale sur le thème de la leucémie et des maladies hématologiques. Aider les malades et les familles en apportant soutien et réconfort. Fragiles, les malades se sentent très isolés. Ils sont très sensibles aux signes de soutien et de réconfort, pour aller puiser la force et l énergie de combattre la maladie. L association aide à la mise en place de projets de solidarité : sorties, actions d amélioration du confort matériel et soutien psychologique. Association créée en 2002, Laurette Fugain remplit cette mission d intérêt général : - de façon tout à fait transparente à l égard de ses adhérents, de ses bénéficiaires, de ses financeurs, de ses salariés et de ses bénévoles ; - dans le respect des règles démocratiques de la loi de 1901 ; - en l accompagnant de démarches d évaluation de son utilité sociale. Comment pouvons-nous imaginer que demain nous pourrions être receveur, si aujourd hui nous ne sommes pas donneurs? Don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, de sang de cordon ombilical, de plasma et d organes : tout au long de sa vie, il est possible de donner et redonner vie et espoir à des patients en attente de dons. Les axes d intervention de l association Soutenir la recherche médicale sur les maladies du sang en finançant ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics. Mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes) en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique).

23 Etre bénévole au sein de l'association Etre bénévole, c est s engager en dehors de son cadre habituel de travail pour la défense d une cause et s y investir en apportant son temps, son expérience et ses compétences, sans chercher de contrepartie financière ni à satisfaire une quelconque ambition personnelle. C est également partager les valeurs et les idéaux de l association et en respecter les règles de fonctionnement. La place des bénévoles dans le projet associatif Le combat pour la Vie mené par l association serait impossible sans tous ceux qui s'impliquent en tant que bénévoles à nos côtés, nous permettant d avoir la chance de participer régulièrement à des actions sur le terrain. Au sein de Laurette Fugain, l action des bénévoles est multiple et variée, mais les missions sont plus particulièrement axées sur l information et la sensibilisation aux Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma, organes) via des stands, des interventions en entreprise ou dans des lieux d enseignement, ou tout autres moyens visant à toucher le public. Laurette Fugain s engage envers ses bénévoles En matière d information - à les informer sur les finalités de l association, le contenu du projet associatif, les principaux objectifs de l année, le fonctionnement et la répartition des principales responsabilités. En matière d accueil et d intégration - à leur confier, bien sûr en fonction de ses besoins propres, des activités en regard avec leurs compétences, leurs motivations et leur disponibilité, - à définir les missions, responsabilités et activités de chaque bénévole, - à assurer leur intégration et leur formation par des moyens adaptés à la taille de l association. En matière de gestion et de développement de compétences - à offrir l accompagnement et le soutien nécessaires à la réalisation de la mission, à veiller à mettre en place et maintenir les meilleures conditions pour l accomplissement de leur parcours d engagement bénévole, - à donner les moyens d un enrichissement de leur professionnalisme par des méthodes de travail fondées sur l exigence et l éthique, - à un développement rapide de leur autonomie et de leurs responsabilités, - à la possibilité de proposer, participer ou concrétiser des projets innovants. Bien sûr, l asociation encourage les bénévoles à proposer leurs propres projets (information, collecte de fonds ou de matériel, etc.) en lien avec l un de ses trois grands axes d intervention. Enfin, les bénévoles interviennent aussi dans ce combat pour la Vie en mobilisant leur entourage et leurs relations pour aller concrètement donner. Le plus beau don, c'est le Don de Vie

24 Les engagements des bénévoles L activité bénévole est gratuite, librement choisie ; il ne peut exister de liens de subordination, au sens du droit du travail, entre l association et ses bénévoles, mais ceci n exclut pas le respect de règles et de consignes. Ainsi, le bénévole s engage à : - être couvert par une assurance en responsabilité civile, - respecter la finalité et l éthique de l association : cela consiste notamment à soutenir l association dans l accomplissement de ses principaux objectifs et à respecter l éthique régissant les Dons de Vie qui restent volontaires et désintéressés, ce qui est conforme à l esprit qui anime l association, - respecter les statuts de l association, consultables en ligne ou bien sur demande, son organisation, son fonctionnement et la présente Charte, - ne pas diffuser de données confidentielles, - collaborer avec les autres acteurs de l association (dirigeants, salariés permanents et bénévoles) et assurer avec enthousiasme, sérieux et discrétion son engagement bénévole, - se tenir informé des actions de l association pour une participation éventuelle aux manifestations grand public. Les bénévoles sont libres de quitter l association à tout moment, mais s engagent, dans toute la mesure du possible, à respecter un délai de prévenance raisonnable. La charte internet Véhiculer au quotidien le message sur les Dons de Vie auprès du grand public est un travail collectif qui implique bien entendu les bénévoles, autour des valeurs clés que sont le don, la solidarité, la passion et un ton positif tourné vers la vie. Pour conserver une bonne cohérence dans la diffusion de l'information sur l'action de l'association, le bénévole devra respecter certaines règles dans l'utilisation des nombreux outils de communication à sa disposition 1/ Coordonnées Le bénévole peut proposer la possibilité de contacter l'association (possible aussi via le site internet). Il faut alors mentionner uniquement l'adresse du secretariat (secretariat@laurettefugain.org), qui fera ensuite suivre l information aux bonnes personnes en interne. 2/ Liens internet Ces liens constituent la façon la plus simple et évidente de soutenir l'association. Le bénévole peut librement les inclure dans ses messages. Ex : - Site de Laurette Fugain : - Site du Cercle pour la Vie (entreprises) : 3/ Logos, images, photos et vidéos L association utilise régulièrement des logos et images dans sa communication envers ses bénévoles (briefs de missions, etc.), ses partenaires et les institutions officielles. Pour ne pas brouiller cette communication ou permettre indirectement l usage abusif de ces outils, le bénévole ne doit jamais les communiquer sous quelque forme que ce soit. Il est envisageable dans certains cas d utiliser des photos, en adoptant là encore une démarche prudente par respect du droit à l image. Ainsi, le bénévole doit obtenir l'accord préalable de l'association pour la diffusion de toute photo représentant Stéphanie Fugain, des célébrités ou des malades, quelque soit le support (facebook, etc.). Pour les autres photos des actions et bénévoles, il faut s'assurer que les personnes apparaissant dessus soient informées et acceptent expressément la diffusion de leur image : contacter l'association en cas de doute. Le bénévole doit faire valider avant diffusion les vidéos représentant des activités liées à l association. Les lois relatives au respect du droit des tiers (droit à l image, droit d auteur, droit des marques, respect de la vie privée) et la législation pénale sont applicables sur internet : il ne faut pas diffuser de messages ou d information à caractère diffamatoire, injurieux ou enfreignant toute disposition législative. 4/ Relayer les actions Le bénévole est libre de relayer sous sa responsabilité les messages informatifs (appels à bénévoles, évènements, etc.). Dans le cadre des réseaux sociaux (notamment Facebook), l association souhaite avoir un seul compte officiel, avec des parties dédiées aux antennes, pour conserver la cohérence de sa communication et une bonne visibilité pour ceux qui souhaitent la rejoindre. Ainsi, il ne faut pas créer de compte au nom de l association. Compte Facebook de l association : Association Laurette Fugain OFFICIEL.

25 Créer une antenne locale Créer une antenne est le résultat d une décision personnelle qui dépasse le cadre d une démarche traditionnelle de bénévolat, puisque cela implique de représenter l association dans une région ou un département afin d'en relayer le message et l action. La création d une antenne nécessite l engagement solidaire de bénévoles désireux d aider et de soutenir l association. La création de toute antenne est soumise à l agrément préalable du Comité Directeur de l association. Le fonctionnement d une antenne locale Les structures locales de l association ne sont pas elles-mêmes des associations indépendantes régies par la loi de 1901 mais des délégations de Laurette Fugain. Les structures locales sont donc soumises aux dispositions des statuts de l association (consultables en ligne ou sur demande) ainsi qu à la présente Charte, qui doit être signée et respectée par tout bénévole de l association. fonctionnement sont consultatbles sur un document dédié et doivent être respectées. Les missions de l antenne locale Mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, plasma, organes) : - par l intervention dans les écoles, les universités, les entreprises, afin d informer et de sensibiliser sur les Dons de Vie - par l utilisation appropriée du matériel pédagogique fourni par l association (les bénévoles pourront, si nécessaire, suivre une formation en vue d une accréditation pour pouvoir effectuer des interventions sur le terrain) - en assurant les relations avec les médias locaux pour relayer l information sur les missions et sur les interventions de l association. A ce titre, il est important de bien respecter la charte graphique et d utiliser des outils communs (logos, plaquettes, communiqués de presse) développés par l association, ou par l'antenne elle-même après validation par le siège. Les antennes sont rattachées au siège social, auquel elles rendent compte régulièrement. Pour faciliter la communication interne, chaque antenne désigne son représentant et se voit attribuer un interlocuteur privilégié au siège de l association. Chacune établit aussi une liste de ses bénévoles et membres actifs à remettre à l association et à maintenir à jour. Les antennes bénéficient d une grande autonomie et doivent promouvoir l action de l association dans leur région ou département. Les frais éventuels engagés dans le cadre de l exécution des missions sont remboursés par l association sur justificatifs, de préférence après que ces frais aient été évalués et formellement acceptés par l association (au siège). Par ailleurs, les antennes s engagent à n utiliser, pour les besoins des actions d information et de sensibilisation, que les supports et matériels préparés par le siège de l association ou, s ils sont préparés par les antennes, après validation par le siège, ceci afin de s assurer de la conformité avec l image et le message de l association. Toutes les autres procédures et règles de

26 Assurer les relations avec les centres locaux de don (faire connaître l action de l association et évaluer les besoins des centres en dons, en matériels, etc.). Etre à l écoute des malades et de leur famille, et leur apporter soutien et réconfort. Accueillir des bénévoles, structurer le travail et animer les équipes; les bénévoles s engagent à tenir informé le responsable de la structure locale de l avancement des projets menés. Organiser la manifestation de mobilisation nationale, ou tout autre évènement annuel majeur déterminé par le siège, dans la région concernée et en concertation avec le siège de l association. N hésitez pas à venir vers nous pour nous poser vos questions. Nous comptons aussi sur vous pour nous faire remonter vos remarques sur cette Charte du Bénévole et nous seront heureux de vous répondre : ronanjaffre@laurettefugain.org «Parce que chacun d entre nous peut agir et apporter de l espoir aux personnes qui luttent chaque jour contre la maladie» Les antennes et leurs bénévoles s engagent à ne pas mener quelque collecte de fonds que ce soit auprès du public ou des entreprises sans l accord écrit préalable du siège. Les bénévoles sont encouragés à chercher des idées de projets de soutien à l association mais ne peuvent en aucun cas engager l association sur quelque projet que ce soit, sans l approbation préalable du siège, et dans le cadre des règles de fonctionnement figurant dans la rubrique «soumission de projet» sur le site internet de l association. Un peu de Vous, beaucoup pour la Vie Site internet de Laurette Fugain : Cercle pour la Vie, le Cercle des Entreprises Partenaires : Site de l'initiative "18 ans, c'est le moment" : Page Facebook de Laurette Fugain : Association Laurette Fugain - Officiel Laurette Fugain Lot n rue de Sèvres Paris Cedex 06 * * Adresse d'expédition de courrier uniquement, pas de permanence secretariat@laurettefugain.org